Dodaj do ulubionych

SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem

27.02.06, 09:31
Mój synek ma rdzeniowy zanik mięśni. Chciałabym dowiedzieć się czegoś więcej na temat tej choroby od osób, które także borykają się z takim problemem.
Obserwuj wątek
    • gofer73 Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 06.03.06, 10:04
      przyłaczam się do prośby. Szymcio ma skonczone 4 miesiące a my 2 marca
      dostalismy wyniki badań - SMA prawdopodobnie typu 1. Nie możemy sobie poradzić
      z tą wiadomością. Co terez?
      • rafalwittbrodt Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 09.06.06, 21:34
        WITAM
        JESTEM TATĄ MARTYNKI CHOREJ NA SMA 1
        NIEWIEM CZY JESTEM EKSPERTEM W TEJ CHOROBIE PODAM NUMER GG 8112650 TAM PROSZĘ
        PYTAĆ
        A JA POSTARAM SIĘ POMÓC
        POZDRAWIAM
        R.WITTBRODT
    • arleta.kamilek Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 30.03.06, 14:32
      Jakie są obajwy SMA? Czy tylko wio0tkość mięśni??
      • gofer73 Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 30.03.06, 17:38
        wiotkośc mięśni, brak tzw odruchów głębokich, drżenie języka, czasem rąk,
        charakterystycznie zapadnieta klatka piersiowa (efekt oddychania brzuchem).
        Czasem pośrednio SMA ujawnia sie poprzez nawracajace infekacje układu
        oddechowego, z któymi maluch nie może sobie poradzić. Tyle wiem
      • rafalwittbrodt Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 09.06.06, 21:36
        WITAM
        JESTEM TATĄ MARTYNKI CHOREJ NA SMA 1
        NIEWIEM CZY JESTEM EKSPERTEM W TEJ CHOROBIE PODAM NUMER GG 8112650 TAM PROSZĘ
        PYTAĆ
        A JA POSTARAM SIĘ POMÓC
        POZDRAWIAM
    • elf75 Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 05.04.06, 13:28
      Jak zachowuje się Twoje dziecko? Czy rehabilitacja przynosi rezultaty? Usprawnia się? Mój Miś ma teraz 5 miesięcy i od neurologa dostaliśmy wyrok śmierci. Czy podajecie witaminy na wzmocnienie mięśni? Podobno trzeba. Czy zaszczepiliście ponownie dziecko? Kiedy wystąpiły pierwsze objawy? Trzymajcie się!
      • annarow Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 05.04.06, 17:05
        Cześć,
        W jaki sposob diagnozuje sie to schorzenie? Neurolog powiedziała, że podejrzewa
        u mijej 8 miesięcznej córki jakieś schorzenie mięśni, ale nie powiedziała nic
        konkretnego. A według tego co piszecie, to niestety mi pasuje...
        • elf75 Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 05.04.06, 21:46
          Diagnozę stawia neurolog po badaniach genetycznych z krwi dziecka.
          • gofer73 Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 22.06.06, 14:14
            Witam

            Jako rodzice dziecka z SMA, którzy bezskutecznie poszukiwali w internecie na
            polskich stronach praktycznych informacji na temat tej choroby, postanowiliśmy
            stworzyć platformę wymiany informacji o życiu rdzeniowym zaniku mięśni.
            Serdecznie zapraszamy na www.preclowastrona.org.
            Strona się wciąż rozwija wraz ze wzrostem naszej wiedzy oraz nowymi
            doświadczeniami. Niestety nie mamy zbyt wielkiej wiedzy np na temat służby
            zdrowia w innych niz nasz regionach Polski, lub też sprzętu rehabilitacyjnego
            niezbędnego naszym dzieciom (my dopiero zaczynamy poruszać się po tym temacie)

            Jeśli więc jesteście w posiadaniu ciekawych praktycznych informacji na temat
            SMA prosimy o kontakt.
            • rispetto Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 12.07.06, 11:33
              Służę informacja mi na ten temat, może nie tyle od strony medycznej, bo nie
              jestem lekarzem, ale od praktycznej. Jesteśmy rodzicami trzyletniej Hanusi z
              SMA 1.
    • wojtec13 Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 29.10.06, 23:08
      Witam !
      Nasz 1,5 roczny Krzyś ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni typ II (lub jak to ktoś
      powiedział cięższy typ II), tzn. problemów oddechowych nie ma, ale samodzielnego
      siedzenia nie doświadczył.
      Z niektórymi z rodziców w tym wątku już się kontaktowaliśmy.
      W przeciągu ostatnich 10 miesięcy sporo przeszliśmy. Z obecnej perspektywy sporo
      naszych wysiłków było zbędnych, przede wszystkim mam tu na myśli czas i zmęczenie.
      Chciałbym choć trochę pomóc tym, którzy znajdą się w podobnej do naszej sytuacji.
      Jeżeli szukacie informacji lub chcecie się podzielić swoimi doświadczeniami -
      podaję nr kontakowy: 0603666706 resztę namiarów podam telefonicznie.
      Pozdrawiam
      Wojtek
    • iki81 Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 05.12.06, 23:51
      Tydzień temu u mojej 4-miesięcznej córeczki potwierdzono SMA... Póki co Julka
      jest silna, robi postępy na rehabilitacji, ładnie oddycha... Dziś był lekarz z
      hospicjum. Wspomniał coś o Depakine. Czy wiecie coś o tym leku i jego
      stosowaniu przy SMA???
      • xnewdayx Re: SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem 29.08.22, 21:57
        Tyle
        lat minęło co z waszymi dziećmi ?

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka