Dodaj do ulubionych

młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy z Józ

06.03.13, 20:43
Szukam wsparcia dla swojego nastoletniego syna - od ponad 2 lat choruje na cukrzycę typu 1, a ostatnio zdiagnozowano mu na dokładkę celiakię, co wywraca nam życie do góry nogami. Czy ktoś z Was (szczególnie w jego wieku) ma podobne doświadczenia? Może gdyby dotarło do niego, że nie tylko on się z tym zmaga, byłoby mu łatwiej zaakceptować wszelkie ograniczenia wiążące się głównie z dietą bezglutenową...
Obserwuj wątek
      • ola_dom Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 07.03.13, 09:36
        Nie taka całkiem młoda, i wprawdzie już nie całkiem w Józefowie, ale wciąż celiaczka - witam.
        Całe mnóstwo informacji i wsparcia można znaleźć na stronie i forum Stowarzyszenia Osób z Celiakią i Na Diecie Bezglutenowej - www.celiakia.pl
        Forum polecają nawet lekarze - to nieprzebrana skarbnica wiedzy i informacji.
        Jest tam także sporo młodych osób, także z cukrzycą w komplecie.

        A Natchniona i jej Najlepszy Blog Roku 2011 w kategorii Teen może być Twojemu synowi jeszcze bliższy (przynajmniej z racji wieku):

        www.natchniona.pl/blog
        Pozdrawiam,
        Ola
    • dj.rydzyk Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 07.03.13, 14:03
      jeśli można
      chorowałem w dzieciństwie do wieku 2 lat. potem wbrew wiedzy medycznej objawy celiaki ustały. wróciły w wieku około 30 lat. teraz mam 35.

      generalnie z moich obserwacji i porównań z kolegami (jeden choruje na cukrzycę, drugi ma uczulenie na wszystkie białka) wynika, że celiakia to w zasadzie pryszcz.

      Bo tak - oczywiście przez rok dwa będzie trzymał dietę odżywiać się w sklepiku przy stacji michalin. Potem odpuści bo okaże się, że:
      spora część towarów naturalnie nie zawiera glutenu - soki, niektóre napoje, cole itd.
      czipsy są naturalnie bezglutenowe (mam na myśli solone wybranych marek) inne mogą mieć śladowe ilości i też w sumie czasem można zjeść
      to samo musztardy (są czyste na occie jabłkowym albo winnym albo lekko ryzykowne na occie spirutusowym, keczupy
      można pić oranżadę, jakieś chrupki

      wędlin też jest sporo takich z zastrzeżeniem o możliwej śladowej ilości glutenu.

      w zasadzie jak się ogarnie temat to można jeść i pić każdą kategorię ogólnie dostępnych towarów - to znaczy jak już się ma w głowie listę czekolad, itd. które można jeść. Np. można snickersa, ale marsa i milky way już nie. Można czipsy z lidla ale tylko czerwone i solone. itd.

      co ważne można chlać wódę - początkowo piłem tylko ziemniaczaną Luksusową i chopina - nawet znajomi się przestawili i wybieraliśmy knajpy z luksusową. Teraz poluzowałem limit. Mniej ważna bowiem jest marka i źródło pochodzenia ale sposób destylacji i to czy wóda jest oryginalna. Staram się unikać ale jak trzeba to spożywam wódki nieziemniaczane. Kilka łiskaczy też jest bezglutenowych np. J&B (nie mylić z Jim Bean co mi się zdarzyło smile

      Z chlebem też nie ma problemu. Po pierwsze można kupić w sklepie w Michalinie. Po drugie upiec samemu (w prostym przepisie to zajmuje jakieś 7 minut plus czas pieczenia - wychodzi o połowę taniej niż w sklepie). Po trzecie jest pieczywo ryżowe - dietetyczne, zdrowe, tanie i lekkie. Lepsze po wieloma względami od tradycyjnego chleba.

      Tak naprawdę z celiakią wiążą się dwa problemy. Pierwszy mniejszy to wyjazdy. Często wyjeżdżam i to niestety jest dość upierdliwe, kiedy muszę się ograniczać do żarcia frytek przed kilka dni bo w sumie tylko takie ciepłe pożywienie jest łatwo dostępne i bezpieczne dla celiaków. To w sumi emożna jakoś przeżyć. Jak ktoś chce może w knajpie zapytać czy mają coś bezglutenowego. Albo zadbać o to samemy. Kilka dni temu wróciłem ze schroniska górskiego - zabrałem ze sobą własnoręcznie przyrządzone filety z kurczaka, na miejscu frytki i było OK. Także to też jest do przeskoczenia.

      Drugi, zasadniczy i właściwie jedyny problem z celiaką, którego nie da się przeskoczyć to PIWO. Nie piłem piwa pięć lat i czasem tego brakuje, przyznaję. W sklepiku w michalinie jest piwo bezglutenowe bezalkoholowe ale nie korzystam. drogie siki. Na szczęście coraz łatwiej o cydr - który przy dobrym wietrze można uznać za substytut piwa. NIestety dobrego piwa bezglutenowego nie ma w Polsce. Chłopak z forum piwnego próbował ważyć zastępując jęczmień innym słodem ale mimo duuużego doświadczenia nic z tego nie wyszło.

      Summa summarum ceiliakia to żadna choroba. Są nawet plusy bo rzadziej jada się świństwo takie jak czipsy (są pewne ograniczenia bo bezglutenowych jest mniej), gówniane wędliny. Zaczyna się dbać o menu. Jedyne istotne rzeczy to pewne komplikacje przy wyjazdach (do przeskoczenia) i brak piwa (nie do przeskoczenia).

      Niestety trzeba zainwestować trochę czasu w przebrnięcie przez forum celiakia, gdzie są listy w miarę aktualne produktów bezglutenowych. I aktualizować je samemu. Sła maile do firm - np. Grycan oficjalnie bezglutenowe ma sorbety. Wymaga to trochę pracy. Ale potem jak już się wszystko ma w głowie nie ma problemu.

      Aha, dziewczyny strasznie wspólczują tego zakazu picia piwa, co w pewnych okolicznościach miewa duże plusy smile

      Jeśli będziesz miała dodatkowe pytania służę pomocą.
      dj.rydzyk@gazeta.pl





      • ola_dom Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 07.03.13, 14:17
        dj.rydzyk napisał:

        > np. Grycan oficjalnie bezglutenowe ma sorbety.

        nie tylko sorbety - sorbety są dodatkowo bezlaktozowe, ale wszystkie lody Grycana są bezglutenowe.
        a dziś dostałam od nich potwierdzenie, że ich nowość - czekolada do picia dostępna w lodziarniach firmowych - także jest bezglutenowa.
      • bf28 Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 07.03.13, 15:46
        Dzięki wielkie za tak wyczerpującą i optymistyczną odpowiedź. Od razu wszystko wydaje się łatwiejsze. Mam nadzieję, że faktycznie temat jest do ogarnięcia i nie taki diabeł straszny...
        Właśnie o takiego posta mi chodziło - bezpośrednio od osoby znającej problem od podszewki i w dodatku pewnie mijanej gdzieś na ulicy. Forum celiakia.pl przeglądam systematycznie, obok blogu Natchnionej jest naszą prawdziwą skarbnicą wiedzy i porad kulinarnych, ale to nie to samo co kontakt z kimś z własnego podwórka.
        Dzięki jeszcze raz i życzę powodzenia wszystkim bezglutkom.
        • zuzakm Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 12.03.13, 12:15
          temat do ogarnięcie, początkowo trudny ale z czasem naprawde wszystko wydaje się banalne
          mam córkę 5-letnia na diecie, teraz jestesmy na próbie glutenowej co prawda.
          domyślam się, że z nastolatkiem sa problemy, bo w tym wieku wejść na dietę jest bardzo trudno.
          na forum o celiakii jest mnóstwo informacji. jak będziesz potrzebowała czegoś więcej daj znać, należę do stowarzyszenia osób na diecie bezglutenowej.
          coraz więcej produktów wchodzi na rynek z certyfikowanym znakiem bezglutenowym, coraz więcej restauracji jest świadomych diety i potrafi zrobić coś bezglutenowego, pobliski hotel nawet z-hotel ma danie bezglutenowe i należy do programu stowrzyszenia:" menu bez glutenu"
          na wyjazdach i wyjściach głównie moja córka żywi się frytkami i kurczakiem z grilla, zawsze można poproić o coś bezglutenowego. jak dobra knajpa to upieka placki ziemniaczane z mąką ziemniaczaną itd ma swoje ciastka zawsze, najgorzej jest z pieczywem, bo to jednak nie to samo. ale polecam Ci piekarnie, co prawda daleko margita-bezglutenowo.pl/ ale niedawno uruchomili dowóz. warto zamówić i zamrozić chlebek czy bułkę, naprawde są dobre i smaczniejsze o niebo od produktów paczkowanych.

          pozdrawiam

          a o jakim sklepiku w MIchalinie mowa????
          • ola_dom Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 12.03.13, 14:00
            zuzakm napisała:

            ale polecam Ci piekarnie, co prawda daleko margita-bezglutenowo.pl/ ale niedawno uruchomili dowóz.

            nie trzeba zamawiać z dowozem ani zamrażać - produkty z Margity można kupić w samym Józefowie:

            Sklep "Bio Józefów" ul. Piłsudskiego 110, 05-420 Józefów
            margita-bezglutenowo.pl/gdzie-kupic.html
            ale skoro bf28 - jak pisze - jest stałą czytelniczką forum celiakia.pl, to pewnie trafiła już i na te informacje.
            • bf28 Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 12.03.13, 14:29
              Tak, rzeczywiście, w ubiegłym tygodniu byłam w naszym józefowskim sklepiku i wzięłam na próbę trochę pieczywa i parę przegryzek typu chipsy/amarantuski. Nawet niezłe, tylko drogie... A dziś dotarła paczka z Balvitenu i od jutra zaczynamy prawdziwą dietę. Jak to dobrze, że chociaż te codzienne bezpieczne produkty - wędliny, pieczywo, jogurty, słodycze - są praktycznie w zasięgu ręki. Podrzucajcie mi, proszę, konkretne wyroby odpowiednie przy tej diecie (tak jak np. dj_rydzyk - nie pomyślałam o snickersie, że jest dozwolony, a przecież to brylant na tle pozostałych artykułów).
              • ola_dom Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 12.03.13, 14:44
                bf28 napisał(a):

                > Podrzucajcie mi, proszę, konkretne wyroby odpowiednie przy tej diecie

                znowu jednak odeślę Cię na forum celiakia.pl:

                forum.celiakia.pl/viewforum.php?f=3
                tam jest mowa o bardzo konkretnych produktach, firmach, gdzie kupić, etc. Nie znajdziesz bogatszej bazy wiedzy na temat diety b/g.
                • ola_dom Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 12.03.13, 15:16
                  a na sam początek:
                  do "brylantów" można zaliczyć także słodycze Jutrzenki/Goplany (o ile Twój syn toleruje syrop glukozowo-fruktozowy z pszenicy - nie zawiera glutenu, ale niektórzy źle znoszą cokolwiek, co pochodzi ze zbóż), chrupki Flipsy i mortadelę ElPozo dostępną w MarcPolu.
                  Oraz pasztety dworskie (i nie tylko, ale dworskie mają najlepszy skład) firmy PROFI.
                  Wędliny Konspolu (dostępne np. w Biedronce).
                  Jogurty Fruit Jumbo z Lidla (w małych opakowaniach, o smaku orzecha laskowego i likieru jajecznego).
                  Nabiał z Piątnicy.
                  Toblerone.
                  • bf28 Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 12.03.13, 15:43
                    No właśnie że z tymi bezpośrednimi objawami jest tak, że ich prawie nie ma - rzadko kiedy wyraźniejsze bóle brzucha czy biegunki - ale przy tym poziom IgAEmA 1:1280. Niestety o gastroskopii mogę zapomnieć - próbowałam go zapisać już 3 razy, ale jak nie pilne lekcje w szkole, to cokolwiek innego przeszkodziło mu ją zrobić. Pewnie dobrze rozumie, o co w niej chodzi... Postanowiłam jednak, po prześledzeniu wypowiedzi na forum celiakii.pl, nie czekać dłużej, bo i tak dieta go nie minie. A może są już jakieś nowsze nieinwazyjne metody pozwalające postawić ostateczną diagnozę (nie myślę tu o testach DNA, bo raczej nie są w pełni miarodajne)?
                    • ola_dom Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 12.03.13, 15:52
                      W kwestii badań - nie pomogę, warto skontaktować się ze Stowarzyszeniem, albo dalej drążyć temat na forum,
                      ja przeszłam na dietę bez "kwitka" - objawy miałam wystarczające, żeby przestać truć się glutenem i byłam szczęśliwa, kiedy odkryłam, że to gluten mi tak szkodzi. A teraz już za późno na pełną diagnozę, bo o prowokacji nie ma mowy. Ale diagnoza na papierze mi akurat nie jest potrzebna.
                    • zuzakm Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 12.03.13, 18:21
                      co do badań, to teraz sie mówi coraz częsciej, że jeśli są przeciwciała z krwi i ewidentne objawy to można darowac sobie gastroskopie. szczególnie, że u Twojego syna jest choroba cukrzyca, któa bardzo często towarzyszy celiace. co do testów dna sama właśnie się przymierzam do zrobienia córce.
                      a jeśłi nie chcez przechodzic na diete bo czekasz na gastro, to spokojnie, kosmki sie tak szybko nie regenerują.

                      co do produktów bg to jest ich masa ot tak dostępnych, trzeba się tylko nauczyć czytać etykiety. skrobia modyfikowana nie wiadomo jaka, słód jęczmienny itp odpadają.
                      uwaga na serki, śmietanę, mleka zagęszczane! ketchupy i sosy, parówki!. wędliny najlepiej paczkowane, w lidlu są ze 2 rodzaje indyk i kurczak pieczony. Konspol, stara wędzarnia to tylko niektóre przykłady firm, ktore przychodzą mi na pierwsza myśl z produktami bg.
                      w naszym tesco jóżefowskiem są np.chrupki orzechowe bezglutenowesmile
                      naprawde tragedii nie ma.
                      całą listę produktów oficjalnie zarejestrowanych jako bg masz na stronie celiaki ale na forum ludzie piszą o nowościach na rynku o składach produktów, o informacjach od producentów i dowiesz sie o normalnych produktach dostępnych w sklepach też.
                      w delikatesach m&l na granicznej jest kilka produktów bezglutrenowych typo mąka, jakieś ciastka.

                      wiem, że są ludzie, którzy jedzą tylko i wyłącnie produkty oznaczone znakiem przekreślonego kłosa ale może i źle reaguje ich organizma na minimalne ilości glutenu, ale ja nie przesadzam i czytam etykiety poprostu.
                      • bf28 Re: młodzi (i nie tylko) celiacy i/lub diabetycy 12.03.13, 21:13
                        zuzakm napisała:
                        > uwaga na serki, śmietanę, mleka zagęszczane! ketchupy i sosy, parówki!

                        Co takiego innego albo raczej czego nie ma np. zalecana śmietana Pilos z lidla, że jest bezpieczniejsza od innych?

                        > ale ja nie przesadzam i czytam etykiety poprostu.

                        Duże wahanie wzbudza we mnie syrop glukozowo-fruktozowy, zwłaszcza jak nic więcej z etykiety nie wynika - dozwolony czy nie?
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka