Dodaj do ulubionych

dalsze życie z padaczką.

11.07.11, 11:41
Gdy pierwszy raz dostałam atak, było to 8 marca tego roku, akurat w dzień kobiet. Pamiętam,że cały dzień nie czułam się dobrze. Zostałam w domu i wieczorem dostałam atak. Jak na pierwszy raz było ich 5. Od tamtego czasu nie zdażył mi się żaden tego typu incydent. Jestem leczona lekiem Trileptal dawka 450. Teraz kiedy są wakacje, człowiek ma za dużo czasu dla siebie, można powiedzieć w skrócie jak to się mówi złapałam "doła" codziennie myślę o tym, nie wiem jak poukładać sobie życie. Wszyscy kiedy dowiedzieli się o mojej chorobie, koleżanki itp, boją się, oddaliły się ode mnie, już nic nie jest tak jak było przed. A ja jak wytłumacze im,że to nie jest przecież zaraźliwe. I tak mi żyć z tym ciężko to jeszcze dochodzą takie sceny. Jak jedna osoba zrozumie to jak się spotkamy to jest fajnie,ale później nie odzywa się jakby nie wiem co się stało..poprostu nie wiem dlaczego ludzie tacy są. Jedni chorują a drudzy nie. Na początku też miałam pytanie "dlaczego ja?" dlaczego nie ktoś inny tylko ja..ale teraz powoli godzę się z tym co mam, wiem,że jest to choroba nawet na całe życie, nie zdaży się dziś atak, to będzie za 2 lata..Jak znajść cel w życiu, jak rozmiawiać z osobami które boją się mojej choroby?
Obserwuj wątek
    • very.martini Re: dalsze życie z padaczką. 11.07.11, 12:48
      Oddaliły się, bo się boją, że nie będą wiedziały, jak się zachować, jeśli będziesz miała napad, i tyle. Zwykły ludzki strach. Może nawet same tego nie wiedzą. A poza tym masę rzeczy sobie dointerpretowujesz, Tobie się wydaje, że się oddaliły, bo powiedziałaś im o chorobie, a może jedna ma akurat ciocię w szpitalu, druga jakieś inne problemy i doła tak samo jak Ty i nie chce jej się z nikim gadać, a trzecia kończy w popłochu magisterkę czy co tam. W dołku mamy problemy do nadinterpretacji zachowań... Po prostu musisz z nimi pogadać, bo ta sytuacja jest nowa nie tylko dla Ciebie, ale i dla nich, nie każdy ma znajomych z padaczką i każdy musi tę chorobę oswoić, nie tylko chory, ale też otoczenie. Jak się dowiedzą, że jest mała szansa, że umrzesz w ich obecności i będą pociągnięte do odpowiedzialności karnej, to będzie im łatwiej. Zadzwoń, umów się na kawę, opowiedz, wyjaśnij, wyżal się. Jeśli to dobre koleżanki, to załapią, a jeśli nie, to niech spadają.

      16%VOL
      22%VAT
    • ak-69 Re: dalsze życie z padaczką. 11.07.11, 21:16
      Dokładnie popieram takie rozumowanie. Wszystko co zupełnie nowe (np. w nauce) wydaje się trudne i wręcz odstraszające. Ale jak się z czasem z czymś oswoimy, zrozumiemy że to bardzo proste, przestajemy się tym przejmować i rozwiązywanie problemów z tym związanych staje się banałem. Musisz przede wszystkim pokazać, że ta choroba nie ma dużego wpływu na samą ciebie i stopniowo każdemu opowiedzieć jak postępować w sytuacji zagrożenia. Jak jednemu z wykładowców mówiłem na pierwszych zajęciach na co choruję, w pierwszym momencie wyraźnie się wystraszył i nie wiedział co powiedzieć. Gdy na spokojnie wyjaśniłem na czym mógłby polegać atak, jak małe jest jego prawdopodobieństwo i jak postępować gdyby jednak do niego doszło, słuchał wszystkiego zupełnie spokojnie i mi nie przerywał w mówieniu tak jak na początku. Na koniec dodałem , że mówię to jedynie dlatego, że zupełnie nie przejmuje się chorobą, ale wiem jak jest przyjmowana przez osoby nic o niej nie wiedzące i chcę zapobiec wywoływaniu paniki na sali, gdyby jednak do czegoś doszło. Np. zamiast na chwilę położyć mnie w bezpiecznej pozycji i spokojnie poczekać parę minut aż dojdę do siebie mogliby od razu lecieć po karetkę. Takie "oswojenie" swojego otoczenia nie następuje pewnie w minutę, ale z czasem na pewno wszystkim przyjdzie nawet jak jednak coś się wydarzy i zobaczą, że to nie takie straszne jak myśleli. Także najlepiej sama nie siej strachu np. swoim nastrojem i smutkiem.
      • agnieszka_90 Re: dalsze życie z padaczką. 13.07.11, 14:50
        Zgadzam się, że nie należy siać strachu, paniki itp.. tylko jak innym wytłumaczyć to wszystko,co dla mnie jest nowe. Owszem spotkanie z koleżanką jest miłe itp, ale nie potrafie o tym rozmawiać, jest to wszystko zbyt świeze. Chcę żyć normalnie oswajać się z tym, ale nie ma dnia, żebym o tym nie myślała:( dlatego co dzień wychodzę z domu na spacer, czy na rower, żeby nie myśleć o tym. Jest może ktoś z was z Małopolski?:)
      • agnieszka_90 Re: dalsze życie z padaczką. 05.09.11, 19:03
        mam pytanie, czy ktos z was, miał postawioną diagnoze: zapalenia naczyń krwionośnych mózgu? niestety ale ostatnio przyplątała mi sie taka choroba, i nikt nie jest w stanie zlokalizować przyczyny tego, gdyż padaczka nie jest przyczyną..jest to już sprawdzone:( i teraz szukają..czy ktoś może powiedzieć coś więcej na ten temat? co z czyms takim się robi, jak leczy? póki co, jest to jeszcze lewa strona mózgu, najgorsze jest to ze może tez dojsc do prawej, a to nie jest wesołe:( bo ciężko wyleczyć, jeszcze jak w ogole nie ma przyczyny tego:(
    • ania_1609 Re: dalsze życie z padaczką. 13.07.11, 15:09
      Agnieszko, kiedy u mnie zdiagnozowano chorobę, to musiało minąć sporo czasu, żebym ja sama mogła się z nią oswoić. Mówiłam o niej tylko wtedy, gdy było to konieczne. Mój narzeczony (teraz już mąż) znalazł np. to forum i je czytał, drukował mi gazetki ze strony Neuronet, zachęcał, bym się otworzyła i dopiero chyba po pół roku odważyłam się w ogóle odezwać. Zaczęłam się oswajać.

      Teraz nie mam problemu z tym, mogę komuś na pierwszym spotkaniu rzucić, na co choruję i nie przejmuję się reakcją. Zwłaszcza, ze nikt mnie z tego powodu nie odrzucił (tylko ja zachorowałam dopiero na studiach, nie w liceum), a jeśli kontakty się rozluźniły, to trudno, pojawiły się nowe.

      Skończyłam studia (z poślizgiem, ale co tam), wyszłam za mąż, mam syna, czekam na drugiego potomka, a choroba po prostu jest. U mnie się nawet dość często odzywa, ale tu kiedyś na forum przeczytałam zdanie "jestem chory, gdy mam atak, normalnie jestem zdrowy" i tego się trzymam. Jasne, że mam różne "jazdy" (np. boję się wychodzić z synem na spacer bez towarzystwa), ale moje życie wygląda zupełnie normalnie.

      Daj sobie czas - Ty się z tym oswój, a zobaczysz, że inni też to przyjmą normalnie. Koleżanki się boją, może też trzeba im dać czas. Poza tym taka "reakcja ucieczkowa" często jest obecna w relacjach z kimś, kto ma kłopot. Inni też potrzebują czasu, bo nie wiedzą, jak wypada się zachować.

      Będzie dobrze, zobaczysz!!
      • agnieszka_90 Re: dalsze życie z padaczką. 13.07.11, 17:44
        Ja własnie studiuje, i zdażyło się to akurat po sesji, w 2 tygodniu nauki 2 semestru. Wiec była to przerwa miesięczna w moim wypadku. Jeszcze po fakcie, ze zdazyło mnie się az 5 ataków w 1,5h i to pierwszy raz cos takiego wystąpiło, to z tego co się dowiedziałam, to i tak szybko wrociłam do siebie. Nie wiem co to ma oznaczać powrót do siebie, ale byłam i tak jeszcze osłabiona, problemy z pamięcią na studiach się zaczęły. Ale teraz jak się ucze to wiadomo, nie wchodzi to tak szybko jak wczesniej,ale jakos tam idzie..najgorsze to ze ten semestr poszedl na dno,bo wiadomo nadrobic miesiąc nie łatwo. Może jest ktoś z Krakowa na tym forum?:) Wiadomo mam lepsze i gorsze dni, ja i tak bezmała 4 miesiace jestem po tych atakach,wziełam się jakos za siebie,zaczełam czytać własnie rózne fora, jak innym się zdaża. Ja mam ognistko i jest ono o średniej sile. Od tamtego czasu nie miałam problemów, atatków itp.. Ale dobrze jest pogadać z kimś kto to rozumie, wie co to jest:)
        • pasiak71 Re: dalsze życie z padaczką. 18.07.11, 00:26
          Witaj, Agnieszko
          cóż - bardzo Ci współczuję nowych ciekawych doznań i lęku przed kolejnymi. Mam już dość długie doświadczenia zw. z padaczką. Jestem z Krakowa i możemy porozmawiać na temat Twoich i moich doznań na polu epi. Zapraszam i pozdrawiam.
    • agnieszka_90 Re: dalsze życie z padaczką. 07.09.11, 14:20
      Witam, po krótkiej przerwie:)
      Piszę z zapytaniem, czy może ktoś z was, podczas padaczki, czy innych jeszcze chorób związanych z tym, miał powikłania związane z zapaleniem naczyn krwionośnych mózgu? niesyeyy mnie po kolejnym rezonansie wyszły bardzo złe wyniki, choć od pierwszego napadu nie pojawiły się kolejne, a wyniki są coraz gorsze..lekarz do którego chodzę, twierdzi że padaczka nie przyczyniła się do tego, a wywołało ją cos innego, coś co nie znajduje się w glowie, a gdzie indziej w organiźmie. Jest to tylko objaw który, akurat wystąpił własnie w mózgu..a konkretnych przyczyn brak..teraz byłam w szpitalu ponownie,ale już na immunologi i zrobiono mi badania, pod różnym kątem. Teraz czekam na wyniki..najgorsze jeśli nic nie wyjdzie, bo później nie wiem gdzie juz szukać przyczyny..czy ktoś miał kiedyś coś podobnego?
    • cannada Re: dalsze życie z padaczką. 09.09.11, 22:55
      Witaj, Agnieszko!
      Choruję od kilkunastu lat i (przynajmniej teoretycznie) miałam dość czasu, by oswoić się z nową sytuacją. Nadal nie akceptuję pewnych ograniczeń wynikających z mojego stanu, ale powoli uczę się z tym żyć. Spotykałam się z rozmaitą reakcją ze strony otoczenia. W liceum trafiłam na młodzież, która wykazała się brakiem dojrzałości, wrażliwości i okrucieństwem. Mam jednak prawdziwych przyjaciół, na których mogę liczyć, a którzy przyjmują mnie z całym dobrodziejstwem inwentarza (czyli również w padaczką). To bardzo ważne, aby mieć takie osoby w swoim otoczeniu. Życzę Ci, aby właśnie tacy ludzie Cię otaczali i aby udało Ci się złapać odpowiednią perspektywę :)
      • przem0_25 Re: dalsze życie z padaczką. 18.09.11, 15:01
        Oj Agniecho , Agniecho ! Powiec mi dlaczego kobiety są z Wenus ? O Mamusiu ja się boję. Ja dam wszystko , ale tak zróbcie żeby nie bolało . Chociaż raz udowodnij ,że naprawde jesteś dojrzała . Ja wiem że każdy człowiek boi się spojrzeć śmierci w oczy , i to własnie nas uczy choroba. My (ludzie chorzy) wiemy co to ból , co to ponirzenie , co to niepewność o jutro i dlatego jeśli wybije nasza godzina odejdziemy z chonorem . Agnieszko nie ważne czy masz guza , czy niedokrwienie , czy niedotlenienie , czy zwapnienie i przez to ucisk jeden lek psychologiczny jest na wszystkie przypadki - ignorować je i zapomnieć o nich . Żyj swoim życie , swoimi studiami a choroba sama upomni się jak będzie źle .
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka