proszę o radę...

[tk80]

Witajcie,juz tu kiedys piaslam dawno temu,ciagle maialam nadzieje,ze moj problem rozwiaze sie sam,ze to nie padaczka.No,ale wyglada,ze tak,narazie mam tylko podejrzenie.Mialam w sumie w ciagu 3 lat,6 napadow zawsze w czasie snu,z przegryzieniem jezyka,ze zmoczeniem sie.Po nich zawsze sie fatalnie czuje,bola mnie wszystkie miesnie,glowa i ogolnie nie mam sil na nic,jest mi niedobrze.Tyle,ze mam dobre eeg,no i dlatego do tej pory nie mam wlaczonych lekow.Mialam tez eeg po nieprzespanej nocy,ale tez jest dobre,Tyle,ze robilam je amubulatoryjnie sama sie pilnowalam,zeby nie zasnac i potem mialam badanie.Rezonans tez nic nie wskazuje.Ja choruje oprocz tego na dystonie szyjna kurczowy krecz karku.Dlatego tez mam lekarza prowadzacego ta moja pierwsza chorobe.To do niego sie zwrocilam z tymi atakami,ale on zbyt duza wage przywiozuje do badania eeg.Jest prawidlowe wiec nie zalecil mi zadnych lekow.Choc jak ostatnio mowilam mu,ze ja mam rzadko te napady,no i nie chce brac lekow,zeby zapobiec atakowi raz na pol roku,no to stwierdzil ale to dopiero po 6 razie,ze to nie jest tak rzadko,wiem,ze niektorzy z was maja bardzo czesto,no i ze 6 to calkiem sporo,no,ale wtedy bylam przed badaniem eeg i sadzil,ze moze tym razem cos wyjdzie.No i stwierdzil,ze te ataki go martwia.Jemu nie bardzo sie podoba,ze chodze jeszcze do drugiego neurologa,mam go poniewaz moj zaklad pracy oplaca mi abonament w medicoverze,wiec poszlam tam sprobowac,ten neurolog uwaza,ze eeg nie wyklucza padaczki,nawet chcial dac leki,ale w koncu stwierdzil,ze sa te ataki rzadko.Tak wiec nie moge z tym isc do epileptologa nawet nie wiem czy tutaj taki jest,nie moge zmienic lekarza,bo ten moj lekarz prowadzacy jest specjalista od tej pierwszej mojej choroby,a u trzech nie moge sie leczyc.Tzn jeszcze nie wiem co on na to wszystko,co jak to kolejne eeg jest dobre,dopiero jutro mam wizyte i sie okaze czy wlaczy mi leki.Powiedzial mi jeszcze,ze czasem sie leczy przy dobrym eeg,ale czy tym razem sie zdecyduje to nie wiem.Mam pytania do Was czy eeg jest naprawde tak wazne? na jakiej podstawie stawia sie diagnoze? czy mam poprosic go jednak,zeby mi cos dal? boje sie lekow,ale tez chcialabym zapobiec tym atakom,to nic przyjemnego,no i czy ktos tez mam ataki tylko w czasie snu,czy ktos o tym slyszal ?,bo wydaje mi sie to nietypowe.Pozdrawiam

[ania_1609]

1. Padaczkę diagnozuje się na podstawie występ[owania napadów - badania są pomocnicze.
2. Można mieć dobre eeg i paskudne ataki.
3. Można mieć fatalne eeg i nie mieć w ogóle padaczki.
4. Możesz zawsze iść do innego lekarza, najlepiej epileptologa na konsultację. Ja leczę się u jednego, ale chyba się przez siedmiu przewinęłam. I co to znaczy, że twojemu lekarzowi się nie podoba, że idziesz na konsultację? Obrazi się? On Cię leczy na co innego, na padaczkę może inny specjalista. Poza tym na konsultację możesz iść zawsze i wcale nie musisz się swojemu lekarzowi z tego spowiadać.
5. Uważam, że jeśli napady powtórzą się więcej niż dwa razy, to powinno się włączyć leczenie, a jak ich przez kilka lat nie będzie, spróbować leki odstawić.

[very.martini]

Podpisuję się pod każdym słowem Ani.

16%VOL
22%VAT

[qbishtal]

Jeżeli masz ataki podobne do padaczki ale nie jesteś pewna - idź do epileptologa. Chodzi o to żeby nie było ataków a nie o to, żeby EEG było dobre. Ataki mogą Ci się zacząć zdarzać nie tylko w nocy, jeżeli nie będziesz z tym nic robiła.
Niech lekarz - fachowiec sprawdzi, zobaczy, oceni i powie co o tym myśli.
Ja mam w tej chwili eeg dobre, tak jak część ludzi tutaj piszących.

[jan1144w]

qbishtal napisał:

> Jeżeli masz ataki podobne do padaczki ale nie jesteś pewna - idź do epileptolog
> a. Chodzi o to żeby nie było ataków a nie o to, żeby EEG było dobre. Ataki mogą
> Ci się zacząć zdarzać nie tylko w nocy, jeżeli nie będziesz z tym nic robiła.
> Niech lekarz - fachowiec sprawdzi, zobaczy, oceni i powie co o tym myśli.
> Ja mam w tej chwili eeg dobre, tak jak część ludzi tutaj piszących.

[jan1144w]

Masz racje chodzi rzeczywiscie o to aby tych ataków nie było ale nie koniecznie musi to miec swoje odzwierciedlenie w zapisie eeg.

[very.martini]

No, ja pamiętam, jak miałam po kilka napadów w tygodniu, a zapis miałam jak... no właśnie, nie wiem nawet, do kogo się porównać:) Piękny miałam:)

16%VOL
22%VAT

[tk80]

Witajcie, dziekuje wszystkim za rady,jestem wlasnie po wizycie u mojego doktora,jednak musze powitac w waszym gronie,troche mnie to przeraza,bo to juz kolejna choroba neurologiczna,ale coz nie bede sie uzalac.Powiedzial,ze dobre eeg nie wyklucza padaczki,bo to sa napady i ja moge miec zle eeg tuz przed napadem.Narazie mam diagnoze: padaczka z napadami uoglnionymi, nocnymi w trakcie obserwacji.Leki dostalam, mam depakine chrono 300mg,mam powoli je wlaczac.Mam ten lek poniewaz on tez jest stosowany tez jak profilaktyka migreny ,na ktore tez cierpie i akurat potrzebuje takich lekow dzialajacych profilaktycznie,wprawdzie bralam inne,ale zdecydowal sie je zastapic i depakine tez stabilizuje nastroj,wiec u mnie 3w1.Boje sie troche tego leku,napiszcie cos o nim jesli mozecie nie chce nawet czytac o objawach ubocznych.Doktor zapytal tylko czy mam zdrowa watrobe.Jeszcze raz dziekuje za rady.Pozdrawiam

[ania_1609]

Kup sobie coś osłonowo na wątrobę przy depakine.
Nie czytaj za dużo o skutkach ubocznych, bo zaraz będziesz mieć wszystkie. :-)
Ja biorę 500-0-500 (do spółki z lamitrinem).
Na początek może być senność, otępienie, trudności z koncentracją - to chyba przy prawie wszystkich lekach.
Trzymaj się, będzie dobrze :-)

[joanina234]

witam was:) ja też biorę depakine500,nie jest niedobrze,trzeba tylko dbać o wątrobę.pilnować diety,leki jak leki jedno leczą drugiemu szkodzą.bardzo długo je przyjmuję,muszę przyznać że to pierwsze leki po których mam mniej ataków epi.wszystkiego dobrego

[tk80]

Witajcie,dzięki za rady odnośnie depakine,ja za 6 tygodni mam mieć dawkę 600-0-600,a na razie od przyszłego poniedziałku zaczynam od 300. Narazie powoli oswajam się z myślą,ze mam jeszcze padaczkę,ale czuje się przerażona i zagubiona,choć moje ataki rzadko i tylko w nocy,ale jakoś jestem w szoku od tej wizyty.Ciągle się łudziłam od tych 3 lat,że to nie to zwłaszcza jak lekarz nie dawał żadnych leków to miałam nadziej,że samo minie.Niby dobrze,że coś dał,ale z drugiej strony....Wiem,ze z tym się da żyć normalnie,ale jakoś marnie mnie to pociesza.Może jest ciężko bo to nie jedyna choroba,ale na pewno nie jestem jedyna.Zastanawiam się jak długo będę musiała je brać,mam nadzieję,że nie do końca życia,bo się załamię do reszty.Pewnie się teraz użalam,bo nie jedni mają gorzej i radzą sobie,ale czuję,że dopada mnie depresja.Poradźcie coś,napiszcie jak Wy sobie z tym radzicie? Pozdrawiam

[qbishtal]

Przeważnie jest tak, że jeżeli przez 3-4 lata nie masz żadnych napadów to powoli się odstawia leki. Zresztą to nie koniec świata :) Mało jest ludzi z padaczką? Większość po prostu tego nie ujawnia, bo w naszym kraju nie ma kompletnie świadomości co to takiego.
Trudności są chyba jedynie z pracą, a raczej z tym czy mówić o chorobie pracodawcy, czy jeździć samochodem, czy mówić dziewczynie/chłopakowi o swojej chorobie. To wychodzi w tematach.

[joanina234]

witam to znowu ja;) z mojego doświadczenia wiem że nie można odstawiać leków,można je ograniczyć bardzo powoli ale na pewno nie odstawiać całkowicie.przekonałam się na sobie.jeszcze raz powiem można z tym żyć. uważam że osoby które nie ujawniają swojej choroby działają na swoją szkodę i na naszą także.przez to że "obdarzeni"tą chorobą nie mówią o niej na co dzień moim zdaniem nasze społeczeństwo jest tak zacofane. w moim środowisku większość ludzi wie że jestem chora,i jak się postępuje. A jeżeli chodzi o pracę to według mnie jak coś robisz bardzo dobrze,masz doświadczenie w jakiejś dziedzinie,i potrafisz to udowodnić przed pracodawcą i jesteś szczery na początku,to nie powinno być problemu.Jeżeli chodzi o jazdę to mam prawo jazdy.A jak poznałam swojego faceta to pierwszego dnia wiedział o mojej padaczce.myślałam wtedy tak:jak się men przestraszy to se znajdę takiego który zaakceptuje moją epi..wzięliśmy ślub;) pozdrawiam serdecznie

[joanina234]

Już piszę Tobie jak ja z tym żyję,normalnie,pprostu przeszłam do porządku dziennego.nie załamuj się,można z tym żyć i to normalnie w twoim przypadku.nie dawno pewien pan pocieszał mnie że dość dobrze sobie z tym radzę.moje ataki występują po przebudzeniu nie jak leżę w łóżku,jak wstanę i przejdę się parę kroków,dziwne ale prawdziwe, nawet się zastanawiałam ostatnio dlaczego nie dostanę ataku jak jeszcze leżę ,na nic nie wpadłam nie jestem lekarzem.zawsze dostaję jak się podniosę ,chodzę ew.jak już wrócę do łóżka żeby jeszcze chwilę odczekać". Urodziłam dwoje dzieci ,wychowuje je ,jakoś leci,czasami się "tyramy'', mąż mnie traktuje jakotako tzn.łazi za mną rano jak "ogonek",czasem urządzam sobie poranne "wycieczki" po mieszkaniu,wtedy mąż się denerwuje że nie odleżałam" swojego.oj różnie bywało.dzieci są większe jest lżej,ale wiadomo,czasem mam dołka.kiedyś dostałam takiego ataku że rękę prawie straciłam,wypadła mi i wisiała na skórze...byłam tak ogłupiona przez atak że najadłam się tabletek i sobie ją wstawiłam na miejsce,ból był nie do opisania.na drugi dzień obiad gotowałam,także nie martw się nie wpadaj w deprechę i ciesz się że masz ataki rzadko i tylko w nocy,przynajmniej nie upadniesz nie rozbijesz głowy albo tym podobne...pozdrawiam;)

[very.martini]

Mojej wątroby nic nie ruszyło;)
Ale jakiś dziwny ten doktor, skoro tylko zapytał, a nie zlecił prób wątrobowych - zrób je koniecznie, zanim zaczniesz brać lek.
W innym poście napisałaś, że lekarz nie zrobił przez 3 LATA żadnego kroku w stronę diagnostyki epi... Ja bym sobie chyba poszukała innego, bo to wygląda na jakieś zaniedbanie...
Jak Cię dopada depresja, to może jakaś terapia pod tym kątem? Ja ostatnio po sobie widzę, jak bardzo to pomaga - ale u mnie to się tak zbiegło z czasem, zaczął się rok akademicki, coś się zaczęło dziać, wakacyjna bezczynność ściągała mnie w dół na wszystkich frontach, no i na smętne książki trafiłam;)

16%VOL
22%VAT

[marta89_laki]

Ja brałam depakine i w miesiac przytyłam 15 kg, ale to tez moze byc tym spowodowane tym, że mam skłonnośc do tycia.

[very.martini]

To nie tak, kochana, z działaniem kwasu walproinowego na mózg i tyciem jest trochę inaczej:) Mój lekarz mi to tłumaczył. Po prostu radośnie żresz bez oporów, a ten lek poprawia nastrój (w niektórych przypadkach jest stosowany jako antydepresant), więc nie przejmujesz się tym, że Ci bioderka obrastają tłuszczem. A potem, jak się orientujesz, obrosły już całkiem sporo.
Trzeba się kontrolować, teraz do roboty, jakoś należałoby zrzucić te kilosy, które ci narosły.

16%VOL
22%VAT

[joanina234]

zajefajnie to opisałaś v.m;)Ja tak mam "radośnie żre" bez oporów,czasami stoję sobie przed lodówką i pochłaniam wszystko co się nadaje do bezpośredniego spożycia haha,i nie przejmuję się że jutro będę ważyła kilo więcej.jednak czasami tak mnie boli brzuch że nic nie mogę przełknąć, muszę się pilnować,wtedy robię sobie dietkę piję dużo wody niegazowanej i zjadam trochę "roślinek".zdrówka

[marta89_laki]

tez mam to samo ;( Tylko w nocy ataki bez zadnych drgawek, eeg bardzo dobre, brałam leki przez kilka lat. Myslałam, że to padaczka wieku dojrzewania* bo taka tez bywa) ale niestety wczoraj znowu nawróciło po 4 latach.... Tylko wziąc kałacha i sobie strzelić w czache.

[joanina234]

booooooooożeCo ty tu piszesz....tak nie możnaa

[marta89_laki]

a dlaczego niby nie można?

[joanina234]

Właściwie nie mam nic złego na myśli,piszesz co chcesz....chodzi mi o to żeby się nie dołować. rozmyślanie o chorobie,bezczynność smutek nie pomoże.wchodzę sobie na tą stronkę żeby sobie pogadać,a tu taki tekst........to mi nie pomaga,może ewentualnie podpowiedzieć jak z sobą skończyć.mimo że czasem mam dość życia,nie chcę go kończyć.mam dla kogo żyć.tak samo walczę z tą chorobą jak inni których ona dopadła.wyobrażacie sobie jak stoję przed lusterkiem w łazience,z dziurą w brodzie ,coś tam z niej wypływa...nie wiem czy to skrzep krwi czy kawałek brody...jeszcze nie płaczę bo nie wiem co się stało...jeszcze nie kontaktuję,nie wzywam pogotowia,jestem sama.A płaczę sobie na drugi dzień, kiedy już mnie zszyli,stoję w szpitalu przed lusterkiem z opuchniętą gębą ,pogryzionym językiem i mówię do siebie gdzie jest Bóg,dllllaczego ja.Mimo takich scen które do końca będę wspominać.chcę tu być;)trzymajcie się.

[very.martini]

Napisać można wiele, ale lepiej tego nie robić:)

16%VOL
22%VAT

[joanina234]

racja;)lepiej popisać.wyżalić się i mieć nadzieję na lepsze jutro mmm....pewnie będzie super jak każdy który nie rozpoczyna się atakiem nieeeeeeee załamywać się!!!!!uśmiechać się szeroko nawet gdy powód jest malutki;)))uśmiecham się często ,zwłaszcza jak mija "ranny okres zagrożenia"zdrówka kochani

[marta89_laki]

Ja Was w 100% rozumiem. Nie powinien się człowiek załamywać. Gratutluje Wam tego. Ja niestety zostałam sama z ta choroba, obarczana że to moja wina bo kiedys tam w wakacje z dwa razy sobie pospałam do 12... Nie moge liczyć na rodzine w ogole....

[tk80]

Witajcie to znowu ja,rzadko tu pisze,ale lubie to forum poczytac,nie zakladam nowego watku tylko napisze tutaj.A wiec do rzeczy,od pazdziernika biore depakine 2x500mg,mimo tej malej dawki mam objawy uboczne: strasznie wypadaja mi wlosy,strasznie tyje i ostatnio mam jakies zaburzenia miesiaczkowania,od 2 tygodni nie moge wogole dostac okresu.Oczywiscie odwiedze ginekologa,bo moze to wina hormonow.Najgorsze to tycie nie moge na siebie patrzec.No bo ogolnie to lek mi sluzy,zadnych innych objawow ubocznych, nie mam atakow,choc one sa rzadko,ale co 6 miesiecy byly a od ostatniego mija 8 miesiecy,niby niewiele,ale zawsze cos.Do neurologa tez pojde,ale nie wiem co dalej nie chce juz tych lekow,tym bardziej,ze u mnie to jest nadal obserwacja,bo on twierdzi,ze nie mozna postawic kropki nad i bo ja mam dobre eeg.Najchetniej bym sama to odstawila, ale sie boje,a z drugiej strony nie chce,zeby moje ataki sie nasilily,zwiekszyla sie czestotliwosc,albo zebym je dostawala nie tylko noca,ale w pracy w sklepie na ulicy i zebym sobie jeszcze leb rozwalila,juz nie wiem co robic.Nie wiem czy moj neurolog mi to zmieni,albo odstawi.Co robic? czy sa jakies lepsze leki od depakiny? Pozdrawiam

[justysia89]

Witaj. Dostałam pierwszy atak w wieku 13 lat przy grach telewizyjnych przy migających światełkach, rodzice wystraszyli się, co się dzieje i wezwali pogotowie, ja nigdy nie chorowałam, dostałam się do szpitala, okazało się, że wszystko jest okey, ewentualne podejrzenie o epi. taką dostalam diagnoze po 7dniowym pobycie w szpitalu. Chodziłam regularnie na kontrole. Po pewnym czasie źle się poczułam, głowa bolała, niedobrze mi było, ciągle bym spała. Wybraliśmy się do neurologa, pani doktor stwierdziła, że chcę zwolnienie ze szkoły, gimnazjum to taki okres na zwolnienia lekarskie, a co najśmieszniejsze były to dwa dni przed zakończeniem roku szkolnego. Następnego dnia dostałam atak, utrata przytomności, szczękościsk, gadanie od rzeczy. Tym razem rodzice nie wezwali pogotowia, pojechaliśmy do szpitala, juz nie dziecięcego. Okazało się że na izbie była pani doktor, sąsiadka moich dziadków i załatwiła ze w wieku 14 lat leżałam na normalnym oddziale neurologi, wyszło w eeg padaczka światłoczuła i włączyli depakine 300 i brałam Ja przez 7 lat 300mg wieczorem. Zero ataków z utratą przytomności. Jedynie przytyłam sporo, cera mi sie pogorszyła, nie wiem czy też na to nie miał wpływu wiek dojrzewania. Próby wątrobowe miałam dobre. Jednak zauważalam wyłączenia się, drganie rąk, wypadanie z ręki. Lekarka przez kilka lat wmawiała że to przez stres, może nie wyspanie. No dobra, tak mówi lekarz więc tak musi być. W wieku 21 lat odstawiła mi tabletki, również eeg było dobre. Przez 7 miesięcy cieszyłam się że wolna od epi, zdrowa. Dlugo nie potrwało, dostałam ataku z utratą przytomności w dawnej szkole, pojechałam w odwiedziny na stare śmieci. No i skonczyło sie, pogotowie zabrało mnie do szpitala, musiałam zostać, zrobili eeg i wyszło ok. Po dwóch dniach włączyli mi znowu depakine, moje tłumaczenie, ze przytyłam, zle sie czułam było rzucaniem grochem o ścianę. Wzięłam go dwa razy w szpitalu. Zaczęłam wymyślać, że głowa mnie boli, wymiotuje i coś tam jeszcze kombinowałam, nie pamiętam dokładnie co i zrezygnowali z depakiny i przeszli na lamitrin i jest o wiele wiele lepiej, schudłam, cera ładniejsza, ataki ciche zdarzają się bardzo rzadko dołączoną mam kepprę i żyję jak normalny zdrowy, szczęśliwy czlowiek

[qbishtal]

Sama nie odstawiaj leków bo na dobre to nie wyjdzie. Powiedz o skutkach ubocznych swojemu lekarzowi, pewnie dostaniesz inne leki a depakine będziesz powoli odstawiała. Nie możesz brać leków, które wywołują u ciebie skutki uboczne.

[tk80]

Witam,w koncu ostawiam te leki,naprawde niezle namieszaly teraz jeszcze w wynikach morfologii przynajmniej tak twierdzi internistka neurolog nic na ten temat nie mowil i nie podzielal opini ginekologa o zaburzeniach miesiaczkowania,wywolanych byc moze tymi lekami,mowi,ze nie jest tego pewien,ale ja mysle,ze to ten lek.Strasznie dlugo mam odstawiac ta depakine,bo az 6 tygodni,tak wiec narazie objawy sa nadal choc jest ciut lepiej przynajmniej z tymi zaburzeniami,ale to chyba bardziej zasluga lekow no i morfologia raz tak wychodzi raz tak,wiec chyba mnie czeka wizyta u hematologa.Wprowadzam tez stopniowo topamax docelowo 2x75mg,narazie jestem na etapie 2x25mg,no,ale trzeba bylo go poprosic,zeby nie zostawil mnie bez lekow,powiedzial jedynie,ze choc nie mam padaczki potwiedzonej w eeg,ale z mojego opisu wyglada mu to na napady.Pozdrawiam