monika_69
29.11.04, 23:30
A włsciwie epi to ostatnia nowinka zdrowotna ,która pojawiła sie w naszym
domu.Maciek ma aniridię(beztęczówkowość wrodzoną)+inne zmiany w
oczach,przeszedł roczną chemioterapię w CZD z powodu obustronnego guza Wilmsa
(nowotwór obu nerek powiązany z aniridią),a ostatnio dołączyła
epilepsja.Pierwszy epizod pojawił się w marcu 04`-po kolejnym(08.04`)został
włączony TOPAMAX-od 04.11.04`dostaje dawkę ustaloną do jego wagi(22kg),czyli
2x75 mg.Jestem więc całkiem świeża w temacie epi choć naprawdę zaprawiona w
bojach o zdrowie Maćka.W badaniach eeg pojawił się zapis sugerujący zmienne
fale w fazie zasypiania i wybudzania.Pierwszy epizod miał miejsce w 30
min.pozaśnięciu-jednak wtedy nie wiedzieliśmy czy jest to utrata przytomności
po zachłysnięciu śliną(ma wiotką krtań),czy jest to przerzut do mózgu,czy
pierwszy napad epi-oczekiwanie na wynik KT było koszmarem.Kolejny napad
(petit mal) miał miejsce przy wybudzaniu porannym i był przez nas obserwowany-
stąd (poza eeg-100% pewność diagnozy).Od tego czasu mój sen to nieustające
czuwanie czy nic sie nie wydarzy.Monitoring (z kamerami nad łóżkiem)pozwala
mi opuszczać sypialnię i żyć normalnie,ale boję się ,że nie uwolnię nigdy
Maćka od nadmiernej troski.Wciąż uczę się być jego mamą i stawiać czoła
przeciwnościom na jego drodze.Fajnie ,ze jest to forum -napewno wiele się tu
dowiem.Nadal myślę ,że epi i problemy oczu to małe piwo-zupełnie do wypicia-
tylko,żeby tak onkologię nadal kontrolnie odwiedzać...Korzystając z okazji-do
pana doktora -czy w przypadku Maćka Topamax to dobry wybór?