Dodaj do ulubionych

naczyniak limfatyczny i 18 lat

17.02.06, 00:27
dzien dobry. od urodzenia na twarzy, w okolicach ucha mam naczyniaka
limfatycznego, ma ok. 6cm, najbardziej dokucza mi zima, gdy jest zwiekszone
ryzyko wszelkich infekcji.
gdy bylam mala, zaden z lekarzy nie zdecydowal sie na operacje,liczac na
to,ze sam sie wchlonie. podobnie bylo pozniej - zalozenie identyczne - moze
wchlonie sie podczas dojrzewania. teraz mam 18 lat i naczyniak jak byl, tak i
jest. nie powieksza sie, rosl razem ze mna.
czy jest jeszcze jakas szansa na wchloniecie sie czy raczej jest to bardzo
malo prawdopodobne? jaka bylaby najlepsza metoda usuniecia go?
z gory dziekuje za odpowiedz,pozdrawiam.
Obserwuj wątek
    • anets2 Re: naczyniak limfatyczny i 18 lat 17.02.06, 08:22
      Witaj, jestem mamą 1 rocznej dziewczynki która urodziła się z rozległym
      naczyniakiem limfatycznym twarzy i szyi. Jesteśmy w tej chwili po 2 operacjach,
      ale niestety nie udało się naczyniaka usunąć do dońca i nadal odrasta (w tej
      chwili umiejscowiony jest częściowo na twarzy, szyi i w buzi u podstawy
      języka). Jesteśmy od samego początku (pierwszych godzin życia mojego dziecka)
      pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Jak widzisz w porównaniu z
      Tobą my dopiero "raczkujemy" w tym temacie. Z tego co wiem naczyniaki
      limfatyczne raczej nie ulegają wchłonięciu, choć przechodzą różne fazy. My
      jesteśmy leczone operacyjnie, ale wiem że jest jeszcze medota sklerotyzacji
      specjalnym preparatem (met. bezoperacyjna). W naszym przypadku niestety
      przynajmniej narazie nie do zastosowania, ponieważ nasz naczyniak jest
      wielotorbielowaty a poszczególne torbiele są za małe do tej metody.
      Będę wdzięczna jeśli podzielisz się ze mną swoimi doświadczeniami co do życia z
      naczyniakiem limfatycznym. Mój adres gazetowy: anets2@gazeta.pl
      Pozdrawiam, Aneta
    • magda740814 Re: naczyniak limfatyczny i 18 lat 17.02.06, 22:19
      Moje 3-letnie dziecko również ma naczyniaka limf. w okolicy ucha-ślinianki.Jest
      on właściwie cały czas taki sam również się nie powiększa,chociaż są dni kiedy
      jest zdecydowanie bardziej nabrzmiały.Potem jednak wraca do poprzednich
      rozmiarów.Z tego co wiem szansa na wchłonięcie jest niewielka.Cały czas
      jesteśmy pod kontrolą chirurg.Na operację się na razie nie decydujemy bo nie ma
      takiej potrzeby.Chciałam Cię zapytać czy odczuwasz w jakiś sposób obecność tego
      naczyniaka?
      • martuss87 Re: naczyniak limfatyczny i 18 lat 19.02.06, 22:37
        czy odczuwam jego obecnosc? wiem, ze jest, widze go w lustrze, ale po tylu
        latach mozna sie przyzwyczaic. obecnie mam tak wystopniowane wlosy, ze
        praktycznie go nie widac. ludzie dookola tez juz sie przyzwyczaili i nie widza
        w tym nic dziwnego. po prostu jest :)
    • dwyrzyk Re: naczyniak limfatyczny i 18 lat 18.02.06, 12:49
      Malformacje limfatyczne często lokalizują się w tej okolicy, czasem znacznie
      się zmniejszają, ale to praktycznie wystepuje tylko u niemowląt. Potem reagują
      powiększaniem na np.infekcje. Zależnie od objawów, zniekształcenia albo się nie
      robi nic, albo leczy się je chirurgicznie. W tej lokalizacji podstawowym
      niebezpieczeństwem jest uszkodzenie nerwu twarzowego. Inną metodą jest
      skleroterapia (ostrzykiwanie) różntmi lekami (np. Bleomycyna, Vibramycyna), ale
      możliwość zastosowania tej metody zależy od budowy i lokalizacji. Ostrzykujemy
      malformacje wielkotorbielowate. Drobnotorbielowate - leczenie operacyjne. Przed
      leczeniem należy zrobić badania obrazowe - rezonans magnetyczny, ewentualnie
      limfoscyntygrafia. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
      • martuss87 Re: naczyniak limfatyczny i 18 lat 19.02.06, 22:45
        wlasnie tego niebezpieczenstwa obawiano sie za kazdym razem, gdy chodzilam z
        rodzicami na konsultacje do roznych lekarzy. jedna pani doktor, gdy zbyt
        realistycznie pokazala nam uboczny skutek naruszenia nerwu twarzowego,
        skutecznie odstraszyla mnie od jakiegokolwiek zabiegu. dodam, ze mialam wtedy
        jakies 7 lat i przez dluzszy czas slowo "lekarz" powodowalo wybuch placzu.

