agniecha2423
11.06.06, 21:16
Mój synek ma 8-miesięcy. Stwierdzono u niego Z. Crouzona jest to rzadka wada
genetyczna 1 na 25000 urodzeń. Polega to na deformacji twarzo-czaszki
(podobne to Z. Aperta, Z. Pfeiffera), mózg rośnie a czaszka nie powiększa
się. Prowadzi to m.in. do upośledzenia umysłowego, ślepoty.Synek jest
opóżniony psychoruchowo, stale rehabilitowany i co najważniejsze są postępy,
jest silny. Pawełek jest pod opieką AM w Gdańsku ale lekarze tam nie robią
nic a wiem że liczy się czas, bo maluszki operowane w pierwszym roku życia
mają najlepsze rokowania. Teraz moja prośba, o konakt może z mamami które
mają dzieci z tymi zespołami, o informacje na temat gdzie robiono operacje,
kiedy je robiono, u jakich lekarzy były oraz jak radzicie sobie z akceptacją
otoczenia. Na co powinnam zwrócić uwagę. Bardzo proszę o kontakt,jak mam
pomóc mojemu Bąbelkowi. Jestem z małej miejscowości i tylko przez internet
dowiaduję sie informacji. Myślę że razem jest łatwiej, potrzebuję tego.