zazita
01.09.04, 10:50
Chcialabym opisac Wam nasze ostatnie przezycia zwiazane z naczyniakami
Michasia. Moze komus sie przyda.
Na poczatek krotkie wprowadzenie w temat:-)
Michas urodzil sie z naczyniakami plaskimi na prawej stronie ciala - prawy
policzek, plamka na prawej polowie klatki piersiowej, w okolicach 2/3 mies
zycia pojawily sie plamki na prawej raczce i nozce.
Pediatrzy generalnie mowili ze wszystko sie wchlonie ale ja nie dawalam tak
latwo za wygrana - wiedzialam z internetu o PWS (plamach czerwonego wina)
ktore nie znikaja, widzialam o chorobie Sturge Webera i choc naczyniaki
Michalka sa inne (rozowe, dosc blade i inaczej umiejscowione na twarzy) to
jednak postanowialm problem skonsultowac dalej.
Pojechalismy do lekarza z Gdanska ktory orzekl ze to PWS, samo nie zejdzie
trzeba lasera i na dodatek trzeba jeszcze badac Michasiowi oczka bo jesli
jest to Sturge Weber to moze zaatakowac jaskra.
Badanie dna oka zrobilismy u okulisty - pani doktor poswiecila malenka
latarka w oko Michasia i juz po badaniu - wszystko ok. Ale trzeba bylo
jeszcze zbadac cisnienie w galce ocznej. To badanie u dzieci robi sie w
znieczuleniu ogolnym. Zrobilismy to w Centrum Zdrowia Dziecka. Wczoraj
wrocilismy z CZD. Spedzilismy dobe na oddziale okulistycznym.
Samo badanie trwalo jakie 15-20 minut. Michasia znieczulono przykladajac
maske, troche plakal przy znieczuleniu (moglismy przy nim byc iwce go
uspokajalismy) ale zaraz usnal. Na czas badania musielismy wyjsc z pokoju. Po
badaniu szybko sie wybudzil, troche poplakal bo pani doktor zakroplila mu
kropelki do oczu i widzialam, ze trze oczka iwce cos mu tam dokuczalo. Ale
szybko doszedl do siebie, narkoze zniosl bardzo dobrze i kilka godzin po
badaniu bylismy juz w domu.
Diagnoza - jaskry nie ma, nie ma zagrozenia poki co, ale pani doktor
powiedziala ze oczy Michasia maja pewne cechy sturge webera - sa lekko
rozszerzone naczynia krwionosne... nie pamietam dokladnie tego opisu.
Byc moze jest to jednak poprostu jego "uroda" taka osobnicza cecha niezalezna
od niczego. Teraz nie ma zadnego zagrozenia, wszystko jest ok musimy tylko go
obserwowac czy nie ma swiatlowstretu, czy nie trze czesto oczu no i za kilka
miesiecy znow czeka nas to badanie.
Generalnie lekarze z CZD byli zaskoczeni, mowili ze naczyniaki Michala sa
jasne, daleko im do naczyniakow dzieci ze SW, niektorzy nawet byli zdania ze
moga sie samoistnie wchlonac...
Zostalismy jeszcze poproszeni o konsultacje neurologiczna, wszysto wyglada
ok, Michal sie dobrze rozwija ale lepiej sprawdzic.
W pazdzierniku jedziemy do Gdanska. Pokazemy wyniki badan, porozmawiamy nt
ususniecia naczyniakow. Jestem dobrej mysli. Trzymajcie kciuki by bylo ok:-))
Pozdrawiam naczyniatka i ich mamusie:-))