Dodaj do ulubionych

Może mi ktoś powiedziec co robić??????

20.01.09, 11:29
Mam 22 lata, choruje na EPI.od 3 lat oczywiście każdy wykształcony
neurolog,z ktorym sie spotkalam rozkłada rece i mówi,ze nic nie wie
skąd to sie wzieło,dlaczego,itp!Trzeba czekać.Tylko na co,aż będę
starą babką????Nie pozwolili mi iść na wymarzone studia
(trudno,przyzwyczaiłam się)ale co będzie dalej.Rodzice sami nie
wiedzą jak mi pomóc.Robia co moga,ale ja tak nie chce-oboje nie
pracują.Pełna załamka.Może jakiś zasiłek czy coś,tylko jak?Jak ktoś
może mi wytłumaczyć bede bardzo wdzięczna.
Obserwuj wątek
    • qbishtal Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 20.01.09, 12:04
      hej :)
      dlaczego nie pozwolili Ci iść na studia??? przecież nie ma żadnego zakazu.

      A skąd się to wzięło? Tak do końca chyba nigdy nie wiadomo ale może to być jakiś
      wypadek w dzieciństwie, kiedy uderzyłaś się w głowę i to dopiero teraz wychodzi
      w postaci epi, może być jakiś guz w mózgu albo jego zniekształcenie, teraz
      czytałem że nawet dużo stresu i jakieś psychiczne dołki mogą być przyczyną.
      O zasiłku poszukaj tematu, gdzieś tu jest, ale to raczej nie jest łatwo osiągalne.
    • ania_1609 Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 20.01.09, 12:49
      Zasiłek faktycznie ciężko dostać - wiem coś o tym. A co do
      przyczyny, cóż, nie zawsze da się znaleźć przyczynę. Wiem, że to
      wkurzające, ale trzeba się z tym pogodzić. W przypadku wielu chorób
      medycyna nie zna dokładnie przyczyny. Poza tym, określenie przyczyny
      w przypadku naszej choroby ma niewielkie znaczenie.
      Nie za bardzo rozumiem, dlaczego nie możesz iść na studia. No, chyba
      że marzyłaś np. o zawodzie pilota. Ale wiesz, ja skończyłam studia i
      jestem nauczycielem, też teoretycznie (zwłaszcza, gdy je kończyłam)
      wydawało się, że bez perspektyw, no bo jak tu z dziećmi pracować,
      jak się ma napady często. Ale mimo to, nie zrezygnowałam ze studiów.
      Wierzyłam, że w końcu trafię takie dawki, które mi pomogą. Tak samo
      nie porzuciłam marzeń o dziecku. I mam teraz półrocznego, zdrowego
      brzdąca, choć całą ciążę brałam leki i teraz, jak karmię też biorę.
      Po kilku latach poszukiwań udało się trafić dawki i zredukować moją
      chorobę.
      Teraz marzę o studiach podyplomowych, kolejnych dzieciach... Nie
      można się poddawać.
      Pozdrawiam, Ania
      • gold_paula Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 16.02.09, 21:37
        Aniu mam do Ciebie pytanie: czy pracujesz w swoim zawodzie jako nauczycielka? Bo
        wiesz tak pytam, ja sobie studiuję teraz, jestem na III roku studiów
        licencjackich, w tym roku się bronię i mam doła bo nie wiem czy będę pracować w
        moim wymarzonym zawodzie. Ja nie studiuje pedagogiki, powiem że to chyba coś
        bardziej "ekstremalniejszego" jak dla osoby z epi.
    • yoga30 Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 20.01.09, 16:50
      Mona- masz orzeczenie lekarskie o stopniu niepelnosprawności,
      prawda? Starałaś się o zasiłek stały w MOPS-ie? Jak nie będą chcieli
      przyznać zaznacz, że chcesz być na własnym utrzymaniu, choć
      mieszkasz z rodzicami. W sprawie studiów spróbuj przekonać rodziców,
      że Pefron dofinansuje.
          • very.martini Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 20.02.09, 14:54
            Co Ty pieprzysz, w innym wątku sam piszesz, że zamiast trzech atakow
            dziennie masz 3 na miesiąc. Z tym akurat można funkcjonować
            normalnie. Pomyśl sobie, że ja akurat mam dawkę kwasu dwa razy
            większą od Twojej i dodatkowy stres, bo jestem kobietą:) Brak
            przyjaciół wcale nie jest uzależniony od choroby, zapewniam Cię, bra
            k dziewczyny na pewno też nie - skąd brałyby się tutaj posty od
            ludzi, którzy mają mężów, żony, chłopaków czy dziewczyny z epi?
            Wszystko tkwi w Tobie, nie możesz oczekiwać, że ludzie sami przyjdą
            do Ciebie, taka jest prawda. Trzeba wyjść do nich. Jeśli masz z tym
            problem, to zacznij od wyprawy do psychologa, który pomoże Ci
            określić źródło tego problemu, bo niekoniecznie musi być nim sama
            epi - równie dobrze możesz się nią po prostu usprawiedliwiać nawet o
            tym nie wiedząc.

            16%VOL
            22%VAT

            --
            takie tam... forum homeopatia
    • paoloigna Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 22.01.09, 22:12
      Mona!
      Nie wiem, jaki jest rodzaj i uciazliwosc Twojej epi, ale nie kumam,
      jak ktos moglby Ci zabronic isc na jakies studia? Jasne, AWF, AW, to
      mozliwe. Ale na 95% uczelni nikt Ci nawet slowa nie powie, ze nie
      mozesz tam studiowac. Ja nawet o tym nie pomyslalam, gdy zdawalam na
      studia, a choruje od 17. roku zycia. Z tym, ze moj przypadek to
      tylko kilka 'grand mal-i' w zyciu + mioklonie, wiec praktycznie
      czuje sie zdrowa. Problem moze byc z prawem jazdy. Ja je zrobilam
      kilka m-cy przed diagnoza, ale nie wiem, czy jakikolwiek lekarz
      zgodzilby sie dac mi zaswiadczenie, ze moge jezdzic, gdybym mala
      oficjalna diagnoze.
      Co do przyczyn padaczki, to chyba wiekszosc przypadkow ma nieznane
      podloze - tak tez jest u mnie. Trzeba sie z tym pogodzic.
      A co do czekania - moim zdaniem chodzi o to, ze moze z wiekiem i
      przy regularnym braniu odpowiednio dobranych lekow, objawy epi
      znikna..? Mnie lekarka mowila, ze mozliwe, ze najzwyczajniej po
      okresie dojrzewania choroba moze sie wycofac. Nie liczylam i nie
      licze na to, bo po co sie zawiesc?
      Dobra, nie bede smecic. Dlaczego stawiasz sobie pytania 'co
      dalej?', 'zasilek?' ? Czy nie jestes w stanie normalnie zyc,
      pracowac, przez chorobe? Jesli tak jest, to przepraszam, nie
      napisalas wiele o sobie. Ale z mojego pktu widzenia, z epi mozna zyc
      i robic wszystko, na co ma sie ochote. Wazne to poznac swoja
      chorobe, jak ona sie u Ciebie objawia i dobrze dobrac leki. Mozna
      naprawde ograniczyc jej uciazliwosc!
      Trzymaj sie i walcz, kobito!:)
      Pozdro
      Dobra, nie bede
      • 4basia Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 10.02.09, 15:34
        Moja córka studiuje, z racji posiadania umiarkowanego stopnia
        niepełnosprawności na wejsciu ma zasiłek 153,- zł, plus stypendium
        dla niepełnosprawnych 190,- Poza tym jeśli rodzice nie pracują lub
        mają niskie dochody, masz prawo do stypendium socjalnego, plus
        dodatki finansowane przez program Student II. W internecie są
        wszystkie druki i pomoc jak to załatwiać.Nie mówiąc już, że jak będą
        dobre wyniki w nauce to stypendium naukowe. Oczywiście jak moja
        córka idzie na wykłady dzwonię do niej kilka razy dziennie, ale
        chyba trzeba trochę zaryzykować. W każdym razie jej dało to
        szczęście, napadów odpukać nie ma od prawie 10 m-cy ( wcześniej co
        2, 3 miesiące.
        Nie poddawajcie się w szukaniu nowych leków, szamanów, lekarzy.
        Każdy Wasz głos i doświadczenie jest ważne. W sumie nie wiemy co tak
        naprawdę pomogło, ale trochę trzeba o siebie zadbać. Rano nie
        wychodzić z domu bez śniadania, jeść i pić często. Przy braniu
        tabletek antypadaczkowych nie zapominać o końskiej dawce magnezu i
        kompleksu witamin. Posłuchać czasem muzyki Mozarta itd. Życzę Wam
        dużo zdrowia i szczęścia i wierzę naprawdę, że można wiele zrobić,
        żeby nauczyć się z tą chorobą żyć. Tylko powolutku, kroczek po
        kroczku.
        ----
        Sztuka życia polega na tym, by cieszyć się małym a wytrzymywać
        najgorsze.
        • very.martini Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 10.02.09, 16:02
          > wychodzić z domu bez śniadania

          Ojojojojojoj... A jak ktoś je śniadanie koło południa, i jest to
          kawa z koleżankami na wydziale, bo wcześniej nie było czasu;)?

          >jeść i pić często

          Czemu jeść i pić często? Zależy, co się je i pije...

          > tabletek antypadaczkowych nie zapominać o końskiej dawce magnezu i
          > kompleksu witamin

          Nie będę dofinansowywać koncernów, i tak na swoje wychodzą:P, wolę
          jabłko, i swoją porcję warzyw na kolację.

          > Posłuchać czasem muzyki Mozarta itd
          A można opery włoskiej i Dvoraka? No i oczywiście nieśmiertelne
          "Friday I am in love":))))))

          16%VOL
          22%VAT

          --
          takie tam... forum homeopatia
          • 4basia Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 12.02.09, 14:28
            Ok, very matini - masz rację:) Ja tylko wiesz, spanikowana mamusia
            jestem. I jak coś ruszyło w dobrym kierunku, chcę to powiedzieć
            całemu światu. Jestem oczywiście za jabłkiem i warzywami i
            Dvorakiem czyli coś dla ducha i dla ciała.
            Błąkam sie trochę po tym forum w poszukiwaniu Waszych doświadczeń w
            walce z tą chorobą. To bardzo pouczające dla mnie. Twoja w sumie
            bardzo zyczliwa i pogodna odpowiedź wprawiła mnie w bardzo pogodny
            nastrój i tego mi chyba trzeba.
            ...ale przy magnezie i Mozarcie i tak się będę upierać:)))
            • very.martini Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 12.02.09, 15:39
              Tylko nie zapomnij o witaminie B5 do tego magnezu, bez niej jest
              niewiele wart:)
              I daj córce odetchnąć od spanikowanej mamusi;), nie zamęczaj jej
              telefonami. Niech zostawi w sekretariacie numer kontaktowy i jak coś
              się będzie działo, to oni zadzwonią do Ciebie. Jak się kiedyś wkurzy
              i wyłączy telefon... Ja bym wyłączyła, a potem z niewinną minką
              wcisnęłabym ściemę, że bateria siadła. Hłe hłe.

              16%VOL
              22%VAT

              --
              takie tam... forum homeopatia
              • irys.p Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 12.02.09, 19:13
                re: very.martini
                Serdecznie Ci dziękuję za podpowiedż na temat wit. B5, która w
                aptece występuje pod nazwą Pantotenian wapnia.
                Tę nazwę wyszperałam w internecie, co dla ułatwienia innym podaję.
                Jutro pędzę do apteki.
                Mam wszystkie objawy mówiące za brakiem wit.B5.
                Magnez biorę regularnie od dłuższego czasu ale nie miałam wiedzy,
                że oba preparaty należy łączyć.

                pozdrawiam
                • very.martini Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 12.02.09, 20:28
                  No widzisz, a mi przez pół wieczoru krążyło po głowie, czy napisałam
                  tu B5, cz B6:). Bo chodzi o B6, coś mi się pomyliło, przepraszam.
                  Jeśli chodzi o witaminy z grupy B, to kup po prostu drożdże
                  piwowarskie w tabletkach, Lewitan. Tanie, a mają wszystkie witaminy
                  B na kupie. A z preparatów z magnezem najlepszy jest chyba MagneB6,
                  i nie daj się nabrać, że czekolada zawiera magnez. Ta za 10 złotych
                  za tabliczkę pewnie zawiera.
                  Z nikim nie mam umowy, serio:P

                  16%VOL
                  22%VAT

                  --
                  takie tam... forum homeopatia
                  • irys.p Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 13.02.09, 15:40
                    Jak dobrze, że w porę uchwyciłyśmy że tu chodzi o wit.B6.
                    Osobiście biorę ją od samego początku, ale najbardziej udane będą te
                    drożdże piwne, bo mają szeroki wachlarz Wit.B a cena atrakcyjna.
                    Zmienię tylko Aspargin na MagneB6.
                    Mam do Ciebie prośbę o podpowiedzenie , ile brać MagneB6 i Lewitana
                    na dobę.
                    Waga moja 49 kg.

                    Serdeczne dzięki.
                    • very.martini Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 13.02.09, 16:05
                      Nie mam pojęcia o dawkowaniu, najlepiej brać ile producent każe.
                      Wczoraj tego nie napisałam, ale myślę, że Lewitan albo inne drożdże
                      będą najlepsze ze wszystkich preparatów z witaminą B, bo to żadne
                      syntetyki (organizm ma problemy z wchlanianiem sztucznych witamin,
                      bo ich nie widzi), tylko (obrzydliwa w zapachu;)) sama natura.
                      Ja to kiedyś łykałam na skórę i efekty były.

                      16%VOL
                      22%VAT

                      --
                      takie tam... forum homeopatia
                      • 4basia Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 16.02.09, 09:43
                        O drożdżach zapomniałam, dzięki za podpowiedź- córka cały czas ma
                        problemy trądzikowe ze skórą.
                        Magnez używamy Magne B6 forte 2 razy dziennie, wyczytałam, że nie
                        ma możliwości przedawkowania, oczywiście pozostaje problem wydalania-
                        jeśli jakis problem z nerkami!
                        Pisałam wcześniej, że napady zdarzały się częściej, od roku, gdy
                        zwiekszona została głównie dawka magnezu, jest spokój. Bałam się
                        sie bardzo, bo to i matura i teraz studia dość pochłaniajace, duzo
                        pracy przy komputerze. Okazało się jednak, że wiara we własne siły
                        mojej córki (przy moim zaangżowaniu oczywiście), daje pozytywne
                        efekty. Byle do przodu- jak mawiał Schrek: pomalutku, kroczek po
                        kroczku, czy jakoś tam.
                        Pozdrawiam Was bardzo wszystkich serdecznie.
        • qbishtal Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 19.02.09, 09:52
          Ja na początku po zdiagnozowaniu epi brałem dużo magnezu, dostałem takie wytyczne, teraz już nie biorę. Ale podobno działa na plus więc od czasu do czasu warto sobie kupić opakowanie i zjadać. Tylko trzeba kupować dobry, żeby nie zawierał niepotrzebnych, kiepskich dla wątroby śmieci.
          • very.martini Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 19.02.09, 11:04
            Jeśli kupisz jedno opakowanie, to nic Ci ono nie da. Suplementacja,
            żeby miała sens, musi być długotrwała, a nie z doskoku. Wywal z
            diety kawę i zastąp ją yerba mate, daje większego kopa, a zawiera
            magnez, a nie - wytrąca go. No i przejrzyj swoją dietę pod kątem
            magnezowym, jeśli będzie w niej dużo produktów zawierających magnez
            - byle nie czekolady - to żadne preparaty nie będą Ci potrzebne,
            serio.

            16%VOL
            22%VAT

            --
            takie tam... forum homeopatia
      • 4basia Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 19.02.09, 10:12
        Brać czy nie brać magnezu - moja córka też poczatkowo nie brała, bo
        sie jej "zapominało", zmienialismy tylko ciągle tabletki, a skutki
        były fatalne. Analizowałam zawsze jej wyniki i zauwazyłam, że ma
        bardzo niski poziom magnezu a często napady rano i wtedy niski
        poziom cukru. Lekarzy kilku zmieniłam, nie żałuję, bo zawsze coś
        którys mi podpowiedział nowego. To dr neurolog z Wrocławia
        spokojnie wytłumaczyła mojej córce dlaczego należy stosować
        dodatkowo magnez i witaminy. Magnez ją uodparnia, działa
        profilaktycznie, a compleks witaminowy musi być podany, ponieważ
        witaminy są wypłukiwane przez tabletki antyepi. W zawiązku z tym, że
        nie wiadomo skąd to choróbsko sie przypętało (chyba jak u większośći
        z Was, trzeba brać wiele czynników pod uwagę. Bo epilepsja to już
        skutek jakiejś przypadłości i trzeba szukać przyczyny. Oczywiście
        skłonność do napadów się ma, ale tak jak z każdą inną chorobą,
        trzeba nauczyć się z nią zyć. Nie wiem do końca co tak właściwie
        pomogło mojej córce, tym bardziej, że po dużej dawce topamaxu bardzo
        schudła i wcale nie wyglada na okaz zdrowia, ale chwalić Boga napady
        się skończyły, albo przeszły w inne mniej widoczne. Gdzieś czytałam,
        że w niektórych przypadkach wystarcza właśnie taka kuracja magnezowo
        witaminowa, oby tak było w przyszłości w naszym przypadku.
        Oczywiście naturalne produkty sa najlepsze, ale to w naszym
        przypadku było za mało. Wiem co powinna jeść, ale wiecie jak to
        młoda dziewczyna ( sama taka byłam) nie chce jej sie "cudować". Jak
        mamusia zrobi to nawet smakuje...
        A tak jeszcze na marginesie, to określenie "lekoporna" tez
        przylgnęło do córki, tylko jeden lekarz, wyśmiał to i skomentował
        jako zupełne głupstwo. Poza tym skoro w 70 % jest to do zaleczenia
        to dlaczego u nas miałoby być nagle "oporne". To niemożliwe. Chętnie
        nawiążę bliższy kontakt mailowy, ale najpierw muszę rozeznać się w
        funkcjonowaniu poczty w gazecie, bo też chciałabym Was o coś
        zapytać.
        Pozdrawiam i życzę wytrwałości w dążeniu do celu - tak w ogóle.
        • very.martini Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 19.02.09, 11:09
          > pomogło mojej córce, tym bardziej, że po dużej dawce topamaxu
          bardzo
          > schudła

          Ehhh, wiem, że głupio brzmi, ale zazdroszczę;P Ja liczyłam na ten
          skutek uboczny Topamaxu... Owszem, po większości produktów było mi
          niedobrze i był taki moment, że jadłam tylko hummus z marchewką i
          ryby, ale waga w dół ani drgnęła - wrrrr.

          Gazetową pocztę obsługuje się bardzo prosto - nick każdego
          użytkownika plus @gazeta.pl to jego adres na Gazecie.

          16%VOL
          22%VAT

          --
          takie tam... forum homeopatia
          • 4basia Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 19.02.09, 13:42
            Dzieki very.martini za pomoc. Przy okazji, ponieważ czasem natykamy
            sie na siebie w innych wątkach, to doczytałam gdzieś, że bierzesz
            równiez depakine, to chyba dlatego nie chudniesz, moze jedno drugie
            znosi. Moja córka zaczynała od depakine, bardzo przytyła, w sumie
            teraz jest oczywiście bardziej zadowolona z siebie, ale musi uważać,
            bo w sumie schudła ponad 15 kg. Teraz przy wzroście 170 waży tylko
            50 kg. Może to nie tylko wina tabletek, bo wiadomo rozpoczęte
            właśnie studia bardzo absorbują, nie mniej jednak, nie można
            przesadzać.
            • very.martini Re: Może mi ktoś powiedziec co robić?????? 19.02.09, 21:03
              Po kwasie walproinowym też mi się szczęśliwie waga nie ruszyła.
              Widać w tej kwestii jestem odporna. Trzeba po prostu ruszyć wreszcie
              tyłek plus przestać się obżerać kluchami:)
              Ooooch, od samego studiowania się chudło, już bym miała jakieś BMI
              na granicy liczby dodatniej... :P

              16%VOL
              22%VAT

              --
              takie tam... forum homeopatia
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka