Zespół Crouzona-błagam o kontakt

11.06.06, 21:16
Mój synek ma 8-miesięcy. Stwierdzono u niego Z. Crouzona jest to rzadka wada
genetyczna 1 na 25000 urodzeń. Polega to na deformacji twarzo-czaszki
(podobne to Z. Aperta, Z. Pfeiffera), mózg rośnie a czaszka nie powiększa
się. Prowadzi to m.in. do upośledzenia umysłowego, ślepoty.Synek jest
opóżniony psychoruchowo, stale rehabilitowany i co najważniejsze są postępy,
jest silny. Pawełek jest pod opieką AM w Gdańsku ale lekarze tam nie robią
nic a wiem że liczy się czas, bo maluszki operowane w pierwszym roku życia
mają najlepsze rokowania. Teraz moja prośba, o konakt może z mamami które
mają dzieci z tymi zespołami, o informacje na temat gdzie robiono operacje,
kiedy je robiono, u jakich lekarzy były oraz jak radzicie sobie z akceptacją
otoczenia. Na co powinnam zwrócić uwagę. Bardzo proszę o kontakt,jak mam
pomóc mojemu Bąbelkowi. Jestem z małej miejscowości i tylko przez internet
dowiaduję sie informacji. Myślę że razem jest łatwiej, potrzebuję tego.
    • jol123456 Re: Zespół Crouzona-błagam o kontakt 29.08.06, 20:25
      Jestem Matką dziewczynki chorej na zespół crouzona,która ma 22 miesiące.
      Moja córka jest pod opieką lekarzy w Prokocimiu w Krakowie, którzy niewiele mi
      pomogli i nie doradzli jako specjaliści jak mam dalej postępować w dalszym
      leczeniu mojej córki. Doradzili mi jedynie abym poszukała dalszych informacji w
      internecie w którym znajdują się szczątkowe wiadomości na temat tej rzadkiej
      choroby, proszę Cię abyś mi udzieliła jakiś wskazówek i informacji z kim i
      gdzie mogę porozmawiać na ten temat.
    • agatam20 Re: Zespół Crouzona-błagam o kontakt 29.08.06, 23:37
      Witam, dziewczyny, podaję linka do strony o rozszczepach wargi i podniebienia,
      tam dziewczyna z zespołem Crouzona opisała swoją historię (na samym dole jak
      Wam się otworzy ta strona), ma teraz 22 lata, jest tam też kontakt do niej,
      może coś Wam podpowie rozszczepy.plus8.pl/historia25.html Pozdrawiam!
    • ruda110 Re: Zespół Crouzona-błagam o kontakt 30.08.06, 12:17
      Agniecha, życzę wam dużo siły i wszystkiego co najlepsze. Niewiele wiem nt.
      choroby Twojego synka, ale sama mam 8 miesięczną córeczkę cierpiącą z powodu
      rzadkiej ch. genetycznej (ch. Krabbego). Nie zamartwiaj się tym co myślą inni
      patrząc na Twoje Słoneczko; jesli nie potrafią zaakceptować Was takimi jakimi
      jesteście tzn. że nie warto zawracać sobie nimi głowy. Wiem jednak, że do ludzi
      trzeba mówić, o dziecku, o chorobie, dać im szanse, by nie bali się tego co
      nieznane.
      Kiedy ludzie z zaciekawieniem patrzą na moją Marynię próbuję się do nich
      uśmiechać, kiedy pytają zwyczajnie odpowiadam. Są jednak chwile gdy mam dość.
      Nie odbieram wtedy telefonów, nie umawiam się na spotkania, poddaje się złemu
      nastrojowi, ale wiem, że do ludzi trzeba wrócić. Cieszę się, że są, bo to oni
      dają mi siłę, pomagają żyć. Agnieszko, zyczę Wam, abyście na swej drodze
      spotykali mądrych i dobrych ludzi, a Ci tych którzy odejdą nie żałowali.
      Monika
Pełna wersja