Dodaj do ulubionych

LISTA WTAJEMNICZONYCH.

11.03.06, 01:08
Witam was serdecznie mam prośbę o zrobienie takiej listy osób wtajemniczonych
naszą chorobą tzn kto wie z naszego otoczenia że chorujemy na epi np.Ja o
mojej epi wiedzą o tym moji rodzice i moja siostra bo byli świadkami napadu,a
powiedziałem o tym mojej babci i mojemu ciotecznemu bratu i nikomu więcej.
Ta lista ma mi posłużyć jako sondaż który chciałbym pokazać jednej z gazet
ale nie wiem czy mi to się uda ale spróbować można prawda z góry dziękuje.
Obserwuj wątek
    • grzesp3x Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 11.03.06, 12:49
      U mnie o mym EPI wie cała rodzina, wszyscy znajomi, jak również znajomi i
      przełożeni w pracy. Dlaczego? Ataki mam w ciągu dnia i nie byłbym w stanie tego
      ukryć. A wszystkim -szczególnie znajomym i w pracy- powiedziałem, co i jak
      robić podczas ataku, a czego nie robić. I nie żałuję, że powiedziałem.
        • gutek1231 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 13.03.06, 12:25
          O mojej epi wiedzą absolutnie wszyscy, rodzina ta bliska i ta daleka,
          przyjaciele, znajomi, pracownicy, sąsiedzi, Panie sklepowe /w osiedlowym
          sklepie/, nawet malutkiej wnusi próbujemy jakoś to uświadomić, nie
          strasząc /poprostu żeby jej napad nieprzestraszył/. Nigdy się swojej choroby
          nie wstydziłam a gdy wszyscy wiedzą ja czuję się pewniej. Kiedy choroba była
          bardzo silna /częste napady/ mogłąm się spokojnie poruszać przynajmniej po
          osiedlu bo ludzie wiedzieli co mi jest, często mi poprostu pomagali.
          • adelka_z_epi Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 14.03.06, 16:36
            mama
            tata 9ale dopiero po kilku latach się dowiedział)
            siostra
            brat
            batowa
            i osoby które były przy moim ataku czyli cała szkoła bo było widowisko
            niezłe,karetka i te sprawy:)

            lekarze (którzy mieli styczność z moją chorobą)
              • kasiamilan Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 21.03.06, 21:06
                Rodzice, dwie przyjaciółki, z których jedna była świadkiem napadu, kolega z
                pracy, koleżanka z pracy, bo w czasie wyjazdów integracyjnych miewamy zwykle
                wspólny pokój, a moje napady są nocne, i oczywiście lekarz, u którego się leczę,
    • kasssica2 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 06.04.06, 10:23
      Sama dowiedzialam sie niedawno i szczerze mówiac nie za bardzo to do mnie
      dociera. A poza mna:rodzice,rodzenstwo,przyjaciółki,i wszyscy w pracy gdfzie
      dostałam pierwszego(i jak narazie jedynego)ataku. Obawiam sie ze długo tam nie
      popracuje bo chyba beda sie bac ze mna pracowac:(((((((
      Tak to odbieram
    • aga1972 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 19.04.06, 22:04
      Witajcie:)
      Właśnie znalazłam to forum, bo tak to siedze na Darze Życia:) Ja nie jestem
      chora ale mój synek. O jego chorobie wie najbliższa rodzina i pani
      wychowawczyni w szkole-i to wszystko, acha i jeszcze ludzie u mnie w pracy i
      znajomi nasi.
      • banitka32 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 16.10.06, 15:39
        U mnie to jest tak;pomimo,ze choruje juz 17 lat to bardzo malo osob o tym
        wie;rodzenstwo,(rodzice nie zyja),moj maz (cudowny facet,nie przestraszyla go
        choroba,wrecz przeciwnie,zawsze mnie wspiera),jedna kolezanka byla przy
        napadzie ale nie rozmawiamy o tym,zdaje mi sie ze ona mysli;ze juz wszystko ze
        mna ok (to bylo pare lat wstecz).A innym nie mowie i nie zamierzam,boje sie
        reakcji,chociaz wiem,ze byloby mi latwiej z tym zyc gdyby wiekszy krag
        (przynajmniej najblizsi znajomi) o tym wiedzial.To wszystko...
    • mmkasia Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 12.05.06, 22:22
      W moim przypadku wiedzą o tym najbliższa rodzina,dziewczyna mojego brata, rodzina ze strony mojej mamy i jedna siostra mojego taty, a także moja najlepsza przyjaciółka nauczyciele w szkole i osoby, z ktorymi się spotykam ponieważ w razie ataku żeby wiedzieli co robić i dobrze ze to zrobiłam moi nauczyciele w szkole w razie taku mogliby połamać mi zęby przez włożenie czegoś do ust.mało osób jest ktore wiedzą jak w takim momencie postepować, z osoba ktora w danym momencie ma taki atak
    • jakubsky Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 20.05.06, 21:58
      Hej,
      Jestem tu nowy, ale się wypowiem. Mam padaczkę od 20 lat i zasadniczo mówię o tym wszystkim - znajomym, kolegom, osobom postronnym, którym może się zdarzyć bycie świadkiem ataku. Daje to poczucie luzu - jak już wiedzą nic nie muszę ukrywać, a poza tym, moja padaczka jest na tyle opanowana, że zdażały mi się już po 2-3 lata bez ataku. Poza tym żyję normalnie - jestem żonaty, kończę doktorat i z kumplami na piwko też czasem wpadnę.
      Nie lubię pływać, ale to chyba dla Was zrozumiałe... :-)
      Pozdrawiam :-)
      • meti84 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 24.05.06, 15:03
        Hej!
        Jezeli chodzi o mnie to mowie to wszystkim, ktorzy mogliby byc w czasie mojego
        ataku. Wole, zeby nie musieli sie dodatkowo denerwowac, bo nie maja pojecia co
        mi jest. Z opowiadan wiem, ze sama obecnosc przy ataku to jest spory stres. A
        poza tym co tu ukrywac. Choroba jak kazda inna, przynajmniej dla mnie. Ja sie
        tego nie wstydze, bo uwazam, ze nie ma czego. Przeciez to nie moja wina. A jak
        komus to nie odpowiada, wcale nie musi ze mna rozmawiac. Tyle na ten temat.
        Epileptycy! Rozmawiajcie o tym!!!
    • banitka32 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 07.07.06, 22:47
      U mnie z tymi wtajemniczonymi jest troche inaczej.Do tej pory (choruje 17 lat) o
      chorobie wie tylko rodzina.Nigdy nikt nie odwazyl sie o tym ze mna rozmawiac,to
      bylo tabualbo i wstyd.Znajomym jakos do tej pory nie odwazylam sie
      powiedziec,boje sie,ze zmienia do mnie stosunek i mysle,ze lepiej jak zostanie
      po staremu.Byloby mi latwiej zyc gdyby wiedzieli ale...
        • roma36 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 09.07.06, 21:05
          To i ja się wypowiem choć zdrowam jak rydz. Proszę was mówcie o swojej
          chorobie, bo to nie jest nic wstydliwego. A ile to problemów możba uniknąć.I
          gdyby tak nikt sie wstydził to wogóle ludzie wiecej by wiedzieli na ten temat i
          nie tylko Wam ale i innym chorym potrafiliby pomóc. Przeciez objawów Waszej
          choroby to jest chyba niemalże tyle co chorych, kazdy to odrębny przypadek a
          pomóc może kazdy, tylko musi wiedzieć jak. Bedąc świadkiem ataku szwagierki
          zglupiałam, bo tak naprawdę o takich atakach to tylko słyszałam, a tu bum, i
          niewiele mogłam zrobić. A jeszcze jej narzeczony poinstruował mnie, że powinnam
          jej była wsadzic coś miedzy zęby (ktore były zaciśnięte, to niby co i jak?), a
          tu czytam, że nie wolno, i nie wiem w zasadzie dlaczego. Takze lepiej jest
          mówić, uswiadamiać jak nalezy pomagac i czego nie robić, to nam bedzie łatwiej
          się w odnaleźc w sytuacji i nie będziemy przerażeni tylko pomocni.
          • bruxa1 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 09.07.06, 23:03
            W zęby się nic nie wsadza, bo mięśnie są silnie zaciśnięte i możesz choremu
            zęby połamać.
            Ale zgadzam się z Tobą w całej rozciągłości. Jak wiem co zrobić i jak atak u
            danej osoby wygląda, to nie spanikuję, tylko spróbuję pomóc.
            • gaudia Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 10.07.06, 17:42
              o mojej epi wiedzą wszyscy: rodzina, znajomi itd. Choć ataków z utratą
              przytomności już niemal nie miewam. Dokuczają aury i lęki. Nigdy nie uważałam
              tego za powód do wstydu. Jak informuję - widzę czasem strach w oczach, więc
              spokojnie objaśniam co należy robić gdyby. I ludzie dziękują. Bo bardzo mało
              wiedzą.
              • fantagiro4 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 21.09.06, 21:56
                Witam
                O mojej chorobie wie mama siostra i znajomi ktorych obdarzyłam zaufaniem jednak
                zawszy prosze aby nie powtarzali nikomu o tym ze choruje wie o tym rowniez moj
                chłopak ale wydaje mi sie czasmi ze zapomina szczególnie podczas naszej kłótni
                jednak zaraz epi daje o sobie znac;-) ale mowi ze kocha nas obie;-)
    • paoloigna Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 27.08.06, 15:54
      hej, o mojej chorobie wiedza rodzice, siostra. Dziadkowie i babcie nie, bo by
      po nocach nie spali;) Takze moi znajomi blizsi i dalsi, w zasadzie mowie, kiedy
      mi sie przypomni, a zwlaszcza, gdy przychodzi razem imprezowac, bo moja
      padaczka to typ 'poimprezowy' (nieprzespana noc, alkohol, zmeczenie, nagle
      obudzenie...) Paradoksalnie moja przyjaciolka wie o mojej chorobie wiecej niz
      moi rodzice, bo byla przy wiekszosci moich napadow. Moj chlopak wiedzial od
      poczatku, byl przy jednym ataku i wyszlo mu chyba na dobre, bo studiuje
      medycyne;)
      Z mojej obserwacji wynika, ze gdy mowisz o swojej chorobie otwarcie, to ludzie
      sa troche przestraszeni, ale jak najbardziej pozytywnie nastawieni, a moga
      nawet czuc sie wyroznieni, ze wyznaje im cos w pewnym sensie dla mnie
      klopotliwego, a oni wzbudzili moje zaufanie.
      • zuzka_wuwua Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 28.08.06, 22:34
        u mnie wiedzą wszyscy, którzy się zapytają dlaczego codziennie wieczorem/rano
        biorę leki, dlaczego nie chodzę na imprezy ze stroboskopem i dlaczego nie piję.
        krótko mówiąc wszyscy, których moze to zainteresować;) raz pożałowałam że byłam
        szczera- gdy mój "ówczesny" mi nie uwierzył i po paru dniach doszedł do wniosku,
        że nie może być z osobą, która kłamie tak jak ja. zabolało jak cholera...ale
        może i lepiej.
        • basiulka999 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 25.09.06, 09:48
          wie moja mama, mój mąż i teść. do teściowej to chyba nie dotarło. ale oni
          starają się traktować problem tak jakby go nie było. wstydza się go. moja mama
          tez tego nie rozumie. ojciec nie wie i nie bedzie wiedział (po co). sa to
          ludzie któzy byli świadkiem moich napadów
          • kleksa Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 29.09.06, 01:46
            O mojej epilepsji wiedza tylko bliscy i dobrzy znajomi.Ogólnie staram sie o tym
            nie mówić,gdyz wciąz nawet przez osoby wykształcone i tzw. światłe epileptycy
            sa postrzegani jako chorzy psych.Jeden p. inzynier twierdził,ze skoro kazdy
            napad robi jakies spustoszenie w mózgu ,to takie osoby nie sa normalne.nie
            odzywałam sie po tej wypowiedzi,która sprowokowała moja koleżanka tez
            epileptyczka.Przykre ale zyciowe.
            • ulana67 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 03.10.06, 11:20
              O mojej epi wie rodzina moja i męża, znajomi z którymi utrzymuję regularne
              kontakty, w sytuacji kiedy napad może być zagrożeniem dla mnie (innym niż tylko
              wynikające z samej choroby) zawsze przynajmniej 1 osoba np. w rejsie cała
              załoga (gdybym wpadła do wody ), w górach takoż itp. W czasie mojej nauki i
              studiów wiedzieli wszyscy w szkole i na uczelni, bo i tak się nie dało
              ukryć:))) W pracy różnie. Teraz chcę zmienić miejsce pracy i prawdę mówiąc nie
              pocieszacie mnie. Mam znów jak za dawnych lat ukrywać chorobę?
    • laka1 Re: LISTA WTAJEMNICZONYCH. 11.10.06, 11:46
      o mojej chorobie wie rodzina, bliska i daleka, ludzie z pracy (ostatnio
      pomagali mi podczas ataku), lekarze, moja fryzjerka, kosmetyczka i osoby którym
      muszę tłumaczyć dlaczego nie mam np. prawa jazdy. Właśnie zastanawiam się jak
      wytłumaczyć chorobę czteroletniej córce (przecież atak, aura mogą zdarzyć się
      również na spacerze). Generalnie, nie ukrywam choroby bo po co. Pozdrawiam
      wszystkich z atakami i aurami;))

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka