Witam...

18.08.06, 11:21
Niesmialo pukam do Wa dziewczyny...bo od srody wiem, ze moj synek jest chory
na mukowiscydoze...mutacja G551D, wiec nie jest najgorzej...ale nie ciesze
sie...Czy ktos zna ta mutacje genu??

Lekarze nie wiele wiedza o mutacja poronnych, dopiero w poniedzialek sie
czegos wiecej dowiem. Dzis najwazniejsze jest to, ze Macius bedzie zyl i przy
odpowiedznich wytycznych bedzie normalnym dzieckiem...

Bardzo czesto Was czytalam, ...najczesciej wtedy , gdy tracilam moje dzieci,
ale nigdy nie mialam odwagi napisac. Dzis odwazylam sie i prosze...pomozcie
mi...
    • ogis1 Re: Witam... 18.08.06, 11:31
      Witaj.
      Mutacji to nie znam ale znam już dorosłą pannę /Estera/ z tą chorobą, to
      koleżanka mojej córki Marty, rówieśniczka ma 21 lat i ma sie całkiem dobrze.

      :):):):)
      Pozdrawiamy
      i całusy dla Maciusia od ciotki "wirtualnej"
    • ruda110 Re: Witam... 18.08.06, 12:34
      Witam Cię serdecznie
      Znam rodzinę, która ma dwie córeczki z mukowiscydozą: chodzą do szkoły, dobrze
      się uczą i wszystko jest dobrze chociaż faktycznie trzeba je właściwue
      prowadzić wg wskazań lekarza. Zyczę powodzenia i dużo usmiechu

      Monika-mama Marysi z leukodystrofią globoidalną
    • aania25 Re: Witam... 18.08.06, 16:52
      Bardzo mi przykro ze Twojego Maciusia to spotkalo. Nie wiem w jaki sposob moge
      Cie pocieszyc, bo w takich sytuacjach trudno o odpowiednie slowa. Chce
      powiedziec tylko ze trzeba byc dobrej mysli i sie nie poddawac. W obliczu
      takich chwil jakie teraz przezywasz czasem jest ciezej na duszy czasem lzej ale
      ogolnie jakas sila nas pcha zeby walczyc. Zycze wiec Wam wytrwalosci i wiary.
      Serdecznie pozdrawiam.
      Ania
    • moniam18 Re: Witam... 20.08.06, 17:43
      Witam i życze dużo siły dla rodziców,a dla Maciusia dużo,dużo zdrówka.

      mama chorego Kubusia (leukodystrofia metachromatyczna)
    • emi962 Re: Witam... 21.08.06, 09:47
      dziekuje dziewczyny, wiem, ze Wam tez nie jest lekko, macie ogromne problemy ze
      swoimi dziecmi....ale jestesmy matkami...i chyba taki juz nasz los..
      pozdrawiamy i zyczymy wszystkim dziecom zdrowka
    • sataga Re: Witam... 21.08.06, 20:36
      cześć!
      Jestem mamą 2 chłopców chorych na mukowiscydozę.
      Jesli masz ochotę napisz na pocztę gazetową,chetnie Ci pomogę.
      wiem,jak cięzko dopuscic do świadomosci nieuleczalną chorobę dziecka,sama
      przeszlam przez to razy 2 ,jednak nie nie wolno sie poddawać.
      w jakim wieku jest Twój synek?
      pozdrawiam ,sataga
Inne wątki na temat:
Pełna wersja