Dodaj do ulubionych

Już nie wiem gdzie szukać pomocy!

29.08.18, 14:32
Witam Wszystkich,

Postanowiłam napisać ten post, bo już naprawdę nie wiem gdzie szukać pomocy dla mojej córeczki. Alina ma 4 lata. Urodzona przez CC z powodu owinięcia się pępowiną, dostała 10 pkt w skali apgar i lekarze zapewniali nas, że nie odniosła żadnych uszkodzeń neurologicznych. Jej rozwój od początku nieco mnie niepokoił - usiadła dopiero w ósmym miesiącu, a zaczęła chodzić na początku 14, jednak zdaniem lekarzy wszystko było w normie. Córka od ok. 8 miesiąca mówiła słowa takiej jak: cześć, mama, tata, baba, papa, am. Dlatego byłam przekonana, że wszystko będzie w porządku. Jednak, gdy po skończeniu drugiego roku życia słów nie przybywało, postanowiłam udać się do logopedy. Zalecił on nam badanie słuchu (tympanometrię) i gdy badanie wyszło dobrze, uznał, że wszystko w porządku, dziecko jest wesołe i kontaktowe i w końcu zacznie mówić. Kazał przyjść za pół roku, jeśli nic się nie zmieni. Jako, że słowa przybywały bardzo wolno i były bardzo niewyraźne przed trzecimi urodzinami córki zaczęliśmy intensywną terapie logopedyczną - 3 razy w tygodniu po 45 minut. Gdy córka miała 3,5 roku, a rozwój mowy nadal nie postępował, postanowiłam jeszcze raz skonsultować się z laryngologiem oraz neurologiem. Wszystkie badania wyszły dobrze, neurolog stwierdził, że nie widzi cech autyzmu, a córka ma opóźniony rozwój mowy przez technologię (mąż ma firmę komputerową i w domu jest dużo sprzętu), a laryngolog, że na pewno jest jakieś opóźnienie, ale przyczynę może nam podać psycholog. Psycholog po konsultacji uznał, że nie widzi cech autyzmu, a zachowanie córki można tłumaczyć rozpieszczeniem i kazał dziecku dużo pracować z logopedą. Mimo tych opinii zachowanie córki bardzo mnie niepokoi, a mowa rozwija się naprawdę bardzo wolno. Alina dwa tygodnie temu skończyła cztery lata. Mówi około 300 słów - w tym dużo niewyraźnie. Buduje 2-3 wyrazowe zdania i to tylko wtedy kiedy ma taką ochotę. Pytana odpowiada tylko - "tak" lub "nie". Ewentualnie "nie wiem" bądź "nie chcę". Potrafi odpowiedzieć, jak ma na imię i ile ma lat. Liczy do dziesięciu. Rozróżnia kolory. Uwielbia puzzle, układanki, klocki. Bardzo lubi zabawy "na niby". Przebiera lalki, karmi swoje misie itp. Tym co mnie niepokoi jest duża niechęć córki do mycia i czesania włosów - istny armagedon, oraz jej czasem naprawdę histeryczne zachowanie, na każde "nie wolno" z naszej strony. Krzyczy i piszczy, jakby ją ze skóry obdzierano. Najbardziej takie histerie mają miejsce, gdy zabieramy ją z basenów lub placów zabaw. Podobnie zachowuje się, gdy wychodzimy z domu i idąc na spacer mijamy nasz samochód. Ona chce jechać i koniec, histeria na pół osiedla. Żadne argumenty nie trafiają, a ja i mąż musimy ją z takich miejsc praktycznie wynosić siłą. Niepokoi mnie też, że w czasie takich histerii przykłada ręce do twarzy, jakby chciała otrzeć łzy, ale ruchy te są dziwnie chaotyczne. Gdy była młodsza uwielbiała chodzić na palcach, jednak obecnie jej to przeszło. Lubi przebierać ubrania na lewą stronę. Martwi mnie też to, że gdy jest zajęta zabawą mruczy sobie coś pod nosem. Jest bardzo samodzielna - sama wybiera co założy i sama się ubiera. Mówi z czym chce kanapkę (używając pojedynczych słówek) i sama sobie ją szykuje, gdy wyjmę jej produkty. Zawsze chce się sama myć. Samodzielnie korzysta z wc, ale zawsze mnie informuje, że tam idzie i co będzie robić. Woli samodzielnie myć zęby. Gdy chcemy jej w tym pomóc, jest wielka histeria i płacz. Logopeda i inni lekarze mówią nam, że rozwój mowy jest bardzo niepokojący, ale nie widzą przyczyny dlaczego tak jest. Rodzina - choć mocno wspierająca, zaczyna uważać mnie za histeryczkę, która na siłę widzi w dziecku problem. Najczęściej słyszę od nich teksty typu: "nie panikuj, jeszcze się rozgada, bo Franek od Kowalskiej spod szóstki mówił, jak miał dopiero pięć lat". Szukałam już wszystkich możliwych metod. Kupiłam suplementy, wszelkie pomoce logopedyczne, jakie znalazłam. Mimo, że logopeda odradzał, to kupiłam wszystkie książki prof. Cieszyńskiej, ale też niespecjalnie przyniosło to efekty. Już sama nie wiem gdzie szukać pomocy. Co zrobić, by pomóc córce się "rozgadać"? A może skoro mowa jest tak słaba, a córka tak nerwowa, to powinnam dalej szukać diagnozy w kierunku autyzmu? Mąż, jak słyszy, że znów wypowiadam słowo na "a", to traci już cierpliwość. Twierdzi, że skoro lekarze nic nie wykryli, to nic jej nie dolega. Od zawsze ma świetny kontakt wzrokowy, pokazuje palcem, a braki w mowie nadrabia gestami i samodzielnością. Jestem zdesperowana i już sama nie wiem, gdzie szukać pomocy i co jeszcze mogę zrobić. Przyjmę każdą radę! Pojadę z nią do każdego specjalisty choćby na koniec kraju, zrobię wszystko, co jeszcze mogłoby pomóc. Bardzo Was proszę - doradźcie mi coś, bo jestem już naprawdę zdesperowana.
Obserwuj wątek
      • anncorell Re: Już nie wiem gdzie szukać pomocy! 05.09.18, 14:10
        Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Przekopałam to forum wzdłuż i wszerz i czytałam Twój post już dawno temu. Jak teraz wygląda mowa Twojego syna? Czy ma problemy w szkole? Stwierdzone jakieś nieprawidłowości? Zaraz po moim wpisie, za poradą znajomych, którzy mają dwójkę dzieci z autyzmem, zaczęliśmy dodatkowo leczyć córkę u homeopaty i postępy naprawdę nas zaskoczyły, bo widać je każdego dnia. Jednak i tak martwi mnie przyszłość. Codziennie myślę o tym, czy córka będzie mogła pójść do normalnej szkoły? Czy będzie o czasie potrafiła czytać i pisać? Nasz logopeda nie stwierdził alalii czy też afazji, tylko "opóźnienie w rozwoju mowy znacznego stopnia". Konsultowałam też córkę u drugiego neurologopedy, ale powiedział nam, że do piątego roku życia dziecko ma prawo mówić mało i niewyraźnie i odprawił nas z kwitkiem :/. Coraz częściej myślę o zasięgnięciu trzeciej opinii, jeszcze innego logopedy, bo te dwie poprzednie jakoś mnie nie przekonują. Mieszkamy na Górnym Śląsku.
        • ivetta8 Re: Już nie wiem gdzie szukać pomocy! 05.09.18, 16:02
          Syn radzi sobie bardzo dobrze w szkole, zwłaszcza z matematyką, przyrodą. Obecnie jest w VII klasie. Niestety lubi robić wszystko po swojemu. Nie lubi się dostosowywać. Często wszystko komentuje (często negatywnie). Ma sporo uwag za zachowanie. Na badaniach psychologicznych w II klasie wyszło, że niewerbalny rozwój powyżej przeciętnej i znacznie wyżej od werbalnego. Generalnie z nauką nie ma problemu ale jest czasem problem w relacjach społecznych. Dużo dała codzienna terapia kilka lat temu- z tym, że ja mieszkam w Gdańsku i nikogo Ci na południu nie mogę polecić. Też troszkę później siedział i zaczął chodzić w 14 m-cu.
          • anncorell Re: Już nie wiem gdzie szukać pomocy! 05.09.18, 18:40
            Właśnie, jak czytałam tamten wątek, to córka naprawdę bardzo przypomina z zachowania Twojego syna. Bardzo dużo objawów i zachowań się pokrywa. Też jest taką indywidualistką, wszystko musi być albo po jej myśli, albo wcale. Mamy intensywną terapię logopedyczną, ale zastanawiam się jeszcze nad innymi ścieżkami. Mogę zapytać, jakie terapie były stosowane wobec Twojego syna? Z góry dziękuję za odpowiedź.
            • ivetta8 Re: Już nie wiem gdzie szukać pomocy! 06.09.18, 08:37
              Od 3,5 roku życia miał codzienną terapię- takie wywoływanie mowy przez zabawę- trwało to z 4 lata- ostatnie 2 lata (z tych 4) zajęcia już były rzadziej , logopeda przez wiele lat - najpierw w poradni państwowej, w przedszkolu i później jeszcze w szkole zdaje się do 3 klasy, ogromnym przełomem była pierwsza klasa, gdzie miał wspaniałą , zaangażowaną i wymagającą wychowawczynię, jak chcesz możesz mi podać maila na który mogę przesłać Ci numer telefonu i możemy porozmawiać.
        • iwona8 Re: Już nie wiem gdzie szukać pomocy! 16.11.18, 21:33
          Witaj, opożnienie w rozwoju mowy to afazja ruchowa.Dzisiaj taka diagnoza została postawiona u mojego wnuczka- 4 lata. Jestem na tym forum, bo szukam informacji, pomocy, wskazówek, co dalej.Też Górny Śląsk.Ancorrel - podaj jakiś kontakt.
        • maja_sara Re: Już nie wiem gdzie szukać pomocy! 08.01.19, 15:30
          Konsultowałam też córkę u drugiego neurologopedy, ale
          > powiedział nam, że do piątego roku życia dziecko ma prawo mówić mało i niewyraź
          > nie i odprawił nas z kwitkiem :/

          Nigdy więcej nie idź do tego logopedy i odradzaj go znajomym. Ten konkretny logopeda pokazał całkowity brak wiedzy o etapach rozwoju mowy i komunikacji, ignorancję tak głęboką, jak bezdenna czeluść. Wstyd mi, jako logopedzie. Za takie teorie i "rady" powinni dyplomy odbierać.
      • anncorell Re: Już nie wiem gdzie szukać pomocy! 27.12.18, 15:45
        Córka ma dodatkową terapię logopedyczną w przedszkolu (2h tygodniowo, przedszkole jest pańswtwowe), ponadto basen 3 razy w tygodniu. Poza przedszkolem mamy również terapię logopedyczną (2h) i terapię SI (2h).

        Logopeda przedszkolny ostatnio zwróciła uwagę, że może warto załatwić WWR w państwowej przychodni, ale sama nie jestem do tego przekonana. Córka spędza w przedszkolu 8h dziennie, dodatkowo ma 4 razy w tygodniu inne zajęcia, do tego dochodzi codzienna praca w domu (ok. 4 godziny zabaw logopedycznych, masaż wg. Mastgutowej i metoda krakowska). Nie wiem czy nie zamęczę jej jeszcze jedną terapią. Ogólnie byliśmy ostatnio również u psychologa i psychiatry i nadal nikt nie potrafi nam jednoznacznie powiedzieć co może być przyczyną opóźnienia w rozwoju mowy. Zalecono nam powtórzenie EEG i przeprowadzenie nocnego badania ABR. Zobaczymy co to przyniesie.

        Słyszeliśmy już takie teorie jak: afazja, alalia, dysfazja rozwojowa, samoistne opóźnienie rozwoju mowy, niedosłuch centralny, zaburzenia kinestezji artykulacyjnej i oczywiście "cechy ze spektrum autyzmu, ale nietypowe" - cokolwiek to oznacza. Córka ostatnio robi z dnia na dzień ogromne postępy. Niemniej mam w sobie dużo goryczy, kiedy pomyślę o polskich (90% prywatnych) specjalistach, którzy ni jak nie potrafią nam pomóc, ale ceny za wizyty mają astronomiczne. Doszłam już do takiego etapu, że każda kolejna wizyta z córką u specjalisty wywołuje u mnie nerwicę i rozstrój żołądka. Nie wiem komu wierzyć, a kto znów chce nas tylko naciągnąć na kasę. Szkoda słów... :(
        • autafa Re: Już nie wiem gdzie szukać pomocy! 11.06.19, 21:54
          Cześć,
          wiem jak ci jest.

          Prawda brzmi brutalnie: nie ma na to sposobu. Są wyciągaćze kasy, polecający siebie nawzajem. I nie rozpoznasz który chce pomóc a który po prostu z tego żyje.

          Nam zdaignoziwanao w synapsie zespół Aspergera...
          Na NFZ
          To było pudło i cieszę się że za to nie zapłaciłam
          Potem synapsis zaproponował terapię. Odmówiłam bo płatna i śmierdziało naciagactwem, ale ludzie do nich z innego województwa przyjeżdżają...
          Więc są gotowi na wszystko.

          PPP poleca płatne placówki za co dziękuję bo nie będę płacić za coś, co niewiadomo co ma dać.

          Każda wizyta to realna kasa... 120, 150, 250...
          Nie byłam nigdy płatnie, tylko u ortopedy.
          Pseudo placówki wyrastają jak grzyby zatrudniając ludzi już postudiach z serią podyplomowej.
          Specjaliści od autyzmu, mowy, stresu.

          To bullshit
          Masz nadzieję. Złudzenia.
          Dlatego i tak będziesz próbowała 🤣

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka