Naczyniaki i PRZEROST KOŃCZYN!!!

[mama_bonia]

Witam.
Jestem mamą 2 letniego Kamilka. Synek urodził sie z naczyniakami na karku, na
prawej łopatce i pod prawą pachą. Jego prawa rączka jest grubsza od lewej o
ok. 3 cm. Róznica nie jest bardzo widoczna. Kciuk i palec wskazujacy w prawej
rączce jest natomiast około 3razy grubszy od paluszków w lewej rączce.
Gdy mój synek był noworodkiem lekarz neurolog stwierdził zwiekszone napiecie
mięśni po prawej stronie ciała zalecił ćwiczenia metoda vojty.
Przezciemieniowe badanie usg wykazało asymetrię komór mózgowych ( prawa
większa o 3mm ) Obecnie Kamil rozwija sie prawidłowo, mięśnie są w porzadku, a
kontrolne badanie usg przezciemieniowego nie wykazało róznicy w wielkości komór.
Niepokoi mnie jego rączka bo kciuk jest juz tak gruby że Kamilek prawie go nie
zgina, żaden lekarz nie potrafi powiedziec czy prawa raczka przestanie
nadmiernie rosnąć. Lekarz chirurg nie zaprzeczył ze te wszystkie dolegliwości
są spowodowane przez naczyniak, ale powiedział ;to moze mieć wpływ;

Prosze o kontakt rodziców dzieci z podobnymi dolegliwościami.

[dwyrzyk]

Szanowna Pani! z Pani opisu to może być Zespół Klippel-Trenaunay lub Zespół
Parkes- Weber. Jakie badani miało dziecko wykonane do tej pory? Jakie warstwy
kończyny zmiana naczyniowa obejmuje i jaka jest szybkość przepływu w
naczyniach? Czy dziecko się męczy? Ważnym jest odpowiedzenie na te i pewnie
więcej pytań, aby spróbować postawić rozpoznanie i ewentualną prognozę oraz
mozliwości leczenia. Pozdrawiam dariusz Wyrzykowski

[mama_bonia]

Witam.
Postaram się jak najdokładniej odpowiedzieć na Pana pytania.
Moje dziecko praktycznie od urodzenia jest pod kontrolą chirurga dziecęcego(
Akademicki Szpital Kliniczny,ul. M.Skłodowskiej we Wrocławiu.)oraz neurologa
dziecęcego w szpitalu wojewódzkim w Jeleniej Górze, a tez neurologa dziecęcego w
CZD w Warszawie.

Co do badań to miał wykonywane usg przezciemieniowe, po dobrym wyniku usg lekarz
stwierdził że tomografia nie jest potrzebna. Miał tez robione różne badania
krwi, min. na cytomegalię, pierwszy wynik wyszedł POZYTYWNIE , dwa kolejne
powtarzane w innym laboratorium negatywnie. 21.02.2005 w szpitalu we wrocławiu
miał robione rtg obu rączek. WYNIK: " obie kości przedramienia prawego, a
zwłaszcza kość promieniowa w porównaniu z koścmi przedramienia lewego , dłuższe
o 0,5cm."

Nie jestem w stanie napisac jakie warstwy obejmuje zmiana naczyniowa, ani jaka
jest szybkość przepływu w naczyniach, po prostu nie było robionych takich badań.

Nie bardzo rozumiem co znaczy pytanie : czy dziecko się męczy?; Nie wydaje mi
sie żeby go bolała raczka, ani głowa, ani nic innego, jest normalnym wesołym
dzieckiem. Owszem ma problem z poruszaniem lewym kciukiem( np. jak rysuje).

Nazwa zespół Kippel-Trenaunay nie jest mi obca, ponieważ sama z obserwacji i
poszukiwań w internecie, doszłam do wniosku ze to może być ta choroba,
powiedziałam o tym lekarzowi chirurgowi, który stwierdził że CYTAT- tak to może
być to.
Moze wspomne jeszcze że w CZD w Warszawie stwierdzono- odserwacja w kierunku
fakomatozy.

Dziękuje za zainteresowanie, bardzo prosze napisac jakie badania powinno miec
wykonane moje dziecko.Pozdrowienia :)

[dwyrzyk]

Szanowna Pani; Klinika Chirurgii Dzieciecej we Wrocławiu to bardzo dobry
ośrodek (jak zresztą często piszą osoby na tym forum). Diagnostyka, o która
pytałem dotyczy kończyny. Zacząłbym od USG z Dopplerem, choć jest to badanie
wyłacznie orientacyjne. Lepiej obrazuje "warstwy" w kończynie rezonans
magnetyczny. Ważne jest ewenualne istnienie przetok tętniczo-żylnych i ocena
zajęcia przedziałów w kończynie dla rozważenia mozliwości leczenia? lub nie?
postepowanie objawowe? Pytanie o męczliwość jest próbą znalezienia pośredniego
dowodu istnienia przetok t-ż (choć brak męczliwości tego nie wyklucza). Z
pozdrowieniami Dariusz Wyrzykowski

[mama_bonia]

Witam
Bardzo dziękuję za te wyjaśnienia, postaram sie aby takie badanie zostało
wykonane. Jeszcze raz serdecznie dziękuję za pomoc, po badaniu na pewno napisze.

Pozdrowienia :)

[mama_bonia]

Witajcie!
kilka dni temu byłam na wizycie w IPCZD w Warszawie.
Pani doktor podejrzewa u mojego syna zespół Cobba.
Dostaliśmy skierowanie do szpitala na badanie rezonansem magnetycznym rdzenia
kręgowego i mózgu.
Z tego co wiem, dziecko musi byc uspane do tych badań. Czy to jest bezpieczne?
Ile czasu po badaniu dziecko sie obudzi??

[netaip]

Nie mam doswiadczen z badaniem rozenansem magn. ale chcialabym Cie uspokoic w
kwiestii narkozy.
Moj synek ze wzgledu na naczyniaki plaskie po prawe str. ciala musi byc
kontrolowany okulistycznie, co pol roku badania dna oka i pomiar cisnien w
galce. Poniewaz jest maly (teraz 2 lata) badanie robione jest w narkozie (w
CZD). Mial juz to badanie dwa razy. Samo badanie trwalo jakies 15-20 min. Synek
zniosl narkoze bardzo dobrze. Szybko doszedl do siebie:) Tego samego dnia
wypisano nas z oddzialu.

Zycze powodzenia
A.

[mama_bonia]

może znajdą się rodzice z przerostem konczyn powodowanym przez naczyniaki?

[magdan_23]

Moja córcia też ma grubsze kończyny z naczyniakami.
Pozdrawiam

[dwyrzyk]

Miła Mamo Bonia! Ciekaw jestem, jakie są wyniki badań diagnostycznych synka;
czy postawiono rozpoznanie? Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

[mama_bonia]

Rozpoznania konkretnego nie ma.
Rezonans magnetyczny mózgu i odcinka kregosłupa nic nie wykazał.

Pani ordynator z oddziału neurologicznego w DCP we Wrocławiu
wykluczyła zespół Cobba, neurologicznie wszystko jest w porządku.
Poleciła dalsze wizyty kontrolne u chirurga.

[mama_bonia]

A to moje dzieciaczki.

www.amelia2300.bobasy.pl/