netaip
15.02.05, 13:09
Moj synek Michasiek (20 mies.) ma PWS na prawej stronie ciala (prawy
policzek, czesc raczki, czesc nozki i klatka piersiowa oraz szyja). Kiedy
urodzil sie plamy byly mocno widoczne (takie rozowe), gdy widze zdjecia z
tamtego okresu naczyniaczki mocno sie odcinaja od normalnego koloru skory. Od
kilku miesiecy mam wrazenie ze plamki jakby rozjasniaja sie. Naczyniak na
nozce i raczce jakby sie rozpadl na mniejsze czesci, sa jasniejsze. Ten na
buzi tez jakby sie lekko przemiescil bardziej w bok twarzy. Sa dni gdy tego
na twarzy prawie nie widac, a sa dni (gdy np. zle sie czuje, jest chory)
naczyniak jest ciemniejszy, ale ogolnie mam wrazenie ze naczyniak zbledl.
Zastanawiam sie czy to mozliwe ze te naczyniaki znikna same, albo
przynajmniej mocniej sie rozjasnia?, a moze po prostu dziecko rosnie i te
plamy sie "rozciagaja" i sa przez to jasniejsze???
Mam tez drugie pytanie - czy to mozliwe ze jasna plama PWS z wiekiem mocno
sciemnieje???
Michas niedlugo skonczy 2 lata, bylismy dwa razy u Pana dr. Wyrzykowskiego
(pozdrawiamy:)). Obserwujemy dziecko pod katem Sturge Webera ale nie
stwierdzono na razie tego u synka, bo ma troche nietypowe te plamy na twarzy.
Badamy wiec regularnie oczy i jestesmy pod kontr. neurologa: oczka ok, jaskry
nie ma ale budowa oka jest taka sturge weberowata (poszerzone naczynia w
kacie przesaczania) i musimy co pol roku mierzyc cisnienie. Neurologicznie -
trudno powiedziec jak: EEG wykazuje cechy napadow padaczkowych ale objawow
nigdy nie mial i rozwija sie swietnie wiec tylko obserwujemy. Neurolog mowil
ze czasem tak jest ze padaczki nie ma a EEG nieprawidlowe....
Coraz czesciej mysle o tym, ze czas zajac sie likwidacja tych plamek,
zwlaszcza na twarzy ale kiedy widze rozjasnienie plamek zastanawiam sie czy
nie poczekac bo...moze to nie PWS??? chociaz plamy sa rozlegle i
jednostronne...
Sorry za taki troche chaotyczny post. Podsumowujac chodzi mi to czy
spotkaliscie sie z przypadkiem rozjasnienia lub wrecz zanikniecia duzych
rozleglych naczyniakow plaskich?? Lub czy spotkaliscie sie z przypadkiem
sciemnienia z wiekiem tych istniejacych plamek??
Bede wdzieczna za odpowiedz Pana Doktora:)
Pozdrawiam cieplo
Aneta i Michaśko z Warszawy