Encorton- proszę o opinie

[creativ2]

Leżę właśnie w szpitalu na reumatologi 6 dzień. Codzień dostawałem kroplówki z tramalu 3 razy dziennie. Od dziś włączyli encorton.
Poza tym od ponad pól roku biorę metotrexat 22,5 mg raz w tyg i sulfasalazyne 2xdziennie 2 tab.
Na razie 6 h po encortonie nie czuje różnicy.
Nie wiem czego się spodziewać po tym leku. Wolał bym leczenie biologiczne ( nawet lekarka coś napomknęła o biologicznym) , ale z tego co wiem to ciężko się zakwalifikować bo to drogie leczenie.
Proszę napiszcie czy po encortonie będzie lepiej, i jeśli tak to ile trzeba czekać aby było nie bolały stawy. A jeśli nic nie da to jak przekonać lekarza żeby dał biologiczne - bo niezbyt się kwapią - wiem to z rozmów z pacjentami z oddzialu reumat. na ktorym leżę

[blacktess]

Cześć,

z tego co wiem sterydy ( np.Encorton) powinny pomóc prawie natychmiast. Tak jak w przypadku zastrzyku ze sterydów bezpośrednio do stawu, kiedy poprawa ( przynajmniej u mnie) następuje następnego dnia. Jeśli możesz napisz jak długo się leczysz i jak długo bierzesz Metotreksat w takiej dawce?
Według wytycznych dotyczących leczenia RZS, w przypadku braku poprawy po MTX nastepnym krokiem jest dodanie drugiego leku ( u Ciebie jest to sulfasalazyna) plus sterydy a jak to nie pomaga to biologiczne jest obowiązkowe.
musisz naciskać na lekarzy mocno. W zeszłym roku wykorzystano tylko 80 procent funduszy przeznaczonych na leczenie biologiczne RZS, bo lekarzom nie chciało się wypełniać papierków i wysyłać do komisji decydującej o przydziale leczenia.
Tu chodzi o Twoje zdrowie, normalne funkcjonowanie, więc walcz i nie odpuszczaj.

ja mam szczęście leczyć się u lekarza, który robi wszystko aby pomóc pacjentom, prowadzi różne programy lecznicze, zamawia leki z zagranicy, po prostu nie odpuszcza. Dzieki niemu zamiast Metotreksatu w tabletkach dostaję Metoject ( robię sobie sama zastrzyk raz w tygodniu) i czuję się w miarę dobrze. Nawet pytał czy nie chciałabym wejść w program Remicade, ale na razie nie mam takiej potrzeby. Taki wspaniały lekarz jest w Kościanie i przyjmuje również w Poznaniu.

Napisz jak długo zmagasz się z RZS i jak do tej pory byłeś leczony ( jeśli możesz i chcesz).
pozdrawiam

[creativ2]

Leczę się od 3-4 lat. Ale leczyłem się rehabilitacjami, fizykoterapią, sanatorium....
Leki: apo napo, mydlokamd forte, ketonal 100 do 6 razy dziennie, Rodanol s do 4 dziennie.
Budziłem się półtorej godz wczesniej i bralem leki zeby sztywnosc poranna przeszla. Dopiero potem wstawalem, mylem sie, ubieralem, jadlem i do pracy gdzie bez rodanolu ibuporomu ketonalu polopiryny bym nie dal rady. Poza tym ogromne ilości, tramalu, sirudolid, efferalgan codeine, i wiele wiele innych. Wykańczałem się ..Dodatkowo w pracy często kładłem się po lekach na 20 min, lub jechalem do domu na godz polezec (praca na wlasny rachunek) ...
Niestety stan się pogarszał i całkowicie padłem - nie dawałem rady wstać z łóżka.
Napomknę że chodziłem tylko do 2 reumatologów w swoim ośrodku zdrowia NFZ. Nic nie wiedziałem na temat RZS , ani ZZSK czy spondyloartropatii. Nawet w internecie nie czytałem.
Leki przestały pomagać, nie mogłem wstać z łóżka, sztywność całkowita , małe opuchlizny na stawach, guzki reamatoidalne na całym kręgosłupie, stopa szprotawa , coś z paluchem. Bóle głównie kręgosłupa lędżwiowego, stawów krzyżowo biodrowych, palców rąk, nadgarstków, duże opuchlizny, Częste zapalenia stopy tak że duży paluch bolał ok tygodnia, nie daje się chodzić, opuchlizny stawu skokowego częste.
Wylądowałem rok temu na reumatologii. Niestety nic nie zrobili, dali tylko lek przeciw bólowy, morfinę i z rozpoznaniem : obserwacja w kierunku spondyloartropatii. Czynnik zapalny kręgosłupa HLA B27 obecny. Wskazanie operacji wycięcia cieśni nadgarstków. USG i EMG - kwalifikacja.
Następny pobyt na reumatologii za 3 miesiące nic nie wniósł , nie dali nic mimo że powinni.
Zacząłem się leczyć prywatnie. Lekarz po obejrzeniu wszystkich wyników badań zdjęć rtg, rezonansów morfologii i wypisów od czerwca wypisał methotrexat, najpierw 10mg i 2/2 sulfasalazyna + kwas foliowy. Po okolo póltoa miesiąca zaczęło byc lepiej ale dawka była 15mg i tak była zwiększana do 22,5mg miałem 3 reemisje które w domu przeleżałem ( od ponad roku nie pracuję, nie dał bym rady ) Największe bóle są w stawach krzyżowo biodrowych i kręgosłupie lędżwiowym. Nie wiem czy takie zastrzyki ze sterydów można robić w staw krzyżowo biodrowy ? Miałem robione zastrzyki z ketonalu 3/ dz i 1 dz z tramalu i stawy i tak bolały. Zastrzyki robiła żona i syn przez 2 tyg i wylądowałem w innym szpitalu na reumatologii. Na początku miałem młodego lekarza i myślałem że mnie zbyje jak w tamtym szpitalu ( chciał mnie wypisać i skierować do poradni leczenia bólu ) ale wyjechał i przejęła mnie wczoraj przez przypadek zastępca ordynatora, super kobieta, zbadała 3 razy dokładnie, zagłębiła się w chorobę i dziś dała steryd. Puki co nic prawie nie dało, bo minęło 16h i itak musiałem wziąść 3 zastrzyki z tramalu - nie wiem , może jutro po sterydzie będzie lepiej.... ?
Ale jak nie to jak przekonać do leczenia biologicznego ?
- byłem 3 razy na reumatologii
- leczę się na to 4 lata
- 7 miesiąc methotrexatem 22,5mg
- choroba udokumentowana przez lekarza reumatologa z przychodni w maju tego roku
- miesiąc temu 3 orzeczników zus dali mi na to rentę
- tu gdzie leżę ta lekarka po badaniach i sprawdzeniu dokumentacji stwierdziła RZS, i włączyłą steryd ( bo ten który mnie przyjął-młody nie widział u mnie rzs ???)

Wiem że biologiczne to drogie leczenie, ale ja mam skłonności do tycia. Schudłem przez te 4 lata 30 kilo i teraz przytyję spowrotem. Wszyscy tyją po sterydach, a ci co mają skłonności to już godzille. Odchudzanie kosztowało mnie wiele wyrzeczeń i teraz też nie jesten szczupły, mam ok 10 nadwagi, to jak będę wygląał po tych sterydach za 3 miesiące ?

Może wiecie jak przekonać lekarkę lub co zrobić , czy co robić , by to biologiczne dali ?
był jeden pacjent na kroplówkę biologiczną - młody chłopak. mówił żebym udawał bóle nawet jak sterydy spowodują że nie będzie bolało. Bo przytyję ze 40 napuchnę i wstyd na ulice wychodzic- on to przeszedł i bardzo żle to wspomina. Poza tym teraz na biologicznym teraz czuje sie wyśmienicie, jeżdzi na łyżwach , na rowerze, biega tańczy itp. Przy sterydach tylko jadł i tył nie bylo mowy o ruchu i nawet spacerze.
Jestem załamany- nie wiem co mam robić , czy posłuchać go i nawet jak steryd ukoi ból to udawać że dalej boli i że dalej nie mogę chodzic ( bo obecnie tak jest )?
Czy powiedzieć że tylko trochę pomogło...
A może lepiej zostać przy sterydach ... juz sam nie wiem, mam mentlik w głowie, jestem załamany bo nie mogę z łóżka wstać
Proszę poradżcie

[blacktess]

Witaj,

Twoje doświadczenia z chorobą są naprawdę okropne. bardzo Ci współczuję. Z tego co piszesz, z Twoich objawów to może byc ZZSK ( zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa), czy czujesz też ból po tylnej stronie ud? Zresztą nie wiem na pewno, bo nie znam wyników.
O RZS świadczy wysoki czynnik reumatoidalny RF oraz przeciwciała aCCP. bzazwyczaj jest też wysokie OB albo CRP.

Procedury są takie,że jesli sterydy doustne nie pomagają , to podaje się je w kroplówkach.
Jedni tyją , inni nie. mam koleżankę na sterydach od roku i jest bardzo szczupła, ale większość osób po sterydach ma niepohamowany apetyt i tyje. zresztą sterydy na dłuższą metę nie są dobre, mają wiele działań ubocznych i nie hamują choroby tylko tłumią objawy i ból. mam nadzieję,że ta lekarka obecnie Ci pomoże.

jeśli chodzi o biologiczne, to po nim się nie tyje. Ludzie czują się naprawdę rewelacyjnie. jedyny minus to osłabienie odporności, ale to można monitorować. Na Twoim miejscu walczyłabym o biologiczne. Spróbuj pogadać z tą zastępcą ordynatora, ona na pewno może coś w tym kierunku zrobić.

Co do lekarzy trudno znależć dobrego. Ja leczę się teraz u 7 reumatologa, bo ci poprzedni albo olewali albo kazali czekać ( nie wiem na co) albo nie byli na bieżąco.
Zapytaj wprost lekarza jakie są kryteria przyznawania leczenia biologicznego albo dowiedz się w oddziale NFZ. Ale jestem pewna ,że w Twoim przypadku powineneś je dostać.
jest jeszcze taki lek Arawa, bardzo dobry ale dostępny tylko w programach leczniczych albo prywatnie na receptę, ale jest to około 400 zł miesięcznie, więc dość dużo kasy, zwłaszcza że trzeba brać cały czas.
W moim przypadku leczenie zaczęłam 6 miesięcy od objawów tylko dlatego,że wiedziałam,że mam RZS ( sama zrobiłam wszelkie badania), Lekarze mnie olewali, mówili,że sobie wymyślam choroby, zapisywali fizykoterapię i inne bzdury, czekali,aż na RTG będą zmiany.
Wszędzie piszą,żę RZS trzeba leczyć od samego początku, bo tylko wtedy można chorobę szybko wyciszyć. Teoria teorią , a w praktyce wygląda wszystko inaczej.

Reasumując
- zapytaj jasno o kryteria leczenia biologicznego
- zapytaj o Aravę
- i najważniejsze naciskaj albo jak możesz skonsultuj się jeszcze z innym reumatologiem.

Pozdrawiam i daj znać czy coś się zmienia na lepsze.

[sanitak]

Cześć, nic nie piszesz gdzie się leczysz. Ja choruję 4 rok na rzs , też obecnie jestem na MTX od 1,5 roku obecnie moja lekarz reumatolog zapisała mnie w program leczenia biologicznego, miałam do wyboru arave lub biologiczne. Lekarz sama stwierdziła że arava nie koniecznie bo nie jest najlepszym lekiem a za to drogi choć bym też za niego nie płaciła będąc w programie, ale sama mnie namówiła na leczenie biologiczne, po czym ja osobiście wyraziłam zgodę i weszłam w ten program zostałam zakwalifikowana i obecnie jestem na lekach biologicznych. Muszę Ci powiedzieć że czuję się świetnie oby jak najdłużej być w tej formie. Napisz gdzie się leczysz może łatwiej będzie nam Ciebie pokierować co dalej masz robić. W Warszawie jest bardzo dobra doktor w MSWiA. Pozdrawiam

[creativ2]

Witam.
Leżę w Warszawie w szpitalu MSWiA na Wołoskiej. Przejęła mnie w piątek dr Łyszkowska. Nie było jej 2 dni. Dziś jest ale jeszcze nie rozmaiałem z nią. Dopiero pobrali krew. Zaraz śniadanie i obchód, może coś się dowiem.
Jeśli chodzi o bóle to faktycznie, pośladki i uda bolą. Najbardziej stawy krzyżowo biodrowe i kręgosłup lędżwiowy, potem kolana i stawy skokowe i barkowe, zwłaszcza w nocy. Na nadgarstkach muszę nosić opaski bo bym z bólu nie wytrzymał. Łokcie czasem bolą czasem nie. Ale ból stawów palców dłoni jest cały czas jak bym miał gwoździe w dłoniach powbijane. Już sam nie wiem czy to RZS czy ZZSK .... w sumie to prawie jedno i to samo z tego co rozmawiam z ludźmi w czasie swoich pobytów w na reumatologii. A zrosty kręgów mam , a jeszcze rok temu nie było .
Pozdrawiam

[sanitak]

Szpital MSWIA prowadzi leczenie biologiczne od dwóch lat, postaraj się dostać do doktor Małgorzaty Wisławskiej chyba nie przekręciłam nazwiska. Pracuje na oddziale wewnętrznym i specjalizuje się w reumatologi od niej dużo zależy by dostać się na leczenie biologiczne w tym szpitalu. Dwa lata temu otworzyli tam specjalistyczny oddział leczenia biologicznego. Pogadam z tymi lekarzami . Może przyjmuje na na komercji (czyli odpłatnie) za pogotowiem. Ja leczę się i reumatologa w Pruszkowie. Ja coś więcej chcesz się dowiedzieć to daj znać na gg 11310476 Życzę siły do walki z lekarzami i z bólem. Pozdrawiam

[creativ2]

Witam.
Encorton musieli mi odstawić bo ciśnienie mi skakało do 200/130 ( apetyt taki że przytyłem 12 kilo - nie dało rady się przemóc, byłem głodny cały czas - tragedia , bo zjadałem wszystko i praktycznie nigdy nie byłem najedzony - OKROPNOŚĆ ) .
Odstawiali pomału kilka dni encorton - ciśnienie skakało , jadłem nawet w nocy.
Wcale nie spałem 4 doby , byłem strasznie osłabiony, nawet ogromne dawki leków nasennych nie pomogły. Potem 3/4 dawki , następny dzień 1/2 dawki , następny 1/4 dawki. Niestety z 12 zrobiło się 14 kg po encortonie.
Pobrali krew na badania do ew leczenia biologicznego i niedługo idę do szpitala ponownie.
Jestem załamany bo wcale już z łóżka nie daję rady wstać, nawet zwykle wstanie do łazienki to potworny ból stawów, mięśni itd. Ani ogromne ilości leków przeciwbólowych, przeciwzapalnych, zwiększona dawka methotrexatu, zastrzyki do 4 dziennie nie pomagają :-(((
Jednak tak jak ktoś pisał wcześniej to nie RZS a ZZSK ( ale jeszcze diagnozują - spondyloartropatia seronegatywna )
Dziwne że nawet w ZUS się nie kapnęli, i tylu reumatologów stwierdziło RZS.
Na nowych MRI wyszło że mam zrosty kręgów lędżwiowych, kręgozmyk ( przesunięcie kręgu o 15mm ) . Kręgosłup piersiowy : wielokrotne złamania , przepukliny, szyjny też zrosty i przepukliny.
Boję się że już będzie tylko gorzej.
Ale jeszcze mam nadzieję że dostanę to leczenie biologiczne... Za tydzień ( jak dożyję ) ponownie do szpitala, a może się uda...
Po tym encortonie jak wróciłem do domu śpię z przerwami może 4 h na dobę. Budzę się co 30, 40 minut z przyspeszonym tętnem. I znów próbuję zasnąć - Okropność .
Czy ktoś z Was przechodził coś podobnego ?

[blacktess]

Cześć,
to ja w którymś poście sugerowałam,że to ZZSK a nie RZS, chociaż podobieństwo istnieje.
Wiem,że po Encortonie większość ludzi strasznie tyje, bo maja ogromny apetyt. z którym nie można nic zrobić. Właściwie nie wiem co Ci poradzić. zdziwiłam się,że jesteś w tak dobrym szpitalu w Warszawie i nie mogą, czy nie potrafią Ci pomóc. Gdybyś był bliżej Poznania poleciłabym Ci prof. Hrycaja, ordynatora reumatologii w Kościanie. Spotkałam wiele osób, którym nikt nie potrafił pomóc ( wyli z bólu) a u niego po paru dniach i ustawieniu leków mogli znów normalnie funkcjonować. U profesora na pewno miałbyś biologiczne, albo byłbyś w jakimś programie badawczym.
Przecież to niemożliwe, aby nie można było uśmierzyć bólu w XXI wieku.
Poza tym,że bardzo Ci współczuję i mam nadzieję na poprawę Twojego stanu nie wiem jak pomóc. A może dałbyś radę skontaktować się z prof. Hrycajem?
On przyjmuje normalnie na kasę chorych w Poznaniu , ale trzeba mieć skierowanie.
Mam u niego wizytę, ale dopiero 17 lutego i mogłabym zapytać o Twój przypadek.
Może wziąłby Cię do szpitala. On na pewno by Ci pomógł.

Napisz czy coś u Ciebie się zmieniło.
pozdrawiam

[blacktess]

Jeszcze raz ja. przeczytałam przed chwilą ( chyba na Wikipedii),że leki modyfikujące przebieg choroby stosowane typowo w RZS, czyli Sulfasalazyna lub Metotreksat są nieskuteczne w leczeniu ZZSK, więc nic dziwnego,że nie jest Ci lepiej. Bardzo skuteczne są biologiczne ( nawet bardziej skuteczne niż w RZS) i gdybyś je dostał to byś odżył.
Oczywiście spanie na płaskim, zajęcia w basenie i odpowiednia gimnastyka.
jest forum chorych na ZZSK, poczytaj, może tam też znajdziesz jakieś wskazówki.

[creativ2]

Leżę 2 dzień na reumatologii i jutro mnie wypisują. Mimo że porobili badania, i kazali się zgłosić z zaświadczeniem od pulmonologa że nie widzi przeciwskazań do leczenia biologicznego. W wypisie miałem ,,Zgłosi się 03-01-2011 w celu kontynuacji leczenia sponyloartropati z zastosowaniem leczenia biologicznego.....
Już wiem że nie dostanę biologicznego bo coś tam w rezonansie stawów krzyżowo biodrowych nie wyszło i jutro do domu.
Jestem wqurwiony na maxa, bo dowiedziałem się że oni dadzą skierowanie do poradni leczenia bólu i że mam systematycznie brać rehabilitacje...
Przecież ja przez kilka lat systematycznie codzień byłem na reabilitacjach, do czasu aż padłem półtora mieś temu. Wcale z łóżka nie daję rady wstać. W poradni leczenia bólu byłem i g... bo tam dali to samo co dawali : ortopedzi, traumatolodzy, reumatolodzy, onkolodzy, neurolodzy, neurochirurdzy......\
Czyli jutro wyp.... mnie do domu i radź se pan ......
Powtórka z rozrywki: > zastrzyki z tramalu, ketomalu 3-4 razy dziennie, efferalgan codeina, tramal tab, ketonal, rodanol s, methotrexat, sulfasalazyna, diclac, diclo duo, apo napo , sirudolid, diclobert i wiele innych silnych ( do tego nasenne, uspokajające > nitrazepam, relanium, hydroxyzyna, mianserin .... )

O dupę to wszystko potłuc.... wykończę się w ciągu roku

Ale chłopak młodszy o 10 lat leży obok, dostał biologiczne ( chodzi normalnie , nic go prawie nie boli, bierze tylko 1 lek sporadycznie )
Nie widać po nim choroby , pierwszy raz w ogóle leży na reumatologii i tętni życiem.... jak on to dostał to nie wiem?

Gdzie tu sprawiedliwość ? Czemu nikt mi nie chce pomóc i zbywają mnie. Czy próbować na Spartańską teraz czy już się kłaść i czekać na śmierć ? Mi już dziś się odechciało żyć, walczyć, nie mam siły i weny. Nawet już się boję podróży jutrzejszej do domu ( ok godzina jazdy )
Ja 10 min siedzę i ból kręgosłupa i stawów krzyżowo biodrowych jest tak silny że nie wiem jak to przetrzymam.....

[blacktess]

Cześć,

widzę,że jesteś zdołowany na maksa, ale wcale się nie dziwię.
Jest takie forum www.rzs.pl i na różne pytania odpowiada i doradza na temat leczenia dr Jan Gietka. Jest to podobno rewelacyjny reumatolog.
Wejdź na to forum i do niego napisz. Opisz swoją drogę przez mękę, może on Ci pomoże.
Nie mam już innego pomysłu. na tym forum jest podforum ogólne i tam napisz do dr Jana.

Życzę siły do walki z lekarzami i chorobą.