gofer73
25.07.06, 09:55
Zamieszczam tego posta również i na tym forum. Jestem daleka od
histeryzowania ale sprawa wygląda poważnie. Szymek z racji swojej choroby ma
być, ba powinien byc już objęty wentylacją w warunkach domowych.
Zdecydowaliśmy sie na metodę nieinwazyjną (oddychanie przez maskę). Udało mi
się znaleźć
fundację, która poprowadzi tak moje dziecko (tzn dostarczy sprzęt i fundusze
na domowa respiratoterapię). Sęk w tym że fundacja jest w Bydgoszczy a my w
Warszawie. Trzeba zatem zmontować zespół namiejscu - anestezjolog +
pielęgniarka (najlepiej anestezjologiczna aby przychodzili do nas w miarę
regularnie. I co? Jak narazie nie jestesmy w stanie znaleźć w tym 3
milionowym mieścice lekarza który się tego podejmie. Ja jako osoba nie
związana do tej pory ze swiatem medycznym mam niewiele kontaktów, a te ktore
miałam już wykorzystałam (niestety bezskutecznie), to samo jesli chodzi o
ludzi z fundacji.... Boję się ze moje dziecko nie bedzie w stanie oddychac bo
mimo że mamy cały sprzęt do tego potrzebny nikt nie bedzie w stanie się nami
w tym miescie zająć. Próbujemy coś załatwić w szpitalu na Litewskiej, ale
niezbyt chętnie z nami tam rozmawiają, Centrum Zdrwia Dziecka preferuje
metodę inwazyjna i to dopiero w momencie gdy wystąpią już poważne problemy z
oddychaniem. Czy naprawdę w Warszawie nie ma lekarza który przejął by się
życiem 9 miesięcznego niemowlęcia z SMA? Ja już naprawdę nie wiem co robić.
Respirator zapewni dłuższe życie mojemu synkowi, ale prócz sprzętu potrzebna
jest jeszcze wiedza której nam brak.