Dodaj do ulubionych

atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam pomo

07.08.08, 08:14
witam!!!! Niedawno zostałem szczęśliwym tatą wspaniałego synka który jak
okazało się ma niedrożny przełyk tzw atrezje przełyku szukam rodziców którzy
spotkali się również z ta wadą. chciałbym siu skontaktować z nimi oraz
dowiedzieć więcej gdzie leczyli dzieci u kogo jak wygląda życie po operacji
itd z góry dziękuje i pozdrawiam lidacki@poczta.onet.pl
Obserwuj wątek
      • jola62_beauty Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 15.08.08, 23:42
        Moja córka urodziła się również z niedrożnością przełyku tchawiczno-
        oskrzelową.W tej chwili ma 14 lat operowana była najpierw w Poznaniu
        po nieudanych opracjach przenieśliśmy do Instytutu w
        Krakowie.Operował ją dokt.hab Adam Bysiek.Całkowite leczenie i
        rozszeżanie przełyku w wieku 4.5 roku był refluks ale nie był
        operowany gdyż leczyli farmakologicznie,je wszystko bez żadnego
        problemu.POZDRAWIAM I PRAGNĘ PODZIELIĆ SIĘ WIADOMOŚCIAMI O TEJ
        CHOROBIE.....I PRZEBIEGU.
        • jola62_beauty Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 24.08.08, 14:50
          Pani Aniu wysłalam maila z nr gadu-gadu i nr tel.Bardzo prosze o
          kontakt,jeśli będe w stanie napewno pomogę.Marta również miala
          problemy z duzymi kawalkami takze moze nie zmuszac synka do lykania
          jesli mu to sprawia trudnosci przede wszystkim niech duzo pije aby
          przelyk sie czysicil i nie zostawaly zalegania z czasem to minie.Nie
          wiem jaki ma rozmiar rozszerzania.Podrawiam jolanta.62@interia.pl
        • prawdziwy.agusia0 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 09.07.09, 19:43
          Witam Pani Jolu, ma juz pani taka duza pocieche to idoswiadczenie duze.jak bylo
          na poczatku z tym jedzeniem jak pani corcia jadla jak dlugo byla
          sondowana.Przeczytalam wiele listow i prawie kazdy mial poszerzenia przelyku a
          moje jeszcze nie mialo . Ma obecnie 16 miesiecy i jak narazie uwazam na grudki w
          jedzeniu.Napisala pani ze pierwsze poszerzenie pani corka miala w wieku 4,5
          roku, A jak przed tym poszerzeniem to wszystko wygladalo? Naraz wszystkiego sie
          nie dowiemy co przechodzily nasze dzieci ale mam nadzieje ze Pani sie
          odezwie.Goraco pozdrawiam.Moj E-mail:aga801@web.de
        • ullcia2105 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 02.09.09, 01:08
          moja córka również urodzona z długo odcinkową niedrożnoscią przełyku, operowana etapowo,kilkanaście zabiegów poszerzania przełyku...Obecnie córcia ma 9 lat,chętnie poznam rodziców z podobnymi problemami odpowiem i podzielę się przeżyciami oraz bardzo proszę o kontakt rodziców dzieci starszych.cieszę się że na forum piszecie tyle ważnych rzeczy na ten temat można znaleźc zrozumienie i pomóc innym.Pozdrawiam serdecznie i proszę o kontakt.Jestem nową mamą tego forum i nie bardzo wiem jak poznawać rodziców i kontaktować się
          • yuk-ka Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 03.09.09, 11:08
            Ullcia, jak dobrze, że się pojawiłaś! Napisz proszę gdzie była
            operowana Twoja córcia. I czy teraz wszystko jest OK, czy nadal
            chodzicie na jakieś kontrole, badania itd?
            Mój synek ma teraz 20 miesięcy, miał jedną operację zespolenia
            przełyku, potem 3 poszerzenia. Rok po operacji gastroskopia, kolejna
            jak skończy dwa lata. Wszystko z nim dobrze. I tak się zastanawiam
            jak wygląda dalej opieka lekarska nad takimi dziećmi, czy wymagane
            są jakieś okresowe badania co rok itd, i jak długo? Jak to wygląda u
            Ciebie?
            • ullcia2105 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 15.09.09, 16:40
              Witam serdecznie wszystkie mamusie,jak ciesze się ogromnie że mogę Was poznawać,bo kto mnie tak zrozumie jak nie Wy!jestem od nie dawna na tym forum i chętnie poznam inne mamy tylko proszę dajcie mi wskazówki jak pisać do poszczególnych osób bo gubię się jeszcze.Czytając wasze wypowiedzi przypomina mi się każda chwila walki o życie i zdrowie mojej córci,nigdy nie miałam okazji poznać rodziców dzieci z tymi samymi problemami i mam nadzieję że to się zmieni?bo teraz dzięki forum widzę że nie jestem sama..
              Moja córka Oktawia ur.26.02.2000 z wrodzoną wadą niedrożności przełyku bez przetoki ,operowana była w Toruniu przez doc.Orkiszewskiego w pierwszej dobie życia-wyłonienie górnego odcinka przełyku(przetoka ślinowa)i wprowadzenie sądy do żołądka(gastrostomia)następnie po pół roku naciąganie przełyku i w wieku 14m-cy zespolenie z powikłaniami NIESTETY!;-((przez kolejne kilka lat ciągłe poszerzenia i tak to wszystko w wielkim skrócie wyglądało...teraz wiem i jestem dumna z tego że dałyśmy sobie radę walcząc każdego dnia z trudną codziennością.Jest coraz lepiej, Oktawia ma 9 lat,przełyk samoistnie się poszerza podczas spożywania pokarmów i to już dla nas wielki sukces i szczęście ale...nadal posiłek często sprawia problem,trzeba uważać na twarde rzeczy i przede wszystkim każdy kęs popijać...no i dokucza refluks;częste zgagi.kontrola jest co rok.bardzo proszę też o kontakt panią Jolę ,która ma starszą córkę od mojej.pozdrawiam serdecznie życzę dużo wytrwałości i uśmiechu:-))proszę napiszcie czekam.
              • agniesz76 do Ulcia 29.09.09, 13:17
                Witam,
                Mój synek teraz ma 6 lat wiele przeszedł, ciężko o tym wszystkim
                pisać, bo ciężko wspominać te czasy. Jemu udało się zespolić przełyk
                w pierwszej dobie ale niestety bardzo się zwężył i miał wielokrotnie
                poszerzany. W tym roku przeszedł operacje antyrefluksową i o ile
                początkowo byłam sceptycznie nastawiona, to teraz cieszę się że to
                już za nami. W końcu skończyły się wymioty, bóle po posiłku i
                niespokojne noce, no i też nie musi łykać lekarstw.
                Pozdrawiam AGnieszka
                • ullcia2105 Re: do agniesz76 07.12.09, 11:00
                  Witam serdecznie Ciebie i synka.Dla nas tez to był bardzo ciezki okres w życiu nie do opisania.Dlatego cieszę się że teraz mogę poznać mamy które jak jak nikt wcześniej mnie zrozumieją i ja Was rozumię bo to wszystko przechodziliśmy z wielkim bólem i różnymi komplikacjami:-(chciałabym się dowiedzieć na czym polegala ta operacja na refluks i jak przebiega bo moja córka Oktawia ma 9 lat i zapisano jej zwykły ulfamid wciąż ma zgagę ale o operacji nikt nie wspomina...
              • kasiasolo Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 08.11.11, 17:33
                Witam. Moja córka urodziła się w 2002 r. W 1 dobie życia była operowana (zespolenie tego przełyku, miała też otwartą przetokę do oskrzela). W sumie miała 4 poszerzania przełyku, ostatnie jak miała 1,5 roku (teraz ma 9,5 lat). Je dużo, lubi jeść, ze wszystkim sobie radzi. Jest szczuplutka mimo że dużo je (waży 20kg). Bardzo często chorowała na zapalenie górnych dróg oddechowych, miała często katar i okropny kaszel (mówiono nam że to z powodu tego przełyku). Teraz jak jest starsza - na szczęscie coraz mniej choruje. Miała też reflus żołądkowo - przełykowy, chciano jej nawet operację zrobić zwieracza miedzy przełykiem a żołądkiem, ale ja się nie zgodziłam - bałam się że bedzie gorzej i mówiąc szczerze nie wiem czy ma nadal ten refluks czy nie - dawno tego nie sprawdzałam i wolę chyba nie wiedzieć.
                Chciałabym się dowiedzieć jak wygląda Pani córki układ kostny, czy jest dobrze zbudowana? Bo moja ma zrośnięte niektóre żebra, i widać dużą różnice między łopatkami, barkami (jeden jest niżej drugi wyżej). Bardzo to widać gdy jest rozebrana. Chodzimy do różnych lekarzy i nie umieją nam pomóc, żadne ćwiczenia nie pomagają. Czy Pani córka też ma takie problemy?
                Będę wdzięczna za odpowiedź, można na mojego maila : kasiasolo@wp.pl
                Pozdrawiam, Kasia
            • ullcia2105 Re: atrezja przełyku,do you-ka 07.12.09, 11:23
              witam serdecznie i pozdrawiam.Jak się synek obecnie miewa??i gdzie był
              operowany?proszę o kontakt chętnie posłucham i wymienię doświadczenia.Za nami
              juŻ wiele rzeczy jak pisałam moja córcia Oktawia ma 9 lat poszerzeń było ponad
              20!!wszystkie pod narkozą bardzo ciężkie chwile;-(Opieka lekarska obecnie u
              mojej córci nie bardzo zadowalająca, sama zapisuje się co rok do lekarza
              chirurga który operował Oktawię i nie jestem kierowana z Nią na żadne badania
              ani do specjalistów ,na refluks przepisano tylko ulfamid i to tyle.Jestem częto
              pełna obaw i dlatego chcę prosić rodziców starszych dzieci od mojej córci czy
              opieka lekarska i kontrola przebiega tak samo ale niestety nikt się narazie z
              mam nie odezwał i nadal nie wiem jak jest z innymi dziećmi po zakończonym
              leczeniu.Pozdrawiam;-)
              • yuk-ka Re: atrezja przełyku,do you-ka 08.12.09, 09:40
                cześć Ulcia,
                Mój synek skończy za parę dni 2 latka. Na chwilę obecną wszystko z
                nim jest OK. Wydaje się, że refluks ustąpił, je i połyka bez
                problemu. Czasami zdarza mu się zwymiotować. Rok temu miał
                gastroskopię, a teraz dwa lata po operacji też pewnie jakieś badania
                będą - muszę zadzwonić do szpitala i zapytać co i jak.
                Kondzio był operowany w szpitalu klinicznym w Warszawie (na ul.
                Litewskiej) - lekarze i opieka bez zarzutów.
                Mój e-mail: arhack@interia.pl
                Pozdrawiam i czekam na maila!
    • ania1349 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 22.08.08, 13:07
      Witam mój syn również urodził sie z wadą wrodzona przewodu pokarmowego.
      Zarośnięcie przełyku z przetoką przełykowo-tchawiczą, niedrożność
      dwunastnicy.Operowany w 2 dobie życia w GCZDiM w Katowicach Ligocie. Teraz syn
      ma 5,5 roku. Przeszedł jeszcze operacje antyrefluksową oraz rekonstrukcje mięśni
      barku po operacji przełyku. Poszerzany 8 razy na oddziale otolaryngologicznym.
      Na dzień dzisiejszy syn je można powiedzieć średnio, większe kawałki pokarmu
      zatrzymują mu się w miejscu zwężenia. Za rok syn idzie do zerówki i szczerze
      mówiąc jestem przerażona tym wszystkim dlatego szukam rodziców dzieci starszych
      aby dowiedzieć się jak to u nich przebiegało. Chętnie udzielę też informacji na
      poziomie na którym my już jesteśmy i podzielę się własnymi doświadczeniami.
      Mój e-mail: alicja_1211@wp.pl
    • dziubek10 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 01.09.08, 10:50
      Witam,moja córcia tez sie urodziła z zamkniętym przelykiem z
      pzretoką.Ma teraz 3,5 roku.Czasem widze że jej sie cofa pokarm bo
      probuje nabrać powietrze.Chcialam sie dowiedziec o rtg przelyku,czy
      skierowanie daję gastrolog czy pediatra tez moze bo do gastrologa
      zeby sie dostać to trzeba minimum pol roku czekac
    • lenka1403 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 06.09.08, 22:13
      Witam! Nasza Lenka urodziła się z tą wadą. Byla operowana w
      pierwszej dobie życia we Wrocławiu ( operował prof Patkowski -
      znakomity chirurg). Po dwóch tygodniach od operacji miała
      poszerzanie przełyku. Niestety zwężenie było tak duże że pękło w
      trakcie zabiegu i konieczna była druga operacja tym razem
      standardową metodą (pierwsza laparoskopia). Tydzień leżała na OITD i
      kolejne trzy tygonie na odzdziale chirurgi dziec. kolejne
      poszerzanie udało się. Po miesiącu kolejne i również wszystko w
      porządku. Teraz ma sześć miesięcy, wogóle nie wymiotuje, nie ulewa,
      ślini się jak każe zdrowe dziecko. Za miesiąc jedziemy na kontrolę i
      okaże się czy będzie miała poszerzany przełyk
      Kasia mama Lenki (ur14,03,2008)
      • syla281085 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 06.01.09, 20:46
        Mój Synek też urodził sie z atrezją przełyku z przeponą tchawiczno
        przełykową. Operowany w pierwszej dobie życia. Obecnie ma 8 miesięcy
        i jest po 5 poszerzeniach a za 2 dni jedziemy na kolejne. Wszystko
        odbywa się w Oxfordzie dlatego że mieszkamy w Anglii. Jestem tym
        wszystkim strasznie przerażona...mały ma bardzo zwężony przełyk w
        miejscu operacji, wygląda na zdjęciach jak klapsydra. Karmie Go
        nadal jedynie mlekiem i czasami "słoiczkami", z którymi też nieraz
        ma problemy. Jak to długo jeszcze potrwa? Kiedy
        osiągnie "bezpieczny" wiek gdzie nie będę musiała się przejmować czy
        jedzenie nie zawiera gródek przez które może sie zacząć dusić??
        jeżeli ktoś chciałby odpowiedzieć na moje wątpliwości proszę pisać
        syla100@poczta.fm pozdrawiam Sylwia
    • syla281085 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 06.01.09, 20:47
      Mój Synek też urodził sie z atrezją przełyku z przeponą tchawiczno
      przełykową. Operowany w pierwszej dobie życia. Obecnie ma 8 miesięcy
      i jest po 5 poszerzeniach a za 2 dni jedziemy na kolejne. Wszystko
      odbywa się w Oxfordzie dlatego że mieszkamy w Anglii. Jestem tym
      wszystkim strasznie przerażona...mały ma bardzo zwężony przełyk w
      miejscu operacji, wygląda na zdjęciach jak klapsydra. Karmie Go
      nadal jedynie mlekiem i czasami "słoiczkami", z którymi też nieraz
      ma problemy. Jak to długo jeszcze potrwa? Kiedy
      osiągnie "bezpieczny" wiek gdzie nie będę musiała się przejmować czy
      jedzenie nie zawiera gródek przez które może sie zacząć dusić??
      jeżeli ktoś chciałby odpowiedzieć na moje wątpliwości proszę pisać
      syla100@poczta.fm pozdrawiam Sylwia
    • beblaa Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 11.01.09, 16:32
      Witam,
      mój Krzyś miał zarośnięcie przełyku z przetoką dolną. Niestety miał
      bardzo krótki odcinek przełyku, ale najgorsze było to, że przetoka
      miała dużą średnicę i bardzo go zalewało, nie nadążali z
      odsączaniem, aż w końcu nie zdążyli. Żył niecały dzień.
      Lekarze mnie pocieszali, że to lepiej dla niego i dla nas, a ja nie
      wiem. Niewiele można znaleźć o życiu z tą wadą po operacji, ale w
      tym wątku czytam nie tylko o problemach ale też o tym, że da się z
      tym żyć i nawet można się doczekać niemal całkowitego wyleczenia. W
      naszym przypadku odstąpili od operacji, mimo że była już dla małego
      przywieziona krew. Po prostu pozwolili, żeby się utopił. Czy
      rzeczywiście to było dla niego lepsze? Co dalej z nami?...
      • jola62_beauty Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 25.01.09, 13:25
        Wyrazy wspolczucia.
        W Poznaniu istnieja rozne organizacje , z ktorymi mozna sie
        skontaktowac maliwo lub telefonicznie pomagają rodzicom jak dalej
        zyc po stracie ddziecka,zajmuja sie terapia dal takich
        rodzicow.Mozna tam spotkac ludzi z tym samaym problemem , z ktorymi
        mozna sie podzielic swoją żalobą.
        Wrazie zaintersowania podam z chęcią nr telefonu.Serdecznie
        pozdrawiam.Jesli czuje pani potrzebe porozmawiania moje namiar
        661714172.
    • prawdziwy.agusia0 atrezja przelyku 16.06.09, 13:54
      Witam! ja rowniez dostalam od losu nie zbyt mila niespodzianke,moje drugie
      serduszko rowniez chlopczyk urodzil sie atrezja przelyku.To bylo 1 marca
      2008roku spory klocek na szczescie mial prawie 4kilosy. .Zapewne wiesz ze masa
      urodzeniowa ma rowniez istotne znaczenie,wplywa na pomyslny wynik
      przeprowadzanej operacjiNa dzien dzisiejszy moj skarb ma 15miesiecy i ciesze sie
      niezmiernie ze rosnie jak na drozdzach. jesli chcesz wiedziec wiecej to sie nie
      obawiaj niczego ja sie wymienie swoimi doswiadczeniami bardzo chetnie posdrawiam
      malego baka!

    • yuk-ka Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 26.06.09, 15:19
      Mój syn ma obecnie 1.5 roku. Urodził się z zarośniętym przełykiem i
      przetoką. Operowany w pierwszej dobie życia w Warszawie na
      Litewskiej (prof. Kamiński - wspaniały człowiek i lekarz).
      Operacja drwała długo i była bardzo ciężka, ale wszystko się udało.
      Potem miał trzykrotnie rozszerzany przełyk. Po roku od operacji
      gastroskopia - wyszło zapalenie przełyku, 6 tygodni leczenia
      omeprazolem i wszystko OK.
      Synek rośnie zdrowo, nie choruje, je nawet dobrze, chociaż do
      łakomczuchów nie należy.
      Ma czasami taki szczekający kaszel i charczenie w klatce piersiowej,
      ale lekarze mówią, że to minie.
      • anjaaa2 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 26.06.09, 20:13
        Proszę o poradę. Jestem w 24 tyg. ciąży i już wiem napewno że
        dzidziuś ma poważną wadę serca. Ale dodatkowo na opisie usg
        połówkowego znalazłam informację: uwidoczniono mały żołądek. Nikt mi
        nic o tym nie wspomniał, dopiero w domu to zauważyłam. Wczoraj byłam
        na kolejnym usg i teraz zapytałam lekarza o ten żołądek i on mówi
        też , że jest mały.
        Martwię się co to może oznaczać. Jak zaczęłam się dopytywać lekarza,
        to mówi mi że to może jeszcze nic nie oznaczać , że mam czekać do 32
        tyg, a w najgorszym wypadku może to być zarośnięcie przełyku.Czyli w
        przypadku mojego dziecka oznaczało by to kolejne operacje oprócz
        dwóch zapowiedzianych na serduszku:(
        • yuk-ka Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 01.07.09, 15:51
          anjaaa2,
          Niepewność jest straszna...
          Mi lekarze nic nie powiedzieli o wadzie syna. Ostatni miesiąc przed
          porodem leżałam na patologii na Starynkiewicza. Nie wiem czy
          wiedzieli, pewnie tak, ale cieszę się, że nic mi nie powiedzieli.
          Chyba bym zwariowała.
          A jak jest u Ciebie z poziomem wód płodowych (oznaczane jako AFI)?
          Gdy dziecko ma wadę przełyku AFI jest podwyższone (chociaż nie jet
          to regułą).
          Serdecznie Cię pozdrawiam, trzymaj się!
          Zobaczysz - wszystko będzie dobrze!
      • prawdziwy.agusia0 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 05.07.09, 00:55
        Mogla by pani napisac jak dlugo byl sondowany po operacji i czy na dzien
        dzisiejszy ma problemy z polknieciem malych czasteczek? moj synek ma teraz 16
        miesiecy i tak jak pani byl operowany w pierwszej dobie zycia ale tu w
        Niemczech poniewaz tu od 7 lat mieszkam.Rowniez urodzil sie z zarosnietym
        przelykiem i przetoka.Operacja trwala 5 godzin i powiodla sie znakomicie.Moj
        skarb nie mial zadnego poszerzenia przelyku. ALE martwi mnie to ze na male
        czasteczki w jedzeniu ktore czasami probuje mu dawac reaguje ruchem wymiotnym.
        na dzien dzisiejszy wszystko staram sie podawac w papkach. I jeszcze wazne
        pytanie czy Pani synus w nocy chrapie ? gdyz u mojego szkraba ta chrypka jest
        czasem mniej a czasem bardziej nasilona nawet jesli zasnie w ciagu dnia.
        • anjaaa2 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 05.07.09, 19:56
          Do yuk-ka . Jak narazie przy kazdym poprzednim badaniu poziom wód
          był prawidłowy. W środę 08 lipca idziemy na kolejne echo serca, więc
          sprawdzą dalej co z tym żołądkiem i przełykiem. MARTWIĘ SIĘ , ale ja
          chyba wolałabym wiedzieć już teraz. I tak już wiem jaka straszna
          czeka nas operacja serduszka zaraz po porodzie.
          Dam znać po badaniu co mi powiedzieli.
          • yuk-ka Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 07.07.09, 10:10
            anjaa2,
            bardzo mi przykro i naprawdę szczerze Ci współczuję.
            I wiem, że takie pocieszanie w stylu "nie martw się, wszystko będzie
            dobrze" na niewiele się zda...
            Bo martwić się i tak będziesz, z dnia na dzien coraz bardziej.
            Ale musisz być silna za WAS dwoje!

            A jeszcze odnośnie tego poziomu wód płodowych - u mnie do pewnego
            momentu były one na odpowiednim poziomie ( tzn. do ok. 30 tc), potem
            po woli zaczęły wzrastać.

            Napisz jak po badaniu!
        • yuk-ka Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 07.07.09, 10:00
          Agusia,
          Mój synek miał sondę ok. 10 dni. Potem sam sobie ją wyciągnął...
          Nie ma problemów z połykaniem. Je naprawdę ładnie. Nie chrapie w
          nocy, ale czasami zdarza mu się takie furczenie, charczenie w klatce
          piersiowej. Lekarze mówią, że to wiotka krtan lub tchawica i około 2
          roku życia powinno to zniknąć.

          A czy twój synek miał sprawdzane miejsce zespolenia - tzn. czy
          sprawdzali czy nie ma żadnego zwężenia? Może z tego wynikają
          problemy z połykaniem? Mój mały miał kilkakrotnie badanie
          kontrastowe - do buteli z mlekiem dodawano taki specjalny proszek,
          mały pił to leżąc pod RTG a lekarze robili zdjęcia. I wszystko było
          widać jak na dłoni - czy nie ma zwężenia i czy pokarm się nie cofa.
          • prawdziwy.agusia0 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 08.07.09, 21:12
            Do yuk-ka,milo ze tak szybko mi odpisalas,Piszesz ze z tym sondowaniem u Twojego
            szkraba to trwalo tylko 10 dni.Napisz jak mozesz jaki twoj ma rodzaj tejze
            atrezji wg klasyfikacji, napewno duzo czytalas na temat atrezji przelyku .U
            mojego skarba przebiegalo to o wiele dluzej mial sonde dwa misiace ale z tego
            wzgledu ze sam za malo wypijal i reszte pokarmu sondowano.Zaczynalismy od 30
            ml i tak wzwyz cdziennie od rana po wieczor przebywalam z moim skarbem , piszac
            do Ciebie przypominaja mi sie te wszystkie chwile zwiazane z pobytem w szpitalu
            az lzy mi sie kleja do oczu bo wiesz ze zaden z nas nie chcialby sie tam nigdy
            znalezc.Pawelus lezal calutkie dwa miesice od 1marca do 1maja do domu dostalam
            go rowniez z sonda, ktora na nastepny dzien moj maly sam sobie wyjal.A ja bym w
            zyciu
            nie probowala jej wlozyc,.W szpitalu przy wypisie powiedzialam ze umiem zmienic
            sonde, ale w glebi serca wiedzialam ze nigdy tego nie zrobie.Na dzien dzisiejszy
            nie zaluje tej decyzji moj skarb jes taki kochany i duzy chociaz czasami
            przyznam ze jak zjadl malo martwilam sie czy mu to wystarcza ale moj maz ciagle
            mi mowil bedzie dobrze bedziemy mu dawac czesciej. I tak wlasnie wszystko sie
            unormowalo zaczal mi wypijac 200ml od 6miesiaca. Na dzien dzisiejszy to kawal
            chlopa (ha,ha) Moje kolezanki mowia ze jak by nieznaly mojego Pawelka to w zyciu
            by nie powiedzialy ze przezyl juz taka powazna operacje.Ja chodzilam na
            kontrole co pol roku , aetraz na ostatniej powiedzial mi lekarz prosze przyjsc
            za rok amoze i pozniej bo widza ze nie ma takiej potrzeby. U mnie lekarze nie
            kazali robic tego rtg o ktorym ty piszesz. Powiedzieli ze czas jes najlepszym
            lekarstwem wraz ze wzrostem naszych pociech wszystko sie powieksza . Tzn. ja
            tez jestem tej dobrej mysli.O tej zapadajacej sie tchawicy mnie takze
            powiedzieli ze to z czasem zaniknie.odpisz.POZDRAWIAM GORACO I CALUSY DLA
            MALEGO!!!! jestes moze na naszej klasie? to bysmy sie zobaczyly.
            • yuk-ka Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 09.07.09, 13:02
              Agusia,
              Mój synek miał atrezję przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową.
              Te klasyfikacje są różne:
              pl.wikipedia.org/wiki/Atrezja_prze%C5%82yku#Klasyfikacja
              W szpitalu nikt mi nie mówił o klasyfikacji, w papierach szpitalnych
              też nic nie ma na ten temat. Sama mogę jedynie wnioskować, że to wg.
              klasyfikacji Vogta typ IIIB (najczęściej spotykany).
              Po operacji leżał 10 dni na sali pooperacyjnej pod ścisłą kontrolą,
              ja z mężem mogliśmy tam wejść tylko na parę minut... A potem
              przenieśli go na oddział chirurgiczny, gdzie mogłam z nim być cały
              dzień, ale na noc nie mogłam zostawać. I własnie wtedy wyciągnął
              sobie tę sondę. I od tego czasu jadł już z butelki, z dnia na dzień
              coraz więcej. Został wypisany do domu dokładnie po 25 dniach od
              operacji.
              Potem w ciągu następnych 4 miesięcy miał trzykrotnie poszerzany
              przełyk, po każdym poszerzeniu miał RTG z kontrastem.
              Dziwi mnie to, że Twój synek nie miał poszerzanego przełyku, ani tym
              bardziej, że nie sprawdzali czy nie ma żadnego zwężenia.
              Z tego co wiem od profesora, który operował Konrada, to rzadko kiedy
              po operacji zespolenia przełyk nie wymaga poszerzenia.
              Mój Kondzio ma teraz prawie 19 miesięcy. Jest raczej drobny (niecałe
              90 cm wzrostu, ok. 11-12 kg), ale je dużo. Chociaż ja i tak
              chciałabym, żeby jadł więcej. Zawsze marzył mi się taki pulchny
              bobas...
              A czy Twój synek nie miał problemów z wymiotami, ulewaniem,
              refluksem?

              Tak, jestem na naszej klasie. Szukaj: Anita Krzyżanowska
              (Hackenberg), Warszawa

              Pozdr,
              • prawdziwy.agusia0 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 09.07.09, 17:56
                Witam Anitko! Ciesze sie ze ze jestesmy w ciaglym kontakcie moj grzybulek ma
                wlasnie ten typ IIIb wg. klasyfikacji Vogta nasz przypadek jest rzeczywiscie
                najczestszy az 86%.Wlasnie mnie to dziwi ze mieliscie ju te poszerzenia
                przelyku.U nas nie moge narzekac ze opieka lekarska jest zla zreszta sama wiesz
                ze Niemcy ciesz a sie dobra renoma. a tak na marginesie mam niemiecka klawiature
                to mi wybacz ze nie ktore litery musisz sobie dopowiedziec. NAm nic na temat
                poszerzenia nie mowia. KAzde dziecko przechodzi troche inaczej.Powiem Ci ze
                Ngdy nie zwrocil mleka w szpitalu ani w domu Nie wiem co to znaczy ulewanie
                .Anitko ajakie mu dajesz jedzonko? JA caly czas jestem ostrozna,Ale Ci powiem ze
                ostatnio a bedzie nawet z cztery miesiace temu zaczelam mu dawac najzwyklejsze
                w swiecie ,nasze polskie chrupki kukurydziane.Chcem zeby uczyl sie gryzc
                najpierw a pozniej polykal.MA jut 10 zabkow chociaz Ci powiem ze bardzo pozno
                zaczely mu wychodzic.I tak zawsze po pare chrupek dziennie radzi sobie
                fantastycznie.Ale juz z ziemniakami boje sie eksperymentowac bardzo miazdze to
                wtedy dam ale ziemniaki sa troche klejace sama wiesz a jak jest u Konradka?
                Nie moglam Ciebie znalezc na naszej klasie moze masz napisane duzymi
                literam.Znajdz mnie moze bedzie szybciej.Agnieszka Lebica Dortmund.NR telefonu
                stacjonarnego jak bys mogla podac ja mam do polski za darmo to sobie mozemy
                porozmawiac .Trzymaj sie cieplutko Calusek od Pawcia dla KOnradka.
                • drabew Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 03.01.10, 01:17
                  Witam tak jak wszyscy w tym poście mam pociechę po artezji przełyku. Synek będzie miał niedługo 2 latka i wg wytycznych zbliża się bilans dwulatków- i tu moje pytanie czy może ktoś zamieścić albo artykuł albo linki do stron z wytycznymi odnośnie wagi wzrostu i innych parametrów bo te siatki centylowe co są w książeczce zdrowia to dotyczą dzieci zdrowych i urodzonych o czasie. Nie wiem jak odnosić się z bilansem biorąc pod uwagę i artezję przełyku łącznie z wcześniactwem ( 33 tyg) pozdrawiam jak ktoś ma jakieś sugestie to bardzo proszę .
                    • patipomoz witam... 14.01.10, 10:14
                      jestem w 24tc ciąży bliźniaczej - 2 dziewczynki - Zosia i Tosia :)
                      ciążę monitorujemy usg co 2 tyg z racji wystąpienia ryzyka tzw
                      syndromu podkradania (TTTS). na szczęście ryzyko TTTS w zasadzie
                      minęło, i tu możemy odetchnąć, ale u jednej z dziewczynek od 3 usg,
                      czyli od 18tc, są problemy z zołądkiem - w 18tc słabo wypełniony, w
                      20 tc - niewypełniony, 23 tc - prawie niewidoczny. na wcześniejszych
                      3 usg zołądek był prawidłowo wypełniony. AFI na razie w normie, ale
                      podobno za wcześnie na ew. wielowodzie

                      w związku z tym pada podejrzenie atrezji przełyku :(((( ale lekarze
                      twierdzą, że nie jest to jeszcze diagnoza, jedynie objaw pośredni,
                      który diagnozę sugeruje

                      jestem przerażona. muszę zmienić ginekologa na lekarza z ICZMP w
                      Łodzi, bo ew pomoc będzie potrzebna tam. możecie kogoś polecić???
                      mówiono mi jeszcze właśnie o Wrocławiu jako jedynej klinice w Polsce
                      gdzie robią zabieg laparoskopowo.

                      jakie były u was objawy podczas usg?? czy diagnozę 100% postwiono
                      jeszcze w ciązy???

                      boję się bardzo....
                      • lwiontko0 Re: witam... 14.01.10, 11:05
                        Witaj, ja dowiedziałam się po porodzie że mój synuś ma zarośnięty
                        przełyk. Ja miałam wielowodzie, które wystapiło w 8 miesiącu ciąży,
                        leżałam w szpitalu i robiono mi przeróżne badania żeby stwierdzić
                        dlaczego wielowodzie wystąpiło. W dwóch szpitalach stwierdzono, że
                        to taka uroda ciąży. Po porodzie rozmawiałam z paniami chirurg,
                        które operowały mojego synka i one mi powiedziały, że żeby
                        stwierdzić z całą pewnością zarośnięcie przełyku u dziecka jeszcze w
                        łonie matki należałoby wykonać rtg, a tego nikt sie nie podejmie.
                        Można podejrzewać w ciązy zarośnięcię przełyku, ale 100% dopiero po
                        porodzie będzie pewność. Jest to wada widoczna dopiero na rtg.
                        (chyba, że jest brak wód w żołądku - ale u mnie zawsze żołądeczek u
                        dziecka był wypełniony i zawsze widoczny na usg)
                        Pozdrawiam Sylwia
                      • konwaliah Re: witam... 15.01.10, 10:54

                        witam -u mnie nie miałam usg -dziecko urodziłam 16 lat temu ,bez wiedzy i dostępu do internetu było mi bardzo ciężko ale mam dziecko ,które jest ze mną 16 lat kocham i jestem dumna z mojego dziecka będzie dobrze jak cos to pisz pozdrawiam i trzymam kciuki
                      • sekuritasik Re: witam... 15.01.10, 18:02
                        Witam!!
                        Mieszkam w UK i tu dwa razy byłam w ciąży i urodziłam tutaj moje
                        dzieciaczki. Moja ostatnia ciąża przebiegała idealnie do ok. 28 tyg.
                        Potem pojawiły się problemy jak wysokie cisnienie indukowane ciążą i
                        wzrastające wielowodzie... (w szczytowym momencie AFI-42). Od tego
                        tyg. robiono mi USG srednio 1-2 razy w tyg. ponieważ nie wiedzieli
                        co sie dzieje a ilosc wód skutecznie utrudniała badanie. Nic mi nie
                        mówili że cos jest nie tak- cały czas uspokajali że wszystko z
                        malutkim jest ok. Jednak raz na moje kolejne wątpliwosci
                        odpowiedzieli że słabo widac żołądek i raczejn ie jest on wypełniony
                        płynem... I tak temat się urwał. Aż do momentu gdy mój pecherz
                        płodowy pękł samoistnie, poród sie jednak nie zaczął. Był to 35 tyg.
                        skurczy wogóle tylko straszny ucisk... a mały tracił tętno- więc
                        szybko na stół i cesarka. Strasznie sie bałam cały czas sie trzęsłam
                        jak galareta- nawet gdy go juz wyjęli i dali mi go przytulic bałam
                        sie że go upuszczę.... Okazało sie że ma problemy z oddychaniem i
                        musza go odsysac oraz że nie mogą założyc sondy... I wtedy sie
                        zaczęło piekło- które szczerze mówiąc trwa do dzisiaj, czyli już 6
                        mies. co trochę i cos nowego- jestem już strzępkiem nerwów. Dziwi
                        mnie tylko że nie widzieli na USG że mały ma atrezję, wadę serduszka
                        i aorty oraz że 3 kręgi w jego kręgosłupie są niekompletne po lewej
                        stronie?!? Może to tylko przypadek-żeczywiscie nie było widac przez
                        tyle wód, może to czyjes zaniedbanie-bo ktos kończył dyżur i
                        spieszyło mu sie do domu a może poprostu nie chcięli mi nic
                        powiedziec.... Jedno wiem napewno do tej pory nie wiedzą nic
                        dlaczego Alex urodził sie taki chory.... A ja umieram ze strachu...
                        co dalej. Bo jak sie okazało ma jeszcze jakies dysfunkcje wątroby(tu
                        boja sie o utrate słuchu) i nerek, powazną atopową egzeme (w tym
                        miejscu strasza astmą), prawdopodobnie nie przyswaja czegos z
                        pożywienia- cały czas czekamy na wyniki biopsji skóry i włosów, a co
                        najgorsze płyn w główce miedzy mózgiem a czaską (nie wodogłowie) i
                        nie wiedzą od czego, więc automatycznie nie wykluczyli że to my
                        rodzice moglismy mu zrobic krzywdę i dlatego główka spuchła-
                        koszmar, nie życzę nikomu przejsc z Social Service w UK...
                        Troche sie rozpisałam (z płaczem przy okazji), ale już nie wiem co
                        mam robic, jest mi tak ciężko na sercu i chyba poprostu musiałam sie
                        wyżalic.

                        Tak więc widzisz "patipomoz" że w ciąży na USG atrezję ciężko
                        stwierdzic albo ciężko stwierdzic napewno... Myslę że będzie dobrze.
                        A w najgorszym wypadku atrezję przecież da sie zoperowac i malenstwo
                        bedzie jadło jak trzeba- zobaczysz- mój maluszek ma taki apetyt że
                        az mu sie uszy trzęsą, a spróbuj nie dac mu butli- ha!! to go cała
                        okolica słyszy! ;-)
                        Nie zamartwiaj się, bo maleństwo to czuje- trzymaj sie cieplutko.
                        Pozdrowienia. Ania.
                      • izann Re: witam... 26.05.10, 22:49
                        Jestem w 29 tyg ciąży. Od 20 tyg żołądek słabo wypełniony. Poza tym
                        wada serca. AFI na razie w normie. Sytuacja podobna jak opisujesz.
                        Co stwierdzono u Twojego dzieciątka. Jak wyglądała sytuacja po
                        porodzie? Jestem przerażona , będę wdzięczna za informacje.
                  • drabew Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 14.01.10, 14:18
                    Witam niedługo jedziemy na kontrolę przełyku - mam pytanie jak sobie
                    radzicie drogie mamy z trzymaniem dziecka na pasażu?, myśmy oboje
                    robili to raz i było dość nieciekawie dla niego!, może macie jakiś wypróbowany sposób aby dziecko było spokojniejsze - nasz poprzez płacz nie chciał połykać i o mały włos a nie udałoby się teraz ma dwa latka i
                    nie wiem jak do tego podejść?
    • konwaliah Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 15.01.10, 10:42
      mundek111.6 napisał:

      > witam!!!! Niedawno zostałem szczęśliwym tatą wspaniałego synka który jak
      > okazało się ma niedrożny przełyk tzw atrezje przełyku szukam rodziców którzy
      > spotkali się również z ta wadą. chciałbym siu skontaktować z nimi oraz
      > dowiedzieć więcej gdzie leczyli dzieci u kogo jak wygląda życie po operacji
      > itd z góry dziękuje i pozdrawiam lidacki@poczta.onet.pl
        • prawdziwy.agusia0 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 17.03.10, 01:21
          Do frist-ajka a jak wyglada to u Was z jedzeniem,czy maly ma problemy z
          wiekszymi kawaleczkami pokarmu?Wszyscy pisza o ciazy ze nie mozna tejze
          atrezji wczesniej wykryc , a nikt nie pisze jak sie dzieci miewaja po
          tym wszystkim czy dobrze daja rade sobie z posilkami bo przeciez to
          jest najwazniejsze w tej paskudnej ze tak nazwe "przypadlosci naszych
          dzieci"Ajak to jest z tymi poszerzeniami przelyku ?jakbys mogla cos
          napisac ,bo moj maluszek skonczyl dwa latka nie mial jeszcze zadnego
          poszerzenia przelyku a to mnie nurtuje najbardziej?pozdrawiam
          • konwaliah Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 24.03.10, 11:29
            do agusia0 - witam- z tym jedzeniem są trochę problemy twarde pokarmy tylko pod kontrola typu jabłko i pamiętam jak wciąż powtarzałam gryż mocno gryż i kiedy było małe dziecko pokarmy gniotłam nie zupełnie na papkę ale trochę i wiecznie pilnowałam stopniowo kiedy dorastało dziecko przyzwyczajało sie do gryzienia i mniej kontroli cukierki czekoladowe żeby szybciej sie rozpuszczały -nie wiem jak u was ale u mojego dziecka wiadomo po zabiegach w srodku sa zrosty to też przeszadzało w normalnym karmieniu dlatego pocieszę -dużo cierpliwości i stopniowo pokarmy a będzie dobrze -
            • sylvia1k Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 25.05.10, 09:04
              witam wczoraj miałam USG na którym usłyszałam podjerzenie niedrożności pp. Do
              tej pory na 3 z 4 USG żołądek na początku badania USG był maleńki i w trakcie
              badania się wypełniał ale po 20 min był nadal mały (ponoć czas napełniania to 45
              min). Na ostatnim USG okazało się że nagle mam wielowodzie. (Do tej pory ilość
              wód w normie). Wad serca, kręgosłupa itp nie uwidoczniono. W poprzednich 2
              ciążach miałam dużą ilość wód (nie podawano wtedy ilości ale przy porodzie było
              ich naprawdę dużo). Z tego co czytam pozostaje czekać do porodu? I modlić sie by
              powiklań było jak najmniej? Prosze o wszelkie info czego mam się spodziewać? Na
              co się nastawić? Jestem przerażona. Proszę o wsparcie bo w necie nie ma żadnych
              informacji lub są znikome.
    • kasiag7444 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 05.02.10, 20:57
      Witam was wszystkich
      Mój wcześniejszy nick to kasiag744, niestety pamięc nie ta i
      zapomniałam hasło, musiałam zmienić.

      Dziekuje wszystkim , którzy przez egazeta przysłali do mnei maile.
      Jeśli komuś nie odpisałam to przepraszam, jakiś czas temu padła mi
      poczta i starciłam wszystkie adresy mailowe.

      Dlaczego do was pisze:
      Otórz od jakiegoś już dluższego czasu myślę o zalożeniu strony www
      dla rodziców dzieci, urodzonych z wadami przełyku.
      Mam niedosyt informacji a przedewszystkim brak miejsca, gdzie my
      rodzice moglibyśmy się spotykać. Brakuje mi miejsca, profesjonalnego
      strony, gdzie wszystkie wiadomości byłyby usystematyzowane i
      połączone w całość. Gdzie rodzice tworzyliby swego rodzaju grupę
      wsparcia sami dla siebie, gdzie można byłoby wymieniać się swoimi
      własnymi doświadczeniami i wiadomościami i gdzie można byłoby
      podzielić się małymi ,bądź wielkimi sukcesami naszych dzieci czy
      naszej walki z chorobą. I dlatego właśnie strona przeze mnie
      stworzona służyłoby wymianie doświadczeń, wiadomości i historii
      naszych dzieci.

      Nie wiem czy mi sie to uda i ile czasu jeszcze minie ale bardzo bym
      chciała.
      Proszę napiszcie swoje opinie na ten temat. Co sądzicie i czy wogóle
      jest taka potzreba.

      pozdr.
      Kasia
      • yuk-ka Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 08.02.10, 12:13
        Witaj Kasiu!
        Myślę, że z tą stroną to świetny pomysł. Naprawdę trudno cokolwiek
        znależć w internecie na temat przypadłości naszych dzieci.
        Także jestem jak najbardziej za i zgłaszam się na ochotniczkę do
        ewentualnej pomocy. Mam parę artykułów z prasy lekarskiej. No a poza
        tym każdy z nas ma to co najcenniejsze - DOŚWIADCZENIE!
        • bianka1507 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 03.06.10, 17:22
          Witamy gorąco.

          Nasza córka Bianka urodziła się w 38 tygodniu ciaży z atrezja przełyku z przetoką przełykowo-tchawiczą. Operowana było w 3 dobie życia na Spornej w łodzi (super szpital, polecam. Później po udanej operacji okazało się, że mała ma również wiotką tchawicę i nigdy nie będzie mogła sama oddychać, ponieważ przy każdym 'większym płaczu' dziecko zanosi się i sama niestety nie może odzyskać własnego oddechu. Byliśmy załamani szukaliśmy wszędzie pomocy, w polsce za granicą...i kiedy już pewien Pan Doktor wyciągnął do nas pomocną dłoń nasza Bianka zaczęła samodzielnie oddychać i jak do tej pory nic się nie wydarzyło złego. Ale wracając do tej nieszczesnej atrezji, mała przez 10 miesięcy była 'rozszerzana' (tzn.przełyk) i przed nami aktualnie oostatni już taki zabieg. Bianka wyglada, zachowuje sie jak normalne zdrowe dziecko, nigdy też nie wymiotowała. Gryzie krakersy, je ziemniaczki, mięsko...Lekarze są w szoku :):):):) Także drogie mamy, cały czas trzeba miec nadzieję, że wszystko się ułoży. Ja sama byłam w strasznym szoku gdy Bianka urodziła sie z taką własnie wada ale sie nie poddawałam,tym bardziej , że wszesnie zostałam mamą (18lat). Pozdrawiamy !!!!!!!!!!!!!!
      • ewa2069 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 23.07.10, 01:43
        Witam!!! Jak dla mnie pomysł ze stronką jest bardzo dobry.Jestem babcią
        wspaniałego chłopca urodzonego z artrezją przełyku z przetoką i wiem jak ciężko
        uzyskać jakiekolwiek informacje w tym temacie. Niema nic cenniejszego od wymiany
        doświadczeń ,co umożliwiałaby właśnie taka strona.Mój wnuczek ma obecnie 18
        miesięcy i jest po trzecim poszerzaniu, do tej pory stosowano metodę
        balonikowania.Chciałabym uzyskać informacje czy są jakieś skuteczniejsze metody
        i na czym one polegają.pierwsze poszerzanie było potrzebne dopiero w 13 miesiącu
        życia ,co wydaje mi się sukcesem dla tego maluszka.pozdrawiam wszystkich
        rodziców i dziękuję , że tu byliście kiedy potrzebowałam informacji.To stąd
        dowiedziałam się najwięcej o tym jak postępować z naszym maluszkiem .
    • pomaranczka1989 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 24.07.10, 17:16
      Witam piszę z pytaniem do rodziców których dzieci są już troszkę
      starsze. Moja córeczka urodziła się z wadą przełyku z przetoką. Wada
      była dość duża ponieważ brakowało aż 4 cm. Nie wiem teraz jak
      wyglądać ma karmienie malutka skończyła już 4 miesiące mleczko je
      chętnie i często. Wiem że już w tym miesiącu powinnam zacząć ją
      karmić innymi produktami. Ale nie mam pojęcia czy mogę zacząć
      karmienie bez kontaktu z lekarzami. Jak u was to wyglądało? Proszę o
      odpowiedź najchętniej na e-mail: pomaranczka1989@o2.pl Będę bardzo
      wdzięczna.
      • ewa2069 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 24.07.10, 23:56
        Nie radziła bym podawać kaszek bez wcześniejszego badania z kontrastem ponieważ nie wiadomo jak duże jest światło przełyku w miejscu zespolenia,a to może doprowadzić do "zatkania"dziecka lub do rozerwania przełyku.Najlepiej skonsultować się wcześniej ze specjalistą bo na ogół pediatrzy mają niewielkie pojęcie jeśli chodzi o karmienia dzieci z artrezją.
        • lwiontko0 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 25.07.10, 23:58
          Witam, na twoim miejscu nie podawałabym nic nowego do jedzenia bez
          konsultacji z lekarzem. POwinnaś mieć wykonany rtg z kontrastem aby
          sprawdzic miejsce zespolenia. Mnie kazali jak najdłużej sie da
          karmic piersią i tylko piersią, Skonsultuj to z lekarzem on bedzie
          wiedział najlepiej. Mój mały miał zarosnięty przełyk z przetoką, ale
          przełku mu nie brakowało a i tak się krztusił zupkami kaszkami
          dopiero od jakiegoś pół roku nie ma krztuszeń a ma juz prawie trzy
          latka.
          Pozdrawiam
          • pomaranczka1989 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 26.07.10, 16:09
            Może to zainteresować niektórych rodziców. Dowiedziałam się przez
            przypadek, że dzieci które urodzą się z wadą wrodzoną mogą mieć
            przyznaną rente. Ja sama teraz składam wniosek. Ponieważ nie mogę
            dziecka zostawić z opiekunką nie mogę iść do pracy a skądś pieniądze
            trzeba mieć. Jeżeli jest ktoś zainteresowany niech zapyta się
            lekarza rodzinnego czym mniejsze maleństwo tym większa szansa na
            przyznanie renty. Może być to nawet 1000 zł. miesięcznie. Dziękuję
            za informację w sprawie zachłyśnięć. To mnie najbardziej martwi bo
            boje sie poprostu mojej niuni picia podawać bo zaraz się dusi jak
            się zachłyśnie.
            • aniafirak Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 18.08.10, 09:52
              Dziewczyny mam do was bardzo woażne pytanie. Kiedy u waszych maluchów została rozpoznana niedrożność, czy widać juz było na usg?Jesli tak to jak to sie objawiało, za mały, za dyży żołądek? Za duża ilość wód płodowych?
              U nas stwierdzono w 16 tyg ciąży za duży żołądek,i w 20 dodatkowo powiekszony woreczek żołciowy. To podobno może świadczyć o niedrożności.
              Jak było u was?
              Straszyli was jakimiś wadami genetycznymi?U nas inne pomiary są prawidłowe, ale i tak mówią,że może to być jakaś wada genetyczna np zespół dawna. Bardzo się boje.Za 3 tyg mam kolejne bardzo dokładne usg. Boje się.Pozdrawiam.
              • aweszolim Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 24.08.10, 12:09
                Witaj Aniu, mogę odpowiedzieć na twoje pytanie. Mój synek urodził
                się z atrezją przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową w marcu
                zeszłego roku. Pierwszy niepokój wzbudził u mnie szybko
                powiększający się brzuch po ok.21-22 tyg. Mieszkam w Irlandii i
                tutaj byłam pod opieką polskiego ginekologa, poprosiłam więc o
                badanie USG, choć będąc w Pl w 21 tyg ciąży zrobiłam USG 3D i lekarz
                nie wspomniał o niczym co mogłoby niepokoić. Okazało się że
                faktycznie mam za dużo wód płodowych i bardzo ciężko zlokalizować
                żołądek dziecka, ale i tu lekarz nie chciał mnie niepokoić, mówiąc
                że przyczyn wielowodzia może być wiele, dostałam skierowanie na
                dokładniejsze USG do szpitala, bo na lepszym sprzęcie. Jednak wynik
                badania ten sam, wielowodzie i brak żołądka dziecka. Już po
                poprzednim badaniu przeszukiwałam internet i wiedziałam że nic
                dobrego to nie oznacza. Od tamtej pory co tydzień zgłaszałam się do
                szpitala na badanie USG a w 33 tyg ciąży przeprowadzono amniopunkcję
                aby wykluczyć bądź potwierdzić wady genetyczne, nic nie wykryto.
                Dowiedziałam się, że brak żoładka dziecka w badaniu USG może
                świadczyć o zwężeniu lub atrezji przełyku, ponieważ dziecko nie łyka
                płynu owodniowego i żołądek jest stale pusty, stąd też wielowodzie.
                Po 39 tyg pojechaliśmy z moim partnerem do Dablina na wywołanie
                porodu, urodził się Miłoszek, prześliczny bobasek, wyglądał na
                bardzo silnego, jednak ważył jedynie 2,5kg, zaraz zabrano go do
                badania, przez któtką chwilkę mogłam go potrzymać. Stwiedzono wadę i
                następnego dnia przeprowadzono operację w dziecięcym szpitalu na
                Crumlin w Dablinie. Dodatkowo synek miał wadę kciuka. W szpitalu
                spędziliśmy 3 dłuugie i przepełnione strachem tygodnie, był
                przeciek, straszyli kolejną operacją, ale wystarczyło cofnąć dreny
                aby wszystko się pięknie zasklepiło.
                Dziś Miłoszek ma skończone 17 miesięcy, żadnych problemów
                żywieniowych, wprowadzanie pokarmów szło wzorowo, kilka razy owszem
                zakrztusił się, ale każdemu dziecku może się to przytrafić,
                zwłaszcza gdy łapczywie łyka;) Obyło się bez poszerzania i kolejnych
                operacji, mam nadzieję że tak pozostanie. Dlatego pragnę pocieszyć
                wszystkich rodziców, których dotknęło takie niszczęście, to bardzo
                przykre, ciężko się z tym pogodzić, gdy takie maleństwa cierpią, ale
                trzeba mieć nadzieję i wierzyć, że dobrze się skończy:)
                Aniu głowa do góry, dopóki nie urodzisz, nic nie wiadomo, być może w
                twoim przypadku wystarczy jedynie przetkanie przełyku i obejdzie się
                bez operacji:) Trzymam kciuki, myśl pozytywnie! Czekam na pytania,
                jeśli mogę jakoś pomóc.
                • aniafirak Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 24.08.10, 13:56
                  Dziękuje za odpowiedz. Dzis ine na zwykłe usg do mojego ginekologa, sprawdzimy czy żołądek sie znów nie powiekszył i czy nie widać innych zabyrzeń( oby nie) W 19 tc miałam prawidłową ilość wód, ale czuje że brzuch zaczyna mi szybciej rozsnąć niż w poprzedniej ciąży.Boje sie jak nie wiem co, pozdrawiam i życze zdrówka.
                • superwajzor4 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 22.04.11, 22:54
                  witaj aweszolim ,mam nadzieje ze uda mi sie nawiazac z Toba kontakt 10 kwietnia tego roku w 34 tyg ciazy urodzilam mojego pieknego Miloszka i teraz walczymy moze bardziej on niz my tez ma problem ze zrosnietym przelykiem spodziewalismy sie wtrakcie ciazy takiej diagnozy ale zawsze gdzies byla mala nadzieja ze moze to nie to ,Milosz lezy w dublinskim szpitalu na Tample Street jedyne co na razie zrobili to operacja dzieki ktorej maly jest karmiony przez zoladek na nastepna musimy czekac wazyl tylko 2 kg, napisz prosze jak przebiegalo leczenie twojego Milosza i jak sie ma on teraz, bede wdzieczna za odpowiedz pozdrawiam jola
                  • kasiek1230 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 23.04.11, 08:51
                    Dzień dobry! Moja córka urodziła się w 2002 roku z zarośniętym przełykiem, ważyła 1900gramów i z otwartą przetoką do oskrzela. W 1 dobie życia miała operację, przeszłyśmy 4 poszerzania przełyku - ostatnie jak miała 1,5 roku (teraz ma lat 9). Je bardzo dobrze, lubi jeść, sama się upomina o jedzenie, je bardzo dużo,czego po niej nie widać, bo jest szczuplutka. Często choruje na zapalenie górnych dróg oddechowych.
                    Jeśli chciałabyś o coś zapytać, chętnie odpowiem. Mój mail - kasiasolo@wp.pl
                    • kornelia16032011 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 29.04.11, 22:18
                      Witam jestem mamą 6scio tygodniowej córeczki.Urodziła sie z wielowadziem. Całkowity kanał przedsionkowo komorowy, brak robaka móżdżku, rozszczep wargi i podniebienia i tydzien temu okazało się , że ma jeszcze przetokę tchawiczo - przełykową. Przez tą przetokę nie może zejść z respiratora bo do płuc dostał się pokarm i leki, w tej chwili ma chemiczne zapalenie płuc. Nam pozostało czekać aż zmiany w płucach będą maleć i wtedy kardiochirurdzy ocenią czy w pierwszej kolejnośći powtórzyć operację związaną z wadą serca czy też można będzie w jej stanie zrobić operację tej przetoki.Urodziła się z wagą 3kg a w tej chwili waży 2,6kg i jest karmiona tylko kroplówkami.mała leży w szpitalu we Wrocławiu. Najgorszy był pierwszy tydzień po porodzie gdy dziecko na moich oczach co pół godziny umierało w inkubatorze a ja mogłam tylko patrzeć czy lekarze dadzą sobie radę.Wogóle to czekamy na wynik badan genetycznych. Narazie zostaly wykluczone najgorsze wady letalne czyli śmiertalne:Patoo, di Geroge, a wtej chwili genetycy badają krew pod kątem zepolu Smith Magenis. miejmy nadzieję ,że nie wyjdą żadne wady genetyczne,że to po prostu zrządzenie losu i nastepne dzieci będę miała szansę urodzić zdrowe.
                      • kornelia16032011 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 08.07.11, 22:55
                        11.05.2011 roku moja mała trafiła do aniołków.wątroba i nerki zrobiły się niewydolne, do tego trzy szczepy groźnych bakterii szpitalnych.i tak jadę do szpitali by ją odwiedzić na ERCE a ona od pół godziny już nie żyła. Nie zaczekała na mnie by się ze mną pożegnać, po prostu poszła do nieba, nie chciała bym ją zatrzymywała, chciała po prostu już sobie odpocząć....jest słabiutkie serduszko przestało dla mnie bić i tak byłam matką przez niezbyt długich 8 tygodni

                        A my rodzice czekamy teraz na wyniki genetyczne naszej córki i na odpowiedź czy możemy się starać w przyszłości o dziecko bez wielkiego ryzyka tych wszystkich wad!!!
                      • renatamalinows Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 09.07.11, 16:27
                        Nasz synuś urodził się w 32 tygodniu przez cc gdyż odkleiło się łożysko. W momencie urodzenia ważył 1570. Zarośnięcie przełyku, zarośnięcie odbytu, niedrożność dwunastnicy, 3 punkty, ale oddech samodzielny. Najbliższy szpital operujący przełyk prawie 200km. od miejsca urodzenia. Mały został zaintubowany i przewieziony do Gdańska. Pierwsza operacja odbyła się w pierwszej dobie życia. Niestety przełyku nie udało się połączyć. Nie będę opisywała wszystkiego napisze w skrócie. Trzy miesiące w szpitalu w Gdańsku na respiratorze z malutkimi przerwami na oddech własny, sepsa, wylew czego skutkiem było wodogłowie, 7 operacji. Nikt nie zrobił Krystianowi badań genetycznych. Nikt nas tak na prawdę nie poinformował w jak złym stanie jest mózg naszego synka. Ostatnie dwa tygodnie swojego życia spędził w szpitalu bliżej domu i były to najwspanialsze tygodnie w naszym życiu. Dopiero tu w szpitalu pozwolono nam zrobić coś przy nim, wziąść go na ręce, nakarmić (strzykawką prosto do żołądka). Walczyliśmy o niego 111 dni niestety 20.05.2011 odszedł do lepszego świata gdzie na pewno na nas czeka.
                        • brygida16m Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 29.07.11, 21:14
                          musiałam odpisać Renata, pamiętam Cię z Gdańska, mój synek leżał również na oddziale intensywnej terapii w Gdańsku po operacji przełyku. Wiedz, że byłaś naprawdę najlepszą matką jaka tylko mogła się trafić Krystiankowi - on na pewno mimo ogromnego cierpienia jakie musiał znosić czuł się przy tobie szczęśliwy. Życzę wszystkim, szczególnie chorym dzieciakom takich dzielnych i kochanych rodziców jak Wy.
                          • renatamalinows Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 30.07.11, 11:22
                            Do brygida16m
                            Witam! Nie wiem który to Twój synek (chyba ten co leżał na przeciwko Krystiana w inkubatorze). Napisz proszę jak tam u Was, jak po operacji mały się czuje, jak przybiera na wadze, czy trzeba poszerzać przełyk. My staramy się teraz o kolejne dziecko tylko sen spędza mi z powiek myśl, że znów coś będzie z przełykiem i wszystko wróci :(. Pozdrawiam serdecznie i dużo zdrowa życzę.
                            • brygida16m Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 30.07.11, 21:12
                              tak, to ten chłopiec o którym myślisz...już czuje się dobrze. W szpitalu spędził łącznie 7 tygodni. 6 tygodni trwało zanim zaczęłam go karmić, bo tak długo goiło się rozszczelnienie. Na wadze ładnie przybiera bo średnio 200-250 g tygodniowo. Poszerzania były dwa, teraz czeka nas kolejne i zobaczymy co dalej... teraz mamy trochę problem z refluksem i Oluś dość często wymiotuje ale idzie z tym wytrzymać. Ciągle chodzimy na wizyty do specjalistów. u Kardiologa okazało się, że drobna wada serca sama się naprawiła. u neurologa ustalono, że psychicznie rozwija się bardzo dobrze, ale ruchowo jest opóźniony o kilka tygodni. Teraz czekamy na wizytę u ortopedy i wtedy reumatolog - na pewno czekają nas rehabilitacje. Do poradni genetycznej też czekamy w kolejce, zobaczymy co wykażą badania. Zgodziliśmy się też na udział Olka w badaniach, które we Wrocławiu prowadzi dr Patkowski odnośnie przyczyny zarastania przełyku. O wyniku mają nas powiadomić. Teraz Olek ma 3 miesiące i według nas nie odstaje zbytnio od rówieśników. Zobaczymy jak będzie dalej, wierzymy,że za jakiś czas uda nam się o tym wszystkim zapomnieć.
                              a Wam życzę powodzenia z całego serca, myślę, że chyba niemożliwe jest aby kolejny raz spotkało Was coś takiego. Wszystko musi być dobrze, pozdrawiam
                              • renatamalinows Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 31.07.11, 19:49
                                Ja bardzo żałuje, że tak póżno mogliśmy przewieść Krystiana do Koszalina bo tu zupełnie inny stosunek był do pacjenta i dopiero nas tu uświadomili jak bardzo nasz syn jest chory. Ale nie ma co wracać do przeszłości nasz aniołek na zawsze zostanie w naszych sercach. Lekarze twierdzą, że nie powinna wad się powtórzyć ale niepokój w sercu zostaje:(. Dobrze, że już jesteście w domu z Olkiem bo wiadomo w domu inaczej będzie dochodził do siebie. Daj znać co wykażą badania u doktora P. (żałuje, że on nie operował Krystiana może wszystko potoczyło by się inaczej) jestem bardzo ciekawa co wyjdzie z tych badań. Życzę Wam jak najmniej lekarzy i szpitali:). Pozdrawiam
                                • irisson5 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 06.08.11, 17:21
                                  Renata bardzo mi przykro z powodu waszej straty, nam tez lekarze mówili, że powtórka wady jest rzadkością, mam nadzieję, że u was będzie już tylko lepiej. Brygida jak tam Olek? mogłabyś napisać coś o tych poszerzaniach? w ogóle jaka mieliście diagnozę? trzymam kciuki za zdrowie dla maluszka :) pozdrawiam !
                                  • brygida16m Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 23.08.11, 18:56
                                    nasza diagnoza to zarośnięcie przełyku z przetoką przełykowo - tchawiczą i wada rozwojowa żeber i kręgosłupa. Poszerzania przełyku na razie mieliśmy 3. Pierwszy zabieg nie wiem dokładnie jak wyglądał, a dwa kolejne polegały na wprowadzeniu balonika do przełyku i nadmuchaniu go. Każdy zabieg o 1 mm poszerza nam miejsce zespolenia. Ostatnio lekarz powiedział, że zespolenie prawie wcale nie było zwężone, więc kolejne poszerzanie będzie nie prędzej niż za miesiąc. Oby ta tendencja się utrzymała abyśmy już nie musieli jeździć na zabiegi. poza tym Olek przyjmuje jeszcze Opremazol.
                  • irisson5 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 18.05.11, 21:02
                    Witam Serdecznie ! we wrześniu 2010 tak jak wy przeszukiwałam internet, żeby znaleźć coś o tej wadzie. Moja Laura urodziła się zdrowa wg lekarzy, dostała 10 w skali apgar, ważyła mało bo 2700g ale wyglądała na zdrową. Na drugi dzień się dowiedzieliśmy, ze dziecko nie może jeść, wszystko wymiotuje, szybkie konsultacje i na sygnale do zielonej góry, gdzie była na drugą dobę operowana, tydzień na respiratorze, 2 tygodnie na intensywnej terapii. Obecnie ma skończone 9 miesięcy, oprócz kataru po wyjściu ze szpitala dziecku nic nie dolegało. W lutym 2011 miała robiony rtg z kontrastem, obraz z niego doskonały, jak u zdrowego dziecka. Jesteśmy przykładem, że chociaż rzadka wada, to da się z niej wyjść i normalnie żyć. Laura je wszystko zgodnie z wiekiem, nie mamy żadnej diety, rozwija się prawidłowo. Dokładna diagnozę mieliśmy zrośniecie przełyku z przetoką oskrzelowo-pokarmową oraz z niezagrażającą życiu dziurką w sercu. jak ktoś ma pytania albo chwile zwątpienia śmiało pisać dagnaolejnik@gmail.com życzę zdrowia wszystkim ! Pozdrawiam.
                  • iya79 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 22.02.13, 11:49
                    witajcie aweszolim i superwajzor4! Bardzo sie ciesze, ze znalazlam ten watek i osoby z Irlandii, ktore podobnie jak my musialy uporac sie z atrezja u maluszka. Nasz synek ma teraz 9 miesiecy, zaczelismy zupki i inne jedzonko, ale slabo nam idzie zwlaszcza jesli chodzi o grudki, nie do konca zmaszowane warzywka itd. Jak bylo u Was? Pozdrawiam, Iza
                    • sylviam84 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 26.03.13, 16:02
                      Cześć. Pozwoliłam sobie napisać chociaż nie jestem z Irlandii. Nie wiem czy wiesz, że istnieje angielska strona internetowa i grupa na fb która opisuje dokładnie zagadnienia dot. atrezji. Szkoda że w nie ma takiej stronki polskiej :-(
                      Nie wiem czy tutaj mogę podać namiary...? Jak jesteś zainteresowana to pisz na maila gazetowego.
                      Pozdrawiam
                      • blizniaki_lobuziaki Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 26.03.13, 16:22
                        sylviam84 napisała:

                        > Cześć. Pozwoliłam sobie napisać chociaż nie jestem z Irlandii. Nie wiem czy wie
                        > sz, że istnieje angielska strona internetowa i grupa na fb która opisuje dokład
                        > nie zagadnienia dot. atrezji. Szkoda że w nie ma takiej stronki polskiej :-(
                        > Nie wiem czy tutaj mogę podać namiary...? Jak jesteś zainteresowana to pisz na
                        > maila gazetowego.
                        > Pozdrawiam

                        Sylvia ja poprosze adres do grupy na FB nie moge do Ciebie wyslac priv, masz nieaktywowany profil. szukalam takich grup (zagranicznych) ale udalo mi sie jedynie znalezc dot refluksu.
                        dzieki pozdr
    • kasiek1230 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 13.04.11, 19:27
      Dzień dobry! Moja córka urodziła się w 2002 roku z zarośniętym przełykiem i z otwartą przetoką do oskrzela. W 1 dobie życia miała operację, przeszłyśmy 4 poszerzania przełyku - ostatnie jak miała 1,5 roku (teraz ma lat 9). Je bardzo dobrze, lubi jeść, sama się upomina o jedzenie, je bardzo dużo,czego po niej nie widać, bo jest szczuplutka. Często choruje na zapalenie górnych dróg oddechowych.
      Jeśli ktoś chciałby o coś zapytać, chętnie odpowiem. Mój mail - kasiasolo@wp.pl
      • caterina888 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 22.08.11, 12:34
        Jak Wasze dzieci radziły sobie z jedzeniem do 3 roku życia?
        Mój syn miał operacje w pierwszej dobie życia, mimo tego ze miesiac był w szpitalu, to po powrocie do domu był rok czasu na piersi, potem stopniowo nowe jedzonko. Teraz je wszystko "ale" niestety muszą to być miękkie rzeczy i małe kawałki. nie dotyczy to rzeczy słodkich.
        Franek nie miał od operacji poszerzanege przełyku, rozwija sie prawidłowo, przybiera na wadze, ale czasami wymiotuje , bo połyka wieksze kawałki. Czy z Waszymi pociechami również tak było?
        • agniesz76 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 19.09.11, 11:53
          Mamo Krystiana bardzo Ci współczuję, wiem przez co przeszłaś w szpitalu, urodziłam tak samo jak Ty w 32 tygodniu, z niską wagą synka z zarośnięciem przełyku, też był operowany w Gdańsku, wielokrotnie, ale miał więcej szczęścia i teraz chodzi już do szkoły. Mam też młodszego synka najzupełniej zdrowego, też martwiłam się, byłam w poradni genetycznej, ale stwierdzono że to wada wrodzona i raczej się nie powtórzy.
          Caterina888 mój syn długo jadł zmiksowane posiłku, teraz bardzo długo żuje zanim połknie i często popija.
          Pozdrawiam AGnieszka
      • blizniaki_lobuziaki Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku szukam 23.09.11, 11:45
        Witam, 16.06 b.r w 35 tygodniu ciąży urodziłam córeczki, ważyły po 2kg, 46cm u jednej z dziewczynek po urodzeniu stwierdzono długodystansową niedrożność przełyku ( ok 3cm ) została przewieziona do specjalistycznego szpitala w prokocimiu, gdzie w 2 dobie zycia przeszła operacje naciagniecia, zblizenia kikutow przelyku oraz wytworzenie gastrostomii. 4 sierpnia znakomici chirurdzy prof. D. Patkowski i dr. Górecki przeprowadzili torakoskopowa operacje polaczenia przelyku. Udalo sie polaczyc przelyk ale pod napieciem, coreczka lezala tydzien na IT w spiaczce farmakologicznej. pozniej karmiona smoczkiem coraz wiecej jadla, czasami sie krztuszac, miala kalibracje pod narkoza, nastepne poserzenia "po nitcce" zostala wypisana do domu. Po tygodniu na wizycie kontrolnej okazalo sie ze przelyk prawie calkowicie sie zasklepil :( , miala nastepne 3 kalibracje pod narkoza, od 4 dni jest znowu w domku, wczoraj miala kontrolna wizyte i poszerzanie "po nittce" (nitke ma poprowadzona przez nosek do gastroskopii),do kontroli bedziemy jezdzic 2x w tygodniu pozniej zapewne coraz rzadziej. Malutka je bardzo ładnie (90ml),chetnie i czesto ( co 2h z przerwa nocna- takie zalecenia). Czasami sie zakrztusi, czasami pochrypi, zakaszle "zaszczeka", czesto sie usmiecha, przybiera na wadze i wszystko powolutku sie układ pomimo wielu przezyc, ciezkich chwil, watpliwosci. Ogromna zasługa chirurgów operujacych, ktorym udalo sie tak szybko ja zoperowac. Wiem, ze jeszcze pewnie duzo przed nami, ale jestesmy dobrej mysli i wdzieczni za kazdy usmiech malej Patrycji. Na szczescie malutka nie miala zadnych wad towarzyszacych, a jej siostrzyczka jak narazie zadnych problemow zdrowotnych :)

        Pozdrawiam goraco i trzymam kciuki za wszystkie dzieciatka i dzielnych rodzicow.

        ( bardzo chetnie porozmawiam z rodzicami w podobnej sytuacji - ritunia@o2.pl )
    • ullcia2105 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku,refluks 04.11.11, 10:28
      Witam Wszystkich Rodziców bardzo chciałam prosić o kontakt rodziców dzieci po operacji niedrożności przełyku a nastepnie poszeżeniach przełyku zwracam sie z zapytaniem jak wygląda u nich sytuacja zwiazana z refluksem??jakie leki dzieci przyjmują ,jakie badania maja wykonywane i co ile?i jak to wyglada na codzień.BARDZO ZALEŻY MI NA PILNYCH ODPOWIEDZIACH,poniewaz moja 11letnia córcia ma na 8.11.2011 roku skierowanie na oddział w celu gastroskopii w zwiazku z tym refluksem,po konsultacji z doc.który operował naszą córcię usłyszałam radosną wiadomośc czyli że badanie nie jest konieczne natomiast gastrolog upiera sie żeby je zrobić!,ja natomiast nie wiem co zrobic :-(bardzo chciałabym zaoszczędzić Jej znów tego stresu bo miała już ok.30 narkoz.Prosze odezwijcie się.Pozdrawiam
      • sylviam84 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku,refluk 22.11.11, 09:36
        Vitam.jestem mamą 13miesięcznego Kubusia ktory urodził się długodystansovą atrezją przełyku. Operovany był vieloetapovo,miał też założoną gastrostomię. piervsze 3 miesiące spędził CZD.Później 4poszerzania, stvierdzono reluks.Kubuś brał leki Gasprid i Helicid które nieviele pomagały ,zrobiono PH-metrie, pasaż przełyku i 1,5 miesiąca temu miał operację antyreluksovą. Teraz czuje się dobrze.Apetyt mu się popravił i nie musi przyjmovać już lekóvv.

        gdyby ktoś miał jakiekolvviek pytania to chętnie na nie odpovviem.
        P.S. przepraszam za błędy ale mam zepsutą klaviaturę :-)
        pozdraviam i życzę Zdrovia Vaszym Dzieciaczkom!!!
        • blizniaki_lobuziaki Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku,refluk 23.11.11, 10:33
          Witam,

          Moja córeczka ma aktualnie skonczone 5 miesiecy, rowniez urodzila sie z dlugodystansowa niedroznoscia - ok 3cm. Po 3 miesiacach trafila do domu. Miala juz conamniej 8poserzen wszystkie pod narkoza, teraz zalecane mamy poserzania co 2 tyg, jednak ostatnio ( tydzie temu ) nie pojechalam gdyz coreczka rozchorowala sie, je ladnie aktualnie po 160ml 6xdziennie, nie krztusi sie nie dlawi, martwi mnie liczba wykonanych poserzen i ciagle naciskanie ze strony lekarzy na nastepne, nie widac konca. Od paru dni probuje dodzwonic sie do lekarza prowadzacego ale do konca tyg jest na urlopie, nie zauwazylam zadnych zmian u coreczki w jedzeniu i nie wiem czy tak czeste zabiegi sa potrzebne. Po kazdym zabiegu coreczka wymiotuje przez 3,4 dni duzo mniej je ( ok 70ml na karmienie ). Mala ukladamy wyzej ale czasami po 30min od jedzenia ma albo silna czkawke albo zwymiotuje choc coraz rzadiej, boje sie refluksu :(.
          Prosze o napisanie jakie objawy byly u Kubusia i kiedy stwierdzono refluks i czy operacja byla jedynym wyjsciem ? Prosze takze o informacje co Kubus jadl i jak szybko wprowadzala Pani inne pokarmy, moja PAtrycja jest narazie na bebilon pepti 1 zageszczanym kaszka i powolutko podaje deserki i zupki ze sloiczkow, ale doslownie po 2,3 lyzeczki. Prosze rowniez o napisanie paru slow na temat poserzan, na podstawie czego stwierdzano ze sa potrzebne ? i jak czesto mial zabiegi ?

          pozdrawiam serdecznie i zycze duzo zdrowka.
          Gosia S.

          PS. Coreczka rowniez miala gastrostomie, ale naszczescie juz od 3 tyg jest bez tej paskudnej rurki... ;)
          • lwiontko0 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku,refluk 23.11.11, 15:42
            Witam,
            mój synek urodził się w 2007 roku z zarośnietym przełykiem z przetoką i jeszcze paroma innymi wadami - zarośniety odbyt z przetoką, przetoka przeduszna, zdeformowany kciuk, wada serduszka.
            Operowany był w 16-tej godzinie swojego życia. Ma obecnie 4 lata i jest super je sam, je wszystko tylko musi pamietać o gryzieniu, nie wymiotuje. Jest malutki i niewiele waży ale tak te dzieciaczki już mają. Jesli macie jakies pytania to piszczie na mail sylwia_krawiec@poczta.onet.pl.
            Pozdrawiam
          • sylviam84 Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku,refluk 26.11.11, 09:50
            vitam blizniaki_lobuziaki:-)
            Jesli chodzi o poszerzania to vyglądało to tak że Kubuś był usypiany,robili mu endoskopię,poszerzali i zaraz po zabiegu lekarz móvił mi ile udało się poszerzyc i jak był zvężony.
            po 4 poszerzeniach miał mieć następne ale lekarz zlecił zrobienie rtg(pasaż)przełyku z kontrastem i na nim było vidać że przełyk nie jest już zvężony i że jest szystko ok, vvięc vvróciliśmy do domu bez poszerzania i od tamtego czasu nie miał poszerzań. co móvvią lekarze po każdym poszerzaniu? do ilu udaje się poszerzyć?u nas było najpiervv do 5 poźniej do 7 mm. ale ostatecznie pasaż pokazał ze nie trzeba już poszerzać.
            Jak skończył 5 miesięcy zaczęlam podavvać zupki i deserki vv postaci papki a potem stopniovvo coraz mniej rozdrobnione. strasznie się bałam że mu się przełyk "zatka" i czesto davvałam mu popić. na początku też jadł 3-4 łyżeczki.
            Reluks
            • lumycha Re: atrezja przełyku, niedrożność przełyku,refluk 04.01.12, 22:03
              Witam...
              W 2007 roku urodziłam synka w 38 tyg. ciąży. Od 22 tygodnia wiedziałam, że synek ma wadę i jest to atrezja przełyku. Dopóki sie nie urodził nie było wiadomo jaka postać występuje. Juz w drugiej dobie po porodzie dowiedzialam się, że jest to długo odcinkowa niedrożność. Mojemu maluszkowi brakowało kilku centymetrów, w zasadzie od żołądka w górę nie było przełyku. po 6 tygodniach wyszliśmy ze szpitala z gastrostomią i przetoką ślinową. Jak mały miał 4,5 miesiąca i osiągnął wagę 6 kilogramów, przeszedł bardzo ciężką operację odtworzenia przelyku z jelita grubego. Dziewczyny dziś ma dobrze ponad 4 latka jest ślicznym, rezolutnym i dobrze rozwiniętym chłopcem. Je wszystko i nigdy nie miał żadnych ograniczeń diety. Jest drobny, ale to chyba geny bo ja tez do grubych nie należę.
              Niestety nasz przełyk się rozciągnął troszkę za bardzo i synek musi być reoperowany, ale to już prosta operacja, majaca na celu polepszyć jego komfort życia :)).
              Gdybyście miały jakieś pytania, piszcie. Ja sama te kilka lat temu rozpaczałam i szukałam jakiegoś wsparcia, jakiś informacji.
              Drogie Mamy to wszystko jest do przejścia i nasze maluchy naprawdę są silne, a potem juz gdyby nie blizny to nikt by nie wiedział, że to dzieci po przejściach.
              Pozdrawiam.
                • aniulka8503 Re: artezja 24.04.12, 18:40
                  Obecnie jestem w 31 tygodniu ciąży. Lekarze stwierdzili wielowodzie i prawdopodobnie blokadę między przełykiem a żołądkiem, ponieważ płyn owodniowy nie dociera do żołądka...mówili też o operacji zaraz po porodzie, bo nie chcą wywoływać porodu teraz, gdyż dziecko mimo wszystko rozwija się prawidłowo...moje pytanie jest takie, czy po operacji maluch będzie mógł normalnie żyć, funkcjonować? czy będzie mógł być karmiony piersią, czy w ogóle będzie mógł normalnie jadać?
                  I czy lekarze mogli się po prostu pomylić? albo inaczej, czy jest szansa, że to się jakoś cofnie do porodu, że mimo wszystko to coś co blokuje przełyk (niestety słowa lekarza oznaczają prawdopodobnie, więc tak naprawdę niewiadomo czy faktycznie jest jakaś blokada) jakoś się odblokuje samoistnie przed porodem...
                  I jeszcze jedno pytanie, czy jest jakiś sposób, by zmniejszyć ilość wód płodowych? albo żeby tych wód nie przybywało? wyczytałam, żeby jak najmniej pić, ale czy to faktycznie jest prawda? obecnie AFI - 25.
                  Proszę o jakąś radę, bo do terminu porodu zostało jeszcze 9 tygodni i każdy dzień jest pełen nerwów i niewiedzy...
                  • kasiasolo Re: artezja 24.04.12, 20:19
                    Myśle, że lekarz mógł się pomylić. Ale jeśli nie - to nic się nie zmieni w tym przełyku, ale nie należy też panikować. Moja córka urodziła się 10 lat temu w 35 tyg. ciąży (ważyła 1900gramów) z zarośniętym przełykiem z otwartą przetoką do oskrzela. Zaraz w pierwszej dobie życia była operowana. Najpierw miała sondę do żołądka podłączoną, potem gdy została sprawdzona szczelność przełyku i gdy nauczyła się ssać piła mleko z butelki, a potem nawet i z piersi (ja cały czas odciągałam pokarm). Po 5 tygodniach od urodzenia wyszła ze szpitala. Miała 4 razy poszerzany przełyk - ostatnie gdy miała 1,5 roku. I od tego czasu mamy spokój. Córka rozwija się normalnie, wszystko je, dużo je, lubi jeść (ale nie widać tego po niej, jest szczuplutka). Jest grzeczna, chodzi do szkoły do klasy III i większość ludzi nie wie co przeszła.
                    Trzymaj się ciepło, będzie dobrze. Dużo dzieci rodzi się z takimi wadami i wychodzą z tego.
                    Kasia (jakby coś pisz na mój e-mail kasiasolo@wp.pl)
                  • blizniaki_lobuziaki Re: artezja 24.04.12, 20:41
                    moja coreczka urodzila sie w 35tc z waga 2150g i z dlugodystansowa niedroznoscia, ( brakowalo ponad 3cm ) miala 2 opercaje, kilka poserzen i po ponad 3miesiacach od urodzenia wrocila do domciu. Dzis ma 10miesiecy i od listopada mamy spokoj, zadnych szpitali, rozwija sie normalnie, je sama, coraz gestszy pokarm, jest bardzo pogodna i tylko blizny przypominaja o tym co przeszla.
                    mam nadzieje, ze lekarz sie pomylil w twoim wypadku, tak czy i naczej glowa do gory, musisz uzbroic sie w cierpliwosc, ale wszystko bedzie dobrze ! 3mam kciuki duzo zdrowia i sily. nie wiem skad jestes ale skontaktuj sie z prof Patkowskim z Wroclawia, on specjalizuje sie w przelyczkach :). pozdrawiamy gdybys cos potrzebowala pisz ( ritunia@o2.pl)
                    • aniulka8503 Re: artezja 24.04.12, 21:49
                      a jak to u was wykryli? czy przed porodem można się dowiedzieć co dokładnie maluszkowi dolega?
                      tzn. jak mogę się dowiedzieć, która część jest zablokowana? czy wiążą się z tym też inne wady? blizny...gdzie są te blizny? czy po tych operacjach to powróci? dziecko normalnie funkcjonuje...czyli normalnie biega, je w przedszkolu? może jadać dosłownie wszystko?
                      Wyczytałam też o jakimś karmieniu dojelitowym czy też raczej dożołądkowym...na czym to polega?
                      to wszystko mnie przeraża...
                          • agniesz76 Re: artezja 02.05.12, 17:23
                            Aniulka do porodu wszystko może się zdarzyć, ale przełyk sam się nie odblokuje. Też miałam nadzieję , że tak będzie , ale okazało się inaczej. Lekarze podejrzewają niedrożność (zarośnięcie, atrezję) przełyku jeżeli na badaniu usg nie uwidoczniono żołądka, a do tego jest podwyższona ilość wód płodowych. Ja dostałam skierowanie do szpitala i ściągano mi wody, coś jak amniopunkacja, niestety dalej tych wód było za dużo i po dwóch tygodniach i tak urodziłam.
                            Mój syn urodził się 9 lat temu, rozwija się normalnie, chodzi do szkoły. Blizny po pierwszej operacji , czyli po zespoleniu przełyku są pod łopatka na plecach, ale teraz medycyna poszła na przód i w niektórych szpitalach(chyba Wrocław) lekarze wykonują tą operację laparoskopowo. Spróbuj się dowiedzieć w którym szpitalu twoje dziecko będzie ewentualnie operowane i czy mają taką możliwość. Jeżeli chcesz jeszcze o coś zapytać to pisz na maila gazetowego, pozdrawiam i dużo zdrówka
                            Agnieszka
                      • ewka_77 Re: artezja 17.05.12, 13:44
                        Witaj:)
                        Moja córcia urodziła się siedem lat temu z zarośnięciem przełyku i przetoką. Prze całą ciążę lekarz zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku i dopiero na dwa dni przed porodem okazało się, że mam wielowodzie. Po porodzie córka wszystko co zjadła zwracała. Wykryto u niej zarośnięcie i na drugą dobę była operowana. Ważyła niespełna 2 kilogramy. Trafiliśmy pod opiekę dr Patkowskiego i prof Czernika. Mimo, że córcia była słabiutka operacja udała się i nigdy nie musieliśmy przełyku poszerzać. Na początku trochę dławiła się prz jedzeniu, charczała , ale to może wina wiotkości krtani. Je wszystko tak jak zdrowe dzieci. Gdyby nie blizna to nikt nie zauważyłby że była operowana.
                        Pozdrawiam. I napewno wszystko będzie dobrze:)