mari40
18.09.06, 12:56
Kązdego dnia jestem tu,ale nie miałam sił ani odwagi pisać,ale już dłużej nie
dam rady,życie w ciągłym strachui pytanie czy naprawdę robię wszystko co
powinnam,aby pomuc własnemu dziecku jest już ponad moje siły,może jest ktoś
kto pomoże mi znależć odpowiedż na dręczące mnie pytania,
od kilku miesięcy nasz syn został wreszcie zdjagnozowany,jest to rzadki
zespół Dandy-Walkera,odwiedziliśmy wielu lekarzy,ale bez większych
rezultatów,teraz w sierpniu robiliśmy kontrolny Rezonans Magnetyczny,niestety
prywatnie,ale to nie istotne i na tym badaniu,wykazało,że torbel rośnie,a
oprócz tego w opisie są słowa na które nikt nie chce nam udzielić odpowiedzi
co to znaczy
-półkula móżdżku dysplastyczna
-pień mózgu z cechami ścieńczenia,nieznacznie zrotowany
-komory boczne miernie poszerzone z szeroko rozstawionymi rogami przednimi
(wskażnik Ewansa=0,43)
wizytę u Neurologa mamy 8 listopada,na prywatne już nas poprostu nie
stać,załużyliśmy się strasznie przez ostatni rok,
ostatnia prywatna wizyta wyglądała tak że lekarz stwierdził,że nasz syn
zamiast głowy ma szklankę i musi bardzo o nią dbać,żadnych urazów,żadnego
przemęczania się bo to wszystko jest niebezpieczne,
a ja nie mogę pojąć dlaczego są zmiany w pniu mózgu i dlaczego naszego syna
trzeba chować jak pod kloszem,on jest prawie taki sam jak chłopcy w jego
wieku i nie chce słuchać tych ciągłych zakazów,a ja żyję w strachu o każdy
kolejny dzień