Jak oswoić niepełnosprawność mojego dziecka???

15.03.07, 15:00
WItajcie dziewczyny,

Na początku chciałam przeprosić te z Was, które macie być może dzieci z
chorobami bardzo poważnymi, albo straciłyście dzieci. Trudno mi jest pisać
tego posta i wiem, że dużo dziewczyn tutaj przeszło o wiele więcej, niż ja
umiem sobie wyobrazić.

Ale chyba potrzebuję pomocy i może posty od Was jakoś mi pomogą?

Otóż... po długich korowodach w końcu zbliżamy się do konkretnej diagnozy
odośnie mojego 2 letniego synka. Na pewno wiemy, że ma dysplazję kości, chyba
wielu kości z całego kośćca. Nie jest to wyrok śmierci, ale diagnoza na całe
życie. Synek będzie mały, może nawet bardzo mały (niewiele ponad metr), jego
rozwój umysłowy nie jest i nie będzie zaburzony.

Mój problem??? Zupełnie nie umiem żyć w jakimś zdrowym balansie
emocjonalnym... albo nie myślę o całej sprawie i wtedy jest ok, albo myślę i
wtedy siadam emocjonalnie zupełnie. Przerażają mnie wizje przyszłości,
zadręczam się tym co będzie, zamiast cieszyć się tym co jest.

Synek jeszcze sobie nie zdaje sprawy z tego, że jest (i będzie - coraz
bardziej) niższy niż rówieśnicy, jest po prostu mniejszym, ale bardzo
rozgadanym, wesołym, otwartym dwulatkiem. Tak bardzo boję się, żeby tego nie
stracił ,a wiem, że moje nastawienie jest tutaj bardzo ważne.

Jak oswoić te wszystkie emocje? Czasem mam wrażenie, że to martwienie się o
przyszłość paraliżuje mój dzień codzienny. Może staram się w ten sposób jakoś
na to przygotować, ale wiem, że nie wszystko przewidzę, nigdy się nie da do
końca wiedzieć, jak ta choroba się będzie rozwijała.

Gdy się patrzę teraz na niego, biegającego wesoło, ruchliwego i myślę, że to
się może skończyć, że być może czekają nas długotrwałe operacje, noszenie
aparatów na nogach (wydłużanie kości) - serce mi się łamie i czasem mam ochotę
powiedzieć wszystkim, żeby się wypchali,że mam dość, że po prostu chcę zdrowe
dziecko i już!

I wiem, jasne, że wiem, że powinnam się cieszyć z tego, że żyje, że to nie
jest choroba terminalna, że będzie się normalnie rozwijał umysłowo. Ale jakieś
rozczarowanie, wynikające z tego, że "nie tak miało być" ciągle gdzieś we mnie
siedzi.

Potrzebuję czasu? Psychologa? Do psychologa idę w przyszłym tygodniu, mam
nadzieje, że czas zaleczy jakoś to rozczarowanie i pomoże mi cieszyć się tym,
co mam, zamiast martwić się o to, co być może nie nadejdzie.

Macie dla mnie jakieś rady? Jak przejść tą adaptację do niepełnosprawności
dziecka?
    • ewamonika1 Re: Jak oswoić niepełnosprawność mojego dziecka?? 15.03.07, 15:40
      witaj Marzku,

      przeczytałam Twoją wypowiedź i mogłabym się podpisać pod każdym zdaniem Twego
      postu (poza diagnozą).
      Pomyślałam, ze może chciałabys poczytać posty na temat uczuć innych rodziców -
      chodzi o dzieci z wadami rąk. Wydaje mi się, że znajdziesz wiele zbieżnych
      uczuć.

      link do podforum nt. uczuć rodziców:
      www.wady-dloni.org.pl/forum/viewforum.php?f=8
      Co do pomocy psychologa - na pewno pomoc dobrego psychologa może być pomocna.
      Ale podkreślam, że dobrego. Szczerze mówiąc ja nie miałam takiego szczęścia,
      poza tym o wiele bardziej pomagają mi kontakty z innymi rodzicami dzieci z
      podobnymi wadami, stąd zresztą pomysł na zrobienie strony i forum.

      Gdybyś chciała o coś spytać, lub po prostu pogadać, napisz na adres gazetowy.

      pozdr.
      ewa

      Gdybyś miał
    • madasia Re: Jak oswoić niepełnosprawność mojego dziecka?? 15.03.07, 20:35
      Marzek2,
      po pierwsze bardzo lubie podczytywac forum , ktorego masz sygnaturke...
      po drugie ponad dziesiec lat temu urodzilam corke, byla wczesniakiem,
      niedotlenionym, wszyscy mowili, ze jak to wczesniak, powoli dojdzie do normy.
      Powoli, gdy jej postepy byly coraz mniejsze niz jej rowniesnikow zaczelam
      podjerzewac, ze jest chora, opozniona, ale kiedys wyrosnie na zdrowego
      czlowieka. W wieku dwoch lat sama dojrzalam, ze choroba jej jest nieuleczalna,
      ciezkie porazenie mozgowe. I nigdy nie bedzie samodzielna, nie zalozy rodziny.
      I wiesz, co w tym wszystkim jest najwazniejsze- zaakceptowalam ja taka jest (
      jest to proces zlozony z wielu etapow). Naprawde, kocham ja za jej
      komunikatywnosc, choc inne osoby nie potrafia zrozumiec dzwiekow, jakie
      wydaje,ze tak sie slicznie usmiecha, ze moge ja nosic, przewijac itp.Ze wlasnie
      ja urodzilam i sie troszcze o nią.... Nie przecze, nasze zycie podporzadkowane
      jest jej rehabilitacji, szkole itp, ale przeciez wszystko zrobimy dla swoich
      dzieci.I naprawde nie ma we mnie zadnego zalu do Boga, ze tak sie stalo. Mam
      takie dziecko i jest to dla mnie naturalne, ze na swiecie sa dzieci zdrowe i
      chore. A przeciez kocha sie je i akceptuje tak samo...
      Marzek, to jak Twoje dziecko bedzie patrzylo na świat i na swoja innosc w
      stosunku do rowiesnikow, zalezy wylacznie od Was, jakie mu wpoicie wartośći.
      Nie mowie, ze bedzie lekko, ale moze bycono rowniez szczesliwym czlowiekiem jak
      kazdy zdrowy . Ale to Wy musicie to szczescie pokazac, ze ono jest...
      Marze, zycze tobie duzo wiary, i poddanie sie temu nieznanemu, co Was czeka, z
      pokora. Szczescie mozna znalaec nawet w nieszczesciu, jesli sie tylko spojrzy
      na nie z innej strony
      Pozdrawiam
      • zzz12 moglabym sie podpisac pod twoim tekstem 15.03.07, 21:10
        dodajac, ze okresy akceptacji wyjatkowosci mojego dziecka przeplataja sie z
        okresami dolkow, smutku, wrecz zaloby po utraconej tak zwanej normalnosci. Oby
        tych pierwszych okresow bylo jak najwiecej i trwaly jak najdluzej.
        • marzek2 Re: moglabym sie podpisac pod twoim tekstem 15.03.07, 22:13
          O tak - dokładnie to - żałoba po utraconej normalności - to właśnie teraz przeżywam.
          Mój mąż dziś stwierdził, że jednak przez większość czasu radzę sobie zupełnie
          nieźle :)
          Problem w tym, że gdy już zaczynam rozmawiać, mówić o tym wszytkim, zaczynam
          sobie również emocjonalnie nie radzić :( Choć dziś moja siostra (która też ma
          niepełnosprawne dziecko - zaburzenia autystyczne) powiedziała mi, że to może
          okres przejściowy, gdy już wszyscy bliżsi znajomi, rodzina będą wiedzieć, może
          łatwiej będzie mi mówić o tym obcym, może nauczę się mówić o tym bez emocji.

