Jestem mamą 5 letniego epi+dodatki

29.11.04, 23:30
A włsciwie epi to ostatnia nowinka zdrowotna ,która pojawiła sie w naszym
domu.Maciek ma aniridię(beztęczówkowość wrodzoną)+inne zmiany w
oczach,przeszedł roczną chemioterapię w CZD z powodu obustronnego guza Wilmsa
(nowotwór obu nerek powiązany z aniridią),a ostatnio dołączyła
epilepsja.Pierwszy epizod pojawił się w marcu 04`-po kolejnym(08.04`)został
włączony TOPAMAX-od 04.11.04`dostaje dawkę ustaloną do jego wagi(22kg),czyli
2x75 mg.Jestem więc całkiem świeża w temacie epi choć naprawdę zaprawiona w
bojach o zdrowie Maćka.W badaniach eeg pojawił się zapis sugerujący zmienne
fale w fazie zasypiania i wybudzania.Pierwszy epizod miał miejsce w 30
min.pozaśnięciu-jednak wtedy nie wiedzieliśmy czy jest to utrata przytomności
po zachłysnięciu śliną(ma wiotką krtań),czy jest to przerzut do mózgu,czy
pierwszy napad epi-oczekiwanie na wynik KT było koszmarem.Kolejny napad
(petit mal) miał miejsce przy wybudzaniu porannym i był przez nas obserwowany-
stąd (poza eeg-100% pewność diagnozy).Od tego czasu mój sen to nieustające
czuwanie czy nic sie nie wydarzy.Monitoring (z kamerami nad łóżkiem)pozwala
mi opuszczać sypialnię i żyć normalnie,ale boję się ,że nie uwolnię nigdy
Maćka od nadmiernej troski.Wciąż uczę się być jego mamą i stawiać czoła
przeciwnościom na jego drodze.Fajnie ,ze jest to forum -napewno wiele się tu
dowiem.Nadal myślę ,że epi i problemy oczu to małe piwo-zupełnie do wypicia-
tylko,żeby tak onkologię nadal kontrolnie odwiedzać...Korzystając z okazji-do
pana doktora -czy w przypadku Maćka Topamax to dobry wybór?
    • maszar Re: Jestem mamą 5 letniego epi+dodatki 30.11.04, 00:11
      Czy topamax będzie dobrym lekiem, pokaże przyszłość i ocena jego skuteczności
      oraz tolerancji; co prawda rzadko się zaczyna terapię od topamaxu, ale jest to
      możliwy sposób leczenia;
      z racji obciążenia przebytym guzem Willmsa należałoby częściej kontrolować
      parametry nerek - w niewielkim odsetku przypadków opisywana jest kamica nerkowa
      jako możliwy objaw uboczny;
      • monika_69 Re: Jestem mamą 5 letniego epi+dodatki 30.11.04, 20:14
        Dziękuję za informację-parametry nerki kontrolowaliśmy już wcześniej ,z powodu
        Wilmsa Maciek ma już o jedna nerkę mniej.O opisywanej kamicy wiedzieliśmy-ale
        dzięki za obecność na forum-zawsze lepiej gdy,w pobliżu są siły fachowe(myślę o
        specjalizacji) i mozliwośc konsultacji.A tak przy okazji-tata Maćka wszelkie
        staże specjalizacyjne odbywał najczęściej w pobliskim (dla Międzylesia) Aninie
        ...Pozdrawiam
    • mirella67 Re: Jestem mamą 5 letniego epi+dodatki 30.11.04, 09:46
      Witaj moniko!
      Cieszę się, że się tu pojawiłaś. Jeszcze więcej dowiesz się na forum
      www.neuronet.pl. Jest tam wiele mam chorych dzieci, które napewno wesprą Cię
      swoim doświadczeniem, choć tych Tobie niestety też nie brakowało. Podziwiam Cię
      i Twoją rodzinę i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Akurat epi z tego
      repertuaru chorób, które posiada Twój Maciuś, to jeszcze nie jest taka groźna
      sprawa. To da się opanować lekami - tylko trzeba na to czasu i cierpliwości.
      Trzymajcie się ! Pozdrawiam serdecznie
      Joasia.
      • monika_69 Re: Jestem mamą 5 letniego epi+dodatki 30.11.04, 20:16
        Dzięki za wsparcie-czasami tego potrzebuje się najbardziej...będe zaglądała i tu
        i do neuronetu.Pozdrawiam...
    • kameljanda_forum Re: Jestem mamą 5 letniego epi+dodatki 01.12.04, 09:05
      Witaj moniko_69.
      Jeśli masz ochotę, zajrzyj na Forum Neuronetu, gdzie rezydują chorzy i ich
      rodzice, znajomi :) oraz na Forum Daru Życia, gdzie znajdują się rodzice dzieci
      z Różnymi Dodatkami ;) Zapraszam.


      Ps: fajnie, że to miejsce ożyło :)

      darzycia.nowoczesny.pl/forum/
      www.neuronet.pl/modules.php?name=XForum
      Nie wiem czy te linki prawidłowo wklejam... Staram się ;)
      • monika_69 Re: Jestem mamą 5 letniego epi+dodatki 01.12.04, 19:09
        Dzięki -zajrzałam tam i napewno będę stałym bywalcem.Zastanawiam się gdzie
        umieszczać informacje o istnieniu tego typu stron.Wiem,że czasami mogę pomóc ja
        ,ale już wiem,gdzie zajrzeć gdy znów swiat sie będzie walił.Lekarze opanowali
        teorię ,ale to rodzice praktykują jak pomóc dziecku na codzień-fajnie ,że was
        odkryłam.
Pełna wersja