Dodaj do ulubionych

Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe?

22.12.08, 01:05
Witam ! przyznam sie ze nie mam wprawy w pisaniu na forum ale w
obecnej sytuacji nikt inny nie moze mi pomoc....Mam 26 lat dwie
cudne corcie młodsza 2 lata starsza 5lat ...dwa tygodnie temu na
zakupach dostalam ataku; drgawki ,utrata przytomnosci ,oddanie
moczu , ....czyli standart...nigdy wczesniej mi sie to nie
zdarzylo ,jestem juz po badaniu EEG jutro ide po wynik .Pani ktora
robila mi to badanie dala mi jednoznacznie do zrozumienia ze nie
jest ok,no i neurolog tez nie robi mi zbednych nadzieji ....Wiem
trzeba poczekac na wynik.....jednak nie ma chwili bym mogla przestac
o tym myslec. Nie moge sobie wyobrazic tych zmian ktore nas
czekaja ...najbardziej boje sie o dzieci tj o ta mlodsza ,,,a co jak
dostane ataku bedac z nia sama w domu ?????pytań
tysiace ....odpowiedzi brak . Mam kochajaca rodzine wszyscy
powtarzaja bedzie dobrze .....pomozemy ....jednak wiadomo jak to
jest . Nie wiele wiem o tej chorobie o tym co mnie czeka ...mieszkam
w małym miasteczku do pracy do tej pory dojezdzałam samochodem innej
mozliwosci nie mam teraz boje sie wsiasc za kierownice ,no i z tego
co sie zdazylam zorientowac nawet nie moge..Tylko co ja mam teraz
zrobic ,pracowac musze .Pewnie przesadzam wiekrzosc z was żyje wiele
lat z ta choroba i moze wam sie wydac błache to co pisze ,ale jak
mam tak nagle zmienic wszystko .....Tak strasznie ciezko ....udawac
przed wszystkimi ze jestem twarda ze dam rade ....a tak strasznie
sie boje ......pzdrawiam
Obserwuj wątek
    • lisina Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 22.12.08, 12:56
      Czesc Robaczku,
      ja dostalam pierwszego w zyciu ataku 10 grudnia. Tez jestem jeszcze w szoku i nie potrafie sie pogodzic z tym, ze to spotkalo wlasnie mnie.
      Jestem troche starsza od Ciebie - mam 34 lata ale nie mam jeszcze dzieci. Z jednej strony to lepiej bo nie mam sie o kogo martwic oprocz siebie , z drugiej jednak zle bo od jakiegos czasu myslalam o dziecku a teraz bedzie to o wiele trudniejsze gdyz wszystkie leki przeciwpadaczkowe niosą za sobą ryzyko uszkodzenia płodu:-( Mówiac krótko jestem przerażona nie mniej niz Ty.Na razie jestem na zwolnieniu lekarskim ale z lękiem myślę o przyszłości, o tym jak mam wrócic do pracy, do moich codziennych obowiazkow jesli teraz wpadam w takie paranoje, że boję się sama korzystać z łazienki w obawie, że dostanę ataku i walnę np. głową w wannę.
      Wszyscy mi powtarzają, że z tym sie jakos zyje, mnostwo ludzi choruje na epilepsję i daja sobie radę. Doskonale rozumiem, że tego typu argumenty pewnie do Ciebie jeszcze nie trafiają - zupełnie jak do mnie - ale chyba w końcu sobie jakoś z tym poradzimy, w końcu musimy, nie da się do końca życia ciągle bać. Tak mysle... co nie znaczy, ze taka bohaterka jestem;-) Mam naprawdę niezłego cykora....
      • robak321 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 22.12.08, 22:50
        witam !!! i po niepewnosci....dzisiaj juz wszystko jasne to
        epilepsja od jutra mam zaczynam brac leki .....chyba jeszcze to do
        mnie nie dociera bo dziwnie jestem spokojna ....boje sie tego co
        mnie czeka ale coz co ma byc to bedzie .....mam dla kogo sie strac
        moze przyjdzie czas ze zapomne ze cos mi jest ........ lekarz
        powiedzial ze od lat jestem na to chora ale dopiero teraz sie
        pojawil pierwszy atak wiec wieze ze nie predko sie pojawi
        nastepny ,bynajmniej staram sie w to wiezyc:)Jestesmy bardziej
        silniejsi i bardziej doceniamy zycie ..prawda? ja osobiscie na
        wszystko inaczej teraz patrze ......ZDROWYCH ŚWIAT - bez ataków....
    • qbishtal Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 22.12.08, 14:13
      Hej, poradzicie sobie :)
      Najważniejsze w tej chwili to trafić do dobrego lekarza, który po
      sprawdzeniu wyników wytłumaczy jak to wygląda w waszym przypadku.
      Wytłumaczy co to jest, jak się z tym obchodzić, czego unikać, co
      wolno a czego nie powinno robić.
      Wszystko o co chcecie pytać - pytajcie :)
      • oazowiczka2 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 23.12.08, 21:38
        Najważniejsze to nie możesz się bać! Ja gdy się dowiedziałam, że jestem chora to
        się załamałam ( miałam 15 lat teraz mam 17 ) ale w sumie się nie bałam...
        bardziej bała się o mnie mama i nauczyciele w szkole ;-) Jak każdy mówi trzeba
        się z tym nauczyć żyć, ja miałam taki moment gdy miałam po kilka-kilkanaście
        ataków dziennie, wtedy oczywiście nigdzie się z domu nie ruszałam! Gdy się źle
        czujesz musisz się sobie przyglądać, bo to może być aura. Ja np. wiem, że będę
        miała atak już kilka dni wcześniej, bo jestem strasznie rozdrażniona i wszystko
        w okół mnie denerwuje no i później przed samym atakiem mam zawroty głowy,
        niewyraźnie mówię itd.
        Pozdrawiam :-)
        • robak321 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 25.12.08, 18:55
          Tak sobie mysle ze dopiero dla naszych bliskich to musi byc
          trudne ,nikt nie lubi patrzec na cierpienie bliskich ,my tego nie
          widzimy ,oni pewni czuja odpowiedzialnosc za nas ,zeby nic nam sie
          nie stalo ;;;no i sama ta bezradnosc ze nic nie moga zrobic by nam
          tego oszczedzic .Dopiero ta bezradnosc musi byc
          trudna ....strasznie sie boje o moje dzieci bo ja ta chorobe mam po
          ojcu .......z moja choroba moge sie pogodzic ale patrzec na
          cierpienie wlasnych dzieci ....nie wyobrazam sobie oby nigdy do tego
          nie doszlo ...
          • i-l-o-n-a Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 26.12.08, 20:04
            sama choroba nie jest dziedziczna, ponoc mozna dziedziczyc jedynie sklonnosci do
            chorob neurologicznych ale to ze Ty jestes chora nie znaczy ze Twoje dzieci tez
            beda, mysl pozytywnie.

            Ja tez zachorowalam nagle, tuz przed slubem. Zalamalam sie, chcialam sie wycofac
            ze slubu zeby go nie obciazac swoją choroba itp. Na szczescie szybko mi przeszly
            te pomysly :)

            Ja mialam pierwszy i zarazem jedyny duzy napad ponad 3 lata temu, wczesniej
            miewalam tylko częsciowe ( de javu, dziwny zapach, zawroty glowy itp). Od
            właczenia leku czuje sie calkowicie zdrowa, dzieki Bogu nic sie nie dzieje.
            Pisze Wam to po to, zebyscie nei myslaly ze Epi to wyrok, ze do konca zycia juz
            bedzie zle, dobre ustawienie lekow moze wyeliminowac calkowicie napady. Musicie
            jednak uwaznie sie sobie przygladac, moze sie okazac ze pierwszy lek bedzie
            nietrafiony, wtedy tzreba szybko go zmienic i probowac innych. Moj
            pierwszy-fatalny neurolog, dal mi Depakine Chrono na poczatek, pol roku go
            bralam i czesciowo stracilam pamiec przez to cholerwstwo, tzn mam dziury w
            pamieci, mialam wszyskie wymienione w ulotce efekty uboczne, nie do opisanie
            bole glowy, mdlosci, zawroty, agresja, depresja, wypadanie wlosow, wysypka,
            tycie- poł roku horroru. Sa natomiast osoby ktore przy tym leku czuja sie
            swietnie. Ja czulam sie swietnie przy Tegretolu a teraz przy Lamitrynie, wiec
            trzeba znalezc wlasciwy lek i bedzie dobrze.

            P.S. Powtorze sie ale wspomne znowu o tym ze leki antykoncepcyjne i Tegretol sie
            nie lubią, jeden obniza dzialanie drugiego wiec nie mozna ich razem stosowac, a
            ciąza-niespodzianka w przypadku naszej choroby wskazana nie jest :-/ Najlepiej
            od razu sprobowac leczyc sie jakims bardziej przyjaznym kobiecie lekiem, nowszej
            generacji.


            Bedzie dobrze, SERIO ;-)
          • very.martini Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 29.12.08, 14:41
            Wiecie co, ja najbardziej podziwiam moich rodziców, i w ogóle
            rodzinę, bo od kilku lat mieszkam sama, no i zdarza się, że co jakiś
            czas dzwonię do mamy z tekstem "Mamo, tylko się nie denerwuj, jestem
            w szpitalu":P. Teraz też zadzwoniłam - tuż przed Świętami:) I
            zupełnie straciłam wiarę w neurologów, serio - wpisaują mi w kartę
            stan padaczkowy, podczas gdy to, co mnie dopadło, to były napady
            gromadne co najwyżej... Największe miasto w kraju, szpital niby
            porządny, cholera jasna, lekarze nie są w stanie cię prawidłowo
            zdiagnozować. Przemiłe panie, naprawdę bardzo, bardzo sympatyczne,
            ale utwierdzające mnie w moim przekonaniu, że dać się leczyć
            neurologowi z padaczki to mniej więcej tak, jakby iść na lekcje
            słowackiego do Czecha:)

            16%VOL
            22%VAT

            --
            takie tam... forum homeopatia
    • anna-maria80 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 06.01.09, 14:48
      Witam,
      Ja dostałam swój pierwszy atak (oby ostatni) w Nowy Rok (ładne
      przywiatnie 2009r.) - utrata przytomoności, drgawki, pogryzione
      policzki..., koniec końców wylądowałam w szpitalu - TG głowy
      wykazało wszystko w porządku, EGG nie zostalo przeprowadzone.
      Pani doktor powedziała, że mam iść i robić swoje - nie myśleć o tym.
      Ale ja mam dość poważną pracę, od dwóch dni (już w pracy) wpdama co
      chwilę w panikę, bo boję się dostać ataku. Co chwilę wydaje mi się,
      że słabnę i zaraz będę mieć atak, a chyba każdy mnie zrozumie - nie
      chcę by moi pracownicy na to patrzyli.
      W sumie nie wiem, co ja teraz powinnam zrobić, dlatego proszę
      wszystkich epi o POMOC!!!
      Boję się i nie wiem, jak sobie z tym poradzić!
        • anna-maria80 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 06.01.09, 21:46
          Mam już 28 lat, więc niektórzy myślą, że to nie powinna być padaczka...
          Praca polega na nadzorze produkcyjnym w przemyśle ciężkim, w zasadzie mało
          kobiet ją wykonuje, tym bardziej ciężko pogodzić mi się z faktem, że teraz przez
          chorobę mogłabym stracić pracę...
          Poza tym, jest jakiś sposób, żeby przewidzieć u siebie atak? Czy jeśli robi mi
          się słabo, to oznacza to, że będzie atak???
          • shivv Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 07.01.09, 08:55
            a co ma do rzeczy, że 28 lat? w KAŻDYM wieku można zachorować. Jeżeli pracujesz
            na noc.. to nie polecam. powiem tyle: ja nie mam częstych ataków. jak byłem mały
            tylko traciłem przytomność, wróciło mi dopiero w wieku 17 lat.. i co poradzę?
            nic! poszedłem też do pracy na lekach tydzień na nocki, później ranne wstawanie
            na zmianę od rana (wstawałem przed 4) no i atak w busie:] do neurologa to
            pierwsze co idź! on Ci da leki prawdopodobnie. powiedz jak wygląda Twoja praca.
            To nie boli. ;] A decyzja i tak będzie należała do Ciebie.
            • qbishtal Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 07.01.09, 10:44
              Podobno im jesteś młodsza, tym prawdopodobieństwo zachorowania jest większe. Po trzydziestce rzadko się już zdarza początek choroby. Ja ostatnio zastanawiam się nad aurą, czyli tym co podpowiada nam że będzie atak (ale jak na razie nikt nie chce o tym pisać :P).
              Idź do epileptyka, nie do neurologa. Przy okazji zrób sobie sama EEG. Tam będziesz miała opis bez konsultacji z lekarzem, tylko pamiętaj że to nie jest wyznacznik czy jesteś chora. Często ludzie mają prawidłowe EEG i są chorzy.
              Nie będę pisał więcej o Epi aż jakiś lekarz nie postawi Ci jednoznacznej diagnozy, bo może to być jeden jedyny atak w Twoim życiu :)
              i nie panikuj :) wszystko i tak będzie OK :)
              • anna-maria80 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 07.01.09, 13:13
                Dobra, to może od początku, bo z tej mojej nerwicy, która rozpoczęła
                się właśnie 1 stycznia, to widzę, że wiele ważnych faktów
                zapomniałam dodać. Otóż, moi znajomi od razu po ataku (utrata
                przytomności + drgawki + baaardzo długie moje dochodzenie do siebie)
                wezwali pogotowie - karetka zabrała mnie najpierw do szpitala
                powiatowego, gdzie po wstępnych badaniach (m.in. EKG) zostałam
                wysłana nastepna karetką do kolejnego szpitala na wydział
                neurologii, gdzie zrobiono mi rezonans, po wynikach pani doktor
                powiedziała: "proszę iść i robić swoje...mamy za mało danych, żeby
                stwierdzić u pani pdaczkę".
                Ja wyszłam, bo po całym dniu wrażeń w dwóch szpitalach człowiek
                przestaje jakby logicznie myśleć, chciało mi się spać i byłam
                głodna, więc poszłam sobie, ale teraz zaczynam się cholernie bać.
                Acha, odnośnie EEG - pani doktor stwierdziła, że MOGĘ sobie takie
                badanie zrobić...kiedyś "przy okazji", także sama nie wiem, co mam
                robić???
                Może panikuję, ale kurczę, strach przed kolejnym atakiem jest
                straszny, a mnie w zasadzie całkowicie sparaliżował...
                • very.martini Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 07.01.09, 15:48
                  Nie piszesz, jaką produkcję nadzorujesz, ale jeśli są przy niej
                  błyski i tego typu atrakcje, to możliwe, że trzeba będzie ostrożnie
                  do sprawy podchodzić, bo Twój mózg nie lubi takich efektów. Ale tak
                  naprawdę nieprawidłowy zapis EEG ma połowa społeczeństwa i nigdy się
                  o tym nie dowie najprawdopodobniej, bo nigdy nie zrobi tego badania
                  - moja mama musiała zrobić po coś tam i zupełnie przypadkiem wyszło,
                  że ma zapis gorszy od mojego, a w życiu nie miała napadu, za to ja
                  miałam niejeden, a mój zapis nie był ostatnio taki dramatyczny.
                  Ja bym zrobiła EEG na Twoim miejscu, to zupełnie nieszkodliwe
                  badanie, nic nie wbijają i niczym nie napromieniowują, a sporo mówi
                  w przypadku padaczki. Nie wiem, skąd jesteś, w Warszawie koszt,
                  jeśli się robi prywatnie, nie przekracza średnio 100 zł.

                  16%VOL
                  22%VAT

                  --
                  takie tam... forum homeopatia
                • lisina Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 08.01.09, 16:36
                  Jeśli tak bardzo boisz się, że znów dostaniesz napadu, to zrób tak jak ja. Ja
                  dostałam pierwszego i jak do tej pory jedynego napadu w życiu (mam 34 lata)
                  niewiele wcześniej od Ciebie tj. 10 grudnia 2008 (taki prezent urodzinowy dla
                  mojego narzeczonego:-). Zdarzyło się to w pracy, więc moi pracownicy tez wezwali
                  karetkę, poleżałam trochę w szpitalu i mnie wypisali nie dając żadnych leków i
                  kierując do neurologa w innym szpitalu. Tam dowiedziałam się podobnie jak Ty, że
                  powinnam zachowywać się normalnie i ...czekać ewentualnie na drugi napad. Oooo
                  nieee....!!! Powiedziałam, że prędzej zejdę na zawał niż doczekam tego napadu. W
                  taki razie - powiedziała neurolog - nie ma na co czekać i trzeba zacząć
                  leczenie. I tak od miesiąca biorę Tegretol. Wiem,że to chemia i może okazać się
                  ,że niepotrzebnie się truję bo drugi napad może nigdy by nie wystąpił ale
                  właśnie...MOŻEEE.... przynajmniej mam świadomość, że w jakiś sposób zabezpieczam
                  się przed ewentualnym napadem i nie mam takich schiz. Acha...no i wzięłam sobie
                  na dłuższy czas zwolnienie chorobowe...jak powiedziała moja lekarka: LB czyli
                  leżenie bykiem od czasu do czasu nigdy nikomu nie zaszkodziło:-)
                    • anna-maria80 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 08.01.09, 19:21
                      Nie to jest jakaś paranoja, żeby epi było taką niewiadomą dla lekarzy???!!!???
                      Może to my mamy jakiegoś pecha z lekarzami?
                      Dziś karetka zabrała mnie z pracy - dostałam wysokiego ciśnienia ot tak - po
                      prostu..., na izbie przyjęć dostałam ochrzan od pani doktor, że katuję swój
                      organizm i powinnam zacząć szukać przyczyn takiego stanu mego organizmu i jutro
                      mam iść do lekarza pierwszego kontaktu - na co on wpadnie - nie mam pojęcia???
                      A ja - teraz siedzę w domu i ryczę jak bóbr, bo w ciągu tygodnia moje życie
                      zamieniło się w koszmar, gdzie bym nie poszła, cokolwiek bym nie robiła to
                      przypominam sobie tylko jedno, że tuż przed atakiem normalnie pozmywałam
                      naczynia i posprzątałam w kuchni, czyli tak jakby nigdy nic...nie da się
                      przewidzieć ataku...jestem na skraju załamania...
                        • lisina Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 08.01.09, 21:25
                          eee...tam... ja już trwam w moim zaręczeniu jakieś 4 lata (znając moje podejście do tzw. związku małżeńskiego to jest już chyba stan permanentny), więc to raczej nie to :-DDD
                          A co do badań, to chyba warto zrobić sobie (oprócz EEG oczywiście) tomografię i rezonans głowy - tak dla własnego spokoju, że jakiś syf nam się tam nie rodzi.
                        • lisina Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 08.01.09, 21:35
                          a i jeszcze jedno! Wiem, ze w tej sytuacji to banał - ale głowa do góry! Jeszcze
                          dwa tygodnie temu też chodziłam jak Ty po domu i ryczałam całe dnie. Masakra...
                          Znajdź po prostu dobrego neurologa w swoim mieście i idź do niego jak
                          najszybciej - ze względu na terminy lepiej prywatnie niestety.... i zacznij
                          leczenie (no i nie zapomnij o zwolnieniu). Co Ci po pracy jak nie będziesz mogła
                          normalnie funkcjonować???
                          Ja też mam fajną pracę i nieźle płatną i tez mam wieeelkiego stracha, że nie
                          będę miała dokąd wracać po zwolnieniu ale co tam... co jest do cholerki
                          ważniejsze??? My czy jakaś tam robota??!!
                          • anna-maria80 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 08.01.09, 21:57
                            Fajnie, fajnie, że ktoś, kto ma ten sam problem, co ja, i mnie pociesza:):)):))
                            Ale wiecie mnie zrobiono tomograf głowy i podobno jest to najlepsze z badań,
                            podobno lepsze niż EEG...? Kwestia, że nic nie znaleźli i kiszka - bo ja mam się
                            tym nie matrwić, dziś nawet jeden z lekarzy nie obśmiał, że po co w ogóle mam
                            sobie tym pojedynczym INCYDENTEM zaprzątać głowe???!!!!! I że jak nie przestanę,
                            to kolejne ataki sama sobie wywołam...dobrze, że jest to forum, bo tu
                            przynajmniej ktoś odpowiada na moje posty, kto przeżywa, albo przeżył coś
                            takiego, jak ja:)A lekarzom się fajnie gada, bo w moim odczuciu to zawsze byłam
                            wyluzowana i co?!?
                            • lisina Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 08.01.09, 22:10
                              EEG jest w tym przypadku najważniejszym badaniem bo tylko to badanie jest w stanie określić, czy w mózgu są jakieś zmiany o charakterze napadowym. Tego nie jest w stanie potwierdzić żaden tomograf. Wiem, co mówię... zresztą przyzna mi rację pewnie każdy, kto choruje na epi. Co nie oznacza oczywiście,że prawidłowy wynik EEG to brak choroby. Mnie po ataku w szpitalu jak zrobili EEG, to było super. Dopiero jak poszłam prywatnie do neurologa, to mi wytłumaczono, że zaraz po napadzie EEG może nic nie wykazać, trzeba trochę odczekać i później zrobić.
                              Idź dziewczyno do dobrego lekarza, który potraktuje Cie wreszcie poważnie! No i spróbuj się uspokoić, chociaż wiem, że to w tej chwili pewnie cholernie trudne:-(
                              • very.martini Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 08.01.09, 22:39
                                Tuż po napadzie nie ma co robić EEG, tak mnie kiedyś mój lekarz
                                oświecił, jak bardzo z siebie dumna wparowałam do niego do gabinetu
                                z zapisem zrobionym jakiś dzień po napadzie:) Wtedy ten zapis jest
                                siłą rzeczy patologiczny, a my chcemy za pomocą tego badania
                                sprawdzić, czy coś nam grozi.
                                Anno Mario, rada numer jeden: nie nakręcaj się (a wyrażenia typu "w
                                ciągu tygodnia moje życie zmieniło się w koszmar" świadczą o tym, że
                                się nakręcasz). Akurat na mnie nie możesz się obruszyć i powiedzieć,
                                że łatwo mi mówić, bo mnie problem nie dotyczy - właśnie jestem w
                                trakcie rehabilitacji barku, w którym coś tam sobie złamałam w
                                czasie napadu;)
                                Rada numer dwa, jak już tu inni pisali, znajdź DOBREGO, powtarzam,
                                DOBREGO lekarza, najlepiej epileptologa, i jemu powiedz to, co
                                powiedziałaś nam. Ja z całego serca polecam Ci leczenie padaczki u
                                epileptologa, bo miałam okazję widzieć różnicę. Organizacyjnie jest
                                to do zrobienia nawet jeśli mieszkasz w mniejszym mieście, przecież
                                nie spotykasz się z takim lekarzem co tydzień, a raz na trzy -
                                cztery miesiące (czyli raz na kwartał, czyli cztery razy w roku).
                                Mój jest dostępny również telefonicznie w razie nagłych problemów, w
                                tym roku dzwoniłam do niego z nagłym problemem w Wigilię rano:)
                                A przede wszystkim się nie nakręcaj, mówię Ci.

                                16%VOL
                                22%VAT

                                --
                                takie tam... forum homeopatia
                                • poziomka644 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 11.01.09, 19:05
                                  ja dopiero gdy poszłam do epileptologa, który zmienił mi leki i
                                  zdziwił się,że ktoś mi takie przypisł.(jestem z Suwałk, a epileptolog
                                  w warszawie), od tego momentu nie mam ataków, i jestem przekanana, że
                                  już ich nie będzie.Tak sobie powtarzałam i już teraz w to wierzę. Po
                                  prostu nie będzie już ich.
                                    • very.martini Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 12.01.09, 14:27
                                      Jeśli obecne dobrze spełniają swoją rolę, to nie ma sensu z nich
                                      rezygnować, przecież nikt Cię nie będzie do tego zmuszał. Ale jeśli
                                      mimo brania leków masz napady, to chyba warto rozważyć zmiany. Mnie
                                      mioklonie, które męczyły mnie przez lata, po wprowadzeniu
                                      odpowiedniego leku minęły dosłownie z dnia na dzień, nawet nie
                                      zauważyłam.

                                      16%VOL
                                      22%VAT
                                      • paoloigna Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 22.01.09, 22:28
                                        very.martini jakie mialas mioklonie? Poranne, poimprezowe, itp? Czy
                                        kompletnie nieprzewidywalne? Ja jestem na limitrinie od 5 lat i w
                                        sumie grand-male zniknely, ale mioklonie mi sie zdarzaja. Zawsze
                                        jednak rano, 'po spozyciu':), po nieprzespanej nocy, przy stresie...
                                        Jaki bierzesz lek? Moze warto mi zmienic?
                        • anna-maria80 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 20.01.09, 21:00
                          Słuchajcie - właśnie miałam badanie EEG, niestety na wynik muszę czekać co
                          najmniej 2 tyg.!!! Ale chciałabym Was zapytać, czy Wy też tak zaczęliście się
                          bać, jak te "światełko" zaczęło dawać po oczach? Ja w pewnym momencie chciałam
                          krzyczeć, żeby przestali, bo myślałam, że...no właśnie: sama nie wiedziałam, co
                          sobie myślałam?...? Wystraszyłam się strasznie i tyle, ale czy to cokolwiek coś
                          znaczy???
                          • qbishtal Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 21.01.09, 19:33
                            Może się bałaś bo poprostu pierwszy raz takie badanie Ci robili :) a ogólnikowo
                            mówiąc mrugają po to żeby sprawdzić czy takie właśnie mruganie po oczach może
                            spowodować napad.

                            to jest tak nudne badanie że można zasnąć, a najgorsze jest to, że właśnie
                            dostałem skierowanie na EEG i najbliższy termin jest za 2,5 miesiąca... to jest
                            dopiero chore... ciekawe kiedy na to znajdą lekarstwo.
                            • anna-maria80 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 21.01.09, 20:05
                              No własnie...ja zapłaciłam za badanie i czekam minimum 2 tygodnie, także w sumie
                              nawet mnie nie dziwi, że ze skierowania trzeba tyle płacić. Moja neurolog chce
                              mi jeszcze rezonans zrobić i coś tam w oku sprawdzić, ale na to to chyba z rok
                              poczekam...ech...
                              Ogólnie stwierdziła, że jeśli EEG coś wykaże to pozbawią mnie prawa do
                              pracy...ciekawe co ja będę robić wtedy, skoro pracuję w swoim zawodzie? Poza tym
                              to teraz z taką motywacją do pracy to nic mi się nie chce...czy zażywając
                              Depakinę mogę sobie strzelić drina?:)
                                • anna-maria80 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 21.01.09, 22:24
                                  Wiecie, ja jestem dopiero na początku drogi i tak szczerze to po ataku wypuścili
                                  mnie ze szpitala z tekstem, że mam robić wszystko tak, jak do tej pory i nie
                                  myśleć o tym, co się stało, natomiast druga pani neurolog już mi zapowiedziała,
                                  że prawdopodobnie będę musiała odejść z zakładu pracy, bo - jestem technologiem
                                  w zakładach chemicznych, w ogóle dopakinę zażywam tak na wszelki wypadek (ataki
                                  grand mali miałam 2 razy w życiu, pierwszy ponad 10 lat temu i drugi w tym
                                  roku), póki nie będę mieć wyników EEG, i...szukam dobrego lekarza we Wrocławiu -
                                  zna ktoś???
                                  Pomóżcie początkującej (jeśli w ogóle...)EPI!!!
    • anna-maria80 Re: Ile czasu potrzeba aby zrozumieć ta chorobe? 13.02.09, 23:49
      Ja też się boję. Też jestem na samym początku drogi. Dzieci jeszcze nie mam (od
      czerwca mieliśmy się starać), w czerwcu też ślub...a ja ciągle boję się ataku -
      jak myślę o ślubie to przed oczami staje mi taka oto wizja: my tańczymy, wszyscy
      się gapią, a ja padam, zaczynam się ślinić, obsikuję kieckę... Albo w pracy:
      zakręcę się czymś, nie dośpię, albo wypiję za mocną kawę i już myślę, że czuję
      aurę...wariuję...nic nie poradzę...ale wiesz co - pocieszam się, że trzeba
      trochę czasu i jakoś człowiek zacznie się do tego przyzwyczajać (na tyle, na ile
      się da). A mój brat mówi: Ania - nawet jak na oczach wszystkich popuścisz w
      gacie, to co takiego się stanie? Pamiętaj, że wszyscy prawdziwi bohaterowie
      mieli, jakieś "niby" ułomności a mimo tego byli wielcy, tacy, jak Spiderman,
      Superman itd. Głowa do góry - damy radę! Bo jak nie my - to kto? No KTO???

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka