Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi..

10.09.07, 16:26
wlasnie znalazlam na jednym z forow dla mam historie malego
Wiktorka.
www.wiktor.netoh.pl/historia.html
ja sie az poplakalam....
sprobujmy pomoc temu maluchowi.
    • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 10.09.07, 17:09
      Biedne malenstwo. Czytalam kiedys na temat naczyniakow i wiem, ze
      wielu nawet amerykanskich lekarzy radzi czekanie a naczyniaki nie
      zawsze sie cofaja a nawet jesli, to bardzo czesto zostawiaja
      paskudny slad na cale zycie.

      Moj bank liczy sobie chyba z $15 za przesylke pieniedzy. Wysle i
      tak, ale wolalabym, aby te pieniadze poszly dla dziecka a nie do
      kieszeni akcjonariuszy banku. Czy myslicie, ze da sie z bankiem
      wynegocjowac upust? A moze ktos zna tansza metode przelewu?
      • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 10.09.07, 18:05
        midamerica zyczy sobie az 40$ niezaleznie od kwoty przekazu i
        nizaleznie od przeznaczenia. juz kiedys pytalam.
        napisze chyba do rodzicow Wiktorka, moze maja konto na paypal.
        • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 02:52
          Bedziesz do nich pisac i pytac sie o paypal?
          • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 03:55
            Napisalam do rodzicow Wiktorka.
            • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 04:56
              daj znac jak cos ci odpisza.

              historia wiktorka wywolala wielkie poruszenie na wielu forach. wiec
              moze uda sie zebrac potrzebne pieniazki.
              musze przyznac, ze mnie rowniez gleboko poruszylo to, co spotkalo to
              malenstwo. sama mam kilku miesieczne coreczke. to straszne, ze nie
              mozemy uchronic nasze dzeci przed cierpieniem.
              • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 14:55
                Nie maja konta na paypal. Trzeba wyslac przez bank z
                dopiskiem "darowizna dla Wiktorka Puchalskiego".
                • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 15:10
                  no to trzeba bedzie bankowi zaplacic prowizje :(
            • 4me1 klaudona, daj znac jak odpisza rodzice Wiktorka 12.09.07, 18:39
              Moja mama zostala oszukana, stalismy sie ostrozniejsi, bo bylo nam
              lyso.
              Chyba konto przy fundacji byloby lepsze niz dawanie zarobku bankowi.
              • klaudona Re: klaudona, daj znac jak odpisza rodzice Wiktor 12.09.07, 18:58
                Wygladaja rzetelnie. Na stronie fundacji jest taki sam numer konta,
                jak na stronie Wiktorka. Rodzicow pytalam sie tylko o konto paypal,
                o ktorym pierwszy raz slyszeli a to tez swiadczy na ich korzysc, bo
                oszust na pewno wiedzialby jak ulatwic przyplyw gotowki.
                Pisalam o zarobku mojego banku, ktory liczy sobie za kazdy przelew
                na inne konto. Na razie jestem na etapie zbierania pieniedzy wsrod
                rodziny i znajomych, ale mam nadzieje wyslac troche grosza pod
                koniec tego tygodnia albo najpozniej na poczatku nastepnego.
    • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 10.09.07, 21:04
      Trzeba zalozyc malemu konto przy fundacji.
      • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 10.09.07, 21:28
        lila ktora fundacje masz na mysli?
    • edytkus Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 20:18
      Kiedys na Discovery czy TLC widzialam program o dziewczynce ktora
      miala tego typu naczyniak i lekarzu ktory specjalizowal sie w ich
      usuwaniu. Pamietam dokladnie (moja corka miala naczyniaki w tym
      czasie wiec sie interesowalam tematem) ze powiedzial aby operowac to
      zanim dziecko skonczy dwa lata i chociaz nie wiadomo dokladnie co
      jest przyczyna wystapienia naczyniakow on ma swoja teorie. Zauwazyl
      ze u dziewczynek jest najwiecej przypadkow a tego typu naczyniaki
      maja ta sama budowe komorkowa co lozysko gdy kobieta jest w ciazy.
      Acha, u tej dziewczynki po operacji usuniecia po naczyniaku nie
      zostal slad, ale bylo pare niewielkich deformacji na twarzy ktore
      mialy byc poprawione u chirurga plastycznego gdy dziewczynka bedzie
      starsza.
      • jaszczurowka Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 13.09.07, 19:01
        Ten lekarz to zapewne Milton Waner z NY, jest najlepszy w leczeniu
        i usowaniu naczyniakow.
        Moj syn mial usowanego naczyniaka na glowie wlasnie przez niego.
        Mial wtedy 6 miesiecy, teraz ma 16m. Pozostala mala blizna, ale
        wlosy ja zakryja. Nam tez pediatra kazala czekac, mowiac, ze one
        same zanikaja i na poczatku czekalismy, ale jak naczyniak w szybkim
        tempie zaczal sie rozrastac, poszukalam informacji w internecie i
        sie przerazilam. Na poczatku szukalam lekarza "in network", zeby
        ubezpieczenie pokrylo koszty leczenia, ale wydalismy tylko
        pieniadze na copayments, dostalismy jakis krem na naczyniaka, ktory
        byl przeznaczony dla osob doroslych na leczenie plam starczych na
        skorze, wiec stwierdzilam, ze to nie ma najmniejszego sensu.
        Umowilismy sie na wizyte do doktora Wanera, na nasze szczescie
        mieszkamy w NJ, wiec mielismy blisko, 6 tygodni od konsultacji syn
        mial operacjie. Doktor Waner nie ma podpisanej umowy z zadnym
        ubezpieczeniem, wiec jest "out of network", ale po kilku
        miesiacach "walki" z ubezpieczeniem, pokryli w 100% koszty.
        Bardzo wspolczuje rodzicom Wiktorka, nawet nie chce myslec, co by
        bylo gdybysmy mieszkali gdzies indziej, nie mieli ubezpieczenia,
        srodkow.... Kazdy naczyniak jest inny i stosowanie teorii w kazdym
        przypadku, zeby przeczekac, ze on zniknie jest bezsensowne. Lekarz
        pediatra powinien wiedziec, ze jezeli naczyniak w dosc krotkim
        czasie sie znacznie powieksza to nie ma na co czekac, szczegolnie,
        kiedy znajdjue sie na twarzy, kolo nosa, oka... my mielismy
        szczescie w nieszczesciu, ze byl na boku glowy, syn ma tez drugiego
        naczyniaka, bardzo malutkiego na klatce piersiowej, ale on w
        zasadzie sie wogole nie zmienial, nie rosl, wiec go nie ruszalismy,
        a teraz juz sam blednie.
        • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.09.07, 02:00
          Wiktorek jest pod opieka Dr. Wanera i w pazdzierniku bedzie mial
          pierwszy zabieg (oczywiscie jesli fundusze pozwola). Pracuje nad
          zalozeniem konta dla Wiktora przy Kongresie Polonii Amerykanskiej.
          Dam wam znac co z tego wyszlo.
          • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.09.07, 02:40
            Lila, ile czasu zajmie to zalatwianie konta? Czekac z donacja czy wysylac
            bezposrednio do Polski? Z twojego postu wynika, ze jeszcze nie maja
            wystarczajaco funduszy na pierwsza operacje, czyli lepiej spieszyc sie, tak?
          • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 21.09.07, 18:21
            lila no i jak sprawa z kontem ????
            • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 21.09.07, 19:58
              Ja juz wyslalam. Bank skasowal $20...
              • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 21.09.07, 21:35
                zlodziejstwo....
          • basienkas Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 01.10.07, 15:12
            Lilazw,
            Udalo sie cos z tym kontem???
            • moniamm ciagle czekamy na nr konta.... 01.10.07, 15:53
              • lilazw Re: ciagle czekamy na nr konta.... 01.10.07, 16:03
                To nie jest taka prosta sprawa. Nawet jezeli sie zgodza zajmie to ok
                2 miesiecy (wiem to z doswiadczenia). W zwiazku z wizyta
                Kaczynskiego w Chicago nie dalo sie z nikim porozmawiac poniewaz
                wszyscy byli "zajeci przygotowaniami". Moze w tym tygodniu sie uda.
                Troche z innej beczki- slyszalam w radio reklame , ze jakias firma
                (chyba Western Union ale nie jestem pewna) wysyla pieniazki do
                Polski za $5. Moze to jest jakies "szybkie" rozwiazanie.
                • moniamm Re: ciagle czekamy na nr konta.... 01.10.07, 16:11
                  sama wyslalam pieniadze przez dome. kosztuje to $9.
    • magdziol18 Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 12.09.07, 19:20
      ja lece do Polski w pazdz i wtedy przeleje pieniadze w Polsce na ich
      konto. zeby wlasnie nie placic bankowi...
      • 4me1 Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 13.09.07, 18:32
        Ja poprosilam przyjaciolke w Polsce,zeby z mojej forsy jaka tam mamy
        wplacila na to konto. Ona tez doklada od siebie pare groszy, ale tez
        powiedziala wielu osobom i bedzie z tego juz sumka.
        • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.09.07, 18:18
          w domie mozna wyslac pieniadze na konto fundacji. pobieraja za 100$
          pobieraja tylko 9$, to lepiej niz w midamerica bank. ja chyba wysle
          w ten sposob. do polski wybieram sie dopiero za rok, a pieniazki
          potrzebne sa juz teraz.
    • moniamm dostalam list od mamy Wiktorka 26.09.07, 22:27

      "Witamy serdecznie

      Dzi?kujemy bardzo za te mi?e s?owa, zainteresowanie i wp?acone
      pieni??ki, dla nas liczy si? ka?da z?otówka. Pomoc jakiej Pani nam
      udzieli?a jest dla nas bardzo du?a nie mówi?c ju? o tym co
      planujecie Pa?stow zrobi?. Bardzo si? cieszymy, ?e s? tacy ludzie
      jak Wy - chc?cy pomóc, i to na dodatek poza granicami kraju. Z góry
      serdecznie za wszystko dzi?kujemy.

      22 lipca byli?my z Wiktorkiem w Berlinie, niestety by?a to tylko
      konsultacja. Lekarz zgodzi? si? operowa? ma?ego, ale operacje
      zaplanowa? dopiero na pa?dziernika 2007. Dowiedzieli?my si? tylko, ?e
      b?d? to ogromne koszty i dwa lata leczenia. Operacje co 3-4 miesi?
      ce. Koszt jednej operacji to ok. 10 tys. Dlatego jeszcze bardziej
      prosimy o pomoc. Dwa lata leczenia naczyniaka mog? wynie?? 60 ty?
      EuRO. Pó?niej jeszcze operacje plastyczne. Narazie z niecierpliwo?
      ci? czekamy na pa?dziernika bo operacja zaplanowana jest na 15 pa?
      dziernika.

      Nie znamy jeszcze dok?adnej kwoty jak? uda?o nam si? uzbiera?
      poniewa? Fundacja ma zaleg?o?ci w ksi?gowaniu. Wiemy tylko, ?e mamy
      na pierwsz? operacj? czyli ok. 40 tys z? i czekamy bo pieni??ki
      ca?y czas wp?ywaja za co z góry serdecznie wszystkim dzi?kujemy.


      W poniedzia?ek 17 lipca byli?my z Wiktorkiem na rezonansie
      magnetycznym g?owy, jest to potrzebne do operacji. Rezonans
      wykaza?, ?e naczyniak ma grubo?? od 2-3 cm, ale najwa?niejsze ?e nie
      ma nic w ?rodku g?owy. Wiktorek by? bardzo dzielny. W ten dzie? te?
      wyrós? mu kolejny z?bek, ju? szósty.
      Pomimo tej choroby jest bardzo weso?ym i pogodnym dzieckiem."

    • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 15.10.07, 16:11
      podnosze do gory.
      Wiktorek prawdopodobnie mial dzisiaj pierwsza operacje. pieniazki
      potrzebne sa na kolejne.
      lila co z kontem??????????????????
      • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.10.07, 17:46
        Decyzja ma zapasc w przyszlym tygodniu. Dam Wam znac jak bedzie cos
        wiadomo.
        • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 31.10.07, 21:16
          lila sorry, ze nie daje ci spokoju :) czy juz cos wiadomo?????
          • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 31.10.07, 23:01
            Podobno w piatek ma zapasc decyzja w tej sprawie. Mam do nich
            dzwonic w poniedzialek. Jak bede cos wiedziala to dam znac.
            • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 07.11.07, 14:49
              Nadal z nimi walcze choc przyznam szczerze, ze mnie krew zalewa. Dam
              znac jak sie cos zmieni.
              • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 07.11.07, 15:55
                pewnie jak zwykle biurokracja :/. szybciej idzie wyslac pieniazki
                przez dome lub polamer chociaz z prowizja.
                moze zamiast tego trzeba namowic rodzicow wiktorka na zalozenie
                konta na paypal.
              • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 13.11.07, 15:12
                lila ty wiesz o co chce zapytac :)))
                • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 13.11.07, 16:56
                  Wiem, wiem kochana. Juz mnie krew zalewa ale co zrobic. Dzwonie tam
                  po kilka razy dziennie i nigdy nie moge zlapac goscia. Albo jest na
                  zebraniu, albo w delegacji albo przyjezdza prezydent pozniej
                  prezydent wyjezdza i tak naokolo. No coz, walczymy dalej.
    • klaudona z innego forum - nowe informacje 24.10.07, 15:17
      <<<Witamy serdecznie

      Wiktorek przeszedł pierwszą operacje był to laser po całym
      naczyniaku.
      Na dzień dzisiejszy naczyniak wygląda trochę gorzej niż przed
      operacją ponieważ policzek trochę spuchł i sciemniał jak to po
      przypaleniu laserem, ale to normalne, powoli powinno być już teraz
      lepiej. Efekty po laserze będą widoczne po około miesiącu, tak więc
      musimy czekać. Kolejna operacja zaplanowana jest na początek grudnia
      i wtedy ma zrobić rekonstrukcje noska.
      Przesyłam zdjęcia przed i po operacji.
      W najbliższym czasie uzupełnimy też stronę internetową o te
      informacje, wiemy że to nam pomoże, ale w tym natłoku spraw nie
      mieliśmy nawet czasu tego przygotować.

      Dziękujemy bardzo za wszystko.
      Pozdrawiamy
      Beata i Przemysław Puchalscy.
      voila.pl/obfke/index.php?get=1&f=1

      >>>>>>>
    • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 16:48
      Niestety nie otworza konta dla Wiktorka :(
      • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 17:08
        Jaki powod podali?
        • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 17:32
          Nie podali. Prezesa nie bedzie do piatku i tylko taka informacje
          uzyskalam do sekretarki.
          • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 17:55
            Ch..., jak za komuny! :-(
            • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 18:19
              i d... blada :( tyle nam czasu zmarnowali :/. to nic - trzeba
              namowic mame Wiktorka na zalozenie konta paypal.
    • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 19:01
      Cala ta sytuacja jest strasznie frustrujaca. Sa ludzie chetni zeby
      pomoc dziecku a urzedasy zamykaja droge. Jak to jest, ze na takie
      stanowiska trafiaja ludzie ktorzy maja wszystko gdzies? (pytanie
      retoryczne).
      Moze zorganizujemy koncert dla Wiktora? Po koncercie publicznie
      podliczymy kase i wyslemy np. polamerem na konto w Polsce i
      poprosimy mame Wiktora o umieszczenie dowodu wplaty na stronie. Co
      Wy na to?
      • fogito Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 20:06
        Wiecie co jeszcze raz zajrzalalam na strone Wiktorka i doczytalam,
        ze oni mieszkaja w Starym Miescie obok Konina niedaleko mojej
        rodzinnej wioski, w ktorej sie wychowalam i gdzie caly czas
        mieszkaja moi rodzice.
        Jestem teraz w Polsce wiec wplace jakies pieniadze, i moze wpadne do
        nich bedac u rodzicow w Swieta. Jesli beda w Polsce wtedy.
        Biedne dziecko i nie wiem dlaczego nie zaczeto go leczyc wczesniej,
        koszmar po prostu.
        www.wiktor.netoh.pl/kontakt.html
        • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 20:17
          Bo wsrod wielu lekarzy pokutuje przekonanie, ze "samo minie" mimo,
          ze rzadko sie to zdarza. Usuniecie naczyniaka jest bardzo trudne i
          niebezpieczne dla malego pacjeta, bo moze doprowadzic do
          wykrwawienia, wiec niewielu lekarzy podejmuje sie tego.
          • fogito Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 20:27
            :( Tak wiem, ale jednak lepiej walczyc z malym naczyniakiem niz z
            takim ogromnym. Buuuu.
            Wyslalam maila do mamy Wiktorka z oferta pomocy. Zobacze, czy
            odpowie.
            • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 22:30
              mama Wiktorka to bardzo otwarta osoba, na pewnp odpisze.

              lila jestem za. sprobuje napisac do administratora niezaleznych (
              www. niezalezni. org) - moze pomoze zoorganizowac cos w Lura Cafe (
              juz wczesniej myslalam o takim koncercie).moim zdaniem to najlepsze
              miejsce na taki koncert charytatywny.
              • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 23:37
                moniamm, nie Lura Cafe tylko Cafe Lura :) Trzeba najpierw zapytac
                mame Wiktora czy chce. Moj maz jest muzykiem wiec moge uzyc swoich
                wdziekow do przekonania go o potrzebie koncertu :)Poza tym znam
                wielu muzykow w Chicago ktorzy mam nadzieje zgodza sie zagrac.
                • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 17.11.07, 00:42
                  Mialam zaproponowac wdzieki i talenta mojego M, ale wlasnie zorientowalam sie,
                  ze klub jest Chicago :-(
                  • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 17.11.07, 01:28
                    klaudona, nic nie szkodzi. Moga byc dwa koncerty : Chicago i NY :)
                    • klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 17.11.07, 03:15
                      Ja nie mam na razie czasu na zorganizowanie imprezy. :-( Dopiero za kilka
                      miesiecy powinno sie unormowac u mnie. Moge tylko namowic meza na dolaczenie sie.
                • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 17.11.07, 03:27
                  lilazw napisała:

                  > moniamm, nie Lura Cafe tylko Cafe Lura :) Trzeba najpierw zapytac
                  > mame Wiktora czy chce. Moj maz jest muzykiem wiec moge uzyc swoich
                  > wdziekow do przekonania go o potrzebie koncertu :)Poza tym znam
                  > wielu muzykow w Chicago ktorzy mam nadzieje zgodza sie zagrac.

                  lila czemu nie?? zaliczylam tam pare fajnych koncertow :) co innego
                  proponujesz?
    • moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 19.11.07, 21:32
      wlasnie przeczytalam, ze w grudniu jest kolejna operacja Wiktorka,
      wiec kobietki badzmy hojne. pamietajcie, ze piasek do piaska.....
      • lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 09.01.08, 06:32
        Kolejna operacja Wiktorka juz pod koniec lutego.
Pełna wersja