Dodaj do ulubionych

bardzo duzo napadów w ciagu dnia

31.08.09, 00:25
Wiatm Wszystkich!!!
Czy może ktos mi podpowiedzić co mam robic z dzieckiem nie spełna 3
letnim które od ponad tygodnia ma ciągle ataki/napady po kilka
dziennie:(((
Moja córcia choruje od 2 marca tego roku na padaczke, leczenie
zaczełyśmy po trzecim ataku. Pierw brała Depakine teraz jest na
Lamitrynie. Depakine została odstwiona ze względu na to, iż mała źle
się po niej czuła a teraz od maja jest ciagle na Lamitrynie ale
maksimum dawki będzie miała dopiero za 2 tygodnie. Ale do czego
zmierzam Kamilka od ponad tygodnia ma ciągle ataki po kilka na dobe
i nawet zdarzaja się w nocy nie wiem co mam robić? Ataki nie są
silne (toniczne) ma tylke na kilka sekud zdrentwienie ciałka i lekki
ślinotok ale nie zawsze, pani doktor telefonicznie poradzial nam
żebyśmy raz dziennie podawali jej relsed żeby uspokojc ataki podałam
jej juz 4 wlewki relsedu i efektów specjalnie nie widać...:( Chcę
nadmienić, że jest zdrowa nie ma żadnej infekcji i niegdy nie miała
ich tak dużo i tak często aż kilka dziennie nigdy tak nie było jeden
na tydzień czasem dwa w tygodniu ale nie po osiem w ciągu doby nie
licząc nocy, bywałao tak że prawie przez trzy tygodnie nie było
żadnego a teraz trach taka niespodzinka!!!
Prosze o pomoc....
Obserwuj wątek
      • olz Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 31.08.09, 08:52
        Witam,
        Moja córka choruje na epi już prawie 6 lat a pierwszy napad miała w wieku 3.5
        roku. Na początku choroby miała napady gromadne tzn. 7-10 dni bez napadów a
        potem 7-12 dni napadów (w dzień i w nocy). Być może tak też jest w Waszym
        przypadku.
        Czy zapisujesz wszystkie napady a jeśli tak czy widać, że jest ich coraz więcej?
        Czy na początku lamitrin działał a teraz przestał? Bardzo możliwe, że lamitrin
        nie działa albo co gorsza zwiększa ilość napadów( u nas tak było z wieloma
        lekami). Napady toniczne z reguły są krótkie trwają do 1 minuty ale średnio 10
        sekund(my też tak mamy). Z doświadczenia wiem, że relsed może szybko przestać
        działać, u nas po kilkunastu wlewkach ( 1-3 miesięcznie ), nie było żadnej
        reakcji.
        Na Twoim miejscu poprosiłabym lekarza o zmianę leku (doradzałabym kepprę).
        Jeżeli napady są bardzo krótkie to lepiej nie nadużywać relsedu, bo przestanie
        działać i w razie dłuższego napadu może być problem. U nas rekord napadów to 19
        w ciągu 19 godzin, doslownie co godzine był napad i nic nawet relsed nie mógł
        tego zatrzymać. To pogorszenie było od sabrilu.Podobno leki z grupy benzo w tym
        relsed nasilają napady toniczne ,może te napady toniczne ujawniły się po
        relsedzie? Mam nadzieję, że z corką będzie lepiej i następny lek zadziała.
        Pozdrawiam.
        • kam-i-nia Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 31.08.09, 13:01
          Dziekuje za podpowiedź dziś rano miała znowu jeden atak a w nocy
          trzy:((( Jest wyczerpana nic nie mówi i tylko leży i patrzy w jeden
          punkt... Myślisz, że powinnam odczekac czy udac sie już z nia na
          oddział do szpitala?!? Sama nie wiem tak bardzo sie martwię...

          Ona nie ma jeszce pełnej dawki terapełtycznej. To czekac na pełną
          dawkę czy działać.
          A może jestes mi w stanie pomóc w wyborze szpitale na mazowszu... W
          tej chwili leczymy się w Dziekanowie Leśnym.
          • olz Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 31.08.09, 15:14
            Niestety nie moge Ci pomóc w wyborze szpitala na Mazowszu, ponieważ nie jestem
            z tej części Polski. Wiem tylko, że dobrą opinią cieszy się Instytut Matki i
            Dziecka w Warszawie. Może ktoś z forum napisze na ten temat bo chyba musi to być
            szpital dziecięcy.
            Cyt.
            Jest wyczerpana nic nie mówi i tylko leży i patrzy w jeden punkt..
            ..czy to zachowanie jest bezpośrednio po napadzie czy też trwa dłużej?
            Generalnie wydaje mi się, że dziecko może zachowywać się dziwnie do godziny po
            napadzie i jeśli to trwa cały czas, nawet kilka godzin po napadzie to mogą to
            być napady nieświadomości, mioklonie itp. .Czy w tym czasie nie ma tików na
            twarzy, leciutkie drżenia rączek, nóg itp? Jeżeli te stany trwają przez dłuższy
            czas i występują jakieś tiki, drżenia itp. to znaczy, że to są też napady a nie
            osłabienie po napadzie ( lamitrin na takie napady nie jest dobry).
            Pewnie i tak lekarz zadecyduje o tym czy wystarczy już testowania lamitrinu i
            czy można już wejść na następny lek, Ty możesz go tylko namawiać na zmiany.
            Generalnie przyjmuje się, że aby sprawdzić lek należy dojść do max. dawki leku i
            sprawdzić czy jest mniej napadów. Niestety to zajmuje wiele cennego czasu,
            dziecko ma cały czas napady a lekarz mówi „poczekajmy jeszcze trochę”. Najgorszy
            jest lamitrin i topamax bo aby sprawdzić działanie tych leków potrzeba 5-6
            miesięcy aby dojśc do dość wysokiej dawki i drugie tyle potrzeba też aby zejść.
            Osobiście uważam, że jeżeli Twoja córka od maja testuje lamitrin i nie ma
            poprawy to bym sobie dała już spokój. Jeżeli była poprawa chociaz przez jakis
            czas to może warto poczekać.
            Jeżeli macie za sobą tylko jeden pobyt w szpitalu to może warto byloby udać się
            tam jeszcze raz , tam porobią badania, eeg w czasie czuwania kiedy ona tak leży
            i nie mówi. Jeżeli eeg wykaże mioklonie lub napady nieświadomości to pewnie
            będą chceli zmienić lek, bo podobno lamitrin może zwiększać mioklonie. Myślę, że
            nawet jak pójdziecie do poradnii neurologicznej to jeżeli neurolog dowie się, że
            jest pogorszenie to i tak będzie chcial dziecko hospitalizować.

            • matika10 Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 01.09.09, 10:03
              Mojej czteroletniej córce na początku leczenia zwiększyła się ilość napadów z
              dwóch na miesiąc, do trzech na tydzień. Byłam u lekarza i ten zwiększył dawkę
              leków. No i póki co jest lepiej. Jeden napad na miesiąc. A już też chcieliśmy
              zmieniać lek. Może warto jeszcze poczekać, tym bardziej, że nie jest to dawka
              docelowa. A z drugiej strony wiem też jak ciężko patrzeć na cierpiące dziecko:(
              • kam-i-nia Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 01.09.09, 13:24
                Dziekuje Bardzo za podpowiedź... bo naprawdę sama nie wiem co mam
                mysleć na ten temat.
                Mam nadzieję, że u nas wczorajszy dziń był przełomowy bo Kamilka
                miła 6 napadów i trzy w nocy. Dziś nadal specjalnie nie kontaktuje
                ale zaczeła interesować się otoczeniem i coś tam sobie gada (mowe ma
                trudną) podchodzi pod drzwi i woła Marta bo chce żeby ona przyszła i
                coooooooooo najważniejsze jest godzima 13.30 i nie było żadnego
                napadu SUPER!!! Mam nadzieję, że nie zapesze...
                A jeśli coś będzie sie nadal z nia działą to w poniedziałek rano
                ruszamy do szpitala.
                Dziękuje Wam za pomoc i podpowiedź.
                Bo ogólnie lekarz kazał mi przeczekac tę sytuacje bo mówiła, że
                takie rzeczy sie zdarzają. Wczoraj juz nie podawałam ani razu
                Relsedu. I od wczoraj ma zwiększona dawkę Lamitrynu. Jeszcze zostało
                nam za dwa tygodnie następne zwiększenie i zobaczymy co dalej. Jak
                sie nie uspokoji to pewnie dostanie do Lamitrynu nastemny lek...:(((
                ZNajoma mi powiedziała, że przy takich stanach i żeby przeczekac
                taki stan u dzieci to w szpitalu podają Luminal bądź Relanium...
                czy to może byc prawda?
                Bo bardzo jestem zmartwjona nie dośc, że dziecko sie męczy to jescze
                tak bardzo by je szprycowali tylko po to żeby uspkojć organizm!!!
                Pozdrawiam Serdecznie...
            • kam-i-nia Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 01.09.09, 13:48
              Droga OLZ Ja z córcią jesteśmy ciagle w szpitalu na 5 miesięcy
              leczenia byłyśmy łącznie 2,5 miesiaca na oddziach. I dlatego mamy
              już z córcia dosć i z tąd te moje wątpliwości bo wiem że znowu Nas
              trochi potrzymają i nie daj Boże na szprycuja lekami...:( Ja już z
              pracy zrezygnowąłam żeby poswięcić się małej ale nie poto, żeby
              ciągle leżeć w szpitalu tym bardziej, że ona nie znosi tam przebywać
              nie umie znależć sobie miejsca jest nerwowa a wręcz agresywna ciągle
              płacze a ja nie jestem w stanie ciągle jej nosić na rekach trudno mi
              jest ją uspać skora w pokojach znajduje się po cztery osby i
              wszcyscy z rodzicami. Nawet jak zaśnie to zaraz sie budzi. Można
              porosić jeden drugi dzień o cisze po 20 ale nie codzień i tak zawsze
              poźniej przeszkadzam. Ni jestem namolna osobą i nie jest winą moja
              to ze Kamiś jest chory i pewnych rzeczy nie rozumie a zazwyczaj na
              oddziale sa dzieci dużo większe od niej i wtedy im wszystko
              przeszkadza jak ona chce sie z nimi bawić.
              Dlatego tak bardzo nie chcę jechac do szpitala ale wiem, że jej
              zdrowie jest najważniejsze i jak trzeba to pojadę. Bardzo Ją Kocham
              jak każda z Was swoje dziecko i niechce dla niej źle... Naprawdę
              TYlko czy ten szpital Naprawde jest Potrzebny...?!?
              • olz Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 01.09.09, 17:10
                Jeżeli tyle czasu spędziliście już w szpitalu to chyba rzeczywiście nie ma sensu
                ponownie się męczyć. Doradzałam szpital bo nie wiedziałam, że tak często tam
                byliście. Sama osobiście też już mam dość szpitali, bo ciężko jest przypilnować
                dziecko w takich warunkach.
                Tak jak wspomniała Matika, może rzeczywiście sam fakt pogorszenia niekoniecznie
                musi oznaczać, że lek nie działa albo też pogarsza napady. Z uwagi na to, że to
                jest początek choroby, częstotliwość napadów może być coraz większa niezależnie
                od tego czy dziecko przyjmuje leki czy też nie.
                Z tym luminalem i relanium (to to samo co relsed) to chyba prawda, używa się ich
                w stanach padaczkowych, również tych niedrgawkowych. Jeżeli lekarze stwierdzą,
                że ten stan w ktorym bywa Twoja córka (napisałaś: śpi całymi dniami, nic nie
                mówi i jest bardzo zmęczona) to stan padaczkowy niedrgawkowy to pewnie będą
                chcieli to zastosowac. Nawiasem mówiąc my często mamy takie stany, to już nasz
                chleb powszedni i ja nie chodzę za każdym razem do szpitala.
                Nie martw się może będzie lepiej. Pozdrawiam
                • kam-i-nia Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 02.09.09, 00:20
                  Dziekuje Ci Bardzo Droga OLZ za zainteresownie moja sytuacja...
                  Ale mam jeszce do Ciebie pytanie czy Twoje dziecko też bywało w
                  szpitalu ze względu na takie stany padaczkowe jak u mojej córci? I
                  czy też ją w taki sposób leczyli jal luminal czy relsed?
                  Dziś Kamisia miał dwa ataki któtkie i teraz przed godziną akórat
                  jeszce z nia leżałam mała 3 otworzyała oczka i tylko ją
                  znieruchomiło dosłownie na 2 jakies sekundki i dalej poszła spać. Ja
                  myślę, żo może to tylko tak przejściowo bo przecież kiedys do jasnej
                  cho... musi chyba przejść!!! Czy może się mylę? W sumie to juz
                  troche trwa zaczeło sie od 22 sierpnia czyli 10 dni temu ale w taki
                  stan nieświadomości jest już gdzieś od czwartku czyli 5 dni, czy to
                  długo? Jak myslisz? dzis była troche kontaktowa w sumie wczoraj tez
                  ale nadal jest w swojm swiecie coś tam sobie mówi i dziś sie nawet
                  troszke sama bawiła tak na nią patrzyłam i było mi tak przykro...:
                  ((( A na swoje imie nadal nie odpowiada...
                  Pozdrawiam i życze Wam dużo sukcesów i wytrwałości z ta bezlitosna
                  chorobą. Mam nadzieję, że Nasze dzieci z TEGO wyrosna i będa
                  zdrowiutkie...

                  • asiek1982_8 Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 03.09.09, 21:40
                    ja bym chyba prosiła o zmianę leku lub ewentualne włączenie innego ponieważ
                    szkoda aby mała się męczyła, u nas pomógł sabril z dnia na dzień. Depakina tylko
                    delikatnie osłabiła ataki które mały miał zawsze po wybudzeniu się po czym
                    zasypiał ze zmęczenia i znów atak go budził( błędne koło). Obecnie od 2m-cy
                    jesteśmy an sabrilu i depakinie i jest spokój z atakami.
                    • olz Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 03.09.09, 22:42
                      Piszę dopiero teraz bo dwa dni mnie nie było, bylismy z córką w poradni w CZD.
                      My nie chodzimy za każdym razem jak jest bardzo źle do szpitala, ponieważ
                      musielibyśmy tam zamieszkać na stałe. Mamy oporną epi, większośc lekow nie
                      dziala a te które działały, chyba już przestały. Nie ma też zagrożenia życia
                      ponieważ napady są dość krótkie. Poza tym wiem, że w szpitalu niewiele mogą nam
                      pomóc więc nie pcham się tam na silę. U Was sytuacja jest inna, w zasadzie
                      testujecie dopiero pierwszy lek więc szanse są bardzo duże że coś innego by Wam
                      pomoglo(np. Keppra,petinimid). Takie stany nieświadomości u nas trwają nawet po
                      3-4 tygodnie albo i dłużej i wtedy musimy coś zrobic, żeby to minęlo, dodać
                      jakiś lek lub zwiększyc dawkę tego co działa.
                      A może Twoja córka ma napady gromadne skoro dzień w dzień ma napady i za kilka
                      dni może mieć okres beznapadowy?
                      • kam-i-nia Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 05.09.09, 01:05
                        Nic sie nie stało... A co z córcią skoro byłyscie w Centrum?
                        U nas praktycznie bez zmian:((( Juz teraz zgłópiałam!!! Byłam z Kami
                        na wizycie wczoraj u neurologa i Pni Doktor kazala zwiększyc
                        szybciej leki bo nadal nie mamy całkowitej dawki i kazała raz
                        dziennie podawac jej 1/4 tabletki Frisium 10 żeby przerwać ataki...
                        Czy to jej pomorze???? Wczoraj zwiększyłam ale efektu nie widac
                        ataki nadal sa chodź i w poniedziałek miała zwiekszoną ( to juz dwa
                        zwiekszenia w przeciagu tygodnia). Tak bardzo sie martwie ona dadal
                        jest zamknieta w sowjm świecie ciagle nie reaguje na, nic na moje
                        słowa do niej, tak jak by nie słyszała i napewno słabo widzi jak
                        chce chodzić to prowadzam ja za obie rączki bo jest bardzo chwieje i
                        potrofi wtedy wejść na ścine bo poprostu jej nie widzi CZY TO JEST
                        NORMALNE przy tak częstych napadach?!? Dzis byłam z nia u pediatry
                        juz drugi raz od dwóch tygodni za pierwszym razem nic jej nie było a
                        dziś okazało się że ma angine dostała antybiotyk i inne jeszce leki
                        mam nadzije, że pomorze? Może choroba dopiero sie rozwjiała?
                        Jesteśmy bezsilne małą nadal łapie dość często. Trwa to juz dwa
                        tygodnie, KOSZMAR:(((
                        Ale to co się wczoraj dowiedziałam u neurologa przerosło mnie
                        powiedział, że Kami może być lekooporna jestem załamana. A nasza
                        Kochana pani pediatra okresiliła dzis to bzdurą stwierdzając: Jak
                        mozna po trzech miesiącah podawania leków stwerdzic, że dziecko jest
                        lekooporne. I nie wiem co na ten temat mam myslec>

                        Po niedzieli napewno znajdziemy sie w szpitalu u Naszej Pani
                        Neurolog i mam nadzije, że chodź trochi nas pocieszy i powie, że nie
                        jest aż tak źle z Kamilką.

                        Prosze napisz mi jak lekarze doszli, że Twoja córcia jest Lekooporna
                        i po jakim czasie?
                        • olz Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 05.09.09, 10:29
                          My bylismy w centrum po raz pierwszy, na razie nie mamy żadnych zaleceń, dopiero
                          jak zrobimy nowe eeg i rezonans magnetyczny doktor podejmie jakąś decyzję.
                          Nie wiem dokładnie w którym momencie można uznać, że padaczka jest lekooporna,
                          może wtedy gdy sprawdzi się kilka leków, które teoretycznie powinny zadziałać a
                          nie ma żadnego efektu. Są lekooporni co mają tylko kilka napadów miesięcznie,
                          wprowadzenie nowego leku pomaga na jakiś czas i napady wracają, są też tacy
                          lekooporni, na których nic nie działa, ewentualnie jest poprawa na kilka dni i
                          znów dziesiątki, setki napadów dziennie. Znam też przypadki lekoopornej epi z
                          internetu, gdzie po kilku latach codziennych napadów wprowadzenie keppry
                          zredukowało napady do kilku rocznie i poprawa trwa już kilka lat.
                          My też od pół roku jestesmy na frisium. U nas poprawa była dopiero po kilku
                          dniach podawania. Jeżeli frisium pomoże i będzie lepiej to będzie trudno ocenić
                          czy to lamitrin zaczął działać czy też może frisium. Tylko nie daj się namówić
                          na większą dawkę frisium, ponieważ lek uzależnia, po jakimś czasie przestaje
                          działać i jest bardzo trudno z niego zejść. Macie jeszcze dużo leków do
                          sprawdzenia i frisium można zostawić na sam koniec jak już nic innego nie pomoże.
                          To co piszesz o zachowaniu córki, wygląda mi na napady nieświadomości albo też
                          inne napady niedrgawkowe, dziecko zachowuje się wtedy jak pijane. U nas wygląda
                          to tak samo plus leciutkie drżenia rączek, twarzy. Kiedyś myślałam, że dziecko
                          jest zmęczone po napadach i dlatego się tak zachowuje.
                          • matika10 Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 07.09.09, 08:40
                            Pisałam, że mojej córce zmniejszyła się ilość napadów. A tu...znowu zmiana na
                            gorsze. Atak po trzech tygodniach, na następny dzień dwa w ciągu kilku godzin.
                            Taka to jest dziwna choroba. Byłam u doktora Zwolińskiego. Powiedział, że jego
                            intuicja mówi, że to nie jest padaczka. Mam odstawić z dnia na dzień! Depakine i
                            dawać jej Tanakan. Nie zrobiłam tego , bo boję się tak gwałtownego odstawienia
                            leków. Nie wiem już co robić. Jej ataki objawiają się zawrotami głowy. A Takan
                            jest na krążenie mózgowe. Już sama nie wiem co robić:( Dodam, że ostatnio w
                            jeden dzień dałam jej Depakine z opóźnieniem dwugodzinnym, a tak niby nie
                            powinno się robić. Może to spowodowało zwiększenie ilości napadów...
                            • olz Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 07.09.09, 12:31
                              Myślę, że 2 godzinne opóźnienie nie jest aż tak groźne. Wiele razy zdarzało mi
                              się podać później lek i nie zauważyłam żadnego pogorszenia z tego powodu. Gorsze
                              jest ominięcie dawki leku. Co do gwałtownego odstawienia leku to sama nie wiem.
                              Jeżeli nie jest to padaczka to może warto zaryzykować i zrobić to co zalecił
                              lekarz, w końcu depakine biorą dzieci nie tylko z powodów padaczki. Na wszelki
                              wypadek zaopatrz się we wlewkę relsed, na wypadek gdyby to była padaczka i nagłe
                              zejście z leku spowodowało by jakiś inny napad, tym razem padaczkowy.
                              Trzeba też przez kilka dni po zejściu z leku bardziej pilnować dziecko na
                              wypadek wystąpienia napadu z odstawienia leku. Będzie to świetna okazja aby się
                              przekonać czy to jest padaczka czy też nie.
                              A może odstaw lek powoli w ciągu kilku dni i obserwuj dziecko.
                              • kam-i-nia Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 21.09.09, 23:32
                                Wiatm!!!
                                Nie odzywałam się tyle czsu bo byłysmy w szpitalu od 7 wrzesnia.
                                Dzień a raczej noc poprzedzająca nasz wyjazd na oddział do szpitala
                                był/była okropna miał 20 ataków w ciagu doby w tym w nocy 17
                                praktycznie co 15 minut koszmar...:(((
                                Z rana byłaysmy juz na odziale i nic cisza zero ataków przez cały
                                dzień i noc pani doktor zmienila jej odrazu w poniedziałek
                                dawkowanie zminimalizował do minimum lamitrin a we wtorek wieczorem
                                włączyła do leczenia kepre. Miała jeszce w tygodniu trzy bardzo małe
                                ataki, miała robione eeg które w brew pozorom wyszło całkiem dobrze
                                tylko nasza Pani doktor nie wie czym one tak bardzo były
                                spowodowane. Trzymała nas pięc dni na odziale a poźniej przewieźli
                                nas karetka do CZD w Międzylesiu. A tam ku mojemy zaskoczeniu nie
                                zrobili jej praktycznie żadnych badań. Przewieziono ja po to żeby
                                powtórzyć rezonans, zrobic biopsje mięśni bo córcia nawet nie
                                siedziała nie mówiąc, że do dnia dzisiejszego nadal prawie nic nie
                                widzi i nie słyszy. Lekarze kazali nam jeszce odczekać i ją
                                obserwować przez około trzy tygodnie i jak się jej stan nie poprwi
                                wtedy będa działać dalej.
                                Mówią, że nie jest to sama padaczka ona jest na coś chora i to coś
                                powoduje napady padaczkowe. A tak naprawde to usłyszałam, że i tak
                                do końca nie sa przekonani, że atkai sa padaczkowe chodź niestety ma
                                juz stany ogniskowe w prawej połkuli i na dnie oka tez prawego
                                siatkówka jest jaśniejsza. JA czekam,,,, nie chcą mówić, że to może
                                byc guz który tam coś uciska żeby mnie nie straszyć a ja juz
                                odliczam dni do pobytu w szpitalu.
                                Do tego stwierdzili, że ma wirusa cytomagali którego przeszła
                                niedawno, ataków od ponad tygodnia nie ma wogóle ale do formy nadal
                                nie wróciła fakt chodzic zaczeła, częsciej raczkuje bo chyba tak jej
                                prościej lepjej wtedy widzi ale nadal nie słyszy jak ja wołam i nie
                                rozumie co sie do niej mówi.

                                A ty droga Olz u jakiego neurologa byłać w CZD?
                                Bo ja po swojm doświadczeniu jak tam byłam moge stwierdzić, że fajny
                                i dobry specjalista to zastepca kierownika kliniki nerologi i epi
                                jest Tomasz Kmieć nas niestety prowadził doktor Kuciński nie polecam.
                                Pozdrawiam...
      • kam-i-nia Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 21.01.10, 23:42
        Dzieki bardzo...

        Ale u mojej córci jest duża poprawa i mam nadzieję, że bedzie
        jeszcze lepjej. A ja pragne zapomnieć o tym co wydazyło sie na
        przełomie sierpnia i wrzesnia 2009. Córcia wraca już do siebie chodź
        jeszce trochę braków posiada ale i tak jestem z niej dumna, że tak
        ładnie sobie radzi...

        Pozdrawiam wszystkich...:)
      • kam-i-nia Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 22.01.10, 00:05

        WItam...

        U mojej córci spora poprawa chodź napady zdarzaja się od czasu do
        czasu. Obecnie jesteśmy na Keprze i tez jest dobrze. Ja licze na to,
        że bedzie jeszcze lepjej bo coraz częsciej myślę o tym, iż mała ma
        duże szanse na to by wyjśc z tego. A o tym okresie który wydazył
        się w naszym życiu na przełomie sierpnia i września pragne zapomnieć
        i nigdy juz do niego nie wracać. Mała Ma sie CUDOWNIE i mam
        nadzieję, że tak już zostanie (chodź troszke brakuje jej jeszcze do
        rówieśników ale jest na dobrej drodze).

        Chcę podziękować wszystkim a przedewszystkim OLZ i EWelce, że były
        wtedy ze mną i dodawały mi otuchy. Dzieki dziewczyny jesteście
        KOchane. I życzę zdrówka dla córeczek:)

        Caaałuski...:)))
        • olz Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 22.01.10, 05:31
          Cieszę się, że stan córeczki się diametralnie poprawił, domyślałam się że jest
          lepiej z powodu braku wpisów na forum :-).
          Jednak keppra zadziałała :-)
          Mam pytanie czy lekarze postawili jakąś określoną diagnozę, np. zespól doose,
          landau-kleffner, lennox itp?
          pozdrawiam
        • ina1967 Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 10.07.13, 18:21
          Witam, czytajac ten watek to tak, jakbym czytala o mojej córce. Moja historia dziala sie jednak 17 lat temu. Teraz M. ma 20 lat i zaczyna nowe życie. 3 tygodnie temu miala operacje usuniecia ogniska padaczkowego i 3 tygodnie nie miala juz zadnego napadu... To jak cud, bo przez 17 lat miala ich 12-15 na dobe. W najgorszym okresie, kiedy miala 5 lat - do 45 na dobe... Leki..... cuda brala, w roznych kombinacjach, dawkach i czym tam jeszcze sie da...
          M. jest cudną, nieprawdopodobnie optymistyczna i radosna dziewczyna...
          ina
    • keischa12 Re: bardzo duzo napadów w ciagu dnia 10.07.13, 18:58
      Przedewszystkim zgłoś się do lekarza tak silny lek w takiej iliści dla małego dziecka moze wywołać bardzo dużo i bardzo groznych objawow niepoządanych ja na twoim miejscu zgosiłabym sie z mała do szpitala wiem ze wrocławski oddział neurologi dzieci. jest dobry tam polecam ci dr. Ade Wilczek ja zglosilam sie do niej ale prywatnie jak bylam dzieckiem i do dzis chodze ustawila mnie tak ze nie jeden by chcial. Przeczytaj o niej na forum naprawde dobra lekarka prywatnie bierze 130zl

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka