sulthiam chyba inaczej ospolot

[drugi-magda36]

czy ktos to bierze, wiec cos blizej? Na jakiego typu napady? w
wyszukiwarce tylko angielskie strony mi sie pojawily.

[olz]

Ja słyszałam, że ten lek jest dobry na syndrom Landau- Kleffner, a nasz lekarz w swojej "bibli" miał napisane, że to lek przy zespół Doose. Niestety w Polsce nieosiągalny, podobno można go dostać w Czechach i Niemczech. Chciałabym aby moja córka miała możliwość go wypróbować ale nie bardzo wiem jak. Na angielskich stronach czytałam, że niektórym pomaga.

[drugi-magda36]

moja Bunia ma podejrzenie landau-klefnera, ew. syndromu z ciaglymi
wyładowaniami we snie wolnofalowym, moze byloby dla niej pomocne,
zawiodla deoakina, keppra, nie wiem co dalej, chyba jest tak ze
jakmasz recepte z polski to mozesz kupic w nimczech czy w czechach,
ale pewnie wtedy 100 % platne? magda

[olz]

Słyszałam, że można kupić na polską receptę w Czechach. Cena nie jest wysoka, na stronie słowackiej widziałam, że kosztuje 411 koron( ok. 5o zł) za 50 tabletek 200mg, a w dolarach ok 100 usd za 100 tabletek. Myślę, że miesięczna kuracja nie przekroczy 100 zł. Niestety ja mieszkam daleko od zachodniej i południowej granicy i nie mogę jechać i wykupić recepty. Moja córka nie ma dokładnej diagnozy, neurolog podejrzewa lennox-gastaut ale często ma niewidoczne napady, które wpływają na mowę. Dlatego chętnie wypróbowałabym ten lek bo mam przeczucie, że by pomógł. Niestety nie znam nikogo kto mógłby pomóc mi wykupić recepty.Czy Twoja córka ma widoczne napady czy też tylko te niewidoczne które wpływają na mowę ?

[drugi-magda36]

dzieki za informacje o cenach chociaz wiem ze mnie stać. Nie wiem
tylko czy lekarz może i bedzie chciał próbować takiego leczenia. Ja
mam kolege w niemczech ktory zawsze chetnie pomaga w takich
sprawach, ale tez chyba mozna kupic przez internet, tylko o ile
pamietam przesyłka do polski z pharma24 kosztuje 20 euro. Moja corka
ma napady widoczne, drzenie ust i prawego policzka, wtedy ma okolo 5
minutowe zaburzenia mowy, mowa niewyrazna, czasem bardziej czasem
mniej, zaburzen powodowanych atakami "niewidocznymi" nie zauważyłam,
mamy teraz robic dłuzsze eeg zeby dodiagnozowac ewentualnie zespol
jaki ma... Magda Rozumiem ze wam lekarz nie proponowal leczenia tym
specyfikiem, a nawet orzekl ze jest na inny zespoł?

[olz]

Nam lekarz nie proponował tego leku, ja sama szukam w sieci co ewentualnie
moglibyśmy jeszcze spróbować. Myślę, że lekarze po prostu zapomnieli o tym leku
ponieważ nie jest on do zdobycia w Polsce. Wiem tylko , że często przepisuje
go neurolog Alfred Böhm z Czeskiego Cieszyna do którego chętnie jeżdżą Polacy z
chorymi dziećmi. Zaglądałam na stronę Pharma24 ale widzę, że tam ceny dużo
wyższe niż w Czechach czy na Słowacji. Czy próbowaliście już petinimid albo
neurotopu ? U nas lekarz podejrzewa Lennox-gastaut ale nie zostało to
potwierdzone przez eeg. Paradoksalnie z wszystkich leków, które wypróbowaliśmy
najskuteczniejsze były te które nie są akurat na ten typ padaczki więc ja już
zupełnie nie wierzę w diagnozy.

[drugi-magda36]

dzieki na info o lekarzu my okreslonego zespolu tez nie mamy ale
Bunia ma prawie ciagle wyladowania iglica fala, dzisiaj idziemy na
eeg bo mamy kolejne pogorszenie dlatego siedzimy w nocy, m.

[olz]

napisz później jaki jest wynik egg , pozdrawiam

[drugi-magda36]

wyni ma byc dzis wieczorem, ale nie podejrzewam ze beda zmiany na
lepsze, skoro klinicznie jest gorzej.

[drugi-magda36]

eeg tak samo zle jak pol roku temu, ataki z codziennym przez prawie
2 tygodnie teraz minely, na razie tydzien nic, az se boje myslec co
dalej...lekarz chce jakies eeg dodatkowe robic, ale nie wiem czy mam
ja meczyc, bo to polgodzinna walka zeby zasnela, magda.

[olz]

A czy eeg potwierdziło LK ? Moja córka kiedyś miała napady grupowe
tzn. 7-12 dni napadów a potem 7-10 dni bez napadów. Po zmianie leków napady
zrobiły się chaotyczne i teraz nie wiemy czego się spodziewać. Ja prowadzę
dzienniczek z napadami aby mieć obraz jak to wszystko wygląda czy się pogarsza itp.

[olz]

Ciekawe dlaczego lekarz chce powtórzyć drugi raz eeg ? U nas kiedyś jak
podejrzewali lennoxa to też zrobili jedno eeg po drugim i żadne nie potwierdziło
diagnozy( podczas pobytu w szpitalu)i od tej pory nic więcej nie robiliśmy.
Lekarz nie sugeruje nowego eeg a ja nie nalegam ponieważ uważam, że niezależnie
od tego co by nie wyszło w tym badaniu i tak będzie problem z dobraniem leków,
bo nic nie działa. U Was jednak jest inna sytuacja, nie wypróbowaliście jeszcze
wielu popularnych leków więc lekarz musi zdecydować jaki lek będzie nastepny.
Jaki leki Twoja córka teraz bierze i co juz brała?

[drugi-magda36]

wiesz ja nie wiem w zasadzie czemu chce, mowila zeby zobaczyc napad,
ale go nie zobaczy, bo mala ma napady okolo godziny po obudzeniu,
czasem wczesniej, zdarzaja jej sie w nocy okolo 4 poza tym
sporadycznie inaczej kiedys raz okolo 23, a kto ja utrzymma zeby
wylezala godz. po obudzeniu? w ogole to wszytko jakies dziwne jak i
sama choroba, wybieram sie jeszcze do Zwolinskiego, poza tym jak nic
nie zadziala to do tego Bohma, teraz tydzien mamy spokoj po bardzo
intensywnych napadach zobaczymy jak dlugo, magda.

[olz]

a może lepiej byłoby nagrać napad i pokazać lekarzowi, nie trzeba byłoby
powtarzac eeg?

[drugi-magda36]

ataki nagrywałam i to nie raz i lekarz widział, podejrzewam ze
lekarz chce widziec napad i widziec jakie wtedy jest wyladowanie w
mozgu...Ale do konca nie wiem bo cos nie moge sie dogadac z moja
pania doktor, magda

[olz]

napad podczas zapisu eeg to prawie niewykonalne chyba, że zapis 24 h na dobę

[drugi-magda36]

ataki na razie przeszły nic ... z tegpo nie rozumiem. Lekarz sam nie
wie co robic zostawila na razie keppre w dawce troche zwiekszonej
sklania sie ze jest to jednak csws i co dalej .... nie wiadomo
cholera mnie bierze, moze skoro ona ma wyładownia w nocy to powinna
malo spac? Co jeszcze moge zrobic, gdzie szukac? Magda.

[olz]

Myślę, że nie powinnaś się na zapas martwić. Skoro napadów nie ma to wszystko
powinno zostać tak jak jest, bo każdy nowy lek może pogorszyć sytuację zamiast
polepszyć. Większość dzieci z csws wyrasta z tego i nie ma problemów z rozwojem
więc może tak będzie też i w Waszym wypadku.Skoro ma wyładowania w nocy to może
jest niewyspana rano i powinna dłużej spać ? Niestety tego to nie wiem ale może
zapytać lekarza o melatoninę. U siebie zauważyłam, że jak córka ma więcej
napadów to potrzebuje więcej snu.

[drugi-magda36]

Dzieki ale chyba zamartwiac sie i tak bede taka moja natura albo ...
Ja padaczke przezyje i jakos ja akceptuje natomiast strasznie sie
boje konsekwencji czyli zaburzen rozwoju zachowania poznania itp.
Bylismy dzis na konsultacji mamy brac dawke jaka bierzemy i na razie
keppra skoro troche dziala, potem zobaczymy, i idziemy za kilka dni
na wizyte do neuropsychologa, a gdzi eczytalas ze wyrastaja? Ja
tylko o Rolandzie to czytalam o csws jakos bardzo malo moglam
znalezc, a jak juz znalazlam to wlasnie pisalo ze moze wywolywac
zburzenia zachowania itp. albo tez ewoluowac w kierunku landau
kleffnera, magda.

[olz]

Troche czytałam na ten temat na angielskojęzycznych stronach.
Ten rodzaj napadów ma dobre rokowania ponieważ z reguły napady wygasają.
Czytałam np. na temat grupy 7 dorosłych osób, które będąc dziecmi miały CSwS.
Kliniczne napady zniknęły u wszystkich przed 14 rokiem życia. U 3 na 7 badanych
dorosłych pacjentów z CSwS inteligencja była w normie u reszty pacjentów (4 na 7
badanych) napady miały wpływ na rozwój. Pacjenci, którzy pozytywnie zareagowali
na leki brali kwas walproinowy, etosuksymid (w Polsce jest petinimid) i
klonazepam(Rivotril).
Na stronie
professionals.epilepsy.com/page/eegvar_contspike.html
na podstawie 209 pacjentów, którzy mieli w eeg zapis CSWS podzielono tak jakby
na 3 grupy,
1 największa grupa to doświadczyła bardziej pogorszenia neuropsychologicznego
niż językowego- gówne ognisko napadów było czołowe
2. druga grupa, w tym również dzieci z LKS , pogorszenie szczególnie w sferze mowy-
Ognisko napadów było głownie skroniowe
3. trzecia grupa nie miała żadnych pogorszeń , okres napadów był krótszy a
głowne ognisko napadów to miejsce w którym mają swoje napady w rolandycznej
padaczce
Spytaj się pani doktor, jaki charakter mają napady czołowy, skroniowy czy
rolandyczny bo wtedy można ocenić i prognozować co się stanie w przyszłośći.

[aniakat]

Moja córka ma przepisany ten lek na padaczkę lekooporną.
Lek dostępny w Polsce po wypisaniu przez lekarza wniosku do Ministerstwa Zdrowia o import docelowy i refundację.
Po zgodzie wydanej z Missterstwa apteka sprowadza ten lek,czas dostawy to 6-8 tygodni.