"Za długo żyjemy" hospicjum dla dzieci

15.03.06, 18:58
link do artykułu z Rzeczpospolitej:

www.rzeczpospolita.pl/dodatki/warszawa_060315/warszawa_a_1.html
ps. na wszelki wypadek kopiuję, bo nie jestem pewna po jakim czasie zaczyna
działać płatne archiwum Rzplitej:

"Za długo żyjemy


NFZ nie chce płacić za opiekę nad pacjentami Warszawskiego Hospicjum dla
Dzieci. Powód? Są już pełnoletni i powinni być pod opieką placówki dla
dorosłych. Lekarze są oburzeni: - Zmiana może mieć zły wpływ na stan chorego.


Grzegorz trafił do hospicjum w złym stanie. -W stacjonarnych placówkach
ludzie są najwyżej trzy miesiące. Później odchodzą - mówi
(c) JAKUB OSTAŁOWSKI
Problemy podopiecznych domowego hospicjum zaczęły się na początku roku. Wtedy
w warszawskim hospicjum była kontrola z Narodowego Funduszu Zdrowia.
Urzędnicy doliczyli się, że czterech podopiecznych ma już ukończone 18 lat,
według przepisów powinni więc trafić do placówki dla osób dorosłych.

- To niemożliwe. Hospicjów dla dorosłych jest za mało i nie prowadzą opieki
domowej - twierdzą chorzy, ich rodziny i lekarze, którzy się nimi opiekują.

Grzegorz: Za dorosły na pomoc
Grzegorz Łojewski od urodzenia cierpi na dystrofię mięśni, chorobę, która
dotyka tylko chłopców. Większość chorych umiera przed ukończeniem 18. roku
życia. Grzegorz ma 30 lat. Jak sam mówi, jest teraz karany za to, że tak
długo żyje.

Z każdym dniem jest mu coraz trudniej się poruszać. Od kilku lat przykuty
jest do łóżka. Pięć lat temu trafił pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla
Dzieci.

- Wcześniej nie miałem stałej opieki, a jedynie lekarza w przychodni
rejonowej w Wołominie - wspomina. - A lekarze z przychodni nie znają się na
mojej chorobie. Byłem źle prowadzony - dodaje.

Ernest Piotr Ekierski dowód osobisty ma od trzech lat. Według prawa jest
pełnoletni. Ale Ernest nie mógł nawet podpisać się pod swoim zdjęciem w
dowodzie. Cierpi na rzadką chorobę metaboliczną (mukopolisacharydozę), która
wyniszcza cały organizm, uszkadza mózg i mięśnie. Z hospicjum korzysta od
ponad dziewięciu lat.

- Odkąd syn skończył 18 lat, Fundusz kwestionuje jego prawo do opieki lekarzy
z hospicjum - opowiada Grażyna Ekierska, matka Piotra.

Poza Piotrem i Grzegorzem lekarze z hospicjum opiekują się także dwoma innymi
pełnoletnimi chorymi. Do tej pory udawało się im przedłużyć kontrakt, tym
razem może być inaczej.

Rodzice: Potrzebujemy lekarza
NFZ za opiekę nad chorymi pacjentami dziennie dopłaca hospicjum 57 zł. Za
dorosłych pacjentów stawka jest ok. 30 zł niższa. Za Grzegorza i Piotra
Fundusz nie zapłacił już w styczniu. Urzędnicy twierdzą, że pacjenci
hospicjum powinni trafić pod opiekę placówek dla dorosłych. Tych jednak jest
za mało.

- Poza tym ich sieć nie pokrywa się z siecią placówek dla dzieci - wyjaśnia
dr Tomasz Dangiel, dyrektor Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Dla Grzegorza
oznacza to konieczność opuszczenia domu i wyjazdu do hospicjum stacjonarnego.
Druga możliwość to długoterminowa opieka paliatywna. Ale ona obejmuje jedynie
pomoc pielęgniarek.

- Mój syn nie potrzebuje opieki pielęgniarek i opatrywania odleżyn, a to
właśnie kryje się pod zapisem o tego typu opiece. Musimy mieć możliwość
wezwania lekarza w każdej chwili - mówi Grażyna Ekierska.

Problemem jest także dostęp do specjalistycznego sprzętu. Grzegorz i trzech
innych mężczyzn używa sprzętu hospicjum, m.in. asystorów kaszlu. Jedno takie
urządzenie kosztuje ok. 30 tys. zł. Bez nich musieliby mieć założone rurki
tracheostomijne. Niestety placówka nie może wypożyczyć sprzętu osobom, które
nie są ich podopiecznymi.

Urzędnicy: Są przepisy
Pacjenci i ich rodzice są rozgoryczeni. - Decyzje dotyczące naszego losu
zapadają w cieniu gabinetu - mówią. Nikt do nich nie przyjechał i nie zbadał
ich sytuacji.

- Takie są przepisy - odpowiada Jerzy Serafin, rzecznik mazowieckiego
Funduszu. - Mamy pieniądze i możemy zapłacić za tych pacjentów. Problem
polega na tym, że nie możemy płacić za hospicjum dla dzieci, ponieważ to są
dorosłe osoby.

Serafin rozumie sytuację pacjentów, ale - jak dodaje - postąpienie wbrew
przepisom mogłoby się skończyć zarzutem niegospodarności.

Specjaliści medycyny paliatywnej są oburzeni taką interpretacją.

- Urzędnicy powinni mieć więcej współczucia dla chorych - mówi dr Kazimierz
Dworzański z zakładu medycyny paliatywnej Centrum Onkologii. - Przecież
zaufanie do personelu ma duże znaczenie dla pacjenta. Jestem przeciwnikiem
zmiany lekarza w trakcie leczenia. Ta sytuacja może odbić się na stanie
zdrowia chorych - dodaje.

AGNIESZKA SIJKA

------------------------------------------------------------------------------
--

Inni znaleźli rozwiązanie
Problemu z NFZ nie ma Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Obecnie opiekuje się
pełnoletnimi dziewczyną i chłopakiem. To już kolejni pełnoletni pacjenci,
których prowadzą lekarze z wrocławskiej placówki. Lekarze, pacjenci i ich
rodzice wysyłają pismo do tamtejszego oddziału Funduszu. Decyzja o
kontynuacji leczenia i pobytu jest wydawana bez żadnych problemów.


Pomagają w domach
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przy ul. Agatowej działa od 12 lat. Fundację
założył m.in. dr Tomasz Dangiel. Co roku pod opieką hospicjum jest ok. 30
dzieci. Placówka prowadzi opieką wyjazdową nad chorymi. Pacjentami zajmuje
się 10 pielęgniarek, dwóch fizjoterapeutów i trzech lekarzy. Na stałe z
placówką współpracuje ok. 40 wolontariuszy.


ewa
Pełna wersja