PWS, znikanie (?), zmiana barwy z wiekiem (?)

15.02.05, 13:09
Moj synek Michasiek (20 mies.) ma PWS na prawej stronie ciala (prawy
policzek, czesc raczki, czesc nozki i klatka piersiowa oraz szyja). Kiedy
urodzil sie plamy byly mocno widoczne (takie rozowe), gdy widze zdjecia z
tamtego okresu naczyniaczki mocno sie odcinaja od normalnego koloru skory. Od
kilku miesiecy mam wrazenie ze plamki jakby rozjasniaja sie. Naczyniak na
nozce i raczce jakby sie rozpadl na mniejsze czesci, sa jasniejsze. Ten na
buzi tez jakby sie lekko przemiescil bardziej w bok twarzy. Sa dni gdy tego
na twarzy prawie nie widac, a sa dni (gdy np. zle sie czuje, jest chory)
naczyniak jest ciemniejszy, ale ogolnie mam wrazenie ze naczyniak zbledl.
Zastanawiam sie czy to mozliwe ze te naczyniaki znikna same, albo
przynajmniej mocniej sie rozjasnia?, a moze po prostu dziecko rosnie i te
plamy sie "rozciagaja" i sa przez to jasniejsze???

Mam tez drugie pytanie - czy to mozliwe ze jasna plama PWS z wiekiem mocno
sciemnieje???

Michas niedlugo skonczy 2 lata, bylismy dwa razy u Pana dr. Wyrzykowskiego
(pozdrawiamy:)). Obserwujemy dziecko pod katem Sturge Webera ale nie
stwierdzono na razie tego u synka, bo ma troche nietypowe te plamy na twarzy.
Badamy wiec regularnie oczy i jestesmy pod kontr. neurologa: oczka ok, jaskry
nie ma ale budowa oka jest taka sturge weberowata (poszerzone naczynia w
kacie przesaczania) i musimy co pol roku mierzyc cisnienie. Neurologicznie -
trudno powiedziec jak: EEG wykazuje cechy napadow padaczkowych ale objawow
nigdy nie mial i rozwija sie swietnie wiec tylko obserwujemy. Neurolog mowil
ze czasem tak jest ze padaczki nie ma a EEG nieprawidlowe....
Coraz czesciej mysle o tym, ze czas zajac sie likwidacja tych plamek,
zwlaszcza na twarzy ale kiedy widze rozjasnienie plamek zastanawiam sie czy
nie poczekac bo...moze to nie PWS??? chociaz plamy sa rozlegle i
jednostronne...

Sorry za taki troche chaotyczny post. Podsumowujac chodzi mi to czy
spotkaliscie sie z przypadkiem rozjasnienia lub wrecz zanikniecia duzych
rozleglych naczyniakow plaskich?? Lub czy spotkaliscie sie z przypadkiem
sciemnienia z wiekiem tych istniejacych plamek??
Bede wdzieczna za odpowiedz Pana Doktora:)

Pozdrawiam cieplo
Aneta i Michaśko z Warszawy
    • netaip Re: PWS, znikanie (?), zmiana barwy z wiekiem (?) 15.02.05, 13:13
      Jeszcze jedno - chaos w moim poscie wynika tez z tego ze ogolnie miotamy sie z
      diagnoza - bo niby jest podejrzenie SW ale badania niejednoznaczne + lekarze
      ktorzy widza Michasia na pierwszy rzut oka mowia ze to napewno nie Sturge Weber
      bo plamki sa jasne i inaczej umiejscowione na twarzy ... Szczerze mowiac meczy
      mnie juz ten diagnostyczny pat. Rozwiazaniem byloby MRI (badanie) etc ale
      szkoda mi go meczyc narkoza. Juz i tak mial dwa razy narkoze w ciagu roku ze
      wzgledu na to badanie oczu...
      • dwyrzyk Re: PWS, znikanie (?), zmiana barwy z wiekiem (?) 15.02.05, 18:09
        Droga Pani Aneto; Dziekuje za pozdrowienia. Uwazam, ze rozjasnianie zmian z
        wiekiem (jak i np "przemieszczanie" sie ich na twarzy) wynika ze zmian w
        budowie skory zachodzacych w miare wzrostu malego czlowieka. Jest to wyrazem
        pogrubienia naskorka z czasem lub migracji "obszarow" wraz ze wzrostem konczyn,
        czesci twarzy itd. Czyz nie dlatego noworodki maja taka rozowa skore, a
        niemowleta juz nie? Co do SW to jest to zespol objawow skorno-mozgowo-ocznych i
        niestety MRI nie zapewni Panstwu do konca spokoju. Ewentualnie nie potwierdzi
        komponenty mozgowej, ale oczy i tak beda dalej wymagaly stalej kontroli. Mam
        pacjentke, ktora ma PWS na twarzy typowo dla SW, zadnych objawow mozgowych
        i .... wlasciwie niewiele widzi okiem po stronie chorej z powodu zmian ocznych
        (pozno rozpoznanych i leczonych). Niestety rowniez wiele zmian typu PWS
        ciemnieje wyraznie z wiekiem (po okresie dojrzewania). Nalezy tez mierzyc
        obwody i dlugosci konczyn objetych zmianami porownujac ze strona zdrowa.
        Dlatego jedyna konieczna cnota Wam potrzebna jest cierpliwosc i wytrwalosc.
        Gratuluje bo macie to Panstwo bardzo sumiennie pod kontrola. Pozdrawiam Darek
        Wyrzykowski
        • netaip Re: PWS, znikanie (?), zmiana barwy z wiekiem (?) 16.02.05, 08:29
          Panie Doktorze, dziekuje za odpowiedz:) Nie pocieszyl mnie Pan zbytnio:) w
          skrytosci ducha liczylam na informacje ze skoro teraz PWS jasnieja to juz tak
          zostanie - beda jasniec, beda malo widoczne, laser nie bedzie potrzebny. A tu
          mozliwosc ciemnienia po okresie dojrzewania:( Ale wiedzialam o tym, ze te plamy
          moga ciemniec...niestety.

          Zapewne pod koniec lata wybierzemy sie do Pana porozmawiac o mozliwosciach
          likwidacji PWS. Łudze sie ze jesli te plamki sa teraz jasne to szybciej sie ich
          pozbedziemy, niz gdyby mial bordowe plamy widoczne na wielu zdjeciach ludzi z
          SW.

          Pozdrawiam
          Aneta i Michasiek (ur. 03.06.03)

Pełna wersja