Jak uwierzyć w taką diagnozę?Jak żyć?

[tosia.n]

Pomóżcie, jak żyć z taką chorobą? Do mnie to jeszcze nie dotarło chociaż już jestem na Tegretolu! 22.01 miałam najgorszy dzień w swoim życiu, chociaż go nie pamiętam i "podobno" trzy ataki. Byłam na nartach. Po pierwszym zjeździe dostałam ataku z utratą przytomności, bezdechem i wyprężeniem. Przyjechało pogotowie ale nie zgodziłam się na przewiezienie do szpitala. Ratownicy zasugerowali mężowi, że to może być atak padaczki. Drugiego ataku dostałam w domu. To był najmocniejszy z tych trzech. Do poprzednich objawów dołączyło się przegryzienie języka i krwawienie. Znowu potrzebowałam pomocy medycznej i wylądowałam w szpitalu. Kolejny raz nie wyraziłam zgody na hospitalizację. Gdy wracaliśmy do domu dostałam kolejnego ataku - najlżejszego. Tym razem mąż nie ustąpił i zostałam na badaniach. Byłam tak wycieńczona fizycznie, że nie docierało do mnie nic przez trzy dni. Przeważnie spałam. Pamiętam tylko badania i ostateczną diagnozę - epilepsja! Teraz jestem jeszcze na zwolnieniu lekarskim ale boję się wrócić do pracy. Jak Wy dajecie sobie radę w codziennym życiu? Ja w to nie mogę uwierzyć gdyż nie pamiętam tych zajść !!!!!! Pozdrawiam

Błędy i uwagi:

[a1-33]

cześć ja jestem zdrowa ale moja córka od 11 lat choruje na epi. Ciązko nam jako rodzicom było oswoić się z chorobą dziecka ale ciążył na nas obowiązek żeby zrobić wszystko by córka zaakceptowała i nauczyła się żyć z tą chorobą. Po tych 11 latach mogę powiedzieć że chyba nam się udało ale na to trzeba czasu. Nie wiem jakiego typu masz epi u mojej córki najważniejsze jest żeby się nie przemęczała i dopuszczała do wysiłku fizycznego który powoduje tkz. zadyszkę....nie może zarywać nocy no i co ważne systematycznie brać leki o stałej porze. Napewno dasz radę życzę powodzenia. Z tą chorobą da się żyć tylko musisz w to uwierzyć.

[k.wita]

mi tez jest ciezko:( Jak juz pisalam w poprzednim watku, ja mialam 2 ataki tydzien temu. Nie wiem ktory byl gorszy, bo 2 nie pamietam.Diagnozy i lekow jeszcze nie mam, bo czekam na wizyte u neurologa i skan glowy (ponoc mam na to czekac ok 2 mcy). Dlugo:( Boje sie strasznie wszystkiego i tego, ze znow dostane ataku. Mam wielkie problemy ze snem (od dziecinstwa, teraz mam 36 lat).
Wciaz zle sie czuje, caly czas nieustajacy bol glowy w okolicy czola. O tym ataku, nie wiedza moi i meza bliscy z Polski.
pozdrawiam wszystkich. Kasia

[tosia.n]

Dzięki za wsparcie! Ja się z chorobą nie ukrywam, gdyż możliwe jest, że będę potrzebowała pomocy od koleżanek z pracy. Przyjęły to ze zrozumieniem i wspierają mniem tak jak cała moja rodzina. Może dlatego, że jesteśmy ze sobą bardzo blisko. Próbuję sobie wmówić, że "to tylko padaczka" !!!!! Ale to nie jest takie proste. Całkowita zmiana trybu życia. Jestem osobą bardzo aktywną, lubiącą częste spotkania ze znajomymi i wszystkie sporty. A teraz odpoczynek, minimum 8 godzin snu i brak stresu. Podobno ze sportu nie muszę rezygnować ale boję się, ze znowu dostanę ataku w najmniej oczekiwanym momencie. No i praca, która nie jest relaksem. Pracuję w biurze, ale stres jest na porządku dziennym. Najgorsza jest świadomość, że nie mogę tego faktu ukryć w podaniu, które chcemy złożyć w Ośrodku Adopcyjnym i obawiam się, że to będzie główna przeszkoda w odmowie przy adopcji dziecka. Sama teraz nie wiem czy wogóle jest sens mieć nadzieję i składać dokumenty. Wszysyko mi się zawaliło. Może ktoś z Was miał podobny problem?

Tosia

[k.wita]

ja mam kolezanke, ktora zw osrodku adopcyjnym pracuje, moge jej zapytac. Napisz skad jestes.pa

[tosia.n]

Była bym Ci bardzo wdzięczna k.wita. Ja jestem z Rzeszowa. Pa, pozdrawiam i czekam z niecierpliwością.

[a1-33]

cieszę się że w końcu ktoś z mojego miasta....

[lanefretete]

Ja także pochodzę z Rzeszowa, dobrze wiedzieć,że jest tu kilka osób:))

[a1-33]

odkąd trafiłam na to forum zastanawiałam się czy jest ktoś z Rzeszowa....i nie natrafiłam na nikogo do dziś oczywiście życzę ci zdrówka i duuużo cierpliwości. Pozdrawiam

[ak-69]

>Sama teraz nie wiem czy w ogóle jest sens mieć nadzieję i składać dokumenty. Wszystko mi
>się zawaliło. Może ktoś z Was miał podobny problem?

Co Ci szkodzi spróbować? Sens jest zawsze na wszystko. Masz "jedynie" 2 możliwości: uda się, nie uda się. Jak spróbujesz masz 50% szansy na sukces. Jak nie spróbujesz szansa jest 0%. Jak zmieniłem swoje podejmowanie decyzji na takie co powiedziałem, naprawdę parę razy byłem zdziwiony efektem...
Ja miałem podobny problem 20 lat temu i jego efekty mam i będę miał na całe życie. Od kilku lat jednak z tego dołu sumiennie i myślę, że przez rzeczywiste zaangażowanie, a nie załamywanie wychodzę. Musiałem sobie wyznaczyć plan na przyszłe lata. Powiedziałem sobie, ze nie może być zbyt ograniczony, bo tak naprawdę jego efektów nie zauważę. Ale nie mogłem sobie stawiać celów zawyżonych, na których realizację miałbym małe szanse. Jak bym na nie poświęcił całe lata i zawalił, załamałbym się pewnie całkowicie i już nic nie robił w przyszłości. Po zachorowaniu i przerwaniu studiów zawsze miałem dołek psychiczny patrząc w tył i mając świadomość, że nie wykorzystałem swoich możliwości i jedynym dochodem jest renta, nie mówiąc już o braku znajomych. Teraz widzę, że nie jest najważniejsze co jest obecnie, nie mówiąc o przeszłości. Nawet jak fatalnie, nie należy patrzeć w tył, chyba że było jeszcze gorzej. Trzeba patrzeć w przód. I najważniejsze, aby nie odkładać nic planowanego na później, bo szansa realizacji spada. Wymówkę można znaleźć zawsze na wszystko. Bardzo często jak się nad sobą zastanawiam mam wrażenie i trochę wyrzuty, że jakbym robił z siebie psychologa mając umysł ścisły i studiując informatykę. Na pewno choroba i to ciągłe myślenie nad sobą przez całe lata się do tego przyczyniła. Gdy w ostatnim czasie rozmawiałem z psychologiem i doradcą zawodowym stwierdził, że z miejsca czuje ode mnie optymizm. Jak zmieniłem tryb życia na czynny i pozytywne nastawienie nawet liczba ataków mi się zmniejszyła z kilkudziesięciu rocznie na jeden 2 lata temu i niecałe dziesięć w minionym. Wszelkie skutki uboczne (np. podwójne widzenie po lekach) też znikły. Bez zmiany leków i dawek. Żałuję, że 20 lat temu nie było internetu z tysiącami porad najlepszych specjalistów przez Google i przede wszystkim dostępem do lokalnych społeczności jak np. to nasze forum. Niestety zapomniałem nawet o tym, że są również psycholodzy realni. Ja bym Ci radził na początek porozmawiać jak najszybciej z obojętnie jakim psychologiem, potem ewentualnie lepszym, i nie przejmować tak bardzo chorobą. Są o wiele gorsze i takie, które faktycznie uniemożliwiają "normalne" życie. Musiałem sobie zrobić dziś dłuższą przerwę w nauce, a do egzaminu trzeba się przygotować porządnie. Niezbyt łatwo studiować 42-latkowi po takiej długiej kilkunastoletniej luce w nauce od matury i jeszcze popsutą lekami pamięcią .... Znów mam wyrzuty, że się przesadnie rozpisałem ...

[przem0_25]

Pięknie mówił mój przedmówca. Sam św. Walenty nasz patron (również chory na epi)daje nam przykład co powinno nas podnosić na duchu - miłość i przyjaźń odwzajemniona do bliźniego. Sam myślałem że mi oczy wyjdą z orbit gdy się dowiedziałem, że jestem chory na nie uleczalną chorobę.Ale wtedy myślałem o jednym , mam rodzinę ona będzie mnie wspierać.Więc teraz większym ciosem dla Ciebie nie będzie wiadomość o chorobie lecz przejrzenie na oczy. Ujrzenie prawdy. Jak najpierw będą oddalać się od Ciebie ludzie i naśmiewać , potem bliscy , a na końcu nawet i rodzina . To jest najgorsze . Właśnie w tej chwili zaczyna się Twoja droga krzyżowa , czy ten krzyż okaże się lekkim zależy od Ciebie, ale wiedz jedno od tej pory będzież o lekcje mądrzejsza , od innych w okół . Z daleka poznasz osobę cierpiącą , nie będziesz się naśmiewać z czyjegoś ciężaru , pierwsza podasz pomocną dłoń , zdasz sobie sprawę "jak kruche jest życie" .Bądź dumna , że to właśnie ty możesz ją posiadać i wykorzystuj ją by pomagać innym np. chorym na epi. Staraj się uśmiechać.

[ak-69]

I najważniejsze jest, aby nie poddać się z miejsca chorobie, a potem przez całe lata siedzieć na boku myśląc jedynie o niej. Ja właśnie nie myślałem tak jak teraz i dlatego kilkanaście lat życia mam nie stracone, bo żyłem, ale zmarnowane, bo nic nie robiłem. Głównie przez siebie, ale myślę, że również po części przez rodzinę. Brzmi to bezwzględnie, ale gdybym nie miał tak nadopiekuńczych rodziców pewnie byłoby łatwiej. Nie mówiąc już o sytuacji, gdyby mi wręcz mówili: "chłopaku, nie przejmuj się tak tą chorobą, weź się za siebie i żyj normalnie". Ale na rodziców też nie można wszystkiego zwalać. Ja właśnie byłem wtedy takim klasycznym przypadkiem, gdy mówi się cały czas sobie: "teraz jest ciężko, ale na pewno zdrowie mi się poprawi i wtedy zrobię to co teraz musiałem przez nią przerwać". Choroba była w pewnym stopniu wymówką aby nic nie robić. Zwłaszcza, że co prawda marną, ale miałem rentę i mieszkam z rodzicami. Cieszę się jednak, że chociaż po kilkunastu latach z takiego wykluczenia od paru lat wychodzę i widzę duże efekty. Wiadomo, że z chorobą nie oswoisz się w ciągu paru dni. Ale nie przerywaj "normalnego" życia. I jak nie dajesz sobie rady idź do specjalistów.

[a1-33]

zgadzam się z moimi przedmówcami choć patrzę na to z innej pozycji ...ja jestem matką dziewczynki 13-letniej chorej na epi od 11 lat. Niestety tak jest że rzeczywiście zostaliśmy odsunięci trochę od rodziny niby wszystko w porządku ale jest jakaś bariera której nie możemy przebić. My sami choć to nie było łatwe oswoiliśmy się z chorobą dziecka i co dla mnie przede wszystkim było trudne staramy się aby nasza córka żyła normalnie jak jej rówieśnicy za co niejednokrotnie nam się oberwało od innych....przestałam się tym przejmować i ciągle powtarzam córci żeby nie dała sobie wmówić że jest gorsza bo to nieprawda ale widzę jak jej czasami ciężko...pozdrawiam

[epi4u]

Hej, tak pomyślałem, że napiszę, bo trochę Twoja sytuacja przypomina moją. "Szlag" trafił mój system nerwowy 29 września 2011 z tym, że nie na nartach a w samochodzie. Dwa ataki i 8 km w półtorej godziny :)(. Trzeci dwa dni później ściągnął do mnie karetkę. 14 dni w szpitalu i diagnoza.
Na początku Tegretol później Trileptal i inne świństwa. Zmienia to tyle, że częściej się lepiej czuję i rzadziej mam aury. te jednak raz w tygodniu muszę obowiązkowo zaliczyć. A atak na szczęście bez utraty przytomności raz w miesiącu. W sumie większość uczestników forum, ma do czynienia z epilepsją przez więcej niż 3-5 lat. Ja jednak postanowiłem uwierzyć neurologowi i nie przekroczyć magicznej bariery 5 lat bez ataku. Jak to zrobić z pracą przed monitorem, bez możliwości kierowania autem i w ciągłym stresie :)) nie wiem, ale w sumie jakkolwiek by to brzmieć nie miało, w coś wierzyć trzeba :)
Co do tej ankiety hmm, epilepsja może być zdiagnozowana przez neurologa A., a wykluczona przez neurologa B. To jak z bólem brzucha, wiadomo, że boli, ale powodów tego bólu jest co najmniej 13-cie. :)
Pozdrawiam.

[przem0_25]

epi4u wierze , że będziesz silny a na zachętę najprostszą receptą i tym pierwszym krokiem jest rzucenie alkoholu. Niewolno Ci wypić nawet piwa niskoprocentowego. Ja taką kwarantanne zrobiłem sobie przez 5 lat i dało efekt . Teraz tylko w "sylwka" sączę lampkę szampana.
Co do dziewczyny, która poruszyła ten temat , świetnie że dogadujesz się z koleżankami w pracy. To jest zawsze podstawą w naszych kontaktach , znaleźć osobę której będziesz pewna że co jakiś czas spojrzy na ciebie,podbiegnie gdy upadniesz , zadzwoni po pomoc. Jeśli dyrektor znajdzie ci taką osobę lub ty sama znajdziesz , twoje myśli bardziej będą skupione na pracy. Co do sportu , to się nie przejmuj , bardziej będziesz pobijana przy ataku, na sali nic ci nie grozi w szczególności jeśli obok będzie druga osoba. Co do adopcji to już trudna sprawa. Dam ci przykład na sobie , do momentu kiedy udawałem zdrowego mogłem mieć pełno dziewczyn , ale kiedy oznajmiałem wybrance że mam epi , to niczym B.Jonson na 100m uciekały.

[tosia.n]

Bardzo Cię proszę o informację, jak u Ciebie wyglądają "te aury"? Ja dzisiaj byłam w pracy i złapał mnie jakiś dziwny stan - bez ataku. Zaczęła mi sztywnieć twarz, zbladłam i było mi duszno. Wzięłam tabletkę na uspokojenie i po jakimś czasie mi przeszło. Oczywiście wyszłam z pracy bo bałam się ataku. Nie wiem co to było. Proszę opisz co Ci się dzieje w tych aurach bo nigdy, nawet lekarze, nie wspominali, że coś takiego może mi się powtarzać. Z góry dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam.

[epi4u]

Sprzężenie zwrotne, albo świadomość kolektywna :)) Nie to żebym siedział na tym forum i oczekiwał że ktoś do mnie napiszę :) ale też mam dziś kiepski dzień :(

Nie chcę Cię zanudzać długim mailem, więc może podzielę go na kilka.
Określenie aury jest dosyć trudne, jako że sam stan jest dość skomplikowany. Po tych 5-ciu miesiącach, w zależności od nasilenia czuję to zarówno jak lekki policzek i przypomnienie że jestem just human, jak i odczuwam go jako syndrom próby zabójstwa mojego ciała przez (dwa razy) mój mózg.
Czynników jest dużo, te które opisujesz to takie podstawowe, panika, przegrzanie, schłodzenie, utrata panowania nad ciałem w lekkim stopniu (uczucie jakbym był mocno wstawiony, lub z gorączka powyżej 39C), drętwota mięśni twarzy w lekkim stopniu, drętwienie ciała, uderzenia gorąca, niepewność, ucisk głowy (w środku i z zewnątrz), zamroczenie, stan ambiwalentny (nazywam go odrealnieniem - to moment kiedy zaczynam czuć się wirtualnie- nierzeczywiście) itd .... kiedy przychodzi drętwota twarzy silna (raczej głowy, tyłu głowy żeby być precyzyjnym, i lekko krtani, wpadam w panikę. Mi w sumie pomaga szybkie schłodzenie organizmu i dużo chodzę :)
Głównie pojawia się to znikąd, ciężko mi opisać czy z zewnątrz, ale kiedy już jest we mnie to w sumie głównie w trzewiach i głowie, na początku siedzę i nie reaguję na nic, a potem taka panika gdzie jestem, jaki jest dzisiaj dzień, kim są ludzie którzy mnie otaczają i MUSZĘ wyjść. Silne aury blokują mnie na 2 dni, tzn. mogę działać na następny dzień ale to jak na silnym kacu (jeśli miałaś kiedyś :)

Miałem się nie rozpisywać, przepraszam, ale dla mnie to wszystko jeszcze świeży temat :(
Tak jest u mnie, z tego co wygrzebałem w sieci, to aury są różnorakie. W dużym stopniu zależy to od poziomu hipochondrii :)
W każdym razie nie ma się co przejmować, wszystko jest dla ludzi :)
Gajusz Juliusz Cezar[7][8][9]
Sokrates[10]
Philip K. Dick[11][12]
Napoleon Bonaparte[13][14]
Iwan V Romanow[15][16]
Papież Pius IX[17][18][19]
Włodzimierz Lenin[20]
Fiodor Dostojewski[21][22]
Neil Young[23] – muzyk
Ian Curtis[24] – lider zespołu Joy Division

Pozdrawiam

[epi4u]

.. I zasadniczo, wszystko zmierza ku temu, że aura to poczucie zbliżającego się ataku (wersja 6-go zmysłu, iż zbliża się atak. Staram się za wszelką cenę też aby tymi aurami pozostały i niczym więcej.
Przeczucie ! to chyba najbardziej odpowiednia forma. Przeczucie ze śladowymi odczuciami zasadniczego ataku, oraz kilkoma dodatkowymi bonusowymi objawami.
Pzdr

[pasiak71]

Cóż - moje aury to takie "przeniesienie w niebyt". Ostatnio zauważyłem że mam jakąś możliwość "zapanowania" nad nimi czy wyhamowania. Raz w życiu mi się zdarzyło, że wiedząc że dostaję ataku powiedziałem o tym idącej obok osobie podczas wypadu w góry - po prostu - "chyba dostaję ataku". I dostałem, no i złamałem nogę w stawie skokowym. Ale zmierzam do tego, że to była ostatnia rzecz jaka zapamiętałem wtedy - atak nie był drgawkowy, ale szedłem i mimo poczucia nadchodzącego ataku nie mogłem zmusić mózgu do zmiany kierunku marszu. Ostatnio (od jakichś 2-3 lat) zauważyłem, że jak czuję zbliżanie się ataku (jakiś dziwny stan w tylnej części głowy) to mogę go w 80% zatrzymać poprzez silne skupienie wzroku na czymś i głębokie oddychanie. Ale jak staram się okiełznać to na zasadzie "jeszcze trochę, zobaczymy co mi się zaraz przypomni" - to atak częściowy następuje w 100%. Chory jestem już jakieś 20 lat ale dopiero od niedawna dobranie kolejnych leków i dyscyplina w zakresie snu pozwoliły w znaczący sposób obniżyć ilość ataków - nawet teraz gdy gwałtownie spada ciśnienie atmosferyczne, a często np. halny jest wystarczającym warunkiem ataku (u mnie). Podstawa - wysypianie się. Ale efekty dostrzega się dopiero po jakichś 6 m-cach.
A odnośnie nastawienia - konieczny (jak u przedmówców-przynajmniej niektórych) optymizm i asertywność. Ciężko to w sobie znaleźć, ale zauważyłem, że zdanie ludzi zdrowych n/t naszej choroby jest o wiele gorsze niż nasze własne. Jedno jest tylko okrutne - taka diagnoza dla rodziców małego, często niemówiącego dziecka. Przecież ono im nie powie że go nie boli i się dobrze czuje. Zaręczam, że jeszcze w czasach studiów długo musiałem w moich rodzicach "wyrabiać" właściwy pogląd n/t tej choroby i tego jak się czułem w czasie napadu. Jedynym "dobrodziejstwem" było to że zapadłem na chorobę św Wita zaraz po 20-tce. Pozdrawiam wszystkich.

[przem0_25]

Tosiu cieszę się że , pewną wiedzę już nabyłaś . Wiesz co to aura , że ból głowy lub nagłe oblanie potem (zrobienie się Ci gorąco), albo nawet wiodczenie mięśni (spadek ciśnienia) to może oznaczać zbliżający się atak i trzeba udać się w bezpieczne miejsce lub powiadomić osobę drugą jeśli ma to miejsce w pracy lub innym niebezpiecznym miejscu. Ja choruje na taką odmianę epi , że nie wyczuwam nadchodzącego ataku. Po prostu w momencie upadam jak ucięta kłoda drzewa a po potem dochodzą drygawki . Pewnie śmieszy cię moje stwierdzenie - niebezpieczne miejsce. Powiem Ci coś ,raz dostałem atak w kuchni , na płytkach . Uderzenie było tak ogromne że miałem potem ogromnego guza, ale to nie było najgorsze , najgorsze było to że w czasie drygawek rozciąłem łuki brwiowe . Gdy doszedłem do siebie żona ścierała kałuże krwi. A wydaje nam się ,że co może nam się stać w takiej kuchni.

[tosia.n]

Bardzo Ci dziękuję za informację. Mój poziom hipochondrii jest dość wysoki, więc wszystko będę miała na maksa ;))))). Oby nie!!!! Pozdrawiam

[woj1702]

Witaj
Mam na imię Wojtek i niedlugo koncze 25 lat za kilka dni z choroba ponad 20 lat jestem . nie będę cie okłamywał że łatwo sie przyzwyczaić z myślą że jest sie chorym na coś takiego jak epilepsja bo nie jest i zależy od człowieka kiedy sie z tym upora mnie to zajeło niestety z kilka lat dziś traktuje chorobę jak zonę , której nie mam , jak kochankę i staram sie żyć jak normalny człowiek . najgorsze jest zawsze wg mnie oczywiście pogodzenie sie tym ze sie to ma i zaakceptowanie tej choroby , jak również zrozumienie '' jak to moi znajomi chodza na dyskoteki a ja nie mogę , moi znajomi moga to owo a ja tego nie mogę i wmówienie sobie na początku '' dobra nie wolno mi tego , tego , tego . Ale za to moge robic to to to co równiez sprawia mi radość i moge to traktować jako zastępcze . dziś normalnie spotykam sie z ludźmi choc nie zawsze tak było pamiętam jak dziś jak byłem mniejszy z ja wiem gimnazjum liceum te czasy jakoś żebym gdziekolwiek wyszedł mama musiała niemal za szmaty wykopac za drzwi i szybko zamknąć drzwi na 4 spusty żebym nie zdążył wrócić . Dobrze trafiłas na forum jestem pewien ze dzięki forum i ludziom , którzy tutaj sa na pewno łatwiej przebrniesz z ta choroba . pozdrawiam i w razie co zapraszam do kontaktu mailowego lub gg . Zdrówka ściskam . Wojtek

[tosia.n]

Bardzo dziękuję Wam za wsparcie i dobre słowa. Pozdrawiam gorąco !!!

Tosia

[k.wita]

Tosia, pomietam o Tobie. jak tylko kolezanka mi odpisze, napisze ci maila na konto gazety. trzymaj sie.pa
Kasia

[gumiis1230]

Tosia ja też nie pamiętam nic podczas ataku . Ja choruję już 35 lat od małego dziecka kiedy to jak miałem 2 latka miałem wypadek samochodowy. Jest to choroba niewygodna w życiu codziennym bo dużo rzeczy nie można robić i pracować w wielu zawodach. Z tego co piszesz to od niedawna chorujesz więc może to dla ciebie być trudne . Ja już się do tego przyzwyczaiłem więc jest mi z tym łatwiej już żyć. Ale jednego jestem pewien nie możesz się poddawać i musisz walczyć. Mam jeszcze jedną dobrą wiadomość dla ciebie. Epilepsja nabyta jest w 90% uleczalna gorzej jest z wrodzoną przekazywaną w genach. Więc Tosiu do roboty . Jak będziesz chciała pogadać na jakikolwiek temat jestem do dyspozycji. Jestem dobrym słuchaczem. Pozdrawiam i powodzenia.
Oto mój adres
[e-mail]
Możesz też wpaść na bloga chorzynaepilepsje.blogspot.com/

[urzendnik]

Ja walczę z tą choroba u mojego dziecka. Córka ma 8 lat a choruje od 7. Początkowo przyszło załamanie, że kiedyś przecież mnie zabraknie, jak ona sobie poradzi, jak ułoży życie z taka chorobą itd. Ale z czasem okazuje się, że to nie wyrok. Choroba jest ciężka i przykra. Moja córcia ma lekooporną więc pewnie leki do końca życia. Ale jeśli przestrzega się zasad przyjmowania leków - bez wyjątków, jeśli dba się od wypoczynek, choroba nie daje się tak we znaki. Co więcej, taką odmianę padaczki o jakiej piszesz, leczy się często z sukcesami. Nie jestem ekspertem ani lekarzem ale trochę już przeszedłem po szpitalach i jakieś tam informacje już mam. Moja córka nie ma tak gwałtownego przebiegu ataku i utraty świadomości ale ponoć właśnie te najgorzej się leczy - nie ma mowy o operacji, jedynie latami ustawia się leki i próbuje różnych kombinacji.
Łatwo nie jest i ciągle wraca pytanie czemu ona a nie np. ja...
Ale poddać się nie można, znajdź dobrego lekarza, najlepiej w jakimś dobrym szpitalu, żeby pomógł w ustawianiu badań - to kosztuje, ale za wielkiego wybory nie ma.
I jeszcze raz, jak już zaczniesz kuracje farmakologiczną to zrób wszystko, żeby jej przestrzegać.
Jeśli masz ochotę to się czasem odezwij na gg 155477, chętnie pogadam.
To nie koniec życia, teraz zaczniesz życ inaczej, może nawet lepiej....