Dodaj do ulubionych

padaczka lekooporna-co to za licho?

01.01.12, 19:49
nie pisalam nigdy na forum ale czasami je czytam.jednak nie pamietam aby taki temat sie tu przewijal.
ale moze od poczatku...
kilka lat temu zdiagnozowano u mnie padaczke skroniowa (wylaczenia swiadomosci, nieprawidlowe eeg). bralam leki. po kilku latach wreszcie wylaczenia ustaly i bylo dobre eeg. odstawilam leki. lekarze powtarzali,ze po 5 latach (jak nie wroci choroba) moge sie uwazac za wyleczona...wrocila po 4latach i 11 m-cach:(. to bylo rok temu.
chyba trafilam do kiepskiego neurologa, bo przez rok bralam topamax w dawce 2x25 mg i eeg jak bylo zle, tak jest. objawy jak byly tak sa, a sa nawet wieksze. kiedys bralam topamax 2x200mg i ta dawka cos mi sie wydawala za mala. poszlam prywatnie do innego lekarza. no i dowiedzialam sie ze ma padaczke lekooporna. troszke mnie zatkalo, az z wrazenia zapomnialam spytac, co to jest?. poza tym stracilam rok bo dawka leku byla smiesznie mala i prawdopodobnie objawy sie przez to nasilily. w tej chwili z objawow mam: zawroty glowy (az do utraty rownowagi), wylaczenia swiadomosci, uczucie ze nie mam rak (gdyby nie to ze je widze, to bym nie wiedziala ze w ogole istnieja), problemy z oddychaniem, uczucie zimna w przelyku (taka kula mrozna idzie mi od zoladka do gory), mrowienie twarzy, zaburzenia widzenia (mroczki). nie wiem czy to wszystko zalicza sie do objawow padaczkowych, ale takie obajwy mam nawet i 2-3 razy na godzine.
poza tym mam straszne zaburzenia pamieci-kiedys studiowalam na dwoch kierunkach, pracowalam w banku gdzie musialam non stop czegos sie uczyc. a teraz? nie potrafie zapamietac listy zakupow skladajacej sie z np 4 pozycji:(. czesto czytam cos i musze wracac, bo nie wiem cvo przeczytalam. czy to normalne? w rozmowie brakuje mi slow, jak z kims rozmawiam musze sie bardzo koncentrowac bo sie boje ze nie bede wiedziala o czym ten ktos do mnie mowi. czy to wynik padaczki?
a czy padaczke lekooporna wyleczy sie kiedykolwiek? i czy ktos moze leczyl sie w INstytucie psychitarii i neurologii w warszawie na sobieskiego?
Obserwuj wątek
    • kropkaaga Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 01.01.12, 19:59
      Witaj.Na te ostatnie pytania nie potrafię odpowiedzieć bo choruje mój synek,nie ja.
      Choruje na padaczkę lekooporną.Jest to padaczka jak z nazwy wskazuje-oporna na leczenie.
      Natomiast żeby taką diagnozę postawić potrzeba trochę czasu.Pacjent jest poddawany leczeniu wieloma lekami.Nie na raz oczywiście.Ale po kolei.Jeśli jeden nie pomaga,to drugi.Potem jeszcze inny itd.I po próbach z wieloma lekami,które nie dają efektów w leczeniu można stwierdzić padaczkę lekooporną.A nie po dwóch-trzech lekach.
      A czy da się ją całkowicie wyleczyć??Też chciałabym wiedzieć:(
    • a1-33 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 02.01.12, 15:32
      te wszystkie dolegliwości które opisujesz to raczej wyglądają na skutki uboczne topamaxu... moja córka brała ten lek przez jakiś czas i działo się to samo tzn. zaczęły się problemy z pamięcią cofnęła się w rozwoju przestała jeść tragedia zmieniliśmy wtedy lek i wszystko przeszło jak ręką odjął.Pozdrawiam
    • pasiak71 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 02.01.12, 22:55
      Witam
      kłania się epileptyk z 20-letnim już doświadczeniem we współżyciu z lekooporna padaczką - też skroniową. Wyłączenia świadomości są już rzadsze - w ubiegły piątek miałem po 30-dniowej przerwie, ale atak był uogólniony i zamiast Krynicy poznałem tylko szpital który tam się znajduje. Generalnie zaczynałem od 100 ataków rocznie - teraz jakieś 1,5/m-c, przy czym uogólnione stanowią jakieś 10% a kiedyś było mniej. Jedyny pozytyw to fakt że odkąd przyjmuję kepprę poprawiła mi się pamięć (po ataku uogólnionym od razu wiem gdzie jestem, jaki jest dzień, wszystkie pin-y, hasła itp - a kiedyś dochodziłem do tego długo i żmudnie). Oprócz keppry (3000 mg/dzień) biorę neurontin (4400 mg/dzień), karbagen (3000 mg/dzień) i cavinton (20 mg/dzień) - ten ostatni ma poprawiać pamięć. Zaburzenia pamięci powodują, że czasem zapominam początek i wcześniejszą treść książki zanim doczytam ją do końca - ale czytam sporadycznie. Pamiętam że książka mi się podobała ale nie pamiętam, o czym była. Musiałem sobie w pracy zawodowej wypracować system ewidencjonowania wielu rzeczy... To samo dotyczy filmów itp. Dotyczy mnie też brak słów - wiem, że istnieje słowo którego chciałbym użyć, ale go nie potrafię sobie przypomnieć (ostatnio dotyczyło to terminu "szowinizm"). Nie mam już podwójnego widzenia czy oczopląsu - od momentu przyjmowania keppry (dołożono mi ją, do dotychczasowych, nie zamieniono zaś innego leku). Pozostałych objawów u siebie nie obserwuję. No i jeszcze jedno - znowu od rozpoczęcia przyjmowania keppry zdarza mi się że czuję aurę zaś atak nie następuje. Przedtem było to sporadyczne (sama aura bez wyłączenia świadomości w około 5% przypadków, teraz dotyczy to około 80%). Nie chcę abyś odebrała to jako reklamę, bądź uznawanie przeze mnie tego leku za cudowny - bo chyba nie wymieniłbym wszystkich które brałem do tej pory (depakina, neurotop, w niektórych przypadkach pamiętam tylko wygląd pudełka, a dwa leki nawet testowałem na sobie kilkanaście lat temu...- jeden miał chyba nazwę rufinamid). Z leczenia jestem generalnie zadowolony - Centrum Leczenia Padaczki i Migreny w Krakowie mogę śmiało polecić. Generalnie jestem świadomy tego że do końca życia będę chory, ale nie demonizuję tego faktu - nawet lekarz stwierdził, że jestem wyjątkiem wśród pacjentów mając takie nastawienie do swojej choroby. Współczuję ilości ataków - ale wg mnie tu jest pole do popisu dla medyków. Ja mam szczęście że mój jest ok.
      Serdecznie pozdrawiam i życzę żeby rok 2012 był lepszy od wszystkich poprzednich.
      • monisia900 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 03.01.12, 12:07
        dziekuje wam za odpowiedzi.
        moze to zabrzmi glupio-ale ciesze sie, ze nie jestem sama. bo szczerze mowiac, to czasami mam juz dosc. no np dzis. bylam na waznej rozmowie w szkole w sprawie syna i co? w czasie rozmowy czarna dziura:(. poprosilam o powtorzenie-hm, popatrzyli na mnie jak na kosmite-ale powtorzyli. ale co z tego, skoro i tak polowy z tego nie pamietam:(. tzn cos tam kojarze, ale za nic nie potrafie powiazac jednego faktu z drugim. normalnie czuje sie jak idiotka. przeciez nie bede kazdemu tlumaczyl, ze biore leki, ze lecze padaczke, ze...ble, ble ble. a moze powinnam???
        tydzien temu to juz w ogole przeszlam sama siebie-zdarzylo mi sie to pierwsz raz w zyciu! wyplacilam pieniadze z bankomatu i zapomnialam je wziasc z niego! na szczescie tylko 100zl. czy topamax moze do tego stopnia oglupic?
        ale wracajac do padaczki lekoopornej. zastanawia mnie po przeczytaniu waszych postow skad lekarz wzial taka diagnoze u mnie. przeciez za pierwszym razem eeg znow bylo prawidlowe i napadow nie bylo. a teraz bralam tylko jedne leki.
        moze pisze jakos bez ladu i skladu, ale mam znowu jakies zacmienie umyslu.
        • kropkaaga Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 03.01.12, 16:46
          monisia900 napisała:

          > ale wracajac do padaczki lekoopornej. zastanawia mnie po przeczytaniu waszych p
          > ostow skad lekarz wzial taka diagnoze u mnie. przeciez za pierwszym razem eeg z
          > now bylo prawidlowe i napadow nie bylo. a teraz bralam tylko jedne leki.
          > moze pisze jakos bez ladu i skladu, ale mam znowu jakies zacmienie umyslu.

          Mnie też zastanawia:/ Chociaż jeśli chodzi o eeg to mój synek ma dobre co nie wyklucza padaczki lekoopornej. Tyle, że u niego napady są cały czas. Nieduże ale są. Ale rozpoznanie lekoopornej po jednym leku czy dwóch??
          Może zmień lekarza?
        • a1-33 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 03.01.12, 17:04
          a może trzeba zmienić lekarza?? na przykładzie mojej córki mogę powiedzieć że przy tym leku problemy z pamięcią miała straszne uczyła się wiersszyka do szkoły i nie mogła zapamiętać jednego wersu....byłam przerażona. Lekarz mi powiedział że niestety często zdarzają się takie skutki uboczne przy tym leku...pozdrawiam.
        • sara_32 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 07.03.15, 21:48
          Topamax to nie lek (jak dla mnie) Ogłupia ciągłe bóle głowy, zaburzenia równowagi gorsza pamięć. Zaczęłam brać Depakine Chrono jest lepiej ale nie z leczeniem tylko z dodatkowymi objawami (czyli te bóle itp.) Padaczka lekooporna powinna być leczona lekami skojarzonymi. Przynajmniej 2 leki. Leczę się już jakiś czas i mam dobrą wiedzę na ten temat. Mogłabym napisać o tym książkę. Co oznacza diagnoza lekooporna - to znaczy, że nawet grupa kilku leków nie skutkuje poprawą w leczeniu. (Słabe oddziaływanie leków) Zmień neurologa - najpierw dowiedz się jaki jest najlepszy w okolicy i jakie ma doświadczenie w tej chorobie. Warto jechać gdzieś do kliniki a następnie kontynuować leczenie u neurologa we własnym mieście.
    • ak-69 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 03.01.12, 23:31
      >Oprócz keppry (3000 mg/dzień) biorę neurontin (4400 mg/dzień), karbagen (3000 mg/dzień) i
      >cavinton (20 mg/dzień)

      Łącznie ponad 10tys. mg leków? Ja widząc, że wiele osób mówi tutaj o dawkach do kilkuset mg, myślałem, że biorę całą masę w porównaniu z nimi i wręcz maksymalne z możliwych dawek. Biorę 2 razy dziennie 900mg Karbagenu, 500mg Depakiny, 125mg Symli i 10 mg Propranolu, czyki łącznie ok. 3 tys. mg. Jeszcze jakiś czas temu miałem podwójne widzenie, małe zawroty itp. szczególnie jak siadałem po nich przed monitorem. Dopiero od 1-2 lat mi to ustąpiło. Przy dawkach ponad 3 razy wyższych niż teraz nie mógłbym chyba przez pewien czas chodzić po ich zażyciu.
      • pasiak71 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 05.01.12, 00:00
        > Łącznie ponad 10tys. mg leków?

        Dokładnie... rano - 1500 mg keppry, 1600 mg neurontinu, 10 mg canvintonu i 900 mg karbagenu. Ok. godz. 13.00 - 1200 mg neurontinu, 10 mg canvintonu i 900 mg karbagenu, a wieczorem - 1500 mg keppry, 1600 mg neurontinu i 1200 mg karbagenu. W sumie 18 tabletek dziennie. W sumie można zacząć chyba się tym żywić. A tak poważnie - to jestem świadomy, że pochłaniam dość duże ilości - z apteki wychodzę zawsze obładowany.

        Zawroty głowy i podwójne widzenie po zażyciu - chyba odkąd zacząłem stosować karbagen, ponadto było to powiązane ze spadkiem ciśnienia w krótkim czasie (głównie wyjazd w góry lub wiosenne burze). Ale z wyjazdów w góry nie zrezygnowałem, a na pogodę przecież nie mam wpływu.
        Co do zdiagnozowania lekooporności - to raczej trzeba próbować i odstawiać kolejne leki - jak nie ma sukcesu, to taki status trzeba naszej chorobie nadać. Często celem terapii jest aby przesunąć ataki na fazę snu - ale u mnie nie zakończyło się to sukcesem. Miałem jeszcze migrenowe bóle głowy (chyba jeszcze przed karbagenem) - ale też ustąpiły. Odstawianie jednego i wprowadzanie drugiego leku trwa około pół roku (przynajmniej w moim przypadku byłem w stanie zobaczyć czy są zmiany czy ich nie ma).
        Jeszcze odnośnie depakiny - rozmawiałem z lekarzem podczas ostatniej wizyty (w związku z faktem, że wiele osób z tego forum ją zażywa, a ja sam brałem ją jakieś 3-4 lata). Powiedział, że jest uważana praktycznie za panaceum na tą chorobę. U mnie nie pomogła chociaż też jakieś końskie dawki brałem - a to chyba ona niemożliwie podziurawiła mi pamięć (jakoś w tym czasie zacząłem mieć kłopoty, które mam do dziś - choć już mniejsze).
        Tak że nie przejmuj się swoimi dawkami - nie mówię broń Boże, że wszystko (tj zwiększenie) przed Tobą, ale ciesz się, jeśli masz dobrany dobry zestaw ograniczający lub likwidujący ataki. Chociaż jak widziałem podwójnie (tylko pieniądze nigdy mi się nie podwajały), to byłem w stanie zamienić normalne widzenie bez zawrotów głowy na jeden wieczorny atak (oczywiście częściowy) raz w tygodniu - ale tak też się nie da. Dużo cierpliwości życzę, samoakceptacji, no i zdrowia przede wszystkim.
    • ania_1609 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 04.01.12, 09:11
      Wydaje mi się, ze lekarze pospieszyli się z diagnozą.
      Jest wiele leków, różnych substancji.
      Ja w swoim życiu brałam tegretol, trileptal, timonil, kepprę, gabapentynę, a obecnie depakinę z lamitrinem, ataki mimo wszystko mam ( teraz byłam w ciąży, to się nasiliły, normalnie miałam raz na kilka miesięcy), no i ostatnio wpisała mi neurolog, że mam padaczkę lekooporną (na skierowaniu na cc). Wcześniej każdy mi mówił, że "są jeszcze możliwości", zresztą ja sama sobie tak mówię.
      Teraz mnie postraszyliście, bo niedługo zmieniam depakine na topamax, no ale kilka osób na ten lek dobrze reaguje. Tak samo, jak są osoby, które fatalnie zareagowały na kepprę, a inne rewelacyjnie.
      Myślę, że powinnaś poszukać innego lekarza (albo choć się skonsultować), może spróbuje włączyć inne leki, które na Ciebie podziałają.
      • karinka101 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 10.05.12, 20:45
        ania_1609 napisała:

        > Wydaje mi się, ze lekarze pospieszyli się z diagnozą.
        > Jest wiele leków, różnych substancji.
        > Ja w swoim życiu brałam tegretol, trileptal, timonil, kepprę, gabapentynę, a ob
        > ecnie depakinę z lamitrinem, ataki mimo wszystko mam ( teraz byłam w ciąży, to
        > się nasiliły, normalnie miałam raz na kilka miesięcy), no i ostatnio wpisała mi
        > neurolog, że mam padaczkę lekooporną (na skierowaniu na cc). Wcześniej każdy m
        > i mówił, że "są jeszcze możliwości", zresztą ja sama sobie tak mówię.
        > Teraz mnie postraszyliście, bo niedługo zmieniam depakine na topamax, no ale ki
        > lka osób na ten lek dobrze reaguje. Tak samo, jak są osoby, które fatalnie zare
        > agowały na kepprę, a inne rewelacyjnie.
        > Myślę, że powinnaś poszukać innego lekarza (albo choć się skonsultować), może s
        > próbuje włączyć inne leki, które na Ciebie podziałają.
        >
        ania, mogłabyś mi napisać jak zastępowałaś tegretol gabapentyną? tzn w jakiej dawce i czy od razu przerzuciłaś sie z jednych tabletek na drugie?
        • ania_1609 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 10.05.12, 21:48
          karinka101 napisała:

          > ania, mogłabyś mi napisać jak zastępowałaś tegretol gabapentyną? tzn w jakiej dawce i czy od razu przerzuciłaś sie z jednych tabletek na drugie?
          >

          Nie zastępowałam tegretolu gabapentyną - tegretol brałam w 2003 roku, gabapentynę w 2009 roku.
          Tegretol (a potem timonil) zastępowałam najpierw trileptalem, potem dołożono lamitrin, a trileptal zmieniłam na depakine. Po urodzeniu pierwszego dziecka neurolog próbowała zamienić depakinę na kepprę, ale napady się zwiększyły, do tego pojawiły się skutki uboczne, więc wycofaliśmy się z keppry. Znów brałam depakine (2x300) z lamitrinem (2x100), ale napady się powtarzały i po konsultacji zdecydowano, że zamiast zwiększać depakine, dołożą mi gabapentynę (w dawce 2x300).
          I tak brałam, aż chciałam zajść drugi raz w ciążę, więc gabapentyna została wycofana, a depakine i lamitrin podniesione dawki (na 2x500 i 2x150).
          Po ciąży moja neurolog zdecydowała, że spróbujemy zamienić depakine na topamax (ciąża i poród nasiliły ataki), zaczęłam brać topamax i wycofywać depakine. Na razie biorę te trzy leki, bo z depakiną się pospieszyłam i wylądowałam w szpitalu (za dużo odstawiłam na zbyt niską dawkę topamaxu), więc teraz robię drugie podejście.
          No to streściłam 9 lat ;-)
    • dzienius Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 07.01.12, 00:28
      zapraszam do odwiedzenia nowego forum poświęconego epilepsji i innym schorzeniom .forum powstało dla osób niepełnosprawnych na stronie jest czat gdzie można prowadzić rozmowy na żywo administrator jest osobą nepełnosprawną i założył forum dla wszystkich osób nie tylko epileptyków .zapraszam na odwiedzenie strony
      tacyjakmy.dbv.pl/news.php
      administrator jest sam osobą chorą na epi i ma naczyniaki mozgu wiec chyba ma jakieś doświadczenie na epi choruje od 14 lat i przeszedł góre operacji zapraszam na przeglądnięcie jego historji na forum
      • photostick Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 14.01.12, 23:51
        Witam,

        założyłam konto na forum dziś ponieważ chciałam sie podzielic z Państwem doświadczeniem z walką o zdrowie i życie Naszego syna. Tomcio urodził sie jako wcześniak w lutym ubiegłego roku. Nie będę się rozpisywała na temat historii całej ciązy itp. Kiedy miał 5,5 miesiąca stwierdzono u niego padaczkę i jak na małe dziecko przystalo zaczeliśmy wprowadzać DEPAKINE. Pani dr była tak opanowana i w ogóle nie zdawalismy sobie sprawy z tego jakie spustoszenie ta choroba może siać w główce takiego maluszka....Na początku zaczęło się od chowania oczu do dołu co lekarz nazwała "objawem zachodzącego słońca" i ogólnie....jedzcie leki i idzcie do domu :)...przepraszam, ale ta bezsilność stawała się już śmieszna....Syn we wrześniu trafił do szpitala...miał tego dnia 4 ataki po kilka skłonów- u małych dzieci występują rytmiczne skłony tak dla wyjaśnienia.....to było we wtorek.....w piątek napadów było 30-35 w ciągu jendego dnia!!!!!!

        dziecko na naszych oczach cofało się dramatycznie w rozwoju....zaczął piszczeć-dopiero pięknie gaworzył!!! łapał się za głowę...i tarł oczka.....PADACZKA USZKODZIŁA MU WZROK!!! To był dla mnie koszmar...nie umiała sobie z tym poradzić...a lekarze najspokojniej w świecie przepisali dziecku SABRIL- syn przestał po nim spać!!!! drzemał....koszmar....z jednej strony potrzebuje się siły do walki z chorobą bo wszystko dla dziecka ale z drugiej strony nie dawaliśmy już rady funkcjonować.....takie mamy doświadczenia z tymi dwoma lekami- brak snu, problemy z załatwianiem się...no więc skoro przyjmuje 2 leki i nie działają diagnoza : ZESPÓŁ WESTA PADACZKA LEKOOPORNA!!!!

        Szybko trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i tam.....cud...lekarze się interesowali...jak syn miał napad to biegli zobaczyć jak wygląda....zapadał decyzja o poddaniu dziecka leczeniem sterydami: SYNACTEN DEPOT lek jest niedostepny w Polsce zatem musiał zostać sprowadzony na tzw. import docelowy dla konkretnego pacjenta.

        Do czego zmierzam....w 4 dobie przyjmowania leku napady ustały....dziecko do dziś od października jest na terapi tym lekiem. Są to iniekcje domięśniowe, które są rozpisywane jeśli chodzi o częstotliwość ich przyjmowania dla każdego pacjenta indywidualnie.....Co będzie kiedy skończy się kuracja.....czas pokaże :)

        Jesteśmy dobrej myśli bo syn zmienił się i zaczynamy "MIEĆ DZIECKO " :) do tej pory znaliśmy tylko ból, łzy i krzyk....jest lepiej.....co do wzroku tu okazało się, że widzi, ale nie możemy określić dokładnie jak i co...mniejsza o to bo to już inny wątek

        Zastanawiałam się ostatnio dlaczego właściwie ma stwierdzoną padaczkę lekooporną skoro zadziałały na niego leki....zatem Pani dr nam wytłumaczyła...zespół WESTA to padaczka wieku niemowlęcego zatem inaczej nie da się jej określić.

        Ciekawi mnie jedno: skoro ta kuracja pomogła naszemu maluszkowi to czy dorośli również mogą ją stosować??? Byłaby to szansa na wyleczenie wielu osób.

        Proszę tylko nie myśleć, że to takie piękne i proste było: bóle brzucha-koszmarne kolka to nic, przeczulica skórna, bóle głowy, problemy z załatwianiem się....to tylko małe dziecko jak zareagowałby dorosły- nie wiem.

        W chwili obecnej nadal Tomcio jest na lekach DEPAKINE i Sabril- naszym zdaniem nie pomagały ale brać je musi...strach o najbliższe dni jest bardzo wielki....co będzie po zakończonej kuracji? Czy napady nie wrócą kiedy będzie tylko na tych lekach???Ciekawi mnie czy może ktoś z Państwa miał podobne do Naszych doświadczenia??

        pozdrawiam



        • osfald62 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 11.11.12, 19:13
          witam.mamy dziecko z podobnym problemem i chcielibysmy nawiazac z Pania jakis kontakt w celu wymiany doswiadczeń. Jesli to nie problem prosiłbym o podanie nr tel bądz emaila.Z góry dziekuje i pozdrawiam :-)
          • photostick Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 16.02.13, 22:45
            Witam,

            przepraszam, dopiero zobaczyłam Państwa post na forum. mój e-mail: wicka3@wp.pl. Proszę napisać na prv podam nr telefonu chetnie porozmawiam o naszych dzieciach :)
        • osfald62 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 11.11.12, 19:18
          mój email jacekbm5@wp.pl
        • mojakasia13 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 15.07.13, 20:17
          Witam.Moja córeczka też ma zespół westa,padaczka lekooprna.Proszę się cieszyc bo naprawdę najgorsze za wami.My niestety nie mielismy tyle szczęscia,nasza córeczka ma 5 lat,padaczke lekooporna.Dla niej niestety nie ma już ratunku,wszystkie leki przerobiła,codziennie ma ataki,mózg umiera a my wyjemy z rozpaczy. ŻYCZE ZDROWIA,jestesmy na facebooku jeżeli chciałaby pani z kims popisac. Dane to Kasia Dyrlaga Rychwałdek.Konto mojej córeczki.Jeszcze raz goraco pozdrawiamy
    • doronia25 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 15.01.12, 18:15
      Witaj monisiu.właśnie ja leczę się obecnie w instytucie psychiatrii i neurologi w warszawie na sobieskiego.wykryto u mnie padaczkę z utratą świadomości,na którą leczę się juz 6 lat.Brałam bardzo dużo rożnych lekow które mi bardzo nie pomagały dopiero od kilku miesięcy dostalam większa dawkę leku Symleptic 300mg ,lamotrix 100mg i 50mg i na dzień dzisiejszy nie mam utraty świadomości.ale leczę się rownież na depresję i doszły mi rowież jakiaś słyszenie zniekształcenie głosów ludzkich bardzo mnie to męczy boli mnie przy tym żoładek cała jestem spocona,mam to kilka razy w ciągu dnia strasznie mnie to męczy.O szczegołach choroby napiszę Ci póżniej.Na razie pozdrawiam .
      • przem0_25 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 20.01.12, 17:50
        Monisia nie załamuj się lekkooporna to nie to samo co oporna.Padaczka oporna jest to jak sama nazwa mówi choroba oporna na leczenie, zaś lekkooporna to taka która stwarza opór ale są szanse na zmniejszenie liczby napadów, a nawet całkowite ich zniknięcie, lecz wymaga to dużo czasu(wręcz lat). Owszem aby coś wyleczyć trzeba albo zastosować metody farmakologicznej lub chirurgicznej. Sam wybrałem pierwszą metodę i muszę codziennie zażywać 2 razy dawkę 1000mg Keprra , 800mg Tegretol, 250mg Toramat czyli w sumie 4100mg dziennie .Jadłem różne prochy również Neurotop, Topamax, Depa itp. To co one potrafią robić z organizmem i choroba lepiej nie wymieniać i nie straszyć tych którzy dopiero zachorowali lub ich opiekunów. Z podwójnym widzeniem co chwila się borykam i nie wiem , które oko mam zakryć jak patrzę. Żona mówi mi listę do sklepu , a ja i tak połowy nie przyniosę(teraz chodzę z kartką). Na lodówce widnieje napis " Tabletki" ,bo w porannym pośpiechu do pracy zapominam o najwazniejszym.
        • monisia900 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 20.01.12, 18:17
          na poczatku mam prosbe do doronii-moglabys mi dac jakis kontakt do IPIN i ewentualnie nazwisko lekarza-gdybys mogla kogos polecic? bo dzwonie tam od jakiegos czasu pod nr znaleziony w necie,, ale nikt nie odbiera, wiec chyba zly nr.

          oj, przemo, u mnie z ta pamiecia (w sumie z koncentracja tez nie lepiej) tez niewesolo-jak pisalam. najgorsze ze pamiec akurat zawodzi mnie w momentach kiedy bym chciala zeby dzialala na najwyzszych obrotach.
          ja chyba nie dam sie pokroic, bede probowala lekami. choc leki ciezko toleruje i bardzo odczuwam skutki uboczne. juz przy minimalnej dawce odczuwam to, co niektorzy przy maksymalnej. rozmawialam z taka pania, ktora bierze np topamax juz kilka lat 2x200 i ona mowi ze na poczatku jak zaczela brac te najwyzsza dawke to cos tam zaczela odczuwac ze skutkow ubocznych. ja doszlam do dawki 1x100 i 1 x50 i o malo nie zeszlam z tego swiata. przy 2x50 bylo minimalnie lepiej. teraz "doszlam" do 2 x 25:( . mam miec dolaczona depakine, ale jej tez nie tolerowalam. nie pamietam juz nazw lekow ktore bralam poprzednio, ale wtedy tylko topamax mi sluzyl, a teraz nawet nawet przy nim wysiadam. wiec co mi pozostaje? ciekawa jestem co wymysli neurolog. mam wizyte w lutym.
          • przem0_25 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 24.01.12, 18:12
            Nie wiesz co ci pozostaje ? Cieszyć się że przeżyłaś dzień , a jutro będzie drugi . Jaki? to się dopiero okaże i zależy od Ciebie,czy nadal będziesz myśleć ile łykam cukierków i ile razy zaliczyłam glebę, czy będziesz myśleć kurde muszę się zabawić (korzystać z życia),przecież życie jest krótkie .I tak każdego dnia będziesz się bawić , a każdego ranka mówić kurde ja żyję więc trzeba znów korzystać z życia .
    • ak-69 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 24.01.12, 19:28
      Optymizm łagodzi rozwój każdej choroby, nawet rozwój nowotworu. W moim przypadku zmniejsza, a w niektórych długich okresach eliminuje liczbę ataków i skutki uboczne (poza pamięcią) bez zmiany leków i ich dawek. Wystarczyło zmienić tryb życia, co było trudne, ale możliwe.
    • 1renataa Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 28.02.12, 11:54
      hey monisia900
      ja duzo czytalam o lekkoopornej i wiem o co chodzi współczuje Ci naprawde, sama wczoraj myslalam o sobie jak przyszlam od neurologa ze moge jakos przezyc , ze ludzie z lekkooporna mają gorzej niz ja.
      ja tez bralam topamax jak mialam 16 lat zachorowalam to przez rok pojawialy sie u mnie ataki nim ustalono mi dawke dobra. potem przez 5 lat nie mialam ataku , zaczeto odtawianie leku nie udalo mi sie . choroba wrocila. moje 21lat mialam powazny atak nic z niego nie pamietalam bylam w pracy czulam tylko straszny bol glowy, zwiekszono mo lek, pod koniec roku kolejne ataki zmiany leko , najpierw 1, potem kolejny rzaden z nich moj organizm nie przyswajal. poszlam do innego neurologa wrocil do topamaxu zwiekszyl dawki 200-0-200 miesiace bez napadu, ale caly czas mam silne bole glowy ze nie moge sie podniesc z lozka, caly czas w nocy skurcze w stopach (zazywam magnez) bezsenność, problemy z pamiecia, teraz w lutym.2012 znowu ataki kilka 4 w nocy co godz. wyczerpana bylam w szpitalu, po tych atakach straszny problem z pamiecia , nie moge sobie nawet przypomniec sasiada, tego co jadlam wczoraj, albo co robilam 2 dni temu , to mnie przeraza! mam przepisane jakies leki na pamięć, i wspomagające topamax, zaczne brac. wiem ze juz nie bedzie jak kiedys różowo , jak pzred odstawianiem , teraz zyje w niepewnosci , nawet to ze jak mnie zlapie bol glowy nie do wytrzymania, nie chce juz sie prochami faszerowac -tymi przeciwbolowymi. wszytko jest nie tak. boje sie miec dzieci. wszystko mnie przerasta. pozdrawiam Cie.
      • kaslach Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 07.01.16, 17:49
        A wiesz ze Topamax powoduje amnezje, zobacz w ulotce, tez bralam i mialam jeszce gorsza niepamiec niz teraz
    • halotam Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 01.06.12, 15:11
      Polecam poradnik " I Ty mozesz zachorowac na padaczkę" w ksiegarni internetowej przy portalu TacyJakJa.pl . Jest tam tez o padaczce lekoopornej. www.ksiegarnia.tacyjakja.pl/books/view/13
      • przem0_25 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 12.11.12, 16:01
        Po co poradniki ? Przecież po to są te fora internetowe , że w ciągu paru dni można dowiedzieć się, iż p.lekooporna to padaczka w której organizm słabo poddaje się leczeniu , a oporna to taka że organizm w ogóle nie daje oznak leczenia (często występują ataki nawet po kilka dziennie lub w nocy). W p.lekoopornej można się spodziewać że napady będą towarzyszyć do końca życia i trudno będzie wyeliminować napady na kilkanaście lat tylko lekami . Efektami ubocznymi są utrata pamięci , skurcze mięśni , chudniecie wywołane lekami , częste chorowanie ,problemy skórne (wypryski,uczulenia na niektóre lekarstwa) ,okropne bóle głowy, problemy z układem trawiennym (jak ktoś je dużo lekarstw), osad na zębach, i oczywiście to co przyniesie ze sobą atak czyli obicia , rozcięcia skóry,czasem połamania i skrzywienia kręgosłupa. A jeśli to za mało to , lub coś nam nie pasuje to skonsultujmy to z lekarzem neurologiem on wie więcej.
    • ak-69 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 12.11.12, 23:25
      >Po co poradniki ? Przecież po to są te fora internetowe , że w ciągu paru dni można
      >powiedzieć się, iż p.lekooporna to padaczka w której organizm słabo poddaje się leczeniu

      Szczera prawda. Ja najbardziej żałuję, że zachorowałem 20 lat temu, a nie w obecnych czasach. Wtedy nie było internetu. Jakbym miał dostęp do wszelkich stron o chorobie, takiego forum jak tutaj, to byłbym w zupełnie innej pozycji życiowej niż teraz. Na pewno nie przerwałbym studiów i nie wszedł w kilkunastoletnią izolatkę życiową. Karierę zawodową rozpoczynałbym nie w wieku 40 lat w trakcie opóźnionych o prawie 20 lat studiów, lecz miałbym już 20-letnie doświadczenie zawodowe. Najlepszym i do tego zupełnie darmowym nawet nie poradnikiem lecz podręcznikiem jest internet. Zwłaszcza takie fora i co prawda wirtualny, ale jednak kontakt z innymi chorymi.
    • epi26 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 03.02.13, 15:37
      mam 33 lata i 30 lat choruje na padaczke lekooporną
    • mag.b6 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 04.02.13, 17:39
      witam, mam dokładnie te same problemy, one pojawiły się 10 lat temu, nie wiadomo co jest ich przyczyną, jest zdiagnozowana epilepsja częściowo złożona, skroniowa, niestety od tych wielu lat nie uleczona więc lekooporna. Już wszystkie dostępne leki próbowałam, nie ma skutku, przyznam,że największą nadzieję mam we własnej walce no i pozytywnym myśleniu :) do niedawno było napadów - chwilowych wyłączeń świadomości ok 15 w miesiącu, teraz po konsultacjach z psychiatrą, dodatkowym leku, moich ćwiczeniach min jogi - pełnej relaksacji jest może trochę lepiej...są to nie tylko napady typowo padaczkowe ale również psychogenne - te właśnie nerwicowe itd...trzeba je opanować! życzę powodzenia! a ja mam pytanie, jak radzicie sobie z pracą? również mam duże problemy z pamięcią, koncentracją, również kiedyś było lepiej, studia ukończone ale co z tego :(nie wierzę w siebie :( pozdrawiam
      • poziomka644 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 10.02.13, 18:21
        Ja pracuję w biurze. z pamięcią nie jest już tak źle jak kiedyś, ale na biurku leży kartka z istotnymi rzeczami, których nie mogę zapamiętać. Jednak takich rzeczy jest coraz mniej, a z pamięcią coraz lepiej i wierzę, że będzie jeszcze lepiej, bo dlaczego ma nie być. Będzie lepiej z każdym rokiem i tyle nie dopuszczam innej możliwości.
      • kobbaewa12 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 27.11.14, 01:10
        padaczka skroniowa jest(jezeli nie mozna usunac osrodka wywolujacego padaczke) w ponad 60% jest lekoodporna.
        Ja zaczelam leczenie 2 lata temu a mam 53 lata na mnie najlepiej zadzialala Lamotrigina 2X200mg
        Obecnie mam je co kilka tygodni, przed 2 laty mialam je prawie codziennie, ze wzgledu na zaburzenia pamieci i inne z tym zwiazane dolegliwosci poszlam na wczesna rete no i poniewaz mam duzo czasu chcialabym podzielic sie swoimi doswiadczeniami.Prosze wiedziec ze plat skroniowy jest odpowiedzialny za emocje
    • ak-69 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 15.07.13, 22:06
      Mi w ostatnich latach pamięć się poprawiła. Przynajmniej krótkotrwała. Na pewno dzięki nauce przerwanej na kilkanaście lat. Po kilku latach studiów do egzaminu licencjackiego wystarczyło zrobić 2-dniową intensywna powtórkę i na końcowe 4 wystarczyło. Ale wiem, że za kilka miesięcy, nie mówiąc o latach, masę z tego pozapominam jak nie będę miał do czynienia z tym na co dzień np. w pracy. Koledzy na studiach rozmawiają o jakimś przedmiocie sprzed 1, 2 lat, a ja prawie nic z niego nie pamiętam. Pamięć długotrwałą ćwiczę ucząc się w domu samodzielnie języka angielskiego, ale jest o wiele słabsza niż krótkoterminowa. Biorę łącznie 2100mg trzech leków dziennie.
      • mag.b6 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 16.07.13, 16:10
        czy może ktoś miałby ochotę się zobaczyć i powymieniać doświadczeniami i odczuciami?
        • omen_1990 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 09.08.13, 18:52
          A ja tak trochę z innej beczki.
          Dzisiaj miałem chyba kolejny atak (?), ale tym razem wyglądało to inaczej niż zwykle. Jechałem pksem i zdrzemnąłem się dość mocno bo po pół godzinie obudził mnie kierowca. ;]
          siedziałem sobie tak cały czas w pozycji półleżącej z lewym kolanem maksymalnie wystawionym do góry i opartym o krzesło przede mną. Jak próbowałem się poderwać to w zasadzie mało się nie wyłożyłem jak długi bo straciłem czucie w tym kolanie (aż się kierowca dziwnie popatrzył, bo tak ze dwa razy mi się noga prawie do ziemi ugięła). Ale reszta ciała okey tylko ta noga. Atak atoniczny? Czy raczej efekt mojego leżenia na krześle?
          Szczerze mówiąc wolałbym to drugie. Do tej pory miałem tylko wyłączenia oraz krótkie utraty przytomności rano a teraz to... ho ho widzę że moja choroba nabiera rozpędu. Przy okazji?> co jest gorszym atakiem? atoniczny czy raczej utrata przytomności? Mam ataki ok. raz na 2 tygodnie i biorę depakinę 800 + 75 lamotryginy wieczorem oraz 500 depakiny i 75 lamotryginy rano? Czy to dużo? Mało? Trochę zaczynam mieć dość.
          Pozdrawiam Was ciepło.
    • marta90909 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 03.03.15, 11:28
      Widzę, że post jest już dość stary. Mam nadzieję, że nieaktualny, że znalazł się lek i cieszysz się dobrym zdrowiem :) Ale jeśli jest inaczej, skontaktuj się ze mną, mogę pomóc.
      • 3maciej1995 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 09.04.15, 22:32
        marta90909 napisał(a):

        Ale jeśli jest inaczej, skontaktuj się
        > ze mną, mogę pomóc.
        Hej Marta!
        Jestem lekooporny, od 16 lat leczony bez rezultatu. Jakiej pomocy możesz udzielić?
        Pozdrawiam
      • wiosenka13 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 05.12.15, 11:17
        Hello Marta ;)
        A skąd w ogóle jesteś? Napisz do mnie na Facebooku. Zapraszam. Małgorzata Ziemlańska Wrocław.
        Ludzie dawno pisali widzę.
        Pozdrawiam.
    • gallatin Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 05.04.15, 02:26
      Na chwile obecna i zamieszkanie w Polsce nie mogę promować oleju z konopi o niskiej zawrotności THC dla ludzi, a niska zawartość to i ta, która jest zabroniona przez restrykcyjne polskie prawo. Dozwolone są wyciągi bezwartościowe w leczeniu epilepsji, czyli te których zawartość THC nie przekracza 3%. Tu potrzebna jest zawartość równa lub nieznacznie przekraczająca 10% THC.
      - Ludziom tego produktu nie polecam, jako ze substancja zabroniona, ale szelmowskie oko puścić do wszystkich jest mi wolno.
      Suczce pewnie tez pomoże, jako ze już stosuje się ten produkt podając go dzieciom chorym na epilepsje w Centrum Zdrowia Dziecka. Wielkim propagatorem tej metody jest pan Jerzy Zięba, którego książkę " Ukryte terapie czego lekarz ci nie powie " zapewne znacie.
      Podaje linki do spotkań z panem Jerzym Zięba:

      www.youtube.com/watch?v=mrQrYCmkSEU&mc_cid=c4f088cfee&mc_eid=ee37c1f52c
      www.youtube.com/watch?v=27u1gsxnRDk
      www.youtube.com/watch?v=pkScxigfDvU
      www.youtube.com/watch?v=R5KG1u9QMKA
      Dołączcie do projektu pana Jerzego Zięby, a chodzi w nim tylko i wyłącznie o zdrowie Polaków, aby substancja lecznicza nie była mylona z upojeniem narkotycznym, aby w sposób kontrolowany mogla służyć dobru tych chorych, którzy zmagają się epizodami padaczkowymi, bólami reumatycznymi, czy tymi nazwanymi psycho-somatycznymi. Pan Jerzy Zięba pragnie założyć plantacje konopi o podwyższonej zawartości THC tak, by moc pomoc wielu cierpiącym osobom. Nie będzie On pierwszym na świecie. W Stanach Zjednoczonych, w Holandii, w Hiszpanii, w Hondurasie, w Republice Czeskiej olej z konopi jest do kupienia w aptece wg zalecenia lekarskiego ( recepta ). Nie jest to ten sam olej dostępny obecnie w marketach, ten nie zawiera w ogóle THC. Przeciwnikom leczenia substancja uznana za korzystna dla ludzkości nadmienię, ze produkty narkotyczne zaczynają się od 20% THC wzwyż, a tu chodzi o olej z konopi oscylujący w granicach +/- 10% THC.
      • witekdanielewski Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 08.11.15, 20:12
        Witam,

        wysokie stężenie THC wraz z CBD potrzebne jest pacjentom z nowotworami.
        Dr Bachański u w radiowej 3Trójce mówił, że w medycznej marihuanie najważniejsze jest cbd, a nie thc (www.polskieradio.pl/9/302/Artykul/1539428,Kontrowersje-wokol-leczenia-marihuana). Chodziło o epileptyków.
        nawet mama najsłynniejszego pacjenta, Maxa, w Polsce w jednym z wywiadów stwierdziła, ze w przeciągu ostatniego roku sporo sie dowiedziała o CBD i teraz wspiera terapię Maxa takim olejkiem.
        A taki olej można dostać w Polsce, wystarczy poszukać w necie (leczniczyolej pl, biokonopiapl, konopna-klinika pl)
    • wiosenka13 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 04.12.15, 22:23
      Hello Monia ;)
      Szkoda, że mieszkasz tak daleko ode mnie. Jestem aż z Wrocławia ;)).
      I powiedz Skarbie co wywnioskowałaś gdy przeczytałaś te różne nasze teksty?
      A ja widzę, że my bratnie dusze bo i na tych samych lekach jedziemy. Zresztą opisz te swoje objawy proszę jeśli możesz. Jeśli chodzi u mnie o pamięć jest tragicznie, to samo a nawet gorzej z dnia na dzień. Ja już jestem przerażona bo tak popieprzone ataki są, że się rozbieram na przystankach, w sądach, w szędzie.Także można ze mną zrobić co się chce. Nie mam fajnego faceta aby gdzie z nim pójść ;(( !!!!!!!! Jednym słowem powiem Wam smutno mi. A tylko żyje ze mną epi lat -33 .O kurcze Monia Ty tu 2 lata temu napisałaś?Dopiero teraz to zobaczyłam ;). Pozdrawiam Cię gorąco z Wrocławia. Jak chcesz to zapraszam na Fecbooka do mnie możesz jeszcze dziś jeśli tu jesteś ale się przypomnij skąd ok mam nadzieję, że wiesz o co chodzi ;))))))))))))) Widzisz mamy tak samą uszkodzoną pamięć ;)) ale to nic. Jakby co to: Małgorzata Ziemlańska, Wrocław. Zapraszam do mnie
    • kaslach Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 07.01.16, 17:45
      Mam lekooporną od 7 r. życia /teraz mam 43/, najpierw była tylko skroniowa, ale po dojrzewaniu i 2 ciążach... Brałam już 6 rodzajów leków. Po kazdym i tak ą napady i sytuacja stresowych, okresie, nadmiaru bodźców itp. Psychiatra dopisał mi jeszce neuroleptyk, antydepresant,,, Zaburzenia polekowe i padaczkowe sa olbrzymie i koszmarne, ten brak pamieci to typowe, na Topamaxie nie wiedzialam jak sie nazywaja zwykle przedmioty w domu jak stół, o wszystko sie pytalam o kazde slowo i do dzisiaj mam totalna amnezje... pozdrawiam cie goraco trzymaj sie ale EPI jest do dupy i nic na to nie poradzisz
      • beata_109 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 10.01.16, 20:11
        Cześć. Mam tyle samo lat, chorowałam w dzieciństwie, potem była wieloletnia przerwa i choroba wróciła jak weszłam w dorosłe życie. Poród wywołał atak epilepsji. Nie leczyłam się od razu Dopiero po sześciu latach. Bo nic się właściwie nie działo. Miałam atak dopiero po czterech latach od pierwszego a następnie po dwóch. Dopiero wtedy udałam się do lekarza. Jako pierwszy lek dostałam Neurotop. I było dobrze. Nic się ze mną nie działo. Potem nie wiem dlaczego lekarz włączył mi kolejne leki (nie pamiętam jakie). Od tego czasu zaczęłam mieć chwilowe zaburzenia świadomości. Zwykle z samego rana. Potem przez jakiś czas nie potrafię przeczytać smsa, nie potrafię określić która jest godzina patrząc na zegarek, nie wiem jaka iest data itp. Właściwie nie wiem czy jest to utrata świadomości bo kiedyś złapało mnie na stojąco w jeziorze. Zaczęłam wychodzić z wody. Minęło zanim doszłam do brzegu. Usiadłam na kocu, odczekałam aż wrócę do siebie i było po sprawie. Rzadko, naprawdę rzadko zdarza mi się poważniejszy atak tak jak na początku. Raz na kilka lat. Ale leki muszę brać bo eeg mam nieprawidłowe no i te jak ja to nazywam "odloty". W tej chwili biorę Gabapentin i Depakine. Ten drugi lek dostałam na stany pomroczne, które miewałam przez cały dzień a czasami dłużej i bardzo często. Pomógł. Do dziś jestem jak nowo narodzona. Jednak wypadają mi po nim włosy. Przeokropnie i chyba porozmawiam z lekarzem, żeby pomyślał nad zmianą. Mam też problemy z koncentracją i pamięcią. Zwłaszcza długotrwałą. Jeśli czegoś się nauczę a nie wracam do tego to zapomnę, że w ogóle o tym słyszałam. Obejrzę film czy przeczytam książkę, podoba mi się ale nie streszczę jak w szkole. Po jakimś czasie nawet nie określę o czym to było. Pamiętam urywki, jakieś sceny, ale czasami nawet nie pamiętam twarzy aktorów, o imionach bohaterów nawet nie wspomnę. Masz rację EPI jest do dupy. Jedynie dobre nastawienie może nas uratować ;)
    • agura2 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 21.01.16, 00:13
      teraz ja...leczę się na padaczkę już 22 lata, a mam 35. Wiele lat byłam na depakine. Lek na padaczkę był idealny, ale wywoływał u mnie zaburzenia hormonalne. Prowadząca pani doktor nie zwracała wtedy na to uwagi, a ja najpierw byłam zbyt mała, żeby mieć coś do powiedzenia. 9 lat temu trafiłam do CLP i M w Krakowie. Po drugiej nieudanej próbie wycofania leków, doktor przerzucił mnie na lamotrix. Dwie zapomniane dawki wywołały atak etc- lamotrygina przestała działać. Doktor dołączył mi epitoram. Jestem na nim już gdzieś 2 lata i rok temu zaczęły się problemy których najpierw nie skojarzyłam z napadami
      -klientka dyktuje mi numer telefonu, a ja nie jestem w stanie go zapisać bo mam "godzinę" takiej dekoncentracji że nie rozumiem co chwilę co kobieta do mnie mówi (mam pracownię krawiecką )
      -zapinam z tyłu na pani szpileczki i naraz zaczynam odpływać i odruch - łapię ją w pasie- po czym wróciłam do świadomości
      Kilka takich sytuacji doktor ocenił jako napady, ale przede wszystkim co mi się dzieje...( mam lamotrix 150-150 i epitoram 150-150) w tym momencie widzę że pamięć mi się pogorszyła, ciężko mi sobie przypomnieć proste słowa, zanim przypomniałabym sobie słowo "hycel" to powiedziałabym wcześniej, że to ten który zajmuje się łapaniem psów. Myśli mi uciekają tak jak Wam niektórym, baaa, teraz jak doktor podniósł mi dawkę epitoramu z 100-100 na 150-150 to co 12/15 dni mam jeden dzień rozjechany kiedy nie mogę się skoncentrować, a w trakcie tego dnia, 10 minut takie kiedy np mama coś do mnie mówi, a ja widzę że ustami rusza, albo rozumiem, ale na odpowiedzi nie mogę się skoncentrować...jutro widzę się z lekarzem, szukałam kilka dni w sieci informacji o epitoramie, o przejściach epileptyków z tym lekiem, czekam na info
      • ewelinpl Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 27.02.17, 19:19
        Witaj jak ci teraz dopisuje zdrówko? mam nadzieję, że jakoś się ustabilizowało. Ja mam stwierdzoną padaczkę pourazową od 17 lat a mam tez 35. Brałam przez 10lat depakine chrono najpierw 500 potem 300, ale potem przyszła ciąża i dziecko. Ostawiłam leki i przez 7 lat nie brałam nic i nic się dzieło od czasu do czasu stosowałam relanium. Ale od jakiegoś czasu zaczęłam mieć objawy podobne do Twoich totalne rozkojarzenie, brak słownictwa, zapominanie, sekundowe zawieszenia w końcu doszło do bardzo ostrego napadu włącznie z utratą przytomności. Dziś dostałam nowy lek Sabril, czy ktoś zna jego skutki uboczne? czy jest w miarę dobry? bo czytałam o Lamotrix, że bardziej go stosują w stanach depresji ja takich nie mam.
    • agasa15 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 03.08.16, 22:32
      Witaj
      Choruję na padaczkę lekooporną od 36 lat brałam różne leki , ale z tego co wiem tą chorobę możesz tylko zaleczyć , polega to na tym że uda się trafić tabletki które pomogą ci że nie będziesz mieć ataków.
      Lecz trzeba będzie brać tabletki, po za tym jeśli widzisz podwójnie to są to skutki uboczne leków , które przestały działać. Do Instytut Neurologi i Psychiatrii polecam na sobieskiego się zapisać są bardzo dobrzy w leczeniu padaczki.Mi pomogli bardzo
    • karolinagdansk99 Re: padaczka lekooporna-co to za licho? 08.10.18, 08:58
      Wiem że olej z konopi siewnych pomaga. łagodzi objawy, drgawki. Jest wiele badań na ten temat, robionych na całym świecie.
      Ja nie choruje ale wiem że to działa. Znam dziewczynę która stosowała Olej z CBD z Kannaway na bóle nerwowe. Po 3 miesiącach zupełnie przestało boleć. Jesli chcesz kupic olej w cenie hurtowej to napisz do mnie na : kannaway.gdansk@gmail.com
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka