Dodaj do ulubionych

załamanie?

20.10.05, 09:30
Witajcie, ośmielam sie pisac na tym forum bo widzę , że nie tylko ja toczę
bój z naczyniakiem (co jest bardzo wspierające ale od początku.
Moja córeczka Gabryjelka ma dziś 19 dni i urodziła się z dużym naczyniakiem
płaskim po lewej stronie twarzy. Początkowo byłam przerażona ale już po tych
kilkunastu dniach widac różnicę, początkowo miał on barwę wina a teraz
prześwitują przez niego białe plamki znaczy się koloru skóry, i generalnie
widać różnicę gołym okiem. Zdążyłam już odwiedzić dwóch lekarzy: pierwszy
chirurg szczękowy - który usuwa naczyniaki u dorosłych ludzi, zbadał córce
nawet jamę ustną i powiedział żeby czekać że jest on powierzchniowy i jest
nadzieja że sie wchłonie, trochę uspokojona odwiedziłam jeszcze chirurga
plastyka specjalizującego sie w chirurgii dzieciecej a on że naczyniak może
rosnąć do tego stopnia ze bedzie zdeformowana twarz tzn. róznice w wyglądzie,
że skoro są niepoozamykane naczynka na policzku to mogą też być na siatkówce
oka czyli dziecko może niedowidzieć, że naczyniak będzie rósł a nie
zmniejszał sie itp. wspomniał też coś o laserze który jest w Hamburgu.
generalnie też powiedział żeby czekać i obserwować ale wyszłam załamana z
tego gabinetu. Zaczęłam sie zastanawiać gdzie leży prawda czy zaczekać do
roku i potem ewentualnie poddać dziecko zabiegom laserowym? Przypomina mi się
że na tym forum przeczytałam że któraś z mam też miała czekać wiec czekała do
3 lat a potem usłyszała że najlepiej usuwać naczyniaki do roku bo wtedy skóra
jest ciensza i wystarcza mniej zabiegów laserem.
Pozdrawiam wszystkich z mnóstwem wątpliwosci i czarnych wizji.
Agnieszka B.
Obserwuj wątek
    • olga326 Re: załamanie? 20.10.05, 10:47
      Witaj,
      ja jestem mama tej 3-latki o której mówisz. Moja niunia ma naczyniaka płaskiego
      także po jednej strony twarzy. Nie jest to naczyniak zajmujący większość twarzy
      ale nie należy tez do malutkich. Wyślij Monice zdjęcie waszego naczyniaka a
      wtedy otrzymasz hasło do albumu, gdzie będziesz mogła zobaczyć jak to u nas
      wygląda. W albumie zamieściłam zdjęcie przed leczeniem, rezultat po pierwszym
      zabiegu laserowym i teraz po czwartym, a także jak to wygląda bezpośrednio po
      zabiegu. Moja córka ma naczyniaka w kształcie litery V, zaczynającego się pod
      okiem i zajmującego kawałek policzka. Drugi naczyniak jest nad górną warga.
      Pisałam, ze żałuję ze nie zaczęłam leczenia wcześniej głownie dlatego, ze 3
      latkowi nie jest łatwo wykonać zabieg a dziecko takie do roku da ze sobą zrobić
      praktycznie wszystko. Poza tym widziałam zdjęcia bardzo małych dzieci i u nich
      najczęściej naczyniaki usuwane są całkowicie ponieważ skora jest cienka i laser
      niszczy więcej uszkodzonych naczynek. U dorosłego zawsze zostają większe ślady.
      Moja córka od urodzenia była pod opieka specjalistycznej kliniki, gdzie
      zajmowano się dziećmi z naczyniakami i tam tez lekarz kazał czekać do 3-4 roku
      życia. Nie wiem na co oni liczą. Może na cud, podobno czasem się zdarzają ale
      niestety niezmiernie rzadko. W tej klinice w której teraz jestem (prywatna)
      lekarz powiedział ze usuwają już u dzieci poniżej 1 roku życia. Różnica wynika
      z prostego faktu, tam gdzie byliśmy wcześniej usuwają naczyniaki u małych
      dzieci po narkoza a w prywatnej bez narkozy (chociaż na życzenie mogą pod
      narkoza). Jak zobaczyłam jak wygląda ten zabieg sama jestem zaskoczona, ze
      lekarz chciał to robić pod narkoza. 3 minuty i już po zabiegu. Moja córka jest
      obecnie po 5 zabiegach, nie chce nawet myśleć co by było gdyby była już po 5
      narkozach.
      Pozdrawiam i nie przejmuj się, to naprawdę nie koniec świata.
      Olga
    • dwyrzyk Re: załamanie? 20.10.05, 17:34
      Szanowna Pani Agnieszko; Po pierwsze nie należy się załamywać, bo Pani energia
      jest potrzebna dziecku. Najważniesze na tym etapie to odpowiedzieć sobie na
      pytanie, czy jest to rzeczywiście malformacja kapilarna (czyli tzw. naczyniak
      płaski) czy też rozległy naczyniak wczesnodziecięcy, ponieważ od tego zależy
      postępowanie. W przypadku tzw. naczyniaka płaskiego z pewnością nie należy
      naciskać na leczenie w pierwszych miesiącach życia, bo wprawdzie skóra cienka i
      podobno efekty najlepsze, ale.... skóra cienka i również zagrożenia największe.
      Konieczna jest tylko kontrola okulistyczna (dno oka i cisnienie w gałkach
      ocznych)i usg mózgowia dopóki otwarte jest ciemię (ewentualnie neurolog). W
      przypadku rozległego naczyniaka wczesnodziecięcego - może on zacząć rosnąć na
      grubość i wymagać leczenia. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
      • ratoksja Re: załamanie? 20.10.05, 18:46
        Bardzo serdecznie dziekuję za wszystkie słowa wsparcia i otuchy, dziekuję też
        Panu Doktorowi o nakreślenie dalszego toku działania. Postaram się zamieścić
        zdjęcia Gabrysi w albumie.
        Pozdrawiam
        Agnieszka B.

          • olga326 Re: załamanie? 21.10.05, 19:57
            Witam ponownie,
            oglądałam zdjęcia pani maleństwa i wydaje mi się, ze to jest dokładnie to co ma
            moja córka czyli tzw. naczyniak plaski. Znajduje się po jednej stronie twarzy,
            nie wystaje ponad skore i raczej samoistnie nie zniknie. Doktor napisał o
            ryzyku usuwania naczyniaka u małego dziecka, ma racje, pani córka nie ma
            jeszcze miesiąca i na pewno za wcześnie na decyzje o usuwaniu. Badania także
            jak najbardziej potrzebne, moja córka miała USG przezciemiaczkowe i badane
            oczki. Życzę powodzenia i trzymam kciuki.
            • olga326 Re: załamanie? 22.10.05, 14:39
              Myślałam o pani dzieciątku i o tym co napisałam w którymś poście, ze usuwałabym
              naczyniaka do roku. Sugerowałam się tym, ze najłatwiej cokolwiek wykonać u
              takiego małego dziecka ale... przypomniałam sobie, pytałam lekarza u jakich
              dzieci usuwają naczyniaka- u dzieci powyżej 1 roku życia. Inny lekarz jako
              granice podał mi 3 lata wzwyż.
    • agu7sia Re: załamanie? 22.10.05, 21:00
      witam znam lekarza który poleca masaże na naczyniaki a one skótkują wiem z
      doświadczenia własnego niech pani się z nim skontaktuje i problem zniknie wraz
      z naczyniakiem prosze napisać na e-mail jesli jest pani zainteresowana to podam
      numer bo na forum chyba niewolno
      • marta3331 Re: załamanie? 22.10.05, 21:15
        witam! jesli to panią pocieszy...ja tez mam naczyniaka dokladnie w tym samym
        miejscu co Pani maleństwo..tyle ze ja mam 19 (no..prawie 20)LAT nie dni..:)
        naczyniak dalej jest taki sam jak byl..nie rosnie..moze prosze sprobowac
        spojrzec na to z innej strony: ja np. urodzilam sie w czasie kiedy nie bylo
        lekarstwa na takie rzeczy-dopiero teraz moge zadzialac, Pani dzieciaczek jest w
        lepszej sytuacji-takiego naczyniaka mozna usunac!! ewentualnie jakos zatuszowac
        (sa teraz super kosmetyki)chociaz przyznam ze dopiero niedawno dowiedzialm sie
        ze przy takim naczyniaku moga wystapic problemy ze wzrokiem..sama sie
        przestraszylam i od paru dni chodze dosc zmartwiona(pojde zrobic badania jak
        najszybciej) oby bylo dobrze..czego zycze Pani i sobie:)
      • dwyrzyk Re: załamanie? 22.10.05, 23:27
        Szanowna Pani Agusiu?! Bardzo proszę o nie szerzenie niesprawdzonych informacji
        na forum, to budzi niepotrzebne nadzieje u czytających. Jest to zmiana o typie
        malformacji kapilarnej (czyli tzw. "naczyniaka płaskiego")i po żadnym masażu
        nie zniknie. Mimo wszystko ma to znamiona kryptoreklamy usługi i to
        nieadekwatnej. Polecam www.naczyniaki.com w celu poszerzenia wiedzy. Pozdrawiam
        Dariusz Wyrzykowski
      • kasssannndra Re: agu7sia 23.10.05, 11:13
        To pewnie jakis znachor. Za pewne dużo pieniedzy wyciagnie za wizytę a efekutu
        i tak nie będzie. Gdyby rzeczywiscie robił cuda i potrafił poprzez masaż usuwać
        naczyniaki to przypuszczam że nie było by już osób z takimi znamionami.
        Ja osobiście w to nie wierze i nie poszłabym do takiego "lekarza", to byłaby
        tylko strata czasu i pieniędzy.
        • agu7sia Re: agu7sia 24.10.05, 22:23
          wyobraźcie sobie że niejestem znachorem ani lekarzem tylko podaje rade bo ja
          chodiłam do takiego lekarza z dzieckiem i pomogło to nie pierdoły to fakt a
          lekarz jest BEZPŁATNY jest to lekarz chirurg onkolog niechcecie niewieżcie a ja
          chciałam pomuc bo wiem jakie to przykre
    • viola502 Re: załamanie? 03.01.06, 19:19
      Ja też mam naczyniak płaski, prosze nie brac sobie zbytnio do serca tego co
      powiedział lekarza, zmagam sie z naczyniakiem 20 lat jeszcze do tej pory
      jezdrze na laser, ale naczyniak płaski nie ulega ani powiekszeniu, ani też nie
      może zdeformować twarzy gdyż jest on umijscowiony bardzo płytko prosze mi
      wierzyc że ja miałam już wiele kontaktów z lekarzami i róznymi klinikami. Gdy
      byłm mała obiecano że naczyniak zniknie, lecz to nie prawda, naczyniaki żadko
      giną same. Lecz z całą pewnoscią naczyniaki "płaskie" to są te naimniej grozne,
      gdyż są płytko osadzone, jedynie co sie dzieje to kłopoty ze siatkówką jesli
      naczyniak jest umiejscowiony na oku i na powiece wiec prosze sie zgłoscic z
      dzieckiem do okulisty sama mam ten problem. Natomiast jesli chodzi o lasery to
      najleszy jaki do tej pory odkryłam jest w Sharley " w Warszawie naprawde jest
      bardzo skuteczny juz po 1 zabiegu widac białe plamy i naturalny odcien skóry.
    • netaip Re: załamanie? 04.01.06, 15:36
      Moj synek Michaś (są jego zdjecia w albumie) urodzil sie z naczyniakiem plaskim
      po prawej stronie twarzy, na klatce piersiowej, raczce i nozce (prawa strona)
      Po urodzeniu naczyniak byl ciemny, potem jasnial, teraz jest prawie niewidoczny
      (zdjecia w albumie sa wstawione z info o jego wieku wiec widac roznice).
      My jestesmy pod kontrola okulistyczna, mielismy USG przez ciemiaczko, eeg.
      Bylismy 2 razy u dr. Wyrzykowskiego.
      Na razie plan jest taki: pilnowac badan oczu i obserwowac czy nie dzieje sie
      cos zlego pod katem neurologicznym. To na razie dla nas najwazniejsza rzecz.

      Wiem ze takie naczyniaki jakie ma moj syn nie znikaja i trzeba interweniowac
      laserem.Ale jak patrze na to rozjasnienie plam w ciagu 2 lat łudzę się, że moze
      to jednak sie wchlonie...
      My zdecydowalismy sie nie robic nic dopoki Michas nie skonczy 4 lat (chyba ze
      naczyniak znow bedzie widoczny). Jesli podejmiemy decyzje o wykonaniu nasiwtlan
      laserem to bedzie to w instytucie Sharley.

      Takze ja na Twoim miejscu bym jeszcze poczekala. Zobaczyla jak zmienia sie
      naczyniak. I najwczesniej o leczeniu pomyslalabym w okolicy 3 lat.

      Pozdrawiam!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka