Dodaj do ulubionych

Czy to może być RZS?

13.11.10, 01:24
Witam,

Niemal całe życie mam problem z bolącymi stawami, raz bolą często a innym razem długo nic. W swoim życiu miałam robione nie raz badania w tym kierunku, ale z tego co pamiętam to były tylko: ASO, czynnik reumatoidalny, CRP, lateks i wyniki zawsze były dobre, nie wspomnę o OB, które niemal zawsze mam jak u niemowlaka (jak to mówili lekarze), nawet kiedy jestem chora. Z uwagi, że powyższe wyniki były zawsze dobre, lekarze ucinali temat RZS czy innej choroby reumatoidalnej. A jak już jako kilku-letnie dziecko zwijałam się z bólu kolan i pamiętam to bardzo dobrze, jak po nocach spać nie mogłam a mama nacierała jakimiś maściami i zawijała bandażami, później sama to robiłam, no ale badania były ok. Jako dziecko ciągle byłam chora na anginy, chorowała co 2 - tygodnie. Lekarze mówili, że wyrosnę z tego, ale nie wyrosłam, tak miałam tego dosyć, że sama zaczęłam chodzić za usunięciem migdałków i zrobiłam to w wieku 21 lat.

Ponieważ badania były dobre, lekarze nic nie robili a ja nauczyłam się z tym żyć. Obecnie mam 35 lat. Były okresy gdzie nie miałam żadnych dolegliwości, ale stało się coś kiedy byłam w ciąży 8 lat temu. Coś stało się z moimi rękoma. Bardzo mnie bolały stawy palców i miałam nabrzmiałe, nawet mój ginekolog to widział, przestraszył sie, że to RZS, ale te podstawowe badania opisane powyżej znowu były dobre, więc w zasadzie stanęło znowu na niczym, a ja cierpiałam i miałam dolegliwości, ale nikt mi za bardzo nie wierzył mówiono, że to może cos od kręgosłupa, ale najczęstsza diagnoza to przemęczone ręce. A ja po nocy miałam palce sztywne, mogłam tylko minimalnie zgjąć i dalej była blokada i niesamowity ból, nie mogłam nawet noża w reku utrzymać by chleb ukroić, czy zrobic cokolwiek innego, byłam jak kaleka, po kilku godzinach odpuszczało do tego stopnia, że cos tam mogła juz zrobic, ale ból był nadal, do tego miałam niesamowity problem kiedy musiałam ścisnąć rękę na czymś małym, np. otworzyc drzwi z gałką a nie z klamką, po prostu ściskałam ręke najbardziej jak potrafiłam, ale to było za mało, nie miałam uchwytu. Problem tez był i nadal istnieje kiedy muszę coś wziąć małego do ręki, czasami to nawet trudno operować mi igłą.
Nie pamiętam już ile czasu minęło zanim ta niemal całkowita sztywność poranna minęła (może 2 miesiące), ale problem pozostał, bo to juz nie były i nie są moje ręce. Ciężko mi było dziecku sok otworzyć a córka przelatywała mi przez ręce (nawet jak była niemowlakiem), bo miałam słaby uchwyt. Do tej pory problem został, straciła władzę w dłoniach, sprawność, siłę, uchwyt. Nie jestem w stanie uchwycić cięższych rzeczy (nie muszą być bardzo ciężkie), czasami pobolewają mnie stawy palców, a kiedy mam zmęczone ręce (np. po pracy) to już całkowicie traciłam sprawność i siłe w dłoniach, miałam problemy nawet by kierować samochodem, normalnie było mi ciężko operować kierownica chociaż mam wspomaganie.

Zostałam z tym sama, bo badania ok. Obecnie mieszkam w UK, byłam tez tutaj z tym u lekarza, badania jakies zrobione (nie wiem jakie, bo tutaj nie mówią, ale podejrzewam, że tez jakieś podstawowe), ale oczywiście z wynikiem dobrym, dostałam przeciwbólową maść.

Nie daje mi to jednak spokoju, bo moje ręce nie są już sprawne tak jak powinny, ale nie moge sie tym nigdzie "podeprzeć" ani tłumaczyć, bo przeciez badania ok.
Do tego już ponad 10 lat temu miałam rozpoznany wypadający płatek zastawki mitralnej, tego lata skontrolowałam się ( w Polsce) i wada się "posunęła do przodu". Mam wypadający płatek z niedomykaniem zastawki mitralnej II stopnia. Poszłam z tym tutaj do lekarza by być pod stała kontrola, ale oni zdecydowali sie zrobic swoje echo serca i cudownie ozdrowiałam! Oni niczego nie widzą, opinia kardiologa: moje serce jest zdrowe, niczego nie ma. A mam typowe objawy, dziwne bóle serca, kołatania, szybką męczliwość itp.. I finał tego taki, że tutaj mam zapisane w karcie, że mam zdrowe serce. Już mi sił brakuje na to wszystko, mam objawy i dolegliwości, ale JESTEM ZDROWA. Jeszcze trochę i bliscy przestaną mi wierzyć, będą mnie traktować jak symulantkę.
Dodam, że zrobiłam RTG dłoni, to było jakies 4 lata temu, czyli 4 lata od pierwszych objawów. RTG niczego nie wykazało.

Czytam to forum i widze, że piszecie tutaj o badaniach o jakich nigdy nie słyszałam, czy sa jeszcze jakies inne, które powinnam zrobić, by sprawdzic czy nie ma może innej choroby reumatycznej albo to RZS:

RF (co to w ogóle jest?)
czynnik reumatoidalny, ASO i lateks (zawsze były dobry)
przeciwciała anty CCP
odczyn Waaler-Rose
p-ciała p-ANCA (?)

Czy te badania są odpowiednie przy przewlekłych schorzeniach? Czy są jeszcze jakieś? Proszę napiszcie, bo jak sama do tego nie dojdę to na lekarzy tym bardziej nie mam co liczyć.

Dodam jeszcze, że mam Raynauda.
Mam również TSH poniżej nomy, ale pozostałe badania tarczycy ok, włącznie z USG. Opinia lekarza w Polsce i tutaj, moja tarczyca pracuje bez zarzutów.

Proszę doradźcie coś, bo ja juz nie wiem co mam robić.

Pozdrawiam
ps. Przepraszam, że tak długi post wyszedł.



Obserwuj wątek
    • marynka48 Re: Czy to może być RZS? 13.11.10, 17:54
      Witaj mama_marty :-) . Czytając opis Twoich objawów przypominam sobie moje początki z RZS, niestety były takie same jak u Ciebie z tym, że moje wyniki w zasadzie od razu wskazywały na tą chorobę. Jesli jesteś ciekawa jak ja sobie radzę z chorobą to zapraszam na moją stronę zdrowie24.mycali.biz , tam znajdziesz kontakt do mnie , chetnie służę radą. Pozdrawiam
        • 4chwilka Re: Czy to może być RZS? 15.11.10, 20:36
          w sumie zostawili cie na pastwe losu, bo nie podjelas zadnego leczenia, szukaj dalej jakiegos pozadnego lekarza, reumatologa, zrob jeszcze raz RTG przeciez w ciagu tych lat tam sie moglo sporo zmienic, nie zawsze od razu widac zmany w rtg a przeciez z tego co piszesz wynika ze 4 lata temu robilas przeswietlenie
          • mi64 Re: Czy to może być RZS? 18.11.10, 09:45
            mam podobnie .prawie wszystkie twoje dolegliwości.diagnozują mnie od 7 lat i nie mam jednoznacznej diagnozy.Za to dochodza wciąż nowe dolegliwości,potwierdzane badaniami,ostatnio dołączyły dolegl.ze str,serca okazało sie ,że mam jakiś otwór i przeciek,wcześniej w badaniach nie było,teraz twierdzą,że wada wrodzona,pojawiły się jakies przeciwciała ,które wskazują na wiele chorób z grupy RZS,jeden mówi ,że to juz choroba,inny,że nie.A dolegliwosci nie pozwalaja normalnie funkcjonowac!Dlatego rozumiem Cię i twoją frustrację,myślę ,że jesteśmy w podobnej sytuacji.
            • mama_marty Re: Czy to może być RZS? 18.11.10, 11:27
              mi64 a proszę, powiedz mi jakie badania robilaś? o jakich przeciwciałach piszesz? Czy to chodzi o te CCP?
              To współczuję Ci, że tyle lat nie mogą Cie zdiagnozować, bo to jest naprawdę frustrujące. A czy robiłaś badania na boreliozę? Ponoć też powinno się zrobić, bo jeszcze nie robiłam, chociaż nie pamiętam sytuacji z kleszczem u siebie.

              Za tydzień będę w Polsce i chciałabym zrobić badania jakie tylko będę mogła, proszę podpowiedzcie jakie?
              Tego CCP na pewno nigdy nie robiłam, więc zrobię.
              Prześwietlenie dłoni.
              A może jakieś badania na inne choroby stawów?
              • mi64 Re: Czy to może być RZS? 19.11.10, 08:19
                Zaliczyłam kilkakrotnie szpital.Badań multum.Począwszy od badania płynu móżgowo rdzeniowego.rezonansu magnetycznego,(nie tomografi,bo ta nic nie wykazała),testy na boreliozę też były,były badania w kieruku chorób autoimmunologicznych,głównie choroby układowej tkanki łącznej i wyobraż sobie,że wszystkie badania coś wykazują,ale nie wskazują konkretnej choroby.Zaczęło się od bólu stawów,mięni,a zakończyło się na zmianach w mózgu,dziurze w sercu,nadciśnieniu,wysiadaja też nerki,a ostatecznej diagnozy brak!Te badania są b.drogie i nawet nie wiem,ćzy ambulatoryjnie można je wszystkie wykonać.Może zrób rezonans magnetyczny, on powinien wiele powiedzieć.Pozdrawiam
                  • mama_marty Re: Czy to może być RZS? 20.11.10, 13:52
                    mi64 to straszne co piszesz, tyle badań, które na dodatek coś wskazują a lekarze nie potrafią postawić diagnozy i Ci pomóc :(, a może jednak poszukaj jakiegoś innego lekarza nawet gdybyś miała jechać do innego miasta, no ale zapewne już wielu "zaliczyłaś". Życzę Ci żebys w końcu natrafiła na takiego, który Ci pomoże.

                    A rezonans to czego miałabym zrobić? Co masz dokładnie na myśli, głowy? Bo jeden rezonans już robiłam, było to właśnie MRI głowy i miałam coś takiego:

                    "W istocie białej mózgowia, podkorowo, w lewym płacie czołowym widoczne pojedyncze bardzo drobne ognisko podwyższonych sygnałów w obrazach T2 zależnych i sekwencji FLAIR.
                    Sygnałów patologicznych po dożylnym podaniu środka kontrastowego nie wykazano."

                    Jest to tylko jedna mała zmiana i nie ulega wzmocnieniu po podaniu kontrastu, więc raczej nie ma to znaczenia. Będę z tym w Polsce u neurologa.

                    RTG stóp też? Ale nie mam z nimi problemów. A co do ANA, a nie wystarczy najpierw zrobić ANA1 test przesiewowy?

                    I jeszcze jedno, często po nocy mam spuchnięte palce u rąk, tak, że nawet nie ma mowy o ściągnięciu pierścionka, gdzie normalnie mi lata na palcu. Po około 2-3 godzinach dochodzi do takiego stanu, że pierścionek mogę ściągnąć.

                    Dziękuję Wam za wszelkie sugestie :)

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka