marzek2
15.03.07, 15:00
WItajcie dziewczyny,
Na początku chciałam przeprosić te z Was, które macie być może dzieci z
chorobami bardzo poważnymi, albo straciłyście dzieci. Trudno mi jest pisać
tego posta i wiem, że dużo dziewczyn tutaj przeszło o wiele więcej, niż ja
umiem sobie wyobrazić.
Ale chyba potrzebuję pomocy i może posty od Was jakoś mi pomogą?
Otóż... po długich korowodach w końcu zbliżamy się do konkretnej diagnozy
odośnie mojego 2 letniego synka. Na pewno wiemy, że ma dysplazję kości, chyba
wielu kości z całego kośćca. Nie jest to wyrok śmierci, ale diagnoza na całe
życie. Synek będzie mały, może nawet bardzo mały (niewiele ponad metr), jego
rozwój umysłowy nie jest i nie będzie zaburzony.
Mój problem??? Zupełnie nie umiem żyć w jakimś zdrowym balansie
emocjonalnym... albo nie myślę o całej sprawie i wtedy jest ok, albo myślę i
wtedy siadam emocjonalnie zupełnie. Przerażają mnie wizje przyszłości,
zadręczam się tym co będzie, zamiast cieszyć się tym co jest.
Synek jeszcze sobie nie zdaje sprawy z tego, że jest (i będzie - coraz
bardziej) niższy niż rówieśnicy, jest po prostu mniejszym, ale bardzo
rozgadanym, wesołym, otwartym dwulatkiem. Tak bardzo boję się, żeby tego nie
stracił ,a wiem, że moje nastawienie jest tutaj bardzo ważne.
Jak oswoić te wszystkie emocje? Czasem mam wrażenie, że to martwienie się o
przyszłość paraliżuje mój dzień codzienny. Może staram się w ten sposób jakoś
na to przygotować, ale wiem, że nie wszystko przewidzę, nigdy się nie da do
końca wiedzieć, jak ta choroba się będzie rozwijała.
Gdy się patrzę teraz na niego, biegającego wesoło, ruchliwego i myślę, że to
się może skończyć, że być może czekają nas długotrwałe operacje, noszenie
aparatów na nogach (wydłużanie kości) - serce mi się łamie i czasem mam ochotę
powiedzieć wszystkim, żeby się wypchali,że mam dość, że po prostu chcę zdrowe
dziecko i już!
I wiem, jasne, że wiem, że powinnam się cieszyć z tego, że żyje, że to nie
jest choroba terminalna, że będzie się normalnie rozwijał umysłowo. Ale jakieś
rozczarowanie, wynikające z tego, że "nie tak miało być" ciągle gdzieś we mnie
siedzi.
Potrzebuję czasu? Psychologa? Do psychologa idę w przyszłym tygodniu, mam
nadzieje, że czas zaleczy jakoś to rozczarowanie i pomoże mi cieszyć się tym,
co mam, zamiast martwić się o to, co być może nie nadejdzie.
Macie dla mnie jakieś rady? Jak przejść tą adaptację do niepełnosprawności
dziecka?