Tetralogia fallota, brak rąk-tragedia

13.11.06, 01:13
Moja siostra (37lat) 6 września urodziła syna z wadą serca tetralogia
fallota, rozczep podniebienia Chłopiec nie ma też kończyn do przedramieni.
Dodam że ma jeszcze mieć rezonans magnetyczny w celu wykluczenia innych
wad.Leży już ponad dwa miesiące na OIOM ie.Raz stan jest lepszy,raz gorszy.
Wczasie ciąży lekarz nie wykrył tych wad, chociaz co miesiąc robił USG.
Siostra jest w ciężkim stanie psychicznym, wciąż płacze, obwinia siebie.
Najbardziej boli ją brak tych rąk. Przestała brać leki uspokajające, nie chce
wyjść z domu, siedzi w osłupieniu. Nikt w szpitalu nie zaproponował jej
psychologa, jej stan się pogarsza. Nie wiem jak mam jej pomóc?Może coś
doradzicie . Może ktoś z własnego doświadczenia ma podobne problemy.
Serce mnie ściska, ale jak mam jej pomóc.Sama już przez te 2 miesiące ledwo
co żyję,nie mogę spać. Ma też 12 letnią zdrową córkę,która też przeżywa ten
dramat.Siostra mieszka w Warszawie
    • ewamonika1 Re: Tetralogia fallota, brak rąk-tragedia 13.11.06, 09:28
      Anno,
      mogę tylko przypuszczać, co czuje Twoja siostra. I bardzo jej współczuję.
      Jako mama chłopca bez dłoni - nawiązałam kontakty z rodzicami dzieci z wadami
      rąk. Znam mamę, której córeczka urodziła się z jedną ręką do łokcia. Mogę Was
      skontaktować mailowo.

      bądźmy w kontakcie: emkaf@wp.pl

      dodatkowo zapraszam Twoją siostrę i Ciebie również na forum Chore dziecko w
      serwisie Dlaczego. Pisuje tam okresowo kilkoro rodziców dzieci z wadami rąk.
      Może razem będzie choć odrobinę łatwiej.

      link do forum:
      www.dlaczego.org.pl/forum/index.php?bn=nowe_chore
      pozdrawiam,
      ewa
    • hubcio14 Re: Tetralogia fallota, brak rąk-tragedia 13.11.06, 10:27
      Ja tez urodziłam synka z licznymi wadami. Min. Z Tetralogią Fallota,
      rozszczepek wargi i podniebienia i trzema paluszkami w lewej rączce. Wierze co
      czuje twoja siostra. Z mojego doświadczenia wynika że na wszystko trzeba czasu,
      ja tez całymi dniami płakałam ale nadszedł moment i uświadomiłam sobie że teraz
      synek jest najważniejszy nie ja. Zaczęła się walka o zdrowie naszego synka.
      Jeśli siostra będzie chciała porozmawiać zapraszam. Moje gg 1637585 lub
      dorota.magda@wp.pl.
    • annawas2 Re: Tetralogia fallota, brak rąk-tragedia 13.11.06, 22:15
      Dzięki za wpisy.Namówię siostrę na kontakt z wami.Postaram się też pisać co u
      niej stychać. Narazie póki co to ona zamknęła się w swim świecie i nie chce o
      niczym słyszeć. Myślę o tym żeby poszła też do psychloga, ale nie wiem czy to
      jej pomoże.
      Anna
    • asik_no Re: Tetralogia fallota, brak rąk-tragedia 18.11.06, 23:33
      Witaj! Podaje Ci numery telefonów do cudownej psycholog Grażyny Kmity która
      przyjmuje w Istytucie Matki i Dziecka: 0223277881 lub 0223277322.Namów siostre
      żeby jaknajszybciej się z nią skontaktowała!
      • ewamonika1 Re: Tetralogia fallota, brak rąk-tragedia 19.11.06, 11:03
        asik_no napisała:

        > Witaj! Podaje Ci numery telefonów do cudownej psycholog Grażyny Kmity która
        > przyjmuje w Istytucie Matki i Dziecka: 0223277881 lub 0223277322.Namów siostre
        > żeby jaknajszybciej się z nią skontaktowała!

        popieram, jedyna trudność to odległe terminy, ale na pewno warto. Dodam, że
        wizyty są finansowane przez NFZ.

        e.
    • beataberlik Re: Tetralogia fallota, brak rąk-tragedia 13.01.07, 15:57
      Serdecznie witam!
      Wiem co przeżywa Twoja siostra.Urodziłam córeczkę z wadą serca ( Tetralogia
      Fallota)ma też zrosty paluszków prawej dłoni i całkowity zrost dwóch palców
      lewej dłoni tak że ma 4 palce.Wiadomo że jest to szok dla człowieka.Ja i tak
      przeszłam to wszystko dość bezstresowo, gdyż też miałam siostrę, która bardzo
      mi pomogła.Uświadomiła mi ,że najważniejsza jest mała i jej zdrowie.Na to
      naprawdę trzeba czasu ale w przypadku Twojej siostry potrzebna jest pomoc
      psychologa,nie każdy jest taki silny żeby poradzić sobie sam.Najgorsze jest to
      że ona obwinia siebie,więięc w jej przypadku pomoc psychologa jest jak
      najbardziej wskazana. Pozdrowienia Beata
      • ewamonika1 Re: do Beaty Berlik 13.01.07, 16:33
        witaj,
        może chciałabyś odwiedzić stronę www.wady-dloni.org.pl/ - zapraszam.

        e.
Pełna wersja