m.marchewka
13.08.06, 15:51
witajcie!
jestem mamą 14-miesięcznej Martusi. moja córeczka urodziła się w zamartwicy,
na 4 pkt. Apgar, miała wylewy do OUN I/II stopień, ma złożoną wadę serca (już
po dwóch operacjach), niedoczynność tarczycy itd. - ogólnie tzw. wielowadzie.
już od urodzenia podejrzewano u Marty chorobę metaboliczną lub jakiś zespół
genetyczny ale wszystkie badania jak dotąd wychodzą dobrze. Martusia ma pewne
cechy dysmorfii, przede wszystkim bardzo dużą głowę (bez wodogłowia), rozwija
się bardzo wolno. nadal nie podnosi główki w leżeniu na brzuchu, nie siedzi,
ma kifozę odcinka lędźwiowego kręgosłupa, jest wiotka osiowo, ale rączki i
nóżki pracują dobrze, nie gaworzy. właściwie jedyne co potrafi to
przewracanie się z pleców na boki i odwrotnie. Marta jest systematycznie
rehabilitowana najpierw metodą Voity a od pól roku NDT. postępy jednak są
minimalne i zupełnie nie w tej sferze, na której koncentruje się
rehabilitacja. tak naprawdę największym naszym problemem jest to, że nie mamy
pojęcia co jest naszemu dziecku - dlaczego się nie rozwija. aktualnie czekamy
na wyniki kolejnych badań genetycznych, ale pewnie znów niczego nie wyjaśnią.
lekarze różnych specjalności twierdzą, że to na pewno nie w ich dziedzinie
leży przyczyna opóźnienia rozwojowego Marty, no to gdzie leży?? nie wiemy już
kogo pytać i co jeszcze badać, nie wiemy także co jeszcze można zrobić żeby
jej pomóc. niektórzy rodzice piszą, że ich chore dziecko osiągnęło tak wiele
dzięki wyczerpującej rehabilitacji, często po 6-8 godzin dziennie!!! jakie
formy pomocy można zapewnić dziecku, żeby zapełnić mu 6-8 godzin dziennie??
Marta ma 3 razy w tygodniu NDT po 45 minut, niedługo zaczniemy także
dogoterapię i PNF - po 1 x w tygodniu. ciągle mam poczucie, że to zbyt mało.
może macie jakieś pomysły - jak można wspomagać rozwój dziecka, które nie
wiadomo na co jest chore??będę bardzo wdzięczna za każdą wskazówkę.serdecznie
wszystkich pozdrawiam!