Do mam dzieci z mukowiscydozą - czy to muko?

02.12.05, 09:51
Dziewczyny, czy słaby przyrost wagi mógłby być jedynym objawem tej choroby?
Mam takie problemy z synkiem praktycznie od 3 miesiąca życia i jest
przebadany baaaardzo gruntownie. Badania na chlorki jeszcze nie robiliśmy,
ale chyba zrobimy. Pojawia się problem muko, choć wierzcie, mi, każdy
pediatra, do którego idę z synkiem, żeby dowiedzieć się dlaczego tak słabo
przybiera, na moją wzmiankę o muko śmieje mi się w twarz... i dostaję listę
klasycznych objawów muko, o których sama mogę przeczytać w sieci! Sęk w tym,
że ja prosta matka z dostępem do Internetu wiem, że to podstępna choroba,
która ma często nietypowy przebieg... I co, mam się kłócić z kolejnym
lekarzem?
Badanie chlorków w pocie być może by rozwiało moje wątpliwości. Czy może być
tak, że dziecko nie ma innych objawów, tylko słaby przyrost wagi? Mały nie
choruje dużo, żadnych poważniejszych infekcji nie ma. Jest niejadkiem, to
fakt i nie może zjeść dużo na raz.

Przy okazji - może wiecie, gdzie w Krakowie wykonać takie badanie, żeby było
zrobione solidnie?

Pozdrawiam ,

zaniepokojona Marzek
    • judytak Re: Do mam dzieci z mukowiscydozą - czy to muko? 02.12.05, 11:20
      marzek2 napisała:

      > Przy okazji - może wiecie, gdzie w Krakowie wykonać takie badanie, żeby było
      > zrobione solidnie?

      nam robili w Rabce w klinice (?) gruźlicy i chorób płuc, mają tam pod opieką
      dzieci z mukowiscydozą z dużego rejonu, może warto by zadzwonić, popytać się?

      pozdrawiam
      Judyta
    • sataga Re: Do mam dzieci z mukowiscydozą - czy to muko? 02.12.05, 13:57
      Witaj;)

      W odpowiedzi na Twoje pytanie odpiszę,TAK
      Słaby przyrost wagi i w miarę normalny apetyt mogą być powodem do niepokoju i
      skierowania dziecka na bad. w kierunku mukowiscydozy.
      Choć wcale nie znaczy,ze choroba jest!
      Badanie chlorków w pocie jest nie bolesne,nie inwazyjne.
      Mam 2 synów chorych na muko.Starszego (obecnie 4,5 latka) zdiagnozowano w wieku
      prawie 3 lat.Jedynym w zasadzie obiawem ,który skłonil mnie do wykonania badania
      w tym kierunku był słaby przyrost wagi (choc w granicach normy w siatkach centyl
      25)W 2,5 rż pojawiły sie tłuszczowe kupy.
      Młodszego(obecnie 2 lata) zdiagnozowano w wieku 4 m-cy w okresie jeszcze
      bezobiawowym! tylko dlatego,ze u starszego syna bad. genetyczne potwierdzilo
      muko ,lekarz profilaktycznie zalecił przebadac młodszego,który wtedy był na oko
      okazem zdrowia..niestety,dzis obu chłopców leczymy w Rabce w Klinice o której
      pisze Judyta.
      Jesli chodzi o bad.chlorków mogę napisac na priv namiar na naszego dr.
      Pracje w Rabce lecz konsultuje dzieciaki też w Krakowie.
      Odezwij sie do mnie jesli chcesz namiar.
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=31889929&v=2&s=0
      tu tez wątek o muko

      Pozdrawiam serdecznie!sataga

      • marzek2 Dzięki Sataga 02.12.05, 15:04
        > W odpowiedzi na Twoje pytanie odpiszę,TAK
        > Słaby przyrost wagi i w miarę normalny apetyt mogą być powodem do niepokoju i
        > skierowania dziecka na bad. w kierunku mukowiscydozy.

        Niech ktoś mi wytłumaczy, dlaczego taką odpowiedź otrzymuję od normalnej mamy
        na forum, a szacowni pediatrzy, którzy skończyli medycynę absolutnie nie widzą
        problemu! Załamuje mnie to okropnie. I co, jak się okaże, że synek ma muko mam
        pozwać wszystkich tych do sądu, którzy lekceważyli moje niepokoje...

        Niestety nie pocieszyłaś mnie... Synek nie ma żadnych klasycznych objawów muko,
        ale wiem, że to o niczym nie świadczy. Jest duuuużo poniżej 3 centyla,
        praktycznie spadł po ukończeniu 3 miesiąca życia i tak trwamy w niepewności i
        kursowaniu od jednego lekarza do drugiego. Wzrostowo jest na 3 centylu, obwód
        główki też na 3 centylu. Tylko waga dużo poniżej.

        Apetyt ma raczej taki sobie, to znaczy je, ale niewiele za jednym razem, jak
        jest tego więcej, to wymiotuje.

        Koleżanka internistka mówi, że mały miał dużo obciążeń (fakt - zapalenie płuc w
        wieku 1 miesiąc, ale zaraził się od sióstr), potem mieliśmy nawracające
        gorączki niewiadomego pochodzenia, potem diagnostykę szpitalną w kierunku wad
        układu moczowego, jednym słowem facet ciągle był przez nas niepokojony.
        Wiesz, nie mogę w to uwierzyć, czy ja trafiam po prostu na lekarzy konowałów,
        którzy mówią mi o objawach muko, które mogę przeczytać w sieci, dlaczego nie
        drążą, nie szukają przyczyny! Nic, to badanie będę musiała wykonać prywatnie,
        bo w mojej przychodni nikt nie uważa, że taki przyrost wagi jest wskazaniem do
        tego badania :(
        Bardzo Cię proszę o namiary na tego lekarza, tylko nie wiem, czy najpierw mam
        zrobić badanie, a potem iść do niego na konsultację? Czy on mi powie, gdzie w
        Krakowie zrobić badanie?
        Czy wynik testu potowego otrzymuje się od razu? Jeśli nie, to ile się zazwyczaj
        czeka na ten wynik? Czy trzeba go powtarzać parę razy? Czy mogę się do Ciebie
        oddzywać od czasu do czasu na priv odnośnie mojej sytucji? Byłabym bardzo
        wdzięczna, wariuję w niepewności...
    • agab51 Re: Do mam dzieci z mukowiscydozą - czy to muko? 02.12.05, 16:37
      Marzku, słaby przyrost wagi może być jedynym objawem mukowiscydozy, dołącza do
      tego np anemia, wiadomo, jak dziecko jest niedożywione, to i wyniki może mieć
      gorsze.
      To, że lekarze śmieją Ci się w głos, niejeden już rodzic przeżył. zwykle jest
      tak, że dzieci są dignozowane, bo determinacja rodziców jest większa, niż wiedza
      lekarzy.
      Chociaz oczywiscie, to wcale nie musi być muko!!!!
      Zrób chlorki w pocie, po to, zeby wykluczyć mukowiscydozę, serdecznie życzę Ci
      tego. Może spróbuj tu:
      Szpital Specj. im. Żeromskiego
      O/Dziecięcy
      ul. Sieroszewskiego 66
      31-914 Kraków.
      nie mam tam telefonu,
      zawsze tez możesz zadzwonić do Fundacji Matio, siedziba w Krakowie ul Celna 6
      tel.(12)2923180 meil: krakow@mukowiscydoza.pl
      Pozdrawiam, zycze wszystkiego dobrego.
    • agab51 Re: Do mam dzieci z mukowiscydozą - czy to muko? 02.12.05, 16:53
      Marzku, i jeszcze jedno: Jak wczytasz się w naszą stronke o Ewci, to znajdziesz
      opis, jak doszło do tego, ze juz w wieku 10tygodni postawioną miała diagnozę-
      ona nie rosła, to znaczy rosła, ale o połowę wolniej niż rówieśnicy, a ponadto
      silnie ulewała i wymiotowała. Jej anemia się pogłębiała.
      tyle.
      anemia pogłębiała sie, bo była niedożywiona. i dopiero przez te złe wyniki
      trafiliśmy do szpitala.
      i znów wmówiono nam infekcje i dano po raz kolejny, uważam, że bezzasadny
      antybiotyk. te wszystkie antybiotyki i zapalenia płuc wówczas to były bzdura-
      ona mi nie chorowała, a ciagle wmawiano infekcje. ponadto wmawiano nam
      alergię-niealergię. bo ja na diecie byłam, a ona nie rosła, wnioskowano, ze
      pokryjomu obżeram się jakims świństwem- czyli wina matki. ale z tą alergią to
      było na wyrost, bo nic tak naprawdę nie wskazywało na nią.
      traktowano Ewcię jak chorą-niechorą. a jeśli chorą, to z winy matki. "dziecko
      zaniedbane"- oto co powiedziano o Ewci.
      dopiero badanie kału na stopień strawienia (tłuszcz i białko w stolcu) oraz
      chlorki w pocie dały odpowiedź , że to muko.

      pewnie już ci to kiedys pisałam, jesli coś nie daje ci spokoju, jesli uważasz,
      ze nalezy gruntowniej przebadać synka, to zrób koniecznie chlorki w pocie. koszt
      bez skierowania 12-20zł, zalezy od labolatorium. wazne żeby dziecko spociło się
      w trakcie badania.wynik jest od razu, lub po kilku dniach- zalezy od sprzetu.
      pozdrawiam
Pełna wersja