do zazity - w sprawie naczyniaka płaskiego

14.09.04, 20:12
Hej. Moja obecnie już dorosła siostra urodziła się z naczyniakiem na
policzku. W niemowlęctwie kolor dość intensywny, teraz różowy. Na mrozie -
sinieje. Gdy była mała, rodzice jeździli z nią na mrożenie (wtedy o laserach
jeszcze było cicho), później lasery. Plamka zrobiła się jaśniejsza i
mniejsza, ale normalnie jest widoczna i zostanie już chyba na zawsze.
Naczyniaka ma nasz ojciec - na głowie, pod włosami. No i siostra urodziła
synka, który ma naczyniaka na nóżce - takiego jak mama, tyle, że
mocniejszego. Zaintrygował mnie Twój post o skutkach posiadania naczyniaka.
Siostra była zdrowa, ale synek urodził się z porażeniem nerwowym.
Rehabilitacja zdziałała cuda, jednakże cały czas maluch jest pod opieką
specjalistów. Stwierdzono jakieś nieprawidłowości w przebiegu ciąży, inni
wskazują na winę ciężkiego porodu - to niby ta przyczyna porażenia. Czy
sądzisz, że neurologiczne problemy dziecka mogą być skutkiem tego naczyniaka?


Będę wdzięczna za każde info - siostra nie ma netu, ale jeśli udałoby Ci się
podać na ten temat coś więcej, to wydrukuję i jej wyślę.


pozdrawiam
lidka
    • zazita Re: do zazity - w sprawie naczyniaka płaskiego 17.09.04, 11:37
      Hej:-)
      Lideczko, zadalas mi trudne pytanie. Ja po swoich doswiadczeniach jestem
      wyczulona na kazdy wiekszy naczyniak, zwlaszcza na twarzy i uwazam ze w kazdym
      wypadku nalezy dziecko z takim naczyniakiem skonsultowac neurologicznie.
      Ale w przypadku Twojej rodziny wydaje mi sie ze naczyniaki nie maja zwiazku z
      problemami neurologicznymi. Po pierwsze zespol Sturge Webera nie jest
      dziedziczny i jest to bardzo rzadka choroba. Mysle ze w przypadku Twojej
      siostry, taty, jej synka to raczej PWS (Port Wine Stains) ktore w wiekszosci
      wypadkow nie sa zwiazane z chorobami i sa jedynie defektem kosmetycznym.
      Porazenie nerwowe o ile wiem w wiekszosci wypadkow jest spowodowane
      niedotlenieniem dziecka w czasie porodu, lub trudnej ciazy (klopoty z lozyskiem
      etc.) takze naczyniak nie ma z tym nic wspolnego.

      generalnie jesli nie ma naczyniaka na twarzy to raczej nie istnieje nawet
      podejrzenie o jakies nieprawidlowosci neurologiczne.

      Przy okazji mam pytanie - nie wiesz jakimi laserami byla leczona Twoja siostra?

      Pozdrawiam cieplo
      zazita
      • lideczka_27 Re: do zazity - w sprawie naczyniaka płaskiego 21.09.04, 01:17
        Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź :) Moja siostra była u lekarza z synem i
        podpytała o ten naczyniak (przekazałam jej w skrócie to, co wiem od Ciebie :) W
        ich przypadku wszystko OK, a z tego co wiem, siostra nie zamierza nic z nim
        robić. Być może gdy z małym już wszystko będzie dobrze (neurologiczne sprawy),
        to naczyniak będzie "na tapecie", ale na razie luz.
        Niestety niewiele Ci mogę powiedzieć o laserach siostry. To było wieki temu,
        gdy uczyła się jeszcze w podstawówce. Jeździła z rodzicami do Wrocławia,
        zabiegi były prywatne i na tamte czasy bardzo kosztowne. Kilka razy byli.
        Kładła się na łóżku, lekarz nakładał jej okularki, tata lub ja trzymaliśmy ją
        za rękę no i lekarz robił swoje. Nie wiem jak teraz, technika idzie na przód,
        ale wówczas to było bolesne. Siostra płakała i przez jej błaganie zabiegi się
        skończyły (moi rodzice są bardzo mientcy ;) Co mogę jeszcze powiedzieć... Przez
        kilka dni po zabiegu na plamce było mnóstwo kropeczek, brązowych
        (ślady "nakłucia"), potem same odpadały. Lasery pomogły na tyle, że plamka jest
        bladoróżowa. Gdy się siostra urodziła, to naczyniak był na policzku i zachodził
        na nosek. Z tej części zszedł samoistnie, pozostał tylko na policzku. Ani
        siostra, ani mama niewiele mogą na ten temat powiedzieć (pytałam), bo to dawno
        było (siostra ma 23 lata), a żadna dokumentacja się nie uchowała. Nie pytałam,
        ale sadzę, że młoda już nic z tym nie będzie robiła - męża ma ;) Ona akceptuje
        siebie, on kocha ją, chyba już po temacie...

        pozdrawiam Cię serdecznie :)
        lidka
Pełna wersja