Dodaj do ulubionych

sulthiam chyba inaczej ospolot

18.08.08, 14:17
czy ktos to bierze, wiec cos blizej? Na jakiego typu napady? w
wyszukiwarce tylko angielskie strony mi sie pojawily.
Obserwuj wątek
    • olz Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 21.08.08, 11:39
      Ja słyszałam, że ten lek jest dobry na syndrom Landau- Kleffner, a nasz lekarz w swojej "bibli" miał napisane, że to lek przy zespół Doose. Niestety w Polsce nieosiągalny, podobno można go dostać w Czechach i Niemczech. Chciałabym aby moja córka miała możliwość go wypróbować ale nie bardzo wiem jak. Na angielskich stronach czytałam, że niektórym pomaga.
      • drugi-magda36 Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 22.08.08, 17:06
        moja Bunia ma podejrzenie landau-klefnera, ew. syndromu z ciaglymi
        wyładowaniami we snie wolnofalowym, moze byloby dla niej pomocne,
        zawiodla deoakina, keppra, nie wiem co dalej, chyba jest tak ze
        jakmasz recepte z polski to mozesz kupic w nimczech czy w czechach,
        ale pewnie wtedy 100 % platne? magda
        • olz Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 23.08.08, 16:11
          Słyszałam, że można kupić na polską receptę w Czechach. Cena nie jest wysoka, na stronie słowackiej widziałam, że kosztuje 411 koron( ok. 5o zł) za 50 tabletek 200mg, a w dolarach ok 100 usd za 100 tabletek. Myślę, że miesięczna kuracja nie przekroczy 100 zł. Niestety ja mieszkam daleko od zachodniej i południowej granicy i nie mogę jechać i wykupić recepty. Moja córka nie ma dokładnej diagnozy, neurolog podejrzewa lennox-gastaut ale często ma niewidoczne napady, które wpływają na mowę. Dlatego chętnie wypróbowałabym ten lek bo mam przeczucie, że by pomógł. Niestety nie znam nikogo kto mógłby pomóc mi wykupić recepty.Czy Twoja córka ma widoczne napady czy też tylko te niewidoczne które wpływają na mowę ?
          • drugi-magda36 Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 24.08.08, 17:14
            dzieki za informacje o cenach chociaz wiem ze mnie stać. Nie wiem
            tylko czy lekarz może i bedzie chciał próbować takiego leczenia. Ja
            mam kolege w niemczech ktory zawsze chetnie pomaga w takich
            sprawach, ale tez chyba mozna kupic przez internet, tylko o ile
            pamietam przesyłka do polski z pharma24 kosztuje 20 euro. Moja corka
            ma napady widoczne, drzenie ust i prawego policzka, wtedy ma okolo 5
            minutowe zaburzenia mowy, mowa niewyrazna, czasem bardziej czasem
            mniej, zaburzen powodowanych atakami "niewidocznymi" nie zauważyłam,
            mamy teraz robic dłuzsze eeg zeby dodiagnozowac ewentualnie zespol
            jaki ma... Magda Rozumiem ze wam lekarz nie proponowal leczenia tym
            specyfikiem, a nawet orzekl ze jest na inny zespoł?
            • olz Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 27.08.08, 20:27
              Nam lekarz nie proponował tego leku, ja sama szukam w sieci co ewentualnie
              moglibyśmy jeszcze spróbować. Myślę, że lekarze po prostu zapomnieli o tym leku
              ponieważ nie jest on do zdobycia w Polsce. Wiem tylko , że często przepisuje
              go neurolog Alfred Böhm z Czeskiego Cieszyna do którego chętnie jeżdżą Polacy z
              chorymi dziećmi. Zaglądałam na stronę Pharma24 ale widzę, że tam ceny dużo
              wyższe niż w Czechach czy na Słowacji. Czy próbowaliście już petinimid albo
              neurotopu ? U nas lekarz podejrzewa Lennox-gastaut ale nie zostało to
              potwierdzone przez eeg. Paradoksalnie z wszystkich leków, które wypróbowaliśmy
              najskuteczniejsze były te które nie są akurat na ten typ padaczki więc ja już
              zupełnie nie wierzę w diagnozy.
                    • drugi-magda36 Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 02.09.08, 12:13
                      eeg tak samo zle jak pol roku temu, ataki z codziennym przez prawie
                      2 tygodnie teraz minely, na razie tydzien nic, az se boje myslec co
                      dalej...lekarz chce jakies eeg dodatkowe robic, ale nie wiem czy mam
                      ja meczyc, bo to polgodzinna walka zeby zasnela, magda.
                      • olz Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 02.09.08, 16:42
                        A czy eeg potwierdziło LK ? Moja córka kiedyś miała napady grupowe
                        tzn. 7-12 dni napadów a potem 7-10 dni bez napadów. Po zmianie leków napady
                        zrobiły się chaotyczne i teraz nie wiemy czego się spodziewać. Ja prowadzę
                        dzienniczek z napadami aby mieć obraz jak to wszystko wygląda czy się pogarsza itp.
                      • olz Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 02.09.08, 16:59
                        Ciekawe dlaczego lekarz chce powtórzyć drugi raz eeg ? U nas kiedyś jak
                        podejrzewali lennoxa to też zrobili jedno eeg po drugim i żadne nie potwierdziło
                        diagnozy( podczas pobytu w szpitalu)i od tej pory nic więcej nie robiliśmy.
                        Lekarz nie sugeruje nowego eeg a ja nie nalegam ponieważ uważam, że niezależnie
                        od tego co by nie wyszło w tym badaniu i tak będzie problem z dobraniem leków,
                        bo nic nie działa. U Was jednak jest inna sytuacja, nie wypróbowaliście jeszcze
                        wielu popularnych leków więc lekarz musi zdecydować jaki lek będzie nastepny.
                        Jaki leki Twoja córka teraz bierze i co juz brała?
                        • drugi-magda36 Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 02.09.08, 23:41
                          wiesz ja nie wiem w zasadzie czemu chce, mowila zeby zobaczyc napad,
                          ale go nie zobaczy, bo mala ma napady okolo godziny po obudzeniu,
                          czasem wczesniej, zdarzaja jej sie w nocy okolo 4 poza tym
                          sporadycznie inaczej kiedys raz okolo 23, a kto ja utrzymma zeby
                          wylezala godz. po obudzeniu? w ogole to wszytko jakies dziwne jak i
                          sama choroba, wybieram sie jeszcze do Zwolinskiego, poza tym jak nic
                          nie zadziala to do tego Bohma, teraz tydzien mamy spokoj po bardzo
                          intensywnych napadach zobaczymy jak dlugo, magda.
                                • drugi-magda36 Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 18.09.08, 00:05
                                  ataki na razie przeszły nic ... z tegpo nie rozumiem. Lekarz sam nie
                                  wie co robic zostawila na razie keppre w dawce troche zwiekszonej
                                  sklania sie ze jest to jednak csws i co dalej .... nie wiadomo
                                  cholera mnie bierze, moze skoro ona ma wyładownia w nocy to powinna
                                  malo spac? Co jeszcze moge zrobic, gdzie szukac? Magda.
                                  • olz Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 18.09.08, 08:15
                                    Myślę, że nie powinnaś się na zapas martwić. Skoro napadów nie ma to wszystko
                                    powinno zostać tak jak jest, bo każdy nowy lek może pogorszyć sytuację zamiast
                                    polepszyć. Większość dzieci z csws wyrasta z tego i nie ma problemów z rozwojem
                                    więc może tak będzie też i w Waszym wypadku.Skoro ma wyładowania w nocy to może
                                    jest niewyspana rano i powinna dłużej spać ? Niestety tego to nie wiem ale może
                                    zapytać lekarza o melatoninę. U siebie zauważyłam, że jak córka ma więcej
                                    napadów to potrzebuje więcej snu.
                                    • drugi-magda36 Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 18.09.08, 22:16
                                      Dzieki ale chyba zamartwiac sie i tak bede taka moja natura albo ...
                                      Ja padaczke przezyje i jakos ja akceptuje natomiast strasznie sie
                                      boje konsekwencji czyli zaburzen rozwoju zachowania poznania itp.
                                      Bylismy dzis na konsultacji mamy brac dawke jaka bierzemy i na razie
                                      keppra skoro troche dziala, potem zobaczymy, i idziemy za kilka dni
                                      na wizyte do neuropsychologa, a gdzi eczytalas ze wyrastaja? Ja
                                      tylko o Rolandzie to czytalam o csws jakos bardzo malo moglam
                                      znalezc, a jak juz znalazlam to wlasnie pisalo ze moze wywolywac
                                      zburzenia zachowania itp. albo tez ewoluowac w kierunku landau
                                      kleffnera, magda.
                                      • olz Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 25.09.08, 14:18
                                        Troche czytałam na ten temat na angielskojęzycznych stronach.
                                        Ten rodzaj napadów ma dobre rokowania ponieważ z reguły napady wygasają.
                                        Czytałam np. na temat grupy 7 dorosłych osób, które będąc dziecmi miały CSwS.
                                        Kliniczne napady zniknęły u wszystkich przed 14 rokiem życia. U 3 na 7 badanych
                                        dorosłych pacjentów z CSwS inteligencja była w normie u reszty pacjentów (4 na 7
                                        badanych) napady miały wpływ na rozwój. Pacjenci, którzy pozytywnie zareagowali
                                        na leki brali kwas walproinowy, etosuksymid (w Polsce jest petinimid) i
                                        klonazepam(Rivotril).
                                        Na stronie
                                        professionals.epilepsy.com/page/eegvar_contspike.html
                                        na podstawie 209 pacjentów, którzy mieli w eeg zapis CSWS podzielono tak jakby
                                        na 3 grupy,
                                        1 największa grupa to doświadczyła bardziej pogorszenia neuropsychologicznego
                                        niż językowego- gówne ognisko napadów było czołowe
                                        2. druga grupa, w tym również dzieci z LKS , pogorszenie szczególnie w sferze mowy-
                                        Ognisko napadów było głownie skroniowe
                                        3. trzecia grupa nie miała żadnych pogorszeń , okres napadów był krótszy a
                                        głowne ognisko napadów to miejsce w którym mają swoje napady w rolandycznej
                                        padaczce
                                        Spytaj się pani doktor, jaki charakter mają napady czołowy, skroniowy czy
                                        rolandyczny bo wtedy można ocenić i prognozować co się stanie w przyszłośći.
      • aniakat Re: sulthiam chyba inaczej ospolot 29.09.21, 18:47
        Moja córka ma przepisany ten lek na padaczkę lekooporną.
        Lek dostępny w Polsce po wypisaniu przez lekarza wniosku do Ministerstwa Zdrowia o import docelowy i refundację.
        Po zgodzie wydanej z Missterstwa apteka sprowadza ten lek,czas dostawy to 6-8 tygodni.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka