atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam pomo

[mundek111.6]

witam!!!! Niedawno zostałem szczęśliwym tatą wspaniałego synka który jak
okazało się ma niedrożny przełyk tzw atrezje przełyku szukam rodziców którzy
spotkali się również z ta wadą. chciałbym siu skontaktować z nimi oraz
dowiedzieć więcej gdzie leczyli dzieci u kogo jak wygląda życie po operacji
itd z góry dziękuje i pozdrawiam [e-mail]

[lwiontko0]

Witaj mój synuś urodził się z atrezją przełyku. Napisałam na priv

Pozdrawiam Sylwia

[kasiag744]

Witaj.
Mój syn urodził sie z niedrożnym przełykiem z przetoką przełykowo-
tchawiczą. Operację miał w drugiej dobie życia w CZMP w Łodzi. W tej
chwili jest po czterech poszerzeniach przełyku. Ma 4,5 roku.
Jeśli masz pytania to pisz tutaj lub [e-mail]
Pozdrawiam i życzę zdrv ówka dla synka

[kasiag744]

Witaj.
Mój syn urodził sie z niedrożnym przełykiem z przetoką przełykowo-
tchawiczą. Operację miał w drugiej dobie życia w CZMP w Łodzi. W tej
chwili jest po czterech poszerzeniach przełyku. Ma 4,5 roku.
Jeśli masz pytania to pisz tutaj lub [e-mail]
Pozdrawiam i życzę zdrówka dla synka

[lwiontko0]

Kiedy miał te poszerzenia odbytu? My jesteśmy właśnie po kontroli i
na razie nie mamy zwężeń w miejscu zespolenia i zanikł refluks.
Kiedy u Twojego Synka nastąpiły zwężenia??
Miał problemy z jedzeniem, przełykaniem?? Mdłości, nudności??
Chrypkę

Pozdrawiam Sylwia

[lwiontko0]

Przepraszam miało być poszerzania przełyku. Mój synuś miał również
zarośnięty odbyt i odbyt mu właśnie poszerzaliśmy.

[kasiag744]

Pytam o wiek, bo nie wiem , który z twoich synków ur.sie chory.
Domyślam sie,że młodszy, tak?

[mamapatrysia1]

witam
Mam synka z artrezjo przełyku i odbytu. prosze mi powiedzieć jak
wygląda i w jakim czasie wygląda rekonstrukcja odbytu. synek ma też
wyłoniono przetoke ślinowo. prosze mi powiedzieć jak wyglądało u
państwa roższeżanie diety malucha

[kasiag744]

lwiontko0 poszerzenia miał w 1 m-cu zycia (około 3 tyg.po pierwszej
operacji udrożnienia), w 2 m-cu życia i w 5 m-cu;Od tego czasu już
nie miał. Teraz K.ma 4,5 roku.Zawsze robiliśmy rtg z kontrastem i na
tej podstawie lekarze oceniali jak duże jest zweżenie.Dość długo
K.miał problemy z jedzeniem, czesto wymiotował, krztusił się ale z
czasem i to się unormowało. Teraz też musi uważać jak je ale wymioty
czy zakksztuszenia zdarzają się już bardzo, bardzo rzadko.Chrypke
K.ma do dziś, bardziej lub mniej nasiloną.

lwiontko0 w jakim wieku jest twój synek?

[lwiontko0]

Tak, młodszy urodził się chory. Nie mieliśmy poszerzeń przełyku,
kontrast mieliśmy robiony niedawno i stwierdzono dyskretne zwężenie
w miejscu zespolenia oraz brak refluksu.
Niestety nadal ma właśnie tą chrypkę i jak kaszle to aż mnie boli w
oskrzelach tak charczy.
Mateusz ma odruch wymiotny na niektóre produkty. Bardzo powoli
wprowadzam mu jedzenie, ale on nie jest zbyt chetny. Dostaje nadal
wszystko w postaci papki, nie chce jeść(narazie) niczego o innej
konsystenci. Owszem zje herbatniczka, biszkopta, ale ziemniaków już
nie, od razu ma odruch wymiotny.
Mój synuś wymiotuje jak ma katar, od razu ma dość mocne odruchy
wymiotne i wymioty

[mundek111.6]

Nasz synek ma niedrożność brakuje mu 4 cm próbują mu wydłużać przełyk wkładając
mu rurkę do środka lubi się maleństwo krztusić śliną dlatego na razie jest
odsysany ma to potrwać jeszcze jakiś czas potem moźe sie uda złączyć.
Natomiast myślałem o przeniesieniu dziecka do innego szpitala znaice kogos kto
był operowany w gdansku

[lwiontko0]

Twój synuś ma przetokę tchawiczo-przełykową??
Mój po urodzeniu też nie łykał śliny i się krztusił, dlatego zaraz
Go zaintubowano i był utrzymywany pod sztucznym oddeche, a potem 3
dni był w śpiączce farmakologicznej.
Czy lekarze Twojego Synka nie martwią się zakrztuśnymi zapaleniami
płuc??

[hajduk_dwa]

Witam Serdecznie,

Znalazlam twoje dane na gazeta pl e dziecko.
Od 3 dni jestesmy rodzicami Natalie ktora czeka na operacje atrezji
przelyku.
Wiem ze juz jestes po takich przejsciach czy moge cie prosic o
jakies wskazowki;
-jak bedzie po operacji
-jak dlugo dziecko zostanie w szpitalu
-jak ciezko bylo karmic pozniej
-jak wrocilo do normalnego zycia
Kazde wskazowki beda dla nas bardzo wazne.

Moj email: [e-mail]

Serdecznie dziekuje za pomoc.

Pozdrawiam
Magda

[maksiu0711]

witam!
moj syn rowniez urodzil sie z niedroznym przelykiem.obecnie jest po
3 poszerzaniach w iczmp w łodzi.prosze o kontakt rodzicow ktorzy tez
przez to przeszli

[agniesz76]

Przeszłam przez to i wiem jak jest ciężko, jeżeli masz ochote pisz
na gazetowy.
Pozdrawiam AGnieszka

[hajduk_dwa]

Witam,

Znalazlam twoje dane na gazeta pl e dziecko.
Od 3 dni jestesmy rodzicami Natalie ktora czeka na operacje atrezji
przelyku.
Wiem ze juz jestes po takich przejsciach czy moge cie prosic o
jakies wskazowki;
-jak bedzie po operacji
-jak dlugo dziecko zostanie w szpitalu
-jak ciezko bylo karmic pozniej
-jak wrocilo do normalnego zycia
Kazde wskazowki beda dla nas bardzo wazne.

Moj email: [e-mail]

Serdecznie dziekuje za pomoc.

Pozdrawiam
Magda

[sieradz81]

Witam czy moglbym sie cos dowiedzie w sprawie operacj przelyku poniewaz urodzila mi sie coreczka wczeniak z ta wada bedzie operowana w CZMP w Lodzi chodzi mi jak dlugo trwa taka operacja i jak pozniej to wszystko znosi dziecko na czym polega to poszerzanie po opracji i czy sa pozniej jakies problemy z przelykaniem pokarmu bardzo bylbym wdzieczny za kazda informacje Pozdrawiam Jarek

[dasia_p]

zapraszam na maila
[e-mail]

[agatulek80]

Moja córeczka również urodziła się z długoodcinkową niedrożnością przełyku. Jest po rekonstrukcji i sama je :). Operowana była w Gdańsku.
Napisałam na priva.
pozdrawiam

[jola62_beauty]

Moja córka urodziła się również z niedrożnością przełyku tchawiczno-
oskrzelową.W tej chwili ma 14 lat operowana była najpierw w Poznaniu
po nieudanych opracjach przenieśliśmy do Instytutu w
Krakowie.Operował ją dokt.hab Adam Bysiek.Całkowite leczenie i
rozszeżanie przełyku w wieku 4.5 roku był refluks ale nie był
operowany gdyż leczyli farmakologicznie,je wszystko bez żadnego
problemu.POZDRAWIAM I PRAGNĘ PODZIELIĆ SIĘ WIADOMOŚCIAMI O TEJ
CHOROBIE.....I PRZEBIEGU.

[mundek111.6]

Bardzo chętnie wysłucham tych wiadomości proszę o numer tel napewno zadzwonimy
do Pani my już w sobote przenosimy sie na 100 % do gdańska zaobaczymy jak tam
będzie to wszystko przebiegało pozdrawiam

[jola62_beauty]

Pani Aniu wysłalam maila z nr gadu-gadu i nr tel.Bardzo prosze o
kontakt,jeśli będe w stanie napewno pomogę.Marta również miala
problemy z duzymi kawalkami takze moze nie zmuszac synka do lykania
jesli mu to sprawia trudnosci przede wszystkim niech duzo pije aby
przelyk sie czysicil i nie zostawaly zalegania z czasem to minie.Nie
wiem jaki ma rozmiar rozszerzania.Podrawiam [e-mail]

[prawdziwy.agusia0]

Witam Pani Jolu, ma juz pani taka duza pocieche to idoswiadczenie duze.jak bylo
na poczatku z tym jedzeniem jak pani corcia jadla jak dlugo byla
sondowana.Przeczytalam wiele listow i prawie kazdy mial poszerzenia przelyku a
moje jeszcze nie mialo . Ma obecnie 16 miesiecy i jak narazie uwazam na grudki w
jedzeniu.Napisala pani ze pierwsze poszerzenie pani corka miala w wieku 4,5
roku, A jak przed tym poszerzeniem to wszystko wygladalo? Naraz wszystkiego sie
nie dowiemy co przechodzily nasze dzieci ale mam nadzieje ze Pani sie
odezwie.Goraco pozdrawiam.Moj E-mail:[e-mail]

[prawdziwy.agusia0]

Pani Jolu jak znajdzie pani troche czasu to niech pani napisze cos
wiecej jak mala od poczatku z tym wszystkim dawala rade..juz
naprawila pani swoja klawiature?

[ullcia2105]

moja córka również urodzona z długo odcinkową niedrożnoscią przełyku, operowana etapowo,kilkanaście zabiegów poszerzania przełyku...Obecnie córcia ma 9 lat,chętnie poznam rodziców z podobnymi problemami odpowiem i podzielę się przeżyciami oraz bardzo proszę o kontakt rodziców dzieci starszych.cieszę się że na forum piszecie tyle ważnych rzeczy na ten temat można znaleźc zrozumienie i pomóc innym.Pozdrawiam serdecznie i proszę o kontakt.Jestem nową mamą tego forum i nie bardzo wiem jak poznawać rodziców i kontaktować się

[yuk-ka]

Ullcia, jak dobrze, że się pojawiłaś! Napisz proszę gdzie była
operowana Twoja córcia. I czy teraz wszystko jest OK, czy nadal
chodzicie na jakieś kontrole, badania itd?
Mój synek ma teraz 20 miesięcy, miał jedną operację zespolenia
przełyku, potem 3 poszerzenia. Rok po operacji gastroskopia, kolejna
jak skończy dwa lata. Wszystko z nim dobrze. I tak się zastanawiam
jak wygląda dalej opieka lekarska nad takimi dziećmi, czy wymagane
są jakieś okresowe badania co rok itd, i jak długo? Jak to wygląda u
Ciebie?

[ullcia2105]

Witam serdecznie wszystkie mamusie,jak ciesze się ogromnie że mogę Was poznawać,bo kto mnie tak zrozumie jak nie Wy!jestem od nie dawna na tym forum i chętnie poznam inne mamy tylko proszę dajcie mi wskazówki jak pisać do poszczególnych osób bo gubię się jeszcze.Czytając wasze wypowiedzi przypomina mi się każda chwila walki o życie i zdrowie mojej córci,nigdy nie miałam okazji poznać rodziców dzieci z tymi samymi problemami i mam nadzieję że to się zmieni?bo teraz dzięki forum widzę że nie jestem sama..
Moja córka Oktawia ur.26.02.2000 z wrodzoną wadą niedrożności przełyku bez przetoki ,operowana była w Toruniu przez doc.Orkiszewskiego w pierwszej dobie życia-wyłonienie górnego odcinka przełyku(przetoka ślinowa)i wprowadzenie sądy do żołądka(gastrostomia)następnie po pół roku naciąganie przełyku i w wieku 14m-cy zespolenie z powikłaniami NIESTETY!;-((przez kolejne kilka lat ciągłe poszerzenia i tak to wszystko w wielkim skrócie wyglądało...teraz wiem i jestem dumna z tego że dałyśmy sobie radę walcząc każdego dnia z trudną codziennością.Jest coraz lepiej, Oktawia ma 9 lat,przełyk samoistnie się poszerza podczas spożywania pokarmów i to już dla nas wielki sukces i szczęście ale...nadal posiłek często sprawia problem,trzeba uważać na twarde rzeczy i przede wszystkim każdy kęs popijać...no i dokucza refluks;częste zgagi.kontrola jest co rok.bardzo proszę też o kontakt panią Jolę ,która ma starszą córkę od mojej.pozdrawiam serdecznie życzę dużo wytrwałości i uśmiechu:-))proszę napiszcie czekam.

[yuk-ka]

Ullcia,
Na czym polegają te coroczne kontrole? To znaczy jakieś badania
robią Oktawii? A czy miała gastroskopię?
Podr,

do Ulcia

[agniesz76]

Witam,
Mój synek teraz ma 6 lat wiele przeszedł, ciężko o tym wszystkim
pisać, bo ciężko wspominać te czasy. Jemu udało się zespolić przełyk
w pierwszej dobie ale niestety bardzo się zwężył i miał wielokrotnie
poszerzany. W tym roku przeszedł operacje antyrefluksową i o ile
początkowo byłam sceptycznie nastawiona, to teraz cieszę się że to
już za nami. W końcu skończyły się wymioty, bóle po posiłku i
niespokojne noce, no i też nie musi łykać lekarstw.
Pozdrawiam AGnieszka

[ullcia2105]

Witam serdecznie Ciebie i synka.Dla nas tez to był bardzo ciezki okres w życiu nie do opisania.Dlatego cieszę się że teraz mogę poznać mamy które jak jak nikt wcześniej mnie zrozumieją i ja Was rozumię bo to wszystko przechodziliśmy z wielkim bólem i różnymi komplikacjami:-(chciałabym się dowiedzieć na czym polegala ta operacja na refluks i jak przebiega bo moja córka Oktawia ma 9 lat i zapisano jej zwykły ulfamid wciąż ma zgagę ale o operacji nikt nie wspomina...

[kasiasolo]

Witam. Moja córka urodziła się w 2002 r. W 1 dobie życia była operowana (zespolenie tego przełyku, miała też otwartą przetokę do oskrzela). W sumie miała 4 poszerzania przełyku, ostatnie jak miała 1,5 roku (teraz ma 9,5 lat). Je dużo, lubi jeść, ze wszystkim sobie radzi. Jest szczuplutka mimo że dużo je (waży 20kg). Bardzo często chorowała na zapalenie górnych dróg oddechowych, miała często katar i okropny kaszel (mówiono nam że to z powodu tego przełyku). Teraz jak jest starsza - na szczęscie coraz mniej choruje. Miała też reflus żołądkowo - przełykowy, chciano jej nawet operację zrobić zwieracza miedzy przełykiem a żołądkiem, ale ja się nie zgodziłam - bałam się że bedzie gorzej i mówiąc szczerze nie wiem czy ma nadal ten refluks czy nie - dawno tego nie sprawdzałam i wolę chyba nie wiedzieć.
Chciałabym się dowiedzieć jak wygląda Pani córki układ kostny, czy jest dobrze zbudowana? Bo moja ma zrośnięte niektóre żebra, i widać dużą różnice między łopatkami, barkami (jeden jest niżej drugi wyżej). Bardzo to widać gdy jest rozebrana. Chodzimy do różnych lekarzy i nie umieją nam pomóc, żadne ćwiczenia nie pomagają. Czy Pani córka też ma takie problemy?
Będę wdzięczna za odpowiedź, można na mojego maila : [e-mail]
Pozdrawiam, Kasia

[jolanta628]

Witam. mam naimie JOLA.PISALA PANI abym skontaktowala sie z pania.Przepraszam ze teraz ale bardzo dawno nie wchodzilam na forum.corka moja ma juz 18 lat wszystko ok raz na rok gastroskopia .powiklan juz niema.to moj nr tel.[phone].pozdeawiam.JOLA

[ullcia2105]

witam serdecznie i pozdrawiam.Jak się synek obecnie miewa??i gdzie był
operowany?proszę o kontakt chętnie posłucham i wymienię doświadczenia.Za nami
juŻ wiele rzeczy jak pisałam moja córcia Oktawia ma 9 lat poszerzeń było ponad
20!!wszystkie pod narkozą bardzo ciężkie chwile;-(Opieka lekarska obecnie u
mojej córci nie bardzo zadowalająca, sama zapisuje się co rok do lekarza
chirurga który operował Oktawię i nie jestem kierowana z Nią na żadne badania
ani do specjalistów ,na refluks przepisano tylko ulfamid i to tyle.Jestem częto
pełna obaw i dlatego chcę prosić rodziców starszych dzieci od mojej córci czy
opieka lekarska i kontrola przebiega tak samo ale niestety nikt się narazie z
mam nie odezwał i nadal nie wiem jak jest z innymi dziećmi po zakończonym
leczeniu.Pozdrawiam;-)

[yuk-ka]

cześć Ulcia,
Mój synek skończy za parę dni 2 latka. Na chwilę obecną wszystko z
nim jest OK. Wydaje się, że refluks ustąpił, je i połyka bez
problemu. Czasami zdarza mu się zwymiotować. Rok temu miał
gastroskopię, a teraz dwa lata po operacji też pewnie jakieś badania
będą - muszę zadzwonić do szpitala i zapytać co i jak.
Kondzio był operowany w szpitalu klinicznym w Warszawie (na ul.
Litewskiej) - lekarze i opieka bez zarzutów.
Mój e-mail: [e-mail]
Pozdrawiam i czekam na maila!

[agniesz76]

Ulcia sprawdź pocztę, odpisałam w zeszłym tygodniu i mam nadzieję że
list doszedł.
pozdrawiam

[otsai]

Hej, prosze o kontakt ja również mam mieć operacje dziecka na przetokę przelykowo tchawicza w szpitalu gdzie operowali Pani dziecko. Proszę o rozmowę mail irawakul@.gmail.com

[ullcia2105]

witam serdecznie pani Jolu, bardzo proszę o kontakt gdzie mogę do pani pisać
,bardzo chciałabym się dowiedzieć jak przebiegało całe leczenie pani córki i jak
ma się obecnie???moja córka ma 9 lat operowana w Toruniu po wielu
poszerzeniach...proszę i czekam na wiadomość.Pozdrawiam

[ania1349]

Witam mój syn również urodził sie z wadą wrodzona przewodu pokarmowego.
Zarośnięcie przełyku z przetoką przełykowo-tchawiczą, niedrożność
dwunastnicy.Operowany w 2 dobie życia w GCZDiM w Katowicach Ligocie. Teraz syn
ma 5,5 roku. Przeszedł jeszcze operacje antyrefluksową oraz rekonstrukcje mięśni
barku po operacji przełyku. Poszerzany 8 razy na oddziale otolaryngologicznym.
Na dzień dzisiejszy syn je można powiedzieć średnio, większe kawałki pokarmu
zatrzymują mu się w miejscu zwężenia. Za rok syn idzie do zerówki i szczerze
mówiąc jestem przerażona tym wszystkim dlatego szukam rodziców dzieci starszych
aby dowiedzieć się jak to u nich przebiegało. Chętnie udzielę też informacji na
poziomie na którym my już jesteśmy i podzielę się własnymi doświadczeniami.
Mój e-mail: [e-mail]

[ania1349]

Pani Jolu bardzo proszę o jakieś namiary na Panią nrgg nrtel

[agniesz76]

Mój synek urodził się z atrezją przełyku, był operowany w Gdańsku.
Jeżeli masz jakies pytania pisz na gazetowy, odpowiem.
Pozdrawiam AGnieszka

[dziubek10]

Witam,moja córcia tez sie urodziła z zamkniętym przelykiem z
pzretoką.Ma teraz 3,5 roku.Czasem widze że jej sie cofa pokarm bo
probuje nabrać powietrze.Chcialam sie dowiedziec o rtg przelyku,czy
skierowanie daję gastrolog czy pediatra tez moze bo do gastrologa
zeby sie dostać to trzeba minimum pol roku czekac

[jola62_beauty]

Witam, pedriatra rowniez moze dac siekrowanie na przeswietlenie
przelyku , pedriatra nie powinien robic w tym przypadku.Czy bylo
rozszerzane kiedys moze zrobl sie refluks.Chirurg lub gastrolog
powinien to sprawdzic.Prosze skierowac sie do pedriatry i nie
powinno byc problemu pozdrawiam Jola.

[lenka1403]

Witam! Nasza Lenka urodziła się z tą wadą. Byla operowana w
pierwszej dobie życia we Wrocławiu ( operował prof Patkowski -
znakomity chirurg). Po dwóch tygodniach od operacji miała
poszerzanie przełyku. Niestety zwężenie było tak duże że pękło w
trakcie zabiegu i konieczna była druga operacja tym razem
standardową metodą (pierwsza laparoskopia). Tydzień leżała na OITD i
kolejne trzy tygonie na odzdziale chirurgi dziec. kolejne
poszerzanie udało się. Po miesiącu kolejne i również wszystko w
porządku. Teraz ma sześć miesięcy, wogóle nie wymiotuje, nie ulewa,
ślini się jak każe zdrowe dziecko. Za miesiąc jedziemy na kontrolę i
okaże się czy będzie miała poszerzany przełyk
Kasia mama Lenki (ur14,03,2008)

[syla281085]

Mój Synek też urodził sie z atrezją przełyku z przeponą tchawiczno
przełykową. Operowany w pierwszej dobie życia. Obecnie ma 8 miesięcy
i jest po 5 poszerzeniach a za 2 dni jedziemy na kolejne. Wszystko
odbywa się w Oxfordzie dlatego że mieszkamy w Anglii. Jestem tym
wszystkim strasznie przerażona...mały ma bardzo zwężony przełyk w
miejscu operacji, wygląda na zdjęciach jak klapsydra. Karmie Go
nadal jedynie mlekiem i czasami "słoiczkami", z którymi też nieraz
ma problemy. Jak to długo jeszcze potrwa? Kiedy
osiągnie "bezpieczny" wiek gdzie nie będę musiała się przejmować czy
jedzenie nie zawiera gródek przez które może sie zacząć dusić??
jeżeli ktoś chciałby odpowiedzieć na moje wątpliwości proszę pisać
[e-mail] pozdrawiam Sylwia

[andzias2255]

witajcie

ja jestem w 35 tyg ciazy i stwierdzono u mojej coreczki wade
przelyku, w zwiazku z tym mam rodzic we Wrocławiu i malenka ma byc
operowana własnie przez doc Patkowskiego.Lenka czy mogłabys napisać
jak to wszystko wyglądało,jak sie ma teraz twoja córeczka i czy jest
wszystko w porządku.
Pozdrawiam

[ania1349]

Mój syn też nie miał problemów z połykaniem dopóki pił mleko i jadł papki :/
Potem było już mniej różowo.

[syla281085]

Mój Synek też urodził sie z atrezją przełyku z przeponą tchawiczno
przełykową. Operowany w pierwszej dobie życia. Obecnie ma 8 miesięcy
i jest po 5 poszerzeniach a za 2 dni jedziemy na kolejne. Wszystko
odbywa się w Oxfordzie dlatego że mieszkamy w Anglii. Jestem tym
wszystkim strasznie przerażona...mały ma bardzo zwężony przełyk w
miejscu operacji, wygląda na zdjęciach jak klapsydra. Karmie Go
nadal jedynie mlekiem i czasami "słoiczkami", z którymi też nieraz
ma problemy. Jak to długo jeszcze potrwa? Kiedy
osiągnie "bezpieczny" wiek gdzie nie będę musiała się przejmować czy
jedzenie nie zawiera gródek przez które może sie zacząć dusić??
jeżeli ktoś chciałby odpowiedzieć na moje wątpliwości proszę pisać
[e-mail] pozdrawiam Sylwia

[beblaa]

Witam,
mój Krzyś miał zarośnięcie przełyku z przetoką dolną. Niestety miał
bardzo krótki odcinek przełyku, ale najgorsze było to, że przetoka
miała dużą średnicę i bardzo go zalewało, nie nadążali z
odsączaniem, aż w końcu nie zdążyli. Żył niecały dzień.
Lekarze mnie pocieszali, że to lepiej dla niego i dla nas, a ja nie
wiem. Niewiele można znaleźć o życiu z tą wadą po operacji, ale w
tym wątku czytam nie tylko o problemach ale też o tym, że da się z
tym żyć i nawet można się doczekać niemal całkowitego wyleczenia. W
naszym przypadku odstąpili od operacji, mimo że była już dla małego
przywieziona krew. Po prostu pozwolili, żeby się utopił. Czy
rzeczywiście to było dla niego lepsze? Co dalej z nami?...

[jola62_beauty]

Wyrazy wspolczucia.
W Poznaniu istnieja rozne organizacje , z ktorymi mozna sie
skontaktowac maliwo lub telefonicznie pomagają rodzicom jak dalej
zyc po stracie ddziecka,zajmuja sie terapia dal takich
rodzicow.Mozna tam spotkac ludzi z tym samaym problemem , z ktorymi
mozna sie podzielic swoją żalobą.
Wrazie zaintersowania podam z chęcią nr telefonu.Serdecznie
pozdrawiam.Jesli czuje pani potrzebe porozmawiania moje namiar
661714172.

[beblaa]

Dzięki za chęć pomocy. Do Poznania mam daleko, jestem ze Śląska, a
do terapii przez telefon nie jestem przekonana. Niestety u nas nie
znalazłam takiej organizacji, a szkoda, tutaj dzieci też umierają,
kto wie czy nie częściej niż w innych częściach kraju.

atrezja przelyku

[prawdziwy.agusia0]

Witam! ja rowniez dostalam od losu nie zbyt mila niespodzianke,moje drugie
serduszko rowniez chlopczyk urodzil sie atrezja przelyku.To bylo 1 marca
2008roku spory klocek na szczescie mial prawie 4kilosy. .Zapewne wiesz ze masa
urodzeniowa ma rowniez istotne znaczenie,wplywa na pomyslny wynik
przeprowadzanej operacjiNa dzien dzisiejszy moj skarb ma 15miesiecy i ciesze sie
niezmiernie ze rosnie jak na drozdzach. jesli chcesz wiedziec wiecej to sie nie
obawiaj niczego ja sie wymienie swoimi doswiadczeniami bardzo chetnie posdrawiam
malego baka!

[prawdziwy.agusia0]

[prawdziwy.agusia0]

[yuk-ka]

Mój syn ma obecnie 1.5 roku. Urodził się z zarośniętym przełykiem i
przetoką. Operowany w pierwszej dobie życia w Warszawie na
Litewskiej (prof. Kamiński - wspaniały człowiek i lekarz).
Operacja drwała długo i była bardzo ciężka, ale wszystko się udało.
Potem miał trzykrotnie rozszerzany przełyk. Po roku od operacji
gastroskopia - wyszło zapalenie przełyku, 6 tygodni leczenia
omeprazolem i wszystko OK.
Synek rośnie zdrowo, nie choruje, je nawet dobrze, chociaż do
łakomczuchów nie należy.
Ma czasami taki szczekający kaszel i charczenie w klatce piersiowej,
ale lekarze mówią, że to minie.

[anjaaa2]

Proszę o poradę. Jestem w 24 tyg. ciąży i już wiem napewno że
dzidziuś ma poważną wadę serca. Ale dodatkowo na opisie usg
połówkowego znalazłam informację: uwidoczniono mały żołądek. Nikt mi
nic o tym nie wspomniał, dopiero w domu to zauważyłam. Wczoraj byłam
na kolejnym usg i teraz zapytałam lekarza o ten żołądek i on mówi
też , że jest mały.
Martwię się co to może oznaczać. Jak zaczęłam się dopytywać lekarza,
to mówi mi że to może jeszcze nic nie oznaczać , że mam czekać do 32
tyg, a w najgorszym wypadku może to być zarośnięcie przełyku.Czyli w
przypadku mojego dziecka oznaczało by to kolejne operacje oprócz
dwóch zapowiedzianych na serduszku:(

[yuk-ka]

anjaaa2,
Niepewność jest straszna...
Mi lekarze nic nie powiedzieli o wadzie syna. Ostatni miesiąc przed
porodem leżałam na patologii na Starynkiewicza. Nie wiem czy
wiedzieli, pewnie tak, ale cieszę się, że nic mi nie powiedzieli.
Chyba bym zwariowała.
A jak jest u Ciebie z poziomem wód płodowych (oznaczane jako AFI)?
Gdy dziecko ma wadę przełyku AFI jest podwyższone (chociaż nie jet
to regułą).
Serdecznie Cię pozdrawiam, trzymaj się!
Zobaczysz - wszystko będzie dobrze!

[prawdziwy.agusia0]

Mogla by pani napisac jak dlugo byl sondowany po operacji i czy na dzien
dzisiejszy ma problemy z polknieciem malych czasteczek? moj synek ma teraz 16
miesiecy i tak jak pani byl operowany w pierwszej dobie zycia ale tu w
Niemczech poniewaz tu od 7 lat mieszkam.Rowniez urodzil sie z zarosnietym
przelykiem i przetoka.Operacja trwala 5 godzin i powiodla sie znakomicie.Moj
skarb nie mial zadnego poszerzenia przelyku. ALE martwi mnie to ze na male
czasteczki w jedzeniu ktore czasami probuje mu dawac reaguje ruchem wymiotnym.
na dzien dzisiejszy wszystko staram sie podawac w papkach. I jeszcze wazne
pytanie czy Pani synus w nocy chrapie ? gdyz u mojego szkraba ta chrypka jest
czasem mniej a czasem bardziej nasilona nawet jesli zasnie w ciagu dnia.

[anjaaa2]

Do yuk-ka . Jak narazie przy kazdym poprzednim badaniu poziom wód
był prawidłowy. W środę 08 lipca idziemy na kolejne echo serca, więc
sprawdzą dalej co z tym żołądkiem i przełykiem. MARTWIĘ SIĘ , ale ja
chyba wolałabym wiedzieć już teraz. I tak już wiem jaka straszna
czeka nas operacja serduszka zaraz po porodzie.
Dam znać po badaniu co mi powiedzieli.

[yuk-ka]

anjaa2,
bardzo mi przykro i naprawdę szczerze Ci współczuję.
I wiem, że takie pocieszanie w stylu "nie martw się, wszystko będzie
dobrze" na niewiele się zda...
Bo martwić się i tak będziesz, z dnia na dzien coraz bardziej.
Ale musisz być silna za WAS dwoje!

A jeszcze odnośnie tego poziomu wód płodowych - u mnie do pewnego
momentu były one na odpowiednim poziomie ( tzn. do ok. 30 tc), potem
po woli zaczęły wzrastać.

Napisz jak po badaniu!

[prawdziwy.agusia0]

[yuk-ka]

Agusia,
Mój synek miał sondę ok. 10 dni. Potem sam sobie ją wyciągnął...
Nie ma problemów z połykaniem. Je naprawdę ładnie. Nie chrapie w
nocy, ale czasami zdarza mu się takie furczenie, charczenie w klatce
piersiowej. Lekarze mówią, że to wiotka krtan lub tchawica i około 2
roku życia powinno to zniknąć.

A czy twój synek miał sprawdzane miejsce zespolenia - tzn. czy
sprawdzali czy nie ma żadnego zwężenia? Może z tego wynikają
problemy z połykaniem? Mój mały miał kilkakrotnie badanie
kontrastowe - do buteli z mlekiem dodawano taki specjalny proszek,
mały pił to leżąc pod RTG a lekarze robili zdjęcia. I wszystko było
widać jak na dłoni - czy nie ma zwężenia i czy pokarm się nie cofa.

[prawdziwy.agusia0]

Do yuk-ka,milo ze tak szybko mi odpisalas,Piszesz ze z tym sondowaniem u Twojego
szkraba to trwalo tylko 10 dni.Napisz jak mozesz jaki twoj ma rodzaj tejze
atrezji wg klasyfikacji, napewno duzo czytalas na temat atrezji przelyku .U
mojego skarba przebiegalo to o wiele dluzej mial sonde dwa misiace ale z tego
wzgledu ze sam za malo wypijal i reszte pokarmu sondowano.Zaczynalismy od 30
ml i tak wzwyz cdziennie od rana po wieczor przebywalam z moim skarbem , piszac
do Ciebie przypominaja mi sie te wszystkie chwile zwiazane z pobytem w szpitalu
az lzy mi sie kleja do oczu bo wiesz ze zaden z nas nie chcialby sie tam nigdy
znalezc.Pawelus lezal calutkie dwa miesice od 1marca do 1maja do domu dostalam
go rowniez z sonda, ktora na nastepny dzien moj maly sam sobie wyjal.A ja bym w
zyciu
nie probowala jej wlozyc,.W szpitalu przy wypisie powiedzialam ze umiem zmienic
sonde, ale w glebi serca wiedzialam ze nigdy tego nie zrobie.Na dzien dzisiejszy
nie zaluje tej decyzji moj skarb jes taki kochany i duzy chociaz czasami
przyznam ze jak zjadl malo martwilam sie czy mu to wystarcza ale moj maz ciagle
mi mowil bedzie dobrze bedziemy mu dawac czesciej. I tak wlasnie wszystko sie
unormowalo zaczal mi wypijac 200ml od 6miesiaca. Na dzien dzisiejszy to kawal
chlopa (ha,ha) Moje kolezanki mowia ze jak by nieznaly mojego Pawelka to w zyciu
by nie powiedzialy ze przezyl juz taka powazna operacje.Ja chodzilam na
kontrole co pol roku , aetraz na ostatniej powiedzial mi lekarz prosze przyjsc
za rok amoze i pozniej bo widza ze nie ma takiej potrzeby. U mnie lekarze nie
kazali robic tego rtg o ktorym ty piszesz. Powiedzieli ze czas jes najlepszym
lekarstwem wraz ze wzrostem naszych pociech wszystko sie powieksza . Tzn. ja
tez jestem tej dobrej mysli.O tej zapadajacej sie tchawicy mnie takze
powiedzieli ze to z czasem zaniknie.odpisz.POZDRAWIAM GORACO I CALUSY DLA
MALEGO!!!! jestes moze na naszej klasie? to bysmy sie zobaczyly.

[yuk-ka]

Agusia,
Mój synek miał atrezję przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową.
Te klasyfikacje są różne:
pl.wikipedia.org/wiki/Atrezja_prze%C5%82yku#Klasyfikacja
W szpitalu nikt mi nie mówił o klasyfikacji, w papierach szpitalnych
też nic nie ma na ten temat. Sama mogę jedynie wnioskować, że to wg.
klasyfikacji Vogta typ IIIB (najczęściej spotykany).
Po operacji leżał 10 dni na sali pooperacyjnej pod ścisłą kontrolą,
ja z mężem mogliśmy tam wejść tylko na parę minut... A potem
przenieśli go na oddział chirurgiczny, gdzie mogłam z nim być cały
dzień, ale na noc nie mogłam zostawać. I własnie wtedy wyciągnął
sobie tę sondę. I od tego czasu jadł już z butelki, z dnia na dzień
coraz więcej. Został wypisany do domu dokładnie po 25 dniach od
operacji.
Potem w ciągu następnych 4 miesięcy miał trzykrotnie poszerzany
przełyk, po każdym poszerzeniu miał RTG z kontrastem.
Dziwi mnie to, że Twój synek nie miał poszerzanego przełyku, ani tym
bardziej, że nie sprawdzali czy nie ma żadnego zwężenia.
Z tego co wiem od profesora, który operował Konrada, to rzadko kiedy
po operacji zespolenia przełyk nie wymaga poszerzenia.
Mój Kondzio ma teraz prawie 19 miesięcy. Jest raczej drobny (niecałe
90 cm wzrostu, ok. 11-12 kg), ale je dużo. Chociaż ja i tak
chciałabym, żeby jadł więcej. Zawsze marzył mi się taki pulchny
bobas...
A czy Twój synek nie miał problemów z wymiotami, ulewaniem,
refluksem?

Tak, jestem na naszej klasie. Szukaj: Anita Krzyżanowska
(Hackenberg), Warszawa

Pozdr,

[prawdziwy.agusia0]

Witam Anitko! Ciesze sie ze ze jestesmy w ciaglym kontakcie moj grzybulek ma
wlasnie ten typ IIIb wg. klasyfikacji Vogta nasz przypadek jest rzeczywiscie
najczestszy az 86%.Wlasnie mnie to dziwi ze mieliscie ju te poszerzenia
przelyku.U nas nie moge narzekac ze opieka lekarska jest zla zreszta sama wiesz
ze Niemcy ciesz a sie dobra renoma. a tak na marginesie mam niemiecka klawiature
to mi wybacz ze nie ktore litery musisz sobie dopowiedziec. NAm nic na temat
poszerzenia nie mowia. KAzde dziecko przechodzi troche inaczej.Powiem Ci ze
Ngdy nie zwrocil mleka w szpitalu ani w domu Nie wiem co to znaczy ulewanie
.Anitko ajakie mu dajesz jedzonko? JA caly czas jestem ostrozna,Ale Ci powiem ze
ostatnio a bedzie nawet z cztery miesiace temu zaczelam mu dawac najzwyklejsze
w swiecie ,nasze polskie chrupki kukurydziane.Chcem zeby uczyl sie gryzc
najpierw a pozniej polykal.MA jut 10 zabkow chociaz Ci powiem ze bardzo pozno
zaczely mu wychodzic.I tak zawsze po pare chrupek dziennie radzi sobie
fantastycznie.Ale juz z ziemniakami boje sie eksperymentowac bardzo miazdze to
wtedy dam ale ziemniaki sa troche klejace sama wiesz a jak jest u Konradka?
Nie moglam Ciebie znalezc na naszej klasie moze masz napisane duzymi
literam.Znajdz mnie moze bedzie szybciej.Agnieszka Lebica Dortmund.NR telefonu
stacjonarnego jak bys mogla podac ja mam do polski za darmo to sobie mozemy
porozmawiac .Trzymaj sie cieplutko Calusek od Pawcia dla KOnradka.

[yuk-ka]

Cześć!
Ja Cię znalazłam na naszej klasie!
Zaproszenie i wiadomość wysłane!

Pozdr,
Anita

[drabew]

Witam tak jak wszyscy w tym poście mam pociechę po artezji przełyku. Synek będzie miał niedługo 2 latka i wg wytycznych zbliża się bilans dwulatków- i tu moje pytanie czy może ktoś zamieścić albo artykuł albo linki do stron z wytycznymi odnośnie wagi wzrostu i innych parametrów bo te siatki centylowe co są w książeczce zdrowia to dotyczą dzieci zdrowych i urodzonych o czasie. Nie wiem jak odnosić się z bilansem biorąc pod uwagę i artezję przełyku łącznie z wcześniactwem ( 33 tyg) pozdrawiam jak ktoś ma jakieś sugestie to bardzo proszę .

[yuk-ka]

Niestety nie pomogę Ci w temacie "specjalnych" siatek centylowych.
Mój synek 17/12 skonczył 2 latka, bylismy na bilansie. Wzrost 91 cm
(75 centyl), wga 11,3 kg (25 centyl). Urodził się w 38 tc z wagą
2640 g. Według pediatry paramatry super. Chociaż ja uważam, że jest
za chudy.

witam...

[patipomoz]

jestem w 24tc ciąży bliźniaczej - 2 dziewczynki - Zosia i Tosia :)
ciążę monitorujemy usg co 2 tyg z racji wystąpienia ryzyka tzw
syndromu podkradania (TTTS). na szczęście ryzyko TTTS w zasadzie
minęło, i tu możemy odetchnąć, ale u jednej z dziewczynek od 3 usg,
czyli od 18tc, są problemy z zołądkiem - w 18tc słabo wypełniony, w
20 tc - niewypełniony, 23 tc - prawie niewidoczny. na wcześniejszych
3 usg zołądek był prawidłowo wypełniony. AFI na razie w normie, ale
podobno za wcześnie na ew. wielowodzie

w związku z tym pada podejrzenie atrezji przełyku :(((( ale lekarze
twierdzą, że nie jest to jeszcze diagnoza, jedynie objaw pośredni,
który diagnozę sugeruje

jestem przerażona. muszę zmienić ginekologa na lekarza z ICZMP w
Łodzi, bo ew pomoc będzie potrzebna tam. możecie kogoś polecić???
mówiono mi jeszcze właśnie o Wrocławiu jako jedynej klinice w Polsce
gdzie robią zabieg laparoskopowo.

jakie były u was objawy podczas usg?? czy diagnozę 100% postwiono
jeszcze w ciązy???

boję się bardzo....

[lwiontko0]

Witaj, ja dowiedziałam się po porodzie że mój synuś ma zarośnięty
przełyk. Ja miałam wielowodzie, które wystapiło w 8 miesiącu ciąży,
leżałam w szpitalu i robiono mi przeróżne badania żeby stwierdzić
dlaczego wielowodzie wystąpiło. W dwóch szpitalach stwierdzono, że
to taka uroda ciąży. Po porodzie rozmawiałam z paniami chirurg,
które operowały mojego synka i one mi powiedziały, że żeby
stwierdzić z całą pewnością zarośnięcie przełyku u dziecka jeszcze w
łonie matki należałoby wykonać rtg, a tego nikt sie nie podejmie.
Można podejrzewać w ciązy zarośnięcię przełyku, ale 100% dopiero po
porodzie będzie pewność. Jest to wada widoczna dopiero na rtg.
(chyba, że jest brak wód w żołądku - ale u mnie zawsze żołądeczek u
dziecka był wypełniony i zawsze widoczny na usg)
Pozdrawiam Sylwia

[patipomoz]

ja wiem, mi też mówią, że diagnoza dopiero po porodzie i ze ew
wielowodzie ją potwierdzi wcześniej. ale ja szukam uparcie jakiegoś
światełka w tunelu.

bo u nas zagadką jest to, że do 18tc nic się nie działo. jeśli jest
to zwężenie z przetoką teoretycznie żołądek powinien być pełen. a u
nas od miesiąca pusty :(

[dasia_p]

[dasia_p]

[yuk-ka]

dasia - odebrałam i odpisałam, sorry, że tak późno

[konwaliah]

witam -u mnie nie miałam usg -dziecko urodziłam 16 lat temu ,bez wiedzy i dostępu do internetu było mi bardzo ciężko ale mam dziecko ,które jest ze mną 16 lat kocham i jestem dumna z mojego dziecka będzie dobrze jak cos to pisz pozdrawiam i trzymam kciuki

[sekuritasik]

Witam!!
Mieszkam w UK i tu dwa razy byłam w ciąży i urodziłam tutaj moje
dzieciaczki. Moja ostatnia ciąża przebiegała idealnie do ok. 28 tyg.
Potem pojawiły się problemy jak wysokie cisnienie indukowane ciążą i
wzrastające wielowodzie... (w szczytowym momencie AFI-42). Od tego
tyg. robiono mi USG srednio 1-2 razy w tyg. ponieważ nie wiedzieli
co sie dzieje a ilosc wód skutecznie utrudniała badanie. Nic mi nie
mówili że cos jest nie tak- cały czas uspokajali że wszystko z
malutkim jest ok. Jednak raz na moje kolejne wątpliwosci
odpowiedzieli że słabo widac żołądek i raczejn ie jest on wypełniony
płynem... I tak temat się urwał. Aż do momentu gdy mój pecherz
płodowy pękł samoistnie, poród sie jednak nie zaczął. Był to 35 tyg.
skurczy wogóle tylko straszny ucisk... a mały tracił tętno- więc
szybko na stół i cesarka. Strasznie sie bałam cały czas sie trzęsłam
jak galareta- nawet gdy go juz wyjęli i dali mi go przytulic bałam
sie że go upuszczę.... Okazało sie że ma problemy z oddychaniem i
musza go odsysac oraz że nie mogą założyc sondy... I wtedy sie
zaczęło piekło- które szczerze mówiąc trwa do dzisiaj, czyli już 6
mies. co trochę i cos nowego- jestem już strzępkiem nerwów. Dziwi
mnie tylko że nie widzieli na USG że mały ma atrezję, wadę serduszka
i aorty oraz że 3 kręgi w jego kręgosłupie są niekompletne po lewej
stronie?!? Może to tylko przypadek-żeczywiscie nie było widac przez
tyle wód, może to czyjes zaniedbanie-bo ktos kończył dyżur i
spieszyło mu sie do domu a może poprostu nie chcięli mi nic
powiedziec.... Jedno wiem napewno do tej pory nie wiedzą nic
dlaczego Alex urodził sie taki chory.... A ja umieram ze strachu...
co dalej. Bo jak sie okazało ma jeszcze jakies dysfunkcje wątroby(tu
boja sie o utrate słuchu) i nerek, powazną atopową egzeme (w tym
miejscu strasza astmą), prawdopodobnie nie przyswaja czegos z
pożywienia- cały czas czekamy na wyniki biopsji skóry i włosów, a co
najgorsze płyn w główce miedzy mózgiem a czaską (nie wodogłowie) i
nie wiedzą od czego, więc automatycznie nie wykluczyli że to my
rodzice moglismy mu zrobic krzywdę i dlatego główka spuchła-
koszmar, nie życzę nikomu przejsc z Social Service w UK...
Troche sie rozpisałam (z płaczem przy okazji), ale już nie wiem co
mam robic, jest mi tak ciężko na sercu i chyba poprostu musiałam sie
wyżalic.

Tak więc widzisz "patipomoz" że w ciąży na USG atrezję ciężko
stwierdzic albo ciężko stwierdzic napewno... Myslę że będzie dobrze.
A w najgorszym wypadku atrezję przecież da sie zoperowac i malenstwo
bedzie jadło jak trzeba- zobaczysz- mój maluszek ma taki apetyt że
az mu sie uszy trzęsą, a spróbuj nie dac mu butli- ha!! to go cała
okolica słyszy! ;-)
Nie zamartwiaj się, bo maleństwo to czuje- trzymaj sie cieplutko.
Pozdrowienia. Ania.

[izann]

Jestem w 29 tyg ciąży. Od 20 tyg żołądek słabo wypełniony. Poza tym
wada serca. AFI na razie w normie. Sytuacja podobna jak opisujesz.
Co stwierdzono u Twojego dzieciątka. Jak wyglądała sytuacja po
porodzie? Jestem przerażona , będę wdzięczna za informacje.

[drabew]

Witam niedługo jedziemy na kontrolę przełyku - mam pytanie jak sobie
radzicie drogie mamy z trzymaniem dziecka na pasażu?, myśmy oboje
robili to raz i było dość nieciekawie dla niego!, może macie jakiś wypróbowany sposób aby dziecko było spokojniejsze - nasz poprzez płacz nie chciał połykać i o mały włos a nie udałoby się teraz ma dwa latka i
nie wiem jak do tego podejść?

[yuk-ka]

drabew, ja nie ma na to sposobu niestety - trzymać siłą i tyle.
Zresztą mój mały na widok lekarza w białym kitlu dostaje szału, więc
nie ma szans na uspokojenie go.
A czy Twój synek miał pH-metrię i gastroskopię?
Bo mój pół roku po operacji miał pasaż, po roku gastroskopię, a
teraz 2 lata po operacji pH-metria (dopiero w lutym!)

[konwaliah]

yuk-ka napisała:

> drabew, ja nie ma na to sposobu niestety - trzymać siłą i tyle.
> Zresztą mój mały na widok lekarza w białym kitlu dostaje szału, więc
> nie ma szans na uspokojenie go.
> A czy Twój synek miał pH-metrię i gastroskopię?
> Bo mój pół roku po operacji miał pasaż, po roku gastroskopię, a
> teraz 2 lata po operacji pH-metria (dopiero w lutym!)

[drabew]

Witam ponownie, może to nieistotne w aktualnych czasach, ale mam
pytanie- czy ktoś z obecnych ma pociechę operowaną metodą tradycyjną?,
czy wszyscy laparoskopową, pytam ponieważ artykuły które krążą po necie
dotyczą powikłań po atrezji przełyku operowanych metodą tradycyjną, i
nie wiem jak to ma się do laparoskopowej??

[konwaliah]

witam-moje dziecko miało tradycyjną - miała dwie operacje -ale jeśli masz dziecko z niedroznością to nie istotne gdyż ratujesz życie w pierwszej dobie i musi być operowane obojętnie jaką metodą

[kika-81]

Witam moja córka również urodziła się z niedrożnym przełykiem, do tego miała jeszcze niedrożną dwunastnice, była operowana w pierwszej dobie zycia.Po paru dniach okazało się , że ma jeszcze niedrożne jelita i przeszła kolejną operacje, do tego jak by było mało jedna nerka okazała się niesprawna,i w prawej ręce ma wiszącego kciuka, gdzie czeka ją kolejna operacja.Teraz moja córka ma już dwa lata i jak na razie nie miała poszeżanego przełyku,a z jedzeniem trzeba jeszcze uważać nie wszystko potrafi pogryść

[otsai]

Witam rowniez, ja tez sie zmagam z tym problemem. Tylko u mojejego dziecka dopiero zdiagnozowano wade przelyku w 15 miesiacu zycia i czekamy na operacje. Chcialabym sie skontaktowac z rodzicami ktorzy to przeszli.

[iya79]

poszukaj na FB grupy rodzicow dzieci z atrezja przelyku, zapraszamy! Iza www.facebook.com/groups/228995477241030/?fref=ts

[otsai]

Dzięki za odpowiedzi i podpowiedzi. W tej chwili wstrzymałam zabieg operacji mojej córki gdyż chce zasiegnac opinii innych lekarzy i wybrac najlepsze miejsce na przeprowadzenie tak poważnej operacji przetoki przelykowo tchawiczej. Pozdrawiam wszystkich rodziców i również będę się starała pomoc innym rodzicom borykajacymi się z taka wada. W razie pytań proszę o maila [e-mail]

[ewka_77]

Witam.
Jeśli ma Pani jakieś pytania to proszę pisać. Moja córka przeszła operację prawie 10 lat temu.

[otsai]

Witam, dziekuje za odpowiedz i proszę o kontakt mail [e-mail] jesli to możliwe oczywiście. Dziękuje z gory.

[prawdziwy.agusia0]

Do yuk-ka,i co Anitko Mial juz Twoj szkrab ta pH-metrie?

[konwaliah]

mundek111.6 napisał:

> witam!!!! Niedawno zostałem szczęśliwym tatą wspaniałego synka który jak
> okazało się ma niedrożny przełyk tzw atrezje przełyku szukam rodziców którzy
> spotkali się również z ta wadą. chciałbym siu skontaktować z nimi oraz
> dowiedzieć więcej gdzie leczyli dzieci u kogo jak wygląda życie po operacji
> itd z góry dziękuje i pozdrawiam [e-mail]

[first-ajka]

Moj maluch ma już 4 lata- 2 lata po operacji.Ma się dobrze.O
zrosnietym przelyku dowiedzielismy sie w dniu porodu- w pierwszej
dobie operacja -zalozona gastrostomia i przetoka slinowa.Nastepna
operacja rekonstrukcji przelyku w wieku 2 lat.Zaufajcie lekarzom bo
nie macie innego wyjscia.Trzymam kciuki

[prawdziwy.agusia0]

Do frist-ajka a jak wyglada to u Was z jedzeniem,czy maly ma problemy z
wiekszymi kawaleczkami pokarmu?Wszyscy pisza o ciazy ze nie mozna tejze
atrezji wczesniej wykryc , a nikt nie pisze jak sie dzieci miewaja po
tym wszystkim czy dobrze daja rade sobie z posilkami bo przeciez to
jest najwazniejsze w tej paskudnej ze tak nazwe "przypadlosci naszych
dzieci"Ajak to jest z tymi poszerzeniami przelyku ?jakbys mogla cos
napisac ,bo moj maluszek skonczyl dwa latka nie mial jeszcze zadnego
poszerzenia przelyku a to mnie nurtuje najbardziej?pozdrawiam

[konwaliah]

do agusia0 - witam- z tym jedzeniem są trochę problemy twarde pokarmy tylko pod kontrola typu jabłko i pamiętam jak wciąż powtarzałam gryż mocno gryż i kiedy było małe dziecko pokarmy gniotłam nie zupełnie na papkę ale trochę i wiecznie pilnowałam stopniowo kiedy dorastało dziecko przyzwyczajało sie do gryzienia i mniej kontroli cukierki czekoladowe żeby szybciej sie rozpuszczały -nie wiem jak u was ale u mojego dziecka wiadomo po zabiegach w srodku sa zrosty to też przeszadzało w normalnym karmieniu dlatego pocieszę -dużo cierpliwości i stopniowo pokarmy a będzie dobrze -

[sylvia1k]

witam wczoraj miałam USG na którym usłyszałam podjerzenie niedrożności pp. Do
tej pory na 3 z 4 USG żołądek na początku badania USG był maleńki i w trakcie
badania się wypełniał ale po 20 min był nadal mały (ponoć czas napełniania to 45
min). Na ostatnim USG okazało się że nagle mam wielowodzie. (Do tej pory ilość
wód w normie). Wad serca, kręgosłupa itp nie uwidoczniono. W poprzednich 2
ciążach miałam dużą ilość wód (nie podawano wtedy ilości ale przy porodzie było
ich naprawdę dużo). Z tego co czytam pozostaje czekać do porodu? I modlić sie by
powiklań było jak najmniej? Prosze o wszelkie info czego mam się spodziewać? Na
co się nastawić? Jestem przerażona. Proszę o wsparcie bo w necie nie ma żadnych
informacji lub są znikome.

[kasiag7444]

Witam was wszystkich
Mój wcześniejszy nick to kasiag744, niestety pamięc nie ta i
zapomniałam hasło, musiałam zmienić.

Dziekuje wszystkim , którzy przez egazeta przysłali do mnei maile.
Jeśli komuś nie odpisałam to przepraszam, jakiś czas temu padła mi
poczta i starciłam wszystkie adresy mailowe.

Dlaczego do was pisze:
Otórz od jakiegoś już dluższego czasu myślę o zalożeniu strony www
dla rodziców dzieci, urodzonych z wadami przełyku.
Mam niedosyt informacji a przedewszystkim brak miejsca, gdzie my
rodzice moglibyśmy się spotykać. Brakuje mi miejsca, profesjonalnego
strony, gdzie wszystkie wiadomości byłyby usystematyzowane i
połączone w całość. Gdzie rodzice tworzyliby swego rodzaju grupę
wsparcia sami dla siebie, gdzie można byłoby wymieniać się swoimi
własnymi doświadczeniami i wiadomościami i gdzie można byłoby
podzielić się małymi ,bądź wielkimi sukcesami naszych dzieci czy
naszej walki z chorobą. I dlatego właśnie strona przeze mnie
stworzona służyłoby wymianie doświadczeń, wiadomości i historii
naszych dzieci.

Nie wiem czy mi sie to uda i ile czasu jeszcze minie ale bardzo bym
chciała.
Proszę napiszcie swoje opinie na ten temat. Co sądzicie i czy wogóle
jest taka potzreba.

pozdr.
Kasia

[yuk-ka]

Witaj Kasiu!
Myślę, że z tą stroną to świetny pomysł. Naprawdę trudno cokolwiek
znależć w internecie na temat przypadłości naszych dzieci.
Także jestem jak najbardziej za i zgłaszam się na ochotniczkę do
ewentualnej pomocy. Mam parę artykułów z prasy lekarskiej. No a poza
tym każdy z nas ma to co najcenniejsze - DOŚWIADCZENIE!

[prawdziwy.agusia0]

Do kasiag7444,Kochana nie pytaj tylko zakladaj ta ze strone ,zapewne
wielu rodzicom to pomoze i wesprze w niejednym ciezkim momencie .A
przeciez chodzi o to bysmy mogli sie wymieniac swoimi doswiadczeniami i
dzielic przeroznymi wiadomosciami!!!

[bianka1507]

Witamy gorąco.

Nasza córka Bianka urodziła się w 38 tygodniu ciaży z atrezja przełyku z przetoką przełykowo-tchawiczą. Operowana było w 3 dobie życia na Spornej w łodzi (super szpital, polecam. Później po udanej operacji okazało się, że mała ma również wiotką tchawicę i nigdy nie będzie mogła sama oddychać, ponieważ przy każdym 'większym płaczu' dziecko zanosi się i sama niestety nie może odzyskać własnego oddechu. Byliśmy załamani szukaliśmy wszędzie pomocy, w polsce za granicą...i kiedy już pewien Pan Doktor wyciągnął do nas pomocną dłoń nasza Bianka zaczęła samodzielnie oddychać i jak do tej pory nic się nie wydarzyło złego. Ale wracając do tej nieszczesnej atrezji, mała przez 10 miesięcy była 'rozszerzana' (tzn.przełyk) i przed nami aktualnie oostatni już taki zabieg. Bianka wyglada, zachowuje sie jak normalne zdrowe dziecko, nigdy też nie wymiotowała. Gryzie krakersy, je ziemniaczki, mięsko...Lekarze są w szoku :):):):) Także drogie mamy, cały czas trzeba miec nadzieję, że wszystko się ułoży. Ja sama byłam w strasznym szoku gdy Bianka urodziła sie z taką własnie wada ale sie nie poddawałam,tym bardziej , że wszesnie zostałam mamą (18lat). Pozdrawiamy !!!!!!!!!!!!!!

[ewa2069]

Witam!!! Jak dla mnie pomysł ze stronką jest bardzo dobry.Jestem babcią
wspaniałego chłopca urodzonego z artrezją przełyku z przetoką i wiem jak ciężko
uzyskać jakiekolwiek informacje w tym temacie. Niema nic cenniejszego od wymiany
doświadczeń ,co umożliwiałaby właśnie taka strona.Mój wnuczek ma obecnie 18
miesięcy i jest po trzecim poszerzaniu, do tej pory stosowano metodę
balonikowania.Chciałabym uzyskać informacje czy są jakieś skuteczniejsze metody
i na czym one polegają.pierwsze poszerzanie było potrzebne dopiero w 13 miesiącu
życia ,co wydaje mi się sukcesem dla tego maluszka.pozdrawiam wszystkich
rodziców i dziękuję , że tu byliście kiedy potrzebowałam informacji.To stąd
dowiedziałam się najwięcej o tym jak postępować z naszym maluszkiem .

[pomaranczka1989]

Witam piszę z pytaniem do rodziców których dzieci są już troszkę
starsze. Moja córeczka urodziła się z wadą przełyku z przetoką. Wada
była dość duża ponieważ brakowało aż 4 cm. Nie wiem teraz jak
wyglądać ma karmienie malutka skończyła już 4 miesiące mleczko je
chętnie i często. Wiem że już w tym miesiącu powinnam zacząć ją
karmić innymi produktami. Ale nie mam pojęcia czy mogę zacząć
karmienie bez kontaktu z lekarzami. Jak u was to wyglądało? Proszę o
odpowiedź najchętniej na e-mail: [e-mail] Będę bardzo
wdzięczna.

[ewa2069]

Nie radziła bym podawać kaszek bez wcześniejszego badania z kontrastem ponieważ nie wiadomo jak duże jest światło przełyku w miejscu zespolenia,a to może doprowadzić do "zatkania"dziecka lub do rozerwania przełyku.Najlepiej skonsultować się wcześniej ze specjalistą bo na ogół pediatrzy mają niewielkie pojęcie jeśli chodzi o karmienia dzieci z artrezją.

[lwiontko0]

Witam, na twoim miejscu nie podawałabym nic nowego do jedzenia bez
konsultacji z lekarzem. POwinnaś mieć wykonany rtg z kontrastem aby
sprawdzic miejsce zespolenia. Mnie kazali jak najdłużej sie da
karmic piersią i tylko piersią, Skonsultuj to z lekarzem on bedzie
wiedział najlepiej. Mój mały miał zarosnięty przełyk z przetoką, ale
przełku mu nie brakowało a i tak się krztusił zupkami kaszkami
dopiero od jakiegoś pół roku nie ma krztuszeń a ma juz prawie trzy
latka.
Pozdrawiam

[pomaranczka1989]

Może to zainteresować niektórych rodziców. Dowiedziałam się przez
przypadek, że dzieci które urodzą się z wadą wrodzoną mogą mieć
przyznaną rente. Ja sama teraz składam wniosek. Ponieważ nie mogę
dziecka zostawić z opiekunką nie mogę iść do pracy a skądś pieniądze
trzeba mieć. Jeżeli jest ktoś zainteresowany niech zapyta się
lekarza rodzinnego czym mniejsze maleństwo tym większa szansa na
przyznanie renty. Może być to nawet 1000 zł. miesięcznie. Dziękuję
za informację w sprawie zachłyśnięć. To mnie najbardziej martwi bo
boje sie poprostu mojej niuni picia podawać bo zaraz się dusi jak
się zachłyśnie.

[aniafirak]

Dziewczyny mam do was bardzo woażne pytanie. Kiedy u waszych maluchów została rozpoznana niedrożność, czy widać juz było na usg?Jesli tak to jak to sie objawiało, za mały, za dyży żołądek? Za duża ilość wód płodowych?
U nas stwierdzono w 16 tyg ciąży za duży żołądek,i w 20 dodatkowo powiekszony woreczek żołciowy. To podobno może świadczyć o niedrożności.
Jak było u was?
Straszyli was jakimiś wadami genetycznymi?U nas inne pomiary są prawidłowe, ale i tak mówią,że może to być jakaś wada genetyczna np zespół dawna. Bardzo się boje.Za 3 tyg mam kolejne bardzo dokładne usg. Boje się.Pozdrawiam.

[aweszolim]

Witaj Aniu, mogę odpowiedzieć na twoje pytanie. Mój synek urodził
się z atrezją przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową w marcu
zeszłego roku. Pierwszy niepokój wzbudził u mnie szybko
powiększający się brzuch po ok.21-22 tyg. Mieszkam w Irlandii i
tutaj byłam pod opieką polskiego ginekologa, poprosiłam więc o
badanie USG, choć będąc w Pl w 21 tyg ciąży zrobiłam USG 3D i lekarz
nie wspomniał o niczym co mogłoby niepokoić. Okazało się że
faktycznie mam za dużo wód płodowych i bardzo ciężko zlokalizować
żołądek dziecka, ale i tu lekarz nie chciał mnie niepokoić, mówiąc
że przyczyn wielowodzia może być wiele, dostałam skierowanie na
dokładniejsze USG do szpitala, bo na lepszym sprzęcie. Jednak wynik
badania ten sam, wielowodzie i brak żołądka dziecka. Już po
poprzednim badaniu przeszukiwałam internet i wiedziałam że nic
dobrego to nie oznacza. Od tamtej pory co tydzień zgłaszałam się do
szpitala na badanie USG a w 33 tyg ciąży przeprowadzono amniopunkcję
aby wykluczyć bądź potwierdzić wady genetyczne, nic nie wykryto.
Dowiedziałam się, że brak żoładka dziecka w badaniu USG może
świadczyć o zwężeniu lub atrezji przełyku, ponieważ dziecko nie łyka
płynu owodniowego i żołądek jest stale pusty, stąd też wielowodzie.
Po 39 tyg pojechaliśmy z moim partnerem do Dablina na wywołanie
porodu, urodził się Miłoszek, prześliczny bobasek, wyglądał na
bardzo silnego, jednak ważył jedynie 2,5kg, zaraz zabrano go do
badania, przez któtką chwilkę mogłam go potrzymać. Stwiedzono wadę i
następnego dnia przeprowadzono operację w dziecięcym szpitalu na
Crumlin w Dablinie. Dodatkowo synek miał wadę kciuka. W szpitalu
spędziliśmy 3 dłuugie i przepełnione strachem tygodnie, był
przeciek, straszyli kolejną operacją, ale wystarczyło cofnąć dreny
aby wszystko się pięknie zasklepiło.
Dziś Miłoszek ma skończone 17 miesięcy, żadnych problemów
żywieniowych, wprowadzanie pokarmów szło wzorowo, kilka razy owszem
zakrztusił się, ale każdemu dziecku może się to przytrafić,
zwłaszcza gdy łapczywie łyka;) Obyło się bez poszerzania i kolejnych
operacji, mam nadzieję że tak pozostanie. Dlatego pragnę pocieszyć
wszystkich rodziców, których dotknęło takie niszczęście, to bardzo
przykre, ciężko się z tym pogodzić, gdy takie maleństwa cierpią, ale
trzeba mieć nadzieję i wierzyć, że dobrze się skończy:)
Aniu głowa do góry, dopóki nie urodzisz, nic nie wiadomo, być może w
twoim przypadku wystarczy jedynie przetkanie przełyku i obejdzie się
bez operacji:) Trzymam kciuki, myśl pozytywnie! Czekam na pytania,
jeśli mogę jakoś pomóc.

[aniafirak]

Dziękuje za odpowiedz. Dzis ine na zwykłe usg do mojego ginekologa, sprawdzimy czy żołądek sie znów nie powiekszył i czy nie widać innych zabyrzeń( oby nie) W 19 tc miałam prawidłową ilość wód, ale czuje że brzuch zaczyna mi szybciej rozsnąć niż w poprzedniej ciąży.Boje sie jak nie wiem co, pozdrawiam i życze zdrówka.

[aniafirak]

Synus urodził sie zrowy. Juz w 23 tyg na usg nie było widać nieprawidłowoći, ale oczywiście do dnia porodu drżałam ze strachu.
Pozdrawiam i oby wam tez się udało pokonać trudności.

[superwajzor4]

witaj aweszolim ,mam nadzieje ze uda mi sie nawiazac z Toba kontakt 10 kwietnia tego roku w 34 tyg ciazy urodzilam mojego pieknego Miloszka i teraz walczymy moze bardziej on niz my tez ma problem ze zrosnietym przelykiem spodziewalismy sie wtrakcie ciazy takiej diagnozy ale zawsze gdzies byla mala nadzieja ze moze to nie to ,Milosz lezy w dublinskim szpitalu na Tample Street jedyne co na razie zrobili to operacja dzieki ktorej maly jest karmiony przez zoladek na nastepna musimy czekac wazyl tylko 2 kg, napisz prosze jak przebiegalo leczenie twojego Milosza i jak sie ma on teraz, bede wdzieczna za odpowiedz pozdrawiam jola

[kasiek1230]

Dzień dobry! Moja córka urodziła się w 2002 roku z zarośniętym przełykiem, ważyła 1900gramów i z otwartą przetoką do oskrzela. W 1 dobie życia miała operację, przeszłyśmy 4 poszerzania przełyku - ostatnie jak miała 1,5 roku (teraz ma lat 9). Je bardzo dobrze, lubi jeść, sama się upomina o jedzenie, je bardzo dużo,czego po niej nie widać, bo jest szczuplutka. Często choruje na zapalenie górnych dróg oddechowych.
Jeśli chciałabyś o coś zapytać, chętnie odpowiem. Mój mail - [e-mail]

[kornelia16032011]

Witam jestem mamą 6scio tygodniowej córeczki.Urodziła sie z wielowadziem. Całkowity kanał przedsionkowo komorowy, brak robaka móżdżku, rozszczep wargi i podniebienia i tydzien temu okazało się , że ma jeszcze przetokę tchawiczo - przełykową. Przez tą przetokę nie może zejść z respiratora bo do płuc dostał się pokarm i leki, w tej chwili ma chemiczne zapalenie płuc. Nam pozostało czekać aż zmiany w płucach będą maleć i wtedy kardiochirurdzy ocenią czy w pierwszej kolejnośći powtórzyć operację związaną z wadą serca czy też można będzie w jej stanie zrobić operację tej przetoki.Urodziła się z wagą 3kg a w tej chwili waży 2,6kg i jest karmiona tylko kroplówkami.mała leży w szpitalu we Wrocławiu. Najgorszy był pierwszy tydzień po porodzie gdy dziecko na moich oczach co pół godziny umierało w inkubatorze a ja mogłam tylko patrzeć czy lekarze dadzą sobie radę.Wogóle to czekamy na wynik badan genetycznych. Narazie zostaly wykluczone najgorsze wady letalne czyli śmiertalne:Patoo, di Geroge, a wtej chwili genetycy badają krew pod kątem zepolu Smith Magenis. miejmy nadzieję ,że nie wyjdą żadne wady genetyczne,że to po prostu zrządzenie losu i nastepne dzieci będę miała szansę urodzić zdrowe.

[kornelia16032011]

11.05.2011 roku moja mała trafiła do aniołków.wątroba i nerki zrobiły się niewydolne, do tego trzy szczepy groźnych bakterii szpitalnych.i tak jadę do szpitali by ją odwiedzić na ERCE a ona od pół godziny już nie żyła. Nie zaczekała na mnie by się ze mną pożegnać, po prostu poszła do nieba, nie chciała bym ją zatrzymywała, chciała po prostu już sobie odpocząć....jest słabiutkie serduszko przestało dla mnie bić i tak byłam matką przez niezbyt długich 8 tygodni

A my rodzice czekamy teraz na wyniki genetyczne naszej córki i na odpowiedź czy możemy się starać w przyszłości o dziecko bez wielkiego ryzyka tych wszystkich wad!!!

[renatamalinows]

Nasz synuś urodził się w 32 tygodniu przez cc gdyż odkleiło się łożysko. W momencie urodzenia ważył 1570. Zarośnięcie przełyku, zarośnięcie odbytu, niedrożność dwunastnicy, 3 punkty, ale oddech samodzielny. Najbliższy szpital operujący przełyk prawie 200km. od miejsca urodzenia. Mały został zaintubowany i przewieziony do Gdańska. Pierwsza operacja odbyła się w pierwszej dobie życia. Niestety przełyku nie udało się połączyć. Nie będę opisywała wszystkiego napisze w skrócie. Trzy miesiące w szpitalu w Gdańsku na respiratorze z malutkimi przerwami na oddech własny, sepsa, wylew czego skutkiem było wodogłowie, 7 operacji. Nikt nie zrobił Krystianowi badań genetycznych. Nikt nas tak na prawdę nie poinformował w jak złym stanie jest mózg naszego synka. Ostatnie dwa tygodnie swojego życia spędził w szpitalu bliżej domu i były to najwspanialsze tygodnie w naszym życiu. Dopiero tu w szpitalu pozwolono nam zrobić coś przy nim, wziąść go na ręce, nakarmić (strzykawką prosto do żołądka). Walczyliśmy o niego 111 dni niestety 20.05.2011 odszedł do lepszego świata gdzie na pewno na nas czeka.

[brygida16m]

musiałam odpisać Renata, pamiętam Cię z Gdańska, mój synek leżał również na oddziale intensywnej terapii w Gdańsku po operacji przełyku. Wiedz, że byłaś naprawdę najlepszą matką jaka tylko mogła się trafić Krystiankowi - on na pewno mimo ogromnego cierpienia jakie musiał znosić czuł się przy tobie szczęśliwy. Życzę wszystkim, szczególnie chorym dzieciakom takich dzielnych i kochanych rodziców jak Wy.

[renatamalinows]

Do brygida16m
Witam! Nie wiem który to Twój synek (chyba ten co leżał na przeciwko Krystiana w inkubatorze). Napisz proszę jak tam u Was, jak po operacji mały się czuje, jak przybiera na wadze, czy trzeba poszerzać przełyk. My staramy się teraz o kolejne dziecko tylko sen spędza mi z powiek myśl, że znów coś będzie z przełykiem i wszystko wróci :(. Pozdrawiam serdecznie i dużo zdrowa życzę.

[brygida16m]

tak, to ten chłopiec o którym myślisz...już czuje się dobrze. W szpitalu spędził łącznie 7 tygodni. 6 tygodni trwało zanim zaczęłam go karmić, bo tak długo goiło się rozszczelnienie. Na wadze ładnie przybiera bo średnio 200-250 g tygodniowo. Poszerzania były dwa, teraz czeka nas kolejne i zobaczymy co dalej... teraz mamy trochę problem z refluksem i Oluś dość często wymiotuje ale idzie z tym wytrzymać. Ciągle chodzimy na wizyty do specjalistów. u Kardiologa okazało się, że drobna wada serca sama się naprawiła. u neurologa ustalono, że psychicznie rozwija się bardzo dobrze, ale ruchowo jest opóźniony o kilka tygodni. Teraz czekamy na wizytę u ortopedy i wtedy reumatolog - na pewno czekają nas rehabilitacje. Do poradni genetycznej też czekamy w kolejce, zobaczymy co wykażą badania. Zgodziliśmy się też na udział Olka w badaniach, które we Wrocławiu prowadzi dr Patkowski odnośnie przyczyny zarastania przełyku. O wyniku mają nas powiadomić. Teraz Olek ma 3 miesiące i według nas nie odstaje zbytnio od rówieśników. Zobaczymy jak będzie dalej, wierzymy,że za jakiś czas uda nam się o tym wszystkim zapomnieć.
a Wam życzę powodzenia z całego serca, myślę, że chyba niemożliwe jest aby kolejny raz spotkało Was coś takiego. Wszystko musi być dobrze, pozdrawiam

[renatamalinows]

Ja bardzo żałuje, że tak póżno mogliśmy przewieść Krystiana do Koszalina bo tu zupełnie inny stosunek był do pacjenta i dopiero nas tu uświadomili jak bardzo nasz syn jest chory. Ale nie ma co wracać do przeszłości nasz aniołek na zawsze zostanie w naszych sercach. Lekarze twierdzą, że nie powinna wad się powtórzyć ale niepokój w sercu zostaje:(. Dobrze, że już jesteście w domu z Olkiem bo wiadomo w domu inaczej będzie dochodził do siebie. Daj znać co wykażą badania u doktora P. (żałuje, że on nie operował Krystiana może wszystko potoczyło by się inaczej) jestem bardzo ciekawa co wyjdzie z tych badań. Życzę Wam jak najmniej lekarzy i szpitali:). Pozdrawiam

[irisson5]

Renata bardzo mi przykro z powodu waszej straty, nam tez lekarze mówili, że powtórka wady jest rzadkością, mam nadzieję, że u was będzie już tylko lepiej. Brygida jak tam Olek? mogłabyś napisać coś o tych poszerzaniach? w ogóle jaka mieliście diagnozę? trzymam kciuki za zdrowie dla maluszka :) pozdrawiam !

[brygida16m]

nasza diagnoza to zarośnięcie przełyku z przetoką przełykowo - tchawiczą i wada rozwojowa żeber i kręgosłupa. Poszerzania przełyku na razie mieliśmy 3. Pierwszy zabieg nie wiem dokładnie jak wyglądał, a dwa kolejne polegały na wprowadzeniu balonika do przełyku i nadmuchaniu go. Każdy zabieg o 1 mm poszerza nam miejsce zespolenia. Ostatnio lekarz powiedział, że zespolenie prawie wcale nie było zwężone, więc kolejne poszerzanie będzie nie prędzej niż za miesiąc. Oby ta tendencja się utrzymała abyśmy już nie musieli jeździć na zabiegi. poza tym Olek przyjmuje jeszcze Opremazol.

[irisson5]

Witam Serdecznie ! we wrześniu 2010 tak jak wy przeszukiwałam internet, żeby znaleźć coś o tej wadzie. Moja Laura urodziła się zdrowa wg lekarzy, dostała 10 w skali apgar, ważyła mało bo 2700g ale wyglądała na zdrową. Na drugi dzień się dowiedzieliśmy, ze dziecko nie może jeść, wszystko wymiotuje, szybkie konsultacje i na sygnale do zielonej góry, gdzie była na drugą dobę operowana, tydzień na respiratorze, 2 tygodnie na intensywnej terapii. Obecnie ma skończone 9 miesięcy, oprócz kataru po wyjściu ze szpitala dziecku nic nie dolegało. W lutym 2011 miała robiony rtg z kontrastem, obraz z niego doskonały, jak u zdrowego dziecka. Jesteśmy przykładem, że chociaż rzadka wada, to da się z niej wyjść i normalnie żyć. Laura je wszystko zgodnie z wiekiem, nie mamy żadnej diety, rozwija się prawidłowo. Dokładna diagnozę mieliśmy zrośniecie przełyku z przetoką oskrzelowo-pokarmową oraz z niezagrażającą życiu dziurką w sercu. jak ktoś ma pytania albo chwile zwątpienia śmiało pisać [e-mail] życzę zdrowia wszystkim ! Pozdrawiam.

[iya79]

witajcie aweszolim i superwajzor4! Bardzo sie ciesze, ze znalazlam ten watek i osoby z Irlandii, ktore podobnie jak my musialy uporac sie z atrezja u maluszka. Nasz synek ma teraz 9 miesiecy, zaczelismy zupki i inne jedzonko, ale slabo nam idzie zwlaszcza jesli chodzi o grudki, nie do konca zmaszowane warzywka itd. Jak bylo u Was? Pozdrawiam, Iza

[sylviam84]

Cześć. Pozwoliłam sobie napisać chociaż nie jestem z Irlandii. Nie wiem czy wiesz, że istnieje angielska strona internetowa i grupa na fb która opisuje dokładnie zagadnienia dot. atrezji. Szkoda że w nie ma takiej stronki polskiej :-(
Nie wiem czy tutaj mogę podać namiary...? Jak jesteś zainteresowana to pisz na maila gazetowego.
Pozdrawiam

[blizniaki_lobuziaki]

sylviam84 napisała:

> Cześć. Pozwoliłam sobie napisać chociaż nie jestem z Irlandii. Nie wiem czy wie
> sz, że istnieje angielska strona internetowa i grupa na fb która opisuje dokład
> nie zagadnienia dot. atrezji. Szkoda że w nie ma takiej stronki polskiej :-(
> Nie wiem czy tutaj mogę podać namiary...? Jak jesteś zainteresowana to pisz na
> maila gazetowego.
> Pozdrawiam

Sylvia ja poprosze adres do grupy na FB nie moge do Ciebie wyslac priv, masz nieaktywowany profil. szukalam takich grup (zagranicznych) ale udalo mi sie jedynie znalezc dot refluksu.
dzieki pozdr

[sylviam84]

Hej. Przed chwilą napisałam do Ciebie maila na [e-mail]. Nie wiem czy jest on nadal aktualny? odp.
Pozdrawiam.

[caterina888]

Witam,

Moje dziecko bedzie miało w grudniu 2 lata.

Usg wykazywało tylko małą ilość wód płodowych, poza tym wg usg było ok.
Nie mówiąc o moim fatalnym samopoczuciu.

[kasiek1230]

Dzień dobry! Moja córka urodziła się w 2002 roku z zarośniętym przełykiem i z otwartą przetoką do oskrzela. W 1 dobie życia miała operację, przeszłyśmy 4 poszerzania przełyku - ostatnie jak miała 1,5 roku (teraz ma lat 9). Je bardzo dobrze, lubi jeść, sama się upomina o jedzenie, je bardzo dużo,czego po niej nie widać, bo jest szczuplutka. Często choruje na zapalenie górnych dróg oddechowych.
Jeśli ktoś chciałby o coś zapytać, chętnie odpowiem. Mój mail - [e-mail]

[caterina888]

Jak Wasze dzieci radziły sobie z jedzeniem do 3 roku życia?
Mój syn miał operacje w pierwszej dobie życia, mimo tego ze miesiac był w szpitalu, to po powrocie do domu był rok czasu na piersi, potem stopniowo nowe jedzonko. Teraz je wszystko "ale" niestety muszą to być miękkie rzeczy i małe kawałki. nie dotyczy to rzeczy słodkich.
Franek nie miał od operacji poszerzanege przełyku, rozwija sie prawidłowo, przybiera na wadze, ale czasami wymiotuje , bo połyka wieksze kawałki. Czy z Waszymi pociechami również tak było?

[agniesz76]

Mamo Krystiana bardzo Ci współczuję, wiem przez co przeszłaś w szpitalu, urodziłam tak samo jak Ty w 32 tygodniu, z niską wagą synka z zarośnięciem przełyku, też był operowany w Gdańsku, wielokrotnie, ale miał więcej szczęścia i teraz chodzi już do szkoły. Mam też młodszego synka najzupełniej zdrowego, też martwiłam się, byłam w poradni genetycznej, ale stwierdzono że to wada wrodzona i raczej się nie powtórzy.
Caterina888 mój syn długo jadł zmiksowane posiłku, teraz bardzo długo żuje zanim połknie i często popija.
Pozdrawiam AGnieszka

[renatamalinows]

Dzięki agniesz76 za tą wiadomość o kolejnej ciąży i zdrowym drugim dziecku. Przed nami badania prenatalne ale wiadomo wszystkiego nie pokarzą więc do dnia porodu będziemy się zamartwiać. Świetnie, że starszy synek sobie poradził i mam nadzieję, że już daje sobie samodzielnie radę w życiu pomimo wcześcniactwa i kilkukrotnych operacji. Gratuluje Wam rodzicom wytrwałość! Pozdrawiam serdecznie.

[agniesz76]

Renata dziękuję za miłe słowa, mam nadzieję, że chociaż trochę Cię uspokoiłam.
Pozdrawiam Agnieszka

[blizniaki_lobuziaki]

Witam, 16.06 b.r w 35 tygodniu ciąży urodziłam córeczki, ważyły po 2kg, 46cm u jednej z dziewczynek po urodzeniu stwierdzono długodystansową niedrożność przełyku ( ok 3cm ) została przewieziona do specjalistycznego szpitala w prokocimiu, gdzie w 2 dobie zycia przeszła operacje naciagniecia, zblizenia kikutow przelyku oraz wytworzenie gastrostomii. 4 sierpnia znakomici chirurdzy prof. D. Patkowski i dr. Górecki przeprowadzili torakoskopowa operacje polaczenia przelyku. Udalo sie polaczyc przelyk ale pod napieciem, coreczka lezala tydzien na IT w spiaczce farmakologicznej. pozniej karmiona smoczkiem coraz wiecej jadla, czasami sie krztuszac, miala kalibracje pod narkoza, nastepne poserzenia "po nitcce" zostala wypisana do domu. Po tygodniu na wizycie kontrolnej okazalo sie ze przelyk prawie calkowicie sie zasklepil :( , miala nastepne 3 kalibracje pod narkoza, od 4 dni jest znowu w domku, wczoraj miala kontrolna wizyte i poszerzanie "po nittce" (nitke ma poprowadzona przez nosek do gastroskopii),do kontroli bedziemy jezdzic 2x w tygodniu pozniej zapewne coraz rzadziej. Malutka je bardzo ładnie (90ml),chetnie i czesto ( co 2h z przerwa nocna- takie zalecenia). Czasami sie zakrztusi, czasami pochrypi, zakaszle "zaszczeka", czesto sie usmiecha, przybiera na wadze i wszystko powolutku sie układ pomimo wielu przezyc, ciezkich chwil, watpliwosci. Ogromna zasługa chirurgów operujacych, ktorym udalo sie tak szybko ja zoperowac. Wiem, ze jeszcze pewnie duzo przed nami, ale jestesmy dobrej mysli i wdzieczni za kazdy usmiech malej Patrycji. Na szczescie malutka nie miala zadnych wad towarzyszacych, a jej siostrzyczka jak narazie zadnych problemow zdrowotnych :)

Pozdrawiam goraco i trzymam kciuki za wszystkie dzieciatka i dzielnych rodzicow.

( bardzo chetnie porozmawiam z rodzicami w podobnej sytuacji - [e-mail] )

[ullcia2105]

Witam Wszystkich Rodziców bardzo chciałam prosić o kontakt rodziców dzieci po operacji niedrożności przełyku a nastepnie poszeżeniach przełyku zwracam sie z zapytaniem jak wygląda u nich sytuacja zwiazana z refluksem??jakie leki dzieci przyjmują ,jakie badania maja wykonywane i co ile?i jak to wyglada na codzień.BARDZO ZALEŻY MI NA PILNYCH ODPOWIEDZIACH,poniewaz moja 11letnia córcia ma na 8.11.2011 roku skierowanie na oddział w celu gastroskopii w zwiazku z tym refluksem,po konsultacji z doc.który operował naszą córcię usłyszałam radosną wiadomośc czyli że badanie nie jest konieczne natomiast gastrolog upiera sie żeby je zrobić!,ja natomiast nie wiem co zrobic :-(bardzo chciałabym zaoszczędzić Jej znów tego stresu bo miała już ok.30 narkoz.Prosze odezwijcie się.Pozdrawiam

[sylviam84]

Vitam.jestem mamą 13miesięcznego Kubusia ktory urodził się długodystansovą atrezją przełyku. Operovany był vieloetapovo,miał też założoną gastrostomię. piervsze 3 miesiące spędził CZD.Później 4poszerzania, stvierdzono reluks.Kubuś brał leki Gasprid i Helicid które nieviele pomagały ,zrobiono PH-metrie, pasaż przełyku i 1,5 miesiąca temu miał operację antyreluksovą. Teraz czuje się dobrze.Apetyt mu się popravił i nie musi przyjmovać już lekóvv.

gdyby ktoś miał jakiekolvviek pytania to chętnie na nie odpovviem.
P.S. przepraszam za błędy ale mam zepsutą klaviaturę :-)
pozdraviam i życzę Zdrovia Vaszym Dzieciaczkom!!!

[blizniaki_lobuziaki]

Witam,

Moja córeczka ma aktualnie skonczone 5 miesiecy, rowniez urodzila sie z dlugodystansowa niedroznoscia - ok 3cm. Po 3 miesiacach trafila do domu. Miala juz conamniej 8poserzen wszystkie pod narkoza, teraz zalecane mamy poserzania co 2 tyg, jednak ostatnio ( tydzie temu ) nie pojechalam gdyz coreczka rozchorowala sie, je ladnie aktualnie po 160ml 6xdziennie, nie krztusi sie nie dlawi, martwi mnie liczba wykonanych poserzen i ciagle naciskanie ze strony lekarzy na nastepne, nie widac konca. Od paru dni probuje dodzwonic sie do lekarza prowadzacego ale do konca tyg jest na urlopie, nie zauwazylam zadnych zmian u coreczki w jedzeniu i nie wiem czy tak czeste zabiegi sa potrzebne. Po kazdym zabiegu coreczka wymiotuje przez 3,4 dni duzo mniej je ( ok 70ml na karmienie ). Mala ukladamy wyzej ale czasami po 30min od jedzenia ma albo silna czkawke albo zwymiotuje choc coraz rzadiej, boje sie refluksu :(.
Prosze o napisanie jakie objawy byly u Kubusia i kiedy stwierdzono refluks i czy operacja byla jedynym wyjsciem ? Prosze takze o informacje co Kubus jadl i jak szybko wprowadzala Pani inne pokarmy, moja PAtrycja jest narazie na bebilon pepti 1 zageszczanym kaszka i powolutko podaje deserki i zupki ze sloiczkow, ale doslownie po 2,3 lyzeczki. Prosze rowniez o napisanie paru slow na temat poserzan, na podstawie czego stwierdzano ze sa potrzebne ? i jak czesto mial zabiegi ?

pozdrawiam serdecznie i zycze duzo zdrowka.
Gosia S.

PS. Coreczka rowniez miala gastrostomie, ale naszczescie juz od 3 tyg jest bez tej paskudnej rurki... ;)

[lwiontko0]

Witam,
mój synek urodził się w 2007 roku z zarośnietym przełykiem z przetoką i jeszcze paroma innymi wadami - zarośniety odbyt z przetoką, przetoka przeduszna, zdeformowany kciuk, wada serduszka.
Operowany był w 16-tej godzinie swojego życia. Ma obecnie 4 lata i jest super je sam, je wszystko tylko musi pamietać o gryzieniu, nie wymiotuje. Jest malutki i niewiele waży ale tak te dzieciaczki już mają. Jesli macie jakies pytania to piszczie na mail [e-mail].
Pozdrawiam

[sylviam84]

vitam blizniaki_lobuziaki:-)
Jesli chodzi o poszerzania to vyglądało to tak że Kubuś był usypiany,robili mu endoskopię,poszerzali i zaraz po zabiegu lekarz móvił mi ile udało się poszerzyc i jak był zvężony.
po 4 poszerzeniach miał mieć następne ale lekarz zlecił zrobienie rtg(pasaż)przełyku z kontrastem i na nim było vidać że przełyk nie jest już zvężony i że jest szystko ok, vvięc vvróciliśmy do domu bez poszerzania i od tamtego czasu nie miał poszerzań. co móvvią lekarze po każdym poszerzaniu? do ilu udaje się poszerzyć?u nas było najpiervv do 5 poźniej do 7 mm. ale ostatecznie pasaż pokazał ze nie trzeba już poszerzać.
Jak skończył 5 miesięcy zaczęlam podavvać zupki i deserki vv postaci papki a potem stopniovvo coraz mniej rozdrobnione. strasznie się bałam że mu się przełyk "zatka" i czesto davvałam mu popić. na początku też jadł 3-4 łyżeczki.
Reluks

[lumycha]

Witam...
W 2007 roku urodziłam synka w 38 tyg. ciąży. Od 22 tygodnia wiedziałam, że synek ma wadę i jest to atrezja przełyku. Dopóki sie nie urodził nie było wiadomo jaka postać występuje. Juz w drugiej dobie po porodzie dowiedzialam się, że jest to długo odcinkowa niedrożność. Mojemu maluszkowi brakowało kilku centymetrów, w zasadzie od żołądka w górę nie było przełyku. po 6 tygodniach wyszliśmy ze szpitala z gastrostomią i przetoką ślinową. Jak mały miał 4,5 miesiąca i osiągnął wagę 6 kilogramów, przeszedł bardzo ciężką operację odtworzenia przelyku z jelita grubego. Dziewczyny dziś ma dobrze ponad 4 latka jest ślicznym, rezolutnym i dobrze rozwiniętym chłopcem. Je wszystko i nigdy nie miał żadnych ograniczeń diety. Jest drobny, ale to chyba geny bo ja tez do grubych nie należę.
Niestety nasz przełyk się rozciągnął troszkę za bardzo i synek musi być reoperowany, ale to już prosta operacja, majaca na celu polepszyć jego komfort życia :)).
Gdybyście miały jakieś pytania, piszcie. Ja sama te kilka lat temu rozpaczałam i szukałam jakiegoś wsparcia, jakiś informacji.
Drogie Mamy to wszystko jest do przejścia i nasze maluchy naprawdę są silne, a potem juz gdyby nie blizny to nikt by nie wiedział, że to dzieci po przejściach.
Pozdrawiam.

[dasia_p]

czy mozesz odezwac sie do mnie na priv
[e-mail]

z góry dziękuje i pozdrawiam

[aniulka8503]

Obecnie jestem w 31 tygodniu ciąży. Lekarze stwierdzili wielowodzie i prawdopodobnie blokadę między przełykiem a żołądkiem, ponieważ płyn owodniowy nie dociera do żołądka...mówili też o operacji zaraz po porodzie, bo nie chcą wywoływać porodu teraz, gdyż dziecko mimo wszystko rozwija się prawidłowo...moje pytanie jest takie, czy po operacji maluch będzie mógł normalnie żyć, funkcjonować? czy będzie mógł być karmiony piersią, czy w ogóle będzie mógł normalnie jadać?
I czy lekarze mogli się po prostu pomylić? albo inaczej, czy jest szansa, że to się jakoś cofnie do porodu, że mimo wszystko to coś co blokuje przełyk (niestety słowa lekarza oznaczają prawdopodobnie, więc tak naprawdę niewiadomo czy faktycznie jest jakaś blokada) jakoś się odblokuje samoistnie przed porodem...
I jeszcze jedno pytanie, czy jest jakiś sposób, by zmniejszyć ilość wód płodowych? albo żeby tych wód nie przybywało? wyczytałam, żeby jak najmniej pić, ale czy to faktycznie jest prawda? obecnie AFI - 25.
Proszę o jakąś radę, bo do terminu porodu zostało jeszcze 9 tygodni i każdy dzień jest pełen nerwów i niewiedzy...

[kasiasolo]

Myśle, że lekarz mógł się pomylić. Ale jeśli nie - to nic się nie zmieni w tym przełyku, ale nie należy też panikować. Moja córka urodziła się 10 lat temu w 35 tyg. ciąży (ważyła 1900gramów) z zarośniętym przełykiem z otwartą przetoką do oskrzela. Zaraz w pierwszej dobie życia była operowana. Najpierw miała sondę do żołądka podłączoną, potem gdy została sprawdzona szczelność przełyku i gdy nauczyła się ssać piła mleko z butelki, a potem nawet i z piersi (ja cały czas odciągałam pokarm). Po 5 tygodniach od urodzenia wyszła ze szpitala. Miała 4 razy poszerzany przełyk - ostatnie gdy miała 1,5 roku. I od tego czasu mamy spokój. Córka rozwija się normalnie, wszystko je, dużo je, lubi jeść (ale nie widać tego po niej, jest szczuplutka). Jest grzeczna, chodzi do szkoły do klasy III i większość ludzi nie wie co przeszła.
Trzymaj się ciepło, będzie dobrze. Dużo dzieci rodzi się z takimi wadami i wychodzą z tego.
Kasia (jakby coś pisz na mój e-mail [e-mail])