gosiamp12 28.01.06, 16:40 Moj syn ek ma rok, na razie jest zdrowy ale lekarka dr Ryniewicz stwierdziła u niego dystrofie na podstawie wysokich (3600) CPK.Jak wyglada zycie takiego dziecka? Jak mu pomóc? Jak wyleczyc? Jak zapobiec chorobie? Jak ????? Odpowiedz Link czytaj wygodnie posty
gruchotka Re: Czy sa mamy dzieci chorych na dystrofie miesn 28.01.06, 17:17 Witaj! Tak wysokie CK (CPK) oraz podwyższone ALAT i ASPAT mogą świadczyć o dystrofii. Jednak u tak małego dziecka na podstawie tych wyników nie można jednoznacznie stwierdzić, że to dystrofia, bo jeszcze jest za wcześnie, żeby wystąpiły inne objawy (fizyczne). No i nie pozostaje nic innego jak czekać na wynik badania genetycznego, które potwierdzi lub zaprzeczy dystrofii. Niestety wiem, jakie to czekanie jest trudne... Są dwie odmiany dystrofii mięśniowej: Duchenne`a i Beckera. Ta pierwsza postępuje dość szybko. Dystrofia Beckera jest znacznie łagodniejsza w przebiegu. Pozdrawiam i pomyślnych wieści życzę :) Zapraszam na forum Dystrofia Duchenne`a forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24231 Odpowiedz Link
alicjaczar Re: Czy sa mamy dzieci chorych na dystrofie miesn 17.05.06, 13:18 mój syn miał dystrofir mięśniowa tyouD....mielismy fajny blog...na gazecie wyborczej: smokk2005 smokk2005.blox. Odpowiedz Link
gruchotka Re: Czy sa mamy dzieci chorych na dystrofie 17.05.06, 20:50 Dziękuję. Czytam, choć to jest trudne. Szkoda, że losu nie można odmienić, a czasu zatrzymać. Odpowiedz Link
malgorzata9 Re: Czy sa mamy dzieci chorych na dystrofie miesn 28.01.06, 17:19 Małgosiu, ja moę Ci tylko powiedzieć, że ta choroba istnieje w rodzinie mojej mamy.Tam w genach prezekazuje ją ciocia, która "weszła" do rodziny. Chorują u nas tylko chłopcy. Nie każdy oczywiście. Moje kuzynki robiły sobie badania określające prawdopodobieństwo przekazania genu swoim dzieciom. Do tej pory urodziło się dziewczynom łącznie trzech synków. Boją się, ale badań nie wykonują wychodząc z założenia że nic im ta wiedza nie da, nie zapobiegna chorobie. dopiero ok 6 roku życia się ujawnia. Odpowiedz Link
gruchotka Re: Czy sa mamy dzieci chorych na dystrofie miesn 28.01.06, 17:43 malgorzata9 napisała: > Do tej pory urodziło się dziewczynom łącznie trzech synków. Boją się, > ale badań nie wykonują wychodząc z założenia że nic im ta wiedza nie da, > nie zapobiegna chorobie. Nie mnie oceniać Twoją rodzinę, ale moim zdaniem kuzynki robią błąd czekając na objawy i nie zapobiegając. Objawy dystrofii Duchenne`a widoczne są od czasu, gdy dziecko zaczyna chodzić, w przypadku tej dystrofii często chłopcy zaczynają chodzić ok. 16-18 miesiąca. Niestety objawy dla kogoś, kto nie wie o chorobie są niezauważalne, nawet dla rodziców. I dopiero w wieku przedszkolnych na podstawie obserwacji innych dzieci widać znaczne różnice w rozwoju fizycznym, między zdrowymi dziećmi a chorym dzieckiem. Im wcześniej wiadomo o chorobie, tym bardziej można przedłużyć stan, gdy dzieci jeszcze chodzą, poprzez rehabilitację, odpowiednie obuwie, podawanie niektórych preparatów. I u każdego dziecka choroba przebiega, u niektórych bardzo progresywnie, dlatego warto walczyć o każdy krok, mimo wszystko. Ale w pewnym sensie rozumiem Twoje kuzynki, trudno sobie poradzić z wiedzą na temat dystrofii. A co do dziedziczenia, to matka jest nosicielem wadliwego genu, chorują tylko chłopcy, a prawdopodobieństwo zachorowania wynosi 50%. Odpowiedz Link
gruchotka Miało być: 28.01.06, 17:48 I u każdego dziecka choroba przebiega inaczej, u niektórych bardzo progresywnie. Odpowiedz Link
malgorzata9 Re: Miało być: 29.01.06, 10:57 Gruchotko, trudno w obliczu takiego nieszczęścia cos im sugerować.. Obie wolą żyć w nieświadomości, przeżyły już śmierć dwóch kuzynów ze swojego pokolenia.. Ciężka sprawa... Odpowiedz Link