PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadka" ?

28.06.06, 00:47
Witam wszystkich serdecznie,

Nasza córeczka Majunia choruje od 3 miesiąca życia na złośliwy nowotwór
mózgu. Jesteśmi cały czas w trakcie leczenia chemioterapią. Obecnie ma 17
miesięcy, więc walczymy już z tą chorobą 1 rok i prawie 3 miesiące.
Na początku było tragicznie, ponieważ zaczęło się od bardzo dużego wylewu
krwi do mózgu, stąd Majunia ma dodatkowo niedowład lewej części ciała.
Tak wygląda nasza sytuacja w dużym skrócie.

Moje pytanie jest takie:
Córka od ok. 3 miesięcy nie chce w ogóle jeść ani pić - NIC !!! Karmimy ją
strzykawką przez sondę.
Nasze wszystkie próby, nie dają rezultatów - krzywi się, albo w najgorszych
przypadkach wymiotuje... Lekarze też nie mają na to pomysłu.

Może jednak ktoś jest w stanie cokolwiek doradzić???

Nasze codzienne życie (w większości ostatnio w szpitalu) opisujemy na blogu:
majcik.blog.onet.pl/
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie, życzę wszystkim dużo siły do walki z
przeciwnościami losu i z góry dziękuję za wszystkie porady oraz informacje.

Paweł
    • kasia19812 Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 00:52
      Nie pomoge ci w tym o co pytasz ale chciałam Ci powiedziec że masz śliczna
      córeńkę, przykro mi z tego że takie maleństwo tyle cierpni i cały czas pytam
      dlaczego choć dzis juz nie szukam odpowiedzi czemu tak sie dzieje....Pozdrawiam
      cieplutko
      • kiwwinka Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 09:47
        może to Ci coś pomoże ale ja miałam taki sposób na moją córeczkę, gdy miała 10
        mcy(9 lat temu:) rozścielałam prześcieradło, na nim stolik do karmienia i w
        zabawie dawałam małej jeś samodzielnie specjalnymi, bezpiecznymi sztuccami,
        na początku wszystko lądowało na prześcieradle;) i na moim ubraniu, więc na
        początek były to przeważnie ziemniaczki pure, nie zmuszałam, nie "przemycałam"
        jedzenia,świetnie się bawiłyśmy, przy okazji sama jadłam swoją porcję i mała to
        widziała, aż któregoś razu zaczęła robi to co ja:)
        nie wiem czy u Twojej córeczki to poskutkuje ale można spróbowac, tylko nie
        zmuszac i nie oszukiwa dziecka bo i tak wyczuje co się święci,
        może to mało pedagogiczne, zabawa jedzeniem...ale u mojej dało efekty i do dziś
        zjada chętnie prawie wszystko,nigdy nie biegałam za nią z jedzeniem,
        można zrobi zabawę w karmienie lalek i przy okazji może coś trafi do buzi
        malutkiej;)
        właśnie po to przydaje sie to przescieradło,żeby zabiezpieczyc otoczenie przed
        zabrudzeniem,
        pozdrawiam ciepło!
        córeczka jest śliczna i mam nadzieję że szybko pojedzie do domku,
        możliwe że jest na tym samym oddziele w IMiD gdzie co jakich czas trafia nasz
        kochany Domiś chory na mukowiscydozę? chłopczyk ma 5 lat i walczymy o zabranie
        go do naszej rodziny zastępczej,może go tam spotkałaś?
        • 22pp Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 09:57
          Miałam taki sam prblem z apetytem synka, był okres kiedy zjadał, a był i taki w
          którym nie jadł po trzy dni, wtedy sondę zakładaliśmu mu sami i było tak, że
          trzy dni z sondą i znowu jadł. Ja wiem to jest straszne, miałam obsesję
          karmienia, oprócz zabawiania, mąż skakał klaskał odwaracał jego uwagę a ja
          łyżeczkę do buźki, a inny sposób to karmienie w wózku na śpiąco. Kiedy inne
          matki nakarmiły dziecko w domu i szły na spacer, ja wkładałam butelkę z
          jedzeniem do torby i czekałam aż synek zaśnie,kręgosłup mi odpadał bo trwało to
          długo ale satysfakcja była że zjadł 100 ml. mleczka lub zupki, co tam mój
          kręgosłup. Strasznie współczuję, ale nie można się załamywać, tylko próbować,
          może jakiś sposób okaże się trafny. Zyczę powodzenia. Pozdrawiam. mamawiktorka.


          Mój najdroższy na świecie skarb
          www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec313.htm
    • mentafolia Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 12:58
      Nie wiem czy Wasza Malutka ma jeszcze odruch ssania.Jesli tak,to mozecie
      spróbować karmienia butelką przez sen.Moja córka była strasznym niejadkiem i
      tylko ten sposób byl skuteczny.
      Pozdrawiam ciepło Was i córeczkę.
      • pawfazi Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 14:30
        Na szczęście ma odruch ssania.
        Smoczka ciągnie aż miło popatrzeć...tylko nie chce sama jeść i pić :(
        • mentafolia Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 16:24
          No to moze warto spróbować?
          Kiedy moja córka spała,cicho podchodzilam z butelką,wyciągałam jej smoczek i
          szybko wkładałam jej ten od flaszki.Ssała aż miło,nieświadoma,ze właśnie
          zjadła.Wszystko trzeba zrobić szybko i sprytnie żeby się Mała nie zdążyła
          obudzić.
          Powodzenia
          • pawfazi Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 16:53
            Dzięki wszystkim za rady :)

            Z tym karmieniem przez sen, to już przerabialiśmy, ale zaprzestaliśmy, bo
            niestety jest problem z wymiotami. Ponieważ cały czas jest sonda w żołądku to
            nie jest on prawidłowo zamknięty. W związku z tym jak przez sen karmiliśmy to
            bardzo często nasza Majunia budziła się z wielkim płaczem i od razu
            wymiotowała... Tak nam jej było szkoda, że zaprzestaliśmy tej metody, widząc
            jak się męczy. Później z reguły nie mogła usnąć...

            Straszne to jest i na prawdę sam już nie wiem co mamy robić. Czy w ogóle coś
            jeszcze możemy zrobić???

            Paweł

            ps. My się leczymy w Centrum Zdrowia Dziecka (CZD), a nie w Instytucie Matki i
            dziecka (IMiD).
            • 22pp Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 17:10
              Faktycznie ja też leżałam z synkiem trzy tygodnie w CZD w Warszawie na odziale
              metabolicznym gdzie jest technolog żywieniowy i nic nam nie mogli poradzić, to
              był koszmar, obowiązkowe karmienie co 3 godziny, jak dziecko nie chciało jeść
              to sonda. Leżała ze mną dziewczyna z synkiem,chorym na glikogenozę, który jak
              nie zjadł co 3 godziny natychmiast spadał mu cukier do zera. Mały nie chciał
              jeść to wszyli mu do żołądka gastrostomię i tak go karmiła, a że miał
              obrzydzenie do jedzenia przez to przekarmianie musiał mu wlewać przez sen bo na
              widok strzykawki z jedzeniem zaraz zwracał. To było straszne. Wiem że trochę
              starszym dzieciom podaje się jakieś mieszanki na apetyt, może warto spróbować,
              bo niestety sonda uszkadza przełyk, nie możę być na stałe, może dlatego mała
              nie chce jeść, może ma nadżerki w przełyku, należałoby zrobić w tym kierunku
              badania. Jeżeli stwierdzą nadżerki podadzą dożylnie ranigast. Powodzenia.
              • pawfazi Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 23:44
                Nasza Munia miała badany układ trawienny. To co miała robione wszystko wyszło
                dobrze.
                Niestety nie kwalifikujemy się do założenia gastrostomii, czyli do żywienia
                pozajelitowego, ponieważ Majunia ma zastawkę, której końcówka jest w
                otrzewnej... Z resztą z tym mamy długą historię. Ponieważ miała w końcu mieć tę
                gastrostomię założoną, wzięli ją na stół operacyjny, znieczulili, podłączyli do
                respiratora i..... nagle stwierdzili, że nie da rady, bo jest zastawka.
                Myśleliśmy, że ich pipipipipipipipi.... (a wcześniej prosili o historie
                choroby, gdzie jak BYK jest to napisane, co i gdzie ma).

                Może jednak ktoś ma jakieś sposoby, na który nie wpadliśmy, a które nam jakoś
                pomogą???

                Dzięki wszystkim
                Paweł - tatuś Majuni
                • pawfazi Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 11.07.06, 23:17
                  Witajcie,

                  Na razie zadziałał sposób "na strzykawkę", tzn. nabieramy do strzykawki
                  herbatki (nic oprócz tego nie chce) i co jakiś czas wstrzykujemy jej po troszkę
                  do buzi. W zależności od dnia nasza Majunia wypija w ten sposób od 100ml do
                  200ml (raz wypiła ponad 200ml).

                  Dobre i to na początek...

