najprawdopodobniej mam epilepsje - załamałam sie

[kawanescafe]

witam. Odebrałam wyniki eeg, powiedziano mi, ze sa złe, podejrzewam padaczke :(
do lekarza ide w piatek. jestem załamana ... mam 23 lata i całe zycie
mysłałam, ze jestem zdrowa, nie mam zadnych ataków, na eeg poszłam z powodu
szumu w uszach ... nie mam 100 % pewnosci, ale kobieta robiaca badanie
zabroniła mi jezdzic samochodem, do czasu wizyty u lekarza...

chodze po scianach ... bardzo , bardzo prosze osoby majace ta chorobe o
napisanie co mysla o takim wyniku eeg:

miernie rozsiane zmiany czynnosci bioelektrycznej z epizodami napadowosci ogólnej

ja juz sie nastawiłam, ze w piatek usłysze ze mam epilepsje :(
jezeli ktos wie co mi dolega prosze o napisanie, nawet jak jest to cos złego
... licze sie z tym...

wiem, ze z ta choroba da sie zyc, ale zrozumcie dla mnie to jak wyrok :(:(:(
niedługo mój slub, wszystko sie układało a teraz to....

[justyna302]

Hej, po pierwsze nie wierzylam wlasnym oczom kiedy przeczytalam "podejrzewam
padaczke". A wiec to Ty podejrzewasz! Nie lekarz! Nie stawiaj sobie sama takiej
okrutnej diagnozy! Zostaw to specjaliscie :) Wydruk z EEG nic nie mowi poza tym
ze masz jakas tam tendencje i nie ma tam napisane "wynik badania: padaczka". Nic
sie nie boj! Poza tym diagnoze stawia sie pomalu, na podstawie dlugotrwalych
badan i obserwacji, nie po jednym EEG. Musi to zrobic znajacy sie na rzeczy
lekarz ktory pewnie zleci inne badania dla pewnosci. A ta kobieta je robiaca
troche mnie zaskoczyla, bo juz, z miejsca wystraszyla Cie maksymalnie. Czy ona
zna sie na padaczce? Watpie. Moze rzeczywiscie zostaw na razie samochod, skoro
masz problem z prawidlowym slyszeniem, ale nie martw sie na zapas, nie warto.
Taki wynik EEG NIE JEST JESZCZE DIAGNOZA pamietaj. Tak jak np. podwyzszony
poziom cukru we krwi nie oznacza natychmiast cukrzycy. Wierze ze jestes zdrowa.
Na pewno. Buziaczki.

[kawanescafe]

dziekuje za odzew.
ja sama nigdy w zyciu nie wpadłabym na to, ze moge miec epilepsje...
to kobieta przy badaniu mi to zasugerowała, ze jest nienajlepiej, zebym nie
jezdzila samochodem i zgłosiła sie szybko do lekarza - pewnie da jakies leki...
wiem, wiem wariuje.. ale jestem bardzo przestraszona:(
zglosiłam sie do neurologa, bo czasem mam ataki - szum w uszach - kilka sekund i
po wszystkim , ale jest to straszny szum nie wiem co sie wtedy dzieje... ale
swiadomosci nie trace... tomografia nie wykazała zmian, wysłano mnie jeszcze na
eeg, no i szok...
moja wiedza o epilepsji była bardzo znikoma, od wczoraj czytam wszystko co
znajde na ten temat... faktycznie jestem troche zawieszona, czasem czuje
niepokój, jakas taka rozkojarzona jestem... ale wydawało mi sie to normalne, ot
gorszy dzien i tyle...
no nic, koncze sie zamartwiac - na dzis starczy :)
jeszcze raz dziekuje za odpowiedz.. w piatek dam znac co usłyszałam od neurologa
....
pozdrawiam :)

[kaja12131]

nie mogę ci powiedzieć czy masz czy nie epi, na ten temat musi wypowiedzieć się
lekarz, poza tym są różne rodzaje tej choroby jedne gorsze drugie lepsze, ale
nie bardzo rozumiem co to znaczy że dla ciebie to wyrok, czy może my którzy
chorujemy od lat jesteśmy pogrzebani żywcem?. Przecież to nie jest choroba ani
zakaźna a tym bardziej śmiertelna. Co to ma wspólnego z twoimi planami na
przyszłość? przecież tak naprawdę jeśli się okaże że coś tam badania wykazały,
to są lekarstwa, poczytaj w internecie coś na ten temat, porozmawij z ludzmi tu
na forum. Wszyscy jesteśmy normalni mamy rodziny, pracę, normalną przyszłość i
jedyne co nas wyróżnia to siła przed niewiedzą osób "normalnych" i po śniadanku
tableteczka. Ja też wychodzę za mąż i planujemy podróż dookoła świata pod
koniec roku i nawet do głowy mi nie przychodzi że moja choroba mi może mi
pokrzyżować moje plany.
Bądż silna, nie przejmuj się, są gorsze tragedie na tym świecie, wszystko
będzie dobrze.

[kawanescafe]

kaju - > nie chciałam nikogo urazic, dla mnie epileptyk jest jak najbardziej
normalnym człowiekiem, nawet mi przez mysl nie przeszło nic innego :)
ale przyznam, ze mało na ten temat wiem - choc dzis juz wiele wiecej niz wczoraj
...
epilepsje kojarzyłam z najbardziej typowymi objawami ... i one mnie przerazają,
choc wiem, ze moga wystapic rzadko, albo nawet wcale ... wiem, ze da sie z tym
zyc, że niekoniecznie jest to najciezsza forma, ze mozna robic praktycznie
wszystko co do tej pory...
jednak aby dojsc do takiego wniosku, potrzeba czasu a na mnie to spadło jak grom
z jasnego nieba...

macie racje, dosc mojego gdybania, bedzie co bedzie...

[gutek1231]

Dziewczyno! cy Ty sie dowiedziałaś, że masz nowotwór w końcoej fazie, czy może
stwardnienie rozsiane? Ja jestem osobą z tą najcięższą postacią padaczki i co
mam iść się powiesić? Nie! pracuje, prowadzę firmę, sama prowadzę całą
księgowość /rozliczenia z fiskusem i ZUS-em/ windykację należności, sama
prowadzę cały dom, pomagam w wychowaniu wnuczki! nie byłam, nie jestem i nie
będę inwalidą! ja mam chorobę, która mnie na kilka minut co jakiś czas wyrywa
ze świadomości / taki mały odlot/ a Ty nie ulegaj stereotypom. To forum nie
jest dla płaczących epileptyków to forum jest po żeby ludziom /normalnym?/
przybliżyć fakt: jest taka choroba, jak ona wygląda, zlikwidować ten ciemnogród
przede wszystkim to, iż MY jesteśmy jak najbardziej normalni! może tylko
bardziej wrażliwi, delikatniejsi dla siebie dla innych? Strach jest złym
doradcą a Ty nie musisz być chora na padaczkę a jeżeli nawet to może to być
taka jej forma, że nikt /nawet najbliżsi/ nie muszą się zorientować w jej
istnieniu.Ta choroba w niczym nie dyskwalifikuje. Ściskamy Cię mocno! Nie
będzie tak źle.

[justyna302]

To jeszcze raz ja.. Pogralam sobie na komputerze myslac o Tobie i postanowilam
napisac cos jeszcze. Wiem co czujesz, bo to jednak uderzenie obuchem przez łeb -
dowiedziec sie ze sie na to zachorowalo. Mysle ze jesli juz, to chyba lepiej nie
pamietac poczatkow choroby - wtedy epilepsja jest czyms naturalnym, co
towarzyszy nam od zawsze i mozna sie nią nie przejmowac, a tak to szok.. Ale Ty
nic nie wiesz, wiec o czym tu mowimy. Wiem tez co to znaczy czekac chodzac po
scianach. Zrobiloby sie wszystko zeby przyspieszyc czas, czlowiek mysli ze
zwariuje. Ale mam inna rade: poszukaj sobie forum o szumach usznych. Masa ludzi
ma z tym klopoty, dokuczaja im rozne szumy, piski, dzwonienie. I z reguly nie
wiadomo dlaczego.. Oczywiscie nie pisze tego po to zeby Cie znowu zdolowac, ale
pocieszyc, ze problem moze miec zupelnie inne podloze. I ja szczerze wierze ze ma.
A za maz wyjdziesz, tak czy siak. Bedzie dobrze. Napisz koniecznie czego sie
dowiedzialas w piatek, bede czekac. pa.

[very_martini]

Nie czytałam jeszcze całej dyskusji, ale strzeliło mnie po kilku słowach. O
epilepsji świadczą napady epileptyczne, a nie zapis eeg!!! Cechy napadowości w
zapisie absolutnie nie przesądzają o tym, że będziesz miała kiedykolwiek napad.

A co ma epilepsja do zamążpójścia, to naprawdę nie rozumiem:)

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

Errata

[very_martini]

> Nie czytałam jeszcze całej dyskusji, ale strzeliło mnie po kilku słowach

Żeby nie było nieporozumień - strzeliło mnie od mądrości pani od EEG. Poza tym,
diagnozuje lekarz na podstawie wyników badań i wywiadu przeprowadzonego z
pacjentem, a nie osoba wykonująca badanie. Wrrrrrrrr.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[mirella67]

Co za bzdury!!! Po pierwsze nie leczy się zapisu EEG, a chorego. Terapię
farmakologiczną zaczyna się, gdy nastąpia min. 2 napady. Jest wiele zdrowych
ludzi o złym zapisie i wielu chorych na epi o wspaniałym EEG. To o niczym nie
świadczy.
A epi to nie wyrok i napewno nie przeszkadza w zamążpójściu. To są właśnie
zabobony, z którymi chcemy i walczymy jak najmocniej. Mamy rodziny, dzieci,
pracę, intelektualnie nam też niczego nie brak, daj spokój z tym wyrokiem.
Głowa do góry i idź do dobrego lekarza - żaden technik EEG nie jest upoważniony
do stawiania takich diagnoz, jak ma kompleksy i chce być ważniejsza od lekarza -
to już jej sprawa - powinna się powstrzymać od wszelkich komentarzy.
P.S. Ja leczę się od 27 lat i jeżdżę samochodem, za przyzwoleniem lekarza, więc
padaczka padaczce nie równa. A jak się ktoś nie zna to nie powinien straszyć
innych.

[gutek1231]

Do autorki: Odezwji się, byłaś u tego lekarza? no i co? Zdrowa czy chora, my
jesteśmy z Tobą!

[lzygan]

> zabroniła mi jezdzic samochodem, do czasu wizyty u lekarza...
a to niby dlaczego zabroniła ci jeździć samochodem, kim ona jest, żeby ci
zabraniać kierować autem, tym bardziej, że poszłaś na badanie bo masz szumy w
uszach, a nie tracisz przytomność

>podejrzewam padaczke :(
a skąd te podejrzenia? nie wiem do jakiego lekarza się wybierasz, ale nawet
neurolog nie zajmuje się tylko padaczką

i warto czasami wybrać się nie tylko do jednego lekarza, padaczka ma to do
siebie, że chorobą bardzo indywidualną, i co neurolog to może coś dodać, coś
innego zauważyć, i tak dalej...

[kawanescafe]

Byłam u lekarza. To najprawdopodobniej jest epilepsja, na 100 % sie nie
dowiedziałam. Objawów nie mam, przynajmniej tych najbardziej typowych.
Pani neurolog powiedziala, ze samego wyniku sie nie leczy ale objawy.
Zastanawiała sie jednak nad leczeniem. Mam przyjśc pod koniec marca.
Niestety zbyt wiele sie nie dowiedziałam, bo zbyt roztrzesiona byłam i ta
rozmowa nie miala sensu. Ochłone to porozmawiam spokojnie.
Co do technika EEG - neurolog bardzo sie wkurzyła, ze jak ona miała prawo wogóle
cos takiego mówic !!! Powiedziała, ze zadzwoni powiedziec co o tym mysli.

Ja juz nie wiem co o tym myslec, postanowiłam pojsc jeszcze raz gdzies na EEG -
prywatnie, poszukam miejsca gdzie maja nowy sprzet.
Wiele pytań mnie nurtuje - niestety nie byłam dzis w stanie myslec logicznie i
ich nie zadałam.
Czy jezeli nie mam objawów, a EEg wskazuje epilepsje, to nie wiem czy truc sie
lekami...
Nie wiem czym moze grozic nieleczona epilepsja?
Musze poznac zalety i wady leczenia i ewentualnego pozostawienia sprawy taka
jaka jest.
Jakie badania mozna jeszcze zrobic , aby rozpoznac czy na 100 % to jest to ? Czy
jest to mozliwe? Jak poznac od kiedy mam epilepsje, czy jest to wogóle mozliwe -
rozmowa ze mna nic nie daje, bo objawów nie miałam, żadnego urazu nie miałam...

I najgorsze co mnie dreczy to paniczny strach, nie moge sie go pozbyc - boje sie
wyjsc z domu, wydaje mi sie ze bede miec atak .. Wiem, wiem to absurd ale bardzo
mnie to meczy. Pewnie z czasem przejdzie, ale narazie strach jest...

Napisze jutro cos jak sobie jeszcze przypomne, dzis przeryczałam pól dnia , wiec
padam z nóg ...

Dziekuje za wsparcie :)

[very_martini]

Przepraszam, że wchodzę lekarzowi w kompetencję i nie znając Cię coś stwierdzam,
ale jak na moje oko to Ty nie masz epilepsji i myślę, że niejedna osoba się pod
tym podpisze. Epilepsja jest chorobą, której główną cechą jest występowanie
napadów. Miałas chociaż jeden? Nie miałaś. A tak naprawdę jeden napad to za
mało, żeby stwierdzić chorobę, do myślenia o włączeniu terapii skłania dopiero
drugi.
Jeśli nie masz "odpływów", żadnych drgawek, takich krótkich zrywów mięśniowych
(pomijam te przed snem, bo są fizjologiczne), to naprawdę nie wiem, na jakiej
podstawie lekarz chce Ci włączyć leczenie. Lek dobiera się nie według zapisu
EEG, a według rodzajów napadów (inne leki są przy napadach ogólnych, inne przy
częściowych), więc nie rozumiem, na jakiej podstawie lekarze chcą zdecydować,
jaki lek Ci się należy.
Naprawdę nie rozumiem.


16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[gutek1231]

Nie, Very nie masz do końca racji.Moja epilepsja zaczeła się utratą węchu. A
dokładnie jak było jakieś źródło zapachu /aromatu czy fetoru bez różnicy/ ja
czułam jedno ,smród palonych kości. Miałam wówczas zrobione EEG, które
stwierdziło ogniska wyładowań skroniowo-potylicznych i natychmiast włoczono mi
leki na epi. Form i objawów epi jest ponoć kilkadziesiąt czy nawet kilkaset są
epileptycy u których napady są niezauważalne nawet dla najbliższych np. kilku
sekundowe zastygnięcie z długopisem w ręku czy w trakcie rozmowy, dyskusji. Tak
naprawdę potrzebny jest tu dobry lekarz neurolog o jeszcze węższej
specjalizacji - epileptolog. Jednak pozostwaiać tego bez kontroli nawet jak
jest to zwykły szum w uszach, nie radzę.

[very_martini]

Gutek, wiem, że napady są różne, i tak naprawdę z tego, co o nich czytałam (a
czytałam chyba wszystko, co można w Polsce, chyba że barierą był jakiś
porażający język, bo ja taka niekumata jestem:P) można by wywnioskować, że JAKĄŚ
formę padaczki ma każdy:)
Nie o to chodzi, zresztą może niezbyt dokładnie się wyraziłam. Twój problem z
zapachami (na marginesie, współczuję, czego jak czego, ale smrodu palonego
białka nie zdzierżę) był tropem, ale u Nescafe takiego tropu nie ma. Szum w
uszach może być, oczywiście, rodzajem napadu padaczkowego, ale wcale nie jest
tak, że szum + zły zapis EEG = padaczka, a do tego na razie sporwadzono problem
Nescafe.
Ofkors, przez net jeszcze nikt nikogo nie zdiagnozował, ale ja twardo stoję na
stanowisku, że zły zapis EEG, brak napadów, szumy w uszach i wizyta u jednego
lekarza (w dodatku nie epileptologa, a neurologa) nie jest podstawą do popadania
w ciężką depresję z powodu bycia chorym na padaczkę. O ile bycie chorym na
padaczkę jest w ogóle powodem do popadania w depresję - tu uśmiech w stronę Nescafe.

16%VOL
22%VAT

[gutek1231]

100% poparcia dla Very! Całusy.I jeszcze raz do Nascafe - forum to miejsce do
[podzielenia się wszystkimi spostrzeżeniamu ale tą drogą nikt się napewno nie
wyleczy ani zdiagnozuje. P

[justyna302]

Jeszcze cos mi przyszło do głowy: a ile osob pisało, ze byli juz dluzszy czas
leczeni na padaczke a potem okazywało sie ze maja po prostu nerwice!
Zdiagnozowanie padaczki wg mnie wcale nie jest proste. Jestem zdania, ze trzeba
dluzszej, wnikliwej obserwacji i wielu jeszcze badan. Ja jako dziecko mimo
oczywistych duzych napadow bylam badana wielokrotnie i "ciągana" przez rodzicow
po roznych lekarzach. Az nie było juz zadnej watpliwosci.. Ja bym poszła do
epileptologa dla ktorego wszystkie niuanse tej choroby sa dobrze znane. Czuje
tak jak Very ze to wcale nie musi byc padaczka, tak jakos mi serce podpowiada i
wydaje mi sie ze przezywasz niepotrzebny stres..

[kawanescafe]

witam po przerwie. Miałam zgloscic sie do lekarza, ale nie zrobiłam tego. za
duzo spraw na głowie, a moze po prostu nie chciałam o tym myslec. jestem juz po
slubie.
dojrzewam do decyzji aby znow udac sie do lekarza i jeszcze raz zrobic badania.

ostatnio stanelo na tym ze epi mam,ale nie bylo decyzji co dalej.
jezeli zdecyduje sie na leczenie - nie zdecyduje sie na dziecko. a bardzo
chciałabym zajsc w ciaze. Jednak moze jest szansa, że nie musze sie leczyć -
zaszłabym wtedy w ciaze a potem ewentualnie zaczela leczenie. ale to tylko sobie
tak gdybam.

obserwowałam siebie przez te kilka miesiecy. takiego "typowego" ataku nie
miałam, miewam jednak stany strasznego napiecia - nie wiadomo dlaczego, czasem
mam takie skurcze miesni - cos takiego jak te, przy zasypianiu np.
czasem jestem taka 'nieobecna' - tzn niby normalnie funkcjonuje ale jak robot -
nie umiem tego opisac, nie moge sie wtedy skupic, niewiele do mnie dociera i
jestem taka' zawieszona' ... to wcale nie musza byc objawy epi, ale ja sie boje
ze to takie zapowiedzi przed atakiem :(

Najbardziej martwie sie tym, ze lekarz nie wie naprawde czy mam epi czy nie, ze
to ciezko zdiagnozowac i leczy sie tak naprawde metodami prób i błedów... ja to
tak odczuwam...

mam wielka prosbe - czy ktos móglby mi podac namiar do dobrego neurologa, który
zajmuje sie epi w Krakowie - sama szukałam i nie potrafie znalezc...

Pozdrawiam goraco
nescafe

[monioota]

jezeli jeszcze nie znalazlas lekarza polecam dr Rafal Motyl (przyjmuje tylko
prywatnie, Kraków ul. Dwernickiego 8,012-426-92-80) lub dr Elżbieta Trąbka-
Janik, przyjumje na Botanicznej tel. [phone], oraz prywatnie w przychodni
prof i docentów na ulicy ul. Rzeźniczej 2, tel. [phone]

[paoloigna]

kawanescafe, jak mozesz zakladac, ze masz padaczke, skoro nie masz zadnych
objawow padaczki? Sam szum w uszach nie jest, o ile sie nie myle, objawem
padaczki, a jesli juz, to marginalnym, a nie podstawowym i wystarczajacym. A co
do wyniku EEG, to sam jego wynik nic nie mowi, jest wiele osob, ktore maja
zmiany w EEG, a nie maja padaczki. Kobieta od badania niezle Cie nastraszyla i
jesli mam przyjac jej postawe, to odradzam Ci rowniez basen, duze wysokosci,
alkohol, etc.. Ale nie warto. Ty nawet nie wiesz, czy jestes chora (mialas
kiedys jakikolwiek napad?), a ja, z moja padaczka prowadze samochod, plywam, i
zyje calkowicie normalnie. Po prostu ustalilam przy jakich okolicznosciach moja
padaczka sie ujawnia i ich unikam. Tak wiec u mnie zarwana noc, stres, alkohol
sa niemile widziane, ale to nie znaczy, ze Ciebie tez to dotyczy.
Nie przejmuj sie na zapas, bo teraz kazda dolegliwosc mozesz brac za objaw
padaczki! Trzymaj sie i zycze zdrowka!! A zreszta jesli cokolwiek wyjdzie nie
tak, to zobacz ilu nas jest z ta cala Epi...;)) papa

[ania_1609]

A dlaczego piszesz, że nie zdecydujesz się na dziecko? Ja jeszcze do niedawna
też tak myślałam, ale zobaczyłam, tu, na forum, że jest wiele kobiet, które są
matkami, kilka z nich poznałam bliżej i zaczęłam wierzyć, że to jest możliwe!!
Nie chcę wyrażać swojego zdania na temat tego, czy epi masz masz, czy nie masz,
bo w Twoim wątku padło już wiele cennych uwag. Otwórz się na nie i nic się nie
martw. Wiem, co piszę, ja sama potrzebowałam czasu, ale z tym można żyć!
Pozdrawiam!
Ps. Sama niedługo wychodzę za mąż i chcę mieć dzieci :-)) Wierzę, że będzie ok.

[jakubsky]

juz tlumacze sie - nie mialem czasu na czytanie odpowiedzi, jakie padly

poczytaj to forum - naprawde warto - siedzi tu masa ludzi odkrywajacych wlasnie swoja "mroczna druga nature", ja na przyklad mam epilepsie od 13 chyba roku zycia, ale mialem zawsze zlewczy do niej stosunek - jest to jest, glod w afryce tez jest... Skoro nie mozna tego wyeliminowac, to trzeba z tym zyc. Co wiecej, ostatnio obronilem doktorat z chemii, wiec wszystko jest mozliwe.

pozdrawiam serdecznie,

PS od jutra zaczynam pracowac :)
dalej jako chemik.