przepuklina przeponowa

[julka2007]

Witam,

Bardzo proszę o kontakt osoby, które miały bądź mają dziecko z wrodzoną
przepukliną przeponową.

o wadzie dowiedziałam się w 22 tyg ciąży (obecnie jestem w 28 t.c);chciałabym
uzyskać jak najwięcej informacji dotyczących samej wady,jak i możliwości jej
operowania zarówno w życiu płodowym jak i po urodzeniu dziecka;

bardzo ważne są dla mnie opienie na temat szpitali, w których przeprowadza
się tego typu operacje;

najprawdopodobniej będę rodzić w Łodzi-być może ktoś miał operowane dziecko w
tym lub innym szpitalu i zechciałby się ze mną podzielić takimi informacjami;


z góry dziękuję za pomoc

Ania

[ewamonika1]

witaj Aniu,

nie mam dziecka z tą wadą. Jedyne, w czym mogę pomóc, to podać link do
informacji, które kiedyś zebrałam:

www.dlaczego.org.pl/pomocchprze.htm
może szczególnie te informacje Cię zainteresują:

rozszczep.iskierka.org/rozszczep.html
informacja o operacji w łonie mamy (szpital w Bytomiu):

www.pierwszapomoc.com/127/
trzymaj się i życzę, aby było możliwe jak najszybsze operowanie Twojego
dziecka. Wierzę, że będzie dobrze.

pozdr.
ewa

[julka2007]

witam,

bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i próbę pomocy; niestety w przypadku mojego
dziecka chodzi o przepuklinę przeponową a nie oponowo-rdzeniową:(

jeszcze raz dziękuję za chęc pomocy

pozdrawiam serdecznie

Ania

[tttt12]

Witam,

bylo kilka watkow na forum, moze cos w nich znajdziesz:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=27620393&a=27620393
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=40413789&a=40413789
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19659369&a=19659369
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19274531&a=19274531
generalnie z tego co wiem to w Lodzi sa dosc dobrzy specjalisci. W Warszawie
jest srednio, ale ewentualnie to pewnie nalezy uderzyc do Dr. Dangel(Karowa) i
Dr. Bacewicz (CZD). Kiedys bylo tak ze w Wawie rodzilo sie gdzie indziej
(Karowa itp) a potem przewozili malenstwo do CZD na operacje. Z tego co wiem, w
Lodzi wszystko bylo na miejscu.
byc moze niektore z moich informacji sa nieaktualne.
Sciskam za Was kciuki!!!!
tttt

[julka2007]

witam,
bardzo dziękuję za pomoc i wsparcie;

pozdrawiam

Ania

[rybka789]

Równiez moje dziecko nie ma wrodzonej przepukliny przeponowej ale bedąc z synem
w szpitalu ICZPM w Łodzi rozmawiałam z Mamami chorych dzieci.
Dziewczyny na chirurgii były juz z kilku dniowymi dziećmi. Lekarze już
wcześniej wiedzieli ze taka kruszynka się juz urodziła i przygotowywali się na
operacje czy ewentualne leczenia.
Jeśli bede mogła jeszcze w czyś pomóc napisz.
Byłam z dzieckiem na chirurgii 2 tygodnie więc jesli chodzi o sprawy
organizacyjne i socjalne pisz na medycynie się niestety nie znam
Pozdrawiam

[karolina_bajka]

witam mam pytanie czy w pompowanie były 3kanaly czy 2. Bo mój synek ma 2.

[minika8105]

witam
ja również dowiedziałam się o wadzie mojej córeczki w 23 tyg. miałam robiony
rezonans magnetyczny i echo serca innych wad nie wykryto. Poczatkowo miałam
jechać do Belgi na operacje w łonie. Operacja polega na umieszczeniu w tchawicy
dziecka balonika, którego celem jest spowodowanie rozprężenie płuc u dziecka.
Operacja jest dość ryzykowna i kierowane są na nią najcięższe przypadki (gdy
dziecko ma 10% szans na przeżycie operacja zwiększa szanse do 30%) Wcześniej
jednak skierowano mnie do dr Bartosza Czuby do Rudy Śląskiej, który operacje
takie wykonywał, aby zakwalifikować mnie na tą operacje. Okazało się że dziecko
ma 50% szans ponieważ wątroba nie przedostała się do klatki piersiowej i
oeracja odpadła. W 27 tyg podano mi sterydy aby płuca się wykształciły.
Niestety dopiero po porodzie można określić stan płuc. Potem już zostało
czekanie do porodu. Zostałam wysłana do Łodzi do ICZMP, ponieważ tam jest
najlepszy sprzęt dla takich dziecii jest na miejscu. Urodziłam dwa miesiące
temu siłami natury. Niestety po porodzie okazało się że stan jest dużo gorszy,
ponieważ płuca były bardzo mało wykszałcone a przepony prawie nie było. Niunia
zmarła w drugiej dobie i do operacji zszycia przepony nie doszło. Ale jeśli
chodzi o lekarzy pediatrów są naprawdę rewelacyjni. W moim przypadku nic się
nie dało zrobić. Może u Ciebie będzie lepiej czego Ci bardzo życzę. W tym samym
czasie co ja byłam w szpitalu urodziła dziewczyną też córeczkę z przepukliną
przeponową. Miała ona gorsze rokowania a jednak w 3 dobie przeprowadzono
operacje i jak wychodziłam to dziwczynka żyła. Nie wiem co było potem. Niestety
wada ta jest bardzo trudna to ocenienia w życiu płodowym. Czasem dzieci które
są w gorszym stanie przeżywają. Jesli chcesz jeszcze o coś pytać to pisz.
Pozdrawiam

[julka2007]

witam,
bardzo dziekuję za odpowiedź na mój list;
wczoraj wrócilam z Łodzi, niestety wróciłam załamana i pozbawiona nadzieji,na
to że moje dziecko przeżyje;
W ICMP trafiłam na oddział ginekologiczno-położniczy; stamtąd skierowano mnie
na usg genetyczne i echo serca do Zakładu diagnostyki i profilaktyki wad
wrodzonych; lekarz wykonujący usg potwierdził istnienie wady; dodał, że szanse
dziecka na przeżycie są niewielkie; na obrazie usg nie uwidoczniło się lewe
płuco dziecka-żołądek i częśc jelit znajdują się w lewej części klatki
piersiowej;sece jest przesunięte na prawą stronę; lekarz z zakładu wad
wrodzonych skierował mne na konsyltację do prof Respondek -Liberskiej która
jest kierownikiem tego zakładu; niestety obecnie przebywa za granicą więc
konsultacje w trakcie pobytu w szpitalu nie byly możliwe (mam tam dopiero
zadzwonic w przyszłym tyg. na odziale ginekologiczno-polozniczym poinformowano
mnie iz dalsze badania diagnostyczne nie maja sensu poniewaz jest to ciezka
wada, a nieuwidocznienie lewego pluca sprawia ze moje dziecko nie ma szans na
przezycie; prof położnik powiedział mi abym jechała do domu i nie robiła sobie
już żadnych nadziei;oświadczył że powinnam pogodzic sie z utratą tego dziecka;
na moje pytanie co z konsultacjami w zakladzie wad wrodzonych odpowiedział że
jego zdaniem, jako położnika nie mają one sensu; oznajmil że musze donosic tą
ciążę(jestem w 29 tyg) i że jeszcze kiedys będe miała dzieci;to był istny
koszmar!!zabrano mi całą nazieję; na odchodnym prof powiedział że jak chce to
moge sobie przyjechac na konsultację do pani Prf Respondek ale że jego zdaniem
szkoda mojego czasu bo dziecko i tak nie dożyje pewnie operacji!!!

oczywiscie nie zamierzam się poddac! po rostu nie mogę...jak mam wytrzymac
jeszcze 2 miesiące ze swiadomością ze urodze i pochowam to dziecko???jak oni to
sobie wyobrażają??
jestem zaskoczona tym że podano Ci sterydy które miały wspomóc rozwój płuc
dziecka-mi o czymś takim nikt nie wspomniał:(

w którym szpitalu podano ci te sterydy? może powinnam tam właśnie pojechac??
również jesli chodzi o operację założenia balonika prof położnik powiedział mi
że tego sie u nas nie robi iżebym przestała sobie robi nadzieję

z góry dziękuję za odpowiedź

pozdrawiam Ania

[ewamonika1]

Aniu,
zdaję sobie sprawę, że wklejając treść tego artykułu, mogę niepotrzebnie dodać
Ci nadziei, która czasem niestety nie ma podstaw. Ale jednak spróbuję:

--------------
Urodziła dziecko skazane na śmierć
Norwegowie chylą czoła przed polskimi fachowcami

Dominika Madaj-Solberg z 5-miesięczną córeczką
FOTO PIOTR GAJEK

Gdyby Dominika Madaj-Solberg (33 l.) posłuchała norweskich lekarzy, Zuzi nie
byłoby na świecie. - Ona nie jest przeznaczona do życia, aborcja to najlepsze
rozwiązanie - mówili.

Ale Dominika się nie poddała. I całe szczęście. Lekarze z Bytomia zoperowali
jej dziecko jeszcze w łonie. Zuzia ma dziś pięć miesięcy i dobrze się rozwija.

Zuzia uwielbia, gdy głaszcze się ją po skroniach. Jej twarzyczkę rozpromienia
wtedy uśmiech. Taki sam gości na twarzy jej mamy.

Wynik jak wyrok
Zuzia miała być trzecim dzieckiem mieszkającej od dziesięciu lat w Norwegii
Dominiki Madaj-Solberg. Wynik przeprowadzonego w 18. tygodniu ciąży USG był jak
wyrok. Lekarze stwierdzili rozszczep kręgosłupa.

- Sugerowali mi aborcję. Nie skupili się na możliwościach leczenia, tylko na
konsekwencjach, jakie mogą być związane z tą wadą - wspomina pani Dominika. -
Zastanawiałam się, czy mam prawo Zuzię męczyć - przyznaje.

Lekarze nie zmienili nastawienia również wtedy, gdy wspomniała o dokonywanych w
USA operacjach rozszczepu kręgosłupa. Profesor Joe Brunner z uniwersytetu
Vanderbilt w Nashville przeprowadzał je jeszcze w łonie matki.

- Widziałam o tym program w telewizji - tłumaczy pani Dominika. - Lekarz
przekonywał mnie jednak, że to dopiero eksperymenty - dodaje.

Najlepsi w Europie!
Nadzieja pojawiła się niespodziewanie. Od znajomego rehabilitanta pani Dominika
usłyszała, że takie operacje przeprowadzają w bytomskiej Klinice Ginekologii i
Położnictwa. Kilkanaście kilometrów od jej rodzinnych Katowic. Z Bytomiem mogą
pod tym względem konkurować jedynie trzy ośrodki w Stanach Zjednoczonych i
jeden w Brazylii!

- Byłem na 4-miesięcznym stażu u profesora Brunnera - tłumaczy dr Krzysztof
Grettka, który amerykańską metodę przeszczepił na Śląsk.

Ważna diagnostyka
Dotąd specjaliści z Bytomia wykonali pięć operacji. Można by więcej. W Polsce
co roku rodzi się 900 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. U wielu wada zostaje
wykryta zbyt późno. Często dzieci są skazane na wózek inwalidzki.

- Niezwykle ważne są badania prenatalne - podkreśla dr Krzysztof Grettka. -
Operacja powinna być przeprowadzona między 22. a 26. tygodniem ciąży. Potem
ryzyko jest już zbyt duże. Lepiej zoperować dziecko w czasie ciąży, bo
odsłonięty rdzeń kręgowy jest narażony na uszkadzające działania płynu
owodniowego. Dzięki operacji przez połowę ciąży rdzeń nie będzie uszkadzany -
wyjaśnia lekarz.

Śpieszyła się na świat
Schowana w bezpiecznym brzuchu mamy Zuzia trafiła na stół operacyjny jesienią
ub.r. Miała 21 tygodni i ważyła 700 gramów. Lekarze z zegarmistrzowską precyzją
zszyli drobinkę.

Miała się urodzić na początku marca. Jednak 17 listopada 900-gramowe maleństwo
było już na świecie. Dziś waży prawie 5 kg. Mama zabiera ją wszędzie ze sobą.
Niedawno w norweskim szpitalu pani Dominika spotkała lekarza, który przekonywał
ją do aborcji.

- Przeprosił mnie. Stwierdził, że chyli czoła przed polskimi lekarzami -
opowiada.

Dziewczynka codziennie przechodzi rehabilitację, jest w bardzo dobrym stanie. -
Wyśmienicie rusza nóżkami - cieszy się profesor Anita Olejek, kierownik
bytomskiej kliniki.

Co to za wada?
Rozszczep kręgosłupa to wada rozwojowa. W jej wyniku nie wykształcają się tylne
części łuków kręgowych i często dochodzi do uszkodzenia rdzenia.

Skutki tej wady to najczęściej porażenia i deformacje kończyn, uszkodzenia
ośrodka oddawania moczu, wodogłowie, utrata czucia.

Dziś Zuzia, dzięki lekarzom, jest szczęśliwym maluchem
Operacja trwa zwykle 1,5 godziny. Składa się z dwóch części: położniczej i
chirurgicznej. Najpierw lekarze wykonują na brzuchu mamy 20-centymetrowe
pionowe cięcie, podobne do cięcia cesarskiego. Przez nie wyciągają na zewnątrz
macicę. W macicy wykonywany jest niewielki otwór, przez który wysysana jest
część wypełniającego ją płynu. Przez 5-centymetrowe nacięcie w ściance macicy
lekarze dostają się do płodu. Chirurdzy przeprowadzają wówczas operację
kręgosłupa. Po jej zakończeniu płyn wprowadzany jest ponownie do macicy, a jej
ścianka zaszywana.

autor: Igor Cieślicki, Bytom

------
mam nadzieję, że ten artykuł nie zdenerwuje Ci, a doda sił do ewentualnej walki
o Malutką.

Trzymaj się,
ewa

[minika8105]

witam ponownie.
Ja byłam prowadzona w szpitalu im. św. Rodziny na Madalińskiego w Warszawie,
przez dr Jerzego Zwolińskiego (super lekarz, bardzo polecam, wiem że prowadził
nie jeden trudny przypadek, napewno nie zostawi Cię bez pomocy i nie odbierze
nadziei) Tam miałam podane sterydy. w moim przypadku nic one nie pomogły, ale
wiem że niektórym pomogły). Dr Zwoliński miał mnie skierować na operacje do
Belgi. Przyjmuje on w przychodni przyszpitalnej na Madalińskiego w piątki od 12-
15 tel, 4502210. Pracuje jeszcze w Klinice prywatnej Medica Gromada ul.
Powstańców Warszawy 2, tel[phone] i wykonuje USG w Cerdencie ul Grenadierów 21,
tel [phone].
Jerzeli chodzi o lekarzy w Łodzi na ginekologi to nieprzejmuj się nimi. Oni
traktują wszystkie przypadki taśmowo. Ja też mam niemiłe wspomnienia z tej
kliniki. Natomiast zupełnie inaczej jest z lekarzami na oddziale dziecięcym.
Opieka jest naprawdę super. Mają najlepszy sprzęt w całej Polsce. Dr
Ptaszyńska, która opiekowała się naszą córeczką powiedziała że każdy przypadek
dzieci z tą wadą jest inny. Czasem dzieci, które nie mają praktycznie żadnych
szans przeżywają i są zdrowe, a te które są w dobrym stanie gorzej sobie radzą.
Wiem że w Łodzi mają dosyć duże doświadczenie z dziećmi z przepukliną
przeponową bo są tam kierowane przypadki z całej Polski. Nie załamuj się bądź
silna, walcz o swoje dziecko do końca. Mam nadzieje że będzie dobrze trzymam
kciuki. Mnie się nie udało, widocznie tak miało być, ale to nie znaczy że Tobie
się nie uda(dziecko ma szane 50%-50%). Pozdrawiam. Daj znać co dalej.

[julka2007]

Witam,

Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i słowa otuchy; każda informacja, która daje
jakąś nadzieję jest w mojej sytuacji niezbędna;

chciałabym się Ciebie zapytac w którym tygodniu ciąży trafiłaś do Łodzi i czy
przed porodem przebywałaś na oddziale ginekologiczno-położniczym na 3 piętrze u
ordynatora Krasomskiego czy na jakimś innym?? czy miałaś skierowanie od swojego
lekarza prowadzącego??

prawdopodobnie zdecyduję się tam rodzic-po tym co mi tam powiedziano obawiam
się czy aby na pewno lekarze podejmą się próby ratowania mojego dziecka i czy
zostanie zwołany w tym celu zespół specjalistów;ordynator powiedział mi ze
przypadek jest beznadziejny a na moje pytanie czy dziecko będzie miało
przeprowadzoną operację pokręcił przecząco głową; nie wiem czy to możliwe, czy
ja dobrze zrozumiałam???przecież każde życie trzeba próbowa ratowac??????!!!!!

naprawdę ja zdaję sobie sprawę z rodzaju wady, którą ma moje dziecko i liczę
się z tym że mogę je stracic, ale chciałabym miec pewnosc ze ktos będzie je
najpierw próbował ratowac, a nie spisze je od razu na straty...

Jesli możesz napisz mi proszę jak to było w Twoim przypadku? czy jakis
konkretny lekarz prowadził tam Twój przypadek?

z góry dziękuję Ci za odpowiedź

pozdrawiam Ania

[minika8105]

Witam
Przepraszam że tak późno pisze ale dopiero dziś wróciłam do Warszawy.
Ja pojechałam do Łodzi w 38 tyg. i leżałam ponad dwa tygodnie ( do porodu) w
Klinice Madczyno-Płodowej na 3 piętrze. Dyrektorem kliniki jest prof Wilczyński
a zastępcą dr Podciechowski, który mnie tam prowadził. Skierowanie miałam od
swojego lekarza dr Zwolińskiego.
Dziecko napewno będą ratować ponieważ, jest to ich obowiązkiem, a czy dojdzie
do operacji będzie zależeć od jego stanu. Do operacji musi być stan stabilny,
dlatego Ci tak powiedzieli, ze niewiadomo czy będzie przeprowadzona. Ja też
miałam obawy czy będzie przygotowany odpowiedni zespół, ale jak się okazało
wszystko było zorganizawane. W monencie porodu na sali byli już lekarze z
oddziału neonatologii i gdy dziecko się urodziło odrazu zostało zainkubowane i
przewiezione na oddział intensywnej terapii. Tam została podłączona pod
odpowiedni aparat. W moim przypadku do operacji nie doszło.
Pozdrawiam

[rybka789]

Prosze nie przejmuj się Panem Krasomskim to zestresowany i znerwicowany lekarz
jak dowiedziałam się od swojego gina - pracujacego w tym samym szpitalu.

Wierze ze wszystko bedzie dobrze.

Pozdrawiam

[julka2007]

Witam,
od trzech tygodni leze w szpitalu we Wrocławiu ponieważ mam wielowodzie;w tej
chwili jestem na przepustce weekendowej;

prawdopodobnie jeszcze w tym miesiącu pojadę do łodzi;mam jednak problem z
załatwieniem tego ponieważ szpital w którym leżę nie chce mi w tym pomóc-
ordynator stwierdzil że nie mają takiego obowiązku bo też są jednostka
specjalistyczną i mogą taką operację zrobić;owszem przyznali ze Łódź jest pod
tym względem lepsza ale ze miejsce w szpitalu tam musze załatwic sobie we
własnym zakresie;
pozostał mi wiec lekarz prowadzący,który próbował już w piątek dodzwonić sie do
prof Wilczyńskiego-niestety nie udało się i będzie próbował w pn;

jeden z lekarzy z oddziału prof Wilczyńskiego powiedział mojemu lekarzowi ze
lepiej by było gdyby to lekarz prowadzący ze\szpitala rozmawiał z
profesorem;niestety nie chcą tego zrobić!!!!!!mam nadzieje ze uda sie mojemu
lekarzowi,nie wiedziałam ze bedzie z tym sprotblem!!!
myślałam że to kwestia skierowania ale okazuje się że nie


mam do Ciebie pytanie o poród;dlaczego rodziłaś siłami natury?????????
wszedzie jak piszą o tej wadzie to piszą o konieczności zaplanowania cesarki
tak aby dziecko nie było dodatkowo obciążane przejściem przez kanał rodny;boje
sie strasznie że każą mi tam rodzić naturalnie;napisz proszę dlaczego tak się
stało;

z góry dziękuję za szybką odpowiedź(w pn rano musze byc z powrotem w szpitalu)

Ania

[minika8105]

witam
Ja rodziłam siłami natury, ponieważ nie miałam żadnych przeciwskazań, nie było
u mnie wielowodzia i lekarze stwierdzili, że tak będzie lepiej dla mnie i dla
dziecka. Cesarka miała być tylko ze względów organizacyjnych, w przypadku
gdybym rodziła w Warszawie (ponieważ dziecko miało być przewożone do innego
szpitala), a w Łodzi wszystko było na miejscu. Ja poród miałam wywoływany,
ponieważ w tym czasie zamykali oddział na którym leżałam i chcieli się
wszystkich szybko pozbyć. Dostałam kroplówkę i po sześciu godzinach urodziłam.
Jeżeli u Ciebie występuje wielowodzie to być może zdecydują lekarze o zrobieniu
cesarki.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[julka2007]

Witam,
bardzo dziękuję za szybką odpowiedź:)

mam do Ciebie jeszcze małe pytanko (mam nadzieję że Cię nie zamęczam):czy
lekarze nie mówili Ci nic że dziecko będzie bardziej zmęczone i słabsze po
przejściu przez kanał rodny??

czy zdążą przygotować wszystkich specjalistów jeśli będą czekać aż dostanę
skurczy i sama zacznę rodzić???

jeśli możesz to napisz mi też proszę czy musiałaś dawać przed porodem lub
operacją "jakieś prezenty" lekarzom? We Wrocławiu wyraźnie się tego domagają a
nie wiem czy powinnam się nataką ewentualność szykować. Wszędzie słyszy się
tyle o korupcji i zepsuciu lekarzy a ja nie byłam nigdy w sytuacji wymagającej
konieczności dawania komukolwiek łapówki i nie wiem za bardzo czy będę umiała
temu sprostać;

z góry dziękuję Ci bardzo za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie

Ania

[ewamonika1]

Witaj,
chciałam Ci tylko napisać, że będę bardzo mocno trzymać za Waszą dwójkę kciuki.

Powodzenia!
e.

[julka2007]

bardzo dziękuję za wsparcie:)

serdecznie pozdrawiam

Ania

[minika8105]

Jeśli chodzi o poród naturalny, to wszyscy lekarze byli zgodni, że lepiej dla
dziecka będzie jesli urodzi sie siłami natury, ponieważ wtedy się uodparnia, a
przy cesarce dziecko przeżywa większy szok.Nie martw się o zespół lekarski,
gdyż lekarze są przygotowani w każdej chiwli dnia i nocy.Dziecko i tak nie jest
odrazu operowane, tylko podłączają je pod specjalną aparaturę.
W Łodzi nie odczułam, żeby lekarze oglądali sie za jakimiś "prezentami", ja
przynajamniej nic nie dawałam.Może gdybyś koniecznie chciała cesarkę to pewnie
trzeba się jakoś dogadać z lekarzem.
Jeszcze raz życzę powodzenia i daj znać co dalej.Pozdrawiam

[tttt123]

to ja jeszcze dodam, ze z tego co mi wiadomo, w belgii rodza prawie zawsze
silami natury. Generalnie ponoc nie ma przeciwskazan, a w Polsce tez czesc
lekarzy ich nie widzi - generalnie motywacja cesarki jest taka jak mowisz, zeby
zaplanowac date porodu. Jednak co do operacji, to generalnie ma zazwyczaj
miejsce kilkanascie-kilkadziesiat godzin po porodzie (stan dziecka musi sie
ustabilizowac, na tyle zeby mozna bylo operowac), wiec jesli nie rodzisz w
okolicach swiat to ekipa raczej zdarzy sie przygotowac. tak czy siak, trzymam
za Was kciuki - powodzenia!!!

[szymonek1506]

MUSISZ RODZIĆ NATURALNIE,BO PŁUCKA SIĘ OCZYSZCZAJĄ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!DO ŁODZI
POPROSTU JEDŹ I CZEKAJ NA WILCZYŃSKIEGO ON CIĘ PRZYJMIE,TO FAJNY FACET!!!!!!!!!!

[ann_mc]

Aniu, ja tez bedę za was trzymać kciuki i modlić się. Wierzę, że lekarze beda
ratowac Twoje dziecko. Czy podczas pobytu w szpitalu w ICZMP nie konsultował
cię prof Szaflik? Z tego co wiem to jest on jednym z najlepszych polskich
specjalistów od usg.

[julka2007]

witam,

dziękuję za słowa otuchy, naprawdę bardzo mi (nam )się przydadzą...

w Łodzi konsultował mnie doktor Foryś z zakładu diagnostyki i profilaktyki wad
wrodzonych; miałam jeszcze pojechać w październiku na konsultacje do prof
Respondek-Liberskiej ale nie zdążyłam bo zrobiło mi się wielowodzie; mam jednak
nadzieję że jak już tam będę (prawdopodobnie jeszcze w listopadzie) to pani
profesor mnie (a raczej malutką) obejrzy

Ania

[ann_mc]

W razie czego, to zarówno prof Szaflik jak i prof. Respondek -Liberska robią
usg również prywatnie. Nie wiem jak u prof. Respondek, ale jezeli chodzi o
Szaflika to nie jest tak łatwo się umówić, bo jest tak dużo chętnych, ale mi
sie spokojnie udawało.

[jura1234]

> prof. Respondek -Liberska

spójrz julka2007 co ci wysłałam na priv.

[yogisia]

Witaj Aniu,
moja córka urodziła się z przepukliną przeponową lewostronną (śródpiersie
przesunięte na prawo, jelita i żoładek w klatce piersiowej), teraz ma 9
miesięcy, żyje, ma się dobrze a o przepulkinie świadczy już tylko blizna na
brzuszku. Tak, że "niech żywi nie tracą nadziei"!

Przepulkina wyszła na jaw dopiero po porodzie, w ciąży nikt niczego nie
zobaczył. Ela urodziła się przez cc, wskazaniem było położenie miednicowe -
lekarze mówili, że też dzięki temu zły stan przy urodzeniu od razu stał się b.
mocno podejrzany, bo niczego nie można było zwalić np. na trudny poród. Czy
jednak przy ułożeniu główka na dół i wiedzy o przepulkinie zdecydowaliby o cc,
nie wiem.
Operacja miała miejsce 20 godzin po urodzeniu - udała się. Operował doc. Adam
Bysiek w Krakowie-Prokocimiu.
Potem było trochę problemów z płucami, lewe było marniutkie, po urodzeniu
nierozprzężone, potem długo się nie mogło zabrać do roboty itp. Poza tym mała
ma wadę serca, miała też dwa wylewy do komór mózgu - stąd też długo bylismy w
szpitalu (2,5 mca). Horrorek przeżyliśmy, kiedy (w szpitalu) złapała zapalenie
płuc - wtedy lewe płuco całkowicie przerwało czynność i groziło usunięcie go.
Ale wtedy też dowiedzieliśmy się, że "proszę państwa, nie jest ważne ile
dziecko ma płuc, ważny jest stan kliniczny" -jak dziwnie to nie brzmi - święte
słowa! Na szczęście płucko ruszyło...

Aniu, modlę się za Was, jeśli mogę byc w czymś pomocna, pisz,
Kasia

yogisia....

[salma75]

Zosi już nie ma....(*)
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=52419291

[yogisia]

O Boże... (*)(*) dla Zosieńki

[dorlem1]

Przepuklina przeponowa jest wadą rozwojową leczoną operacyjnie z powodzeniem.
Powodzenie nie zależy w dużej mierze od umiejętności chirurga- zabieg
technicznie nie jest skomplikowany. Zależy od czasu trwania przepukliny i jej
rodzaju, co wpływa przede wszystkim na rozwój płuc płodu. Jeżeli jest mało
miejsca dla rozwoju płuc u noworodka mamy ich hypoplazję ( niedorozwój) i to
jest jeden z głównych problemów przepukliny przeponowej.
W ciąży, po rozpoznaniu sprawdza się przepływy w naczyniach płuc płodu, żeby
wyłapać moment gdy poród jest konieczny ze względu na dziecko. Jeśli wszystko
jest ok- można rodzić po ludzku.
Szukaj ośrodka w którym jest dobra chirurgia dziecięca. Jeśli jesteś z Mazowsza-
Warszawa (dzieci z W-wy z reguły są wożone do C Z Dziecka) albo Łódź ( Matka
Polka)
Trzymaj sie - nie bedzie żle.

[ewamonika1]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=49759245&a=52491300

[szymonek1506]

WITAM
MAMY DZIECKO PO OPERACJI PRZEPUKLINY.NASZEGO SZYMCIA RODZIŁAM W ŁODZI W
ICZMP.PRZED URODZENIEM LEŻAŁAM MIESIĄC NA ODDZIALE MATCZYNO-PŁODOWYM,A PO
URODZENIU MIESIĄC BYLIŚMY Z SYNKIEM NA W BUDYNKU B.TO CO MOGĘ CI POWIEDZIEĆ TO
TYLKO TYLE,ŻE LEPSZEJ OPIEKI NIE ZNAJDZIESZ!CUDOWNI LEKARZE I
PIELĘGNIARKI,WSPANIAŁA I PROFESJONALNA OPIEKA.PRZED PORODEM BYŁAM POD OPIEKĄ
DR.GRZESIAKA (CUDOWNY CZŁOWIEK,KTÓRY NIE RAZ POMÓGŁ MI WYJŚĆ Z DOŁKA,KIEDY SIĘ
ZAŁAMYWAŁAM),PRZEBADANO MNIE I SZYMCIA OD STÓP DO GŁÓW,DZIĘKI CZEMU PRZED
PORODEM WIEDZIAŁAM WSZYSTKO,CO BĘDZIE SIĘ DZIAŁO PO.PORÓD PRZEBIEGŁ BEZ
KOMPLIKACJI,UDAŁO SIĘ URODZIĆ SZYMONKA NATURALNIE,RÓWNIEŻ DZIĘKI WSPANIAŁEJ
EKIPIE,KTÓRA BYŁA PRZY PORODZIE I MOJEMU MĘŻOWI!!!A POŹNIEJ W TRZECIEJ DOBIE
BYŁA OPERACJA,DUŻO NERWÓW I ŁEZ,ALE WSZYSTKO DOBRZE SIĘ SKOŃCZYŁO!NIUNIO
SKOŃCZYŁ WCZORAJ SZEŚĆ TYGODNI I CHWILAMI DAJE NAM POPALIĆ...:):)JEST CUDOWNYM
MALEŃSTWEM I MIMO TEGO WSZYSTKIEGO CO PRZESZEDŁ STARAMY SIĘ ŻYĆ NORMALNIE NA ILE
SIĘ DA.WIERZĘ,ŻE I Z WAMI TAK BĘDZIE!!!!!!!!JEŻELI CHCESZ DOWIEDZIEĆ SIĘ CZEGOŚ
WIĘCEJ NAPISZ DO MNIE A POSTARAM SIĘ ODPOWIEDZIEĆ NA WSZYSTKIE TWOJE PYTANIA.
OTO MÓJ ADRES: [e-mail]. CZEKAM NA KONTAKT I POZDRAWIAM.AGNIESZKA.TRZYMAJ SIĘ!

[julka2007]

Witaj,

Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź

niestety moja córeczka nie żyje - nie doczekała operacji, żyła jedną
dobę
rodziłam w Łodzi w ICZMiD
pozdrawiam
Ania mama Aniołka Zosi

[joanko]

Moja córeczka też zmarła w wyniku wady przepukliny przeponowej. Nie
została ona nistety wykryta w czasie ciąży. Po operacji w drugiej
dobie przeżyła jeszcze prawie dwa miesiące. Bardzo dzielnie walczyła
ale w wyniku komplikacji zmarła.
Może ktoś udzieli mi informacji jakie badania należy zrobic aby
wykluczyc tą wadę w następnej ciąży?
Bardzo proszę o informację.

[julka2007]

Witaj,

Zarówno w ciąży (dowiedziałam się w 22 tygodniu) jak i po śmierci
Zosi rozmawiałam z lekarzami i powiedzieli mi ze niestety nie ma
badań których wykonanie pozwoliłoby uzyskać wiedzę czy kolejne
dziecko będzie zdrowe;

ponoć ta wada nie zdarza się dwa razy...

ponoć ale nikt nie może i nie da gwarancji

długo szukałam odpowiedzi na pytanie dlaczego powstaje ta wada-
niestety bezskutecznie-lekarze każą mi wierzyć że kolejne dziecko
urodzi się zdrowe

niestety strach pozostaje...

bardzo chcę mieć drugie dziecko, i naprawdę staram się sobie wmówić
że wszystko tym razem będzie dobrze...

życzę Ci wszystkiego dobrego

jesli masz do mnie jakies pytania to pisz-chętnie na nie odpowiem...

pozdrawiam

Ania Mama Aniołka Zosi (10.11.06-11.11.06)(*)(*)(*)

[mkk2]

witam,

ja też urodziłam córeczkę z przepukliną przeponową i niestety nie
udało się jej uratować. Dwa lata później urodziałam zdrowego
syneczka.
pozdrawiam
magda

do MKK2

[joanko]

Czy po urodzeniu pierwszego dziecka robiłaś jakieś badania?

Proszę o odpowiedz
Joanna

[joanko]

Dziękuje za odpowiedż. Doskonale Cię rozumię. Uważam, że najtrudniej
jest mamom, które urodziły chore pierwsze dziecko.
Ja mam starszą córeczkę, która ma teraz pięc lat. Jest zdrowa i
rezolutna. Gdy młodsza córeczka urodziła się chora a póżniej zmarła
to tylko dla starszej jakos się mobilizowałam. Mam dla kogo życ.
Nadal widząc małe dzieci lub ubranka na nie, jest mi bardzo żal.
Chciałabym miec więcej dzieci ale wolałabym wiedziec ze następne
dziecko nie urodzi się chore. Prawie dwa miesiące widziałam jak
córeczka cierpi i nie chciałabym takiego losu zgotowac mojemu
kolejnemu dziecku.
Myślę, że lęk w człowieku będzie istaniał zawsze. U mnie dochodzi
jeszcze zwątpienie w lekarzy.
Pozdrawiam i trzymaj się dzielnie
Joanna

[katarzyna-10]

Hej dziewczyny jestem w 21 tygodniu ciazy i
w tym tygodniu dowiedzialam sie ze moja coreczka tez ma przepukline
przeponowa,jestem bezradna, a co za tym idzie zalamana. Jutro mam
spotkania z lekarzem. Chcialabym dowiedziec sie cos wiecej na temat
tej choroby, wiec prosze o jakies informacje.

[eda.wilczus]

mój synek miał przepuklinę przeponową - operowny był w Prokocimiu w
listpadzie 2006 r . miał wtedy 6 tygodni ....wada nie została
wykryta podczas ciąży ... na usg połówkowym podobno widać czy
żółądek jest na swoim miejscu ...

mały miał sepsę po operacji ... naszczęście wyszedł z tego ... ma
teraz 16 miesięcy ...
jeden problem jaki mamy teraz to problem z jelitami ... mały nie
może jeść wszystkiego i ma AZS ...

jeśli macie pytania to chętnie odpowiem

do eda.wilczus

[iwonka8205]

witam Cie nasze dzieci sa w tym samym wieku i przezyli to samo.
Piszesz ze Twoj maluszek ma problemy z jelitami,u mojego jelita przmiescily sie
na lewa strone.
Mam pytanie czy to jest Wasz jedyny problem zwiazany z ta wada?
Mojego synka czeka jeszcze jedna operacja i to tez jest skutek tej choroby.
pozdrawiam Iwona

[paulina1983r]

Witaj Kasiu.Ja aktualnie rowniez jestem w ciazy (w 23 tc).Chciałabym
z toba porozmawiac-skontaktuj sie ze mna na gg podaje nr 4891675.Ja
z kolei walcze o zycie mojego synka, ale niestety lekarze nie daja
mi nadzieji-10-15% ma na przezycie bez operacjii.Czekam na
kontakt.Pozdrawiam

[diar76]

To ja dodam może trochę bardziej optymistyczny głos w tej dyskusji. Właśnie
wczoraj moja córeczka miała wykonana operację w związku ze zdiagnozowaną
przepuklina przeponową. A najdziwniejsze jest to, że córeczka skończyła 5 dni
temu 6 miesięcy !!!. Wcześniej nikt tego nie wykrył, a do szpitala trafiłam z
podejrzeniem zapalenia płuc. Na rentgenie wyszło, ze w klatce piersiowej po
lewej stronie są jelita zamiast płuc. Lekarze są w szoku jak Mała mogła przez
pół roku żyć tylko z jednym sprawnym płucem. W klatce piersiowej była duża część
jelit, woreczek żółciowy, serduszko było przemieszczone na prawą stronę. A Mała
żyła, rozwijała się, może trochę wolniej niż inne dzieci, ale rozwijała się.
Jedyne co wzbudzało niepokój lekarzy to mały przyrost wagi. Teraz waży 4400g
(urodziła się z 2200 g). Najbliższe dni pokażą co dalej. Chciałam tylko
powiedzieć, że przepuklina przeponowa to nie wyrok, przynajmniej w naszym
przypadku tak było (jest)!!

[oliwk-a333]

jejku diar76 dziekuje ci ze napisalas o swojej coreczce, dalas mi
nadzieje, po raz pierwszy wierze ze moze uda sie mojemu synkowi,
kochana jak sie ciesze, dziekuje dziekuje, nie wiem co napisac.Ja
juz jestem w 35tyg ciazy i wlasnie moj syncio ma przepukline i tak
czekam na porod, boje sie bardzo ale teraz po tym co przeczytalam
mam NADZIEJE!!!! a jescze w zeszlym tyg mialam kontrolne usg i
wyszlo ze jest ciut lepiej i ja nawet bylam zla ze to uslyszalam,
nie chcialam sie nakrecac ze moze byc dobrze, ze przezyje bo pozniej
bedzie mi jeszcze ciezej, ale dzisiaj jak przeczytalam o twojej
corci chce wierzyc, chce sie cieszyc... a moze i jemu sie uda????
Kochana jak sie dzisiaj czuje twoja coreczka, jak przeszla operacje,
wszystko w porzadku???? jak to znosisz????
Prosze cie zajrzyj tu do nas, odpisz..mam nadzieje ze sciagne Cie
myslami do nas.
Czekam niecierpliwie.
Dziewczynki a jak wasze niunie w brzuszkach sie czuja? jak znosicie
ciaze? co mowia lekarze?

[mondziaczek]

oliwk-a ja jestem mamą rocznego MAteuszka, który urodził sie z WPP.
Przeszliśmy troszkę, ale udało nam się. Chociaż rok temu brakowało
nam nadziei, dizś MAti jest rozkosznym rozbójnikiem. Jesli masz
pytania pisz gg 7703216. Najważniejsze to byc pozytywnej myśli.
Pzodrawiam!

[oliwk-a333]

dziewczynki moj synek nie zyje....nie udalo sie...nie mial
najmniejszych szans...zyl 25minut.

[magdya1]

dla Twojego Synka, Aniołeczka...brak słów jak pocieszyć...
(*)(*)(*)

do oliwki333

[julka2007]

Kochana z całego serca przytulam...
strasznie mi przykro...
jeśli tylko masz ochotę i potrzebę to napisz do mnie na
adres :[e-mail]

światełko dla Twojego synka (*)(*)(*)

Ania mama Aniołka Zosi (listopad 2006) (*)

[julka2007]

witaj,

urodziłam córeczkę z przepuklina przeponową; niestety Zosia umarła;
rodziłam w Łodzi bo tam ponoć jest bardzo dobry sprzęt,
lekarzektórzy maja doświadczenie jeśli chodzi o operowanie dzieci z
tą wadą;
jeśli masz ochotę i mogę w czymś pomóc to napisz prosze
daj znać jakie są rokowania
trzymam za Ciebie kciuki
przytulam mocno
Ania mama Aniołka Zosi(*)

[gosiashek]

dziewczyny mam pytanie, ile Wasze dzieci dostały punktów po
urodzeniu? jaki był ich stan? Pytam bo mija przyjaciółka wczoraj
miała cesarkę a dzidzia ma przepukline przeponowa, czekaja na wyniki
badan a ja razem z nimi...Maly dostal 9 punktów z tego co wiem sam
zaczal oddychac ale nic wiecej nie wiem, bardzo sie martwie, czy po
tych danych mozecie mi przyblizyc jego sytuacje? pozdrawiam

[julka2007]

Witaj,

z tego co piszesz wynika że stan chłopca jest "dobry" o ile można
tak powiedzieć w przypadku tej wady. Moja córeczka od razu została
zaintubowana; nie zaczęła sama oddychać, żyła jedną dobę i cały ten
czas przy życiu utrzymywały ją specjalne urządzenia...
skoro ten chłopczyk zaczął sam oddychać i dostal tyle punktów to
pewnie jego szanse są dużo większe niż mojej Zosi...

życzę z całego serca żeby Maluszek przeszedł pomyślnie operację i
mógł się dzięki temu dobrze rozwijać..

Ania mama Aniołka Zosi (listopad 2006) (*)(*)(*)

[iwonka8205]

witam
Mojego synka urodzilam silami natury.Dostal 6 pkt(2 za bicie serca).W drugiej dobie byl operowany.Kilkakrotnie odlaczali go od respiratora w koncu sie udalo,ale nadal potrzebowal tlenu.Zeby miec dziecko w domu musialam miec koncentrator tlenu.Czeka go jeszcze jedna operacja.
A teraz jest szczesliwym,wesolym dzieckiem ,skonczyl poltora roczku.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Maluszka

[karolina3131]

witam wszystkich!ja mam 31 lat i urodzilam sie z przepuklina
przeponowa wrodzona prawostronna.jako noworodek przeszlam
operacje,ktora zakonczyla sie dobrze.rozwijalam sie dobrze.w wieku
27lat zaszlam w ciaze...urodzilam 3tyg.wczesniej zdrowego
synka,ktory wazyl 3200...natychmiast po porodzie znalazlam sie na
sali intensywnej terapii...diagnoza:nawrot przepukliny.nastepna
operacja,ktora zakonczyla sie sprowadzeniem jelita na swoje
miejsce.jednak "dziura" w przeponie zostala gdyz sa w niej kawalek
watraby i nerka prawa odwrocona "do gory nogami".lekarze jednak nie
podejmuja sie nastepnej operacji.ja czuje sie dobrze jestem pod
kontrola lekarzy.prowadze normale zycie.mozna zyc z WPP.pozdrawiam!

[ulam20]

Witam

Mój mały miał tą wadę, niestety w moim przypadku nic nie dało się
zrobić. Jeśli będziesz chciała porozmawiać mój mail [e-mail] i
gg 4104146

Pozdrawiam
Ula

[piter204]

Witam!
Może wyda się niektórym dziwne, że to facet pisze na takim forum, ale chciałbym
się podzielić moją historią odnośnie tej choroby. Oboje z żoną gdy
dowiedzieliśmy się, że jest w ciąży cieszyliśmy się niesamowicie - wreszcie
upragnione maleństwo. Do pewnego momentu było wszystko OK. Przy kolejnej wizycie
nasz lekarz stwierdził, że coś jest nie tak z prawą rączką - stwierdził, że to
pewnie nic poważnego ale jak chcemy możemy wybrać się do Łodzi do kliniki
patologii ciąży. Dla własnego spokoju postanowiliśmy pojechać i dowiedzieć się
więcej. W 22 tyg. ciąży trafiliśmy do pani prof. Marii Respondek - Liberskiej i
po pierwszej wizycie zaczął się nasz dramat. Okazało się, że nasz synek oprócz
hipoplazji prawego przedramienia (brak jednej kości przedramienia i przykurcz
dłoni) ma jeszcze przepuklinę przeponową lewostronną oraz prawdopodobnie poważną
wadę serca (brak przegrody międzykomorowej). Był to dla nas szok. Nasz synek
dostał 1-1000 szans na przeżycie obydwu operacji. Pani profesor Liberska dała
nam do wyboru - albo usunąć albo walczyć. Pierwszej opcji w ogóle nie braliśmy
pod uwagę. Postanowiliśmy walczyć wszelkimi możliwymi sposobami. Obecnie moja
żona jest w 34 tyg. ciąży. w zeszłym tygodniu byliśmy na kolejnej wizycie u Pani
profesor Liberskiej i okazało się, że wady serca nie ma :))) - pani profesor
stwierdziła, że mamy silnego chłopaka i trzeba być dobrej myśli. W piątek
jedziemy znów do łodzi na konsultacje z chirurgiem profesorem Andrzejem
Chilarskim i położnikiem, który będzie odbierał poród.
Ktoś niezwykle mądry powiedział kiedyś - "nie wszystkie dzieci rodzą się zdrowe,
ale najważniejsze żeby były chciane i kochane".
Pamiętajcie, że nigdy nie można tracić nadziei - nawet w chwilach
beznadziejnych. Ja i moja żona wierzymy mocno, że nasz synek podoła i będziemy
się mogli cieszyć sobą nawzajem.

Pozdrawiam serdecznie

Piotr, Brzesko (małopolska)

[annka.2]

Witaj
Przede wszystkim trzymam kciuki za Wasze powodzenie.
W dniu, w ktorym wpisales te wiadomosc urodzila sie, a zaraz potem zmarla moja
coreczka. Niestety w tym przypadku nikt nie zdiagnozowal przepukliny przeponowej
ani zadnej innej wady i przez cala ciaze bylam przekonana, ze wszystko jest ok.
Przez caly czas bylam pod kontrola specjalistow z dobrego osrodka, ale jakims
trafem nie zauwazono, ze dziecko ma tak powazna wade. Dopiero po smierci dziecka
zaczelismy studiowac fora i opracowania internetowe nt. tego zagadnienia.
Poniewaz myslimy o kolejnym dziecku chcielibysmy trafic tym razem na bardziej
czujnych lekarzy, dobrych diagnostow, specjalistow od USG. Nazwisko Pani
Profesor Marii Respondek-Liberskiej pojawia sie wielokrotnie. Czy moglbys mi
podac namiary na jakis gabinet przywatny lub do szpitala? W jaki sposob mozna
sie kontaktowac z Pania Profesor? Podaje swoj adres [e-mail]
Pozdrawiam i jeszcze raz zycze powodzenia, pomyslnego rozwiazania, sily i
radosci z rodzicielstwa.
Anka

[tulipaniec8989]

ja jestem w 23 tygodniu i też mam ten sam problem. moja córeczka nie
ma kości promieniowej u prawej rączki oraz przepuklinę przeponową
(co wiąże się ze złym umiejscowieniem wątroby i rotacją serduszka).
bardzo dobrą specjalistką od tych rzeczy jest pani doktor Dangel w
Warszawie. ja rodzę u niej w szpitalu przy ulicy Karowej (szpital
im. ANNY MAZOWIECKIEJ. w tym szpitalu od razu po urodzeniu
noworodek przechodzi operację. w tym szpitalu jest dobry sprzęt i
opieka i przeżywają tak dzieci, które urodziły sie już w 23 tygodniu
ciąży. pozdrawiam i życzę powodzenia.

[historybka]

Witam,

8 marca 2008 urodziłam bliźnięta - starszy z chłopców miał
przepuklinę przeponową lewostronną. Wada nie została wykryta w
ciąży, mimo że chodziłam na usg do różnych specjalistów. Rodziłam w
37 tygodniu w Warszawie na Żelaznej przez cc ponieważ drugi bliźniak
był ułożony pośladkowo. Po porodzie nie było wiadomo co jest
Witusiowi, dlaczego nie może oddychać, ja bez czucia w nogach,
widziałam go tylko przez parrenaście sekund, potem go zabrali.
Wspaniały pediatra dr Sandach z Żelaznej bardzo szybko zdiagnozował
wadę i zaczął szukać szpitala dla małego. Jeszcze tej samej nocy
Wituś trafił na OIOM do szpitala dziecięcego na Litewską gdzie
czekał już na niego mój spanikowany mąż, który w międzyczasie wrócił
ze szkolenia w Białowieży taksówką ... POnieważ w pierwszych dobach
synek był zbyt niestabilny, operację przeszedł w czwartej, wtedy
okazało sę, że w klatce są "tylko" jelitka ale za to za dużo ich.
Podczas tej operacji zacerowali dziurkę w przeponie ale flaczki
zostawili na zewnątrz w specjalnym kokonie, żeby wchodziły do
brzuszka powoli pod własnym ciężarem. Tak leżał biedaczek kolejne 5
dni a potem zaszyli mu mięśnie i skórkę. Na OIOM-ie spędziłw sumie 2
tygodnie, potem jeszcze tydzień na chirurgii, gdzie mój mąż uczył go
jeść z butelki. Ja w tym czasie siedziałam w domu z drugim maluchem.
Teraz chłopaki mają prawie 3 miesiące, Wituś jest wprawdzie trochę
mniejszy i słabszy od "młodszego" brata ale za to uśmiecha się
najpiąkniej na świecie i jest super przylepką.
Czasem wszystko kończy się dobrze - nie traćcie nadziei.
PS. Czy któraś z Mam dzieci z taką wadą miała u dzieciaczka robioną
pH-metrię ? (wykluczenie refluksu). Jeśli tak, proszę o info jak
takie badanie wygląda, czy trzeba zostawać w szpitalu i jak maluszek
to zniósł ? My mamy termin na 18 czerwca i martwię się że Witusia
znowu czekają szpitalne stresy.
Pozdrawiam ciepło
Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)

do historybka

[iwonka8205]

Witam
Moj synek tez mial to padanie.Polega to na tym( dzieciatko nie moze jesc przez pare godzin przed badaniem),ze dziecko lezy na stole(takim jak do rentgena)i podaja mu bialy plyn do picia(moj synek dostal to normalnie przez butelke)i wtedy widac jak plyn leci przez przelyk do zoladka i czy pokarm sie nie cofa.
Moj synek ma refluks zoladkowo-przelykowy.To nie jest nic strasznego,poprostu musi dostawac wszystkie plyny zageszczone i nie moze lezec na plaskiej powierzchni.
Pozdrawiam Iwona

[historybka]

Oj, nie było niestety tak różowo. Pewnie to jakiś inny sposób
badania tej przypadłości i niestety bardziej nieprzyjemny dla
malucha.
U nas badanie wyglądało tak: pani doktor włożyła Witusiowi rurkę
przez nosek do przełyku. Ta rurka to czujnik pH czyli zakwaszenia i
była podłączona do takiego małego komputerka, który ciągle zapisywał
poziom pH. Badanie trwało dobę i w tym czasie musiałam na tym
aparacie przełączać przycisk za każdym razem jak Mały jadł i jak go
podnosiłam/kładłam. Musiałam też zapisywać godziny karmień i snu.
Niestety podczas zakładania czujnika był straszny płacz ale potem
już go nie czuł, zresztą przespał cały dzień i noc, pewnie przez ten
stres. Na szczęście refluksu nie ma. Dobrze, że to już za nami.
PS. Badnie jest nieprzyjemne, ale NIE WOLNO GO ZANIEDBAĆ, BO REFLUKS
CZASEM NIE DAJE WYRAŹNYCH OBJAWÓW A NIELECZONY MA BARDZO POWAŻNE
SKUTKI !

[ewelinawasilek]

Witam,w tym samym czasie nasze pociechy były na OIOM-i na
Litewskiej,szkoda,że się wtedy nie miałysmy okazji spotkać/
POzdrawiam i życzę wszystkiego dobrego dla Was i chłopców

[inka_t]

Witam,
Ja też urodziłam niedawno tj. 11.05.08 synka z przepukliną
przeponową. Mój maluszek żył tylko 2 godz.Całą ciążę też wmawiano
mi, że dzidziuś jest zdrowy. Lekarz za każdym razem mówił: "o widzi
pani jak serduszko pięknie bije!", tylko jak to możliwe, że nie
zauważył, że to serduszko jest z prawej strony!? O wadzie
dowiedziałam się, kiedy już poród był rozpoczęty. Nigdy nie zapomnę
tej chwili. Łudziłam się, że to niemożliwe... przecież moje dziecko
jest zdrowe! Stan synka określono jako skrajnie ciężki. Dostał 1 pkt
Apgar.

[annka.2]

Strasznie mi przykro, ze i Ciebie to spotkalo. Ze zgroza mysle, ze operatorzy od
USG sa niedouczeni i ze badanie sprowadzaja do poogladania dzidziusia i
ponierzenia go. W przypadku przepukliny przeponowej w wiekszosi przypadkow
niestety final jest raczej przesadzony, ale przeciez sa tez takie wady, ktore
moga byc leczone przed rozwiazaniem lub natychmiast po, o ile lekarze sa na to
przygotowani, a rodzice wiedzac o tym kierowani sa do odpowiednich osrodkow i
tam oczekuja na porod. W moim przypadku wadynie zauwazyli lekarze z uznanej
kliniki na Polnej w Poznaniu. Mam o to ogromny zal. Wspolczuje Ci i wiem co
czujesz, bo sama to przezywam i ciagle wydaje mi sie, ze to sie dzieje obok, ze
to jakis film, ze to nam sie nie moglo przydarzyc, a tymczasem jest to prawda. I
niestety dni kiedy jakos probuje sie z tym faktem pogodzic przeplataja ie z
dniami smutku, rozpaczy, kleski...
Obsesyjnie ostrzegam ciezarne kolezanki przed lekarzai-amatorami, ktorzy mysla,
ze jak maja dobry sprzet to to wystarczy oraz takimi, ktorzy nie przykladaja sie
do badania choc maja doswiadczenie i oczekuje sie od nich profesjonalnego podejscia.
Duzo na temat tej wady mozna znalezc w opracowaniu Wrodznona Przepuklina
Przeponowa u Noworodka - www.chirurgia.poznet.pl/pliki/mon5w.pdf
Moja coreczka zyla 6 godzin, lekarze walczyli, ale sie nie udalo nawet
doprowadzic do operacji, bo stan byl niestabilny - a tyle na nia czekalismy i
tyle planow mielismy i tak bardzo za nia tesknimy...
Anka

[inka_t]

Pani Aniu mi również bardzo przkro z powodu śmierci Pani córeczki.
Czy lekarze powiedzieli Pani jaka mogła być przyczyna? Czy będą
Państwo robić badania genetyczne? Cały czas myślę jak to się mogło
stać. Oboje z mężem jesteśmy zdrowi, całą ciążę wyniki miałam
rewelacyjne, takich przypadków nie było w rodzinie, w czasie ciąży
nie chorowałam... więc skąd ta wada!? Podobnie jak Pani mam uczucie,
że to wszystko to sen, że nadal czekam na mojego maluszka. Miałam
termin na 15.06.08, a tutaj już koniec. Nie ma dnia bez łez i
żalu.Tłumaczę sobie, że tak musi być i już nic nie zmienię.Mam dwa
wyjścia. Mogę się załamać, albo wziąść się w garść i myśleć o
następnym dzieciątku.

[annka.2]

Droga Inko

Proponuje, abysmy wymienily sie adresami mailowymi - wowczas bedziemy mogly w
bezposredniej korespondencji sobie jakos [e-mail]
U nas w rodzinie nie bylo takiego przypadku, za wyjatkiem jednego zgonu
noworodka 34 lata temu i to bylo dziecko mojej cioci (siostry mojej mamy).
Wowczas jeszcze nie robiono zadnych badan wiec nie wiadomo dlaczego dziecko
zmarlo (podobno sie udusilo, ale nie wiem czy bylo owiniete pepowina czy powod
byl inny). Rowniez jestesmy z mezem zdrowi, wyniki badan w czasie ciazy byly
bardzo dobre, ja nawet najmniejszych nudnosci i zachcianek ciazowych nie mialam,
dziecko bylo bardzo aktywne - reagowalo na dzwieki itd.
Nie robilismy jeszcze zadnych badan oprocz zlecenia sekcji zwlok dziecka (tak
nam poradzila pani psycholog zajmujaca sie nami w tych najgorszych chwilach).
Nie mamy wynikow, bo na to jest podobno 30 dni wiec czekamy. Prawdopodobnie w
wyniku sekcji raczej nie bedzie badana strona genetyczna, bo na to potrzeba
specjalnego zlecenia, ale nikt nam tego nie doradzil. Z pewnoscia bedziemy robic
badania jako para, bo po pierwsze ja mam juz 34 lata, a po drugie po takim
przypadku to jest wrecz wskazane. Nie wiem jeszcze gdzie i kiedy i w jaki
sposob, bo dopiero w polowie czerwca mam termin kontrolnej wizyty po porodzie,
ale zamierzam zapytac lekarza prowadzacego o te wszystkie sprawy.
Prosze Cie zajrzyj do tego opracowania, ktore podalam. Ono jest dosc
naukowe/medyczne, ale jest tam rozdzial poswiecony diagnostyce tej wady
autorstwa prof Marii Respondek-Liberskiej. Pisze ona jednoznacznie, ze lekarze
sa dosc niedouczeni w czytaniu USG - ja mialam wszystkie robione w klinice i
byly ok, tylko dopiero teraz dowiedzialam sie, ze takie kluczowe USG trwa
minimum pol godziny, a nawet do godziny aby obejrzec wszystkie organy - u mnie
nie trwalo dluzej niz 5-10 minut. Byc moze nie rzecz w dlugosci trwania badania
a w fachowosci, ale widac tutaj jej tez zabraklo.
Pozdrawiam Cie serdecznie, pisz do mnie na wskazanego maila. Moze razem uda sie
jakos wzajemnie to przejsc i podac sobie instrukcje co do dalszego postepowania.

Anka

[piter204]

Witaj!
Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale dopiero teraz mam czas żeby
spokojnie usiąść i napisać. Czytałem Twój post i składam Tobie i twojemu Mężowi
szczere kondolencje z powodu śmierci Waszej Córeczki. Jeśli chodzi o kontakt do
Pani prof Marii Respondek-Liberskiej to najlepiej jechać do Łodzi do Centrum
Ginekologii i Położnictwa na ul. Zielonej 25 (tel.: [phone]
12). Pani Profesor przyjmuje tam w każdą środę. Najlepiej umówić się
telefonicznie na wizytę. Mają tam naprawdę dobry sprzęt(USG 3D i 4D), a prof
Respondek według mnie jest jednym z najlepszych specjalistów od USG w tym kraju.
Gdyby nie ona pewnie do końca nie wiedzielibyśmy o niczym i myśleli, że nasz
synek ma tylko przykurcz dłoni. A tak wiemy, że w Instytucie Centrum Zdrowia
Matki Polki zajmą się nim najlepsi specjaliści. Jeśli chodzi o przyczyny takich
wad wrodzonych to pytaliśmy lekarzy czym mogą być spowodowane i raczej
wykluczają wady genetyczne. Podobno w kolejnej ciąży przepuklina przeponowa już
się nie powtarza i dzieci rodzą się zdrowe - ale to tylko moja wiedza z różnego
rodzaju opracowań i prac. Podobno wystarczy zwykłe kichnięcie w nieodpowiednim
miejscu w pierwszych miesiącach i jest jak jest.
My w poniedziałek wyjeżdżamy do Łodzi bo termin już blisko i zobaczymy jak się
wszystko ułoży.
Pamiętajcie żeby się nie załamywać i myśleć pozytywnie choć wiem, że nie jest to
łatwe, szczególnie teraz. W pewnym sensie wiem co czujecie - nam trudno było żyć
z myślą, że nasze upragnione dziecko jeszcze się nie narodziło a już jest
praktycznie skazane na śmierć. Ale wiara i nadzieja potrafią czynić cuda, więc
się nie poddajemy i będziemy walczyć do końca. Wy też się nie poddajcie.

Pozdrawiam
Piotr, Brzesko

[annka.2]

Piotrze
Dziekuje bardzo za namiary na Pania Profesor.
Teraz najwazniejsze jest, aby Wasz synek rzeczywiscie zostal na tym swiecie
powitany przez najlepszych z najlepszych i mial wiecej szczecia niz nasze
dzieciaczki(nasze czyli forumowiczow). Zycze Wam z calego serca, abyscie zaznali
radosci rodzicielstwa. Znam tez przypadek "znikniecia" trzech powaznych wad
serca - po urodzeniu dziciatka okazalo sie, ze echo serca jest prawidlowe!!!
Cuda sie zdarzaja. Warto wierzyc. Jestes superfacet, skoro tak wspierasz swoja
Zone. Ja rowniez mam wspanialego Meza, bez ktorego nie wyobrazam sobie zycia po
tym wszystkim. Moze nasza Zosia odeszla, abym to jeszcze bardziej
docenila/dostrzegla?
Badzcie razem, wspierajcie sie. Bede czekac na wiesci - wierze, ze beda dobre.
Pozdrawiam serdecznie

Anka

[paulina1983r]

Witajcie wszyscy rodzice!Na samym poczatku oczywiscie chce podziekowac mojej
kochanej Ewelince, ktora przez cała ciaze wspierała mnie:EWELINKO DZIEKUJE
CI!!!Chciałam was poinformowac, ze nam sie udało moje kochane malenstwo zyje i
jest juz zdrowe. Miedzy innymi zawdzieczam to operacji wewnatrzmacicznej, ktora
miałam wykonana w 27 tc.(prof.Deprest-Belgia)Wtedy został zainstalowany balonik
w tchawicy dziecka w celu rozprezenia płuc.U mnie wada była dosc wczesnie
zdiagnozowana (w 17tc)-wtedy wowczas dowiedziałam sie ze moje dziecko nie
przezyje po porodzie, gdyz nie rozprezaja sie płuca-zbyt wczesnie wykryta wada
PRZEPUKLINA PRZEPONOWA LEWOSTRONNA-wszystkie narzady układu pokarmowego przeszły
do klatki, serduszko zostało przesuniete na prawa strone).Wtedy sie załamałam i
myslałam ze nie przetrwam i ze sie poddam.Ale było inaczej postanowiłam walczyc.
Namiary na szpital belgijski Leuven dostałam od pewnego doktora z ICZMPz
Łodzi-za co serdecznie dziekuje(gdyby nie ten lekarz moje dziecko mogło by nie
przezyc).Potem w 22 tc pojechałam do Belgii i wstepnie sie zakwalifikowałam do
tej operacji. Instalowanie balonika sie udało, gorzej było z wyjeciem, gdyz moje
dziecko sie przekreciło podczas operacji i musiałam miec kolejna operacje 3.Po
powrocie do Polski dotrzymałam ciaze do 37 i miałam wykonane cesarskie
ciecie.Alan urodził sie 19 maja dostał 6pkt. W pierwszej dobie był pod
respiratorem, jego stan sie ustabilizował i została wykonana operacja (w 2
dobie) przeniesienia narzadow ukł. pokarmowego.Po 3 tygodniach stan jego zaczał
sie poprawiac(tak bardzo sie bałam chodzic do tego szpitala, nie mogłam patrzec
na cierpienie mojego dziecka.Dosc długo był pod respiratorem, potem
obserwowalam parametry respitatora gdy byly zmniejszane tak bardzo sie
cieszylam, az w koncu udało sie odłaczyli go i był na własnym oddechu, choc
dostawał tlen z maseczki.

[ewelinawasilek]

/kochana,jeśli piszesz o mnie, to chcę Ci powiedzieć,że teraz to się
będę cieszyć razem z Wami i śledzić,jak rozwija się "nasz" Alanek:)

[borulek]

witam,
u naszego dzidziusia tez zdiagnozowano przepuklinę przeponową w 24tc staramy sie
o Belgię. Czy mógłbym prosić o nr tel. chcielibyśmy zadzwonić z żoną i podpytać
się o wszystko co się da.
pozdrawiam
marcin

[paulina1983r]

Niestety po tygodniu zaczał sie problem z jelitami(niedroznosc jelit)zatrzymywał
sie pokarm.Kolejna operacja, Znow cierpienie i walka.Wtedy podłamałam sie po raz
kolejny-ale pomogła mi Pani doktor, ktora przyczyniła sie do uratowania zycia
Alanowi>Cudowny lekarz, wspaniały człowiek.Narazie nadal jestesmy w szpitalu ale
moje dziecko jest juz zdrowe. Chciałam wam powiedziec abyscie sie nie poddawali
i walczyli, mozna uratowac dziecko z WPP.Pozdrawiam serdecznie

[inka_t]

Z całego serca trzymam kciuki, żeby Pani Synek wyzdrowiał całkowicie. Cieszę się, że pojawiła się Pani na forum, bo daje Pani nadzieję wielu osobom, które oczekują na dzieciaczki z tą wadą. Nam nie udało się. Wady u naszego Synka lekarz nie zdiagnozował.Czekaliśmy na zdrowe i śliczne dzieciątko. Dowiedziałam się dopiero, gdy poród rozpoczął się. Wtedy już było za późno by mu pomóc.
Serdecznie pozdrawiam.
Ewelina

[paulina1983r]

Niestey bardzo mi przykro, ze Państwu sie nie udało.Przyjmijcie odemnie wyrazy ogromnego wspołczucia i zalu.Niestety, ale ta wada jest bardzo powazna i w wiekszosci przypadkow nie udaje sie jej przezwyciezyc.Ja jednak uwazam, ze w moim przypadku pomogły nam operacje wewnatrzmaciczne i dziekuje Bogu ze udało nam sie wygrac ta walke. Chciałam moja obecnoscia na tym forum dac wielu rodzina nadzieje i nakłonic do poddania sie tej operacji w tymze przypadku (przepuklina przeponowa).Nie jest to łatwe, ale warto sprobowac. My wczoraj wrocilismy do domu ze szpitala-ciesze sie ze mam mojego skarba przy moim boku. To była trudna droga.......Pozdrawiam serdecznie

[annka.2]

Serdecznie gratuluje i trzymam kciuki za dalsze powodzenie. Czy
moglaby Pani napisac w jaki sposob zostaliscie zakwalifikowani do
operacji, w jaki sposob rozliczone zostaly koszty i moze cos wiecej
o samym zabiegu? Mysle, ze to moze wielu osobom pomoc, choc z
drugiej strony zrozumiem, jesli Pani nie zechce wracac do tych
trudnych przezyc. Pozdrawiam goraco.
Mama Zosi, ktora zgasla przedwczesnie, choc wszyscy tak na Nia
czekali.

paulina1983r PROSZE O KONTAKT

[slimoslimo]

Bardzo prosze o kontakt pisalam do Ciebie na nr gg 4891675 ale nie
wiem czy jest nadal aktualny - a moze ktos z forum ma kontakt z
Paulina?Bede wdzieczna za kazda informacje...

[joanko]

Witam!
Wczoraj minął rok od smierci mojej córeczki. Też czuje żal do
lekarza, że przez rutyniarstwo i niedouctwo moja córcia miała
mniejsze szanse aby żyć.
Ja jestem juz po wizycie w Poradni Genetycznej.Po wywiadzie
otrzymałam opienię, że wada była wadą populacyjną i nie wymagamy
dalszych badań a nastepnej ciąży zaleca się wykonanie badan
prenatalnych.
Nie zgodzilismy sie na sekcję zwłok bo nikt nam tego nie doradził.
Bardzo prosze jesli mozna o informację jakie badania można zrobić
przed poczęciem dziecka.
Życzę duzo siły
Joanna

[ewelinawasilek]

Witam wszyskich!Pierwszy raz gdy tu zaglądałam,a byłam wówczas w
ciąży forum to nie posiadało aż tylu użytkowników.Chciałam Wam
opowiedzieć jak wyglądała nasza "przygoda" z tą chorobą.
W 22 tc. mój ginekolog zdiagnozował wpp,a także podejrzenie zespołu
Dany-Walkera,od razu nas pokierował do dr Roszkowskiego do
Warszawy,ponoć jeden z najlepszych lekarzy w kraju od
usg.POtwierdziła diagnoze. Nie poczułam,że jest to wyrok śmierci dla
mojej Zuzi. Po wnikaniach,cóż to jest wpp,stwierdziłam,że kto jak
kto,ale moje dziecko to sobie poradzi.Będzie ciężko,ale damy radę.W
30tc. wylądowałam ze spadkami tętna dziecka na trakcie porodowym w
Warszawie na Ul.Karowej i tak przeleżałyśmy tam tydzień,codziennie
przygotowywane do cc.W 31 tc. Zuzanka przyszła na ten świat.Ważyła
1200g, dostała 3 pkt w skali Apgar, urodziła się w zamartwicy i z
wielowodzia.Jej stan był na tyle stabilny,że juz po kilku godzinach
było możliwe przewiezie nie jej do Kliniki dzieciięcej przy
Ul.Litewskiej.W 2dż przeszła operacje przepukliny
przeponowej.Okazało się,że przepukliny nie było prawie wcale.Bardzo
ładnie dochodziła do siebie, lekarze byli zaskoczeni jej tak dobrym
stanem,jednak po tygodniu kolejna operacja-wrodzona niedrożnoość
dwunastnicy. OPeracja trudniejsza i dłuższa od
poprzedniej.Zakończona powodzeniem. Przeszła również wylew II
stopnia.Spędziliśmy pól roku na OIOM-ie w Warszawie,gdzie
dowiedzieliśmy się,że nie ma Zespołu Dandy-Walkera,ale za to ma
agenezje ciała modzelowatego,padaczke, niedorozwój psycho-
ruchowy,możliwe niedowidzenie a także prawdopodobnie niedosłuch i
Zespół Barttera, poza tym jeszcze drobne wady w wyglądzie (brak
niektórych paznokci,dodatkowa para żeber).Wiem,że po przeczytaniu
może się wydawać,że to dziecko ledwie przeżyło i jak ono wygląda.Że
ledwie się urodziła to i owszem,ale co do eyglądu,to brzmi to gorzej
niż wygląda.NIejedni lekarze,którzy najpierw czytali dokumentacjea
potem przychodzili do Zuzi byli bardzo zaskoczeni rozbieżnością
między tym,co czytali,a tym co widzieli.Po ól roku pobytu w
Warszawie ulegliśmy lekarzom,aby przewieźć ją do Lublina,ponieważ
stąd jesteśmy.NIesety nastąpiły komplikacje-przepukoina rozworu
przełykowego.Na zdjęciach wyglądało to jak nawrót przepukliny
przeponowej.Ponowna przeprowadzka do Warszawy.Kolejna operacja
zakończona pomyślnie.Po około miesiącu znów powróciliśmy do Lublina,
choć teraz wiem,że DSK w Lublinie,to GOGANTYCZNA pomyłka,należałoby
wymienić 3/4 kadrtego szpitala.Gdy Zuzia skończyła 9 miesięcy
dowiedzileliśmy się,że mozemy ją zabrać do domu.Bardzo o to
abiegaliśmy,to był główny powód przewiezienia Zuzany do Lublina.
Przeszliśmy pod opiekę Hospicjum im."Małego Księcia".MIeliśmy w domu
koncentrator tlenu, Zuzia miała rurkę tracheostomijną,która bardzo
ułatwiała jej życie.
Nasz Królewna robiła niesamowite postępy. Była w domu bardzo
szczęsliwa,dała nam piękne chwile,niezapomniane i niezastąpione.PO
ośmiu dniac w domu,w moje urodziny odeszła...z uśmiechem na
buzi,najpiękniejszym jaki widziałam w jej krótkim życiu...na które
mogliśmy patrzeć dzięki wspaniały lekarzom z OIOM-u z KLiniki
Dziecięcej przy Ul. Litewskiej.Była silnym dzieckiem...Teraz jest
Małą Swiętą Zuzią i zawsze ja proszę,aby czuwała nad dziećmi z wpp.
W naszej przygodzie skumulowało się zbyt wiele chorób.Wiem,że gdyby
miała "tylko"przepukline,to by sobie poradziła.A tak,to w jej małym
ciałku szwankowało coś jeszcze...tylko nie wiadomo co,bo lekarzom w
lublinie bez grubej koerty nie chciało się palcem kiwnąć.I mimo,że
nie obwiniam ich o śmierć mojego dziecka,to o wiele zanichań tak,
dlatego gdy tylko dowiadujecie się o chorobie dziecka,to uważajcie
aby niedostało się w ręce konowałów,bo mimo,że w Warszawie walczyli
o naszą Królewnę,tak tu nas wypchnęli.
Powiem jeszcze,że gdybym w dniu,w którym sie dowiedziała,że tak
będzie wyglądała nasza"przygoda",to i tak podjęłabym to wyzwanie i
walczyłabym choćby dla jednej godziny spędzonej z dzieckiem.
Powodzenia:)

[agnieszka1378]

Witaj Ewelinko Bardzo mi przykro z powodu Twojej Zuzi.Ja też
leczyłam się w Warszawie i Mój synek żył jeden dzień,w list.będzie
dwa lata jak zmarł.Aby leczyć się w Warszawie każdemu trzeba było by
dać k.s.ę od salowej po każdego lekarza[zawsze będę żle wspominać
szpitale w których byłam---Ta Wielka Obojętność.Pozdrawiam

[ewelinawasilek]

Witam
chciałam tylko powiedzieć,że nie mam takiej jak ty opinii o
szpitalach w Warszawie,w których leżałam ja,a następnie moja
córeczka. Na Karowej opieka rewelacyja,w DSK na LItewskiej moja
córeczką też opiekowali się cudownie.I nigdy nie dali mi lekarze do
zrozumienia,że na coś oczekuja z naszj strony.
Co innego w DSK w Lublinie,gdzie lekarz trzy dni ociągał się ze
zwiększeniem jedzenia dziecku, a o EEG się nie doprosiłam,choć od
samego ordynatora usłyszałam:"tak oczywiście,dziecku jest niezbędne
takie badanie,zobaczymy co da się zrobić,oczywiscie postaramy się,bo
wyniki takiego badania powinny być systematycznie porównywane" I co??
g...nawet prześwietlenia płuc,ani rurki tracheostomijnej ne
wymienili w dniu wyjścia do domu.Pacjentowi z przewlekłą chorobą
płuc...

[historybka]

Droga Ewelino, bardzo mi smutno, że Twoja Zuzia odeszła. Mój Witek
leżał na prawo od wejścia w przedostatniej salce, ale ja bywałam
tylko co drugi dzień, bo ciągle karmiłam`Alka, do Witula przyjeżdżał
mój mąż. Mimo to szkoda, że się nie spotkałyśmy.

[ewelinawasilek]

Witam!
Też Zuzanka tam leżała,a potem po jakoś 2-3miesiącah była
przeniesiona,na tą dużą sale dla "starszaków".Ja też nie byłam
codziennie,bo studiuje dziennie,a z Lublina jednak kawałek drogi:(
Nie chciałam przerywać studiów, ponieważ pragnęłam,aby Zuzia za 20
lat mogła powiedzieć,że ma dzielną mamę i żebym mogła jej dać jak
najwięcej normalności w jej chorym świecie.No cóż,może trzeba było
jednak rzucić wszystko i po prostu więcej czasu z nia być.Rzuciłam
studia na miesiąc przed jej wyjściem do domu.Udało mi się jednak
wrócić bez problemów.Skończę te studia dla niej,bo nadal chce,żeby
była ze mnie dumna.
Wszystkiego naj,naj,najlepszego dla Waszych synków i dla Was
oczywiście:)

[ewelinawasilek]

bardzo duzo literowek narobilam..przeprasza. chcialam sprostowac,ze po operacji
okazalo sie,ze nie bylo prawie wcale przepony,a nie jak napisalam wczesniej
przepukliny.

Nam sie udalo ale...

[slimoslimo]

Witam, u mnie przepuklina przeponowa lewostronna niestety nie
zostala w ciazy zdiagnozowana wcale - mam w zwiazku z tym pytanie do
osob u ktorych ta wada zostala wykryta - czy zostalo to wykryte przy
zwyklym usg?Jakie dodatkowe badania mialyscie wykonywane.Nasza
kruszynka cudem przezyla - 2 miesiace ktore spedzilismy w szpitalu
byly najgorszymi w naszym zyciu :/ Ciagla walka o zycie naszego
dziecka - udalo sie choc nasz skarbek nie ma jednego plucka...Na
szczescie da sie z tym zyc ale nasz strach o synka juz zostanie do
konca :( Wierze ze wszystkim Wam ktorym ta paskudna wada sie
przytrafila uda sie ja przezwyciezyc a tym ktorym sie nie udalo
bardzo wspolczuje...Pozdrawiam bardzo serdecznie.

[julka2007]

witam,

bardzo się cieszę, że wasz synek najgorsze ma już za sobą. mam
nadzieję, że z czasem będzie coraz lepiej, chociaż oczywiście
rozumiem, że strach będzie towarzyszł Wam już zawsze...

Wada naszej córeczki została wykryta na usg, w trakcie rutynowego
badania, w 23 tygodniu ciąży. zaraz po zdiagnozowaniu wady byłam
skierowana na usg serca dziecka.później pozostało tylko regularne
sprawdzanie stanu dziecka na usg. w dzień porodu czekał na nas
zespół lekarzy, który od raz zajął się Zosią.Niestety, Zosia żyła
tylko jedną dobę...

pozdrawiam

Ania mama Aniołka Zosi (10.11.06-11.11.06) (*)(*)(*)

[ewelinawasilek]

przepuklina przeponowa została u Zuzi zdiagnozowane w cazsie
rutynowego badania usg.Mój ginekolog powiedział,że trudno jest nie
zauważyc takiej wady.Na usg widać wyraźnie,że organy są
przemieszczone,z reguły serce przesunięte na środek.Tez jest dla
mnie dziwne,jak "przykładaja" się lekarze do usg, skoro potrafia
zauważyć płeć dziecka,a bagatelizują reszte.Ma rączki, nózkki,
główkę i to wszystko.Jest to śmieszne i przykre,że takie konowały
dbaja o zdrowie nasze i dzieci jeszcze nienarodzonych.
Btłam na konsultacji u innego lekarza tez u nas w Lublinie, zanim
pojechałam do dr Roszkowskiego, i ten na przykład negował opinie,że
za nisko są uszka,że jedna komora powiększona. W Warszawie
Roszkowski potwierdził wszystko,co powiedział mój dr
Chołubek.Wiem,że gdyby mój ginekolog nie zauwazył wady w czasie
ciąży i gdybym rodziła w Lublinie,to moja Zuzia nie przezyła by z
nami tych cudownych 9 miesięcy.A tak zespół lekarzy na Karowej był w
stanie gotowości przez cały tydzień.Wiedzieli,że w każdym momencie
może przyjść na świat moja bardzo chora córeczka i walczyli o
nią.Oprócz lekarzom z DSK w Lublinie na Chodźki z OIOM-u,pozostałym
chciałaby powiedzieć DZIĘKUJĘ za 9 miesięcy życia Królewny.
pozdrawiam serdecznie i proszę ucałować synka od "cioci" Eweliny:)

[slimoslimo]

ewelinawasilek,julka2007 nie wiem co pisac :/ lzy same plyna... Ja
bardzo wierze w to ze jednak kiedys bedzie Wam dane miec slodkiego
zdrowego maluszka....Wasze Zuzinki beda Aniolkami Strozami i beda
walczyc o Wasze Sloneczka....Pisze tak choc sama na dzien dzisiejszy
nie dopuszczam takiej mysli do siebie - mysli o kolejnej ciazy...
Ja mam ogromny zal do lekarza prowadzacego moja ciaze bo gdyby
bardziej sie przylozyl byc moze dzis nasza kruszynka mialaby drugie
plucko - ale dziekuje Bogu ze nasz Maly Mis zyje...Tylko to sie
liczy....


Paulino1983 BARDZO PROSZE O KONTAKT!!!!

[agaro-1]

Witajcie! Mam 25 lat i jestem w 34tc. Trzy dni temu na USG lekarz
prowadzący ciąże zauważył coś w klatce piersiowej mojej córeczki.
Dzisiaj po powtórnym badaniu powiedział mi, że podejrzewa
przepuklinę przeponową. Malutka ma prawdopodobnie tam żołądek. Poza
tym wszystko jest na swoim miejscu i niczego nie brakuje. Zostałam
skierowana do Akademii Medycznej w Gdańsku aby tam potwierdzic
diagnozę i zaplanowac poród i ewentualną operację. Modlę się aby
tylko to się powierdziło,a Malutka była silna i poradziła z tym
sobie. Czeka nas na pewno nie lada przeprawa...Najgorsze będzie
teraz to czekanie. Jest mi strasznie ciężko ale staram się udawac
twardą. W końcu wielu się udało więc i my mamy szanse! Przecież tak
ją już kochamy ja, mąż, dziadkowie, ciocie, wujkowie...Co mnie
bardzo zaskoczyło jak lekarz mi dzisiaj powiedział, że to nie
zagraża życiu dziecka. Ale chyba tylko chciał mnie uspokoic po tym
jak się rozbeczałam...Zastanawiam się tylko dlaczego tak pózno to
zauważył? USG miałam robione począwszy od 7tc. co 4 tygodnie!
Trzymajcie za nas kciuki.
Gratuluję tym, którym się udało.
Do tych, którzy nie mieli tyle szczęścia: kochani strasznie mi
przykro, ale nie traccie nadzieji i nie bójcie się miec kolejnego
dziecka.Trzeba próbowac

[julka2007]

Witaj,

przykro mi z powodu diagnozy.
Masz jednak rację-nie należy się poddawać!!w przypadku przepukliny
przeponowej im później jest widoczna tym lepsze są rokowania (pod
warunkiem robienia regularnie usg). Tak tłumaczyli mi lekarze. Jeśli
u Was nie było wcześniej widać żadnych nieprawidłowości to może
oznaczać że ubytek w przeponie jest mały i są większe szane na
powodzenie operacji.
Trzymam z całej siły kciuki!!wierzę że będzie dobrze

Ania mama Aniołka Zosi (10.11.2006-11.11.2006 ) (*)(*)(*)

[ewelinawasilek]

witam!
Podpisuje się pod słowami julki2007.MNie to samo, co jej powiedział
mój ginekolog.Im później,tym lepiej.
Sama operacja przepony nie jest technicznie trudnym zabiegiem (tak z
kolei mówił chirurg,który operował moja Zuzanke), przy tej wadzie,
gorsze od operacji sa późniejsze powikłania z oddychaniem.Jest to
kwestią baaardzo indywidualną i nieprzewidywalną.Jeśli czytałaś
wszystkie historie, to sama widzisz.Czasami zdarza się,że
dzieci "zapowiadające" się dobrze,znoszą operacje i zabiegi medyczne
gorzej i dłużej wychodzą "na prostą",niż te których stan wskazywałby
na marne szanse.
Powodzenia i bądźcie silne:)
Pamiętaj,że musisz walczyć razem z córeczka.Dzieci czują.
Ewelina Wasiłek-Mama Zuzi

[slimoslimo]

agaro-1 musisz przede wszytskim cieszyc sie ze wiecie o wadzie juz
teraz i mozecie zaplanowac porod...To bardzo wazne - Bedzie dobrze -
wiara czyni cuda..Naprawde.Ja bede trzymac za Was bardzo mocno
kciuki i wierze ze Wam sie uda...Musi sie Wam udac!To paskudna
choroba ale da sie z nia wygrac!Jest na to wiele przykladow :)
Buziaki i postaraj sie spokojnie dotrwac do konca ciazy...Wiem ze to
nielatwe ale postaraj sie dac maximum komfortu i bezpieczenstwa
swojej coreczce.Napisz pozniej co u Was....Pozdrawiam Was mocno....

[annka.2]

Trzymaj sie Agaro. Postaraj sie zapewnic Wam obu dobre miejsce na
rozwiazanie. Chodzi o osrodek doswiadczony w takich przypadkach.
Rzeczywiscie, jesli to "tylko" zoladek jest nie na swoim miejscu to
byc moze wskazuje to na czesciowy ubytek przepony, a co za tym idzie
jest mozliwosc jej zszycia. Wazne w tym wszystkim, czy pluca sie
rozwinely. U nas przepony nie bylo wcale i wszystko przewedrowalo do
klatki piersiowej - wynika z tego, ze USG bylo robione niewlasciwie,
bo dowiedzielismy sie o tym na chwile po porodzie. Najtrudniejsze
dla lekarzy bylo pobudzenie funkcji oddechowych. Nie mieli szans, bo
pluc praktycznie nie bylo, ale oni walczac o dzidzie tego nie
wiedzieli. Tak wiec dopytuj sie o te pluca. Jesli dzieciatko po
urodzeniu uda sie ustabilizowac oddechowo-krazeniowo to juz jest
sukces i punkt wyjscia do operacji. Wierze ze sie uda. Skoro udaje
sie przezyc dzieciaczkom z niezrosnietymi powlokami brzuszka i
jelitami na wierzchu to Wam musi. Mysle, ze czuwac nad tym beda
wszystkie nasze Aniolki bez przepony i my rodzice, ktorzy przeszli
ten bol straty. U Was bedzie dobrze - tylko oddajcie sie w
doswiadczone rece. Serdecznie pozdrawiam i zycze sily.

Anka

Dziękuję

[agaro-1]

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za słowa wsparcia.
Wierzę, że nam się uda. Muszę wierzyć, bo tylko tak mogę to
przetrwac. Oczywiście będę pisała co i jak dalej, jak tylko będę
miała dokładne informacje.
Jeszcze raz bardzo wam dziękuję i pozdrawiam.

[joanko]

Witam!
Też trzymam kciuki. To ciężki czas i trzeba siły i dużo wsparcia od
bliskich osób. I tego życzę. Maluszki są silne i bardzo pragną żyć.
Pozdrawiam
Joanna

[ewabeza]

Witam!
Chciałabym opisać moją sytuację, bo niedawno sama szukałam informacji i trafiłam
na forum. Jestem z Poznania i tu zaczęła się nasza „przygoda”.
1.08. 2008 mój lekarz prowadzący ciążę wykrył przepuklinę przeponową u naszej
córeczki (21 tc). Żołądek przemieścił się do klatki piersiowej, serce przesunęło
się nieco na środek. Jego zachowanie nie pozostawiało wątpliwości – sytuacja
jest bardzo poważna. Dostaliśmy listę nazwisk specjalistów z Poznania. Po
powrocie do domu przeszukaliśmy Internet i przestaliśmy się łudzić, że tak po
prostu będzie dobrze.
Za radą ginekologa udaliśmy się do dr P. , który potwierdził diagnozę i
pozbawił nas nadziei mówiąc, że to straszna wada, na Polnej (specjalistyczna
kilnika) umarło niedawno 2 dzieci z tą wadą, a operacje balonikowania to
Kamikadze. Zaproponował, że sprawdzi czy w Polsce robi się takie operacje po tym
jak powiedzieliśmy, że zrobimy wszystko by zwiększyć szanse. Otrzymaliśmy od
niego namiar na doktora z Warszawy, który był w londyńskim szpitalu, gdzie
przeprowadza się operacje balonikowania. Ponad tydzień czekaliśmy aż Londyn
odpowie na maila wysłanego przez warszawskiego specjalistę i…nic. W końcu dał
nam maila żebyśmy sami próbowali. Zaraz po wizycie u dr P. sami umówiliśmy się
do prof. Szaflika. Profesor po wykonaniu dokładnych badań stwierdził, że to
idealny przypadek na operację, on sam ma wszystko co do niej potrzebne i chętnie
by to zrobił, ale… procedury formalne trwały by zbyt długo…CZMP nie widzi
większego sensu w robieniu operacji, której efektem może być najwyżej
„wdzięczność matki”. Załamujące. Okazuje się, że rzadki przypadek to nie powód
by robić rewolucje w służbie zdrowia. Wściekła na cały system zdrowotny i niemoc
postanowiłam, że się nie poddam.
Profesor polecił nam umówić się do Belgii, do prof. Depresta, który wynalazł
metodę balonikowania i odesłał do dr P. stwierdzając, że to on nas „przejmie” i
„zaprowadzi” do Belgii. Tak się jednak nie stało, bo po pierwsze dr P. nie zna
angielskiego, po drugie wyjeżdża na tydzień i albo czekamy albo szukamy w
Internecie maila do Depresta i sami się umawiamy
. Porosiłam go by chociaż wypełnił nam wniosek do NFZ o refundację kosztów
operacji (tą może podpisać lekarz ze stopniem dr habilitowanego lub profesora-
czyli ktoś z Polej), ale usłyszałam, że to w tej chwili nie jest najważniejsze.
Koszt operacji to (wg prof. Szalika) 3-4 tys. Euro. NFZ wg moich informacji może
dać na nią pieniądze pod warunkiem wcześniejszego (tzn. przed operacją) złożenia
wniosku, na którego rozpatrzenie czeka się nawet do 6 tygodni, bo to idzie
szczeblami aż do konsultanta krajowego, który wysyła zapytanie za granicę o
koszty. Ta droga przed nami więc przekonam się jak to wygląda w praktyce.
W końcu to prof. Szaflik umówił nas w ciągu 2 dni na wizytę w Belgii (jak widać
jeśli komuś zależy na życiu nienarodzonego dziecka to da się to załatwić). Tam
(już 24tc) po badaniach okazało się, że nasza Liwia ma płuca rozwinięte w 60%
(oba razem) co daje jej szanse od 60 % w górę i przy takim stanie rzeczy
balonikowanie nie jest wskazane, dlatego, że płuca mają szanse się jeszcze
rozwinąć a ewentualny zabieg może być zbyt dużym ryzykiem (przedwczesny poród).
Zalecenia-amniopunkcja w Polsce, wysłać wyniki do Belgii, a oni wskażą termin
(między 28 a 30 tygodniem). Wtedy zostaną wykonane kolejne badania i jeśli okaże
się, że płuca gorzej się rozwijają od razu wstawią Liwce balonik, ale to raczej
nie będzie konieczne. Balonik wstawia się gdy płuca są rozwinięte 20-40%. Tak
więc czeka nas znów wizyta w Belgii i czekanie do rozwiązania (10 grudnia).
Jeśli chodzi o samą Belgię to jestem pod ogromnym wrażeniem. Klinika jest
ogromna, ale nie ma większych problemów ze znalezieniem się we właściwym
miejscu, personel w recepcji i rejestracji nie ma problemów z angielskim.
Życzliwość i uprzejmość na każdym kroku. Miałam robione usg 3 D i echo serduszka
malutkiej. Lekarz, który mnie badał (asystent prof. Depresta) chciał też zrobić
próbę tlenową (dostałabym na 10 minut maseczkę z tlenem żeby sprawdzić jak
reagują płuca dziecka), ale to robi się od 26 tyg. Swoją drogą to super człowiek
– wszystko dokładnie tłumaczył (po angielsku), odpowiadał na każde pytanie,
wyjaśniał…W końcu z wynikami poszedł do prof. Depresta skonsultować się. Obiecał
wysłać wyniki badania mailem i sam nas umówi na kolejną wizytę. Wróciłam
spokojniejsza i przekonana, że ktoś się mną zajmie i wie co robić, a do tej pory
nikt mi tego nie zapewnił. Dziwne jest także to, że badanie zrobione w Belgii
można by spokojnie zrobić w Polsce, ba- nawet w Poznaniu! To kwestia
umiejętności odczytywania obrazu usg i prostego programu do kalkulacji rozwoju
płuc. Naprawdę musiałam przejechać 1000 km żeby się tego dowiedzieć???!!!
Po tych „poznańskich” doświadczeniach skłaniamy się ku temu żeby poród i
operacja przepukliny odbyły się w CZMP.
Jeśli macie jakieś pytania to mój adres [e-mail]

[agaro-1]

Witajcie!
Jestem po wizytach w Gdańsku. Lekarz do którego trfiłam bardziej
skłania się ku zwyrodnieniu torbielowatemu płuc niż przepuklinie
przeponowej. Jednak nie może jej wykluczyc całkowicie. Moja Malutka
ma prawe płucko ok a w lewym znajduje się twór z płynem, który
zajmuje ponad połowę płucka. Kardiochirurg stwierdził, że z
serduszkiem wszystko jest dobrze i nie ma ryzyka ucisku, który
mógłby jakos zagrażac. Mam wyznaczony szpital w którym będę rodziła
i termin kiedy mam się zgłosic.
Nadal jestem przerażona tym co będzie. Zwyrodnienie torbielowate
płuc jest dużo rzadszą wadą od przepukliny przeponowej. Poza tym tak
naprawdę do końca ciąży nie bedę wiedziała co jest mojemu Maleństwu,
a to jeszcze ponad 3 tyg. Niepewnośc, obawy, strach... Staram się
byc dobrej myśli, ale to nie jest proste. Jednak NADZIEJA UMIERA
OSTATNIA jak mówi jeden z rodziców dziecka, które jest po
szczęśliwie udanej operacji przepukliny, więc muszę znalezc siły aby
to przejśc...

[ewelinawasilek]

Siły przyjdą Ci same,nawet nie będziesz wiedziała skąd. Nie wiem,czy
jesteś wierząca,ale módl się.Cuda się zdarzają. Moją córkę spotkał
cud-to że mogła żyć 9 miesięcy (ale teraz nie o niej).
Będzie Ci bardzo ciężko po porodzie i nie piszę tego,aby Cie
bardziej wystraszyć,a raczej uprzedzić.NIech cały czas ktoś z
rodziny będzie z Tobą w szpitalu,aby Ci przekazywać wiadomości z
oddziału,gdzie będzie córeczka.Do mnie przychodziła,co godzine pani
profesor i osobiście mi zdawala relacje.Możesz usłyszeć:"Stan
dziecka jest tragiczny".Brzmi to okropnie i łzy same lecą.I
koniecznie pogadaj ze swoim brzuchalem:)opowiedz mu,że go od razu
nie przytulisz i że będzie mu nie łatwo,niech wie co go czeka.
Dla mnie każda kolejna historia,to powracające moje przeżycia i choć
bardzo bym chciała przytul;ic Cie mocno i
powiedzieć:"Zobaczysz,będzie dobrze",to już nie potrafię,bo może być
na prawdę różnie.Choć ja zawsze wierzę,że może ta historia też
skończy się dobrze jak np Pauliny:))
Musisz być silna,bo maleństwo czerpie siłe z Ciebie:)bądźcie dzielni
i trzymam za was kciuki i obiecuje modlitwe.
Mama Królewny Zuzi
zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl/index.php?m=Obituaries&a=Detail

[akocenko]

Witam serdecznie!Minęło już trochę czasu i postanowiliśmy opisać historię
naszego Maciusia, który według lekarzy nie miał szans na przeżycie... Dziękuję
Bogu, że o przepuklinie przeponowej Maluszka dowiedziałam się tak późno bo w 31
tyg. ciąży, bo po tej wiadomości wszystko się zmieniło. Najpierw oczywiście
niedowierzanie bo przecież mamy dwójkę zdrowych i szczęśliwych dzieci więc co
poszło teraz nie tak skoro na USG do tej pory też było wszystko ok?Seria badań i
lekarzy i jakby ciągle nadzieja, że ktoś się pomylił..Pojechaliśmy na
konsultację do Łodzi do prof. Szaflika i wtedy mój świat runął, nie dość że
potwierdził,że to przepuklina przeponowa to jeszcze najgorsza z możliwych bo do
klatki piersiowej przedostało się jelito, żołądek, śledziona i duży kawał
wątroby to wszystko spowodowało, że jedno płuco się nie wykształciło a drugie
zostało uciśnięte przez serce, które się przesunęło z braku miejsca.Profesor
powiedział, że szanse są niewielkie. Chyba nie muszę pisać co czuje matka w
której łonie bryka zawzięcie Maluszek......Potem wylądowałam w ICZMP na
konsultacji u prof. Chilarskiego, który nie krył, że jest to najcięższy
przypadek z jakim miał do czynienia, ale powiedział coś co mnie wtedy
wystarczyło mianowicie, że zrobi wszystko co w jego mocy, choć niczego nie może
gwarantować wszystko będzie zależało od stanu klinicznego, czy się zakwalifikuje
i czy dotrwa do operacji. Wszystko miało okazać się po porodzie, który odbył się
naturalnie o czasie w 39 tyg. ciąży. Maciuś natychmiast po urodzeniu był
zaintubowany i przewieziony na neonatologię na intensywną terapię, gdzie na 2
dzień zakwalifikował się do operacji. Operacja przebiegła pomyślnie, jedno płuco
się rozkompresowało a przepona dała się połączyć plastycznie. Potem każdy dzień
to walka i cud za cudem:)inaczej tego nie można nazwać. Pierwsza próba
odłączenia od respiratora i Malutki oddychał... i nie trzeba Go było ponownie
intubować, potem powolutku zaczęło rosnąć drugie płucko dzięki czemu wydolność
oddechowa zwiększała się. Każdego dnia ściągałam pokarm i mimo,że go nie
dostawał zamrażałam "na potem" i uczyłam Maciusia ssać smoczka, potem strzykawką
przez smoczek podawałam moje mleko. Po paru tyg. mogłam Go przystawić do piersi
i po kilku próbach udało się mogłam moje dziecko karmić (lekarz za każdym razem
jak to widział podkreślał, że jest to niewiarygodne bo takie rzeczy się nie
zdarzają...)Bywało raz lepiej raz gorzej, bo każdego dnia strach gdy do Maciusia
szłam był olbrzymi. Wykryto u Niego jeszcze podwójny UKM, ale po tym wszystkim
wydaje mi się to błochostką.Nieustannie się modliłam i nie tylko ja ale setki
osób, których w ogóle nie znałam i nie znam, ale znajomy znajomemu itd. wierzę
że Maciuś jest cudem i darem Bożym i że nic nie jest przesądzone - choćby
wszystko wskazywało na beznadziejność sytuacji zawsze trzeba wierzyć.... Teraz
Maciuś ma 7 miesięcy rozwija się i rośnie jak każdy bobas a po przepuklinie
została tylko blizna, która przypomina nam co tak naprawdę w życiu jest ważne.
Nie poradziłabym sobie bez mojego wsparcia i muru w postaci mojego męża, który
trwał i był silny za nas dwoje... Sercem jesteśmy z Wami...

[ewabeza]

Dziękuje za tą historię, która daje nadzieję na nowo...Moja Liwia ma "tylko"
żoładek w klatce piersiowej. Ale jak Widać po Maciusiu, płucko może się
rozwinąć. To super!A gdzie rodziłaś?

[ewelinawasilek]

Oczywiscie,ze płucka moga się rozwinąc.Zuzia tez miała
żołądek,jelita i kawalek watroby w klatce piersiowej.Lewe pluco w
ogóle nie rozpręzone.jednak po operacji rozprężyło sie.Nasza
królewna chorowała na zbyt wiele innych rzeczy.Wiem,ze gdyby
chodziło "tylko" o przepukline to by sobie poradziła.Powodzenia

[akocenko]

Cieszę się że mogłam dać komuś nadzieję tak bardzo sama jej potrzebowałam. Rodziłam w Łodzi choć jestem z Olsztyna, ale jedyna szansa (według mojego lekarza prowadzącego) na przeżycie i pomyślną operację była właśnie tutaj gdzie są wybitni specjaliści i sprzęt na wysokim poziomie. Nie trać nadziei ..... serdecznie pozdrawiam:)

[ewabeza]

Faktycznie Łódź jest znana ze specjalistów w tej dziedzinie, dlatego też
skłaniam się mocno by rodzić tam. Ile wcześniej tam byłaś? Jak to wszystko
wyglądał po porodzie- dali Ci przytulić Maciusia, mogłaś przy nim być,
informowali na bieżąco?Po jakim czasie wyszedł do domku?

[agaro-1]

To niesamowita historia. Maciuś jest naprawdę cudem. To dodaje sił
innym rodzicom. Przepuklina przeponowa to nie wyrok! Ja wierzę i
modlę się aby każda następna historia zakończyła się dobrze...

przepuklina przeponowa -kolejne dzieci

[mkk2]

Witam,

moje pierwsze dziecko - córeczka miała przepukline przeponową,
niestety dużą i do operacji nawet nie doszło. Od tego czasu
urodziłam jeszcze dwójke dzieci - oboje zdrowi, za każdym razem mnie
uspokajano ze wada nie ma nic wspólnego z genetyką. Wczesniej
robilismy badania podstawowe i kariotypy wyszły ok.

[kokota82]

pełno nas a jakoby nikogo nie było...ten krzyż przyszło Nam nosić przez cały
nasz żywot :( Nie muszę ci mówić jak pęka mi serce bo chyba każda matka
przechodzi to tak samo. Ja mam 2 synów wieku 7 i 9 lat.myślałam,że nigdy już nie
będę mieć dzieci ale pragnienie córki było silniejsze odemnie i tak w grudniu
2007 roku odłożyłam tabletki.Spędziłam sporo czasu nad planowaniem płci
dziecka,mierzenie tem itp.I tak w listopadzie 24 poczęła sie Alunia.tak
wyczekana i upragniona córeczka .Ja na punkcie dziewczynek dostałam bzika
,instynkt macierzyński był silniejszy ode mnie. Ale jak w każdej bajce była i u
mnie zmora. Zanim zaszłam w ciążę miałam sen o dziecku ,dziewczynce która była
moim dzieckiem ale zmarła.Staliśmy z mężem przed inkubatorem i patrzyliśmy jak
nasza córeczka umiera.Na to mąż wtedy powiedział nie martw sie będzie
następna.Rano wstałam wziełam ten sen za koszmar.Za 3 miesiące bylam już w
ciązy. W 22 tyg zaraz przed syna komunią miałam kolejny sen. Przyśniła mi się
Alicja a właściwie nasz duch święty w jej osobie.Powiedziała mi ,że jest
dziewczynką i,że umrze a ja wstałam z przeswiadczeniem,że będe mieć córkę ale
Ona umrze a ja nigdy już nie będę mieć dzieci. ta myśl nie dała mi
spokoju.Polecialam do lekarza prywatnie,po usg stwierdził ,że mam córeczkę a
dziecko po porodzie będzie mieć problemy z oddychaniem.TO BYŁ
KOSZMAR!!!!!!!!!!!!!Zabrzmiało to jak wyrok,a ja potem latałam od lekarza do
lekarza po Polsce.Kazdy twierdził ,że dziecko ma duże szansne na zdrowe
życie.Urodziłam w Łodzi 320km od Rzeszowa zdala od domu i rodziny po 3 cesarskim
cięciu a mąż w tym czasie sam był w szpitalu bo ma liczne zmiany rozsiane na
płucach.Cóż za zbieg okoliczności Alunia zmarła z powodu nadcisnienia
płucnego(niewydolność krążeniowo-oddechowa) a mój mąż też chory na płuca. Mało z
Alunią spędziłam czasu po cesarce prędko nie wstałam a instytut Matki Polki jest
ogromny a ja po 3 cesarce.to był koszmar który przeszłam
sama!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Do Aluni w szpitali i za życia mówilam Marysieńko i
jak do niej przyszłam takiego imienia urzywałam.Pomimo leków czekała na mnie .5
wiedziałam ja tylko 5 minut.6 sierpnia tylko 4 godziny.7 sierpnia a była to 2
doba po cesarce dostałam wypis i dziekuję za to Bogu,bo mogłam z nią być.Trwalam
przy niej a Ona przed śmiercia otworzyla do mnie pierwszy i ostatni raz oczy
:))))) to było pięknę uczucie. potem już było co raz gorzej i gdzieś ok 15-16
wydała przy mnie ostatnie tchnienie ale wczystkie czynnosci życiowe ustały
7.sierpnia o 18:45.Ponoć nie cierpiała tak twierdzi lekarz.Nie zgodzilam sie na
sekcję to i tak niczego by nie zmieniło. Przecież mój mąż pracuje w pogrzebówce
i wiemy jak to wygląda. Po smierci mogłam ja dopiero przytulić i tak ją umyłam
,ubrałam i kochałam przez 2 godziny.Przez piękne 2 godziny mogłam ją mieć tylko
dla siebie i ukochać ,wycałować.potem znowu nastąpił koszmar.Przyjechał mały
metalowy wózek po moją córunie a na dodatek trzeba ją było zapakować w mały
biały worek .i tak moje dziecko najwieksze szczęście zostało potraktowane jak
śmieć.Bo ponoc takie są procedury.Ten koszmar i ten worek przesladuje mnie do
dziś i boję sie ,że potrwa do końca mojego życia .teraz mam razdartą
duszę,złamane srce i poranione ciało po 3 cesarce.Może Bóg obdaruje mnie kiedyś
zdrową córcia i choć trochę zrekompensuje mi stratę Aluni,choć żadne dziecko nie
wypełni straty Ali,bo Ala żyła i była.to nie był sen ona istniała .a teraz
strasznie mi jej brakuje,jej ruchów i tego że nie mogę jej tulić,nie będzie 1
świeczki,nie bedzie kucyków,spineczek ,spudniczek ani KOCHAM CIE
MAMO!!!!!!!!!!!!!!!!!

[akocenko]

Witam! Przepraszam za zwłokę, ale moje Starszaki zaczęły szkołę i zamieszania trochę z tym było. Po konsultacji i decyzji że nie ma podstaw do wcześniejszego porodu wysłali mnie do domu i kazali przyjechać za 4 tyg. ( 38-39 tydz.). Udało się wytrwać i po przyjeździe do Łodzi okazało się że mam rozwarcie na 4 (nie miałam jeszcze bóli), więc przyjęli mnie na porodówkę i na drugi dzień dostałam kroplówkę i poród się zaczął.O porodzie nie będę pisać bo to nie było nic przyjemnego tym bardziej że był nagły przypadek i nie mógł przyjść do mnie anestezjolog by dać znieczulenie zewnątrzoponowe, a do tego dostałam krwotoku. Poród odbył się normalnie siłami natury i gdy Maciusia wyjęli nie dali mi Go bo musieli zaintubować Go od razu. Poczułam Małego tylko przez chwilkę gdy położna odcinała pępowinę i położyła Go na mnie(na ogromne moje szczęście !!!). Potem zabrali Go i zaintubowali, popodłączali różne dziwne rzeczy i wywieźli na sygnale do drugiego budynku. Mój mąż biegał między dwoma pawilonami by być przy mnie i zobaczyć co u Małego. Lekarz na obchodzie uczulił siostrę by mnie informowała o stanie dziecka, ale to nie było konieczne, bo byłam na bieżąco. Po trzech dniach wypisali mnie i mąż przetransportował mnie do sąsiedniego pawilonu do hotelu matek i tam spędziłam następny miesiąc. Maciuś leżał na neonatologi na sali intensywnej terapii gdzie przez 24 godziny było kilka sióstr i cały czas był obecny lekarz. Niesamowici ludzie i niesamowite rzeczy wyrabiali, lekarzy było kilku i każdy wiedział dokładnie co z dzieckiem i w jakim jest stanie, co Mu potrzeba itp. itd. zawsze, ale to zawsze można było przyjść i zapytać i z anielską cierpliwością tłumaczyli skomplikowane rzeczy tak, że prawdę powiedziawszy i dziecko by zrozumiało. Na początku mogłam Go odwiedzać i postać przy Nim troszkę, ale nie mogłam Maciusia nawet dotknąć - bo jak tłumaczyli lekarze -wprowadzili Go w stan śpiączki farmakologicznej i żaden bodziec zewnętrzny nie był wskazany. Upłynęło sporo czasu nim mogłam Go poczuć i dotknąć. Potem długo (powinnam powiedzieć jak dla mnie długo) musiałam czekać by nas przenieśli do boksów będących obok a nie na sali intensywnej terapii i tam mogłam już siedzieć ile tylko chciałam. Nasz pobyt tam trwał (jak mówią lekarze) bardzo krótko bo miesiąc, a całym dalszym leczeniem mieliśmy się zająć już u nas na miejscu. I tak trwa do teraz :)Pozdrawiam serdecznie i chętnie odpowiem na dręczące Cię pytania....

[ewelinawasilek]

bardzo się cieszę,że kolejnemu dzieciaczkowi udało sie wygarać
pierwsze bitwy w tej wojnie pt. przepuklina przeponowa.Teraz wiele
przed wami.Pobyt w szpitalu nazwałabym wręcz ekspresowym:))bądźcie
nadal silni.powodzenia!!!
Napisz proszę,jeśli chcesz,czy w przypadku Maciusia wystarzyło
zszycie przepony,czy miał wstawiana łatę i jak miewaja się jego
jelitka,bo znimi często są powikłania między innymi. I koniecznie go
ode mnie ucałuj!!:))ściskam Was mocno
I nigdy nie nazywajcie drodzy rodzice przepukliny przeponowej-
wyrokiem.Maciuś to kolejny człowieczek,który chce nam to udowodnić

Mama Królewny Zuzi
www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl/

[akocenko]

Witam serdecznie:) W przypadku Maciusia przeponę udało się złożyć plastycznie czyli bez żadnych łat i ciał obcych. Niebezpieczeństwo polegało na tym, że mięsień ten był bardzo wiotki (dlatego dało się go plastycznie naciągnąć) a bez niego nie da rady żyć, ale Mały ćwiczył go dzielnie. Z jelitkami wszystko chyba ok prawdą jest że miał kolki przez okres ok. 4 miesięcy, ale starszy nasz syn też miał te kolki więc chyba reguły nie ma. My kontrolujemy Jego nerki i układ moczowy bo ma podejrzenie podwójnej nerki z lewej strony (podobno przy takich wadach występują też inne "niedociągnięcia" ) u nas to akurat podwójny ukm. W chwili obecnej Maciuś ma 7 miesięcy i dzięki Bogu nie mamy naprawdę żadnych problemów związanych z przepukliną przeponową:)Ucałowałam Maciusia jak prosiłaś. Zapewniam o pamięci i modlitwie za Twojego Aniołka. Pozdrawiam

[ewelinawasilek]

ja bardzo lubię czytać o pomyślnych perypetiach dzieciaczków,które
choruja i daja radę i wychodzą z tego:)Serce mi się raduje.U Zuzi
tez były problemy z nekami.Zdawaj relacje,co jakis czas,jak Maciuś

Mama Królewny Zuzi
www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl

[ewabeza]

To prawdziwy cud,że wszystko dobrze się skończyło i Maciuś jest zdrowy. To
pokrzepiająca historia. I tyle dobrego piszesz o Łodzi, że naprawdę przestaję
się wahać.Ten pobyt w szpitalu jest jednak tak długi...ale wierzę, że warto i
damy radę. Byle tylko Liwia oddychała...Pozdrawiam ciepło

[akocenko]

Witaj:)
Pamiętaj nie wolno Ci tracić nadziei bo dopóki dziecko żyje to czuje to co Ty i nie chciałoby żebyś myślała że nie da rady. Liwia cały czas walczy robi co może żeby być i choć nie wiadomo co będzie dalej walczyć warto dla każdej chwili. Wiem, że się boisz o oddychanie Malutkiej, ale jak widać po Maciusiu wszystko w rękach Najwyższego. Ciesz się tym czasem który trwa i nie trać nadziei. Serdecznie pozdrawiam:)

[ewabeza]

I tego będę się trzymać:) Musi być dobrze!!!

[ewelinawasilek]

Cześć! Prawidłowa postawa mamy walczącej o swoje dziecko:))Musi być
dobrze!! chciałam Ci napisać a propos tego oddychania,że lekarz
powiedział mi tak:"dziecko trzeba prosić,żeby oddychało,jeżeli przez
jakiś czas prośby nie działają,to trzeba mu kazać." I to
działało.Jak chcesz,to mogę ci przesłać zdjęcie,gdy Zuzanka była po
operacji i miała podłaczony ten cały sprzęt w inkubatorku,żebyś
zobaczyła jak to wygląda.no nie wiem.Sama nie wiem,jak Ci pomóc w
przygotowaniu się na to wszystko.To jest bardzo trudny czas.Nie
chce,żebyś sie martwiła za wczasu,ale musisz zdawać sobie sprawę,że
serce pęka,gdy widzisz jak dziecko cierpi po operacji,gdy juz
odstawiane są leki przeciwbólowe,a ty nie możesz zabrać od niego
tego cierpienia,możesz tylko oddawać mu swoją siłę i nadzieję...
Ale później gdy wpatruje się tymi małymi oczkami,ściska twój
palec,uśmiechnie się...to wiesz,po co był ten ból i dlaczego warto
walczyć...pisząc do Ciebie przeleciał mi przez myśl każdy dzień
zycia Zuzanki.

Mama Królewny Zuzi
www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl

[ewabeza]

Ewelino dziękuję za przybliżenie skali trudności, nie jestem i nawet nie chce
musieć sobie tego wyobrażać. Dlatego też wolę nie wizualizować sobie sytuacji i
oglądać zdjęć.Wolę poczekać aż to stanie się moją rzeczywistością, choć
wcześniej nie pomyślała, że będę patrzeć jak dziecko cierpi. Myślałam, że cały
czas będą leki, a potem ból minie...To takie straszne co przeszłaś! Ja strasznie
chcę ją dotknąć, choć przez chwilę...choć wierzę, że dane nam będzie robić to
przez całe nasze dalsze życie...

[agaro-1]

Ewabeza!Taka postawa jest super! Ja za tedzień jadę do szpitala i
tam będę dalej czekać na poród. Jeszcze dzisiaj kontrola u
prowadzącego. Ja też wierzę, że mojej Lence się uda. Będzie dobrze
bo nie wyobrażam sobie żeby mogło byc inaczej. Przecież tak bardzo
na Nią czekamy... Najgorsze jest to, że u mnie do porodu tak
naprawdę nie wiadomo czy Mała ma przepuklinę przeponową czy
zwyrodnienie torbielowate płuc. Codziennie Ją proszę żeby była silna
i po tym jak już z nami będzie szybciutko zaczęła oddychac.
Wierzę, że będzie dobrze ale nie potrafię pozbyć się też tych złych
myśli. To wszystko jest takie trudne...
Boże daj siłę wszystkim rodzicom w podobnej sytuacji i maluszkom aby
dawały sobie radę w trudnych chwilach.

[ewabeza]

agaro-1 będę trzymać kciuki i modlić się, by Lenka dała sobie radę.
Najważniejsze,że będziecie w rękach specjalistów, bo sytuacja jaką miało wiele
forumowiczek nie wiedząc niczego podczas ciąży jest okrutna. Daj znać jak
będziesz mogła jak u Was. Nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić jak CI teraz
ciężko, ale Twoje czekanie kończy się i wkrótce Lenka będzie z Tobą. Ty rodzisz
naturalnie, tak? I jedziesz do Łodzi?

do agaro-1

[akocenko]

Kochana bądź silna siłą wszystkich mam i Maluszków które chcą żyć. Będę się gorąco modliła za Was o siłę dla Ciebie i o Łaskę życia dla Lenki. W Łodzi są super specjaliści a jeśli Malutka trafi do prof. Chilarskiego to będzie w najlepszych rękach. Całym sercem z Tobą akocenko

[ewabeza]

akcenko możesz opisać jak to jest po porodzie-wypisują Cię i możesz przenieść
się do hotelu dla mam? Daleko to od CZMP? Jakie są koszty i warunki?A potem na
sali możesz być już cały czas z maleństwem? Po jakim czasie mogłaś dotknąć,
karmić Maciusia?Mógł być z Tobą ktoś? Jak sobie radziłaś psychicznie?Ja będę
musiała w domu zostawić 1,5 roczną córeczkę i martwię się też jak zniesiemy to
rozstanie i że długo się nie będziemy widzieć. To dodatkowy stres. Ale staram
się być dobrej myśli. A może ktoś słyszał o operacjach przepukliny w Poznaniu na
ul. Szpitalnej?

[ewelinawasilek]

W Poznaniu na pewno wykonuja operacje przepukliny przeponowej.ale z
tego co wiem,w łodzi jest najlepszy sprzęt no i bardzo ważne jest
to,że wszystko jest w jednym szpitalu.Bo w innych miastach rodzisz w
jednym szpitalu,a dziecku przewożą do kliniki dziecięcej,a
transport "świeżo" urodzonego dziecka nie jest taki
bezpieczny.Głownie ze wzgledu na wylewy,niedotlenienia.W Poznaniu
jest przecież bardzo dobra klinika dziecięca.porozmawiaj z
lekarzami,może nie faktycznie nie bedzie konieczności wyjazdu do
lodzi.Musisz dobrze to przemyslec i wziąć pod uwagę opinie na temat
lekarzy-łapówkarzy,o łodzi nie słyszałam,zeby czekali na podarunki.W
poznaniu nie wiem. Trudna decyzja do podjecia przed Toba,ale
pamiętaj,że każdy wybor będzie dobry,bo musisz tez myslec o starszej
córeczce.Trzymaj się.pa

[agaro-1]

Witajcie. Ja będę rodziła w Gdańsku. Do tej pory trafiłam tylko na
lekarzy z powołaniem. Ginekolog diagnozujący od początku mi
powtarzał, że będzie dobrze i jeszcze będę się cieszyła swoim
Maleństwem, że przez wczesną diagnozę ma ono większe szanse bo
możemy wszystko zaplanować. A takie słowa od lekarza to dla mnie
bardzo dużo. Do tego nie musiałam jezdzić po Gdańsku i tłumaczyć
każdemu z czym przychodzę, bo to on skontaktował się z chirurgami i
oddz. położniczym informując ich o wszystkim i ustalając termin
mojego pobytu. Wysłał mnie też do kardiologa żeby obejrzał dokładnie
serduszko Malutkiej, który przyjął mnie od razu jak się pojawiłam.
Mam nadzieję, że tak samo będzie dalej.
W tym samym szpitalu, w którym urodzę zajmą się moim maleństwem.
Właśnie po yo żeby nie trzeba było dziecka transportować. Jest w nim
nowy oddział chirurgii dziecięcej i neonatologii. Opinie, które
słyszałam o szpitalu i lekarzach są różne. Tzn. negatywne dotyczyły
ewentualnie podejścia lekarzy do pacjentek a nie ich kompetencji. A
przecież najważniejsze jest żeby Lenka była w rękach dobrych
specjalistów. Oni nie muszą się do mnie uśmiechać. Mają dbać o moje
dziecko. Będzie ze mną cały czas mąż więc jakoś przez to
przejdziemy. On myśli w takich sytuacjach bardziej trzezwo niż ja.
Poród jeśli bedzie się odbywał sprawnie to będzie naturalny. Ale to
wszystko się okaże w trakcie.
O Poznaniu ostatnio czytałam. Katedra i Klinika chirurgii,
traumatologii i urologii dziecięcej Uniwersytetu Medycznego ma
naprawdę dobrą opinię (czytałam, bo niedawno byłam na weekend koło
Poznania i to tak na wszelki wypadek). Dobrych chirurgów też tam nie
brakuje, ale Ginekologiczno-Położniczy szpital Kliniczny jest w
innym miejscu. Nie mam pojęcia jaka jest to odległość ale
rzeczywiście transport maleństwa nie jest wskazany. Jednak
porozmawiaj z lekarzami i zapytaj co oni o tym myślą.

[ewabeza]

Dla mnie faktycznie chirurgia i opieka nad dzieckiem są priorytetem. W Poznaniu
Liwia będzie musiałą być transportowana. Czytałam różne opinie o szpitalu, który
mógłby przeprowadzić tę operacje...Chyba jednak zostaje Łódź, tam będę mieć
pewność, choć z organizacyjnego i logistycznego punktu widzenia to będzie
koszmar.Świetne jest podejście lekarzy w Gdańsku, trafiłaś na dobrych ludzi, bo
mnie ciągle powtarzano jakie to straszne i że rokowania są tak
nieoptymistyczne...A ja wiem swoje:)

[agaro-1]

To prawda, że podejście tych lekarzy, których do tej pory napotkałam
jest naprawdę wyjątkowe. Nawet jeśli w rzeczywistości wiedzą lub
myślą inaczej. To,że oni są dobrej myśli dodaje siły mi i tym samym
Lence. A przecież to nasze samopoczucie jest przed porodem dla
dzieciaczków najważniejsze. To my dajemy im siłę do walki. Potem jak
już przyjdą na świat to nasza obecność będzie im najbardziej
potrzebna. Powie to każdy lekarz, który obcuje z najmniejszymi
pacjentami. I to nie są cuda to siła miłości i wiary!!! Także
wierzmy w to, że będzie dobrze i kochajmy nasze pociechy ciesząc się
każdym razem spędzonym dniem.

[ewabeza]

xxxxxxxxxxxxxxx tak wyglądałby mój ocenzurowany wpis gdybym wczoraj chciała
pisać. Dziś już lepiej. MAM OCHOTę WYSADZIć W POWIETRZE POLSKI SYSTEM
ZDROWIA!!!Grrrrrr Ręce opadają, nogi się uginają...
Chcemy rodzić w Łodzi-łatwo powiedzieć. Niby wziąć papiery i jechać.
Ale...ale...ale...Najlepiej będzie jak klinika poznańska oficjalnie umówi nas z
łódzką...Bo wiadomo profesor profesorowi trochę polukruje, połechta próżność,
obaj poczują się ważni i gotowi pomóc przypadkowi pp (a nie
pacjentce,człowiekowi, dziecku!!!)Nie dość, że nosisz w brzuchu spore już
dziecko, że to dziecko jest chore i woła o ratunek to jeszcze lataj człowieku od
lekarza do lekarza i przekonuj, że zależy Ci na życiu dziecka. Ale co tam,
powinnam już przywyknąć. Najważniejsze, że widziałam Liwkę znów na usg, buźkę
pięknie pokazała i nawet płytę mamy. I się cieszymy, bo wierzymy, że będzie
dobrze. Chciałabym żeby tutejsi lekarze nie mówili tylko,że "to taka straszna
wada, rokowania są straszne..."Ale żeby mówili, że dużo zależy od rozwoju płuc i
żeby nie odsyłali tylko prowadzili kobietę, która ma przecież dość zmartwień na
głowie. Ale to już księga pobożnych życzeń...Co tam, pomarzyć można.No to się
wyżaliłam trochę. Dzięki za cierpliwość:)

[assara11]

Witaj
Nasz synek wczoraj skończył miesiąc, jest po operacji przepukliny
przeponowej. Poród jak i zabieg odbył sie w Łodzi, sa tam
specjaliści którzy wielokrotnie prowadzili takie dzieci. Szansa jest
duża więc trzeba walczyć. Poczatkowo także skierowano nas do kliniki
w Poznaniu z której na szczeście szybko uciekliśmy. Jeżeli chciałaby
Pani namiary jak dostac się do Łodzi albo uzyskać inne informacje to
podaje e-mail: [e-mail]

[ewelinawasilek]

Witam!Najlepsze życzenia dla synka:) Napisz proszę,jak Skarbek się
miewa,jak oddychanie,jak duży był ubytek przepony,itd.,itp.
pozdrawiam serdecznie
Mama Królewny Zuzi
www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl

do ewabeza

[akocenko]

Witaj! Po porodzie leżałam 3 dni tak jak to normalnie się odbywa dostałam wypis
i mogłam sobie pójść (łatwo powiedzieć gorzej wykonać;)Maciuś był w sąsiednim
budynku ICZMP i to właśnie w tym budynku jest hotel dla mam (w tamtym też
jest,ale o warunkach tam nie mogę pisać bo nie byłam). Mieści się on na 1
piętrze między sklepikami, stołówką i ciężko to nazwać hotel to tylko tak brzmi.
Jak ja tam byłam to doba kosztowała 25 zł ale jak wychodziłam to podnieśli
stawkę na 30 zł. Jest to pokój gdzie są łóżka 2 lub 3 ale z braku miejsc jest
też możliwość dostawienia składanego łóżka (pościel to poduszka prześcieradło i
koc do którego jest poszewka). Jest stolik, szafa i półka wisząca to tyle w
pokoju. Mieszkasz z ciągle zmieniającymi się osobami, które wnoszą swój bagaż
nieszczęść. Przepraszam że tak brutalnie to opisuję, ale to było bardzo ciężkie
doznanie ponieważ nie masz miejsca gdzie się możesz wypłakać, rozebrać,
odciągnąć mleko itp. wszystko robisz jakby to powiedzieć "publicznie"- po pewnym
czasie nie przywiązujesz do tego uwagi.Każda nowa osoba opowiada z czym jest i
trzeba się przyzwyczaić i uodpornić (jeśli to w ogóle możliwe)do ciągle
zapłakanych rodziców... Na zewnątrz jest wspólna łazienka z kabiną prysznicową i
miska do prania, osobno toaleta ze zlewem. Przed drzwiami stoi rozkładana
suszarka na której wszyscy wieszają swoje rzeczy. Tu trzeba mieć głęboką wiarę
by nikt tego nie ukradł, ale wyjścia nie ma. Jest wspólna kuchnia w której jest
lodówka (zdarzały się przypadki znikania jedzenia) i kuchenka na której można
sobie coś ugotować (były jakieś garnki, ale szczerze powiedziawszy nie
korzystałam z nich bo ciągle ktoś je przypalał). Do pokoju masz klucz, a drugi
ma Pani sprzątająca, która wchodzi kiedy chce i odkurza i czasem wyciera półkę.
Byliśmy na neonatologi na sali intensywnej terapii na sali intensywnej opieki.
Tam można było wchodzić teoretycznie zawsze tyko że na chwilkę bo leży tam
mnóstwo maluszków i biega (dosłownie) tam kilka sióstr jednocześnie. Potem tam w
boksach można już być cały czas, ale spać nie można (jeśli karmisz to dzwonią do
Ciebie byś przyszła nawet w środku nocy, jeśli nie to karmią butelką). Byłam
sama tylko na weekendy przyjeżdżał mój mąż bo ja również musiałam zostawić moje
starsze dzieci w domu. Cały czas może być jedna osoba bo boją się o przenoszenie
bakterii itp. więc nikt prócz Ciebie i męża wejść tam nie będzie mógł.A jak
sobie radziłam psychicznie...... to inna bajka... podaję mojego maila jeśli masz
tel.stacjonarny lub kom. w sieci orange to mogę zadzwonić i porozmawiamy
[e-mail]

[ewabeza]

Belgia część II. Po odczekaniu ponad 4 tygodni od pierwszej wizyty w Belgii i
wynikach amniopunkcji i kordocentezy, które wykazały, że nasze maleństwo nie ma
wad genetycznych skontaktowaliśmy się z Belgią w celu umówienia kolejnej wizyty.
Mailowo otrzymałam wszystkie szczegóły dotyczące tego co może nas czekać (termin
wizyty 26.09)- badanie usg, próba tlenowa i pomiary płuc. Jeśli okazało by
się,że płuca mają się gorzej w poniedziałek byłaby fetoskopia (założenie
balonika do tchawicy dziecka), potem 2 dni w szpitalu i można by teoretycznie
wracać, choć z uwagi na duże ryzyko (20-25%) przedwczesnego porodu, zalecają
pozostanie na miejscu do wyjęcia balonika (4-5 tyg). Miły pan dr w 3 mailach
przypominał swoje słowa, że prawdopodobieństwo operacji jest małe, bo płuca są w
dobrej kondycji (tzn. jedno płuco). Dużo słów z nadzieją i wyjaśnieniami, super
ludzie!Nie wspominając o tym, że załatwiono nam noclegi w szpitalnym hotelu dla
gości - to przerobione sale szpitalne 5. min. drogi samochodem od szpitala, ale
warunki przyzwoite i niedrogo.
A jeśli chodzi o sama wizytę, to okazuje się, że w klatce piersiowej jest nie
tylko żołądek, ale część jelita i śledziona. Serduszko przesunęło się na prawą
stronę. Na szczęście prawe płuco jest duże świetnie sobie radzi, a wątroba jest
na swoim miejscu. Miałam robioną próbę tlenową -dostałam maskę z tlenem i na usg
obserwowano co się dzieje z płucem.Po tych badaniach oznajmiono nam, że szanse
Liwii na przeżycie są naprawdę spore, bo ponad 80%. A to bardzo
dużo!Fantastyczna wiadomość! Zawsze jednak zostaje obawa,że jednak płuco nie
działa tak dobrze jak się spodziewano, że będą inne powikłania... Ale jestem
dobrej myśli.
Aha, NFZ w ciągu niecałych 3 tyg. pozytywnie rozpatrzył nasz wniosek o
refundację ewentualnej operacji.JAk siew trakcie okazało lekarze, którzy mieli
wniosek w ręku wnioskowali o samo założenie balonika a nie ujęli w nim wyjęcia
więc gdyby się okazało, że balonik jest konieczny to mielibyśmy problem.
Chciałabym zwrócić uwagę na podejście lekarzy z Belgijskiego szpitala - jest
fenomenalne!
1. Pełna informacja mailem przed i po wizycie (przysyłają raport z usg z
komentarzem do pacjentki i lekarza prowadzącego)
2. Lekarz wita pacjętkę podaniem ręki i przedstawia się
3. Odpowiada na wszystkie pytania nie patrząc na zegarek i w trakcie badania
mówi co się dzieje
4. Bezproblemowo można dogadać się po angielsku (wszędzie w szpitalu)
5. Młodzi lekarze są w stanie określić dokładne parametry płuc (i nie tylko) i
zadecydować o konieczności operacji (w Polsce chyba nikt tego nie potrafi skoro
odesłano mnie w końcu tam!)
6. Nadzieja, nadzieja, nadzieja i szczerość bez złudzeń!
Chciałabym by kiedyś i u nas tak było.
Mam nadzieję, że zamieszczone przeze mnie informacje sprawią, że ktoś odzyska
nadzieję i będzie wiedział, że można zrobić coś przed porodem a nie tylko
biernie czekać.Pozdrawiam

[akocenko]

Ewa ogromnie się cieszę jak to dobrze w końcu usłyszeć dobre wieści:) całym sercem jestem z Wami i mocno trzymam kciuki. Super!!!!! serce rośnie pozdrawiam cieplutko:)

[joanko]

Też trzymam mocno kciuki! I bardzo dobrze, że o wszystkim piszesz bo
to wielka pomoc dla wszystkich rodziców. Przy naszej opiece
medycznej, rodzice chorych dzieci muszą szukać informacji z
internetu.

[paulina1983r]

Witam wszystkich bardzo serdecznie.Dosc dlugo mnie tutaj nie bylo i
strasznie ciesze sie, ze to forum tak sie rozwineło.Fajnie, ze teraz
mozna znalezc wazne informacje dotyczace tej wady-przepukliny
przeponowej.Moje dziecko ma juz 5m-cy.Dosc czesto mamy kontrolne
badania i niestety na ostatniej wizycie u kardiologa pojawił sie
problem-podejrzenie skrzeplinki w sercu.Za kadym razem jadac do
szpitala na badania drze.A był juz tak dobrze.Za kazdym razem kiedy
płacze boje sie, ze pusciła łata na przeponie....Jak długo mozna sie
bac???Ale ja wierze, ze Alanek bedzie całkiem zdrowy i zycze tego
waszym dzieciom.
Czytajac ostatnie wypowiedzi-ustosunkowujac sie- moge powiedziec, ze
naprawde warto rodzic w Łodzi.Odział neonantologi to wspaniali
lekarze,wspaniałe pielegniarki.Pracuja tam osoby, ktore oprocz
ogromnej wiedzy maja powołanie.Dodatkowo wspieraja psychicznie, a to
jest bardzo wazne. To trudne-patrzec na cierpienie i walke takiego
malenstwa.Siedzac przy inkubatorze/łożeczku, w ktorym lezy dziecko
za ktore oddycha maszyna-Przerazenie,strach, niemoc,lzy...ale warto
wierzyc chociazby dla takich chwil jak teraz.Kiedy widze jak
wspaniale rozwija sie moj skarb,jego radosc na twarzy, usmiech,
grymas...POZDRAWIAM WAS GORACO,WIARA CZYNI CUDA!!!Gdyby ktos chciał
ze mna porozmawiac podaje mojego e-mail [e-mail]

przepuklina przeponowa odkryta w wieku 24 lat

[mandibula1984]

Witam,chciałabym dowiedzieć się,czy ktoś z Was orientuje się może gdzie znajdują się specjaliści, którzy operują przepukliny przeponowe u dorosłych osób? Mam nadzieje, że są jeszcze tacy specjaliści w kraju.
Od półtora roku mieszkam w Irlandii,trzy miesiące temu zdiagnozowano u mnie wrodzoną, rozległą przepuklinę przeponową z przemieszczeniem śledziony, ogona trzustki i części żołądka do kl.piersiowej.
Mój chirurg (ponoć najlepszy specjalista od przepon w tym kraju)cały czas waha się czy mnie operować czy nie.Po poprzedniej niedoszłej operacji, która zakończyła się tylko laparoskopią stwierdził, że moja śledziona jest uwięziona w dziurze,bez możliwości wciągnięcia jej na swoje miejsce,a rzekoma dziura okazała się prawie całkowitym zanikiem przepony po lewej stronie.
Proszę, pomóżcie mi,nie chcę zostać kaleką do końca życia.

[ewelinawasilek]

Jeżeli Twój chirurg twierdzi,że operacja na chwile obecną jest
zbędna,to go słuchaj. Dopóki przepuklina przeponowa nie zagraża
życiu,tak jak w Twoim przypadku,to nie ma konieczności wykonania
natychmiastowej operacji, chyba że przepuklina zacznie zagrażać
życiu.
Nie wiem, co masz na mysli mówiąc,że nie chcesz zostać kaleką??
Troche dziwne sformułowanie jak na tę wadę,bo każda wada to już
jakieś kalectwo:/A tu zostanie kaleką w ogólnie rozumianym znaczeniu
jest trudne,bardziej prawdopodobna jest smierć.
A swoja drogą,jak u Ciebie z wydolnością odechową??Jak Twoje lewe
płuco skoro organy masz przemieszczone,ale powiem Ci,że tak dużo nie
masz ich przemieszczonych, chyba dlatego udasło Ci się przezyć:)
jeśli czytałaś troszke historii z tego forum,to dzieciaczki rodzą
sie z przemieszczonymi wszystkimi niemalże trzewiami.
POzdrawiam i życzę powodzenia

www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
Mama Królewny Zuzi

przepuklina przeponowa odkryta w wieku 24 la

[mandibula1984]

Dziękuję
Mój chirurg nie powiedział mi, ze operacja jest zbędna,wręcz przeciwnie operacja
jest konieczna, ale nie jest prosta.W dziurze znajduje się moja śledziona(jesli
dojdzie do operacji,śledzionę mi usuną) i ogon trzustki,część wpustowa żołądka
jest ruchoma,tzn.wypełnia ubytek w przeponie w miarę wypełniania go pokarmem i
nie tylko.Nie mogę pracować,nie mogę szybko chodzić,nie mogę jeździć samochodem,
co już czyni mnie kaleką.W momencie przemieszczania się organów mam trudności z
oddychaniem, a serce wali mi jak oszalałe.Więc nie jest to złe sformułowanie,
gdyż tak właśnie się czuję. Nie chcę nawet myśleć co by było gdybym zaszła w
ciążę, zanim się dowiedziałam o swojej wadzie.
Mam nadzieję, że jeszcze będę miała szansę na normalne życie.
Pozdrawiam
Patrycja

[ewelinawasilek]

Trzymaj się swojego chirurga.Nie sądzę abys w Polsce znalazła
lepszego. Niestety.Taka prawda.
Jestem w szoku,że wcześnej u Ciebie tego nie wykryto,że Twój
organizm potrafił poradzić sobie z ta anomalią. Wiem,że szukasz
ratunku gdzie możesz,ale na tym forum,to raczej chiorurgów
dziecięcych moglibyśmy polecać,a nie dla osób dorosłych odnośnie wpp.
Powodzenie i napisz jeszcze kiedyś,jak potoczyła się historia Twojej
wpp. Trzymaj się.
www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl

[joungflower]

Podaję Ci adres do bloga dziewczyny, której córeczka jest po takiej
operacji, napisz do niej, na pewno Ci coś doradzi:
dlaneli.blog.onet.pl/
Pozdrawiam i trzymam kciuki za sukces!

wizyta kontrolna w Łodzi

[akocenko]

witajcie kochani!!! Za 2 dni kończymy 9 miesięcy, a rokowania były
nieciekawe. Byliśmy na kontroli w Łodzi na scyntygrafii płuc i na
prześwieteniu. Musieliśmy jechać dzień wcześniej bo inaczej fundusz
nie zwraca za badania....... Wyniki wyszły świetnie - płuco, którego
nie było jest i to duże:)wydolność oddechowa bardzo dobra co
oczywiście słyszę codziennie szczególnie gdy nie chcę czegoś Małemu
dać;)NIe wolno tracić nadziei trzymam za Was mocno kciuki i życzę
siły, wiary i wytrwałości, a reszta w rękach Boga i naszych Skarbów:)

[diar30]

joungflower napisała:

> Podaję Ci adres do bloga dziewczyny, której córeczka jest po
takiej
> operacji

Jestem mamą tej dziewczynki :-), ale tak jak pisało już wiele osób
wczesniej, wada ta jest absolutnie nieprzewidywalna i u każdego
dziecka inaczej wygląda i inne są rokowania na przezycie czy
leczenie.
Ja nie spotkałam się z drugim takim przypadkiem jak u mojej Neli,
tzn. żeby wadę tę wykryć dopiero w wieku sześciu miesięcy. Jak Nela
żyła przez pół roku (praktycznie z jednym płucem, bo drugie było
właściwie nieczynne) nikt mi nie umiał powiedzieć. To był po prostu
cud, że przeżyła tak długo bez objawów ciężkiej niewydolności
oddechowej.
A lekarze po samej operacji mowili, ze lewe płuco było zupełnie
malutkie (nieczynne, choć musiało być wyrośnięte, skoro później
podjęło pracę), bo go nawet podczas operacji nie dojrzeli.
I o przyczynach też nic nie umieli powiedzieć, pytali o moją
infekcję w czasie ciąży, ale jakiejś poważniejszej nie było. Ale nie
jest to (podobno) wada genetyczna, mam oprócz Neli dwójkę zdrowych
(starszych) dzieci, więc dla wszystkich, którzy przeżyli śmierć
dziecka z powodu przepukliny przeponowej... nie bójcie się znowu
zajść w ciążę !!!
U Neli doszło niestety do zwężenia krtani (po intubacji po operacji
przepukliny), więc teraz borykamy się z kolejnym, duuużo
powazniejszym problemem :-(.

[ewabeza]

Moje dziecko żyje! To powtarzam sobie każdego dnia.
Mimo, że pobyt na oddziale matczyno-płodowym w ICZMP w Łodzi to okres którego
nie chcę pamiętać (pacjentka jest traktowana koszmarnie!, a atmosfera porodu
przypominała raczej sekcję zwłok (miałam cesarkę)), to do końca życia pamiętać
będę pediatrię, której moje dziecko zawdzięcza życie.
Liwia urodziła się 4.12.2008 r. Dla przypomnienia w klatce piersiowej znalazły
się jelita, śledziona i żołądek. Operację miała 7.12 i do tego czasu jej stan
oceniano jako stabilny. Operacja trwała 1h40 min. Ubytek w przeponie udało się
„załatać” naturalnie bez konieczności stosowania łatki. Po operacji nie było
żadnych komplikacji, czekaliśmy co przyniesie jutro. Dziecko wybudzało się ze
śpiączki farmakologicznej przez 2 doby, a w czwartej dobie została odłączona od
respiratora i oddychała samodzielnie. Tego samego dnia zaczęto podawać jej
pokarm sondą. Liwia stopniowo zdrowiała, w 9 dzień po operacji trafiła na box,
gdzie nadal karmiona była dożylnie, ale wtedy pierwszy raz mogłam przystawić ją
do piersi i tak w ciągu dwóch dni przeszliśmy na wyłączne karmienie piersią i
odłączono jej kroplówki. Tu nasze historia z przepukliną się kończy. Liwia
złapała infekcję i przez tydzień dostawała antybiotyk i to zatrzymało nas w
szpitalu nieco dłużej. Łódź pożegnałyśmy 31.12, by Nowy Rok rozpocząć już w
domku ze zdrowym dzieckiem. Wiem, że mieliśmy dużo szczęścia, a przede wszystkim
to Liwia ma bardzo dużo siły i była niezwykle dzielna, dlatego każdego dnia
dziękuję Bogu za ten CUD! Wiem też, że cokolwiek by się działo trzeba wierzyć,
że będzie dobrze.

[lobooz1]

Bartuś i Kubuś przyszli na świat 07.01. w Klinice AM w Gdańsku. Są bliźniakami dwujajowymi. Bartuś jest zdrowy. Kubuś ma przepuklinę przeponową, o czym wiedzieliśmy z żoną od 09.10. Kubuś przez pierwsze 2 godziny swojego życia oddychał samodzielnie, jednakże później został zaintubowany i przewieziony do szpitala wojewódzkiego. Jutro o godz 8:00 nasz synek przejdzie operację. Mimo iż lekarze mówią, by nie robić sobie nadziei, to my wierzymy, wierzymy że Kubuś jest silny i sobie poradzi!!!

[annka.2]

Trzymam kciuki za powodzenie. Czekam na dobre wiesci. Badzcie silni.