Dodaj do ulubionych

BOTULINA czy są skutki uboczne ?

15.01.09, 15:44
Witam, jestem mama 2,5 rocznego Mikołajka Z DPM, mamy w planie botulinę na
prawa nozke i rączkę. Prosze o info mamy, ktorych dzieci miły podawana
botuline. Czy są jakieś skutki uboczne.
Obserwuj wątek
      • dorotakala Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 21.01.09, 15:11
        Witaj

        mojej córce (4 lata będzie miała w marcu) podano pierwszy raz
        botuline w październiku 2008 roku - nie było żadnych skutkow
        ubocznych - efekty, żeby nie zapeszyć, dobre - teraz czeka nas
        niedługo 2 dawka - ostrzykiwaną ma tylko prawą nóżkę
        • edjag Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 29.01.09, 15:00
          Witam,

          przy okazji tego postu mam pytanie o botulinę - jak oceniacie jej
          działanie w stosunku do Waszych dzieci i - jesli można - na jakim
          etapie są Wasze dzieci - czy chodzą, czworakują? Pytam, ponieważ
          mojej córce też lekarze proponują botulinę na nogi (nie chodzi, 3,5
          roku 4 kończynowe PMD), natomiast rehabilitanci nie zalecają. Jetsem
          ciekawa jak innym dzieciom to pomaga.
          pozdrawiam
          • dorotakala Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 04.02.09, 14:17
            Witaj

            moja Asia w marcu skończy 4 lata - ma MPDZ pod postacią niedowładu
            prawostronnego - chodzi całkiem sprawnie ale bardzo brzydko tzn
            przy szybszym kroku prawa noga idzie na palcach (prawa nóżk krotsza
            ale bardzij od scięgna niz od dl kości bo wg pomiaru radiologicznego
            kosci są tylko 0,5 cm krótsze)w październiku dostała pierwszą dawke
            botuliny i jest duzo lepiej - nózka dużo mniej napieta , bardziej
            ruchoma w stawie skokowym - wzorzec chodu znacznie się poprawił -
            mniej się potyka - teraz własnie jesteśmy na turnusie kontrolnym i
            lekarze sa bardzo zadowoleni z efektow - narazie nie ma decyzji
            (potrzeby) o 2 dawce - ale to jeszcze nie wiadomo bo musza się
            lekarze porozumiec ze sobą i z rehabilitantem - tfu tfu oby tak
            dalej - gorąco wierzymy że botulina pozwoli usprawnić nam córcię:)
    • puchatkowa77 Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 06.03.09, 19:18
      My też mamy w planie botulinę, dzisiaj zaproponowała nam to właśnie pani
      neurolog. Z tego co się od niej dowiedziałam to skutków ubocznych nie ma.
      Jedynie może zdarzyć się tak, że noga może być za bardzo zwiotczona ale to
      zdarza się jedynie w 5% przypadków. W 70% botulina przynosi zadowalające efekty
      a w 25% żadnych efektów. My się zdecydujemy napewno. A ha i mówiła że botulina
      ma małe efekty przy zastosowaniu na rękę i raczej odradzała. Za dużo tam mięśni
      i trudno ją wstrzyknąć, dużo ukłuć itd. Także jeżeli chodzi o rączkę to warto
      się zastanowić czy jest sens ale na nóżkę to jaknajbardziej.
      • dokaweja Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 25.03.09, 14:20
        Kurcze, podziwiam Was, ja panicznie boję się podania botuliny mojej córce, tych
        ponownych iniekcji małej, bólu i potem zabawy w gipsy, ściąganie (przechodziłam
        przez gipsowanie nóżki u starszej córki, stopa końsko-szpotawa). Jedyne co mnie
        motywuje, to że może być lepiej...
        • kimila607 Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 25.03.09, 16:19

          Ból w tej całej historii naszych dzieci jest naprawdę niewielki. Piszę ponieważ
          byłam świadkiem 2 zabiegów. Dzieciak zwykle dostaje syropek lub czopek a sama
          iniekcja idzie tak sprawnie jak szczepienie. Chwila moment i już po. Dla nas
          gorsza sprawa to gipsy. Raz już były ...całe 3 dni :(
            • kimila607 Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 27.03.09, 11:44
              Miały być 2 tyg ale z temperamentem mojego dziecka i z opóźnionym działaniem
              botuliny skończyło się na 3 dniach. nie zapomnę jak wracaliśmy w mokrych
              gipsowych bucikach owinięci kocem a na zewnątrz trzaskający mróz... Po 2
              podejściach już sami zdecydowaliśmy ze następnym razem ( sąsiedzi z dołu
              odetchnęli ;))
              Niedługo podchodzimy do 3 iniekcji i obawiam się by gipsy nam nie wyskoczyły w
              święta lub urodziny syna :/ no ale trudno.
              Zdejmowanie to głównie hałas i troszkę kurzu. U nas większy problem był z
              zakładaniem..podobnie jak pobieranie miary na łuski. Ciało obce na nodze to już
              powód do niezadowolenia. Trzeba odczekać aż trochę zaschnie, z ustabilizowaną
              nóżką, najlepiej bez ruchu...a o to najtrudniej! No i czas..trochę to trwa
              -zwłaszcza na 2 nogi ;)
              pozdrawiam
    • kugorki Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 03.04.09, 20:52
      kiedyś trafiłam na jakiś artykuł w fizjoterapii polskiej albo postępach
      rehabilitacji-nie pamiętam w czym-że głównym problemem w podawaniu botuliny jest
      to, że ona jest na tyle krótko podawana, że nie znane są jeszcze długofalowe
      skutki jej podawania. nie wiem jednak, ile czasu potrzeba naukowcom, by metodę
      uznali za pewną i bezpieczną?

      na koniec anegdota-pani neurolog zaproponowała rodzicom dziecka z MPDz podanie
      botuliny. Rodzice-inteligentni ludzi-chcieli dociec, jak, dlaczego, po co?
      zapytali więc, dlaczego proponuje botulinę? a pani neurolog odpowiedziała "bo
      zostały mi dwie dawki" :) na lekarzy lepiej uważać ;)
      • kimila607 Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 05.04.09, 00:00
        Też to słyszałam. A nawet więcej-że podobno odkłada się w rdzeniu przedłużonym.
        Nie wiem na ile to sprawdzona wiadomość i czy były rzeczywiście takie badania
        robione. Zdaję sobie sprawę że jest to leczenie skutków a nie przyczyny i nie ma
        obojętnych leków a już na pewno nie jest obojętna trucizna. Jednak kładąc na
        szalę korzyści i potencjalne zagrożenia których na dzień dzisiejszy nie ma ani w
        naukowych doniesieniach ani u naszych dzieci stawiam na botox jako metodę
        poprawiającą funkcjonowanie mojego dziecka. I mam nadzieję że w przyszłości nie
        będę żałować tej decyzji.
      • dorotakala Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 07.04.09, 11:44
        tą żalosną anegdotę pozostawię bez komentarza............ bo poziom
        jest żenujący:(:(

        nigdy nie przestanę się dziwić że takie opinie podają osoby, ktore
        tak naprawdę nie mają pojęcia o danym temacie - ciągle słyszę
        tylko "podobno"

        ale do rzeczy - witamina C też bywa szkodliwa.........
          • basiaw73 Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 06.05.09, 21:31
            Witam jestem mamą 6 letniej dzewczynki , jest po MPD lewostonnym, z rączką jest
            nawet dobrze troszke gorzej z nozką , ju z co prawda nie chodzi tak bardzo na
            palcach ale rehabilitantka wspomniała mi dzisiaj o botulinie. Jak mozecie
            to piszcie co wiecie na ten temat czy to prwda ze botulina dziala
            krotkotrwale, i czesto trzeba ja powtarzac . Mam nadzieje ze obejdzie sie bez
            ingerenji, corcia swietnie sobie daje rade chodzimy na rehabilitacje od
            urodzenia co prawda dopiero w wieku 4 lat miala stwierdzone MPD, zrreszta
            jak teraz byłam u nowego lekarza rehabilitanta to sama p.Doktor sie
            zdziwiła po co ja przyszłam i dopiero jak Martusie rozebrałam z bucikow
            korygujących skrot nozki to zauwazyła ze jest to dykretne porazenie i
            gratulowała corci za wytrwałosc w ciczeniach
            • dorotakala Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 28.05.09, 17:05
              MMMH MOJA MA 4 LATA - DIAGNOZA W WIEKU 2 LAT - mpdz POD POSTACIĄ
              NIEDOWŁADU PRAWOSTRONNEGO - BIEGAŁA NA PALCACH - W PAŹDZIERNIKU BYŁ
              1 BOTOKS - NOGA SIĘ "WYDŁUŻYŁA" - ASIA NIE BIEGA NA PALCACH - TERAZ
              PO 7 MIESIĄCACH DRUGI BOTOKS sorki za capsa - wg mnie to bardzo
              skuteczna metoda wspomagająca rehabilitację i odwleka w czsie
              operację wydłużenia ścięgien (do czasu zakończenia okresu wzrostu)
              • anioryca Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 01.06.09, 13:10
                Witam. Chciałam sie dowiedzieć czy po botulinie zawsze zakładany
                jest gips. Ja mam synka który ma MPD ale dotyczy to tylko prawej
                nogi ma napiecie w tej nodze i chodzi na palcach lekarz prponuje
                botulinę, troche sięboję bo mój mały to ma taki uraz do lekarz ze
                gdzie bym nie weszła to wielki wrzask, a teraz miałby chodzić w
                gipsie nie wiem jak toi będzie.
                Pozdrawim mama Adrian / 2lata/
                • dorotakala Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 01.06.09, 14:16
                  Witaj

                  my nie mamy gipsu ale mamy łuskę ortopedyczną - łuskę mieliśmy już
                  pól roku przed podaniem pierwszego botoksu

                  Moja Asia też panicznie boi się zabiegów u lekarza ale botulinę ma
                  podawaną po podaniu doustnym "głupiego jasia" jest przytomna ale
                  absolutnie nic nie pamieta z zabiegu - my jesteśmy pod opieką Zagórza
                • kimila607 Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 02.06.09, 00:44
                  Nie zawsze, ale zwykle tak , zwłaszcza gdy podczas chodu nadal nie jest
                  obciążana cała stopa a głównie przodostopie. Mój synek tydzień temu miał zdjęty
                  gips. Pierwszy raz od ponad 1,5 roku chodzi na całej stopie! Botulinę miał
                  podawaną trzeci raz jednak gips dwutygodniowy po raz pierwszy i widzę efekt nie
                  tylko w mniejszym oporze mięśniowym ale realny efekt w postaci chodu na całej
                  stopie. Dopiero uczy się obciążać całą stopę, to wpływa na kolano i biodro, inne
                  mięśnie pracują i obecnie są trochę przeciążone struktury które nie pracowały
                  gdy chodził na palcach. z tego powodu od wczoraj lekko utyka i czuje się mniej
                  pewnie niż w gipsie. mam nadzieję ze to wkrótce minie i wypracuje nowy,lepszy
                  stereotyp chodu.
                  Gips nie jest taki straszny. Syn miał tylko na prawej nodze i z gipsem chodził
                  do przedszkola, biegał.Absolutnie nie wpływało to negatywnie na jego równowagę,
                  miałam wrażenie że nawet lepiej chodzi. Naprawdę da się wytrzymać! Z własnego
                  niewielkiego doświadczenia wiem, że biorąc pod uwagę temp na zewn, obuwie itp to
                  lepiej teraz niż zimą... choć kiedyś usłyszałam że żadna pora roku nie jest
                  dobra na gips ;)
                  • dorotakala Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 02.06.09, 12:27
                    z tych samych powodów o których pisze kamila my mamy łuskę - pozwala
                    utrwalać prawidłowy wzorzec chodu - nasza łuska jest jeszcze z
                    ruchomym stawem skokowym bo Asia ma porażony nerw strzałkowy , ktory
                    objawia się tzw opadającą stopą - taka budował łuski powoduje że
                    stopa nie opada tylko cały czas ćwiczy ruch pięta palce - łuskę
                    nosimy od rana do nocy już rok czasu - jakośc chodu poprawila się
                    diametralnie nawet wtedy kiedy botoks już nie działa widać to gołym
                    okiem - kolano się już nie koślawi do środka, stopa też nie leci do
                    środka - jeszcze wiele lat pracy przed nami - ale nareszcie wiem że
                    jesteśmy w dobrych rękach i wszystko idzie w dobrym kierunku:) tego
                    i Wam życzę:)

                    pozdr. Dorota
                    • e.bum Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 02.06.09, 13:30
                      Witam,
                      jak pisałam wczesniej synek miał podana botulinę w marcu, po 3 tyg. miał
                      załozony gips na prawą nóżke. Łuska nie wystarczyła a do tego bardzo stawiał
                      nózke do środka. W gipsie chodził rewelacyjnie, jezdził na rowerze i kopał
                      piłkę, lepiej niż w zwykłych butach! Po zdjęciu gipsu widoczne była poprawa.
                      Cały czas ćwiczymy, nózka bo botulinię się wydłużyła ( tzn, niby skrót nie jest
                      w nodze a od źle ustawianego biodra podczas chodu z przeprostem) Ja zakładam
                      synkowi buty Piedro z odwiedzeniem ( tzn. podeszwa prawa na lewą) ma to
                      zapobiegac stawianiu nózek do środka, duzo osób mówi ze synek chodzi lepiej i
                      jest bardziej stabilny. W lipcu kontrola w Zagórzu, zobaczymy co dalej.
                      Pozdrawiam i zycze owocnej rehabilitacji.
                        • dokaweja Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? - artykuł 11.06.09, 10:08
                          Artykuł w temacie, ale nie wiem jak bardzo jest "świeży"
                          www.obcasy.pl/index.php?art=1&dzial=33&dzial2=259
                          Tam też jest link do strony o spastyczności. Z tekstu oraz strony wynika, że
                          współautorem, czy nawet autorem jest firma dystrybuująca botox, więc tekst może
                          nie być do końca obiektywny.
                            • dokaweja Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? - artykuł 13.07.09, 15:11
                              Ja na razie jednak się wstrzymuję. Ortopeda stwierdził, że jeszcze mamy dać czas
                              rehabilitacji, botulina może poczekać. Spastyczność nie jest mała, ale
                              utrwalonych przykurczy brak. Pewnie jest to duże uogólnienie, ale powiedział
                              nam, że najbardziej wnm rośnie do 4 roku życia. Potem dziecko stara się nad tym
                              panować, a może po prostu uczy się z tym żyć. Może trochę nie na temat, ale
                              piszę, bo mnie to trochę pokrzepiło :-), mianowicie dzisiaj rozmawiałam z "moją"
                              dr neurolog, która twierdzi, że ma też i takich dorosłych pacjentów, którzy są w
                              pełni samodzielni i na pierwszy rzut oka nie widać, że urodzili się z diagnozą
                              mpdz (nawet tetrapareza spastyczna w stopniu umiarkowanym). Oczywiście
                              zaznaczyła, że czeka nas dużo pracy w usprawnianiu małej.
                              • kimila607 Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? - artykuł 14.07.09, 20:37