                  Pozdrawiam
                  Paweł ( majcik.blog.onet.pl )
    • pmajkap Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 18:37
      napisałam na priv
      • zorka7 Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 28.06.06, 19:29
        Ja bym spróbowała znaleźć jakiegoś dobrego terapeutę SI (integacja
        sensoryczna). Być może to kwestia zaburzeń czucia (nadwrażliwość,
        niedowrażliwość) w jamie ustnej - mój synek tak miał i ma. Są rozmaite
        ćwiczenia.
    • agab51 Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 13.07.06, 17:52
      moja Ewcia ma mukowiscydozę, jednym z elementów leczenia jest dieta
      wysokokaloryczna i wysokobiałkowa (jedne trafne określenie to "tuczenie dziecka"
      ). nasza mała od kilku tygodni ma gorszy apetyt, albo nie je wcale, z piciem tez
      nie jest najlepiej.
      a przecież są upały!
      dziś rozmawiałam z lekarką i od jutra dostawać będzie Peritol 3x dziennie po
      łyżeczce, oraz Biostyminę w ampułkach na czczo. jesli apetyt nie wróci do normy,
      to dostanie Encorton, którego skutkiem pobocznym jest zwiększenie apetytu i
      pragnienia. i oczywiście podawanie w środku nocy butli z mlekiem, najlepiej,
      jesli będzie z kaszką ryżową.
      spróbujcie porozmawiać z lekarzem o tych preparatach, może okażą się skuteczne
      również w przypadku Waszej Małej.
      trzymajcie się.
      pozdarwiam, życzę dużo sił i wytrwałości.
    • beatak15 Re: PILNIE poszukuję sposobów na chorego "niejadk 15.07.06, 13:02
      Witam,
      Wiem co czujesz, bo moja malutka była przez pół roku pod respiratorem i przez
      cały czas była karmiona sondą. straciła zupełnie odruch ssania i myślałam, że
      nigdy nie nauczy sie jeść.
      Pytanie podstawowe czy potraficie sami zakładać sondę? Jeśli nie to poproście
      jakąś pielęgniarkę aby wam pokazała jak sie to robi.
      A teraz powiem jaki my, po wielu różnych nieudanych próbach, znaleźliśmy sposób:
      Na początek musi oswoić się ze smoczkiem. Wkładalismy jej do ust nie wlewająć
      nic - sama tylko obecność smoczka (wówczas pokarm podawalismy sądą). Następnie
      powiększylismy otwór w smoczku, tak aby po przechyleniu mleko lub zupa same
      wolno wpływały do ust (wielkość dziurki uzależniona była od konsystencji).
      Wkładalismy smoczek na chwilę wpadało kilka kropel i go wyjmowaliśmy. wten
      sbosób zjadała ok 10-20 ml w ciągu godziny - pozastałą porcję podawaliśmy sondą
      (wtedy jeszcze założona była na stałe aby jej zbytnio nie męczyć). Dodatkowo w
      naszym przypadku świetnie sprawdził sie bujaczek. Podawaliśmy jej jedzenie i
      bujaliśmy (czasami bardzo intensywnie). Kiedy oswoiła się na tyle ze smoczkiem
      i pokarmem w ustach, że zaczeła jeść ok.30-40 ml za jednym razem (też ok. 1
      godziny) wyjmowaliśmy sondę. I tak jedno karmienie było z butelki np. 30 ml.
      Potem przerwa i w porze nastepnego karmienia zakładaliśmy sondę i dostawała
      zamiast 100 to 120 ml. I znowu kolejne karmienie przez smoczek, nastepne sonda
      (za każdym razem po jedzeniu wyjmowaliśmy sondę). Problem polega na tym, że
      dzieci karmion przez sondę nie odczuwaja głodu, dlatego ciężko jest im sie
      przestawić na smoczek przy jednoczesnie założonej sondzie. Nie ukrywam, że
      bardzo ciężkie zadanie przed Wami. Ja tez czasami wątpiłam czy jest to możliwe,
      ale uwierzcie, że tak.
      Oczywiście wgrę cały czas wchodzi odwracanie uwagi i zmiana smaków jedzenia
      kazdy kolejny posiłek o innym smaku (te które jej posmakuja mozna podawać np.
      co drugi).
      Karmienie strzykawka tez przerobiliśmy (najlepiej wstrzykiwać małe porcję albo
      w policzek albo centralnie na język). Świetnie daje się to teraz wykorzystać do
      podawania leków (sama otwiera buzię). Ale dawki przez Nią akceptowalne były
      zbyt małe na nasze potrzeby 5-15 ml.
      Próbowaliśmy też łyżeczką. Niektóre dzieci bardzo ładnie przechodza z sondy na
      łyżeczkę, ale N za bardzo kręciła główka i baliśmy się się, że zrobię jej
      krzywdę.

      Życze dużo cierpliwość i wytrwałości napewno się uda.

      Jak juz się Maja przestawi i zacznie sama jeść, odczuwać głód to bedzie pewnie
      jak nasza malutka krzyczała i upominała się o swoje porcje.

      Pozdrawiam,

      B

      P.S. acha i jeszcze jedno. My karmilismy czeście niż jedzą dzieci w jej wieku
      (normalnie jedzą co 4 godziny my karmiliśmy co dwie) ale w mniejszych porcjach.

      Powodzenia
Pełna wersja