          Na razie gdy idę z synkiem na spacer, czasem mam ochotę przykleić mu kartkę na
          czole "Ma 2 lata. Wiem, że jest malutki!" - bo mnie tak wkurzają te ciągłe
          pytania o jego wiek, te uśmiechy wpółczucia, "napewno jeszcze urośnie" itp...
      • magdapol75 Re: Jak oswoić niepełnosprawność mojego dziecka?? 15.03.07, 22:51
        Zdaje sie ze jest to naturalne ze my rodzice dzieci niepelnosprawnych mamy
        lepsze i gorsze dni, nie wyobrazam sobie zeby bylo inaczej.
        Wiec nie jestes z tym sama i nie wiem czy pomoc psychologa czy kogokolwiek
        innego jest w stanie powstrzymac czarne mysli i dolki psychiczne,niestety :(
        Moj synek ma 15 m-cy i zespol Downa (o czym dowiedzielismy sie jak mial 4 m-ce)
        tak jak Ty ciagle wybiegalam myslami w przyszlosc,ale moja sasiadka ktora ma 20
        letniego syna z zD powiedziala mi tak :" jak Ben byl maly chcialam zeby taki
        zostal,potem jak mial 5 lat,myslalam ze to najlepszy dla niego wiek,potem byl
        nastolatkiem i tez myslalam ze jest w najlepszym wieku,a teraz ma 20 lat i
        chcialabym zeby taki juz zostal" ...
        Z tego wniosek ze oni rosna,a my dorastamy do sytuacji.
        Wiec nie zamartwiaj sie o przyszlosc,szkoda marnowac "dzisiaj" na myslenie o
        jutrze.
        Znajdz forum dla rodzicow dzieci z podobnymi wadami,gdzies gdzie bedziesz czula
        sie jak "w domu" ja mam takie forum i daje mi to wiecej niz jakikolwiek
        profesjonalista moglby dac.
        POzdrawiam.
    • smoki2 Re: Jak oswoić niepełnosprawność mojego dziecka?? 15.03.07, 22:19
      Jestem mama 4 i pol letniego Dawida z porazeniem mozgowy. Jest tak jak Twoje
      dziecko w pelni sprawny umyslowo ale mimo to chory. Porusza sie sam ale widac ze
      jest chory.

      Przez pierwsze poltorej roku wypieralam ze swiadomosci to ze jest chory -
      wierzylam w cud. Cud nie nastapil. Pozniej po postawieniu diagnozy mialam okres
      rozpaczy az wreszcie po kiedy przestalam sie oszukiwac poczulam sie szczesliwa.
      Moj cudowny synek mnie kocha, radzi sobie w swiecie, jest madry i jest chory.
      Uswiadomilam sobie, ze kazdy jego sukces jest dla mnie radoscia i mam tych
      radosci wiecej niz rodzice zdrowych dzieci. Kazda matka pamieta pierwszy krok
      swojego dziecka, pierwsze slowo ale czy kazda pamieta jak pierwszy raz stanal na
      jednej nodze, pierwszy raz kredka nie wypadla mu z reki, pierwszy raz zupa nei
      wylala sie z lyzeczki? To radosci ktore daje mi moje macierzynstwo.
      Sa tez smutki. To ze ktos smieje sie z mojego dziecka, to ze go odrzuca, ze Moj
      dawid stoi z boku grupy bo dzieci wola bawic sie z podobnymi sobie - to wszystko
      boli. To jest jak zywa rana, boli tak bardzo ze czesto placze.
      Radosc przeplata sie ze smutkiem ale mocno wierze ze jezeli tylko Dawid bedzie
      znal swoja wartosc (a to moze mu dac nasza rodzina) to sobie poradzi.
      • magdapol75 Re: Jak oswoić niepełnosprawność mojego dziecka?? 15.03.07, 22:56
        Wiesz co? jak pytaja w jakim jest wieku mow taki na jaki wyglada,moj Kai ma 15
        miesiecy a wyglada jakby mial 8 i tak mowie, ze ma 8 miesiecy,nie mam zamiaru
        sie nikomu tlumaczyc co i jak (u mojego syna cechy zD nie sa oczywiste wiec nie
        wszyscy poznaja).
        • zzz12 najlepiej sie zaszczepic 15.03.07, 23:06
          i nie reagowac, nie brac do siebie tekstow obcych ludzi, ktore (teksty) moglyby
          zranic.
          Mam dosc gruby pancerz na wszelkie nietaktowne hasla. Z niepelnosprawnosci
          mojego dziecka nie czynie tabu, nie wstydze sie o niej mowic, ale tez staram
          sie nie afiszowac. Jesli moje dziecko akurat ma nastroj tarzania sie po ziemi,
          zamiast maszerowania, czekam, majac w glebokim powazaniu to, co sobie mysla i
          mowia inni ludzie. Robie, co w danej sytuacji jest konieczne (wlasnie czekam,
          az dziecko sie podniesie, chocby godzine, lub biore pod pache i idziemy dalej),
          a komentarze obcych ludzi splywaja po mnie jak woda po kaczce, Nie sa w stanie
          mnie zranic.
    • nemiki1 Re: Jak oswoić niepełnosprawność mojego dziecka?? 16.03.07, 13:34
      Witaj!
      Jestem mamą niewidomego Tomka. Do tej pory większość ludzi nie zauważała tego,
      że jego oczy są inne. Teraz jest to coraz bardziej widoczne - chociażby ze
      względu na dużą dysproporcję między oczami.

      Ja również miewam te gorsze dni - chociaż ostatnio zauważyłam, że jest ich coraz
      mniej. Może już się troche z tym wszystkim oswoiłam?? Tomiś ma już 3,5 roku więc
      miałam na to troche czasu.
      Jak jeżdżę z nim do Lasek (do ośrodka wczesnej interwencji dla niewidomych) to
      przebywając z rodzicami dzieci niewidomych nie czuje się inna, nie czuje że moje
      dziecko odróżnia się od innych dzieci. Jesteśmy wtedy jednymi z wielu... Ale
      wśród naszych bliższych znajomych nie ma niewiodmych dzieci i tu czasami
      zaczynają się małe problemy. Jak Tomiś był mniejszy to w zasadzie nie czułam
      tego tak bardzo, ale w wieku 3 lat kiedy dzieci zaczynają się ze sobą bawić
      zaczeł się schody. Dzieci są bardzo szczere i mimo, że rodzice starają się im
      wszystko tłumaczyć - to one nie zawsze chcą się z Tomkiem bawić - chociażby
      dlatego, że nie pobawi się z nimi w piłkę, nie pobiega (dla mnie sukcesem jest,
      że samodzielnie chodzi), nie obejrzy razem bajki. Niby takie normalne czynności
      ale nie do zrealizowania przez niewidome 3,5 letnie dziecko...

      Tomek jeszcze tego nie rozumie, nie czuje się odrzucony. Ale jak długo to
      potrwa?? Teoretycznie jest dzieckiem tylko niewidomym bez problemów
      neurologicznych, ale opóźnienia intelektualne już się u niego zauważa. Możliwe,
      że to są problemy przejściowe związane z brakiem (jak ważnych w rozwoju dziecka
      - bodźców wzrokowych). Możliwe, że nadgoni, a jeśli nie? Boje się tego, boje się
      co nas czeka w przyszłości - jestem typem człowieka, którym musi wiedzieć na
      czym stoi. W przypadku niepełnosprawnego dziecka jest to niemożliwe.

      Wiem, ze się rozpisałam. Ale przypomniała mi się jeszcze jedna historia z
      ostatnich dni. Byliśmy z Instytucie Matki i Dziecka w poradni chirurgicznej
      (Tomek ma wnętrostwo czyli niestąpione jądro i będzie miał je w najbliższym
      czasie operowane). W przychodni było dużo dzieci, które biegały po korytarzu i
      bawiły się. Nagle jeden z chłopców (wiek okolo 5 lat) zaczął się przyglądać
      Tomkowi i przedrzeźniać go. Polegało to na próbie schowaniu źrenicy oka pod
      górną powiekę (Tomek ma oczopląs i bywa, że oczka chowają mu się do góry albo do
      dołu).
      Na początku troche mnie to zdenerwowało bo w końcu ktoś próbuje przedrzeźniać
      moje dziecko - chciałam nawet jakos zareagować. ale po jakimś czasie zaczeło
      mnie to nawet śmieszyć. Ten chłopczyk prawdopodobnie nawet nie domyślał się, że
      Tomek nie widzi i te jego próby wyglądały nawet śmiesznie. Boje się jednak, że
      jak Tomiś będzie starszy to spotka podobne reakcje ze strony otoczenia -
      alewtedy będzie sobie zdawał z nich sprawę. Co wtedy?
      • madziulec Przepraszam, ze sie wtracam. 16.03.07, 14:16
        Moje dziecko jest "niewidzialnie" chore. Jesli cos mu jest, praktycznie tego nei
        widac i na szczescie otoczenie tego nei widzi.
        Dlaczego pisze na szczescie? Bo wlasnie niestety kazdy inny czlowiek, czy to
        tylko majacy inny kolor skory, czy nawet tylko wyzszy czy nizszy (ale nie majacy
        z tym problemu zwiazanego z choroba) jest automatycznie przez wiekszosc
        spoleczenstwa odrzucany.

        Z lekkim przerazeniem czytam porade - szukaj podobnych ludzi, szukaj forum,
        gdzie beda rodzice ludzi z podobnymi wadami. Oczywiscie to pomaga w poczatkowym
        stadium,a le jest jednoczesnie zamykaniem sie w sobie, w swoim wlasnym gronie a
        nie wychodzeniem.
        Stad w Polsce nie widzi sie wozkow inwalidzkich na ulicach, a jesli sa,
        wzbudzaja sensacje i wytykanie palcami.

        Jakis czas temu chodzilam z moim Michasiem na dogoterapie. Byly tam rozne
        dzieci, z roznymi chorobami i bylam bardzo wdzieczna mamom, ze przyprowadzily
        swoje chore dzieci, by i moj Michas mogl oswoic sie od swoich najmlodszych lat z
        dziecmi, ktore nie maja raczki, maja inaczej wyksztalcone nogi, inaczej chodza,
        sa autystyczne... To pomaga mu, jako normalnemu dziecku akceptowac inne dzieci,a
        w przyszlosci takze im pomoc.
        Pomyslcie przeciez, ze Was, rodzicow kiedys zabraknie. I ktos wasze dzieci musi
        znac, akceptowac, nie mozecie ich trzymac w zamknieciu, w domach ...


        Zrozumcie - nie chcemy byscie zamykali swoje dzieci, chcemy poznawac Was, wasze
        dzieci, nie chemy traktowac Waszych dzieci jak dziwolagi, ale jesli je zamykacie
        to automatycznie takei sie staja, staja sie czyms niedostepnym, taka skrywana
        tajemnica.

        Jesli kogos urazilam tym postem bardzo przepraszam.
        Chcialabym naprawde podkreslic - dajcie nam poznac swoje dzieci, wtedy nikt nie
        bedzie ich przedrtzeznial, wysmiewal, obrazal, bedziemy im pomagac... Bo bedzie
        to dla nas normalne.
        • hania731 Re: Przepraszam, ze sie wtracam. 16.03.07, 16:09
          Rozumiem Twoje intencje,są jak najlepsze i na pewno dużo w tym racji, ale sama
          sobie przeczysz, bo najpierw piszesz,że na szczęście choroba Twojego synka jest
          "niewidzialna" i otoczenie tego nie widzi, a potem piszesz: "że nie chcemy
          byscie zamykali swoje dzieci, chcemy poznawac Was, wasze
          > dzieci, nie chcemy traktowac Waszych dzieci jak dziwolagi itd ".
          Więc jak potraktować tę radę,żeby poznawać chore dzieci, skoro jednocześnie
          cieszysz się że ze swoim dzieckiem nie musisz tego robić.
          Niestety choroba wielu dzieci nie jest "niewidzialna" i nie ma mowy na w miarę
          normalne życie, jak w Twoim przypadku.
          I nie bądź przerażona czytając porady o szukaniu podobnych ludzi czy forum, to
          pomaga nie tylko we wczesnym stadium.
          Osoba ,która zadała pytanie w tym poście jest własnie na początku drogi i jest
          jej to bardzo potrzebne.
          I uwierz,że w pewnym momencie rodzice zdrowych dzieci nie chcą już słuchać o
          problemach chorych dzieci,nie chcą o tym rozmawiać, a chcą się chwalić swoimi
          pociechami i ich osiągnięciami, co jest przecież normalne.
          I wtedy potrafi Cię zrozumieć tylko ktoś kto boryka się z takimi samymi problemami.
          Nie jest to niestety takie proste,ale musimy dać radę,dla naszych dzieci.

          • madziulec Re: Przepraszam, ze sie wtracam. 16.03.07, 16:31
            Prawde mowiac ja odebralam ten list nie jako potrzebe szukania osob z podobnym
            problemem a raczej potrzebe "zasymilowania" siebie i dziecka do normalnego,
            otaczajacego swiata.

            Widzialam i widuje za granica, ze nikt sie swoich dzieci nie wstydzi, przez co
            moj kuzyn chory na niedotlenienie od samego poczatku mogl chodzic do normalnej
            szkoly i nikt nie wysmiewal jego kul, nie popychal go, wyrosl na normalnego nie
            zakompleksionego czlowieka. Co wiecej koledzy pomagali mu nosic ksiazki w
            szkole, w razi eco pomagali mu schodzic po schodach i nie bylo przejawow
            zlosliwosci, ktore napewno mialyby miejsce w polskiej szkole.
            • monawk Re: Przepraszam, ze sie wtrącam 16.03.07, 16:56
              Madziulec - piszesz, że Twój synek przebywając z dziećmi niepełnosprawnymi uczy się tolerancji, akcepatacji.
              A czy pomyślałaś, jak odbiera to ta druga strona? Może mama dziecka z zespołem Downa ma w nosie to, że dzięki jej dziecku Twoje będzie bardziej zintegorowane... Piszę konkretnie o zespole Downa - dzieci z zD nie będą w pełni akceptowane przez zdrowych rówieśników - na początku brzmi to strasznie, ale rodzice dorosłych ludzi z zD potwierdzają, że integracja to czasami segregacja:(
              Myślę, że istotne jest to, o jakiego typu niepełnosprawności mówimy. Bo niepełnosprawność ruchowa a niepełnosprawność intelektualna to dwa zupełnie różne światy.
            • ewamonika1 Re: Przepraszam, ze sie wtracam. 16.03.07, 17:33
              madziulec napisała:


              > Widzialam i widuje za granica, ze nikt sie swoich dzieci nie wstydzi, przez co
              > moj kuzyn chory na niedotlenienie od samego poczatku mogl chodzic do normalnej
              > szkoly i nikt nie wysmiewal jego kul, nie popychal go, wyrosl na normalnego
              nie
              > zakompleksionego czlowieka.

              -----
              Magdo,
              odniosę się do tego zdania + do jednego z poprzedniego Twego postu.

              Tylko ja i mój mąż wiemy, ile energii i zdrowia kosztowało nas umieszczenie
              Piotrka w zwykłym przedszkolu. Robimy sporo, żeby żył w normalnym środowisku,
              które czasem nie chce takich dzieci wśród siebie.

              Nie każdy rodzic jednek umie sobie poradzić ze złymi uczuciami. Rozumiem tych
              ludzi i chciałabym im przychylić nieba. Oni są często zagubieni i sami. I
              właśnie stworzenie grupy ludzi, którzy przeżywają podobnie, daje im siłę i
              nadzieję na zrozumienie.

              Druga sprawa: strony i fora - przyznam, że zaskoczyłaś mnie na maxa. Sama
              prowadzisz stronę i forum nt. refluksu i na pewno wiesz, ile dobrego można
              zrobić, jak bardzo pomóc. Czy i w Waszym przypadku nazwiesz to zamykaniem się
              na świat całkiem zdrowych ludzi?

              pozdr.
              e.
            • hania731 Re: Przepraszam, ze sie wtracam. 16.03.07, 18:23
              a ja dalej będę swoje to dlaczego cieszyśz się,że choroby Twojego synka nie
              widać i nie musisz się asymilować?
              piszesz o dwóch różnych sprawach, jak to ktoś już zauważył.
              Co innego niepełnosprawność ruchowa, a co innego niedorozwój umysłowy.
              W mojej szkole (dawno temu ) też był chłopiec na wózku, nikt go nie wyśmiewał,
              wiele osób mu pomagało,więc to nie tylko jest za granicą.
              Powtórzę się,ale myślę,że nie jest to takie proste jakbyś chciała to uprościć,
              niestety.
              • magdapol75 Re: Przepraszam, ze sie wtracam. 16.03.07, 19:02
                Madziulec a Ty myslisz ze my majac te "swoje fora" siedzimy cale dnie przed
                komputerem ?? Ja zabieram mojego syna na zajecia,na basen,na spacery ,na
                zakupy,zyje normalnym zyciem ale forum jest mi potrzebne,nie tylko dlatego ze
                mam tam swoje bratnie dusze od ktorych wlasnie czerpie energie do "normalnego"
                zycia ale znajduje tam wiele informacji.
                Nie wyobrazam sobie mojego zycia gdyby nie forum, to tam znalazlam pocieszenie
                kiedy wrocilam z pogotowia gdzie zabralam mojego synka z okropnym
                przeziebieniem a wyszlam z diagnoza na cale zycie,moj swiat zawalil mi sie pod
                nogami,to forum dla dzieci z zD podnioslo mnie z gleby,ocucilo i dalo nadzieje
                ze nie bedzie tak zle,ze to poczatek wspanialego poznawania dziecka "innego"
                niz wiekszosc.
                • marzek2 Re: Przepraszam, ze sie wtracam. 16.03.07, 19:19
                  A ja trochę Madziulec rozumiem. Faktycznie trzeba rozróżnić niepełnosprawność, z
                  której dana osoba zdaje sobie sprawę i taka, która dla osoby dotkniętej tym
                  problemem nie jest problemem :)

                  Myślę, że jak w każdej sytuacji potrzebny jest złoty środek. Dla osób
                  niepełnosprawnych fizycznie, ale pełnosprawnych umysłowo dobrze jest czasem
                  pobyć z takimi jak oni czy innymi chorymi osobami, po prostu żeby mieli
                  świadomość, że nie oni jedni chorują, że nie są kompletnymi dziwolągami na
                  świecie, co więcej, są tacy, którzy "mają gorzej".

                  Ale większość rodziców dzieci pełnosprawnych umysłowo z ograniczeniami
                  fizycznymi mówi mi, że wychowywanie "pod kloszem" takiego dziecka nie zdaje
                  egzaminu. Podobnie twierdzą już dorosłe osoby niepełnosprawne, które w ten
                  sposób zostały wychowane.

                  Kontakt z rodzicami jest ważny dla innych rodziców. Ale kontaktu ze zdrowymi
                  rówieśnikami nie trzeba lekceważyć.

                  Chciałabym wychować syna tak, żeby był świadom swoich ograniczeń, ale przede
                  wszystkim żeby był świadom swoich możliwości.

                  Rozumiem, co Madziulec pisze o "otwarciu się" na innych. Jak inaczej ludzie mają
                  nauczyć się tolerancji, pomocy jeśli nie przez obcowanie z niepełnosprawnymi?
                  Tak chyba najlepiej. Jest to o tyle trudne, bo to w sumie świadome narażenie i
                  tak skrzywdzonego już trochę dziecka na odrzucenie. Ale ziemia to nie niebo i
                  każdy ma i będzie miał problemy, poczucie odrzucenia w tej czy innej kwestii i
                  tak czy siak każde dziecko (zdrowe czy chore) musi się nauczyć radzenia sobie w
                  takich sytuacjach.
              • madziulec Re: Przepraszam, ze sie wtracam. 16.03.07, 21:41
                Tak masz racje.
                Nie widac jak sie przyjrzy mojemu dziecku na pierwszy rzut oka, ze ma niedokrwienie mozgu, ze ma niedotlenienie, ze byl rehabilitowany przez 2 lata. Nie zwraca nikt uwagi, ze nadal jego chod nie do konca jest taki jak reszty rowiesnikow. Nie zwraca nikt uwagi, ze nadal istnieje przykurcz raczek.

                No masz racje. Nic nie jest takie proste.
    • annall Re: Jak oswoić niepełnosprawność mojego dziecka?? 17.03.07, 08:17
      witaj
      Zaglądam często, ale jakoś pisanie mi nie idzie ostatnio, ale Twój post nagle
      dał mi do zrozumienia, ze ja kiedyś też borykałam się z tymi myślami...nie
      trafiłam na dobrego psychologa, ale miałam na szczęście tyle sił, aby sobie z
      tym wszystkim poradzić. Teraz sama pomagam mamom których dzieci mają SRS(w
      sygnaturce stronka mojego synka).
      trudno jest się pogodzić z chorobą, z niepełnosprawnością swojego dziecka,
      jeszcze trudniej z jego odejściem... może dla tego, że mam mojego cudownego
      synka zmieniłam pogląd na świat, pracuję z dziećmi chorymi,
      niepełnosprawnymi(fizycznie i intelektualnie)jako wolontariusz, kończę
      odpowiednie szkoły- teraz tak wygląda po prostu moje zycie.

      Wierzę, ze z czasem uda Ci się nauczyć żyć z chorobą synka, bo nie pogodzisz sie
      tak do końca nigdy. A dobry psycholog- to świetny pomysł, szkoda,że na mojej
      drodze takiego nie było...Ale było to forum, gdzie nie tylko opłakiwałam
      odejście moich nienarodzonych dzieci, ale i mogłam właśnie napisać i znaleźć
      pocieszenie od rodziców chorych dzieci...
      jeśli potrzebujesz pogadać zawsze możesz pisać na priv lub na adres podany na
      stronce mojego synka...

      A nasze dzieci- są jakie są- dla nas najcudowniejsze, najpiękniejsze po prostu
      naj:):)

      Teraz mój synek zagląda mi przez ramie i pyta co robie- mówię ze pisze o nim-
      śmieje się i odpowiada"oj mamo, znów kogoś pocieszasz??"- mały "wielki"
      człowiek(też mniejszy i drobniejszy już zawsze będzie)
      ięc pozdrawiam ciepło i życzę samych "normalnych" rodziców na placu zabaw, na
      spacerkach i wiele miłości od synka..
      Ania
    • kicia_nr1 Re: Jak oswoić niepełnosprawność mojego dziecka?? 02.04.07, 22:53
      Witam
      Ja rowniez mam problemik z niepelnosprawnoscia mojego dziecka i moze mi cos
      poradzicie? Moj syn ma 2 l i 2m-ce i MPDz. W osttnim czasie nie moge sobie
      poradzic z jedna rzecza, mianowicie jak mu to wytlumaczyc?? Moj syn psychicznie
      jest dobrze rozwiniety, gorzej ruchowo. Jak tylko np: zobaczy schody to sie
      wyrywa. Moze stac ( trzymany przeze mnie a czasami kleczec bo tylko chwilke
      utrzyma sie na nogach) przez godzine i nie ruszy z miejsca po schodach ( na
      plaskim zrobi pare krokow). Jak tylko go wezme to sie rzuca, wrzeszczy itp. Nie
      rozumie ze nie potrafi, ze jego nozki mu na to nie pozwalaja. A juz najwieksza
      tragedia jak zobaczy w domu jakies dziecko ktore chodzi. To w tedy jest horror.
      Co mam zrobic??
      Pozdrawiam
Pełna wersja