moniamm 10.09.07, 16:26 wlasnie znalazlam na jednym z forow dla mam historie malego Wiktorka. www.wiktor.netoh.pl/historia.html ja sie az poplakalam.... sprobujmy pomoc temu maluchowi. Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 10.09.07, 17:09 Biedne malenstwo. Czytalam kiedys na temat naczyniakow i wiem, ze wielu nawet amerykanskich lekarzy radzi czekanie a naczyniaki nie zawsze sie cofaja a nawet jesli, to bardzo czesto zostawiaja paskudny slad na cale zycie. Moj bank liczy sobie chyba z $15 za przesylke pieniedzy. Wysle i tak, ale wolalabym, aby te pieniadze poszly dla dziecka a nie do kieszeni akcjonariuszy banku. Czy myslicie, ze da sie z bankiem wynegocjowac upust? A moze ktos zna tansza metode przelewu? Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 10.09.07, 18:05 midamerica zyczy sobie az 40$ niezaleznie od kwoty przekazu i nizaleznie od przeznaczenia. juz kiedys pytalam. napisze chyba do rodzicow Wiktorka, moze maja konto na paypal. Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 02:52 Bedziesz do nich pisac i pytac sie o paypal? Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 03:55 Napisalam do rodzicow Wiktorka. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 04:56 daj znac jak cos ci odpisza. historia wiktorka wywolala wielkie poruszenie na wielu forach. wiec moze uda sie zebrac potrzebne pieniazki. musze przyznac, ze mnie rowniez gleboko poruszylo to, co spotkalo to malenstwo. sama mam kilku miesieczne coreczke. to straszne, ze nie mozemy uchronic nasze dzeci przed cierpieniem. Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 14:55 Nie maja konta na paypal. Trzeba wyslac przez bank z dopiskiem "darowizna dla Wiktorka Puchalskiego". Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 15:10 no to trzeba bedzie bankowi zaplacic prowizje :( Odpowiedz Link Zgłoś
4me1 klaudona, daj znac jak odpisza rodzice Wiktorka 12.09.07, 18:39 Moja mama zostala oszukana, stalismy sie ostrozniejsi, bo bylo nam lyso. Chyba konto przy fundacji byloby lepsze niz dawanie zarobku bankowi. Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: klaudona, daj znac jak odpisza rodzice Wiktor 12.09.07, 18:58 Wygladaja rzetelnie. Na stronie fundacji jest taki sam numer konta, jak na stronie Wiktorka. Rodzicow pytalam sie tylko o konto paypal, o ktorym pierwszy raz slyszeli a to tez swiadczy na ich korzysc, bo oszust na pewno wiedzialby jak ulatwic przyplyw gotowki. Pisalam o zarobku mojego banku, ktory liczy sobie za kazdy przelew na inne konto. Na razie jestem na etapie zbierania pieniedzy wsrod rodziny i znajomych, ale mam nadzieje wyslac troche grosza pod koniec tego tygodnia albo najpozniej na poczatku nastepnego. Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 10.09.07, 21:04 Trzeba zalozyc malemu konto przy fundacji. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 10.09.07, 21:28 lila ktora fundacje masz na mysli? Odpowiedz Link Zgłoś
edytkus Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 11.09.07, 20:18 Kiedys na Discovery czy TLC widzialam program o dziewczynce ktora miala tego typu naczyniak i lekarzu ktory specjalizowal sie w ich usuwaniu. Pamietam dokladnie (moja corka miala naczyniaki w tym czasie wiec sie interesowalam tematem) ze powiedzial aby operowac to zanim dziecko skonczy dwa lata i chociaz nie wiadomo dokladnie co jest przyczyna wystapienia naczyniakow on ma swoja teorie. Zauwazyl ze u dziewczynek jest najwiecej przypadkow a tego typu naczyniaki maja ta sama budowe komorkowa co lozysko gdy kobieta jest w ciazy. Acha, u tej dziewczynki po operacji usuniecia po naczyniaku nie zostal slad, ale bylo pare niewielkich deformacji na twarzy ktore mialy byc poprawione u chirurga plastycznego gdy dziewczynka bedzie starsza. Odpowiedz Link Zgłoś
jaszczurowka Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 13.09.07, 19:01 Ten lekarz to zapewne Milton Waner z NY, jest najlepszy w leczeniu i usowaniu naczyniakow. Moj syn mial usowanego naczyniaka na glowie wlasnie przez niego. Mial wtedy 6 miesiecy, teraz ma 16m. Pozostala mala blizna, ale wlosy ja zakryja. Nam tez pediatra kazala czekac, mowiac, ze one same zanikaja i na poczatku czekalismy, ale jak naczyniak w szybkim tempie zaczal sie rozrastac, poszukalam informacji w internecie i sie przerazilam. Na poczatku szukalam lekarza "in network", zeby ubezpieczenie pokrylo koszty leczenia, ale wydalismy tylko pieniadze na copayments, dostalismy jakis krem na naczyniaka, ktory byl przeznaczony dla osob doroslych na leczenie plam starczych na skorze, wiec stwierdzilam, ze to nie ma najmniejszego sensu. Umowilismy sie na wizyte do doktora Wanera, na nasze szczescie mieszkamy w NJ, wiec mielismy blisko, 6 tygodni od konsultacji syn mial operacjie. Doktor Waner nie ma podpisanej umowy z zadnym ubezpieczeniem, wiec jest "out of network", ale po kilku miesiacach "walki" z ubezpieczeniem, pokryli w 100% koszty. Bardzo wspolczuje rodzicom Wiktorka, nawet nie chce myslec, co by bylo gdybysmy mieszkali gdzies indziej, nie mieli ubezpieczenia, srodkow.... Kazdy naczyniak jest inny i stosowanie teorii w kazdym przypadku, zeby przeczekac, ze on zniknie jest bezsensowne. Lekarz pediatra powinien wiedziec, ze jezeli naczyniak w dosc krotkim czasie sie znacznie powieksza to nie ma na co czekac, szczegolnie, kiedy znajdjue sie na twarzy, kolo nosa, oka... my mielismy szczescie w nieszczesciu, ze byl na boku glowy, syn ma tez drugiego naczyniaka, bardzo malutkiego na klatce piersiowej, ale on w zasadzie sie wogole nie zmienial, nie rosl, wiec go nie ruszalismy, a teraz juz sam blednie. Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.09.07, 02:00 Wiktorek jest pod opieka Dr. Wanera i w pazdzierniku bedzie mial pierwszy zabieg (oczywiscie jesli fundusze pozwola). Pracuje nad zalozeniem konta dla Wiktora przy Kongresie Polonii Amerykanskiej. Dam wam znac co z tego wyszlo. Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.09.07, 02:40 Lila, ile czasu zajmie to zalatwianie konta? Czekac z donacja czy wysylac bezposrednio do Polski? Z twojego postu wynika, ze jeszcze nie maja wystarczajaco funduszy na pierwsza operacje, czyli lepiej spieszyc sie, tak? Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 21.09.07, 18:21 lila no i jak sprawa z kontem ???? Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 21.09.07, 19:58 Ja juz wyslalam. Bank skasowal $20... Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 21.09.07, 21:35 zlodziejstwo.... Odpowiedz Link Zgłoś
basienkas Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 01.10.07, 15:12 Lilazw, Udalo sie cos z tym kontem??? Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: ciagle czekamy na nr konta.... 01.10.07, 16:03 To nie jest taka prosta sprawa. Nawet jezeli sie zgodza zajmie to ok 2 miesiecy (wiem to z doswiadczenia). W zwiazku z wizyta Kaczynskiego w Chicago nie dalo sie z nikim porozmawiac poniewaz wszyscy byli "zajeci przygotowaniami". Moze w tym tygodniu sie uda. Troche z innej beczki- slyszalam w radio reklame , ze jakias firma (chyba Western Union ale nie jestem pewna) wysyla pieniazki do Polski za $5. Moze to jest jakies "szybkie" rozwiazanie. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: ciagle czekamy na nr konta.... 01.10.07, 16:11 sama wyslalam pieniadze przez dome. kosztuje to $9. Odpowiedz Link Zgłoś
magdziol18 Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 12.09.07, 19:20 ja lece do Polski w pazdz i wtedy przeleje pieniadze w Polsce na ich konto. zeby wlasnie nie placic bankowi... Odpowiedz Link Zgłoś
4me1 Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 13.09.07, 18:32 Ja poprosilam przyjaciolke w Polsce,zeby z mojej forsy jaka tam mamy wplacila na to konto. Ona tez doklada od siebie pare groszy, ale tez powiedziala wielu osobom i bedzie z tego juz sumka. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.09.07, 18:18 w domie mozna wyslac pieniadze na konto fundacji. pobieraja za 100$ pobieraja tylko 9$, to lepiej niz w midamerica bank. ja chyba wysle w ten sposob. do polski wybieram sie dopiero za rok, a pieniazki potrzebne sa juz teraz. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm dostalam list od mamy Wiktorka 26.09.07, 22:27 "Witamy serdecznie Dzi?kujemy bardzo za te mi?e s?owa, zainteresowanie i wp?acone pieni??ki, dla nas liczy si? ka?da z?otówka. Pomoc jakiej Pani nam udzieli?a jest dla nas bardzo du?a nie mówi?c ju? o tym co planujecie Pa?stow zrobi?. Bardzo si? cieszymy, ?e s? tacy ludzie jak Wy - chc?cy pomóc, i to na dodatek poza granicami kraju. Z góry serdecznie za wszystko dzi?kujemy. 22 lipca byli?my z Wiktorkiem w Berlinie, niestety by?a to tylko konsultacja. Lekarz zgodzi? si? operowa? ma?ego, ale operacje zaplanowa? dopiero na pa?dziernika 2007. Dowiedzieli?my si? tylko, ?e b?d? to ogromne koszty i dwa lata leczenia. Operacje co 3-4 miesi? ce. Koszt jednej operacji to ok. 10 tys. Dlatego jeszcze bardziej prosimy o pomoc. Dwa lata leczenia naczyniaka mog? wynie?? 60 ty? EuRO. Pó?niej jeszcze operacje plastyczne. Narazie z niecierpliwo? ci? czekamy na pa?dziernika bo operacja zaplanowana jest na 15 pa? dziernika. Nie znamy jeszcze dok?adnej kwoty jak? uda?o nam si? uzbiera? poniewa? Fundacja ma zaleg?o?ci w ksi?gowaniu. Wiemy tylko, ?e mamy na pierwsz? operacj? czyli ok. 40 tys z? i czekamy bo pieni??ki ca?y czas wp?ywaja za co z góry serdecznie wszystkim dzi?kujemy. W poniedzia?ek 17 lipca byli?my z Wiktorkiem na rezonansie magnetycznym g?owy, jest to potrzebne do operacji. Rezonans wykaza?, ?e naczyniak ma grubo?? od 2-3 cm, ale najwa?niejsze ?e nie ma nic w ?rodku g?owy. Wiktorek by? bardzo dzielny. W ten dzie? te? wyrós? mu kolejny z?bek, ju? szósty. Pomimo tej choroby jest bardzo weso?ym i pogodnym dzieckiem." Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 15.10.07, 16:11 podnosze do gory. Wiktorek prawdopodobnie mial dzisiaj pierwsza operacje. pieniazki potrzebne sa na kolejne. lila co z kontem?????????????????? Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.10.07, 17:46 Decyzja ma zapasc w przyszlym tygodniu. Dam Wam znac jak bedzie cos wiadomo. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 31.10.07, 21:16 lila sorry, ze nie daje ci spokoju :) czy juz cos wiadomo????? Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 31.10.07, 23:01 Podobno w piatek ma zapasc decyzja w tej sprawie. Mam do nich dzwonic w poniedzialek. Jak bede cos wiedziala to dam znac. Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 07.11.07, 14:49 Nadal z nimi walcze choc przyznam szczerze, ze mnie krew zalewa. Dam znac jak sie cos zmieni. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 07.11.07, 15:55 pewnie jak zwykle biurokracja :/. szybciej idzie wyslac pieniazki przez dome lub polamer chociaz z prowizja. moze zamiast tego trzeba namowic rodzicow wiktorka na zalozenie konta na paypal. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 13.11.07, 15:12 lila ty wiesz o co chce zapytac :))) Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 13.11.07, 16:56 Wiem, wiem kochana. Juz mnie krew zalewa ale co zrobic. Dzwonie tam po kilka razy dziennie i nigdy nie moge zlapac goscia. Albo jest na zebraniu, albo w delegacji albo przyjezdza prezydent pozniej prezydent wyjezdza i tak naokolo. No coz, walczymy dalej. Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona z innego forum - nowe informacje 24.10.07, 15:17 <<<Witamy serdecznie Wiktorek przeszedł pierwszą operacje był to laser po całym naczyniaku. Na dzień dzisiejszy naczyniak wygląda trochę gorzej niż przed operacją ponieważ policzek trochę spuchł i sciemniał jak to po przypaleniu laserem, ale to normalne, powoli powinno być już teraz lepiej. Efekty po laserze będą widoczne po około miesiącu, tak więc musimy czekać. Kolejna operacja zaplanowana jest na początek grudnia i wtedy ma zrobić rekonstrukcje noska. Przesyłam zdjęcia przed i po operacji. W najbliższym czasie uzupełnimy też stronę internetową o te informacje, wiemy że to nam pomoże, ale w tym natłoku spraw nie mieliśmy nawet czasu tego przygotować. Dziękujemy bardzo za wszystko. Pozdrawiamy Beata i Przemysław Puchalscy. voila.pl/obfke/index.php?get=1&f=1 >>>>>>> Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 16:48 Niestety nie otworza konta dla Wiktorka :( Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 17:08 Jaki powod podali? Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 17:32 Nie podali. Prezesa nie bedzie do piatku i tylko taka informacje uzyskalam do sekretarki. Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 17:55 Ch..., jak za komuny! :-( Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 14.11.07, 18:19 i d... blada :( tyle nam czasu zmarnowali :/. to nic - trzeba namowic mame Wiktorka na zalozenie konta paypal. Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 19:01 Cala ta sytuacja jest strasznie frustrujaca. Sa ludzie chetni zeby pomoc dziecku a urzedasy zamykaja droge. Jak to jest, ze na takie stanowiska trafiaja ludzie ktorzy maja wszystko gdzies? (pytanie retoryczne). Moze zorganizujemy koncert dla Wiktora? Po koncercie publicznie podliczymy kase i wyslemy np. polamerem na konto w Polsce i poprosimy mame Wiktora o umieszczenie dowodu wplaty na stronie. Co Wy na to? Odpowiedz Link Zgłoś
fogito Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 20:06 Wiecie co jeszcze raz zajrzalalam na strone Wiktorka i doczytalam, ze oni mieszkaja w Starym Miescie obok Konina niedaleko mojej rodzinnej wioski, w ktorej sie wychowalam i gdzie caly czas mieszkaja moi rodzice. Jestem teraz w Polsce wiec wplace jakies pieniadze, i moze wpadne do nich bedac u rodzicow w Swieta. Jesli beda w Polsce wtedy. Biedne dziecko i nie wiem dlaczego nie zaczeto go leczyc wczesniej, koszmar po prostu. www.wiktor.netoh.pl/kontakt.html Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 20:17 Bo wsrod wielu lekarzy pokutuje przekonanie, ze "samo minie" mimo, ze rzadko sie to zdarza. Usuniecie naczyniaka jest bardzo trudne i niebezpieczne dla malego pacjeta, bo moze doprowadzic do wykrwawienia, wiec niewielu lekarzy podejmuje sie tego. Odpowiedz Link Zgłoś
fogito Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 20:27 :( Tak wiem, ale jednak lepiej walczyc z malym naczyniakiem niz z takim ogromnym. Buuuu. Wyslalam maila do mamy Wiktorka z oferta pomocy. Zobacze, czy odpowie. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 22:30 mama Wiktorka to bardzo otwarta osoba, na pewnp odpisze. lila jestem za. sprobuje napisac do administratora niezaleznych ( www. niezalezni. org) - moze pomoze zoorganizowac cos w Lura Cafe ( juz wczesniej myslalam o takim koncercie).moim zdaniem to najlepsze miejsce na taki koncert charytatywny. Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 16.11.07, 23:37 moniamm, nie Lura Cafe tylko Cafe Lura :) Trzeba najpierw zapytac mame Wiktora czy chce. Moj maz jest muzykiem wiec moge uzyc swoich wdziekow do przekonania go o potrzebie koncertu :)Poza tym znam wielu muzykow w Chicago ktorzy mam nadzieje zgodza sie zagrac. Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 17.11.07, 00:42 Mialam zaproponowac wdzieki i talenta mojego M, ale wlasnie zorientowalam sie, ze klub jest Chicago :-( Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 17.11.07, 01:28 klaudona, nic nie szkodzi. Moga byc dwa koncerty : Chicago i NY :) Odpowiedz Link Zgłoś
klaudona Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 17.11.07, 03:15 Ja nie mam na razie czasu na zorganizowanie imprezy. :-( Dopiero za kilka miesiecy powinno sie unormowac u mnie. Moge tylko namowic meza na dolaczenie sie. Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 17.11.07, 03:27 lilazw napisała: > moniamm, nie Lura Cafe tylko Cafe Lura :) Trzeba najpierw zapytac > mame Wiktora czy chce. Moj maz jest muzykiem wiec moge uzyc swoich > wdziekow do przekonania go o potrzebie koncertu :)Poza tym znam > wielu muzykow w Chicago ktorzy mam nadzieje zgodza sie zagrac. lila czemu nie?? zaliczylam tam pare fajnych koncertow :) co innego proponujesz? Odpowiedz Link Zgłoś
moniamm Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 19.11.07, 21:32 wlasnie przeczytalam, ze w grudniu jest kolejna operacja Wiktorka, wiec kobietki badzmy hojne. pamietajcie, ze piasek do piaska..... Odpowiedz Link Zgłoś
lilazw Re: Kochane pomozmy malemu Wiktorkowi.. 09.01.08, 06:32 Kolejna operacja Wiktorka juz pod koniec lutego. Odpowiedz Link Zgłoś