Do Mam dzieci z NF1. Bardzo prosze o odpowiedz.

15.09.06, 08:31
Drogie Mamy, wiem, ze jest osobny watek na temat tej choroby, ale nie moge
doszukac sie odpowiedzi na moje pytanie (w takiej ilosci watkow jest to dosc
utrudnione). Czy to prawda, ze choroba ta objawia sie miedzy inymi
pojawiajacymi sie na konczynach plamami w kolorze "kawy z mlekiem"?Jakie sa
jeszcze objawy?
Moja coreczka ma pol roku. W trzeciej dobie zycia pojawila sie pierwsza
plamka. Dzisiaj zauwazylam kolejna plamke, trzecia.Wszystkie umiejscowione sa
na udzie i w jego okolicy. Lekarze to bagatelizuja i mowia, ze wymyslam jej
choroby i ze to za wczesnie na takie diagnozy.

Prosze o odpowiedz na pytanie o objawy. Co powinno mnie zaniepokoic?

Czytam Wasze posty i wiem, ze moje "problemy" sa blahe, ale macie
doswiadczenie, ktore ciezko znalezc na innym forum.

Bede wdzieczna za pomoc.
Pozdrawiam Was serdecznie.
Lena.
    • izasia Re: Do Mam dzieci z NF1. Bardzo prosze o odpowied 15.09.06, 09:05
      Witaj Lenko!
      Przede wszystkim dołącz do nas na nasz wątek.Nie musisz szukać po wszystkich
      naszych wpisach co i jak bo wiem że jest to utrudnione.
      I wcale nie są Twoje problemy mniejsze od naszych.Przede wszystkim powiedz
      gdzie mieszkasz to wtedy pomożemy Ci z odpowiednimi lekarzami,którzy potwierdzą
      lub zaprzeczą chorobie NF1.
      Tak jak juz wspomniałaś pierwszymi objawami są własnie plamki "kawa z
      mlekiem".Pojawiają się one i na nóżkach i na brzuszku...mogą być wszędzie.Takim
      wyrazistym przykładem są też plamki piegi pod paszkami i w pachwinkach(ale moja
      Zocha miała wcześniej plamki własnie na nóżkach,pupie, a potem po jakimś czasie
      dopiero w pachwinkach i pod paszkami).Plamek powinno być min.5-6,ale ona
      dopiero mogą się pojawiać...powolutku.Trzeba obserwować dziecko ale nie do
      przesady,nie każdego dnia:-)
      Te plamki...przynajmniej tak u mojej Zochy było tak jakby wynużają się spod
      skóry(nie wiem jakiego innego słowa użyć)...tak jakby prześwitywały przez
      skórę...a potem juz są na zewnątrz ...bardziej widoczne.
      Następnymi objawami mogą być :obniżona napięcie mięśni(tak to chyba się
      nazywa),potem guzki.To na poczatek.Oczywiscie to wszystko może wystąpić...ale
      nie musi.Może się skończyc na plamkach:-)
      Przede wszystkim nie denerwuj się.Napisz na naszym wątku a napewno dziewczyny
      Ci wszystko dokładnie odpowiedzą,doradzą gdzie masz sie udać.Spokojnie.Ja jak
      cos to mogę doradzić co i jak w Warszawie,Dorotka(koikor)w Bydgoszczy,Ola
      (olik128)Trójmiasto.Są dziewczyny co poradzą gdzie na południu,także daj znać
      gdzie najbliżej Ci będzie.
      Ciesze się że napisałaś...i mam nadzieję że to nie ta choroba.
      Pozdrawiam Cie cieplutko
      Iza
      • leni_wa Re: Do Mam dzieci z NF1. Bardzo prosze o odpowied 15.09.06, 09:14
        Iza, bardzo Ci dziekuje.
        Zaraz przekleje tego posta do watku o NF1.
        Bardzo duzo mi napisalas. Jak sie czuje Twoja Zosia? Jakie sa konsekwencje tej
        choroby? kolejne pytanie...:)
        Sciskam mocno. Calus dla Zosi.
        Lena.
        PS. Jestem z Poznania.
        • izasia Re: Do Mam dzieci z NF1. Bardzo prosze o odpowied 15.09.06, 12:03
          Lenka,zobacz Swoją pocztę:-)
          Buziaki
          Iza
    • platoon11 Re: Do Mam dzieci z NF1. Bardzo prosze o odpowied 15.09.06, 12:42
      "Objawy kliniczne nerwiakowłókniakowatości typu 1 (NF-1) manifestują się
      zmianami skórnymi o typie różnej wielkości plam "kawa z mlekiem", nierzadko
      licznymi, o średnicy od kilku do kilkunastu milimetrów. Liczba i wielkość plam
      zależna jest w dużej mierze od wieku pacjenta. Mogą one występować już u
      noworodków, jednak częściej obserwuje się je w dalszych miesiącach i latach
      życia. Należy dodać, że u zdrowych dzieci stwierdzić można także pojedyncze
      plamy na skórze o zabarwieniu kawy z mlekiem, jednak nie musi to świadczyć o
      istnieniu nerwiakowłókniakowatości typu 1.

      Przyjmuje się, że w typie NF-1 liczba plam jest większa niż sześć, a średnica
      ich nie jest mniejsza niż 15 mm. Trzeba także pamiętać, że w miarę upływu lat
      liczba tych plam i ich rozmiary mogą nadal się zwiększać.

      Do innych towarzyszących objawów skórnych należą liczne zmiany w postaci
      obfitych piegowatych nakrapiań występujące zwłaszcza w okresie dojrzewania.
      Umiejscowione są one głównie w okolicach pach i pachwin, przy czym przybierają
      wyraźnie większe rozmiary niż powszechnie znane zmiany piegowate......"
    • leni_wa Re: Do Mam dzieci z NF1. Bardzo prosze o odpowied 15.09.06, 14:44
      Dziewczyny!
      Jestescie niesamowite|!!! Bardzo Wam dziekuje!!! Iza, odpisalam.
      Pozdrawiam WAs serdecznie bardzo i raz jeszcze dziekuje.
      Lena.
Pełna wersja