Dodaj do ulubionych

młodzieńcze zapalenie stawów

25.04.06, 12:29
witam wszystkich, mam pytanie o wasze doświadczenia z tą choroba,; dotknęła
ona naszego synka- 1,3 roku, zaczęła się od opuchlizny kolana i utykania,
wszystkie badania były ok poza jednym - ANA dodatnie. Włączono mu leczenie
encortonem( 5 mg co 2i dzień) i metotraxem ( 5 mg na tydzień), kwas foliowy.
Objawy zewnętrzne w zasadzie ustąpiły( juz 2 mies. leczenia), czasem
obserwujemy lekką sztywność w nóżkach, ale on dopiero zaczał swoją przygodę
z chodzeniem więc to pewnie też dlatego. Dodam ze po włączeniu leków mały w
ciągu dosłownie tygodnia zaczał wstawać, podnosić się itp - wczesniej nie
miał chyba siły i był zbyt sztywny, a może to po prostu przypadek. Po podaniu
metotraxu synek jest senny i marudny, biedaczek nie powie jeszcze jak się
czuje ale pewnie nie za dobrze. Czasem mam wrazenie ze on się przyzwyczaił do
tych wszystkich dolegliwości...
Powiedzcie, jak wyglądał przebieg tej choroby u waszych dzieci/ u was, może
troche starsze mówiły jak się czują, jak długo trwało leczenie/zaleczanie?Czy
dzieci bardzo tyją po sterydach? Może w jakiś inny sposób ułatwiacie im
przejście przez tą chorobę.Dodam ze leczymy małego w Sopocie. Czekam na
wasze odpowiedzi, może jakieś pomysły itd. Pozdrawiam, Ania
Ps. a po jakim czasie warto powtórzyć test ANA?Zewnętrznie maly wygląda na
zdrowego, lecz lekarz karze dalej brac leki, trochę to denerwuje ale czytałam
o tej chorobie i to chyba ma tak być, tylko jak długo?
Obserwuj wątek
    • aga-83 Re: młodzieńcze zapalenie stawów 26.04.06, 14:41
      Hej.
      Tez mi sie zaczelo od kolana jak mialam 3 latka. To bylo jakies 20 lat temu . Ale wtedy nie leczono cytostatykami na poczatkach choroby. Bralam encorton i jakies duperele. Skutek- wygladam jak mutant.Po sterydach nie tylam. Uroslam normalnie.
      Teraz podaja najagresywniejszą terapię tak wczesnie jak się da (metotrexat). Ale to chyba lepiej. Chociaz nie wiem-bo dziecko moze nie urosnac np. Teraz podaja niby od razu mtx, neorale ale i tak choroba postepuje u dzieci. Leczenia trwa np u mnie kilkanascie lat bez przerwy mtx albo neoralem.

      W sumie to zalezy od postaci RZSu i przypadku

      Ogolnie mam taką rade. Posylaj dziecko do przedszkola. I do szkoly NORMALNIE a nie zadne indywidulane. Mnie zawsze kazali indywidualne ale sie nie godzila moja mam i dobrze. Bo jestem na studiach a dzieci co mialy indywidualne po zawodowce.

      Ogolnie uwazam ze rzs to nic. Chodz do okulisty i badaj dno oka dziecka. Bo dopiero jak rzs sie rzuca na oczy to jest tragedia. Ale oczywiscie nie koniecznie przechodzi na oczy.
    • agnieszka_borkowska Re: młodzieńcze zapalenie stawów 30.04.06, 23:35
      Witaj Aniu! Choruję na dziecięce zapalenie stawów od 1986 roku, czyli już 20
      lata, w styczniu skończyłam 25 lat. Z Twojego postu wnioskuję, że dopiero
      zaczynasz orientować się w temacie, więc nawet nie wiem od czego zacząć, co Ci
      na początek napisać - można by mówić na ten temat cały dzień i nie
      skończyłabym... Może napiszę trochę o sobie, jak to u mnie wyglądało: na
      początek b.wysoka gorączka i b.silne bóle, zajęcie narządów wewnętrznych (mam
      postać układową, to znaczy zajęcie stawów i narządów wewnętrznych, ale są też
      inne postacie - tylko z zajęciem samych stawów, znacznie lżejsze). Miałam
      włączony encorton. Wtedy nie stosowano jeszcze w Polsce metotrexatu, na
      zapalenie stawów stosowano przede wszystkim encorton czyli hormony-sterydy,
      więc nie było wyboru. Choroba postępowała stale nieubłaganie, obecnie jestem
      już dorosłą kobietą a pomimo to stale muszę się leczyć, badać, brać toksyczne
      leki. Cały czas biorę sterydy, brałam także metotrexat, cyklosporynę, imuran,
      leukeran itp itd - bardzo tego dużo, to jest tzw. "chemia" ale bez niej nie
      wyszłabym na prostą. Jest ciężko i nie ma co tego ukrywać, ale ja mam też
      akurat najcięższą postać dziecięcego zapalenia stawów, więc trudno się dziwić :-
      ( na samym początku badania były bardzo złe i taka sytuacja ciągnęła się
      praktycznie do ok.17 roku życia. Obecnie mam za sobą 28 hospitalizacji i
      mnóstwo doświadczenia w chorowaniu, mam także zajęte wszystkie stawy... Smutne
      to, ale to WCALE NIE PRZEKREŚLIŁO MOJEGO ŻYCIA!! Dzięki pomocy rodziny i
      przyjaciół, pomimo tych wszsytkich okropności, które przeszłam, indywidualnego
      nauczania prawie całą podstawówkę, szpitala co wakacje i kilku operacji staram
      się żyć normalnie i jakoś mi się udaje :-) dzięki wielogodzinnej rehabilitacji
      i pilnemu leczeniu zachowałam w większości sprawność. W liceum nauczyłam się
      nawiązywać kontakty z rówieśnikami, maturę zdałam na 5.0, poszłam na studia.
      Obecnie kończę studiować medycynę (VI rok). Nie jest łatwo, ale można z tym
      żyć. Dzięki stale branym lekom i ćwiczeniom mogę studiować i realizować swoje
      plany. Nie wolno odstawić leczenia nawet wtedy, kiedy wydaje się, że jest ok,
      gdyż wtedy choroba może nagle powrócić; lepiej stale i regularnie kontrolować
      chorobę lekami(chyba, że lekarz zadecyduje inaczej, ale odstawienie leków
      zawsze wiąże się z ryzykiem nawrotu choroby). Aga pisze, że wygląda jak
      mutant :/ no cóż, choroba zmienia, nie da się tego ukryć. Ja akurat też jestem
      tego przykładem - jestem b.niska, ale obecnie są już próby leczenia dzieci z
      rzs hormonem wzrostu (jeśli jest potrzeba, bo wcale nie zawsze dochodzi do
      zaburzenia wzrostu).

      Moje doświadczenia i problemy związane z chorobą zapoczątkowały powstawanie
      Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki
      Łącznej "3majmy się razem". Do tej inicjatywy przyłączyło się wiele osób - byli
      pacjenci dziecięcych oddziałów reumatologicznych oraz rodzice. Stowarzyszenie
      stawia sobie za cel pomoc chorym reumatologicznie dzieciom, młodzieży oraz
      wchodzącym w samodzielność dorosłym oraz ich rodzinom. Jeśli masz ochotę się do
      nas przyłączyć do zapraszam. Adres naszej stronki internetowej brzmi:

      www.3majmysierazem.pl
      Pozdrawiam i bądź dobrej myśli, nie jest łatwo ale można z tym żyć. Opiekuj się
      synkiem mądrze i z rozwagą, staraj się - jak pisze moja przedmówczyni - wysyłać
      go do placówek dla zdrowych dzieci, żeby nauczył się funkcjonowania w zwykłym
      świecie.

      Agnieszka
      ps.jakbyś chciała się ze mną skontaktować to zapraszam do pisania pod adres
      agnieszka_borkowska@poczta.fm :-)
    • marti194 Re: młodzieńcze zapalenie stawów 12.09.06, 23:48
      mam na imie marta mam 19 lat i od 6 lat choruje na mloziencze zapalenie
      stawow!!! choroba zaczela sie od bolesci stawowo i bardzo wysokiej goraczki
      przez ponad 2 tygodnie !niestety w moim leczeni konieczne bylo zastosowanie
      sterydow !od 6 lat dzien po dniu biore encorton (sterydy) nie wyobrazam sobie
      zycia bez tych tabletek !1na poczatku choroby nie odczuwalam bolow lecz z roku
      na rok jest coraz gorzej mam duze obrzeki na nadgarstkach i kostkach choroba z
      dnia na dzien postepuje ale niestety nie maja na to lekarstwa,,,, mam 19 lat
      wlasnie skonczylam szkole srednia i choroba utrudnia mi dalsza nauke nie wiem
      co bezie dalej bardzo wspolczuje twojemu synkowi ktory dopiero wkracza w
      zycie ,,,, to jest okropna choroba ii nikomu nie zycze takich doswiadczen

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka