Dodaj do ulubionych

Choroba mojej Ukochanej

18.05.10, 21:28
Jestem z dziewczyną która choruje na epilepsję.
Jej przebieg ataków są całkowicie inne niż opisywane. Jak np. ataki powtarzają
się co 2-3 tygodnie a czasem częściej(wydaje mi się to bardzo często), miewa
jednorazowo nawet do 4-ech ataków, jeden po drugim, " odzyskuje świadomość
mówi, że wszystko w porządku i rozpoczyna się kolejny" tak jak około godziny
temu przeszła trzy ataki. Taki jeden atak dochodzi nawet do 10 minut.
Jej rodzina twierdzi że jest to normalne, ale pragnę poznać wasze opinie i
cenne uwagi.
Obserwuj wątek
      • piedon Re: Choroba mojej Ukochanej 18.05.10, 21:40
        Leki bierze najmniejszą dawkę jakie są możliwe, ponieważ jest odporna na leki,
        gdy miała zwiększone dawki - odpływała ( po prostu była naćpana) lekarz ponoć
        twierdzi że nie można nic zmienić
        • very.martini Re: Choroba mojej Ukochanej 18.05.10, 22:06
          > gdy miała zwiększone dawki - odpływała ( po prostu
          była naćpana) lekarz ponoć
          > twierdzi że nie można nic zmienić

          A uzasadnia?
          No sorry, ale bilans zysków i strat jest tu
          jednonaczny... A leków przeciwpadaczkowych są
          dziesiątki, ile prób zmiany leków było?To jest
          neurolog czy epileptolog?

          16%VOL
          22%VAT

          --
          takie tam... forum homeopatia
    • very.martini Re: Choroba mojej Ukochanej 18.05.10, 22:02
      Ło matko, w głowie sie nie mieści.
      Też tak miewałam, Twoja dziewczyna ma napady gromadne.
      Już po drugim napadzie powinna się znaleźć w szpitalu,
      (a przy pierwszym w ogóle dostać jak najszybciej w
      domu czy gdzie tam jest wlewkę z relanium, ale o tym
      potem) gdzie jej zaaplikują jakiś zmulacz i będzie po
      nim spać przez kilkanaście godzin, a mózg będzie
      dochodził do siebie. Między jednym napadem a drugim
      można się świetnie czuć, jak najbardziej świadomie
      zjeść obiad i napisać rozdział powieści, po czym
      odpłynąć po raz kolejny - ja tak miałam (nie to, żebym
      powieści pisała).
      I jeszcze jedno - dziesięciominutowy napad jest już
      niebezpieczny dla życia, skąd im przyszło do głowy, że
      to normalne! Absolutnie nie! Niech się zaopatrzą we
      wlewki z relanium, Diazepam albo jakiś odpowiednik, i
      przerywają napady jak najszybciej, jeśli nie chcą
      doprowadzić do stanu padaczkowego, na przykład. I
      niech Twoja dziewczyna zmieni KONIECZNIE lekarza, bo
      jeśli obecnego nie niepokoją TAKIE objawy, to nie
      wiem, co by się musiało stać, żeby zareagował. Mój po
      jednym podobnym wybryku z mojej strony zmienił mi
      leki, nie czekając na kolejne.

      16%VOL
      22%VAT

      --
      takie tam... forum homeopatia
        • very.martini Re: Choroba mojej Ukochanej 18.05.10, 22:36
          Kurde, no to trzeba szukać innych, ale nie może być tak, że jest
          tyle napadów pod rząd i nic się z tym nie robi, a jeszcze wszyscy
          uznają to za normalne.
          Moim zdaniem powinna się skonsultować z epileptologiem, oni mają
          lepsze pojęcie o lekach chociażby. Opowiem Ci taką historyjkę o
          sobie, a propos tego haja. Dostałam kilka lat temu nowy lek, kwas
          walproinowy, po którym okropnie mnie mdliło (działa to też na
          wątrobę), masakrycznie, miejsca staruszkom w tramwaju nie chciałam
          ustąpić i jedna mnie przez to dźgała parasolką. Myślałam, że to
          pierwsze kilka tygodni i zniknie, ale nie chciało - postanowiłam
          jednakowoż zagryźć zęby, bo ataków nie było, a to był priorytet.
          Przy wizycie poskarżylam się jednak swojemu lekarzowi, że rzygać mi
          się chce non stop, i się okazało, że on mi może dać kwas walproinowy
          , dokładnie tę samą substancję, produkowaną przez inną firmę, pod
          inną nazwą sprzedawaną, czymś się tam różniącą. Wszystko przeszło na
          drugi dzień. Te leki się różnią pierdołami, równie dobrze mogłam być
          uczulona na żelatynową otoczkę...
          A o jakichś alternatywach relanium byla mowa? Aż mi się nie chce
          wierzyć, żeby nie było, ale się nie interesowałam tym nigdy.
          Zakręćcie się wokół tego, przecież to ważne dla niej!
          To jest wrodzona padaczka, czy się pojawiła później?

          16%VOL
          22%VAT


          --
          takie tam... forum homeopatia
          • piedon Re: Choroba mojej Ukochanej 18.05.10, 22:53
            Padaczka u niej pojawiła się w wieku 16 lat,
            ja nawet nie potrafię powtórzyć nazw tych leków jakie ona bierze, nigdy w życiu
            nie brałem leków - nie mam najmniejszego pojęcia o nich.
            Dziękuję bardzo za cenne informacje, poszukam jakiegoś konkretnego lekarza
            • very.martini Re: Choroba mojej Ukochanej 18.05.10, 23:00
              > ja nawet nie potrafię powtórzyć nazw tych leków jakie ona bierze,
              nigdy w życiu
              > nie brałem leków - nie mam najmniejszego pojęcia o nich.

              To jasne:)
              Tak sobie myślę jeszcze, piszesz, że ona jedzie na minimalnych
              dawkach, nie ma przy okazji problemów z układem pokarmowym? Nie
              miała nigdy w głębokim dzieciństwie robionych badań pod kątem
              celiakii? Nie jest przypadkiem niska i drobna?

              16%VOL
              22%VAT

              --
              takie tam... forum homeopatia
              • piedon Re: Choroba mojej Ukochanej 18.05.10, 23:15
                Nie jest wysoka wzrost 173cm, ok 65 kg
                z całą pewnością jakieś problemy ma z układem pokarmowym ale wszystko jest
                tłumaczone lekami - i to wydaje się być normalne bo leki niszczą organizm pomimo
                że pomagają
                a co to ta celiaka ?
                • very.martini Re: Choroba mojej Ukochanej 19.05.10, 15:41
                  Większość leków przeciwpadaczkowych działa na układ nerwowy i na
                  wątrobę, a nie na układ pokarmowy jako całość. Ale aż taka niska i
                  chuda nie jest, BMI w normie. Myślałam o tej celiakii, bo nieleczona
                  celiakia może dawać objawy neurologiczne, z napadami padaczkowym
                  włącznie. Bóle brzucha, wzdęcia, biegunki, takie tam. A poza tym
                  skojarzyło mi się z tymi minimalnymi dawkami leków, bo celiakia to
                  zespół złego wchłaniania - zanik kosmków jelitowych, byle co wtedy
                  podrażnia jelita, a dużo substancji się i tak nie wchłania, bo nie
                  ma jak. Ale nie wiem, jakie leki brała Twoja dziewczyna i gdzie one
                  się miały wchłaniać, niektóre są metabolizowane już w wątrobie.
                  Ale to takie moje gdybanie, jestem cięta na gluten ostatnio;).

                  16%VOL
                  22%VAT

                  --
                  takie tam... forum homeopatia
                  • piedon Re: Choroba mojej Ukochanej 06.06.10, 22:55
                    To ciekawe - ataki ma od 10 lat, ale nigdy żaden lekarz nie podejrzewał żadnej
                    innej choroby.
                    Jak rozmawiałem z Nią, już nawet nie pamięta od ilu lat bierze wciąż te same leki
                    Epiramat, Trileptal, Nootrropil

                    Co prawda nie posiadam żadnej wiedzy na ten temat (wyłącznie tę którą uzyskuję
                    od Was, za co jestem serdecznie wdzięczny )
                    ale uważam ' czy to epilepsja, czy to przewlekła grypa, czy jakakolwiek inna
                    choroba, leki powinny być zmieniane ze względu na odporność, uzależnienie i
                    przystosowanie organizmu ' , mogę niemieć racji
                    Pozdrawiam
    • ania_1609 Re: Choroba mojej Ukochanej 18.05.10, 22:42
      Ja tez czytam i nie dowierzam...
      Miałam raz albo dwa razy napad gromadny, miewałam często stany
      padaczkowe - zawsze był szpital - nikt nie mówił, ze to normalne.
      Zawsze próbowali modyfikować leki.
      Dobry epileptolog by się przydał...
        • very.martini Re: Choroba mojej Ukochanej 19.05.10, 15:31
          > Rodzina powiedziała mi dziś że to co piszą to jedno a w życiu
          napady to drugie

          Jasne, zawsze tak jest, literatura swoje, życie swoje, ale aż mnie
          skręca jak ktoś mi przedstawia takie myślenie. Jak komuś kombajn
          nogę urywa, to też można pokiwać głowa i powiedzieć, że w instrukcji
          piszą, że w zasadzie nie urywa... ;)

          Każda następna osoba, która się tu odezwie, napisze Ci, żeby zmienić
          lekarza i zainteresować się jakimiś alternatywnymi wlewkami, jeśli
          napady są takie długie.

          16%VOL
          22%VAT

          --
          takie tam... forum homeopatia
          • ania_1609 Re: Choroba mojej Ukochanej 19.05.10, 20:06
            very.martini napisała:

            >
            > Każda następna osoba, która się tu odezwie, napisze Ci, żeby
            zmienić
            > lekarza i zainteresować się jakimiś alternatywnymi wlewkami, jeśli
            > napady są takie długie.
            >

            To ja się pierwsza odzywam. Koniecznie skonsultujcie się z dobrym
            lekarzem, najlepiej epileptologiem. Skąd jesteście w ogóle?
    • piedon epileptolog w Kielcach 06.06.10, 23:17

      > Poszukuję Epileptologa w Kielcach lub w okolicach
      Naturalnie, że jeśli nie ma takiego specjalisty w tym rejonie zawiozę ją do
      innego miasta.

      tylko tyle że kiepsko mi idą te poszukiwania

      Przez ostatnie 3 tygodnie ataki ma co tydzień,
      z tą różnicą że są słabe i krótkie

      Miała 3 ataki 19 maja
      to ten silny o którym pisałem

      kolejne 22 maja, 28 maja i 5 czerwca


        • piedon Re: epileptolog w Kielcach 08.06.10, 22:56
          W ten sposób jeśli wyszukuję ukazuje mi się ul. wojska polskiego (ponoć tam
          lekarze są koszmarni, rozmowa toczy się o ich prywatnej działalności a nie
          chorobie pacjenta ), więc może ktoś mógłby polecić jakiegoś lekarza który
          pamięta o swojej przysiędze i naprawdę jest oddany swojemu zawodowi.
          Pozdrawiam
          • tysia.3 Padaczka i wiesz kto.. 09.06.10, 21:38
            Witam Cie Piedon :)
            Za Twoja namową zrobiłam tak jak rozmawialiśmy i myślę,że dużo dowiem się nowych rzeczy na temat padaczki od innych osób którzy też na to chorują.
            Tak na marginesie jestem ta dziewczyna która opisuję na forum, przecież kiedyś trzeba wyjść z cienia i nie poddawać się, mimo tego że mało robię w kierunku mojej choroby aby zmniejszyły się ataki :(
              • piedon Re: Padaczka i wiesz kto.. 10.06.10, 21:51
                Tak zgadza się jesteśmy parą.
                Nie miałem ochoty bezczynnie obserwować jak ona się męczy.
                Nalegałem - tłumaczyłem, jak się okazało jej mama myślała tyle że w ciszy,
                podobnie jak ja.
                To ona znalazła Panią Doktor, która mam nadzieję poważnie podeszła do sprawy. (
                Przynajmniej zaczęła od badań a nie od diagnozy i opinii sprzed kilku lat )

                Nadal niewiele wiem o tej chorobie ale przynajmniej mam jakiś obraz
                i tylko dzięki wam
                dziękuję
                • tysia.3 Re: Padaczka i wiesz kto.. 11.06.10, 13:24
                  Nigdy nie rozmawiałam aż tak otwarcie na temat mojej choroby z innymi osobami, bo zawsze różne były reakcje (współczucia, obojętności, niezrozumienia lub zbytniej nadopiekuńczości co bardziej mnie denerwowało niż miałoby mnie w jakiś sposób wesprzeć).
                  Teraz dopiero uzmysławiam sobie że żyję z ta chorobą już 10 lat a tak naprawdę mało o niej wiem, co poniekąd było moje zaniedbanie. Nie powiem, że utrudniała mi w życiu prywatnym, zawodowym; w ogóle na co dzień.Przez nią nie zdałam matury bo moja Pani wychowawczyni uznała, że jak nie idę na studia to lepiej ją utrepić, ale się nie poddałam i zdałam dwa lata później (rok wcześniej dzień przed matura trafiłam do szpitala bo dostałam koszmarnych ataków)i nawet poszłam do niej z podziękowaniami,nie zapomnę jej wyrazu twarzy ;)Obecnie kończę 3 rok i będę zdawała 26.06 br licencjata. Pamiętam jak jednego razu obudziłam się a pod paznokciami miałam trochę krwi pod paznokciami, spojrzałam na mojego starszego brata a on miał na klatce piersiowej takie trzy podłużne zadrapania; okazało się że w czasie ataku nie zdążył przytrzymać mi rąk i się stało, a były i zabawne ataki kiedy bez żadnego powodu w czasie ataku zaczęłam się histerycznie śmiać, to ponoć nie wiedzieli, czy mnie puszczać i uciekać czy wzywać księdza żeby odprawił nade mną egzorcyzmy :)Na mojej rodzince zawsze mogłam polegać.
                  Złe było to że byliśmy bierni, zmienialiśmy tylko z doktora na doktora ale czuliśmy że to mało i przyznaję się do tego błędu.
                  Dopiero bliska osoba mojemu sercu otworzyła mi oczy, przedstawiła moją chorobę z innej perspektywy i jestem mu bardzo wdzięczną.
                  Przede wszystkim wspiera mnie na każdym kroku i widzi we mnie zdrową dziewczynę, bo padaczka to tylko choroba z którą można żyć i funkcjonować na co dzień; ważne jest wsparcie najbliższych i ukochanej osoby- ja taką mam i bardzo GO KOCHAM :)
                  • magnetoterapeuta Re: Padaczka i wiesz kto.. 13.06.10, 07:35
                    Od dłuższego czasu zajmuję się medycyną naturalną i mam podstawy
                    sądzić że stosowanie silnego pola magnetycznego w sposób permanentny
                    mogłoby być bardzo pomocne w usuwaniu przyczyn epilesji.Jednocześnie
                    mam prośbę do wszystkich dotkniętych tą chorobą o podawanie mi
                    swojej grupy krwi-mam podstawy sądzić że to ma związek .Moje
                    osiągnięcia i dociakania opisuję w moim blogu
                    magnetoterapia.blog.onet.pl/1,0,0,album.html
                    • piedon Re: Padaczka i wiesz kto.. 20.06.10, 21:48
                      Z tego co ja się zdążyłem zorientować o tej dolegliwości, to mniej-więcej tyle
                      że nikt nie wie skąd i z jakiej przyczyny akurat ta osoba na to choruje.
                      Eksperymentują na nich często nie zwracając uwagi na nerki, wątrobę,
                      uzależnienie...
                      Przejrzałem powierzchownie bloga, jestem zwolennikiem naturalnego leczenia.

                      Więc jak zrozumiałem miałbym kupić materac. A czy jest możliwość początkowego
                      wynajmu do przetestowania.
                      I wyeliminowania ewentualnego przekrętu

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka