Dodaj do ulubionych

Szkoda, ze nikogo tu nie ma

17.06.04, 12:37
bardzo chetnie porozmawialabym z innymi osobami cierpiacymi na te obrzydliwa,
wredna chorobe, ktorej nienawidze. Jesli macie z nia cos wspolnego to piszcie.
Obserwuj wątek
    • renatex Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 20.06.04, 13:28
      Hejo, trudno tu trafić, ale juz jestem. Chętnie z Tobą porozmawiam. Od dawna
      chorujesz?
    • adrian8 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 22.07.04, 19:56
      Hej mam na imię Anka i jestem z Torunia chętnie z Toba porozmawiam podam Tobie
      moj numer gg jezeli bedziesz miala czas i ochote odezwij sie.9507058
    • teresatara Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 28.07.04, 23:17
      Cześć!
      Ja też jestem uwikłana w związek z tą Panią. Niestety teraz, kiedy jest tak
      dużo słońca daje mi popalić. Kolana mnie tak bolą, że aż strach.
      Napisz, jak sobie radzisz i co w tej chwili stosujesz.
    • guess75 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 24.08.04, 15:18
      Widzę, że temat się nie klei, a przecież jest tak dużo osób chorych na to
      cholerstwo. Czy wiecie może o jakim "cud środku", który odgoni to koszmarne
      rzs? (nie piszcie mi tylko o cyjanku;)) Czy naprawdę nie ma dla nas ratunku ???
      Pewnie będzie za 40 lat, kiedy będziemy pokrzywieni spoczywać w pokoju
      wiecznym :( Amen.
      • jezus25 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 02.12.15, 19:29
        chcoruje ladnych pare lat obecnie entocort iazathiopirine od czasu d czasu pale trawke pomaga .jacek crohn
    • dalila1 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 07.09.04, 17:00
      Nie załamujcie mnie! Ja wierzę, że kiedyś ktoś wymyśli lekarstwo i będzie OK :)
      Póki co biorę Sulfasalazin. Brałam Methotrexat, ale po pewnym czasie przestał
      działać. Neoral był jedną wielką porażką. Może teraz będzie lepiej.
      Choruję od 4 lat, czyli od 17 roku życia. Przez rok czułam się bardzo dobrze,
      zapomniałam w ogóle, że jestem chora. To były czasy!
      Wkurza mnie to, że wszystko mi się wali, i jeszcze mam chorobę na głowie. To
      takie niesprawiedliwe. Wpadłam w deprechę na całego, a nikogo to nie interesuje.
      Pozdrawiam
      • gamma1 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 07.09.04, 22:34
        dziewczyno nie zalamuj sie .Mozna walczyc z choroba mnie tez na poczatku
        zawalił sie świat.bylo bardzo trudno.tez brałam neoral ale nie pomół. ale jest
        coraz więcej nowych leków które naprawdę zachamowały u mnie chorobę. Bralam
        tez złoto właściwie to już chyba wszystko co jest dosepne nawt miałam leczenie
        bilogoczne czyli wlewy remicade .pomogło walcz o siebie .Jesteś młoda.Gdzie
        sie leczysz.Odpowiedz.
        • dalila1 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 13.09.04, 14:01
          Hej! Dzięki za zainteresowanie :)
          Leczę się prywatnie, mam dobrego lekarza. Po każdej wizycie u niego mam lepszy
          humor. Super facet ;)
          Sama choroba martwi mnie, ale bywają chwile, że o niej zapominam. Czuję żal do
          losu, że choruję, ale trudno, stało się... Załamuje mnie to, że to nie mój
          jedyny problem. Mam tragiczną sytuację w domu. Zdrówko mi się zawaliło nie
          tylko jeśli chodzi o RZS - teraz prawie cały czas boli mnie głowa, przyplątały
          się inne dolegliwości. Wszystko razem sprawia, że jest mi smutno i źle. Jeśli
          chodzi o RZS, to wciąż mam nadzieję, że będzie dobrze.
          Serdecznie pozdrawiam!
          • peu Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 21.09.04, 12:33
            Przeczytalem wszystko co do tej pory napisalas i widze ze mamy bardzo podobna sytuacje. W tym samym wieku zaczela sie moja "przygoda" z tym paskudztwem i trwa tyle samo. Mysle ze powinnismy dzielic sie swoimi doswiadczeniami z tym zwiazanymi. Jesli bedziesz miala chwile czasu, prosze skontaktuj sie ze mna: peu@o2.pl
            • pscolkaaa Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 05.11.04, 10:39
              Ja o RZS'ie dowierdzialam sie raptem kilka dni temu. Ae poki co jestem
              wniebowzieta, bo zanim mi to zdiagnozowali i zaczeli leczyc to cierpialam 4
              miesiace. Przestawalam powoli chodzic, siadac, ubierac sie... Bolalo
              nieziemsko. W koncu trafilam do Kliniki w Poznaniu, gdzie rozpoznano moja
              chorobe i zaczelo sie leczenie. Trwa ono dopiero 2 tyg,ale poprawa jest
              kolosalna!! Niestety lekarzy - konowałów jest od groma i jeszcze wiecej!!
              Jezeli zechcesz sie podzielic swoimi spostrzezeniami na ten temat to zostawiam
              nr GG 744701. Zapraszam wszyskich chorych na RZS do rozmowy, bo jeszcze nie
              bardzo wiem co i jak z ta chorooba da rade robic a co nie!! Z gory dziekuje i
              serdecznie pozdrawiam.
              pscolka
          • ab13 Re: do Dalili!!!!! 26.11.04, 20:38
            co to za lekarz? gdzie przyjmuje???

            teraz mi lepiej, ale jeszcze rok, dwa temu miałam ogromne załamanie. też
            powtarzałam, że nienawidzę tego bólu, tylko ryczałam. ale chwilowo jest lepiej,
            chociaż w to W OGÓLE !!!!!! nie wierzyłam.
    • aga-83 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 28.11.04, 17:47
      Hej
      Ja cierpie na to od 3 roku zycia a mam teraz 21 lat. Przeszlam juz 7 operacji i
      leczylam sie juz wszystkim. Nie bralam jedynie biologicznych lekow bo te
      skur..... z NFZ nie chca mi zrefundowac, mimo iz spelniam wszystkie warunki.
      Z choroba da się zyc, chyba ze dołaczą sie oczy...Wtedy dopiero zycie staje się
      męczące.
      Nie ma co się zalamywac.
      • ab13 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 28.11.04, 18:36
        jesteś niesamowitym człowiekiem! podziwiam cię. słowo.
        • aga-83 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 28.11.04, 20:03
          Eee tam:) Daję sobie radę z rzs.Wszystko idzie po mojej mysli-studiuję mimo iz
          nie jest to dla mnie latwe (przez bol i pogarszajacy sie wzrok).
          Jeszcze sie nie poddalam.
          Pamietajcie dziewczyny zeby do okulisty chodzic co jakis czas!!!! Bo choroby
          oczu w przebiegu rzs rozwijają sie podstepnie i zanim sie zorientuje czlowiek
          ze cos ma nie tak z oczami to juz ma nieodwracalne zmiany!!!!
          Pozdrawiam gg 1499823
          • pscolkaaa Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 02.12.04, 16:28
            PODZIWIAM PODZIWIAM PODZIWIAM...
            Ja tej choroby nienawidze, bo zmienili mi leki i znowu zaczyna bolec a stawy na
            nowo zaczynaja mi sztywniec. Zmienili mi leki, bo 1,5 m-ca to podobno czas,
            kiedy nalezy zmienic. Bralam do tej pory NaproxEN, teraz biore Piascledin -
            dopiero od 2 dni, ale nie jest ani troszke lepiej!! Po NaproxENie czulam sie
            coraz lepiej, teraz z dnia na dzien czuje sie gorzej. Mam dosc tej choroby, bo
            zaczyna mnie wyniszczac psychicznie, chociaz nie chce sie jejpoddac. Codziennie
            rehabilitacja, 2x w tyg basen, tabletki, no i ten nieznosny bol!!
    • gup-i-anka Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 02.12.04, 17:08
      :)
      witam, ja tez tu jestem:) i tez choruje... chociaz czy to chorowaniem nazwac
      nalezy?? raczej z tym zyje i sie nie poddaje... staram sie:) i Wam dziewczyny
      tez to radze:) nie dajmy sie:)
      • ania30071986 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 29.04.05, 23:18
        Witajcie!
        Nazywam się Ania. W tym roku skończę 19 lat. Opowiem Wam o mnie. Mam nadzieję,
        że niezanudzę Was na śmierć, bo jak zaczynam mówić o swojej chorobie, to
        wszyscy patrzą na mnie błagalnym wzrokiem, żebym przestała. Dlatego cieszę się,
        że natknęłam się na Waszą stronkę.Ja zaczęłam chorować jak miałam 8 lat. Gdy
        szłam do Pierwszej Komuni Św. mama nie mogła dostać butów dla mnie, tak mi
        kostka spuchła. Do tego doszedł palec lewej stopy. Przez to muszę nosić buty o
        romiar, bądź 2 rozmiary większe niż w rzeczywistości. Mama jeździła ze mną po
        wszystkich lekarzach, chyba przez rok. Wszyscy twierdzili, że uderzyłam się i
        dlatego mam spuchniętą nogę. Nikt mi nie wierzył, że się nieuderzyłam. No ale
        pewnie - kto by wierzył 8latkowi. W końcu było jasne - że od uderzenia
        opuchlizna by mi zeszła. A ja miałam ją już rok. Lekarze zebrali się w naszym
        szpitalu w mojej sprawie u nas w miejscowości. Wysłali mnie do Szpitala
        Reumatologicznego dla Dzieci w Sopocie (należy on do Wojewódzkiego Zespołu
        Reumatologicznego w Sopocie – ten na Grunwaldzkiej). Tam po wykonaniu serii
        badań (USG, RTG, badania krwi i moczu, Densynometria) wykryto u mnie
        Młodzieńcze Przewlekłe Zapalenie Stawów (czyli RZS który występuje przed 16
        rokiem życia). Na początku nie zdawałam sobie chyba sprawy z powagi mojej
        choroby. Jeździłam co pół roku (średnio) do tego Szpitala na intensywną
        fizykoterapię i rehabilitację. Cały czas biorę leki od tamtego czau. Obecnie
        biorę Sulfasalazynę EN w dawce 2000 mg / dzień, Metypred 12 mg/dz (to ten sam
        lek co Encorton, lecz ma mniej skutków ubocznych, podobno się po nim tak nie
        tyje i chyba żeczywiście bo odkąd go biorę schudłam 5 kg), biorę też Arechinę i
        Ketonal 100 mg. Do tego biorę na osłonę żołądka Ranigast i Polprazol (jest dość
        drogi, ale chyba najlepszy) oraz Kwas Foliowy, który należy obowiązkowo brać
        podczas stosowania Sulfasalazyny. W przeszłości brałam już chyba wszystkie
        możliwe leki: Methotrexat, po którym miałam mdłości. Musiałam go odstawić, bo
        po prostu w dniu jego zażywania się tak okropnie czułam, że czasami nawet nie
        szłam do szkoły. Brałam też wszystkie odmiany Majamilu: Majamil,Diclac,
        Diclofenak. Dawali mi też Naproxen i już wyżej wspomniany Encorton, po którym w
        ciągu 2 miesięcy przytyłam 15 kg. Brałam też Sandimum Neoral, który rozwalił mi
        żołądek. Miałam zapalenie śluzówki żołądka III stopnia – krwotoki z żołądka,
        krew utajona w kale, anemia, bóle żołądka, osłabienie itd. Zupełnie napoczątku
        leczenia też już brałam Sulfasalazynę i Arechinę, którą biorę obecnie, no ale
        jak wiadomo co jakiś czas należy zmieniać leczenie. Ja brałam już wszystko
        możliwe dlatego lekarka znowu zaczyna od początku. A poprawy jak nie ma tak nie
        ma. Wspomnę też o leku – Imuran – Azathropina (to chyba pochodna
        Methotreksatu), brałam ją 2 tygodnie. Było dobrze. Żadnym mdłości i wymiotów.
        Potem zachorowałam na zatoki, więc musiałam ją odstawić. A jak wyzdrowiałam i z
        powrotem włączyłam ją do moich zażywanych leków to dostałam po niej wysokiej
        gorączki, co pół godziny wymiotowałam, miałam biegunkę. Nie wiem czemu tak ,
        skoro najpierw tolerowałam ten lek, a potem już nie. Trafiłam znowu do Szpitala
        w Sopocie , gdzie powiedzieli mi, że żekomo mam zatrucie pokarmowe – stąd
        wymioty, biegunka i gorączka. Dostałam serię kroplówek, bo chyba się odwodniłam
        trochę. Wyzdrowiałam.Wróciłam do domu. Znowu miałam spróbować wziąć Imuran –
        znowu to samo – gorączka,biegunka,wymioty. No i okazało się że to po
        Imuranie... Trochę się rozpisałam z tymi lekami. J Wybaczcie... Tak więc
        choroba po zaatakowaniu mi skoku i palca posuwała się dalej – przykurcze w
        łokciach (około 30 stopni), czasami niewielkie wysięki. Ale ręce i stopa to
        nic. Choroba zaatakowała mi kolana. Miałam nawracające wysięki i Torbiele
        Bakera. Podawano mi leki dostawowo: Depo – Medrol, Bedifos, Aethoxysclerol. Po
        blokadach było dobrze góra przez miesiąc (ostatnio jak miałam blokade to mi na
        tydzień pomogła).Miałam wielokrotnie ściągany płyn z kolana. Za którymś razem
        jednak – nie udało się ściągnąć płynu pomimo wysięku. Miałam przerośnięte błony
        maziowe. W 2001 roku dostałam skierowanie na ortopedię na operację prawego
        kolana. A właściwie to taki zabieg – synowektomia artroskopowa. Pomogło na pół
        roku. Miałam artroskopię 3 razy na prawe kolano. W 2003 roku ostatnia –
        pomogło. Do dziś (odpukać) nie zbiera mi się tam wysięg. Ale wiem, że to
        niepotrwa wiecznie. To tylko usunięcie skutku – przyczyna wciąż jest. L Zostało
        jeszcze lewe kolano. Miałam artroskopię w zeszłym roku w sierpniu. Nie pomogło,
        ani na trochę. W te wakacje czeka mnie kolejna artroskopia. Nie wiem czy
        wiecie, co to artroskopia, jak nie wiecie to napiszcie to wam powiem co i jak,
        na razie nie będę skupiać się na szczegółach. Miałam mieć artroskopię
        radioizotopową – która jest ponoć lepsza, ale nie mogę jej mieć bo mam Torbiele
        Bakera, a to wyklucza ten zabieg. Ponieważ pierwiastek promieniotwórczy chyba
        nie jest w stanie „rozwalić” torbiela. On chyba może tylko ta maziówkę
        zniszczyć. To tak na mój rozum, dokładnie jeszcze nie wiem.
        Tak więc dziś – mam 19 lat. Ciągle boli mnie lewe kolano. Mam trudności z
        poruszaniem się. Od czasu do czasu chodzę o kulach. Wiecie – niedawno jak
        chodziłam z kulami do szkoły to kolega mi powiedział: „A po co Ty właściwie
        nosisz te kule – my wiemy że ściemniasz”. Ludzie myślą, że jak potrafisz
        chodzić bez kul to ich nie potrzebujesz. Oni niewiedzą, że z każdym krokiem
        czuję rozrywający ból w kolanie. Jakby mi ktoś wiertarką coś robił wewnątrz
        kolana. Koleżanki nie rozumieją, czemu nie chcę wyjść na dwór na przerwę. Mówię
        im , że mnie boli – to one że przesadzam. A to są 2 piętra. Dla mnie to dużo. ;-
        ( Kiedyś dobiła mnie moja wychowawczyni w gimnazjum, gdy powiedziała, że tak
        niezgrabnie chodzę. Chodzę tak jak potrafię, na ile mi kolana pozwalają. Ona
        myślała, że ja nie chciałabym chodzić tak jak inne dziewczyny? Nie nawidzę
        takich ludzi. Jestem w trakcie matur – marzę o dostaniu się na medycynę –
        chciałabym sama się wyleczyć i wyleczyć wszystkichmojych znajomych chorych na
        reumatyzm. Świat jest okrutny – stosowałam już wszystko: tabletki, maści,
        zabiegi, ćwiczenia, operacje... Nie pomogło. Myślę o wakacjach. Najpierw
        skończę matury. Potem jadę na kontrolę do mojej reumatolog, potem do ortopedy,
        do okulisty (bo zaczynam żle widzieć – to chyba od Arechiny) , załatwię sprawy
        ze studiami, a potem jadę na operację do Gdańska i następnie na kilkutygodniową
        rehabilitację w Sopocie. Takie jest życie reumatyka – szkoła – lekarz –
        szpital – szkoła – lekarz - szpital. Dowiedziałam się o nowym leku – Enbrel.
        Jest bardzo dobry. Jest lek naturalny – jakieś białko. Ma mało skutków
        ubocznych, ale leczenie jest drogie – ok. 4000 – 6000 zł na ... miesiąc...NFZ
        nie chce go refundować. W Sopocie jest tym leczone parę osób. Na więcej nie ma
        pieniędzy. Na oddziale dziecięcym - lekarze dzielą ampułkę na połowę, i tak
        dobierają lek by starczyło dla jak najwięcej dzieci. Przykre ale
        prawdziwe...Minister zdrowia nie ma raczej ciężkiego RZS. A przydałoby mu się.
        Zawsze marzyłam o jeździe na rolkach. I zawsze myślałam, że jak będzie lepiej
        to kupię rolki i będę jeździć. Dziś wiem, że to jedynie marzenie... Dziękuję
        Wam z całego serca, że przeczytaliście mój list. Zainteresowanych
        korespondowaniem proszę o kontakt – mój mail: live_is_brutal@vp.pl bądź na gg:
        2532500. Nie traćcie nadzieji. Nie możecie. Walczcie o swoje zdrowie, bądź
        nauczcie się żyć z reumatyzmem taki jak ja. Dziś nie jeżdżę już do dziecinnego
        szpitala, tylko do szpitala dla dorosłych. Nie bójcie się tam iść jeżeli
        musicie. To naprawdę nie takie straszne. Ja leczę się
        • ania30071986 Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 29.04.05, 23:19
          Piszę dalej to do tamtego komenta bo sie nie zmiesciło: Ja leczę się już 10
          lat. Przyzwyczaiłam się chyba już. Mam wielu znajomych. Nie tylko chorych. Znam
          wielu lekarzy, pielgniarek, rehabilitantów itd. Z niektórymi jestem w stałym
          kontakcie i nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. Zazwyczaj to oni mnie
          muszą wysłuchiwać. :D Dobra kończę bo zaczynam bredzić. Do usłyszenia.
          • agnieszka_borkowska Re: Szkoda, ze nikogo tu nie ma 14.05.05, 17:38
            Aniu, oby tak dalej. Mam 24 lata, mój "życiorys" jest trochę podobny do
            Twojego;-) Jakoś można z tym żyć:))
            Pozdrowionka dla Wszystkich "Forumowiczów":)
            Agnieszka
            www.3majmysierazem.boo.pl

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka