Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi pomóc

03.06.06, 08:57
Witajcie, przepraszam z góry, że nie usunęłam sygnaturki. Nie mam siły, prawie
nie widzę na oczy od płaczu, a zamiast serca, tak jak chyba wszyscy tutaj mam
dzisiaj ranę.
Jestem w 21 tygodniu ciąży, mój mały brzuszkowy synek jest chory, choć przez
cały czas myślę, że to sen koszmarny.
Jego mózg nie uformował się prawidłowo, po dokładnym usg zdiagnozowano (o ile
dobrze zrozumiałam, bo mieszkam w USA i uczę się języka cały czas) Dandy
Walker Malformation. Ta rzadka wada może być połączona z innymi wadami
chromosalnymi. Szukam kogoś, kto spotkał się z taką wadą. Potrzebuję rady czy
zdecydować się na amniopunkcję. Nie chcę narażać synka jeszcze bardziej. Z
testu krwi wyszło, że mój synek jest w wysokiej grupie ryzyka dotyczącej
zaspołu Downa (1:54 chyba), ale wiem, że takie badanie nie jest do końca
wiarygodne. Powiem szczerze, że chciałabym, aby to był ZD, a nie zespół
Edwardsa np. Gdzieś wyczytałam, że ZD można podejrzewać, gdy ilość jakiś
hormonow jest za niska, a ZE i uszkodzenia mózgu, jeśli za wysoka. Boję się ZE
i innych wad, z którymi nie da się żyć.
Napisałam tutaj, bo usłyszałam, że mam być silna, ma nie histeryzować, bo mam
dwoje zdrowych dzieci. Dziękuję za moje dzieci losowi, ale mam teraz troje
dzieci i to trzecie nienarodzone również bardzo kocham i bardzo chcę mieć i
chcę mu pomóc.
Wiem, że nawet jak nikt nie odpisze, łatwiej zrozumie mój ból niż Ci, którzy
nie zostali tak okrutnie doświadczeni.
Dziękuję, że mogłam napisać.
Cytrynka
    • cytrynka3 Re: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi 03.06.06, 09:03
      Dopiero teraz przyszła mi do głowy wyszukiwarka, znalazłam kilka postów, ale
      jeśli ktoś znajdzie czas i siłę mając własne problemy by napisać coś do mnie,
      Bóg zapłać
    • bermisol Re: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi 13.07.06, 12:14
      Witaj.
      Jestem w 16 tygodniu ciąży i u dziecka jest podejrzenie zespołu Edwardsa (ZE).
      Tez jesteśmy z mężem załamani ... Miesiąc temu gin na zwykłym USG
      zaniepokoilło, że dziecko ma zabyt dużą główke w stosunku do terminu ciąży. Po
      3 tygodniach dostałam niewielkie plamienie i znalazłam się w szpitalu. Tam
      zostałam skierowana na 'lepsze' USG, badanie przeprowadzane przez lekarza
      specjaliste w zakresie wad płodu. On wykluczył wodogłowie, ale zaniepokoiło go
      kilka innych rzeczy (źle wykształcony mózg, płaska twarz, zmienione nerki).
      Dostałam skierowanie na badania prenatalne do innego szpitala (tam, gdzie takie
      badania przeprowadzają). Miałam pobieraną krew na biochemiczne badania i od
      razu amniopunkcję. Wczoraj telefonicznie dowiadywałam się o wyniki z krwi, a na
      amniopunkcję musimy czekać jeszcze 1,5 tygodnia. Wyniki krwi są podejrzane.
      Diagonza: zespół Edwardsa. Szukam wraz z mężem cały czas w necie jakichkolwiek
      informacji o takich przypadkach, wyjaśnień choroby i dalszym postępowaniu.
      Nie wiem, co mogę Tobie powiedzieć, ale mogę jedynie współczuć, że jesteś
      kolejną osobą, która usłyszała tak przykrą diagnozę.
      I co dalej .... ??
      Nadmieniłaś, że mieszkasz w USA. Czy w leczeniu wad genetycznych są tam jakieś
      szanse na podjęcie leczenia dzieci z takimi wadami?
      Napisz, coś więcej o swoim przypadku , bo już miesiąc minął od Twojego postu.
      Starsznie się boję, podobnie jak Ty ...

      pozdrawiam
      bermisol

      Mamy starszego syna (w tej chwili 2 lata 4 mce). W czasie ciąży nie miałam
      żadnych problemów, urzodził się zdrowy i daj Boże, żeby było tak jak najdłużej.
      • olivka_83 Re: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi 13.07.06, 19:26
        witajcie Mamusie!! Ja doklandie dwa lata temu przechodziłam mniej wiece to co Wy
        teraz. W 29 tygodniu ciazy dowiedzialam sie, ze moj nienarodzony synek ma
        tetniaka zyly galena. Lekarze rozkładali rece. Kazali czuwac i sprawdzac czy
        dzieko jeszcze zyje. Mowili, ze nie urodzi sie zywy. Oliwier-bo tak ma na imie
        jutro skonczy 2 latka. Jest sliczny ale bardzo wyniszczony choroba. Tetniak
        powiekszyl sie kilkakrotnie i zajmuje juz cala glowke. Lekarze nie pojeli sie
        leczenia i operacji dziecka. Rok temu dostal wylewu, byl w spiaczce... to
        koszmar. Bardzo Wam współczuje i wierze, ze jeszcze wszystko sie moze ułożyc i
        Wasze dzieci moga byc zdrowie-OBY. Bede trzymac kciuki zeby wszystko bylo
        dobrze!!!!pozdrawiam Was bardzo serdecznie i zycze duzo siły-bo wiem, ze teraz
        jest Wam bardzo ciezko

        pozdrawiam mama chorego Oliwierka
        • cytrynka3 Re: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi 25.07.06, 02:02
          Olivka_83
          Ja życzę dużo sił Tobie i Twojemu synkowi, aby walczył z chorobą i nigdy się nie
          poddawał.
          Pozdrawiam
      • cytrynka3 Re: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi 25.07.06, 01:52
        Witaj
        Bardzo Ci współczuję. Edward's jest straszną chorobą. Ja miałam amniopunkcję,
        która wyszła dobrze co stawia nas w grupie z tego co wiem 15% osób, które mają
        prawdopodobnie tylko Dandy Walkera. Lekarze dali nam nadzieję, w środę mam
        kolejne usg i modlę się gorąco, by wszystko bylo dobrze. 28 czerwca miałam usg i
        technik powiedział, że nic się nie zmieniło co chyba jest dobrym znakiem, bo
        główka rosła w normie. Według wyników brzuszek jest o tydzien starszy, ale moja
        ginekolog mówi że to w normie.
        Wiem, jaki ból odczuwasz.Bardzo mi przykro. Trzymaj się i nie poddawaj. Wierzę,
        że w dużej mierze stan naszych dzieci zależy od nas. Ja mówię do mojego Adasia,
        że wszystko będzie dobrze, a kiedy czuję jego ruchy (jestem w 29 tygodniu) czuję
        wewnętrzny spokój.
        Co do leczenia w USA, wiem, że jeśli Adasiowi będzie rosła głowa, wywołają mój
        poród (albo zrobią cesarkę) i do główki włożą mu dreny. Nie wiem, jak tutejsi
        lekarze radzą sobie z Edwardsem.
        Będę modlić się za zdrowie Twojego maluszka, oby ta diagnoza była błędna.
        Odezwij się, mam nadzieję, ze będzie wszystko dobrze z Twoim brzuszkowym bobaskiem.
        Pozdrawiam
    • podyanty Re: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi 15.07.06, 03:23
      Support groups w US:
      health.dir.groups.yahoo.com/dir/Health___Wellness/Support/Illnesses/Dandy-Walker_Syndrome
      Artykul na temat Dandy-Walker Malformation
      www.ccm.ucsd.edu/DW.htm
      Edwards Syndrom:
      en.wikipedia.org/wiki/Edwards_syndrome
      • cytrynka3 Re: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi 25.07.06, 02:03
        Bardzo dziękuję za pomoc.
        Pozdrawiam
    • mariken Re: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi 26.07.06, 09:14
      zajrzyj tutaj: engine.leszczynskie.net/cgi-bin/0031.cgi?
      category=Aktualnosci%20Asia%20Wisniewska

      trzymam kciuki!!!!

      joaśka
      • mariken Re: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi 26.07.06, 09:17
        jeszcze raz link:
        www.aska.p-net.pl/
        j.
Pełna wersja