        mialam juz jakis czas temu ostrzykiwanie, ale niestety moj naczyniak nie
        poddal sie mu calkowicie - uzywajac teraz fachowego slownictwa, jest w takim
        razie drobnotorbielowaty. badania mialam juz tez robione najrozniejsze- od
        rezonansu,poprzez usg dopplerowskie, konczac na tomografii komputerowej.

        mam tylko pytanie - przez jaki czas wyniki tych badan (szczegolnie rezonansu i
        CT) moga byc brane pod uwage? bo przyznam, ze byly robione dosc dawno...
        dziekuje za odpowiedz, pozdrawiam
        • dwyrzyk Re: naczyniak limfatyczny i 18 lat 20.02.06, 01:07
          Przed poważnym podjęciem ponownie tematu leczenia operacyjnego trzeba zrobić
          aktualne badania, czyli rezonans. Dariusz Wyrzykowski
        • magda740814 Re: naczyniak limfatyczny i 18 lat 21.02.06, 21:56
          Pytając o odczucia chodziło mi o dolegliwości fizyczne,ale jak rozumiem takich
          nie ma.Często mnie to zastanawiało.To co piszesz utwierdziło mnie w
          przekonaniu,ze póki nie ma takiej potrzeby nie warto decydować się na zabieg
          chirurg.Jak widzę da się z tym żyć:-)
          Wiem coś na temat nerwu twarz. bo mojemu dziecku uszkodzono go przy
          wcześniejszej operacji.Do dziś poprawa w jego funkcjonowaniu jest
          nieznaczna.Wizje lekarzy nie przedstawiają się dla nas optymistycznie,ale nie
          poddaję się i będę robić wszystko żeby to zmienić.A w miarę jak dziecko rośnie
          myślę o tym coraz częściej,zwłaszcza że to nie jedyny nasz problem.
          Przy okazji, jeżeli ktoś może ma jakieś doświadczenia z uszkodzonym nerwem
          twarzowym proszę o wypowiedź.Metody niekonwencjonalne też mile widziane.
          • white-cik Re: naczyniak limfatyczny i 18 lat 21.01.07, 20:56
            Hmmm to to jest wkońcu sklerotyzacja czy skleroterapia ?? To skoro too tak mało inwazyjne to czemu się tego nie stosuje za często ? Hmm a jakie śa skutki uboczne tej terapi, jeśli jakieś są wogóle.. ?
            • hannajamrozek Re: naczyniak limfatyczny i 18 lat 23.01.07, 17:48
              Witam. To jest sklerotyzacja. Nasz Bartek też urodził się z naczyniakiem szyi i
              klatki piersiowej. Teraz ma 10 miesięcy i już prawie po naczyniaku ani śladu.
              Miał przeprowadzaną sklerotyzację preparatem OK432. Bardzo się z tego cieszymy,
              że nie musiala byc przeprowadzona zadna operacja. Nie wiem dlaczego tak rzadko
              sie to stosuje, skoro jest to skuteczne a bezinwazyjne.
              Pozdrawiam

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka