Dodaj do ulubionych

Do pana Doktora -proszę o opinię

15.09.06, 17:15
Witam,
Bardzo proszę o opinię na temat naczyniaka u mojej córki Zuzi(w albumie -
katalog :naczyniaki jamiste,album:Zuzia-córka Magdy(7 tyg.życia)
Zaraz po urodzeniu na lewa część twarzy była nieco zaróżowiona(prawie
identycznie jak w albumie:Gabrysia,katalog:naczyniaki płaskie).Na policzku
było widać jakby siatkę popękantch naczynek krwionośnych.Z czasem znamię to
zaczęło przybierać barwę czerwoną i pojawiały się kolejne czerwone
kropeczki.Na policzku kropeczki te są zupełnie gładkie natomiast przy oczku
nieco wypukłe.Sama zaś siateczka popękanych naczynek na policzku jest
mniejsza niż na początku. Naczyniak też wystąpił na wardze i jest tam też
wypukły.Na nosku tez jest kilka czerwonych plamek a czubek jego jest lekko
zasiniony.
Nadmienię,że dziecko jest po badaniu okulistycznym i nie stwierdzono zmian
naczyniowych w dni oka.Jest też po konsultacji neurologicznej i usg OUN i tu
też na szczęście nie wystepują nieprawidłowości.
Co do powiek lewego oczka to wyglądają na nieco obrzęknięte przez co córce
oczko to nie dokońca się otwiera.
Córka skończyła 7 tygodni -zdjęcia wykonane są w 6 tygodniu życia.
Dziś zauważyłam ,ze na czerwonej wypukłości nad oczkiem lewym, na jej środku
pojawiła się biała plamka.Co to oznacza?
Jeżeli tylko to mozliwe prosze o kwalifikację tego naczyniaka i wszelkie
informacje.
Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam.
Magda
Obserwuj wątek
    • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 16.09.06, 09:15
      Szanowni Państwo; Zdjecia obejrzałem. Zmianan wygląda na rozległy, segmentarny
      naczyniak wczesnodziecięcy (ciemnienie i pogrubienie guzków, przymknięcie oka z
      powodu najpewniej narastania naczyniaka w powiekach itd.) Z tego względu
      należałoby wykonać USG z Dopplerem główki, j. brzusznej i naczyniaka (zwłaszcza
      oczodołu), ewentualnie rezonans głowy i decydować o jak najwcześniejszym
      właczeniu leczenia sterydami. Sprawa jest pilna. Gdzie Państwo mieszkacie?
      Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
      • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 17.09.06, 10:15
        Witam i dziękuję za zybką odpowiedź.Mieszkamy w Bielsku-Białej.Czy może nam Pan
        polecić kogoś z Polski południowej w celu zrobienia tych badań.Oczywiście
        odległość nie ma znaczenia i jeśli trzeba przyjedziemy do Pana.
        Proszę mi jeszcze napisać w jakim celu zrobić USG jamy brzusznej.Pytam,bo córka
        takie usg miała robione ze względu na bakterie w moczu i wszystko wyszło
        dobrze.
        Na czym polega leczenie sterydami i jakie są tego efekty.Bardzo z mężem
        martwimy się o nasze dziecko.
        Z góry dziękuję i pozdrawiam.

        Magda I.
        • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 17.09.06, 20:48
          Mili Państwo; W przypadku Państwa córki najpewniej mówimy o leczeniu sterydami
          doustnie, dużą dawką przez dłuższy okres (a więc nieco inna terapia jak w
          przypadku Wiktorii). Sterydy są lekiem, który hamuje podziały komórek
          tworzących naczynia, z których składa się naczyniak, czyli zatrzymują wzrost
          naczyniaka, a czasami powodują jego zmniejszenie. Temat do omówienia gdy
          zapadną decyzje. Badania, pewnie najlepiej wykonać w Państwa przypadku w
          Krakowie (Polsko-Amerykański Instytut Pediatrii w Prokocimiu). Ważny jest dobry
          sprzęt do USG i doświadczone oko. No i czas... Pozdrawiam i czekam na sygnał
          Dariusz Wyrzykowski
          • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 18.09.06, 11:21
            Panie Doktorze,
            Nasza córka miała robione USG główki właśnie ze względu na naczyniaka,miała
            także robione USG jamy brzusznej.W obu przypadkach nie stwierdzono
            nieprawidłowości.Jest także po badaniu dna oka i wszystko jest w porządku. Czy
            w związku z tym ,te badania są wystarczające i pozostaje nam zrobić USG samego
            naczyniaka czy też należy badania te powtórzyć?

            Pozdrawiam


            Magda I.
            • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 18.09.06, 11:41
              Miła Pani; Wystarczy wykonać badanie samego naczyniaka. Pozdrawiam Dariusz
              Wyrzykowski
              • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 23.09.06, 11:54
                Witam ponownie,
                Jestem po konsultacji u dr.Skirpana ze szpitala dziecięcego w Prokocimiu.Doktor
                stwierdził ,że z takim naczyniakiem nic się na tym etapie nie robi-może on
                jeszcze zmienić się do 5-6 miesiąca życia ,a później duże prawdopodobieństwo że
                będzie zanikał.Szczerze powiem,że jestem w kropce.Wprawdzie lekarz w szpitalu
                tylko pobieżnie na córkę popatrzył ale zastanawia mnie czemu Jego opinia jest
                tak inna od Pańskiej.Czemu Pan sugeruje rozpoczęcie leczenia sterydami u tak
                małego dziecka? Jakie sa skutki uboczne takiego leczenia? Nadmienie jeszcze ,że
                jesteśmy po drugim badaniu wzroku i okulista potwierdził ,ze dno oka
                jest "czyste".Zaznaczyc jeszcze chcę ,że córka od urodzenia gorzej otwierała to
                lewe oczko-powieka już była obrzęknięta i wydaje mi sie że pod tym względem nic
                przez te blisko dwa miesiące nie zmienia się tzn.oczko otwiera się na tą samą
                szerokość co przy urodzeniu a obrzęk powieki pozostaje bez zmian.
                Czekam na odpowiedź i pozdrawiam.
                Magda I.
                • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 24.09.06, 20:15
                  Miła Pani; Sugerowałem wczesne leczenie zakładając (!) wzrost naczyniaka, co
                  jest najbardziej spodziewanym zachowaniem takiego naczyniaka. Dlatego też
                  sugerowałem wykonanie USG dopplerowskiego policzka i oczodołu, dla oceny
                  zawartości oczodołu i grubości oraz "zawartości" oczodołu. To wszystko trwa, a
                  naczyniaki zazwyczaj na początku szybko rosną (czasami pod powierzchnią skóry),
                  więc chciałem Państwa przygotować wstępnie na najbardziej prawdopodobny ciąg
                  dalszy. Oczywiście jeżeli naczyniak nie rośnie, to nie należy go nijak leczyć.
                  Pojawia się natomiast pytanie, na które należy odpowiedzieć teraz, czyli
                  dlaczego powieki jednego oczka otwierają się "gorzej"?!? No i dlaczego
                  ten "naczyniak" zachowuje się inaczej? A może to jest inna zmiana naczyniowa?
                  Czekać można, jeżeli wiadomo z czym mamy do czynienia, a tu wydaje się że nie
                  wszystko wiemy... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
                • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 24.09.06, 21:09
                  Szanowna Pani Magdo; Ponownie obejrzałem zdjęcia. Zmiana wygląda na rozległego
                  naczyniaka segmentarnego obejmującego cały policzek, nos, wargę górna i
                  powieki, a być może oczodół. Do leczenia u małych dzieci kwalifikuje się
                  nastepujące kategorie naczyniaków: 1)zagrażające życiu (drogi oddechowe,
                  niewydolność krążenia) 2)rosnące zmiany położone w bezpośrednim sąsiedztwie
                  naturalnych otworów ciała, lub powodujące zaburzenia ważnych funkcji życiowych
                  3)Powikłane (owrzodzenie, krwawienie) 4)szybko rosnące, zagrażające znacznym
                  zniekształceniem.... No to Pani córka kwalifikuje się z 2 kategorii (przy
                  wzroście naczyniaka). Niepokoi mnie również barwa gencjany na wardze. Czy
                  leczycie Państwo zaczynające się owrzodzenie??? Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
                  • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 25.09.06, 08:51
                    Szanowny Panie Doktorze,
                    Jeśli chodzi o gencjanę nawardze to sprawa ma się tak,że w piątym dniu życia
                    dziecka pojawił się pęcherzyk na środku wragi (ponoć od łapczywego
                    ssania),który nastepnię pękł.Było to oczywiście przed pojawieniem się tam
                    naczyniaka.W cięgu kilku dni pojawił się tam naczyniak i tym sposbem ranka jest
                    trudna do zagojenia-tak na zasugerowała dermatolog -że może się gorzej goić.Na
                    dzień dzisiejszy warga jest praktycznie wygojona.
                    Natomiast co do USG naczyniaka to nie jest taka łatwa sprawa.Dzwoniłam nawet do
                    Centrum Terapii Laserowej we Wrocławiu -bo reklamują się że takowe USG robią -
                    ale po rozmowie z panią doktor okazało się ,ze jednak nie robią.Wprawdzie w
                    Szpitali chirurgii naczyniowej we Wrocławiu mają USG dopplerowskie ale z opisu
                    jaki przedstawiłam pani doktor ,Ona nie widzi potrzeby robienia USG bo i tak
                    nic nie zobaczy.Więc daremna byłaby moja droga do Wrocławia.
                    W związku z tym ,ze w Bielsku i okolicy też trudno o "doświadczone oko"
                    wybierzemy się do Pana.Będzie to w drugiej połowie października.Do tego czasu
                    będę uważnie obserwować co z naczyniakiem się dzieje.Czy u Pana takie USG można
                    wykonać?
                    Zamieszczę przed wyjazdem jeszcze zdjęcia -może wniosą coś nowego.
                    Tymczasem pozdrawiam .
                    Magda I.
                    • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 25.09.06, 20:18
                      Pani Magdo; Oczywiście nasi radiolodzy dziecięcy wykonują takie badania USG.
                      Jak już się Pani będzie wybierać do Gdańska, to prosze o jak najwcześniejszą
                      informację, abym mógł spróbować ustalić termin badania (normalne terminy na USG
                      z Dopplerem wynoszą około 3-4 tygodni). Rozumiem, że zobaczymy sie we wtorek, a
                      w środę uda się wykonać USG. Do tej pory prosze obserwować co dzieje się z
                      naczyniakiem, czyli stopień przymknięcia powiek oka, oraz grubośc policzka itd.
                      Pozdrawiam i czekam na informacje. Dariusz Wyrzykowski
                      • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 30.09.06, 09:12
                        Szanowny Panie Doktorze ,
                        Będziemy w Gdańsku w dniach 24-25października (wtorek-środa).Mam nadzieję ,ze
                        ten termin jest dla Pana odpowiedni.
                        Proszę o informację czy mam dzwonić i zarejestrować się na ten termin czy też
                        Pan nas zapisze i będzie to wystarczające.
                        Co do spraw organizacyjnych proszę o namiary(adres ,telefon).Prosze o
                        lokalizację-jaka dzielnica Gdańska.Łatwiej będzie nam znaleść odpowiednio
                        blisko nocleg.
                        Czy potrzebne jest skierowanie?
                        Czekam na odpowiedź i pozdrawiam.
                        Magdalena Idaczyk
                        • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 01.10.06, 17:06
                          Szanowna Pani Magdaleno; W terminie 24-25 jestem w Gdańsku, więc możemy się
                          zobaczyć, chociaż 26 rano wyjeżdżam na Kongres. W Gdańsku zobaczylibyśmy się we
                          wtorek wieczorem w "Medicover-ze", Gdańsk-Oliwa, ul. Beniowskiego 18 (około
                          200m od Międzynarodowych Targów Gdańskich). Bardzo proszę zadzwonić 058 5575555
                          i się zarejestrować. Jest to wizyta prywatna i skierowanie nie jest potrzebne.
                          Spróbuję umówić USG z Dopplerem w Szpitalu na środę rano; wtedy mógłbym ten
                          wynik jeszcze zobaczyć. Potrzebne by mi były dane córki z datą urodzenia (może
                          na maila gazetowego). Warto by było spróbować zorganizować skierowanie na USG z
                          Dopplerem z Rejonu, lub najlepiej Skierowanie do Poradni Chirurgii Dziecięcej
                          przy Klinice AM w Gdańsku z dopiskiem "na leczenie". Wtedy można rozliczyć USG
                          jako badanie finansowane przez NFZ. Czy naczyniak w międzyczasie rośnie?
                          Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
                          • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 02.10.06, 11:21
                            Witam Panie Doktorze,
                            dziękuję za szybką odpowiedź.Na maila gazetowego wyślę dane córki.Z moich
                            obserwacji wynika ,ze naczyniak nie zmienia się.Mam wrażenie że na policzku tło
                            naczyniaka zmienia kolor- było jasno czerwone a teraz jest wkolorze cielistym
                            (zbliżonym do koloru skóry).Natomiast na tym wiekszym nad oczkiem pojawiły się
                            szarawe plamki-był intensywnie czerwony.
                            Prosze jeszcze o informacje jakie są koszty wizyty.
                            Dziękuję i pozdrawiam.

                            Magda Idaczyk
                            • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 05.10.06, 08:49
                              Szanowni Państwo; Niestety nie ma możliwości wykonania badania USG u nas w
                              szpitalu. Natomiast udało się umówić termin badania USG na wtorek o 13.30 lub
                              17.30(szczegóły do ustalenia drogą mailową). Proszę o informację, który termin
                              bardziej Państwu pasuje. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
                            • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 09.10.06, 12:11
                              Bardzo proszę o informację na temat przyjazdu na konsultację. Pozdrawiam
                              Dariusz Wyrzykowski
                              • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 09.10.06, 20:12
                                Szanowny Panie Doktorze,
                                Udało mi się w Bielsku znaleźć doświadczoną panią radiolog u której dzisiaj
                                byłam z córką. Przytoczę zapis :"powieka lewa,policzek lewy przerośnięte przez
                                struktury o charakterze naczyniaka limfatycznego ze słabym znakowaniem w power
                                doppler,bez naciekania gałki ocznej lewej i języka po lewej stronie".Co Pan o
                                tym myśli???? Ogólnie zauważyłam znaczne rozajśnienie na policzku.
                                Postaram się jutro zamieścić kolejne ,aktualne zdjęcie w galerii.
                                Póki co zrezygnuje z przyjazdu do Gdańska.Obawiam się ,ze tak daleka droga
                                mogłaby być ciężka z tak małym dzieckiem,tym bardziej że jest
                                dużym "płaczkiem"z powodu kolek.Spóbuję na miejscu jeszcze skonsultować
                                naczyniaka-polecony mam szpital pediatryczny w Ligocie.
                                Oczywiście naczyniak jest pod stałą obserwacją (choć od ok.trzech tygodni
                                wydaje mi się oprócz tego jaśnienia -niezmienny).Jeżeli konsultacje te
                                okazałyby się dla nas niesatysfakconujące jeszcze raz zwórcę się do Pana z
                                prośbą o wizytę.Z góry dziękuję za fatygę i przepraszam że zawróciłam Panu
                                głowę naszym przyjazdem.
                                Po wizycie w Ligocie odezwę się.
                                Pozdrawiam
                                Magdalena Idaczyk
                                • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 09.10.06, 22:12
                                  Szanowna Pani; Oczywiście możliwa jest taka lokalizacja malformacji
                                  limfatycznej. Pewnie konieczne będzie zweryfikowanie rozpoznania w rezonansie
                                  magnetycznym. Ciekawym jest, czy zmiana penetruje do oczodołu? Czekam na
                                  informacje po wizycie w Ligocie. pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
                                • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 09.10.06, 22:17
                                  Sznowna Pani; Ponownie obejrzałem zdjęcia, i może jest to naczyniak o małej
                                  dynamice wzrostu, może inna zmiana naczyniowa pokrewna naczyniakowi, ale z
                                  pewnością nie jest to czysta malformacja limfatyczna.... Najbardziej oczywiście
                                  martwi oczodół.... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
                                • dwyrzyk Rozległy naczyniak do pilnego leczenia!!! 12.10.06, 17:51
                                  Miła Pani Magdo; EWIDENTNIE JEST TO ROZLEGŁY NACZYNIAK SEGMENTARNY OBEJMUJĄCY
                                  PRAWIE PÓŁ TWARZY!!! Zmiana rośnie(!), chociaż nie w sensie zajmowanego
                                  obszaru, ale grubości, czyli sumarycznie zwiększa się jej objętość, bo komórki
                                  się namnażają. Proszę wziąć w palce prawy i lewy policzek - lewy jest znacznie
                                  grubszy, nieprawdaż?! Również w powiekach i oczodole mamy naczyniaka, który
                                  spowodował już całkowite zamknięcie szpary powiekowej (zagrożenie dla wzroku).
                                  Powtórzę raz jeszcze - To jest dziecko do PILNEGO! rozpoczęcia sterydoterapii
                                  lub terapii winkrystyną. Szkoda czasu, bo z każdym dniem naczyniak będzie
                                  większy/grubszy.
                                  Proszę nie tracić czasu i jak najszybciej rozpocząć leczenie.
                                  Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
                                  • madida Re: Rozległy naczyniak do pilnego leczenia!!! 12.10.06, 18:20
                                    Panie Doktorze,
                                    dziękuję za ekspresową odpowiedź. proszę mi powiedzieć gdzie się zgłosić z
                                    dzieckiem w sprawie tarapii i na czym polega terapia winkrystna?zaznaczę ,że
                                    córka otwiera oczko,nieznacznie choć oczko więcej się otwiera jak patrzy do góry
                                    (tak 3/4 oczka otwartego).
                                    pozdrawiam

                                    Magda Idaczyk
                                    • dwyrzyk Re: Rozległy naczyniak do pilnego leczenia!!! 12.10.06, 18:54
                                      Osobiście mogę zagwarantować Pani leczenie córki w Klinice w Gdańsku. Decyzje
                                      innych ośrodków są niezależne, a nie ma przyjętych standardów w leczeniu
                                      naczyniaków.... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
                                      • madida Re: Rozległy naczyniak do pilnego leczenia!!! 12.10.06, 19:12
                                        Panie Doktorze ,
                                        poprosze o nr.telefonu do Pana i pory dnia w jakich mogę zadzwonić i omówić
                                        szczegóły.
                                        Dziekuję.
                                        Magda I.
                                        • dwyrzyk Re: Rozległy naczyniak do pilnego leczenia!!! 13.10.06, 00:09
                                          Pani Magdo; Napisałem na maila gazetowego. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
                                          • madida Re: Rozległy naczyniak do pilnego leczenia!!! 13.10.06, 21:06
                                            Panie Doktorze ,
                                            pominęłam kilka istotnych dla nas pytań podczas rozmowy.MIanowicie:
                                            1.Jak długo maksymalnie może trwać terapia sterydami?
                                            2.Jak często trzeba przyjeżdżać na kontrole?
                                            3.Przy pierwszej wizycie planujemy w środę wracać do domu.Czy będzię to możliwe
                                            jeżeli zdecydujemy się na sterydy?Kiedy dziecko dostałoby pierwszą dawkę?
                                            4.Jakie są przewidywalne koszty leczenia?Czy potrzebne jest skierowanie?
                                            5.Proszę o adres ,gdzie mamy się zgłosić na usg.

                                            Z góry dziękuję za odpowiedzi na powyższe pytania.
                                            Pozdrawiam
                                            Magdalena Idaczyk
                                            • dwyrzyk Re: Rozległy naczyniak do pilnego leczenia!!! 14.10.06, 13:09
                                              Pani Magdaleno;
                                              1. Terapia sterydami może trwać od 2-3 miesięcy nawet do roku.
                                              2. Kontrole są zalecane co 1-2 m-ce.
                                              3. Rozpoczęcie terapii sterydami wymaga 4-7 dni na Oddziale pediatrycznym, i to
                                              po umówieniu terminu wcześniej (kwestia wolnego łóżka).
                                              4. Skierowanie mogę Państwu napisać z Medicover-u. Jeżeli dziecko jest
                                              ubezpieczone, to leczenie finansuje NFZ.
                                              5. Usg - dr Maria Wyszomirska, Fundacja Solidarności, dawny klub "Akwen", 200 m
                                              od Dworca Gdańsk Główny, ul. Wały Jagiellońskie. Do zobaczenia Dariusz
                                              Wyrzykowski
                • joana1404 Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 06.01.07, 23:17
                  Boże mam nadzieję, że Pani nie leczył dzidziusia sterydami...moja córcia też ma
                  naczyniaka-na powiece...też proponowano nam sterydy, później operacje...i
                  jeszcze inne opcje...my jednak czekamy...i wychodzi nam to na zdrowie...był
                  moment, że nie widziała na oko teraz została blada różowa plamka, która powoli
                  znika(ma 2latkai8 miesięcy)
                  Pozdrawiam Joanna Kabat gg9803594
      • nataliaiarek Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 07.12.20, 22:08
        Dzień dobry, mamy podobny problem. Córka urodziła się z naczyniakiem na ramieniu. Początkowo był to siniak, a później pojawiły się kropki, które zaczęły się łączyć. Obecnie te miejsca są dość suche a czasami pojawia się krew. Nie wiem czy w wyniku przetarcia czy to coś poważniejszego. Jedziemy zrobić USG aby stwierdzić, jak głęboko jest on umiejscowiony. Jeżeli mogę prosić o adres Pana poczty to chętnie wyślę zdjęcie obecnej zmiany. Córka ma teraz dwa miesiące. Pozdrawiam serdecznie.
    • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 06.11.06, 09:38
      Witam Panie Doktorze,
      jeszcze raz chciałam w iminiu swoim i męż podziękować za spotkanie i
      wyczerpujące informacje na temat naczyniaka i sterydoterapii.
      Chcielibyśmy się syawić na kontrole 28 listopada.Czy ten termin jest dla Pana
      odpowiedni?Czy przy kontroli ponownie musimy wkonać usg?
      Pozdrawiam
      Magda Idaczyk
      • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 06.11.06, 23:02
        Szanowni Państwo; Termin wydaje się odpowiedni (w zestwieniu z moimi obecnymi
        planami). USG raczej nie jest konieczne - sądzę że będzie można ocenić
        ewentualny wzrost na podstawie samego badania. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
        • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 27.11.06, 09:18
          Witam Panie Doktorze,
          ponieważ wizyta u Pana ,zaplanowana na 28.11 została odwołana,chciałam
          poinformować że kolejny termin kiedy możemy byĆ w Gdańsku wypada dopiero na
          początek stycznia.Niestety nie damy rady być wcześniej.
          Nadmienię jeszcze ,że córka jest 4 tygodnie na sterydach i okiem laika nie
          zaobserwowaliśmy u niej żadnych zmian.
          Oczko nadal otwiera się tyle co się otwierało-tzn.wyspane otwiera się dość dużo
          (3/4 zdrowego oka),a już zmęczone otwiera się mało-czyli tak jak było przed
          wprowadzeniem sterydów.W dalszym ciągu obserwujemy pojawianie się kolejnych
          szarych plamek na tych bardziej"krwistych"znamionach(te też już pojawiały się
          przed sterydami).Wciąż absorbuje mnie pytanie czy tu napewno nie możemy mówić o
          początkach zanikania?
          Mam nadzieję ,ze tak odległy termin nie jest problemem.W najbliższym czasie
          wkleję do albumu zdjęcie Zuzi.
          Pozdrawiam
          Magda Idaczyk
          • dwyrzyk Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 27.11.06, 11:49
            Dzień dobry; Brak poprawy po sterydach - najpewniej świadczy o zatrzymaniu
            wzrostu naczyniaka. Zazwyczaj nie oczekujemy zmniejszenia się naczyniaka.
            Otwieranie oka spontanicznie przez dziecko w 1/2-3/4 to wystarczający zakres.
            Zanik - mało prawdopodobny, chociaż oczywiście opieramy się na statystyce
            i "przewidywanym zachowaniu naczyniaka. Może to skutek posterydowy? Odległy
            termin nie powinien stanowić problemu - i tak kontunuujemy leczenie sterydami.
            Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
            • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 27.11.06, 19:45
              Dziękuję za szybką odpowiedź.Umówię się w klinice w pierwszym tygodniu stycznia.
              Pozdrawiam
              Magda Idaczyk
              • madida Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 30.11.06, 10:51
                Panie Doktorze,
                wkleiłam kolejne zdjęcie Zuzi do albumu.Wysłałam również na Pańską skrzynkę .
                Prosze napisać co Pan o sądzi porównując naczyniak obecny z tym sprzed miesiaca.
                Akurat na zdjęciu córka ma oczko zamknięte ,z reguły patrząc na wprost albo w
                dół tak się dzieje.Ale gdy patrzy do góry oczko otwiera się za każdym razem.
                Pozdrawiam
                Magda Idaczyk
                • alunia822 Re: Do pana Doktora -proszę o opinię 06.01.07, 22:48
                  Miła pani Magdo, czy jak pani jeździła z córką do Gdańska to nocowała tam
                  pani??? Jeśli tak to proszę powiedzieć gdzie można ewentualnie przenocować i
                  jakie są w związku z tym koszty, gdyż mam do Gdańska ok 500 km i ewentualny
                  powrót tego samego dnia w 2 miesięczną córką raczej nie wchoodzi w grę.
                  Serdecznie z góry dziękuję za pomoc i pozdrawiam. Alicja Maćkowska
    • madida Panie Doktorze 02.03.07, 19:44
      posłałam na Pańskiego maila informacje.Bardzo prosze o opinie i
      odpowiedź.Dziekuję i pozdrawiam.
      • kropka0007 Re: Panie Doktorze 03.03.07, 09:01
        Pani Magdo! Z uwagą przeczytałam korespondencję Pani z Panem Doktorem. Teraz
        mamy marzec, proszę podzielić się doświadczeniem jakie są efekty leczenia
        sterydami, czy sytuacja poprawiła się?
        Dn. 13.03 mam również konsultację u Pana Doktora w Gdańsku, czy może Pani
        napisać gdzie Państwo nocowaliście podczas pobytu w Gdańsku?
        Z góry dziękuję za odp. Pozdrawiam! Ilona Tuźnik
    • madida Pani Ilono 07.03.07, 21:17
      dopiero teraz przeczytałam Pani posta-nie jestem tu codziennie:)).
      Co do efektów sterydoterapii to jesteśmy bardzo zadowoleni-naczyniak nie dość
      ze przestał rosnąc (w momencie) to znacznie się zmniejszył.Na wchłonięcie
      jeszcze musimy poczekać.Ale generalnie sterydy bardzo córce pomogły.(jesteśmy
      na nich 4m-ce z hakiem).Sa plany by po 6ciu m-cach je odstawić.Nie ukrywam że
      decyzja o sterydotrapii była dla nas bardzo trudna ale dała oczekiwane
      efekty.Najważniejsze że uratowała oczko Zuzi , a prawdopodobnie i usta które
      miała mocno przez naczyniaka zajęte. Jak tylko będzie możliwość wklejenia zdjęc
      do galerii - zaraz to zrobię.Zuzia ma już tam swój album:)).
      Nie pisze już o noclegach bo widze że osobny wątek powstał:)).Pozdrawiam
      • kropka0007 Re: Pani Ilono 08.03.07, 09:20
        Dziękuję za odp. Cieszę się, że jest lepiej :-) To pocieszające, przeczytać o
        poprawie stanu dziecka. Pozdrawiam serdecznie, Ilona
    • madida Panie Doktorze- wysłałam na maila zdjęcia 07.06.07, 22:50
      bardzo prosze o opinię - co Pan sądzi.Już blisko dwa tygodnie jesteśmy po
      sterydach i zauwazyłam że skóra na policzku z naczyniakiem jest bardzo
      przesuszona i łuszczy się . co jakiś czas robią się tam małe strupki mimo że
      smaruje Lipobase. podczas podawania córce sterydów takie coś się nie działo.
      Czy to normalne?Dziekuję za odpowiedź.
      • gloria78 Re: Panie Doktorze- wysłałam na maila zdjęcia 12.05.21, 01:04
        Wróciły www.naczyniaki.pl, dużo informacji, mapa lekarzy, konsultant dr D.Wyrzykowski- warto zajrzeć

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nie pamiętasz hasła lub ?

Nakarm Pajacyka