Dodaj do ulubionych

Naczyniaki i PRZEROST KOŃCZYN!!!

13.04.05, 23:33
Witam.
Jestem mamą 2 letniego Kamilka. Synek urodził sie z naczyniakami na karku, na
prawej łopatce i pod prawą pachą. Jego prawa rączka jest grubsza od lewej o
ok. 3 cm. Róznica nie jest bardzo widoczna. Kciuk i palec wskazujacy w prawej
rączce jest natomiast około 3razy grubszy od paluszków w lewej rączce.
Gdy mój synek był noworodkiem lekarz neurolog stwierdził zwiekszone napiecie
mięśni po prawej stronie ciała zalecił ćwiczenia metoda vojty.
Przezciemieniowe badanie usg wykazało asymetrię komór mózgowych ( prawa
większa o 3mm ) Obecnie Kamil rozwija sie prawidłowo, mięśnie są w porzadku, a
kontrolne badanie usg przezciemieniowego nie wykazało róznicy w wielkości komór.
Niepokoi mnie jego rączka bo kciuk jest juz tak gruby że Kamilek prawie go nie
zgina, żaden lekarz nie potrafi powiedziec czy prawa raczka przestanie
nadmiernie rosnąć. Lekarz chirurg nie zaprzeczył ze te wszystkie dolegliwości
są spowodowane przez naczyniak, ale powiedział ;to moze mieć wpływ;

Prosze o kontakt rodziców dzieci z podobnymi dolegliwościami.
Obserwuj wątek
    • dwyrzyk Re: Naczyniaki i PRZEROST KOŃCZYN!!! 14.04.05, 22:42
      Szanowna Pani! z Pani opisu to może być Zespół Klippel-Trenaunay lub Zespół
      Parkes- Weber. Jakie badani miało dziecko wykonane do tej pory? Jakie warstwy
      kończyny zmiana naczyniowa obejmuje i jaka jest szybkość przepływu w
      naczyniach? Czy dziecko się męczy? Ważnym jest odpowiedzenie na te i pewnie
      więcej pytań, aby spróbować postawić rozpoznanie i ewentualną prognozę oraz
      mozliwości leczenia. Pozdrawiam dariusz Wyrzykowski
      • mama_bonia Re: Naczyniaki i PRZEROST KOŃCZYN!!! 15.04.05, 15:27
        Witam.
        Postaram się jak najdokładniej odpowiedzieć na Pana pytania.
        Moje dziecko praktycznie od urodzenia jest pod kontrolą chirurga dziecęcego(
        Akademicki Szpital Kliniczny,ul. M.Skłodowskiej we Wrocławiu.)oraz neurologa
        dziecęcego w szpitalu wojewódzkim w Jeleniej Górze, a tez neurologa dziecęcego w
        CZD w Warszawie.

        Co do badań to miał wykonywane usg przezciemieniowe, po dobrym wyniku usg lekarz
        stwierdził że tomografia nie jest potrzebna. Miał tez robione różne badania
        krwi, min. na cytomegalię, pierwszy wynik wyszedł POZYTYWNIE , dwa kolejne
        powtarzane w innym laboratorium negatywnie. 21.02.2005 w szpitalu we wrocławiu
        miał robione rtg obu rączek. WYNIK: " obie kości przedramienia prawego, a
        zwłaszcza kość promieniowa w porównaniu z koścmi przedramienia lewego , dłuższe
        o 0,5cm."

        Nie jestem w stanie napisac jakie warstwy obejmuje zmiana naczyniowa, ani jaka
        jest szybkość przepływu w naczyniach, po prostu nie było robionych takich badań.

        Nie bardzo rozumiem co znaczy pytanie : czy dziecko się męczy?; Nie wydaje mi
        sie żeby go bolała raczka, ani głowa, ani nic innego, jest normalnym wesołym
        dzieckiem. Owszem ma problem z poruszaniem lewym kciukiem( np. jak rysuje).

        Nazwa zespół Kippel-Trenaunay nie jest mi obca, ponieważ sama z obserwacji i
        poszukiwań w internecie, doszłam do wniosku ze to może być ta choroba,
        powiedziałam o tym lekarzowi chirurgowi, który stwierdził że CYTAT- tak to może
        być to.
        Moze wspomne jeszcze że w CZD w Warszawie stwierdzono- odserwacja w kierunku
        fakomatozy.

        Dziękuje za zainteresowanie, bardzo prosze napisac jakie badania powinno miec
        wykonane moje dziecko.Pozdrowienia :)
        • dwyrzyk Re: Naczyniaki i PRZEROST KOŃCZYN!!! 15.04.05, 23:10
          Szanowna Pani; Klinika Chirurgii Dzieciecej we Wrocławiu to bardzo dobry
          ośrodek (jak zresztą często piszą osoby na tym forum). Diagnostyka, o która
          pytałem dotyczy kończyny. Zacząłbym od USG z Dopplerem, choć jest to badanie
          wyłacznie orientacyjne. Lepiej obrazuje "warstwy" w kończynie rezonans
          magnetyczny. Ważne jest ewenualne istnienie przetok tętniczo-żylnych i ocena
          zajęcia przedziałów w kończynie dla rozważenia mozliwości leczenia? lub nie?
          postepowanie objawowe? Pytanie o męczliwość jest próbą znalezienia pośredniego
          dowodu istnienia przetok t-ż (choć brak męczliwości tego nie wyklucza). Z
          pozdrowieniami Dariusz Wyrzykowski

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka