Dodaj do ulubionych

ciąża z zespołem antyfosfolipidowym

13.06.10, 10:37
Witam.

Mam prośbę do dziewczyny po ciąży lub w trakcie ciąży, które mają zdiagnozowany zespół antyfosfolipidowy.

W grudni zeszłego roku straciliśmy córeczkę. Po zrobieniu licznych badań okazało się, ze mam zespół antyfosfolipidowy. Mam znacznie podwyższone miano przeciwciał anty kardiolipinowych w klasie IgM oraz przeciwciał jądrowych ANA-Hep2. Już od kwietnia przyjmuje Acard. W przypadku ciąży (po zbadaniu betaHCG) dojdą zastrzyki z heparyny drobnocząsteczkowej w moim przypadku raz dziennie Fragmin 7,5 tyś. - takie zalecenie dostałam od immunologa. Heparyna miałaby by być stosowana przez całą ciążę.

W związku z powyższym mam pytanie, czy są na forum dziewczyny, które miały stosowane podobne leki w podobnych dawkach. Jak długo przyjmowałyście je? Czy lekarz kazał Wam w ciąży ponownie oznaczać wysokość przeciwciał i czy zmieniał dawkę leku? Mój immunolog twierdzi, ze nie ma konieczności oznaczania tych przeciwciał ponownie a heparyna dla dobra przyszłego dziecka powinna być stosowana przez całą ciążę...
Z jednej strony chciałabym pomyśleć o ziemskim rodzeństwie dla mojej córeczki a z drugiej strasznie się boję. Drogie mamy piszcie o swoich doświadczeniach - będę wdzięczna za każdą informację.

Pozdrawiam wszystkie i z góry dziękuję za wszelkie informacje.
Obserwuj wątek
          • kwiatuszek1981 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 15.06.10, 13:52
            Miano przeciwciał miałam nieznacznie podwyższone, ale to było wtedy
            kiedy nie byłam jeszcze w ciąży. W trakcie starań brałam cały czas
            polocard 75 mg i od pozytywnego testu ciążowego fraxiparine 0,4mg.
            Kłułam sie do samego końca- przyjemnością to nie było, ale dotrwałam
            dzielnie. Polocard brałam bodajże do 33, 34 tyg. nie pamiętam
            dokładnie. Dzień przed planowanym zabiegiem wziełam ostatni
            zastrzyk. Głowa do góry, też się bałam- zwłaszcza przed każdym
            kolejnym usg- ale zawsze wszystko było w jak najlepszym porządku-
            czego i Tobie życzęsmile
    • aszka80 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 15.06.10, 17:24
      dziewczyny dziękuję za odpowiedź.

      To nie jest tak, że ja boję się przyjmować leki...nie...dla dobra swojego
      przyszłego dzieciątka jestem w stanie zrobić wszystko...tu strach jest bardzie o
      to, żeby tym razem wszystko było w porządku do samego końca.

      Córeczkę straciliśmy w 40tc - zasnęła sobie cichutko pod moim serce. Lekarze za
      przyczynę podali Nam zaduszenie pępowiną. Po zrobieniu badan okazała się, że mam
      APS.

      Strach jest i będzie pewnie już zawsze...Bardzo chciałabym znaleźć w sobie siły
      i wiarę w to, że tym razem może się udać i spróbować zawalczyć o swoje szczęście
      tu na ziemi. Zespół podcina trochę skrzydła...Ale historie dziewczyn, którym się
      udało pomimo tych przeciwności są takim światełkiem w ciemnym tunelu...

      belit6 ja również trzymam za Ciebie kciuki i życzę owocnych starań.

      amoze1 i kwiatuszek1981 gratuluję dzieciątek.

      Pozdrawiam
      • miximi Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 23.12.12, 01:12
        Rozumiem Twój strach i chyba mogę powiedzieć, że wiem jak to jest. Straciłam w sumie czworo dzieci, dwie ciąże były dość wczesne, ale też było trudno, a teraz po 13 tyg...trudno wyrazić... A tak bardzo bym chciała, żeby mój synek miał rodzeństwo. Tylko że przeżyć kolejną tragedię, nie wiem czy dałabym radę...
      • capribb Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 24.07.10, 18:13
        aszka! gratulacje. badz dobrej mysli. Takie straszne wydarzenia jakie Ciebie
        spotkaly naprawdę prawie nigdy się nie powtarzają. Myślę, ze będziesz pod dobrą
        opieką, wiadomo już na co zwrócić uwagę.
        Jakbys bardzo schizowała to zapraszam na forum Promyczek.

        Ja nadal na clexanie. Wazne zeby codziennie robic zastrzyk o tej samej porze. Ja
        acard biore rano kolo 8-9 a clexane kolo 20-21. poloz sie, ujmij fald na
        brzuchu, ktory puscisz po podaniu zastrzyku.
        zdezynfekuj i wbijaj igle-im szybciej tym mniej bili.wolno podawaj. moga sie
        zrobic zasinienia w miejscu wklucia.
        Powierzam Twoje Dzieciątko opiece Bożej.
        • lena2405 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 03.07.13, 17:58
          Dziewczyny ja chyba swiruje... zaczełam 14 tydz a brzuch mi sie wydaje że sie nie zmienia.... wiem ze dziecko jest malutkie... i że to za wczesnie ...ale mam taki w sobie nie pokoj nie wiem co mam myślec... biore leki acard i zastrzyki z heparyny <Frafmin 5000j> chce mi sie beczec panikuje...kurcze co ja mam myślec
          • julka2404 Lena 09.07.13, 22:13
            Lenka spokojnie, nie możesz się denerwować. Brzuszek na pewno troszkę urósł ale Ty tego nie zauważasz. U niektórych kobiet dopiero w 20 tyg. można zobaczyć zaokrąglony brzuszek. Nie denerwuj się. Jeśli lekarz mówi że jest ok, to tak jest smile kochana życzę spokojnych miesięcy, ciesz się .
            • lena2405 Re: Lena 10.07.13, 13:53
              Dzieki.... wielkie teraz wiem że nie jestem tu sama...
              stres bedzie do konca ciąży...
              Ale leki biore to musi byc dobrze!!!!!!
              a brzuszek nio moze troche sie zaokrąglił smile miałam w sobote usg i maluszek ma sie dobrze... tylko jakis miesniak mi sie zrobił... lekarz mowi ze jest maly i narazie nie ma sie czym przyjemowac....
      • kwiatuszek1981 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 25.07.10, 14:04
        Na pierwszy zastrzyk pojechałam do położnej, potem mieliśmy
        ustalone, że mąż będzie mi je robił- ale ostatecznie wolałam jednak
        sama. Zastrzyki robiłam sobie o tej samej godzinie, chyba gdzies
        koło 10.00 rano- ale to dlatego, że właśnie o tej godzinie położna
        dała mi pierwszy zastrzyk, więc nie chciałam juz potem nic zmieniać.
        Sama wybierz odpowiednią dla siebie porę, tak abyś w spokoju mogła
        sobie robić te zastrzyki.
        I przede wszystkim gratulujęsmile
        • orzeech Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 28.07.10, 19:12
          Aszka, trzymaj się kochana. Wiem, że strach o dziecko będzie Ci towarzyszył
          przez całą ciążę, szczególnie że najgorsze dotknęło Was w ostatnim etapie ciąży.

          Mam stwierdzony zespół antyfosf. Straciłam 2 wczesne ciąże zanim zdiagnozowano
          problem. Potem acard, clexane. Urodziłam zdrowego synka, potem córcię. Oboje
          zdrowi. Mały ma już 5 lat, mała 21 m-cy.
          Obie ciąże zakończone celowo po skończonym 36 tc przez cięcie-to zalecenie mojej
          ginki, która bała się i kazała wyciągać dzieciaki wcześniej (zresztą sama
          straciła dzieci w późnej ciąży z powodu niezdiagnozowanego zespołu, więc miała
          traumę).
          Pod koniec obu moich ciąż często sprawdzała przepływy, pilnowała czy dzieci
          dobrze się czują w moim brzuchu. Córcia źle znosiła końcówkę ciąży, ginka była
          zadowolona, że ją wyjęła wcześniej (to prawdopodobnie dlatego, że było to już
          moja druga ciąża na lekach, bo synek do końca miewał się dobrze w brzuchu)
          Tak więc sporo przeszłam przez ten cholerny zespół, no ale cóż.\
          Życzę Ci bezproblemowego przejścia ciąży i zdrowego dziecka. Dawaj znać co u
          Was, chętnie będę tu zaglądać. Gdybyś miała pytania, pisz.
          Gratuluję jeszcze raz. Teraz pod osłoną leków wszystko się uda, zobaczysz.
    • aszka80 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 11.08.10, 19:59
      Jestem już po wizycie u lekarza...widzieliśmy dzisiaj bijące serduszko naszej
      małej iskierki...

      Na razie czuję się dobrze...zastrzyki opanowane...sama już je sobie sprawnie
      robię...

      Teraz pozostaje modlić się i wierzyć, że tym razem los okaże się dla nas łaskawy...

      Pozdrawiam gorąco...
    • aszka80 ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 30.09.10, 09:01
      Witam...
      U nas wszystko powolutku idzie ku dobremu. Kończymy już 13 tydzień, maluszek ma się dobrze i rośnie sobie powolutku...smile
      Z zastrzykami jakoś sobie radzę - choć niektóre powodują straszne siniaki...czasami mam wrażenie, że igła jest tempa i nie mogę się przebić...Także brzuszek mam "kolorowy" - i już zaczynam się martwić jak to będzie jak trochę podrośnie. Teraz fałdka na brzuchu jest spora smile i jakoś to idzie ale później...

      Dziewczyny chciałam Was zapytać czy miałyście zmieniane dawki leków w trakcie ciąży. Mi mój gin powiedział, że powinnam po połowie ciąży ponownie oznaczyć p/c i na nowo mieć ustalone dawki leków. Immunolog natomiast mówił, że nie ma potrzeby zmiany leków i że powinna całą ciąże przyjmować te same dawki. Napiszę proszę jak to było u Was...

      Pozdrawiam Was wszystkie...
      • i.agunia Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 03.10.10, 21:34
        Gratuluje ciąży i trzymam kciuki. Jestem nowa na tym forum i interesuje się zespołem antyfosfolipidowym. Zrobiłam 2 tygodnie temu badania i czekam jeszcze na wyniki ale wszystko na to wskazuje, że mam podobny problem. 5 dni temu poroniłam bliżniaki, byłam na początku 8 tygodnia. To już moje 2 poronienie- pierwsze dziecko straciłam też w 8 tygodniu. Dodatkowo stwierdzono u mnie niedoczynność tarczycy, którą zaczynam leczyć. Jestem załamana i rozgoryczona ... i jak my wszystkie zadaje sobie pytanie-"dlaczego ja". Czytając to forum i wiele innych odzyskuje nadzieję, że dzięki wierze, dobremu lekarzowi i odpowiednim lekarstwom uda mi się zajść w ciążę i przejść 8 tydzień do conajmniej 38... .
        • aszka80 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 05.10.10, 12:54
          Witaj i.agunia
          Oj tak człowiek szuka nadziei, że tym razem wszystko się uda. Ja również wierzę, że przy odpowiednich lekach i dobrej opiece lekarskiej uda mi się dotrwać do bezpiecznego okresu dla maleństwa i że tym razem wszystko zakończy się dla nas szczęśliwie. Choć myśli są różne i strach nie opuszcza nawet na chwilkę.
          Historie dziewczyn którym się udało są światełkiem w tunelu...
          Pozdrawiam
          • kwiatuszek1981 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 05.10.10, 20:00
            Ja też kiedys, szukając przyczyny poronień znalazłam to forum, też szukałam nadziei na to, że w końcu mi się uda, też czytałam posty dziewczyn, którym się udało i strasznie mnie to podnosiło na duchu. Już prawie 2 i pól roku jestem mamą i teraz ja swoją historią daję nadzieję innym, na to, że trzeba walczyć i się nie poddawaćsmile Tak jak napisała aszka, że odpowiednio dobrane leczenie działa cuda,jeszcze trzeba oczywiście znaleźć dobrego lekarza prowadzącego- wtedy to już na pewno się uda. Nie można się poddać, ja szukałam przyczyny 5 lat, 5 cholernie długich lat, po drodze 3 obumarcia płodu, ale udało mi się, i Wam też się uda dziewczynysmile Pozdrawiam Was serdecznie i trzymam za Was kciukismile
        • aszka80 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 05.10.10, 20:28
          Termin mam na 2 kwietnia smile)))
          Zobaczymy czy dotrwam do tego terminu bo coś lekarz delikatnie sugerował o wcześniejszym zakończeniu ciąży. Na razie odsuwam ten temat od siebie choć wiem, że niedługo będzie trzeba do niego wrócić. Póki co cierpliwie "biorę" dzień po dniu i cieszę się z tego co nam przynosi...
          Pozdrawiam
          • i.agunia Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 06.10.10, 22:31
            Witaj aszka.80
            Dziękuję za słowa pocieszenia i pozdrowienia. Za 2 dni idę do mojego ginekologa na badania kontrolne i po całą listę badań jakie powinnam teraz zrobić. W poniedziałek do endokrynologa na kolejne badania a w środę na wizytę aby jak najszybciej doprowadzić organizm do normy- na początku tarczycę. Czytając podobne fora wiem, że może za 2 -3miesiące mogę się starać ponownie o dzidzię ( akurat w okresie świątecznym). Może na nowy rok będę miała niespodziankę. Jak na razie jestem nadal w dołku a moje myśli to tylko rozpamiętywanie tego co się wydażyło. Czytając historie dziewczyn z podobnymi doświadczeniami i z pomyślnym zakończeniem historii to światełko w tunelu dla starających się kobiet.
            Aniołek*- 27.07.2007

            Aniołki**-28.09.2010
            • 3-martek Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 17.10.10, 07:32
              Aszko drogasmile, trochę późno weszłam na ten wątek, ale myślę, że się dopiszę. Zaczynałam od fragminu 5000j.m. Od mniej więcej połowy ciąży brałam już 10 tys, robiłam po prostu dwa zastrzyki na raz, bo takiej jednostki nie było w ampułkostrzykawkach. I acard. Brałam to do porodu, a potem jeszcze 6 tygodni sam fragmin. Ale ja mam trombofilię, nie zespół, ale leczenie jest takie samo w ciąży.
              Moja córeczka urodziła się w 39 tygodniu, zdrowa i duża, SN. Powodzenia więcsmile
              Zastrzyki robiłam sobie w brzuch, potem mąż mi robił w ramię. No i jeszcze ważne info: fragmin to lek o dłuższym działaniu niż clexane. To bardzo mi pomogło, bo w 23tc musiałam miec odstawiony na 2 doby (prawie 3) ze względu na zakładany na szyjkę szew. I mój hematolog mnie uspokajał, że fragmin działa dłużej niż clexane i taka przerwa krzywdy maleństwu nie wyrządzi. To tak w razie gdybyś zapomniała się ukłuc, albo w aptece zabrakłoby leku, ja prawie na zawał wtedy zeszłamsmile
              • agahk Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 29.10.10, 21:29
                A mam pytanie, czy karmiłaś dziecko piersią biorąc fragmin, bo ja biorę clexane, normalnie karmiłam piersia, nikt nie mówił że ten lek może mieć zły wpływ na dziecko, natomiast jak przyszłam do domu to przeczytałam w ulotce, ze podczas stosowania tego leku nie można karmić piersia. No i teraz nie wiem co zrobić, a do pediatry idę dopiero za tydzień.
                • dolores5 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 08.11.10, 09:09
                  aszka80: i co u ciebie słychać? Jak się miewacie?
                  Ja też straciłam 2 ciążę tylko że na wczesnym etapie. Potem wyszły mi nieznacznie podwyższone przeciwciała. W kolejnej ciąży brałam od początku do końca clexane 0,4 i acard gdzieś do 33 tc. Teraz moje szczęście śpi słodko obok mnie smile
    • aszka80 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 10.11.10, 20:24
      Witam serdecznie...

      U nas wszystko w porządku. Maleństwo ma się dobrze - rośnie sobie spokojnie zgodnie z wiekiem ciąży. Zaczęliśmy już 20 tydzień, także połowa za namismile))
      Maluch nie chce współpracować i ukrywa swoją płeć...także cały czas jeszcze nie mam pewności co rośnie sobie pod moim sercem.
      Dziękuję Wam dziewczyny za ciepłe słowa i nadal proszę o trzymanie kciuków - przydadzą się smile
      Pozdrawiam Was serdecznie...
      • aszka80 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 18.11.10, 10:57
        No i wszystko wiadomo...Czekamy na córeczkę smile
        Jestem po usg połówkowym i wygląda, że wszystko jest ok. Malutka waży 420 gsmile
        Wszystkie pomiary prawidłowe...
        Pozostaje wierzyć, że tak pozostanie już do samego końca...a później to już tylko rozpieszczanie wink
        Pozdrawiamy cieplutko...
    • monikal1979 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 01.03.11, 14:35
      Witam
      ja rowniez mam aps, pierwsze dziecko urodzilam bez wiekszych problemow, jedynie plytki krwi spadaly diametralnie przez cala ciaze. Problemy zaczely sie gdy zaczelismy z mezem starac sie o drugie dzieciatko, trzy poronienia w 6/7tyg. po czym lekarz zalecil wieksze badania i wyszlo ze mam zespol. Obecnie jestem w 13 tyg. biore heparyne 5000, aspiryne 75mg, oraz kwas foliowy 5mg. Jestesmy z mezem pelni nadzieji jednak strach towazyszy co dzienie. Jestem ciekawa jak sytuacja w tej chwili wyglada u Ciebie aszka80, mam nadzieje ze wszystko jest w pozadku, pozdrawiam
      • aszka80 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 01.03.11, 15:39
        Witaj monikal1979
        U mnie jak do tej pory wszystko w porządku - teraz akurat mamy 35 tydzień i 4 dzień. Córcia póki co dobrze znosi ciąże, ładnie przybiera na wadze - teraz waży już prawie 3 kg. Przepływy w porządku, łożysko wygląda, że również.
        Cały czas jestem na Fragminie 7,5 tyś. Acard właśnie odstawiłam.

        Strach...no cóż...on był od chwili pozytywnego testu i jest cały czas - teraz kiedy "finisz" już tak blisko narasta coraz bardziej...ale nie tracę nadziei. Ta ciążą nie należy do najłatwiejszych - ciągle coś się plącze...między 15 a 20 tyg. miałam niewielkie plamienia, potem około 23 tyg. okazało się, że szyjka miękka...ale dużo leżałam i unikałam wysiłku i póki co nadal trzyma (zamknięta i długa). Lekarza odwiedzam dość często, do tego już za kilka dni wizyty w szpitalu w celu badania przepływów i ktg.
        Chcę wierzyć, że tym razem się uda...i za kilka tygodni będę mogła swoją historią dawać wszystkim mamom z aps nadzieję...
        Trzymam za Ciebie kciuki...tym razem musi być dobrze...!!!!
    • aszka80 Nasz Córcia już z Nami 18.04.11, 11:52
      Dziewczyny chciałam Wam tylko napisać, że nasza Córeczka jest już z nami - cała i zdrowa...
      Trzeba mieć wiarę, bo cuda się zdarzają - pomimo tego paskudztwa jakim jest zespół udało się...!!!

      Wszystkim mamom oczekującym na swoje maleństwa życzę powodzenia...
        • ewelinasa1 zespol antyfosfolipidowy 15.06.11, 19:22
          ja tez pierwsza ciaze stracilam ok 10 tyg. nikt nie wiedzial dlaczego.
          po zmianie lekarza, zlecono mi mase badan, no i wyszlo, ze mam zespol antyfosfolipidowy.

          przed kolejna ciaza bralam acard, a w ciazy dodatkowo clexan 0,4. niestety w 23 tyg mialam porod przedwczesny. sekcja wykazala zakazenie blon i lozyska.

          zastanawiam sie, czy moze stalo sie tak, bo clexan nie wystarczyl?
          posiewy mialam jalowe, wiec nie bylo to zakazenie wstepujace. nie przebylam tez zadnej choroby typu toxo lub cytomegalia.
          • aszka80 Re: zespol antyfosfolipidowy 16.06.11, 12:35
            Witaj ewelinasa1
            Bardzo mi przykro z powodu Twoich strat.
            Maluszkom (*)(*)(*)

            Z tego co mi wiadomo to heparyna nie chroni przed zakażeniem...ona bardziej jest na rozrzedzenie krwi a tym samym zapobiega powstawianiu skrzepów i zatorów.
            Mój gin zawsze powtarzał, że do zakażenia może dojść w każdej chwili i czasami nie można ustalić przyczyny sad...
          • anina-1 Re: zespol antyfosfolipidowy 27.06.11, 01:05
            Niestety heparyna nie ochroni przed wszystkim sad zakażenie to coś innego i zwykłe posiewy nie wykazują niektórych , np. chlamydia, ureoplasma,mycoplasma, listeria itp. Trzeba wskazać w skierowaniu co konkretnie ma być zbadane. Często czytałam, że np. chlamydia w badaniu, nawet ze wskazaniem nie wychodzi, tylko dopiero inną metodą "PCR" można ją wykryć.
            Tu jest lista badań antyinfekcyjnych:
            poronienie.pl/lista_badan.html
            • julka2404 Re: zespol antyfosfolipidowy 27.04.12, 10:47
              Aszka80 gratuluję córeczki.
              Czy ktoś tu jeszcze zagląda? mam na imię Julita. Mam 9 letniego synka i dwie obumarłe ciąże. Z badań wyszło że mam przeciwciała kardiolipinowe IgG 30, 89 więc podejrzewam zespół. Dopiero 25 maja mam wizytę u ginekologa. Chciałam was zapytać czy ciąże prowadził wam ginekolog, czy mam iść do immunologa też? czy trzeba brać jakieś leki przed zajściem w ciążę też?
              • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 20.05.12, 23:38
                Witaj Julitko. Również straciłam niedawno dzieciątko mimo, że mam już szczęśliwie urodzone dzieci wcześniej. Moje przeciwciała IgG są mniej więcej takie jak Twoje. Prowadzi mnie tylko ginekolog.Kazał zrobić jeszcze przeciwciała ANA1, jak wyjda dodatnie to wtedy ANA2. Przed ciążą nie zalecił żadnych leków, jedynie od pozytywnego testu będzie Acard, później włączy heparynę. Życzę powodzenia Tobie i sobie również. Pozdrawiam serdecznie
                • julka2404 Re: zespol antyfosfolipidowy 25.05.12, 11:38
                  Fionko dziękuję za odpowiedz. Właśnie wróciłam od lekarza i stwierdził zespół antyfosfolipidowy. Kazała brać od dzisiaj acard przez 2 miesiące a potem się starać. I jak będą II kreski to zastrzyki z heparyny dojdą. Przy tak wysokich przeciwciałach trzeba brać acard wcześniej. I oczywiście kwas foliowy. Pozdrawiam .Julita
                      • ewelinasa1 Re: zespol antyfosfolipidowy 02.06.12, 13:26
                        tak, staralismy sie na przelomie roku, ale mialam puste jajo plodowe, dopiero skonczylam terapie oczyszczajaca. najpierw przez 2-3 mce czekalam az samo sie oczysci, ale musialam wziac na to hormony. najwazniejsze bylo dla mnie unikniecie szpitala i zabiegu. na szczescie sie udalo.
                          • ewelinasa1 Re: zespol antyfosfolipidowy 02.06.12, 17:38
                            tak, to prawda.

                            ja mam totalnego pecha. to juz trzecie niepowodzenie, ale szczerze mowiac po stracie coreczki w 23tyg ciazy, puste jajo nie zrobilo na mnie zadnego wrazenia. balam sie tylko szpitala.

                            zbocze troche z glownego tematu APS.
                            do tego stopnia zrazilam sie do publicznych szpitali, ze o ile to bedzie mozliwe, moja noga w zadnym nie postanie. niedlugo ide na konsultacje do szpitala medicover, poniewaz mam przemieszczony jajnik po tym nieszczesnym porodzie. zobaczymy jak tam jest.
                            • julka2404 Re: zespol antyfosfolipidowy 03.06.12, 06:39
                              Ja też unikam szpitali jak ognia. Gdy poroniłam drugi raz w grudniu ( też puste jajo płodowe) to pojechałam do szpitala na izbę przyjęć bo zaczęłam krwawić. Myślałam że się uda coś poradzić. Tam się dowiedziałam, że jest puste jajo i że do rana poronię sama. Wróciłam do domu. Gdy poroniłam to wróciłam do szpitala po antyglobulinę to mi lekarz powiedział, że podają tylko po zabiegu i czy się godzę na zabieg. Zrobił usg i się okazało że wszystko wyleciało, więc po jaka cholerę zabieg. Oczywiście na zabieg nie poszłam a immun. nie dostałam. Dał mi receptę ale nigdzie jej nie było w hurtowni to nie kupiłam. A po pierwszym poronieniu ( w sumie to obumarcie płodu w 10 tyg.) po zabiegu 2 tyg. chodziłam po ścianach z bólu. Więc od szpitali jak najdalej.
                              Mam pytanko czy biorąc już acard miałaś puste jajo płodowe?
                              Oby w tym szpitalu do którego musisz iść byli dobrzy lekarze, pozdrawiam.
                              • ewelinasa1 Re: zespol antyfosfolipidowy 03.06.12, 10:36
                                bralam acard, ale puste jajo nie ma nic wspolnego z APS, to raczej efekt zlego genu, taka naturalna metoda przyrody, kiedy cos sie zle polaczy i chromosomy same to reguluja, mniej wiecej cos w tym stylusmile

                                jak dziala antyglobulina/immun.? niegdy o tym nie slyszalam.
                                • julka2404 Re: zespol antyfosfolipidowy 05.06.12, 19:17
                                  Immunoglobulina anty D bo o to mi chodziło a przejęzyczyłam się i napisałam antyglobulina .
                                  Podaje się ja po porodzie pierwszego dziecka jeśli dziecko ma krew + a matka ma -. Ma zapobiec wystąpieniu konfliktu w następnych ciążach ale to jest bajka bo do konfliktu dochodzi już w momencie porodu jeśli dziecko ma +. Więcej poczytaj sobie na tej stronce:
                                  www.edziecko.pl/ciaza_i_porod/1,79331,5141240.html
                                    • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 17.06.12, 21:11
                                      Dziewczyny czy miałyście zlecane też badanie ANA, czyli przeciwciał przeciwjądrowych? Mi przy drugim badaniu kardiolipiny wynik wyszedł ujemny. Podobno żeby stwierdzić zespół wynik musi być dwa razy dodatni. Jednak lekarz i tak skoro juz raz się cos takiego pojawiło, chce prowadzić kolejną ciążę na acardzie i heparynie. Martwi mnie teraz ten wynik ANA bo wyszedł dodatni, a to oznacza niby jakąś chorobe z autoimmunologicznych, a te nie są łatwe ani do zdiagnozowania ani do okiełznania. Czy któraś z Was ma też z tym problem? Im więcej badań tym gorzej psychicznie się z tym czuję, jakbym była totalnie schorowana, objawów zero, a psychika wysiada.
                                      • julka2404 Re: zespol antyfosfolipidowy 18.06.12, 08:43
                                        Witaj Fiona, ja nie miałam badania ANA. Mi lekarka powiedziała, że zespół stwierdza się już nawet po jednym badaniu przeciwciał kardiolipinowych. Ja miałam powtarzane dwa razy bo miałam wysokie miano i lekarka chciała sprawdzić czy spada. Lekarka powiedziała że to wystarczy żeby kolejna ciąża była na acardzie i heparynie i że mam więcej badań nie robić. Mam się wyciszyć i przygotować do kolejnej ciąży.Tak więc więcej badań nie robię bo znając życie to zawsze coś źle wyjdzie.
                                        A co powiedział Twój lekarz na ten wynik?

                                        Ewelinka a może poszukaj jakiegoś dobrego ginekologa, który się Tobą dobrze zajmie.
                                    • ewelinasa1 Re: zespol antyfosfolipidowy 17.06.12, 22:15
                                      bylam, dr przemila, zaplacilam 160 zl za wizyte w medicoverze-szpitalu, a w gabinecie nie maja nawet USG...dlatego bylo tylko badanie palpacyjne, po ktorym dr powiedziala, ze jajnik jest na prawidlowym miejscu i nie mam co sie martwic.

                                      dwa dni pozniej poszlam gdzie indziej na USG, no i jajnik wciaz nie jest tam gdzie powinien.

                                      sama nie wiem co o tym myslec, bo jesli wszystko dziala tam na tej zasadzie to to chyba nie ma sensu.
                                      ale znowu do normalnego szpitala nie pojde ;/
                                      • julka2404 Re: zespol antyfosfolipidowy 18.06.12, 09:01
                                        Fionka mi lekarka powiedziała że już po pierwszym badaniu przeciwciał stwierdza się zespół ponieważ on może uaktywniać się tylko w ciąży. Mi wyszedł dwa razy pozytywny wynik więc nie kazała lekarka robić innych badań, bo jak się chce to się zawsze coś znajdzie.Biorę acard i zaczynamy staranka za miesiąc.

                                        Ewelinka może poszukaj jakiegoś dobrego lekarza i idź do niego na konsultacje co robić z tym jajnikiem.
                                        • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 18.06.12, 09:35
                                          Masz rację, ja żałuję że zrobiłam te ANA. Im więcej badań tym większy mętlik. Co prawda lekarz mi kazał to zbadać, a teraz wysyła mnie z tym wynikiem do reumatologa. Jeszcze się do żadnego nie dostałam. Teraz tylko wyszukuję w sobie choroby. Bez sensu. Też powinnam się wyciszać przed zajściem, a nie popadać w paranoję przez te wyniki. Mój mąż uważa, że powinniśmy dać juz sobie spokój z badaniami i się starać. I pewnie ma rację. Tylko wciąż się martwię czy zrobiłam wszystko, żeby uniknąć kolejnej straty dziecka. Ale przecież nie wszystko w naszych rękach.
                                          • julka2404 Re: zespol antyfosfolipidowy 20.06.12, 08:39
                                            Fiona ja też postawiłam sobie za punkt honoru znalezienie przyczyny śmierci moich dzieciaczków. Oczywiście zrobiłam mnóstwo badań i miałam zamiar robić kolejne na które czeka się długo. Ale dałam sobie spokój bo bym wpadła w obłęd. I też zastanawiam się czy zrobiłam wszystko żeby uniknąć kolejnej straty. Ale tego nikt nie wie. Dlatego próbujemy pod koniec lipca.
                                            Wiadomo że wieku mi nie ubywa więc trzeba działać.
                                            Daj znać co powiedział reumatolog. Wejdz na stronę www.ilekarze.pl/porady/ tam możesz zadać pytanie do wybranego specjalisty i otrzymasz odpowiedź.
                                            Pozdrawiam .Julita
                                            • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 27.06.12, 18:18
                                              Reumatolog nie dowierza tym badaniom, bo robiłam je w firmie do której on nie ma zaufania i dał skierowanie na powtórzenie badań, tym razem w innym ośrodku. Więc chcąc nie chcąc kolejne badanie. Ale już powoli zaczynam to zlewać i nie czekam już w takim napięciu na wyniki. Chyba po prostu za duzo tego i psychika zaczyna się buntować.
                                                  • patrysia305 Re: zespol antyfosfolipidowy 05.07.12, 14:53
                                                    cześc wam Dziewczyny,
                                                    ja także straciłam ciąże - moją pierwsza wymarzoną - 17maja miałam zabieg. teraz jestem bo badaniach i miesiączce. Lekarz zlecił mi badania hormonalne , na przeciwciała kardiolipinowe i przeciwjądrowe. kardiolipinowe wyszły ujemne jednak drugie ana 1 dodatni. Nie wiem teraz co mam robić - dodam jeszcze ze mam grupe krwi arh - a mąż abrh+. Lekarz sądzi że nic nie mam sie przejmowac dopiero jak zajde to otrzymam jakieś tabletki. Co Wy o tym sadzicie- ja nie wiem czy czasem nie powinnam juz czegoś łykać , czy moze warto iśc do innego lekarza. Schizuję już chyba od tego wszystkiego. Prosze o jakiekolwiek informacje.
                                                    Pozdrawiam
                                                  • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 09.07.12, 21:27
                                                    Witaj. Mi też ANA 1 wyszły dodatnie i lekarz kazał zrobić ANA 2, żeby było wiadomo jakie to przeciwciała. Bo przeciwciała, które występują np. w toczniu (choroba autoimmunologiczna, o której można nie wiedzieć że się ją ma, lub może pojawić się dopiero w ciąży) powodują blok serca u dziecka. Czyli odcięty zostaje przepływ impulsu nerwowego z mózgu do serca i serduszko się zatrzymuje. Mi wyszły inne niż te toczniowe i w związku z tym nadal nie wiemy co się stało naszej córci. Jakiekolwiek te ana masz to i tak pewnie lekarz poprowadzi ciąże na acardzie i heparynie albo na samym acardzie. Mi przed zajściem nie kazał nic łykać (oprócz kwasu foliowego), ale z tego co piszą dziewczyny wynika, że niektórzy lekarze zalecaja acard już przed ciążą.
                                                  • agniesia1973 Re: zespol antyfosfolipidowy 10.07.12, 07:34
                                                    Ja zrobiłam przeciwciała po drugim poronieniu. Ana1 wyszły dodatnie, Ana2 również (p/ciała homogenne i ziarniste, miano 1:320), przeciwciała antykardiolipinowe IgM na granicy normy.
                                                    Ginekolog, który wypisał mi skierowanie na te badanie stwierdził, że to jest zespół antyfosfolipidowy (mimo, że p/ciała antykardiolipinowe były na granicy normy). Kolejna ciąża, oczywiście na Clexane i Acardzie. Zdrowego synka urodziłam w 37 tc.
                                                  • julka2404 Re: zespol antyfosfolipidowy 10.07.12, 22:13
                                                    Patrysia ha robiłam tylko na przeciwciała kardiolipinowe a na ANA nie ale lekarz mi powiedział że to się tak samo się leczy czyli heparyna +acard w ciąży. Ja biorę acard już teraz bo mam wysokie przeciwciała.
                                                    Agniesia dziękuję że napisałaś, dałaś nam nadzieję że będzie dobrze smile
                                                  • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 11.07.12, 13:36
                                                    Hej Dziewczyny. Moje ANA robiłam w Diagnostyce. Z wartością 1:160 trafiłam do reumatologa,on z kolei powiedział, że nie dowierza tej firmie, że miał wiele pacjentek które miały fałszywie dodatnie wyniki stamtąd i kazał powtórzyć badania w swoim szpitalu. Właśnie odebrałam wyniki i wartość jest 1:40 czyli uznawana za ujemną. Przestrzegam Was przed tą firmą, bo jak widać nie umieja wykonywać takich specjalistycznych badań. Następna ciąża pewnie i tak będzie prowaedzona na acardzie i heparynie ze względu na wczesniejszą stratę, ale przez dodatnie ana niektórzy lekarze włączają też sterydy. A tego lepiej uniknąć.
                                                  • julka2404 Re: zespol antyfosfolipidowy 17.07.12, 21:17
                                                    Hey dziewczyny, mam pytanie-ile kosztuje badanie Ana 1 i Ana 2 ?
                                                    po badaniach na przeciwciała lekarka stwierdziła że mam zespół antyfosfolipidowy ale jak zajdę w ciąże to nie wiem czy dostanę clexane na zniżkę. Bo ponoć co inny lekarz to inaczej wypisuje. I tak sobie pomyślałam że może zrobię te Ana i jeśli wyniki wyjdą poza normą to będę miała więcej podkładek potem pod receptę refundowaną. Bo płacić 100 % a ze zniżką to spora jest różnica. Co o tym myślicie? My się staramy od tego miesiąca więc trzymajcie kciuki , pozdrawiam. Julita
                                                  • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 18.07.12, 11:19
                                                    Ana 1 ok.50zł Ana 2 ok.80zł, ale różnie biorą. W szpitalu wzięli ode mnie mniej niż w tym prywatnym, trefnym laboratorium.
                                                    Powodzenia w staraniach, trzymam kciuki i będę Ci wiernie kibicować w czasie ciąży. pozdrawiam
                                                  • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 20.07.12, 10:58
                                                    Słyszałam, że jak Ana masz to wyjdą na badaniu mimo braniu leków. Acard jest tylko po to, żeby nie szkodziły dziecku, nie sprawia że znikają. Ale możesz skonsultować to jeszcze z jakimś lekarzem, bo 100% pewności nie mam.
                                                  • patrysia305 Re: zespol antyfosfolipidowy 25.07.12, 18:59
                                                    hej dziewczyny mam do Was pytanie - jakiś tydzień temu strasznie bolał mnie lewy jajnik, dziś byłam u lekarza niestety nie u mojego prowadzącego tamtą ciążę bo jest na urlopie i powiedział mi że dolegliwosci moga wynikać z tego że mam krew w jajniku - zapisał mi jakies czopki o nazwie distreptaza a ja boje się bo mamy z meżem zamiar niedługo tj od połowy sierpnia starać się ponownie o dziusia i nie wiem czy te czopki nie dadzą jakiś złych efektów- wiem że może dla Was jest dziwne to co piszę ale teraz po tym co sie stało boje sie zaufać innym lekarzom. dodam jeszcze że miałam tsh robione i wyszło mi 2,295 czy to źle?? Pozdrawiam
                                                  • patrysia305 Re: zespol antyfosfolipidowy 03.08.12, 12:20
                                                    cześć dziewczyny zdecydowałam się na zrobienie ana 2 i wyszło mi że jest dodatni o mianie 1:320 metodą immunofluorescrncji obraz świecenia ziarnisty i jąderkowy.Czy wiecie co to moze być ja teraz od tego miesiąca chciałabym starać sie o dzidzie ale nie wiem znów co to wszystko oznacza- pytam Was bo jestem mega spłukana i nie stać mnie na to żeby co 2 tygodnie do lekarza chodzić masakra., pozdrawiam
                                                  • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 03.08.12, 22:09
                                                    Takie przeciwciała mogą świadczyć o chorobie autoimmunologicznej. Mogą ale nie muszą. Jeśli nie masz żadnych objawów to jest ok. Mi lekarz mówił, że to objawy świadczą o chorobie a nie wynik. Wynik zresztą może być błedny jak np.w moim przypadku.To sa bardzo specjalistyczne badania, niedoświadczony laborant może to łatwo zchrzanić. Ale kolejna ciąża pewnie będzie musiała by być prowadzona na acardzie i heparynie, ale to juz lekarz musi zdecydować co i jak. Pozdrawiam
                                                  • 3fiona Re: zespol antyfosfolipidowy 04.08.12, 10:26
                                                    Mówiłam o braku objawów choroby autoimmunologicznej typu twardzina układowa o których mogą świadczyć podwyższone ANA, bo brzy niej występuje typ swieceń podanych przez Patrysię (ziarnisty i jąderkowy),a o interpretację tych badań pytała. Zespół antyfosfolipidowy ustala sie na podstawie innych badań, nie przeciwciał przeciwjądrowych.
                                                  • lena2405 Re: zespol antyfosfolipidowy 02.11.12, 11:42
                                                    Ja poronilam 2 razy... w 10 tyg i w marcu urodzilam w 20 tyg synek nie zyl juz od kilku tyg sad stwierdzono u mnie zespol ... biore acard...czasami aspiryne i do tego mam jeszcze maloplytkowosc... nie wiem czy to jest ze soba powiazane ale boje sie ze juz nie bede miec odwagi znowu sprobowac
                                • kiddy Re: zespol antyfosfolipidowy 15.10.12, 14:03
                                  ewelinasa1 napisała:
                                  >puste jajo nie ma nic wspolnego z APS, to raczej efekt zlego
                                  > genu, taka naturalna metoda przyrody, kiedy cos sie zle polaczy i chromosomy sa
                                  > me to reguluja, mniej wiecej cos w tym stylusmile

                                  To nie jest prawda. Owszem, puste jajo może mieć różne przyczyny, ale w tym zespół. Pamiętaj, że puste jajo tak naprawdę nie jest puste. Po prostu zarodek obumarł na bardzo wczesnym etapie, co jak najbardziej może się łączyć z zespołem antyfosfolipidowym.

    • anetadymek ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 08.08.12, 13:39
      hej. jestem obecnie w 20tym tyg, poprzednie 2 ciąże martwe, jedna w 7mym, druga w 6ym tyg. zdiagnozowany zespół antyfosfolipidowy. jestem na aspirynie od grunia już a na heparynie od pozytywnego testu. lekarz kazał się kłuć do 36ty, a co potem??czy odstawienie heparyny na tym etapie może zagrażać dziecku? i jak z porodem?? lekarz stwierdził, że przy tych lekach nie ma przeciwskazań ani do SN ani do CC. nie chcę CC sad jak byo z wami, czego mogę się spodziewać po odstawieniu aspiryny i heparyny?
    • andziulka838 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 27.08.12, 10:18
      Witajcie!
      Dopiero teraz doszły do mnie takie wiadomości jak zespół antyfosfolipidowy... wcześniej nie słyszałam o czymś takim. Mam jedno dziecko (pierwsza ciąża bez żadnych komplikacji) Kolejne dwie ciąże zakończyły się poronieniem (12tc i 6 tc), po tym wykryto u mnie potworniaka który został usunięty. Po 7 miesiącach od operacji zaszłam w ciąże i jestem w 7 tygodniu. Biore duphaston od 5 tc a od 2 dni zaczęłam plamić (wydzielina bladoróżowa) plamienie to występuje tylko koło południa. Nikt nie wytłumaczył mi przyczyn poronienia bo nie znają przyczyny, rozumię ale też nikt nie powiedział mi o czymś takim jak właśnie ten zespół. Czy jest możliwość że i mnie może to dotyczyć i czy w czasie ciąży można jeszcze zrobić badania na APS?
      Za wszystkie kobietki 3mam kciuki i życze samych pozytywnych myśli a wszystkim mamom serdecznie gratuluje i życzę zdrówka!
      Pozdrawiam i dziekuje za informacje.
      • anetadymek Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 27.08.12, 11:30
        nie wiem, czy nie jest za późno za na te badania. na wyniki czeka się dość długo a w przypadku wyniku pozytywnego przyjmuję się heparyne i aspiryne od dnia pozytywnego testu ciążowego. musiałabyś porozmawiać z lekarzem czy jest sens. nie wiem, jak wygląda diagnostyka po przebytej, udanej ciąży. czy zespół nadal jest zagrożeniem w takim przypadku. ale oczywiście, zawsze takie badanie możes zrobić - nawet dla własnej świadomości na przyszłość smile
          • emenems83 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 10.09.12, 13:43
            Dziewczyny,
            mam pytanie. Chcę starać się o drugą ciążę, przed tym zrobiłam sobie bardzo dokładne badania i wyszło że mam przedłużone aPTT (I wynik -50s, II- 46s. , III-40 sek). Wylądowałam u hematologa, który zlecił mi badanie przeciwciał antykardiolipinowych - wyszły UJEMNE, oraz antykoagulant toczniowy - wyszedł wynik WĄTPLIWY. Pierwszą ciążę przeszłam świetnie, nigdy nie poroniłam, nie mam zakrzepic. Czy mimo to mam podstawy podejrzewać że mam zespół antyfosfolipidowy? czekam na wizyte u lekarza, ale stresuję się niemiłosiernie i kompletnie nie wiem co sądzić o wynikach.. podpowiecie mi coś? z góry Wam dziękuję.
              • emenems83 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 12.09.12, 14:15
                wykluczono u mnie zespół
                ale ponieważ antykoagulant jest wątpliwy, to dostałam skierowanie na badanie ANA1 w kierunku tocznia układowego (brak objawów choroby). Wiem ze ANA1 wyjdzie mi dodatnie bo wychodzi takie przy cukrzycy czy chorobie tarczycy a ja obie posiadam..wiec troche mnie to dziwi
                Dziewczyny a mowi Wam coś badanie przeciwciał pANCA i cANCA?
                Dzięki
                  • julka2404 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 13.09.12, 15:03
                    Anetko mam pytanie bo Ty znasz się na zespole. Jeden lekarz mówi mi że mam zespół a drugi dzisiaj patrząc na moje wyniki mówi że nie mam . Z badań miałam robione przeciwciała kardiolipinowe i tak 2 tygodnie po poronieniu wyszło mi IgG -41,15, IgM -3,93. Lekarka kazała powtórzyć IgG za 12 tygodni i wyszło mi IgG -30,89.Wiadomo że powyżej 20 wynik dodatni dający podstawę do rozpoznania zespołu. I na podstawie tych badań jedna lekarka stwierdza zespół a druga nie. Czy Ty miałaś robione jeszcze inne badania na zespół? Julita
                    • anetadymek Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 03.10.12, 17:18
                      ojej, przepraszam Julitko, nie doczytałam skierowanego do mnie pytania sad przepraszam
                      a więc ja się nie znam na tych liczbach, ja miałam wynik badania stwierdzający przeciwciała ANA i ANA cośtam w badanej próbce krwi. a i co tam było takiego "o mianie świecenia homogennym i mianie 160". w kązdym bądź razie zdanie było potwierdzające. 3 miechy później miałam robione badania już na skierowanie i wynik był nisko pozytywny, ale jak to lekarz stwierdził, że tak była kiedy badanie wykonywane jest 3 miechy po poronieniu (pierwsze było robione po 2-3 tyg stąd wyższy poziom przeciwciał). a tak wogóle to jeszcze przed badaniami miałam powiedziane, że aspiryna i heparyna zostaną włączone w następnej ciąży (na wszelki wypadek). kurcze, pewnie nie pomogłam za bardzo. ale od pytania minęło tyle czasu, ze pewnie już wiesz coś więcej smile daj znać co tam ustalono
                      • julka2404 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 04.10.12, 12:36
                        Anetko znalazłam lekarza który też zaleca heparynę i acard w ciąży, więc jego będę się trzymała. Zrobiłam jeszcze przeciwciała ANA ale wyszły ujemne smile. A Ty jak się czujesz? Ale Twój suwaczek zasuwa. Czy Ty bierzesz tylko heparynę i acard czy jeszcze inne leki ? kiedy poród?
                        Pati ja Ci nie pomogę bo nigdy nie miałam takiego skąpego okresu. Mnie to zalewa po pas.
                        Daj znać czy torbiel się wchłonęła.
                        • anetadymek Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 05.10.12, 15:18
                          a no zasuwa suwaczek smile termin mam na sylwestra, ale licze na połowę grudnia. narazie wiem na 100%, że jeżeli natura nie zadziała do terminu porodu, to będą wywoływać 31/12/2012. mam nadzieję dowiedzieć się czegoś więcej 15 pazdziernika, na kolejnej wizycie.
                          biorę acard od grudnia, heparyne od 26dc(pozytywny test) i do ok 17-18tyg brałam 200mg luteiny w czopach, miałam odstawić kiedykolwiek będę gotowa psychicznie po skończonym 14tyg tyg. teraz biorę witaminy z wit k, ze wzdlędu na krwawienia miedzy 11-16 tyg.
                          mam nadzieję, że ci się uda, zastrzyki nie są takie złe jak niektóre babki myślą. siła wyższa więc co zrobić smile a teraz czuję się bardzo dobrze, od kiedy czuję ruchy jakoś tak psychicznie jest łatwiej znosićte wszystki wcześniejsze niepowidzenia i utrudnienia smile
            • mallena28 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 05.10.12, 01:23
              Witam,

              Moje dziecko obumarło w 22 tygodniu ciąży. Po badaniach histopatologicznych stwierdzono zawał łożyska, wywołany zakrzepem. Lekarze doradzili mi abym skonsultowała się z hematologiem, bo żadnej oczywistej przyczyny zakrzepu nie mogli znaleźć. Hematolog podejrzewa zespół antyfosfolipidowy. Dostałam skierowanie na badania do szpitala uniwersyteckiego w Krakowie. Mam nadzieje dostać się na nie jeszcze w listopadzie o ile będzie kasa z NFZ. A jak nie to dopiero w styczniu. Stało się to w połowie sierpnia więc to dla mnie jest bardzo świeże i bolesne. Ciąża przebiegała prawidłowo. Ja dobrze się czułam. Tydzień przed obumarciem robiłam USG i nic nie zapowiadało tragedii. Hematolog mi tłumaczył, że to dzieje się nagle. Zdarza się tak, że ciąża przebiegnie idealnie i nic się nie wydarzy mimo przeciwciał w krwi, a może się tak zdarzyć jak u mnie. Jedynym symptomem jaki można zaobserwować jest spadek płytek krwii. Lekarze mylą to z innym schorzeniem jakim jest małopłytkowość ciężarnych. Najgorsze jest to, że przed ciążą nikt nawet nie wspomniał o takim schorzeniu. Nawet do głowy by nie przyszło, że coś takiego istnieje. Nikt profilaktycznie też nie zleci takich badać na przeciwciała. Podstawą do tego są tylko niepowodzenia położnicze, lub stany ostrej zakrzepicy w innych narządach np. w nogach. Zespół antyfosfolipidowy uznawany jest za schorzenie rzadkie, a ginekolodzy ciągle za mało o tym wiedzą. Po badaniach, które potwierdzą zespół, trzeba przed kolejną ciąża profilaktycznie brać leki, a w ciąży na pewno heparyną jak także dodatkowe leki. Poza tym zaleca się rozwiązanie ciąży wcześnie niż w 40 tygodni. Tak około 37 tygodnia. Podobno tak lepiej. Ciąża już wtedy jest donoszona, a istnieje ryzyko, że ok 40 tygodnia może zdarzyć się obumarcie mimo leków. Tak mi hematolog tłumaczył. Ciąża taka jest z góry traktowana jako ciąża wysokiego ryzyka. Trzeba być pod opieką fachowców z prawdziwego zdarzenia. To jest już moje zdanie. W takich ośrodkach jak Kraków, Warszawa. Łódź tacy są. Koszty nich nie grają roli, bo jak ktoś po stracie ciąży decyduje się na kolejną to sądzę, że powinien tak do tego podejść.
              Wszystkim dziewczynom, które straciły swoje nienarodzone dziecko ogromnie współczuję. Ja dziś wiem co to znaczy i strasznie cierpię. Życzę Wam i sobie aby los nam wszystkim wynagrodził ten ból w postaci gromadki dzieci.

              Pozdrawiam
              • ewelinasa1 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 05.10.12, 07:08
                bardzo ci wspolczuje, ja w zeszlym roku stracilam corke w 23 tyg. takze wiem przez co musialac przejsc.

                nie czekaj do stycznia, idz prywatnie. wiem, ze teraz na pewno masz tak jak ja mialam, koniecznie musialam wiedziec co sie stalo.

                teraz jest to jeszcze swieze, ale u mnie w maju minal juz rok, i jakos troszeczke robi sie latwiej z czasem.
                • mallena28 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 05.10.12, 09:27
                  Jeżeli będzie problem duży z dostaniem się do szpitala państwowo, to na pewno pójdę prywatnie. Ten listopad to i tak najwcześniej kiedy bym mogła zrobić badania, bo od obumarcia powinno minąć trzy miesiące, więc jeszcze poczekam na rozwój sytuacji. A na razie muszę się zmierzyć z powrotem do pracy. Zaczynam od poniedziałku...
                        • cliffo Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 07.10.12, 11:19
                          Witajcie, ja również straciłam 2 ciąże pierwsząw 15 tygodniu drugą w 7 tc. Dzisiaj konczy się się 10 tc jestem na acardzie i clexanie bo również umnie podejrzewali zawał łozyska choć niczego lekarze na pewno nie znaleźli. Wczesniej rodziłam dwukrotnie bez komplikacji. Wiem sama jak bolesna jest strata zwłaszcza kiedy jest się już w II trymestrze sama nie byłam w stanie spróbować przez ponad rok. Wiem że brzmi to banalnie ale czas trochę leczy rany najwazniejsze to dobry gin trzymajcie się ciepło
                          • mallena28 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 08.10.12, 22:14
                            Udało mi się w listopadzie dostać na te badania do Krakowa. Jutro będę znała konkretną datę. Patrząc już z pewnej perspektywy, widzę braki u naszych polskich ginekologów w zakresie wykrywania tzw. schorzeń rzadkich. Zespół antyfosfolipidowy do nich należy. Na tzw "zachodzie" jest większa świadomość tego. Nawet gdy u kobiety nie stwierdzono wcześniej zespołu antyfosfolipidowego, a np. zaczyna spadać poziom płytek krwi to podają zapobiegawczo heparynę. U mnie tak było. Dwa tygodnie przed obumarciem ciąży trafiłam do szpitala na obserwację z powodu niskiego poziomu płytek, ale lekarze stwierdzili, że nic mi nie jest, a poziom jest jeszcze w normie i nie spadł tak drastycznie( U zdrowego człowieka powinien być poziom ok 200 tys, u mnie było 70, a według lekarzy problem jest poniżej 50tys.) Tak więc odesłano mnie do domu, dając skierowanie do Warszawy, Do Instytutu Hematologii,do poradni hematologii ciężarnych. Jak tam zadzwoniłam to termin wyznaczono mi za 3 tygodnie. Za dwa tygodnie straciłam dziecko. W szpitalu mnie uspakajano, że nie ma się czym martwić, że to małopłytkowość ciężarnych, którą trzeba tylko obserwować. I co, nawet im przez myśl nie przeszła inna przyczyna. Czytając wypowiedzi kobiet na tym forum, jak także innych, nie spotkałam ani jednego przypadku zespołu antyfosfolipidowego, który byłby wykryty przed ciażą lub w trakcie. Każdej wykryto dopiero po utracie dziecka. To jest także wina polskiego systemu opieki zdrowotnej. Te badania nie są tanie i na zlecenie ich profilaktycznie fundusz się nie zgodzi. W UK też te badania są nierefundowalne przed utratą ciąży, ale lekarze o tym schorzeniu wiedzą i mówią kobietą i one same decydują czy zrobić badania prywatnie.Gdyby ktoś mi przed ciążą o tym chociaż wspomniał, zrobiłabym je na pewno. Moja ciąża była planowana, więc robiłam wszystkie badania które są zalecane, łącznie z tarczycą, cukrem, bakteryjne itp. Okaz zdrowia.
                            Wiem, że się rozpisałam, ale czuję żal, płaczę pisząc to. Zamiast kupić białe łóżeczko, kupiłam białą trumienkę. To dzieci powinny chować swoich rodziców, a nie na odwrót.
                            • wargusia1 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 08.10.12, 23:08
                              Witajcie. Poroniłam swoje pierwsze ponad dwa lata planowane dziecię w 9tc. Dramat to mało powiedziane nie wyobrażam co czułyście w 16 czy 20 tyg ciążycrying bardzo współczuje.
                              Oto moje wyniki. Biorę aspirynę 200mgoraz norprolac na podwyższoną prolaktynę
                              RF- faktor reumatoidalny : <1.00 normy 0.00-30.00
                              TSH- 2.6826 normy 0.3500-4.9400
                              FT4: 1.17 norma 0.70-1.48
                              Ft3: 3.41 normy 1.71-3.71
                              Prolaktyna:56.56 norma 5.18-26.53
                              insulina 18.70 norma 8-25
                              p/c anty kardiolipinowe igg 19.2 GPL normy wynik ujemny 0,00 -20,00
                              wynik nisko pozytywny 20-30
                              średnio pozytywny 30-80
                              wysoce pozytywny >80
                              p/c anty kardiolipinowe igm 2.16 mpl normy wynik ujemny 0 - 20
                              nisko pozytywny 20-30
                              srednio 30-80
                              wysoce pozytywny >80
                            • ewelinasa1 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 09.10.12, 07:39
                              mallena, mam dokladnie takie same odczucia. u mnie bylo troche inaczej, bo pierwsza ciaze stracilam w 11 tyg z powodu APS, i jakos wtedy nie mialam takich mysli na temat lekarzy.

                              ale gdy stracilam druga ciaze w 23 tyg, po tym jak trafilam do szpitala na zalozenie szwu przy skracajacej sie szyjce, a oni przetrzymali mnie tam ponad tydzien zanim to zrobili, mialam okropny zal. i nadal mam. przez ich weekend majowy i zlewanie tematu tez mam teraz corke na cmentarzu.
                              jedno czego sie tam nauczylam: pier...le juz to, zeby przypadkiem nie urazic lekarza i poloznej. teraz bede wymagajacą i znajacą swoje prawa zolzą.jak poszlam do jednej i powiedzialam, ze jestem tu juz enty dzien i moze by mnie lekarz zbadal choc raz<!>, to po 2 h przyszla z zastrzykiem z no spy (ktora z was miala to wie jak to boli, w trakcie i po, przez kilka miesiecy)
                              tak wlasnie traktuje sie kobiety w polskich szpitalach, moglabym podawac wiecej przykladow, lacznie z tym, ze po urodzeniu mojej Marty nie chcieli mi jej pokazac, nawet na moja wyrazna prosbe. a rodzic musialam na zwyklej sali z innymi pacjentami!

                              sumujac, trzeba walczyc o godne traktowanie, podkreslac, ze zna sie swoje prawa i obowiazki personelu.
                              • acorsa Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 09.10.12, 09:00
                                Dziewczyny bardzo Wam współczuję strat, ja straciłam swoje maleństwa w 7 i 8 tygodniu ciąży. W obu przypadkach ciąża obumarła. Po badaniach wyszło, że mam dodatnie przeciwciała antykardiolipinowe w klasie Ig G 33,9 (20-40 wynik słabo dodatni). Mam też dodatnie ANA 1:160.
                                Teraz miałam zestaw leków: clexane 0,4, utrogestan, acard, encorton i pozwolenia, aby zachodzić w ciążę. Udało się, niestety w 5 tyg. nie widać pęcherzyka w macicy, beta spada, lekarz stwierdził, że to ciąża biochemicznasad. Po odstawieniu leków zaczęło się krwawienie. I znów jestem w punkcie wyjścia, nie wiem co dalej...sad
                                • patrysia305 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 09.10.12, 09:28
                                  bardzo współczuje Wam dziewczyny - ja teraz jestem załamana, a gdyby niedaj Boże jeszcze raz miała to przezywac - nie wyobrazam sobie tego . .. Po wizycie u lekarza - torbiela nie ma ale za to niespodzianka - nigdy nie miałam policystycznych jajników a teraz są sad czy to przez poronienie? nie wiem co mam myśleć crying teraz badam cykl - ale dominującego pęcherzyka też nie widac - za to te torbielki - bez nadziejnie się czuję sad
                                      • julka2404 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 10.10.12, 21:27
                                        Acorsa ja idę do hematologa w piątek to się wypytam o inne badania. Czy trzeba. Wiem że niektóre dziewczyny robią też przeciwciała ANA. Mi wyszły ujemne(sama sobie zrobiłam prywatnie). Ja idę do niego żeby zobaczyć co będzie gadał na wysokie przeciwciała. Czy zaleci heparynę w ciąży i acard. I spytam się co zrobić, bo mam skurcze w lewej ręce a magnez mi nie pomaga.Idę żeby potem sobie nie zarzucic że nie zrobiłam tego co mogłam żeby dobrze się przygotować do kolejnej ciąży.
                                          • mallena28 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 10.10.12, 21:42
                                            Ja na badania zostałam skierowana do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Jadę w przyszłym tygodniu do poradni hematologicznej do dr. Joanny Zdziarskiej. Od mojego hematologa dowiedziałam się, że to wysokiej klasy specjalista więc jestem dobrej myśli. Dziewczyny, ja jestem zdania, że należy się starać dostać do klinik, renomowanych szpitali. W Warszawie jest Instytut Hematologii i Transfuzjologii. Też bardzo dobry. Tam trzeba szukać pomocy. Najgorsza jest taka niepewność co robić dalej. To napędza lęk. Lekarz rodzinny powinien wystawić skierowanie, jak przedstawicie mu kartę ze szpitala i wyniki z histopatologii. Pozdrawiam
                                            • julka2404 Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 11.10.12, 07:56
                                              Mallena nie jest tak łatwo dostać się na badania na oddział hematologii. Ty straciłaś bobaska w późnej ciąży i wyszedł Ci w badaniu zawał łożyska. I to jest podstawa do badań szpitalnych.
                                              Ja straciłam ciążę w 9 tyg. bo płód przestał się rozwijać. W badaniu histopatologicznym nic nie wyszło. A druga ciąża stracona w 6 tyg. ciąży i poronienie samoistne. Na tej podstawie lekarz rodzinny mi skierowania nie da do szpitala na oddział hematologii. a u nas (wrocław) terminów do hematologa na ten rok już nie ma na fundusz.
                                              Więc muszę iść prywatnie, dobrze że chociaż do dobrego specjalisty.
                                              Dziewczyny jeśli macie jakieś pytania do hematologa to piszcie a ja go zapytam. W końcu za coś mu zapłacę 150 zł.
                                          • acorsa Re: ciąża z zespołem antyfosfolipidowym 11.10.12, 10:29
                                            julka2404 dziękismile niestety badanie genetyczne mamy już za sobą, kariotypy prawidłowe. W styczniu mieliśmy pobieraną krew a wyniki były dopiero w czerwcu, tak jest u nas na NFZ.
                                            julka jeśli możesz to zapytaj tego hematologa o zespół antyfosfolipidowy, jeżeli jest stwierdzony to jaką dawkę heparyny brać? ja miałam na początku zapisane fraxi 0,3, to jest bardzo mało, mi hematolog powiedział, żeby w ciąży włączyć dawkę clexane 0,4 i tak brałam już od owulacji, ale nie pomogło. Może to jest za mała dawka? dziewczyny bez stwierdzonych przeciwciał biorą clexane 0,4 a jeśli się je ma to może dawka musi być większa? Jakbyś mogła to zapytaj o to.