                                Zgadzam się z tym co napisałaś i też trzymam się tych 4 lat. Mój synek właśnie
                                zaczął 5 rok życia. Ja również słyszałam opinie, że to co prezentuje mój syn ( a
                                spastyka prawej nóżki jest spora- też naszczęście bez przykurczy
                                utrwalonych)jest do opanowania w dużym stopniu jeśli włączy wolę, jeśli zacznie
                                mu zależeć. A do tego potrzeba świadomośći. W pewnym wieku dziecko zauważa że
                                różni sie od rówieśników. Później zwykla stara się im dorównać niestety w
                                szybkości... i naszczęście też w estetyce chodu. Teraz w tym upatruję ratunku.
                                Wiem, że jak mój syn chodzi pomału jest w stanie iść niemal poprawnie, lecz gdy
                                dochodzą emocje np plac zabaw i bieg to wygląda to żałośnie :(. Sporo ćwiczymy,
                                chodzi w łusce i co 3 m-ce ostrzykujemy. Reszta zależy juz tylko od Michała.
                                Pozdrawiam wakacyjnie :)
    • e.bum Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 19.10.09, 15:17
      Witam ponownie wszystkie mamy, Mikołaj miał 12 października podaną druga dawkę
      botoxu, tym razem tylko w prawą nózke. Zamowilismy kolejna łuskę bo noga szybko
      mu rośnie. Lekarz powiedział ze jest poprawa, chód lepszy i zaczęły pracować
      mięśnie, które wcześniej nie pracowały. Synek chodzi przez cały dzień w
      sandałach ,,piedro,, łuskę miał na początku tylko do spania zakładaną. Bardzo
      brzydko chodził w łusce, stawiał nóżkę do środka. Mam nadzieje, że tym razem
      będzie z nową łuską lepiej. Może unikniemy zakładania gipsu? Ćwiczymy 3 razy w
      tygodniu z rehabilitantem i w domu ( raczej w formie zabawy) Pozdrawiam mamy i
      życzę jak zawsze owocnej rehabilitacji :)
      • asiek1982_8 Re: BOTULINA czy są skutki uboczne ? 06.05.10, 21:55
        Witam, jestem świeżo po wizycie u ortopedy który zaproponował botulinę. Mały ma
        prawie 2 lata i niedowład prawej strony który cały czas próbujemy zwalczać
        rehabilitacją. Rączkę się udało wyprowadzić natomiast z nóżka jest gorzej. Tak
        jak piszecie kiedy idzie powoli to nic nie widać a przy szybszym chodzie idzie
        na palcach prawej nóżki nie dotykając piętą podłoża. Do tego często traci
        równowagę lub się chwieje przy chodzie.Problem jest w stawiającym opór stawie
        skokowym i ścięgnem A.- wynik MDP
        Powiedział że im dłużej mały będzie tak chodził tym chód może mu się utrwalić.
        Zaproponował botulinę a ok 6 roku życia operację na ścięgno. W przeciwnym razie
        nawet jak zrobi operację bez podania botuliny to utrwalony przez te 4 lata
        sposób chodu może mu pozostać bo taki będzie miał już zakodowany.

        No i czytam wasze opinie i jestem coraz bardziej na tak...boja się botuliny i
        gipsu ale wizja prowidować chodu u małego mnie podnosi na duchu.Tym bardziej że
        wiele z was pisze iż może obyć się bez operacji.

        Gdzie najlepiej "podają botulinę" i jaki dr tym sie zajmuje.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka