Dzieci z HLHS

10.01.06, 08:40
Naszym znajomum urodziła sie córcia własnie z tym zespołem nie wydolności
lewej komory serca.Potrzebne mi sa informacje na temt szpital w Prokocimiu
oraz w Łodzi o CZMP.Jestesmy ze Szczecina potrzebe sa równierz inforamcej
jakie warunki sa dla mamy w tych szpitalach oraz dla dziecka.
Z góry bardzo dziękuje za pomoc oraz informace dotyczące tych szpitali oraz
lakarzy.
Gabi
Ps.Pisze w imieniu moich znajomych maja dylemat do której placówki powinni
sie zgłosic,prosze o rady.
    • mamawikusia Re: Dzieci z HLHS 10.01.06, 09:24
      Witaj,
      wszelkie informacje na temat wady HLHS , szpitalu w Prokocimiu, w Łodzi
      znajdziesz na stronach
      www.sercedziecka.org.pl
      sa tam też portrety dzieci z ta wadą i nie tylko, rodzice dzielą sie swoimi
      doświadczeniami na forum Wrodzone wady serca ( link do forum powyzej- czerwony
      napis),
      życze wytrwałosci w walce o zdrówko.
      • joannajarek Re: jestem ze Szczecina 10.01.06, 11:00
        Witam.
        Moja coreczka urodzila sie w marcu 2004 roku wlasnie z wada HLHS( cc w szpitalu
        w Policach, wada niezdjagnozowana prenatalnie). Niestety nie udalo sie jej
        uratowac, mimo ze przeszla operacje w prokocimskim szpitalu u prof. Malca.
        Jezeli moge cos pomoc to prosze o pytania na adres gazetkowy. jezeli trzeba to
        podam swoj numer telefonu.
        Pozdrawiam . Asia
      • 22pp Re: Dzieci z HLHS 10.01.06, 11:13
        witam, wiem co przeżywacie,też miałam synka wiktorka,zmarł w wieku 10 miesięcy
        w pazdzierniku 2005, a urodził sie 17 grudnia 2004. Od początku życia byly
        problemy z serduszkiem ( kardiomiopatia przerostowa, podejrzenie choroby
        metabolicznej).Lezelismy w szpitalach,bylismy w centrum w warszawie,cale lato
        bylismy w domku myslalam ze bedzie dobrze,zaczal ladnie jesc,w pazdzierniku
        trafilismy do szpitala z zakazeniem w ukladzie moczowym,dostal
        antybiotyk,wyniki byly dobre tylko ta ciagla tahykardia, mielismy w piatek
        wyjsc do domu a od wtorku cos zaczelo sie dziac w zasadzie to stan sie
        pogarszal cala noc nosilam go na rekach a w srode wieczorem zmarl.Jego powolne
        odchodzenie mam przed oczami, bardzo cierpial,szarpal raczkami koszulke, to
        bylo straszne.Maz pracowal wiec bylam zdana caly czas na siebie.Nie wie,m jak
        mam dalej zyc minely trzy miesiace,nie moge sie pozbierac,mysle o
        najgorszym,moze macie jakas dobra rade jak przetrwac, jeszcze na dodatek byl
        takim slicznym chlopcem,ze kazdy przystawal i go zaczepial....nie wiem jak to
        przezyje..plakalam czytajac twoj list a teraz mam oczy zalane
        lzami..mamawiktorka
    • gabi683 Re: Dzieci z HLHS 10.01.06, 15:30
      MOje kochane.
      Dziekuje wam za informacje Arjelka bedzie operowana w Poznaniu ,jest bardzo
      silna mam nadzieje ze będzie dobrze .Nasze dziecko zmarło 13 lat tem po
      poperacjii zastawki ,widzac moich znajomych idze siebie i moja nie moc.Siedze i
      rycze stram sie pomuc im wjakikolwiek sposób .
      • ewelia5 Re: Dzieci z HLHS 10.01.06, 17:12
        sory to jest moje zdanie ja wolałabym jechać do prof Malca ma większe
        doświadczenie od poznania w leczeniu tej wady.
      • gosiap10 Re: Dzieci z HLHS 10.01.06, 22:38
        HLHS to ciezka wada, ale juz wielu dzieciom z nia urodzonym udalo sie
        szczesliwie przejsc przez wszystkie etapy leczenia! To nie musi byc wyrok!!!
        Zobacz portrety dzieci
        www.sercedziecka.org.pl/5_portrety%20dzieci.htm
        Co drugie z nich ma wlasnie HLHS! I zyja normalnie!
        Placz oczyszcza. Ale teraz rodzicom Arielki bardziej potrzebna jest ogromna
        wiara i sila by przetrwac nadchodzace operacje ich dziecka. Jezeli chcesz im
        pomoc to nie wolno Ci sie zalamywac. Po prostu przy nich badz! Pomoz w
        zalatwieniu spraw domowych, wysluchaj, daj sie im przy Tobie wyplakac...
        Jezeli bedzia szukali kontaktu z rodzicami dzieci z HLHS skieruj ich na nasze
        forum Wrodzone Wady Serca forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429 .
        Mocno zaciskam kciuki za Malutka i wysylam duzo dobrych mysli.
        • gabi683 Re: Dzieci z HLHS 11.01.06, 09:18
          Podałam im te strony czytali byli bardzo poruszeni,i maja nadzieje ze i ich
          dziecko bedzie zyc.Po przeczytaniu tej właśnie strony zapaiło sie dla nich
          zielone swiatełko.Choc tyle moge pomuc...
      • mama-aga Re: Dzieci z HLHS 11.01.06, 09:37
        Witaj Gabi,
        moj Kubus byl operowany u prof Wojtalika i niestaty nie poszlo dobrze, mam
        nadzieje ze u Was bedzie lepiej, mieszkam w Poznaniu wiec jesli bys
        potrzebowala jakiejkolwiek pomocy to pisz lub zadzwon 693 118 613
        • gabi683 Re: Dzieci z HLHS 11.01.06, 09:59
          Dziś Arjelka będzie leciała samolotem do Poznania rodzice bedą w dzień w dzień
          dojeżdzać do Poznaia ze Szczecina .Napisz mi prosze czy jest moze jakiś tanie
          noclego dla rodziców.
          Pierwsza operaja to powiększenia aorty bo jest zamla,trzyam kciki ze bedzie
          dobrze codziennie dzwonie i pytam co i jak.
          • mama-aga Re: Dzieci z HLHS 11.01.06, 14:20
            Gabi postaram sie czegos poszukac dla rodzicow Arielki.
            Zycz im ode mnie powodzenia, wierze ze bedzie dobrze; w czasie gdy moj Kubus
            byl u prof Wojtalika byl tam tez chlopic ktory ma te sama wade i jest juz po
            drugiej operacji i z tego co wiem jest wszystko w porzadku.
            pozdrawiam.
    • ewelia5 Re: Dzieci z HLHS 11.01.06, 10:38
      Do niedawna mieszkałam niedalego koszalina więc podobna droga. Wiem że dla
      rodziców dzieci z kardiochirurgii jest pierwszeństwo (m.in.) w HOSTELU przy
      szpitalu (pare Kroków). W rejestracji można zapytac gdzie on jest. Jeżeli mama
      karmi piersią to należały sie posiłki w stołówce niedaleko (pare kroków. Koszt
      hostelu (październik 2004) 16 zł. Jest tam bar z posiłkami i słodkościami,
      automat z kawą i innymi napojami. Wiem że w poblizu można znaleźć kwatery
      prywatne koszt od osoby 20-30. Może niech wypowie sie koleżanka z poznania ona
      na pewno ma świeższe informacje. Posdrawiam serdecznie i życze udanej operacji
      Ewelina.
      Jeżeli macie pytania co do poznania proszę piszcie. Byłam tam wiele razy córka
      miała tam 3 operacje w tym 2 na otwartym sercu żyje i masię dobrze. Ma 2 lata i
      8 miesięcy.
      • edytek1909 Re: Dzieci z HLHS 13.01.06, 08:35
        dziewczyny.
        Wczoraj rozmawialam z prof.wojtalikiem z Poznania co prawda w sprawie mojej
        corki ale wspomnial sam iz czeka go zabieg wlasnie hlhs.Jak sadze mowa o tym
        wlasnie dziecku.Profesor powiedzial mi iz u niego sa takie same szanse dla tych
        dzieci jak u prof.Molla .Sadze iz jest to dobry specjalista i mam nadzieje ze
        wszystko bedzie dobrze.Teraz musimy sie modlic i trzymac mocno kciuki i za
        dziecko i za rodzicow.
        P0zdrawiam
    • mama-aga Re: Dzieci z HLHS 12.01.06, 19:31
      WItaj Gabi, prosze jak juz bedziesz wiedziala cos o Arielce to daj znac. Napisz
      kiedy ma operacje, czy bedzie operowal prof Wojtalik? Jesli bede cos wiedziala
      o jakims lokum dla rodzicow to sie odezwe a jesli potrzebowaliby jakiejkolwiek
      pomocy to postaram sie pomoc.
      Pozdrawiam
      • gabi683 Re: Dzieci z HLHS 13.01.06, 12:41
        Witamwas kochane:)
        W czoraj była pierwsza operacja która przebiegła pomyślnie ,to pierwszy krok
        ale udany .Pierwsze trzy doby sa najwaznjejsze,modle sie aby wszystko ułozylo
        sie pomyślnie.Dzis rano mam Arjelki dzwoniła do szpitala i jest nadalw szystko
        dobrze teraz sa na miejscu w Poznaniu.Przepraszam ze nie pisłam ale sporo spraw
        sie nawartwiło mam troje dzieci i malo czasu ostatnio.Bede pisać na
        bierzaco ,pozdrawiam ws kochane serdecznie.
        Gabi
        • ewelia5 Re: Dzieci z HLHS 13.01.06, 14:26
          Strasznie się cieszę i trzymam kciuki nie puszę póki malutka nie wróci do
          domu :).
          • gabi683 Re: Dzieci z HLHS 13.01.06, 15:44
            Ma ła byla dziś reanimowana ale juz stan jest stabilny,mam nadzieje ze juz
            bedzie dobrze...
    • mama-aga Re: Dzieci z HLHS 13.01.06, 17:11
      bardzo sie ciesze ;-) i czekam na wiesci.
    • gabi683 Re: Dzieci z HLHS 14.01.06, 12:15
      Moje kochane dzis Arielka odeszła bardzo mi przykro nie udłao sie .tak wiezyła
      i Bóg znów zrobił po swojemu dla czego!!!!!!!!
Inne wątki na temat:
Pełna wersja