Jak zaakceptowac chorobę dziecka ???

14.05.06, 19:13
witajcie -
pisze dzis do Was po raz pierwszy ( ale czytam to forum juz od dawna ) bo nie
moge sobie z tym poradzic. Pozwolcie ze poktorce napisze nasza historie.
Jestem mama 14 miesiecznej alicji - ślicznej , na pierwszy rzut oka zdrowej
dziewczynki .....ale nic bardziej mylengo......alusia ma bardzo rzadka
chorobe genetyczna ..... oczywiscie nieuleczalna...... od 7 moze 8 miesiecy
jest zdiagnozowana .........nie moge sobie poradzic z zakaceptowaniem tej
choroby....codziennie zadaje sobie pytanie Dlaczego my dlaczego wlasnie
alicja???
Pomóżcie jesli tylko możecie bo odsuwam sie od męza, rodziców , znajomych i
przede wszystkim przestaje wierzyc...
Chcialabym zebyscie przyjeły/ li mnie do swojego grona;-)

czy sa moze na forum rodzice dzieci z glikogenoza???

pozdraiwam
    • 22pp Re: Jak zaakceptowac chorobę dziecka ??? 15.05.06, 11:49
      Witam Cię serdecznie, chciałam powiedzieć że leżąc z synkiem w warszawskim
      centrum spotkałam się z tą chorobą, szkoda tylko że nie mam namiaru na
      dziewczynę, której synek cierpi na glikogenozę ( pochodziła z Lublina ), wiem
      że jest ciężko żyć z nią ale naprawdę można, odwiedziła nas 16-letnia
      dziewczyna chora od urodzenia na glokogenozę, wiem że sprowadziła sobie z
      Niemiec pompę, potrafi sobie sama założyć sondę, która doprowadza w nocy pokarm
      no i dzięki temu funkcjonuje.
      Najtrudniej na pewno przetrwać okres niemowlęcy a póżniej na pewno bedzie
      lepiej, głowa do góry. Mój synek umarł mając 10 miesięcy i niestety do tej pory
      nie znamy przyczyny. W Warszawie już nam chyba nie pomogą.mamawiktorka.
      ps. może lekarze z warszawskiego centrum podadzą namiary na rodziców dzieci
      chorych na glikogenozę. Powodzenia. mamawiktorka.



      Mój Aniołeczek
      www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec313.htm
    • mama_misi Re: Jak zaakceptowac chorobę dziecka ??? 15.05.06, 16:34
      Ja uważam, ze choroby dziecka nie można zaakceptować ale można nauczyc sie z
      nią żyć. Moja córcia jest 1,5 roku po diagnozie i dopiero od niedawna nauczyłam
      sie żyć z chorobą, walczyć z nią ale napewno jej nie zaakceptowałam. Napewno
      pomaga kontakt z innymi rodzicami, którzy mają dziecko z taką sama choroba.
      Wtedy masz kogoś kto cię rozumie bo zmaga się z tymi samymi problemami.
      Życzę wytrwałości i siły do walki.
      Pozdrawiam
      Magda
    • agab51 Re: Jak zaakceptowac chorobę dziecka ??? 15.05.06, 22:14
      ja takze jestem zdania, że zaakceptować nie można choroby, można, nie, należy
      nauczyć się z nią żyć, albo inaczej: próbować żyć normalnie, dla chorego
      dziecka, dla innych dzieci, dla siebie, dla całej rodziny. nie zawsze to takie
      proste: moja córeczka po raz pierszy na placu zabaw była jak miała około
      1,5roku, a w markecie- jak skończyła 2latka. hmmm, to prawda, że tego nie można
      nazwać normalnym życiem, a jednak próbujemy. naszej choroby tez nie widać, ale
      nie poddajemy się jej, po to, by własnie takich normalnych wyjść z domu mogło
      być jak najwięcej. nie akceptujemy choroby, bo to oznaczałoby poddanie się, a my
      musimy walczyć. żeby mała miała jak najlepsze dzieciństwo. żeby jak najdłużej z
      nami była.

      co mi pomagło jak do tej pory
      - nie zadawałam sobie pytania "dlaczego" "dlaczego moje dziecko", na nie nie ma
      odpowiedzi, Ty nie miałaś na to wpływu, ja takze nie miałam, tak się stało.
      niczemu winne nie jesteśmy.
      więc moja rada, zaprzestań zadawać pytania, na które odpowiedzi nie ma.
      -dowiedziałam się wszystkiego co możliwe o chorobie, przede wszystkim rozmowy z
      innymi, bardziej doświadczonymi rodzicami, bo wymiana doświadczeń ma bardzo duże
      znaczenie. do tego warsztaty z lekarzami. wszystko po to, by wiedzieć, znać, na
      wyrost. dołują pewne informacje, o zagrożeniach, o powikłaniach, ale ta wiedza
      jest potrzebna, by zapobiec powikłaniom właśnie, by ustrzec się przed
      zagrożeniami. a jak już się pojawią, to będę wiedzieć jak szybko i skutecznie
      pomóc dziecku.
      -skoro tyle wiem o schorzeniu, to chcę, rządam, najlepszego leczenia, bo mała ma
      mieć to, co powinna mieć. jedni nazwą to aktywnym uczestnictwem w leczeniu, inni
      upierdliwoscią albo nadgorliwością rodziców, ja mam to gdzieś. ta świadomość, że
      robimy dla dziecka wszystko, co tylko możliwe, bardzo buduje, uspokaja.
      -pomaga takze terapia, mamy takie warsztaty organizowane w poradni,że spotykamy
      sie w kilka-kilkanascie osób, jest psycholog i psychoterapeuta, im mniej osób
      tym lepiej, (najcięższa praca była, gdy była nas 4. cały dzień dochodziłam do
      siebie, za to następnego dnia było super, miałam tyle w sobie sił i energi).
      najważniejsze, czego ja się nauczyłam tam, to dawanie sobie prawa do łez, do
      zmęczenia, do niemocy, do słabości , po to, by za chwilkę znów wstać i robic swoje.
      nauczyłam się takze, ze choroba dziecka to nie tylko mój problem, to także
      problem mojego męża. on inaczej to przeżywa, ja inaczej. on tez boi się. jeśli
      dam sobie pozwolenie na słabość, to być może wykazać się będzie mógł mąż, ja nie
      jestem wszechmogącą, całego tego brzemienia sama nie uniosę, potrzebna mi jego
      pomoc, i nauczyłam się mówić do męża: pomóż mi, bo oboje jesteśmy rodzicami.
      dołki są, oczywiście, że są, zawsze będą, ale choroba dziecka tak bardzo
      przewartościowuje życie. jest dziecko i jego samopoczucie, a dopiero potem jest
      cała reszta. jak jest lepiej, to jest super.
      trzymaj się. pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.
    • nemiki1 Re: Jak zaakceptowac chorobę dziecka ??? 15.05.06, 23:14
      Przyznam szczerze, że mało wiem na temat choroby Twojej córeczki. Sama jestem
      mamą niewidomego Tomisia.
      Wiem za to bardzo dużo na temat cierpienia jakie przeżywają rodzice chorego
      dziecka. Tomek ma już (albo może dopiero) dwa i pół roku. Rozwija się dosyć
      dobrze - ale bywało różnie. Czasami trudno jest patrzeć na zdrowie, tryskające
      energią dzieci. Ciesze się ze szczęścia rodziców tych dzieci, ale to nie zawsze
      ułatwia pogodzenie się z niepełnosprawnością swojego dziecka... chociaż czy
      pogodzenie się z tym jest wogóle możliwe??? Dosyć szybko "doszłam do siebie" po
      usłyszeniu diagnozy, zaczełąm intensywną rehabilitację Tominia. Niestety w ciągu
      ostatniego miesiąca straciłam "grunt pod nogami". Przestałam sobie radzić z tym
      wszystkim... Cały mur, który wokół siebie zbudowałam zaczął się rozsypywać...
      Czasami sobie myślę, że moje dziecko "tylko" nie widzi... a czasami to jest "aż!!!"

      Jestem na forum jakieś dwa lata - chociaż ostatnio prawie wcale nie pisze,mimo
      to nadal jestem i teraz tylko czytam...

      Jeżeli masz ochotęto pisz na maila nemiki@poczta.fm
      • marysia43 Re: Jak zaakceptowac chorobę dziecka ??? 16.05.06, 09:55
        A jaki rodzaj jest glikogenozy?bo ja akurat choruje na glikogenoze typu5 jest
        to choroba genetyczna miesni moja mama tez jest na to chora:(niestety ja to
        dostałam w spadku i teraz trzese sie nad moimi dziecmi ale jak narazie jest
        wszystko ok:)pozdrawiam i zycze by wszystko sie ułozyło:))
    • annall Re: Jak zaakceptowac chorobę dziecka ??? 16.05.06, 10:38
      Witaj,
      mój synek ma inną chorobę genetyczną, też na pierwszy rzut oka wygląda prawie
      normalnie, no może drobniejszi i mniejszy od rówieśników. My znamy diagnozę od
      prawie 3 lat, teraz Mateuniu ma ich 6:).
      Nie można chyba do końca pogodzić się z chorobą dziecka, zwłaszcza taką
      niepoeracyjną itp. My nauczyliśmy się z nią żyć, funkcjonować, choć są i takie
      dni gdy mamy wszystkiego dość i zawsze gdzies głęboko w nas siedzi żal- dlaczego
      to jego spotyka... Ja wiem że nie jest łatwo, ale trzeba iśc do przodu właśnie
      dla tych naszych chorutkich szkrabów, bo kto jak nie my pokaże im świat i nauczy
      w nim pomimo niepełnosprawności funkcjonować??
      Życzę sił i wytrwałości w walce z chorobą jak i z lekarzami o diagnozy, leki,
      leczenie itp...
      pozdrawiam
      Ania
    • mrowa12 [...] 17.05.06, 18:24
      Post został usunięty przez adminów lub założyciela forum .
      • angieblue26 Re: zajrzyj na... 17.05.06, 18:54
        Niektorych spraw nie da sie zaakceptowac.. Mozna, powoli uczyc sie z nimi zyc.
        Zycze Ci duzo sily do tej walki,
        Ola
    • gia.m2 Re: Jak zaakceptowac chorobę dziecka ??? 18.05.06, 19:42
      Nigdy nie odzywalam na tym forum, ale moja corka tez choruje na glikogenoze.
      Odezwij sie do mnie lub podaj droga mailowa swoj numer GG.
Pełna wersja