rodzina z naczyniakiem

28.03.05, 23:26
Witam serdecznie,

cieszę się, że znalazłem to forum. Może dowiem się czegoś nowego o znamieniu
mojej córeczki.

Oleńka urodziła się 4 lipca 1999 roku z naczyniakiem na twarzy, który w
krótkim czasie zajął jej pół noska i wargi a później zaczął wchodzić do oka.
Krwistoczerwone znamię ściągało wzrok ciekawskich na nasze kochane dziecko.
Później przyszły owrzodzenia. Płakaliśmy razem z Olką.
Po nich nastąpiła inwolucja.
Dzisiaj, gdy po naczyniaku pozostały blizny i zniekształcone usta Oleńka
powiedziała mi, że chciałaby mieć ładną buźkę i żeby ludzie przestali ją
pytać co ma na twarzy, żeby nie musiała wszystkim tłumaczyć, że to naczyniak
i że się z tym urodziła. Dziwne słowa w ustach niespełna sześcioletniej
dziewczynki, prawda?

Siadłem do komputera i po kilku latach wpisałem do wyszukiwarki znienawidzone
słowo...

i oto jesteśmy - rodzina z naczyniakiem.

Rodzina z sześcioletnim doświadczeniem, chętnie przyłączy się do forum.

Pozdrawiam

Radek
    • monika_lwo Re: rodzina z naczyniakiem 29.03.05, 10:23
      Witam Pana. Napisałam do Pana maila i podałam kilka linków do stron.

      Pozdrawiam bardzo gorąco
      Monika
    • dwyrzyk Re: rodzina z naczyniakiem 30.03.05, 23:58
      Szanowni Państwo; Myślę, że to bardzo dobrze, że podzieliliście się Waszymi
      doświadczeniami (niestety nie pozbawionymi konsekwencji) z innymi uczestnikami
      forum. Wasza historia to kolejny przykład, że w przypadku szybkiego wzrostu
      naczyniaka o istotnej estetycznie ( i nie tylko) lokalizacji, warto rozwazyć
      wczesne rozpoczęcie leczenia. Obecnie rozumiem, że już zakończyła się/ kończy
      się faza zaniku i należy zacząć myśleć o zaplanowaniu etapów korekcji blizn i
      zniekształcenia wargi. Oczywiście zaleca się dokonywanie korekcji jak
      najpóźniej (zakończony wzrost, lepsze blizny, lepsza współpraca z pacjentem
      itd.), ale skoro Państwa córka jest tak bardzo świadoma tego zniekształcenia,
      to może warto zacząć robić coś wcześniej? Przed szkołą? Pozdrawiam Dariusz
      Wyrzykowski
      • radq1 Re: rodzina z naczyniakiem 19.04.05, 19:36
        Dziękuję Panu za odpowiedź.
        Oleńka jest pod kontorolą dermatologa w przychodni, który zapisuje kolejne
        maści. Stosowane kremy zmiękczają naskórek i zmniejszają blizny. Wiemy jednak,
        że nie obędzie się operacji.
        Wiemy również, że powinniśmy odczekać wystarczająco długo by podjąć skuteczne
        działania. Nie chcielibyśmy jednak niczego przeoczyć lub spóźnić się z jakimiś
        działaniami, które być może trzeba podjąć już teraz.
        Chętnie skorzytamy z Pańskiego doświadczenia. Po podaniu adresu mailowego
        prześlę aktualne zdjęcia Olki. Możemy również przyjechać do Gdańska by spotkać
        się z Panem.
        • liptonka11 Re: rodzina z naczyniakiem 20.04.05, 08:09
          Witam serdecznie.jestem mamą 6cio miesięcznej Martynki, która urodziła się z
          małą plamką pod okiem a w tej chwili ma zajęty cały policzek, zniekształcony
          nosek i skrzywione usta.Wzrost następował piorunująco. Czy możecie mi Państwo
          opisać jak następował wzrost u Oli i w jakim tempie oraz co robiliście?Czy jest
          możliwy kontakt drogą mailową abym mogła pokazać państwu Martynkę i może
          porównać? 6 maja jadę do CZD do Warszawy jest to moja kolejna ale już chyba
          ostatnia konsultacyjna wizyta, po niej zaczynam działać tak jak radził Pan
          Doktor i to chyba sterydami.Objechałam z mała pół Polski i na razie poza
          sterydami i tradycyjną metodą, którą proponuje CZDiM w Katowicach nie widze
          innego wyjścia no chyba że może jeszcze ta Warszawa......
          serdecznie pozdrawiam Agnieszka
          PS Gdybyście wyrazili Państwo chęć korespondencji oto mó mail liptonka11@wp.pl
Pełna wersja