Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dziecka

24.01.07, 12:45
Witam!10.01.2007 urodziłam pozornie zdrowego Kacperka. Dziecko otrzymało 10
pkt.Przez 3 dni dziecko funkcjonowało bez zarzutu (wręcz idealnie). W 3 dobie
o godz.20:00 zabrano mi dziecko do kąpieli i podobno nastąpło zatrzymanie
akcji serca. Lekarze nie potrafili zdjagnozować przyczyny.Udało im się
odratować mojego synka, ale sytuacja powtórzyła sie o godz.5:15. Po godzinie
reanimacji mój synek zmarł. Sekcja wykazała, iż przyczyną śmierci była wada
serca zwana "Koarktacja aorty".
Jeśli ktoś miał podobny przypadek-bardzo proszę o jakieś informacje na ten
temat. Czy przechodziliście badania genetyczne? Boję się, że kolejne dziecko
mogę urodzić z tą samą wadą!
    • ewelia5 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 24.01.07, 14:57
      Strasznie mi przykro. Dla Kacperka (*)(*)(*).
      Zapraszam na forum Wrodzone wady serca. Myslę że dziewczyny napiszą co wiedzą.
      Podaję link:
      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429
      Przytulam. Eweelina mama Kamilki (skąplikowana wada aorty)
      • kasik211 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 30.06.07, 17:35

        Tak bardzo za Tobą kruszynko tęsknie...! Jesteś moim największym skarbem,
        którego nie mogę być w posiadaniu! Dzisiaj wirtualnie zapalam [***] dla Ciebie
        Aniołku, a jutro pojadę na cmentarz i zapalę na Twoim grobie i przywiozę białe
        różyczki...
    • monikarz Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 24.01.07, 19:49
      przyczyną śmierci mojego Syneczka była koarktacja aorty
      6 dni było normalnie
      odszedł nagle, niespodziewanie po cichutku

      nie wiem co było przyczyną powstania tej wady
      tak na prawdę mogło nie być wcale przyczyny

      z tego co ja się dowiedziałam to nie jest to wada genetyczna
      • kasik211 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 25.01.07, 13:25
        Wiem, co czujesz... Mój Kacperk też zostawił mnie tak nagle. Zdążyłam mu tylko
        zmienić pieluszkę...Oddałam położnym do kąpieli pozornie zdrowe dziecko, a
        oddali mi małego Kacperka w białej trumience...
        Mam żal do lekarzy, ze nie byli na tyle kompetentni, aby zdjagnozować przyczynę
        zatrzymania akcji serca! Gdybym rodziła w innym szpitalu pewnie mój synek by
        żył...
        Nie mogę się pogodzić z jego śmiercią... tak mi go strasznie brak
        • magda8897 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 26.01.07, 11:13
          Życzę Ci wiele sił do zmagania się z tym strasznym losem.
          Niestety w większości szpitali w Polsce nie robi się Echo serca
          noworodka,kardiologów dziecięcych jest mało,a zwłaszca doświadczonych.
          Miałam do czynienia z podobnym przypadkiem,dziecko moich znajomych,stąd wiem,że
          zwężenie aorty wykrywa się trudne i często jest nie zauważane.dzieci rodzą się
          takie własnie jak Twój synek,dopóki przewód ,który w brzuszku pracował działa,a
          w 2-3 dobie się zamyka i wtedy krew się nie wydostaje,albo słabo sie wydostaje
          z serduszka.
          Gdyby było wykryte w brzuszku,gdybyś rodziła w ośrodku gdzie leczą wady,gdyby
          lekarze wcześniej wykryli...
          teraz niestety będą Cię dręczyć złe myśli,że mozna było zrobić coś więcej,ale
          straszne jest to,że nawet jeżeli tak jest,to faktu,że nie masz Kacperka nic nie
          zmieni.

          Dobrze Kasik napisałaś "pozornie zdrowe", ile z nas tak przez jakiś czas
          myślało,a potem się okazuje,że nasz skarby wcale zdrowe nie były.
          I tak bardzo nam ich brakuje.
          Ale żyjemy dalej,choć serce tak boli.
          • magda8897 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 31.01.07, 16:01
            oczywiście miałam na myśli przewód w serduszku,a nie w brzuszku,przewód Botalla.
            Pozdrawiam serdecznie kasik.
            Przesyłam dużo sił, których teraz Ci bardzo trzeba.
    • nastulla Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 31.01.07, 13:06
      Witam serdecznie kasik... Bardzo mi przykro z powodu śmierci Kacperka. Dwa lata
      temu odeszła również moja córeczka. Koarktacja aorty była jedną z wad Jej
      biednego serduszka. Odeszła po drugiej operacji serca mając 3,5 miesiąca.
      Istotnie koarktacja aorty (czyli inaczej jej zwężenie) jest bardzo trudną do
      wykrycia wadą i raczej nie możliwą - jeśli jest jedyną, do wykrycia w ciąży,
      ponieważ dotyczy obiegu krwi utlenionej. Można ją szczegółowo diagnozować
      wówczas kiedy nasze maluszki zaczynają samodzielnie oddychać. Jest to wada
      operacyjna, może być trwale skorygowana - ale... "ale" jest bardzo wiele -
      zależą od stopnia zwężenia (można próbować poszerzać aortę tzw "balonikami" -
      czasem trzeba znaczna część aorty zastępować przeszczepami - które należy co
      jakiś czas wymieniać ponieważ nie rosną z dzieckiem - co oznacza kolejne bardzo
      skomplikowane operacje kardiologiczne. Wadę Twojego synka mógł wykryć jedynie
      specjalista kardiolog za pomocą najpierw Echo serca później (już inwazyjne
      badanie) - cewnikowania serca.
      Spektrum tej wady mogło być bardzo szerokie jak również złożoność wady -
      koarktacji mogą towarzyszyć dodatkowe anomalia w budowie układu krwionośnego.
      Postaraj się nie rozpamiętywać a już absolutnie niczego sobie nie zarzucaj...
      Co do badań genetycznych - żadnych nie przechodziliśmy mimo usilnych starań.
      Genetycy stwierdzili że nie ma wskazań i nie wiedż w kórym kierynku mogliby
      szukać. Kariotym córeczki był prawidłowy a badania na poziomie genów są bardzo
      drogie i jest ich mnóstwo - innymi słowy - trzeba podejrzewać czego się szuka -
      przynajmniej nas tak "spławiano"... Życzę Ci wiary w jutro - choć wiem że dziś
      jest ciężko... Jeśli masz jakieś pytania pisz na priv...
    • spozniona Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 31.01.07, 22:53
      Straciłam córeczkę,choć po porodzie zdiagnozowano złozoną wadę serca...była
      operacja...miesiąc w domu...a potem odeszła cichutko...żal okryły miesiące
      tęsknoty...teraz jest okropnie,wiem to dobrze,ale uwierz,że nadejdą dni
      niesmiałej nadziei i kiedyś ...zobaczysz.Trzymaj się mocno bo czekaja Cie trudne
      chwile.

      Maga
    • beamel77 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 02.02.07, 15:36
      Witam , bardzo ci wspolczuje bo niedawno tez stracilam coreczke , moje
      malenstwo tez mialo wade serca tylko pod inna postacia . Musisz sie nie
      poddawac , jest to bardzo smutne , że takie malenstwa odchodza . Ale Bóg
      pewnie potrzebował naszych Aniołków do siebie . W drugiej ciąży napewno będę
      wykonywała wszystkie badania genetyczne . Polecam skontaktowanie się z
      Zakładem Genetyki w warszawie , przed następną ciążą . Pozdrawiam (***)
      Światełko dla wojego synka i (***) mojej Monisi
    • kasik211 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 10.02.07, 15:15
      Dzisiaj mija 4 tyg. od śmierci Kacperka...Boże jak ten czas leci, a wcale nie
      jest lżej...
      W środę byliśmy w poradni genetycznej w Lodzi i odradzono nam badań
      genetycznych. Stwierdził genetyk, ze nic nie wskazuje, ze to była przyczyna
      genetyczna. Od nowa wróciliśmy do pkt. wyjścia.
      Dodatkowo okazało się, że na sercu, wątrobie i nadnerczu znajdowało się
      ztłuszcenie.... musimu dotrzec do przyczyny pojawienia się tego ztłuszczenia...
      To wszystko zaczyna mnie przerazać!!!
      Pozdrawiam-mama Kacperka Aniołka
      • a.zaborowska1 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 22.07.07, 15:36
        :-(( to takie smutne, kiedy czytam twoje posty mój ból również powraca.
        Powraca... więc i twój kiedyś będzie słabszy
        pozdrawiam

        (*) (*) Dla twojego synka
        • kadia2 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 28.08.07, 22:20
          Witam .
          Jest mi bardzo przykro. Mój synek też się urodził z tą wadą ale
          naszczęście jest już po operacji i ma 3 miesiące. wydaje mi się że
          wiem już prawie wszystko o tej wadzie i na tyle co powiedział nam
          kardiochirurg( a jest to jeden z lepszych w Polsce) nie jest znana
          przyczyna powstawania tej wady, a co więcej nie da się jej wykryć na
          usg podczas ciąży. Jest to wada która powstaje po urodzeniu się
          dziecka. Jeszcze raz serdecznie współczuję. Jeżeli będziesz mieć
          więcej pytań to zapraszam o wysłanie na skrzynkę kadia2@tlen.pl
          Pozdrawiam
          • oazowiczka2 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 29.08.07, 18:11
            Witam ja także mam tą wade serca ale do tego jeszcze niedomykalność zastawek
            aortalnych + epilepsje + astme. Operacje aorty miałam w wieku połtora roku teraz
            mam 16 lat. To jest stronka do forum wordzonych wad serca
            www.forumsercedziecka.home.pl/ pozdrawiam (*) dla Twojego Aniłka(*)
            • kasik211 Re: Koarktacja aorty-przyczyną śmierci mojego dzi 01.09.07, 16:53

              dziękuje Wam wszystkim za ciepłe słowa i oferowaną pomoc!
              Do dzisiaj nie umnię zrozumieć dlaczego nikt u mojego synka nie
              rozpoznał tej wady i nie dał mu szansy na życie...
Inne wątki na temat:
Pełna wersja