epilepsja

29.11.06, 11:10
Mam ine pytanie czy któraś z was ma jakies doświadczenie z epilepsja u dziecka
- u rodziny, przyjaciółki itd.
Mojej siostry dziecko od dwóch dni ma ataki w chwili kiedy zaśnie pierwszy raz.
Nie sa to typowe ataki - rzucanie sie, slinotok.
Tylko sztywnienie twarzy, płytki oddech, drżenie mięśni twarzy i byc może
puszczanie moczu.
Wyladowali na noc w szpitalu, wybierają sie do neurloga we Wrocławiu ale to
dopiero w przyszłym tygodniu.
Pytam bo może ktos cos optymistycznego podpowie albo cos na co trzeba zwrócic
uwagę a lekarze "zapomną"
Będe wdzięczna za pomoc
    • aguti2 Re: epilepsja 29.11.06, 12:44
      Przede wszystkim zwroci uwagę ( wiem, ze to trudne) i opisywac dokladne, co sie
      dzieje z dzieckiem, gdy dostaje ataku. Tzn. wazne dla lekarza beda takie uwagi,
      ze ataki zaczynaja sie zawsze wtedy, gdy zasypia, jak dlugo trwa, czy ktoras
      strona ciała jest bardziej "aktywna", czy kazdem razem jest oddawany mocz.
      W jakim wieku jest dziecko i czy mozna skojarzyc jakies przyczyny,ze takie
      ataki mogly wystapic ( np. dziecko jest wczesniakiem, przezylo jakies powazne
      upadki na glowe). Te informacje sa bardzo cenne twoja siostra powinna sie
      przygotowac do takiej wizyty, spisujac sobie takie fakty.
      I najwazniejsze- jesli twoja siostra widzi, ze atak padaczki nie mija dziecku,
      niech natychmiast wzywa pogotowie! Karetka reanimacyjna musi przyjechac do
      nieprzytomnego dziecka natychmiast, bo jest to stan zagrozenia zycia! Sa
      specjalne wlewki doodbytnicze, ktore mozna podawac dziecku, gdy atak nie mija,
      ale na tym etapie nie ryzykowalabym bez konsultacji z lekarzem.
      Duzo sil dla twojej siostry i ich dziecka.
    • do_halszki Re: epilepsja 29.11.06, 13:32
      Po doświadczeniach z drgawkami u mojej córeczki mogę powiedzieć, że podstawą
      jest kontakt z dobrym neurologiem dziecięcym pracującym na oddziale
      neurologicznym. Konsultacje nie zapewnią kompleksowych badań, a takie mogą być
      konieczne do postawienia diagnozy. Zwykli lekarze zupełnie inaczej reagują na
      drgawki niż neurolodzy, dla których jest to chleb powszedni. W dobrym szpitalu,
      ale bez neurologii, drgawki mojego dziecka stawiały na nogi cały oddział. Mała
      dostawała relanium doustnie i dożylnie, była cały czas monitorowana, a drgawki
      się nasilały. Na oddziale neurologicznym okazało się, że podstawą będzie
      obserwacja sytuacji, w których występują drgawki, a dopiero w dalszej kolejności
      włączenie farmakologii. Takie postępowanie okazało się właściwe. Drgawki były
      wynikiem refluksu, a relanium powodowało zwiotczenie mięśni i nasilenie drgawek.
      Dopiero na neurologii okazało się, że drgawki nie stresują nikogo z personelu
      i można sobie dać radę, co dla nas rodziców było bardzo ważne.
      Pozdrawiam,
      • geos Re: epilepsja 30.11.06, 07:54
        Dzięki sredeczne
        Siostra za drugim razem zawiozła małego do szpitala. Dzis maja miec wyniki EEG.
        Jest już umówiona z neurologiem dziecięcym i na kolejne badania. W miescie gdzie
        mieszka raczej nie ma super dobrych lekarzy
        Za dodatkowe rady bede wdzięczna
        • iza_luiza Re: epilepsja 30.11.06, 12:17
          Inna sprawa, że włączenie farmakologii może także okazać się dla dziecka
          niezbędne. Mój Maciek w wyniku nierozpoznanej epi dostał stanu padaczkowego,
          karetka zabrała nas do szpitala gdzie udało się go wyprowadzić po końskiej
          dawce zastrzyków. Niestety lekarze zbagatelizowali sprawę, bo czynnikiem który
          wywołał stan padaczkowy była bardzo wysoka gorączka, ponad 40 st, i uznali, że
          nie trzeba jeszcze wprowadzać farmakologii, bo to może nie jest padaczka tylko
          atak od gorączki. I tak po ok miesiącu Maciek znowu dostał stanu padaczkowego,
          tym razem bez gorączki ale za to w samochodzie, kiedy wracaliśmy z turnusu
          rehab. Mieliśmy mnóstwo szczęścia, że mieliśmy ze sobą wlewki na wszelki
          wypadek i że byliśmy akurat 10 min od szpitala w Dziekanowie Leśnym gdzie
          natychmiast pojechaliśmy z nieprzytomnym dzieckiem. Równie dobrze mogliśmy być
          w szczerym polu, nie chcę nawet myśleć jak by to się wtedy skończyło, bo tym
          razem znowu musiał dostać końską dawkę leków, aby go z tego stanu wyprowadzić.
          W Dziekanowie trafiłam na kompetentną lekarkę, która mi wreszcie wszystko
          wytłumaczyła. Podstawowy błąd poza nierozpoznaniem padaczki u dziecka był taki,
          że po pierwszym stanie padaczkowym nie włączono mu leczenia. Owszem, leki nie
          chronią od razu przed napadami ale mogą ochronić przed stanem padaczkowym,
          czyli uogólnionymi napadami. Od czasu włączenia leczenia stan padaczkowy się u
          nas nie powtórzył, chociaż napady się niestety czasem powtarzają. Ale mój
          Maciek ma podejrzenie sespołu Lennoxa-Gastauta, ciężka w leczeniu padaczka i
          póki co ustawianie leczenia idzie mozolnie. Dla mnie jednak sukcesem jest już
          nie powtórzenie się stanu padaczkowego, bo jest on już zagrożeniem życia
          dziecka, trzeba zawieść dziecko do szpitala i podać leki przeciwobrzękowe, gdyż
          w tym stanie bardzo często pojawia się obrzęk mózgu.
          Następna podstawowa sprawa to notatki. Siostra powinna założyć specjalny
          zeszyt, gdzie będzie dokładnie zapisywać kiedy pojawiły się napady, w jakich
          okolicznościacj, jak wyglądały, wszystko co może mieć znaczenie. To bardzoi
          pomaga w diagnozie.
          Jeśli nie ma u was dobrego lekarza neurologa-epileptologa, poszukajcie może w
          najbliższym mieście gdzie jest duży szpital. To bardzo ważne, żeby dziecko było
          pod opieką dobrego lekarza. Warto mieć z nim także kontakt telefoniczny.
          Trzymam kciuki i pozdrawiam,
          • geos Re: epilepsja 30.11.06, 16:34
            ok dzieki! Powiem je o notatkach
    • katka761 Re: epilepsja 02.12.06, 20:09
      przede wszystkim dokładne notatki z opisem wyglądu i zachiwań dziecka.
      pobyt na dobrym oddziale neurologicznym. a tak komplet badań. my zaliczyliśmy
      m.in. TK główki, video-eeg, rezonans.
Pełna wersja