Dodaj do ulubionych

czy są tu mamy z zespołem PFAPA ?

26.12.11, 17:36
Witam,
niedawno zdiagnozowano u mnie zespół PFAPA. Paskudna choroba, o której niewiele wiadomo. Chciałabym zapytać , czy na tym forum jest ktokolwiek, kto ma to samo, co ja, no i jak sobie radzi. A może wasze dzieci na to chorują? Chętnie skontaktuję się z każdym, kto wie cokolwiek o tej chorobie. Pozdrawiam i czekam na odzew.
Obserwuj wątek
    • Gość: aniak1402 Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.internetdsl.tpnet.pl 30.03.12, 17:45
      Witam
      Moja 3 l. córka ma zdiagnozowany zespół PFAPA. Do tej pory była co miesiąc leczona na anginę (objawy - wysoka gorączka i "naloty" na migdałach), oczywiście co miesiąc antybiotyk. Teraz gdy dostaje gorączki a nie ma innych objawów(katar,kaszel itp.) mam jej podać encorton-steryd, jednorazowo. Faktycznie po podaniu po 3-4 godzinach temperatura ustępuje i już nie wraca aż do następnego ataku choroby. Niestety ostatnio dzieje się to częściej bo co 3 tygodnie.
      • Gość: HANKA Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 25.05.12, 08:39
        WITAM, MAM 4,5 LETNIEGO SYNKA KTÓRY JEST W TRAKCIE DIAGNOSTYKI W KIERUNKU PFAPA, SYNEK CHORUJE PRAWIE CAŁY CZAS Z NIEWIELKIMI PRZERWAMI OD 2,5 ROKU. MA WSZYSTKIE OBJAWY PFAPA, PRAWIE CAŁY CZAS JEST NA ANTYBIOTYKACH, OSTATNIO TRAFIŁ DO CENTRUM ZDR. DZIECKA PO 10 DNIOWEJ KURACJI ANTYBIOTYKIEM, PO ODSTAWIENIU ANTYBIOTYKU PO PIĘCIU DNIACH WYSOKA GORĄCZKA 39,7, A CRP 151, OB 50, W CDZ DOSTAŁ DOŻYLNIE ANTYBIOTYK PRZEZ 4 DOBY I DO DOMU NA 8 DNI. TERAZ MAM PROWADZIĆ DZIENNIK CHOROBOWY I DOKŁADNIE WSZYSTKO NOTOWAĆ. W CZD ZDECYDOWANO O USUNIĘCIU MIGDAŁÓW BOCZNYCH I TRZECIEGO MIGDAŁA CO DAJE DOBRE EFEKTY PRZY LECZENIU ZESPOŁU PFAPA.
        • kasia32.saska Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 12.09.12, 22:00
          witam, mam coreczke z zespolem Pffapa, ma 6 lat, choruje od 2,5 roku. Przez pierwszy rok byla leczona inwazja antybiotykow, bo lekarz twierdzil ze to angina i musi dac. rok temu dowiedzialam sie ze Pffapa, byla diagnozowana w Krakowie w szpitalu UJ/prokocim. W tamtym roku dostala jedynie 2 razy antybiotyk, w tym roku podobnie. Przewaznie przechodzi choroby bez antybiotyku, ale jezeli nie dostaje encortonu bardzo goraczkuje ok 40 st co 3 godziny, i okropnie sie zbija. Zauwazylam tez ze niestety podanie encortonu 15 mg/3 tabletki powoduje czeste nawroty choroby, w maju byla chora 3 razy. W lipcu tego roku zdecydowalam sie usunac migdaly corce, ale lekarz uwazal.....ze nie powinien od razu usuwac wszystkiego, bo pozniej nie doszyje/ a jest to bariera ochronna/hmmm..., usunieto jej migdalek gardlowy i w 60% podniebienne. Mialysmy spokoj 2, 5 miesiaca i bylam juz szczesliwa, niestety wczoraj sie rozchorowal i juz goraczkuje 39 st. Jutro mam wizyte u laryngologa, ale przymierzam sie do tematu jeszcze jeden zabieg i usunac wszystko.Czekajac na nowy termin zobacze, czy znowu co 2 tyg. choruje. A podawanie encortonu jest dla mnie bardzo kontrwersyjne......ale jezeli nie podam dziecko bardzo sie meczy i spedza cala noc na okladach, czopkach, zbijaniu co 3 godz b.wysokiej temp.
          • Gość: Iza Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.centertel.pl 06.04.15, 06:50
            Witam. Jestem mama obecnie 10 letniego Mikołaja. PrzechodIlismy wszystkie etapy zespoł u Pfapa( podawaliśmy encorton) Lekarze z zakładu immunologii w Krakowie Prokocimiu zaproponowali usunięcie migdałów. Powiedzieli tylko ze całość żeby nic nie zostało . Tak tez zrobiliśmy. Oczywiście bałam sie bo myslalam bedzie częściej chorować ale od 3 lat Nie Wiemy co to gorączka. Polecam ten zabieg i prosze mi wierzyć ze tez miałam opory ale teraz nie żałuje. Czytałam tez inf o P dr Wolskiej z Warszawy . Ja byłam i tego bardzo żałuje. jechałam z dzieckiem 3 godz tylko po to żeby P dr łaskawie wysłuchała nas przez 15 min nie bDala dziecka po czym powiedziała wyciąć migdały i bardzo przeprasza ale czekają inni pacjenci. Zainkasowała 200 zl. PORAŻKA Podam tel dobie moze w czymś pomogę 515 189 545.
            • Gość: iw Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: 213.158.222.* 06.04.15, 09:28
              A w którym roku życia dziecko miało usuwane migdałki? Czy pomogło usunięcie czy po prostu dziecko wyrosło z tego paskudztwa? Podobno wyrasta się do 9-10 r.ż, a jak się wytnie migdały to w okresie dojrzewania może się nawrócić. Mam nadzieje że u Was wszystko będzie ok. My też się z tym zmagamy więc rozpatruje wszystkie wersje, i tak naprawdę nie wiadomo co jest lepsze. Życzę zdrówka pozdrawiam.
        • Gość: Mama Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.limes.com.pl 17.10.12, 08:27
          Witaj.
          Jedyna Kliniką, która sęi zna na zespole PFAPA jest Katedra i Klinika Chorób Zakaznych Dzieci Akademii Medycznej we Wrocławiu na ulicy Bujwida 44a. Dr n. med. Leszek Szenborn jest tam Kierownikiem całej kliniki a lekarzem, który zajmuje się dziecmi chorymi na PFAPA jest Pani Doktor Szymańska Toczek, cudowna kobieta, która jako jedyna razem z Panem Profesorem oczywiście pomogli nam przez tą chorobę przejść. Wiem co mówie, syn chorowal od drugiego roku życia i 4 lata walki z niedouczonymi lekarzami z trójmiasta, walki o dziecko... Numer telefonu do Pani Doktor Toczek do której śmiało może Pani dzwonić to 509 233 208. Do mnie też podam i jeśli mogę pomóc to pomogę 535 126 111.
          Najważniejsza sprawa i podstawa nie podaje się antybiotyków jeśli jest to Zespół PFAPA, kategorycznie nie podaje, crp może siegać wartości powyżej 200, to normalne w tej chorobie, na gorączkę wyłącznie podaje się NUROFEN.
          Pozdrawiam Asia
          • Gość: Mama Hani Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.11.12, 20:19
            Witam,
            Również jestem mamą dziewczynki prawdopodobnie chorej na PFAPA - wszystko u nas się zgadza- b.wysokie crp (w pierwszej dobie ok 100, w drugiej 170-200), trudna do zbicia temperatura, bóle gardła, powiększone węzły chłonne -jedynie co odbiega od szablonu to nieregularność rzutów u nas od 6 do 8tygodni (różnie). Byłyśmy już w CZD tam podejrzewają gorączki nawrotowe jednak pozostawili nas trochę samych sobie. Mamy nie podawać antybiotyku i zobaczyć co będzie. Ostatnio córka gorączkowała do 40stopni 4doby, w piątej kiedy już wyglądała strasznie słabo (nie reagowała na nurofen, paracetamol jedynie na pyralgine) podaliśmy antybiotyk i już po 9godzinach odgorączkowała. Mam wyrzuty sumienia, że prawdopodobnie samoistnie i mogłam jeszcze poczekać ale baliśmy się o nią...nie wiem jak to wszystko przetrwać, jak sobie poradzić z tą chorobą. Nie mam jednoznacznego potwierdzenia ze to zespół PFAPA a co jeśli to nie to a ja nie podam antybiotyku? jestem załamana....
              • Gość: Mama Hani Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 20.11.12, 19:13
                Witam. Właśnie nie, w CZD kazano nam jedynie "przetrwać" dwa rzuty bez antybiotyku, jeśli się uda to wtedy podadzą sterydy. Mnie za to martwiła sytuacja co znaczy, że może się nie udać....i co jeśli to nie jest PFAPA. Zakwestionowałam eksperyment typu "czekać co będzie bez antybiotyku" nie mając pewności ze to gorączki nawrotowe...ale lekarka z CZD nie miała pomysłu jak inaczej zdiagnozować dziecko. Z doświadczenia wiem, że takiego ryzyka nie podejmie się ani nasza pediatra ani szpital pod opiekę którego ewentualnie trafimy w czasie nawrotu gorączki. W sytuacji kiedy crp przekracza 150-200 wszyscy wpadają w panikę (w 4-5 dobie gorączki ja również). Bogatsza w Państwa doświadczenia sama przy kolejnym rzucie poproszę pediatrę jednorazowo o encorton- po to aby w końcu mieć potwierdzenie czy to PFAPA. Bardzo dziękuję za pomoc.
                • Gość: sgrgs Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.183.236.181.dsl.dynamic.t-mobile.pl 21.02.13, 12:59
                  Witam,
                  jestem mamą chłopca 2 lata 9 miesięcy, pierwszy raz zagorączkował w 1 urodziny i później mieliśmy rzuty gorączki średnio co 2 miesiące (za każdym razem hospitalizowany z powodu "anginy" dostawał antybiotyk, który zaczynał "działać" w 2-3 dobie od podania), w zeszłym roku w maju doszła jeszcze choroba kawasaki, która zdaniem immunologów zaburzyła obraz obserwacji pod kątem pfapa. W chwili obecenj jesteśmy po wstępnej diagnozie oddziału immunologii CZD w Międzylesiu, mamy w maju położyć się na dokładne badania krwii (dna) i zamrożonego moczu (pobranego w 1-2 dobie gorączki) i przetrwać jeszcze conajmniej 3-4 ataki gorączki bez antybiotyku. Później będziue 100% diagnoza i ustawienie leczenia sterydami. Każda gorączka zaczyna się podobnie, jest wysoka od razu, trudna do zbicia czymkolwiek, po 1 dobie crp powyżej 100, w 2-3 dobie dochodzi do 250-330 (330 to max. wynik z ostatniego pobytu przed dwoma tygodniami w czd). Po podaniu antybiotyku gorączka spada w 6-7 dobie, bez antybiotyku byliśmy dopiero teraz 1 raz i gorączka odpuściła również w 6 dobie! Myślę pozytywnie i nastawiam się na przetrwanie kolejnych ataków z perspektywą właściwej diagnozy i dobrania odpowiedniego leku smile Dajcie znac, jak to u Was przebiegało. Dzięki i pozdrawiam!
        • moniewaz22 Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 02.08.12, 10:52
          Witam, jestem Mamą trzyletniego Wiktora od 2 lat choruje nanawracające anginy. Zawsze wygląda to identycznie wysoka gorączka po jednym dniu pojawiają się na migdałach takie białe pasy ropne i gorączka utrzymuje się jeszcze trzy dni do tego powiększone węzły szyjne. Dwa tygodnie po podaniu antybiotyku sytuacja się powtarza i tak już ok 2 lat. 3 tyg temu na wakacjach spotkałam lekarkę która zasugerowała gorączki nawracające przestaszyla mnie okropnie mówiąc że jest to nieuleczalne i trwa całe życie. Paszperałam w necie i znalazłam artykuł o PFAPA-wszystkie objawy zgodne, przy następnej gorączce podałam antybiotyk tylko 2 dni objawy ustąpiły(bałam się całkiem nie podawać gdyż byłam na wyjeździe) Wyniki CRP 120 ob nie robiłam PCT w normie w wymazie nic
          • adomi Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 26.08.12, 22:54
            Mój 3-letni synek też jest najprawdopodobniej chory na PFAPA, na razie obserwujemy, zapisujemy i w końcu wychodzimy z tego bez antybiotyków.... po tylu seriach antybiotyków mądra lekarka zasugerowała gorączkę nawrotową, a tak wszyscy diagnozowali jako anginę lub inne infekcje. CRP synek miewa do ponad 200, ostatnio jest lepiej bo 100-130. Wszystko na to wskazuje, ale 100% pewności jeszcze nie mamy.
            • Gość: Monika Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.play-internet.pl 27.08.12, 09:26
              Witam mam nadzieję że podanie leku sterydowego złagodzi objawy podobno tak jest my czekamy na następny rzut który wypada na początek września podamy steryd i zobaczymy. U nas gorączka trwa równo 3 doby i dopiero pierwszy raz spróbówaliśmy przetrwac bez antybiotyku i udało się. Będę pisać o efektach jak podamy steryd. Pozdrawiam i dużo zdrówka dla synka
              • Gość: saly Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.ksi-system.net 28.08.12, 22:51
                dzisiaj postawiono mojemu ośmioletniemu synowi właśnie taką diagnozę - pfapa, po kilku latach zastanawiania się co to za choroba - angina, nie-angina; gdy doszliśmy do częstotliwości co 10 dni (gorączka +nalot w gardle) lekarz odstawił antybiotyk i przez 2 lata szukaliśmy odpowiedzi co to jest; jeszcze nie próbowałam leczenia sterydem, ale to co tu czytam i czego się dzisiaj dowiedziałam od lekarki, jest jak olśnienie!
                  • Gość: female Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.181.171.232.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 18.09.12, 14:55
                    U nas diagnoza jeszcze niepotwierdzona, jesteśmy w fazie diagnostyki, aczkolwiek nikt jeszcze nie chce brać na poważnie pod uwage moich podejrzeń o pfapa. Syn ma niecałe 3 lata i od 8 miesiecy cyklicznie co 3 tygodnie walczymy z wysoką (40 st.) gorączką, do tego dochodzą oczywiście naloty na migdałach i pwoiekszone węzły chłonne. Zawsze przy tym jest podniesione crp i ob, do tego dochodzi anemia. Na poczatku wpadliśmy w cykl ciagłych antybiotykoterpii, ale przy jednej z nich zaczął krwawic z przewodu pokarmowego i powiedziałam stop. Od tego czasu przy trzech ostatnich rzutach nie podałam antybiotyku, gorączka i niby angina przeszły samoistnie. Mamy za sobą konsultację hematologiczną, laryngologiczna, wykluczona gorączke reumatyczną, badania na mononukleozę i cytomegalię, usg jamy brzusznej, przeswitelenie klatki piersiowej z ocena sylwetki serca, wymaz z gardła (jedna niegroźna bakteria) - i wszystko prowadzi donikad bo żadne wyniki nie wskazuja na jakąkolwiek przyczynę gorączki i tak wysokiego w jej rzutach crp. Wykluczono możliwosć usunięcia migdałow, teraz idziemy torem niedoboru odporności, na 5 listopada jesteśmy umówieni w CZD w poradni immunologicznej. Pediatra chce jeszcze wykluczyć kwestie chorób rozrostowych (nowotworowych), przebadamy dokładniej brzuszek ( przed rzutami gorączki uskarża sie sporadycznie na jego ból, raczej o malym nasileniu).
                    Miedzy rzutami gorączk idziecko wygląda na zupełnie zdrowe, jest ruchliwe, rozwija się prawidłowo, przybiera na wadze. A lekarze patrzą na mnie zcasem z niedowierzaniem, że cokolwiek moze mu dolegać...
        • Gość: mama z Poznania PFAPA Poznań IP: *.ue.poznan.pl 19.06.13, 13:26
          Witam

          Moja obecnie 3,5 letni córeczka zaczęła chorować gdy miała niespełna rok. Rok leczona antybiotykami - zwodnicze podobieństwo do anginy. Byliśmy w wielu miejscach, u wielu lekarzy. W końcu udało się, pani Doktor niemal znalazła nas sama - w Poznaniu diagnozują tę chorobę na Oddziale Zakaźnym A w szpitalu dziecięcym na Nowowiejskiego. Przekonali opornych laryngologów, którzy krzyczeli, że nie będą wycinać zdrowych migdałów. Pod koniec grudnia 2012 usunęliśmy migdały, po jeszcze chwiejnym styczniu 2013 mała przestała chorować. Jestem bardzo zadowolona z podejścia i wysoko cenię umiejętności Pań Doktor, które zdiagnozowały moją córeczkę. Wcześniej tylko dwa razy przez dwa lata była zdrowa przez dwa tygodnie, a tak mieliśmy 6-8 dniowe przerwy w chorowaniu. Do tego niemal brak reakcji na leki od gorączki, w tym dożylną pyralginę. Całe noce i dnie spędzaliśmy na robieniu okładów i walkami z biegunkami - reakcja na leki od gorączki. Do dzisiaj mała mieści się w dolnej granicy normy, jeśli chodzi o wagę - dwa lata choroby z małym apetytem dały o sobie znać. W lutym 2013 - tak kontrolnie - trafiliśmy do CZD w Warszawie na immunologię do dr Wolskiej. Przy CZD działa nieformalna grupa rodziców dzieci z PFAPA i podobnymi chorobami, dostałam wizytówkę na Oddziale Immunologii. Życzę powodzenia wszystkim zmagającym się tą umęczającą i budzącą wiele niepokoju chorobą.
        • Gość: female Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.ip.netia.com.pl 05.11.12, 14:24
          Mama - dziękuje Ci bardzo za namiary. Udało mi sie w międzyczasie skontaktować z dr Wolską z CZD w Warszawie, ona też zanjmuje sie gorączkami nawrotowymi. Z kolejnym rzutem goraczki mamy dzwonić. Niestety jesteśmy swieżo po a w trakcie długiego weekendu nigdzie nie udało nam się dostać. W miedzyzcasie byliśmy na diagnostyce na oddziale chorób zakaźnych i neurologii w poznaniu. Młodego przebadano wzdłuż i wszerz. Muszę przyznać, ze na prawdę kompleksowo podeszli do sprawy. Laryngologicznie, kardiologicznie, urologicznie, immunologicznie, wszytskie zakaźne choroby, wszystkie bakterie, posiewy nawet gruźlica, HIV, toxocaroza, rtg, usg..i nic. Wymaz z gardła po raz kolejny czysty. Nie znaleźli nic. Czekamy kolejne 3 tyg. i próbujemy sie dostac do Warszawy... życie z tym paskudztwem to jakaś masakra.. wiedzieć, ze co 3 tyg, Maluch tak bardzo się męczy... Zczynam powaznie zastanawiać się nad opcja wyciecia migdałków, mimo, ze laryngolodzy wykluczają. Podobno w pfapa pomaga. Tylko musimy wykluczyc genetykę.
    • Gość: M. Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 13.10.12, 18:10
      nie jestem mamą, ale dzieckiem kiedyś chorującym na prawdopodobnie właśnie Pfapa.
      Wysokie gorączki podchodzące pod 42stopnie, strasznie bolące gardło,gigantyczne węzły chłonne, dziwnie bolący brzuch to wszystko ustąpiło. Nie wiadomo czy z wiekiem czy dzięki wycięciu migdałków. Jak na PFAPA mój wiek był trochę zbyt wysoki bo zaczęłam chorować w wieku około 11/12 lat. Do około 14/15. Dziś mam 20 lat, a diagnoza nigdy nie była postawiona, wtedy dawali tylko 'podejrzenia' o zespół nawracjących gorączek. Leczenie sterydami oferowali tylko w Warszawie (gdzie byłam na szczegółowych badaniach kilkakrotnie), a jako że to nie moje miasto, to nie miałam jak się tam transportować w trakcie choroby.
      Zanim usunęli mi migdałki, próbowali je zamrażać - po około 3miesiącach wszystko wróciło.
      Przez te lata byłam w większości co miesiąc leczona antybiotykami, czasem dożylnie, czasem domięśniowo. Rodziców stawiano pod murem, że przecież to niebezpieczne nie dawanie antybiotyku. Później rodzice próbowali homeopatii oraz jednokrotnie sterydu - po tym gorączka ustapiła po dwóch dniach. Niewiele później wszystko przeszło samo - pewnie po prostu "wyrosłam".
      Dziś nadal jak choruje to często w podobny sposób - ból gardła, wezły chłonne.
    • Gość: monika Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.play-internet.pl 20.03.14, 15:09
      Witajcie u nas po 15 miesiącach pfapa wróciło mój synek 4,5 roku - od stycznia 3 anginy(?) nikt nie potrafił nam pomóc w szpitalu powiedziano nam że faktycznie może to być pfapa ale oni o tym niewiele wiedzą czego efektem był dożylny antybiotyk 3xdziennie (już kolejny antybiotyk) nareszcie widzę światełko w tunelu byliśmy na wizycie u dr Wolskiej i pierwszy raz mam poczucie że ktoś chce nam pomóc. Bezsilność jaką czuliśmy do tej pory i brak możliwości jakiejkolwiek pomocy zamieniliśmy na nadzieję że naszemu dziecku można pomóc i koszmar niedługo się skończy. Diagnoza trwa dosyć długo ale najważniejsze że wiemy co robić i jesteśmy pod dobrą opieką. Pozdrawiam wszystkich rodziców dzieci gorączkowych.
      • banika2 Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 25.03.14, 20:33
        Monika w jaki sposób dostaliście się do dr Wolskiej? My już przestaliśmy dzwonić do czd, bo albo nikt nie odbiera, albo jak ktoś odbierze to każą dzwonić w innym dniu i wtedy już nikt nie odbiera. Dawno bym nie wyrzucili z pracy jakbym cały dzień wisiała na telefonie.
          • Gość: dorosła Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.elpos.net 08.04.14, 19:56
            Witam,
            Kiedyś byłam pacjentką Pani doktor Woskiej. Trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka późno w wieku 16-17 lat. Całe dzieciństwo moja mama chodziła ze mną między jednym, a drugim szpitalem. W dzieciństwie regularnie chorowałam co 2-3 miesiące, tzn miałam gorączki i głownie anginy, i dostawałam antybiotyki. Później w wieku dojrzewania, gorączki miałam już regularnie co 27-28 dni przez 3-4 dni (do 40 stopni), często z aftami. W wieku 27 lat odważyłam się wziąć kolchicynę, dzięki Pani doktor Wolskiej, no i przed planowanymi wyrzutami Encorton. Od 5 lat biorę kolchicynę i od 3,5 lat nie ma już gorączek. Od 3,5 roku nie mam potrzeby brania Encorton. Czasem choruję na grypę lub inne przeziębienie, ale może 2 razy w roku. Od 3,5 roku żyję normalnie, mam pracę stałą. Jeżeli Państwa dzieci są już dorosłe i Pani Wolska nie może się nimi zajmować warto się zgłosić do Pani Ewy Więsik-Szewczyk, Wojskowy Instytut Medyczny, Zakład Immunologii i Alergologii, Warszawa, ul. Szaserów 128. Proszę nie pozwólcie, aby wasze dzieci cierpiały z powodu braku wiedzy lekarzy rodzinnych i aby wasze dzieci, musiały brać antybiotyki i przebywać w szpitalach. Jeżeli dziecko często choruje i antybiotyki mu nie pomagają najlepiej skontaktować się z immunologiem.
            • Gość: Nika Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.multi.internet.cyfrowypolsat.pl 25.04.14, 13:18
              Witam,
              Jestem mama 10 letniej dziewczynki która przez ok 4-5 lat chorowała na jak się później okazało zespół PFAPA. Chodziliśmy od lekarza do lekarza, gorączki pojawiały się co 4 tygodnie do ok 40 stopni i nie było mozliwości zbicia jej, a więc co 4 tygodnie dziecko dostawało antybiotyk potem profilaktycznie zostawało w domu a jak wracało do szkoły to znowu zaczynała się to samo. Zabranialiśmy dziecku zimnych napojów, lodów, wyjść na basen bo we wszystkim szukaliśmy przyczyny, a lekarz rodzinny na nasz widok tylko rozkładał ręce z tekstem "to znowu wy?", ale jednocześnie nie kierował nas na żadne badania, rodzina zaczynała nieśmiało sugerować że może to białaczka, a ja nie jedną noc przepłakałam robiąc dziecku zimne okłady i tuląc prawie nieprzytomne dziecko od gorączki. W końcuw 2012r. lekarz dał nam skierowanie do szpitala i na własną rękę udaliśmy się do szpitala dziecięcego w Prokocimiu, gdzie Pani doktor postawiał na wstępną diagnozę po 10 minutach wywiadu z nami. Musieli to oczywiście potwierdzić metodą eliminacji innych chorób, ale udał się, z diagnozą dodam że właściwą masze dziecko zostało wypisane do domu w dniu naszej 10 rocznicy ślubu - najpiękniejszy prezent jaki mogliśmy dostać. Od tej pory dziecko w momencie gorączki powyżej 38 stopni miało mieć podawana jedną dawkę encortonu, po tym leku wszystkie objawy ustępowały do 3 godzin. Jeszcze jedna ważna rzecz, powiedziano mi wtedy tam w szpitalu że moje dziecko jest zdrowe i że wolno mu wszystko a więc i lody i zimne napoje i wszelkie sporty, a te wstrętne gorączki i wszystko co im towarzyszyło powinno ustąpić w okresie dojrzewania. W tym roku moja córcia skończyła 10 lat a w ostatnim roku miała zaledwie 2 może 3 takie ataki, ostatni pół roku temu. Mam nadzieję że moją młodszą córeczkę która ma teraz 2 lata to ominie, ale jeśli nie to już będę wiedziała jak z tym walczyć. Pozdrawiam wszystkich rodziców którzy walczą o zdrowie swoich pociech.
              • Gość: wietrzykowskaa Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 01.05.14, 20:31
                WITAM,JA MOJA CÓRKĘ RÓWNIEZ LECZĘ W PROKOCIMIU I TAM TEZ ZDIAGNOZOWANO ZESPÓŁ GORĄCZKOWY PFAPA,MA TERAZ 8 LAT I OSTATNIA GORACZKE MIAŁA ROK TEMU, Z WIEKIEM JEST CORAZ RZADZIEJ,NIESTETY WYSZŁO ZE NIE WYTWARZA PRZECIWCIAŁ PRZECIWWIRUSOWYCH, STAD PRZESZLISMY W TRAKCIE OSPY ZAPALENIE MÓZGU I SPIACZAK...ALE TERAZ JEST OK, GDYBY KTOS COS POTRZEBOWAŁ TO JEST MÓJ NUMER;692068236 CHETNIE DORADZE I POMOGE
                • suzi27 Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 27.05.14, 09:33
                  Ja leczę mojego syna u dr Wolskiej w CZD. Aktualnie syn ma 2 lata i 10 miesięcy, z gorączkami borykamy się odkąd skończył rok. Mam wrażenie, że u nas objawy gorączki się zmieniają. Początkowo to była gorączka, która nie spadała po paracetamolu, nurofen działał na max 3-4 godziny. Do tego afty, wysokie crp, naloty na migdałach. Później doszły jeszcze bóle brzuszka, wymioty, bóle rąk i nóg. Zawsze leczony antybiotykiem na anginy. W ubiegłym roku we wrześniu trafiliśmy do dr Wolskiej. Rzuty zmieniły się: czasami są trudne do opanowania a niektóre są bardzo lekkie. W tej chwili nie pojawiają już się afty, wymioty i bóle brzucha. Podczas rzutu syn ma bardzo powiększone węzły chłonne, podkrążone i lekko opuchnięte oczy. W trakcie diagnostyki 2 rzuty musieliśmy przetrwać na samych lekach przeciwgorączkowych. Podczas jednego z tych rzutów byliśmy w CZD. Teraz od kilku miesięcy synek dostaje encorton. Najbliższą wizytę w CZD mamy 10 czerwca, mamy mieć zrobione dodatkowe badania - wykładniki stanu zapalnego. Ponieważ podczas podawania encortonu zmieniła się u syna częstotliwość rzutów ( czasami co 4 tygodnie, co 2 tyg a nawet ostatnio co 4 dni) fiberoskopię robię prywatnie w centrum zdrowia mdm.
                  Jestem z Warszawy, w razie pytań proszę do mnie dzwonić lub pisać na maila. Chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami, tel. 606 960 579, brygida.hochbaum@gmail.com. Jestem również członkiem grupy wsparcia działającej przy CZD. W październiku planujemy duże spotkanie dla rodziców z całej Polski z dr Wolską oraz przedstawicielami stowarzyszenia immunoprotect.
                  • kasia32.saska Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 10.07.14, 00:25
                    Witam
                    Chcialam napisac ze ponad trzy lata corka chorowala na zespol nawrotowych goraczek, corka ma 7 lat. Bardzo ciezko przechodzila kazda chorobe/ potworne goraczki, nie do zbicia, oklady, placz, czopki...szpitale..i inwazja antybiotykow. Dwa lata temu lekarz w Prokocimiu dr Michalak mial dziecku usunac calkowicie migdaly zgodnie z zaleceniami immunologa, nie zrobil tego..a jedynie podcial migdaly. Zafundowal corce i mi kolejny rok leczenia, sterydy, placz i niemoc...co dalej?! Zdecydowanie nie polecam dr Michalaka, i niestety szpitala uniwersyteckiego w Krakowie. W tym momencie corka jest po zabiegu/ ponownym/ calkowitego usuniecia migdalow.../ po roku/ ale juz u rzetelnego, profesjonalnego i .... cudownego lekarza. Uwazam, ze to jedyny sposob walki z ta choroba!!!. I nie trzeba sie bac, Zycze wszystkim mamom wytrwalosci i znalezienia dla swoich dzieci najlepszych lekarzy... I trzymam kciuki.
    • Gość: Nator1 Gorączki nawracające IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 20.02.15, 19:05
      Witajcie,
      ostatnio po raz pierwszy usłyszałam o PFAPA, choć od prawie 2 lat walczę z gorączkami u mojej obecnie 2,5letniej córki.
      Maja miała pierwszą gorączki po 41`C gdy skończyła pół roku, CRP prawie 200 i w szpitalu w 4-tej dobie stwierdzono urosepse - miała bakterie w moczy - poza tym radosne "normalne" maleństwo.
      Po 2 miesiacach znów goraczki rzędu 42`C, CRP 250 i znów radosny maluch... brak diagnozy
      Kolejne 2 miesiace i znów podobna sytuacja - tym razem w szpitalu stwierdzono, ze to angina.
      W tym czasie nafaszerowano córcię antybiotykami a gorączki i tak trwały po 6-7dni.
      I co kolejne 2 miesiące trafiałam do lekarza pierwszego kontaktu, który rozkładał ręce, wysyłała do szpitali gdzie osłuchowo czysto, gardło ok więc zbyd "dobry stan na oddział - bo "szkoda dziecka". Kolejny antybiotyk na wrazie co i tak w kółko - zbijać gorączkę, dużo poić i obserwować!
      Masakra
      Ostatnio jak badałam CRP to nie były aż tak wysokie, bo rzędu 40-60. Czy uważacie, ze to moze być PFAPA?

      Dodam, ze gorączki są co 1,5 do 2 miesiecy i ostatnio obserwuje plamy na języku.
      Jestem zrozpaczona tą bezsilnoscią, bo strasznie trudno zbić mi gorączkę.
      • Gość: sgrgs Re: Gorączki nawracające IP: *.v58.interkam.pl 21.02.15, 01:19
        Dla mnie bankowo to pfapa. Wysoka gorączka z wysokim crp, szare naloty na gardle, afty i systematyczność nawrotów o których piszesz, to wszystko wskazuje na gorączki nawrotowe. Nie wiem, skąd jesteś ale my od ponad 2 lat leczymy się na Oddziale Immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka. Jest tam świetna doktor, która się w tym specjalizuje. Dr.Wolska tel.22/815-73-85. Zadzwoń porozmawiaj z nią. My tak zaczęliśmy diagnozę, że umówiłam się, iż przy następnym ataku gorączki od razu się kontaktuję, przyjeżdżam ze skierowaniem od lekarza z przychodni i podejmują decyzję czy zostajemy na oddziale czy wracamy do domu. W przypadku mojego synka gorączki są okropnie wycieńczające, gardło tragicznie bolące, nic nie je i nie pije, więc musimy być hospitalizowani, bo wymaga nawadniania dożylnego. W razie pytań pisz, chętnie pomogę.
        • Gość: Nator1 Re: Gorączki nawracające IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.02.15, 12:52
          Dziekuję bardzo,

          właśnie przy ostatnim "ataku" dzwoniłam do Centrum Zdrowia Dziecka i tam po raz pierwszy usłyszałam tą diagnozę.
          Niestety jest teraz istne oblężenie na oddziale i nie było dla nas miejsca sad musimy czekać (jakkolwiek brzmi mi to strasznie) na kolejny atak gorączki uncertain
          Tak jak Wam pisałam, Maja czuje się dobrze przy tych gorączkach, nic ją nie boli, nawet ten języczek mimo nalotów. Je rzeczywiscie mało, ale pije dość dużo więc nie ma tragedii... tylko te gorączki!!! I rozbrajaja mnie "przypadkowi" lekarze z opieki światecznej i nocnej (bo zwykle atak następuje w piatki popołudniami) którzy sugerują zepsuty termometr, lub ze chyba coś źle zmierzyłam... albo ze przesadzam. Szału dostaję, bo walczę o zbicie temperatury, a tu jeszcze jakieś komentarze, jakby mi frajde sprawiało latanie z chorym dzieckiem sad koszmar przypadkowych lekarzy.

          Ja jestem z Torunia, wiec daleko do Warszawy nie mamy.
          Do tej pory trafiałam do szpitala dziecęcego w Bydgoszczy (tam pracuje moja mama), w Toruniu byłam na izbie parokrotnie, ale za każdym razem lekarz sugerował "za dobry stan na przyjmowanie na oddział"

          A powiedzcie mi prosże, co z tym CRP? u nas ostatnio nie przekroczyło 100 w pierwszej dobie. Dalej nie badałam, bo nie chciałam z Majeczką jeździć na kolejne kłucie dzień po dniu.
      • kasia32.saska Re: Gorączki nawracające 21.02.15, 12:32
        Witam
        Proponuje szybka wizyte w Szpitalu prokocim/ immunologia. jezeli nie mozna z nfz . bo trzeba czekac na termin to prywatnie, polecam w tym przypadku dr Szaflarska, i wizyte u dobrego laryngologa. I trzymam kciuki za malenstwo.
          • Gość: iw Re: Gorączki nawracające IP: *.31.177.216.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 22.02.15, 14:01
            Synek miał to paskudztwo regularnie co 3 tyg jak w zegarku, na początku oczywiście antybiotyki, ale na szczęście mądra pediatra zasugerowała ze może to być PFAPA i spróbowaliśmy encorton, pomogło, szczerze to nie wiem co gorsze 1x encorton, czy faszerowanie non stop przez praktycznie 3-5 dni przeciwgorączkowymi, które pomagają na chwilę. Tak czytałam ze mogą być częstsze nawroty ale u synka na razie 1x wystąpiło szybciej tzn po 10 dniach od poprzedniego Od pewnego czasu przestało to być regularne, występuje co miesiąc a nawet trochę rzadziej. Polecam można znaleźć opracowanie dr Wolskiej w internecie broszurka"Osfajamy PFAPA" W tym opracowaniu dr mówi że "zastosowanie 1 lub 2 (a nawet 3-4) porcji sterydów w miesiącu nie powoduje żadnych działań niepożądanych".
            Mam nadzieje że synek szybko z tego wyrośnie. Pozdrawiam
              • Gość: Szaralca Re: Gorączki nawracające IP: *.legnica.vectranet.pl 16.03.15, 17:41
                Witam
                Szukałam przyczyn częstych "angin" i wysokiej gorączki u mojej 3 letniej córeczki i chyba znalazłam odpowiedz sad. Wszystkie objawy wskazują zespół PFAPA i jestem przerażona sad. Od listopada 2011 do sierpnia miała anginy z zegarkiem w ręku. Najpierw co miesiąc pózniej już co dwa tygodnie. Wiedziałam w który weekend dostanie angine. Potrafiła iść spać zdrowa a przed 3 w nocy budzić się z 40 stopniową gorączką. Oczywiście zawsze diagnoza - angina i albo zastrzyki albo antybiotyki. Do stycznia był spokój. A teraz znowu to samo sad 3 angina z wysoką gorączką w tym roku od ostatniej minęły 3 tygodnie. Lekarze bezradni dawali jej odpornościówki. Teraz jesteśmy na polyivaccinum mite. Dostała katar wczoraj a dzisiaj już gorączka 40 stopni i wstrętne gardło powiększone migdały. W nocy płakała, że ją brzuszek boli. Mamy z okolic Wrocławia, które zasięgały opinii u Pani Doktor Szymańskiej Toczek proszę podajcie jakieś namiary. Jak się umówić. Napiszcie też jak z tym walczyć, bo ja już nie mam siły z tą gorączką.
                • Gość: iw Re: Gorączki nawracające IP: *.181.147.237.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 16.03.15, 18:45
                  Jednorazowa dawka Encortonu 10 mg i gorączka nie powraca, potem dopiero za 3 tygodnie tak było u mojego synka praktycznie przez 1,5 roku ( ból brzucha nóżek mega duże węzły chłonne na szyi, goraczka- często leczony niepotrzebnie na anginę antybiotykami), crp bardzo wysokie, w wymazie z gardła nic, obecnie nie występuje od ok 2 m-cy, a co dalej niewiadomo podobno dzieci wyrastają do ok 9-10 r..z, ewentualnie usuwa się migdały ale nie ma 100 % gwarancji.
      • Gość: Lili Re: Gorączki nawracające IP: 62.233.251.* 21.05.15, 12:05
        Witam

        Mam dziecko z PFAPA. Synek ma 3 latka. Pościągaliśmy artykuły o tym zespole z całego świata. Byliśmy 8 razy na Oddziale zakaźnym we Wrocławiu, na oddziele reumatologicznym na Brochowie i immunologicznym w Korczaku. Jeśli Pani dziecko ma kilka mc to raczej na 99 % nie jest to zespół nawracających gorączek, bo one zaczynają się około 2 roku życia. U nas zaczęły się 2 mc przed ukończeniem przez syna 2 roku życia. Syn jest po wielu przejściach i antybiotykoterapii, którą w efekcie sami przerwaliśmy bo było to błędne koło. Jeśli chce się Pani poradzić do kogo się udać w sprawie PFAPA to proszę o odpowiedź. Służę doświadczeniem. w razie czego podam maila
        • Gość: Szaralca Re: Gorączki nawracające IP: *.legnica.vectranet.pl 22.05.15, 23:51
          Podaje maila agafia9@interia.pl
          Mała dostała 1 raz goraczke-angine miesiac przed 2 urodzinami teraz ma 3,5. I juz w tym roku były 4 czyli raz w miesiacu. Zawsze przebieg jest taki sam. Wysoka goraczka ropa na migdałach od poniedziałku w czwartek spada i dziecko zdrowe.Tylko CRP bardzo wysokie ostatnio 318 norma do 5. Prosze sie odezwać i napisac cos wiecej czy to wyglada jak angina czy jest ropa na migdałach. Z góry dziekuje.
        • sylvettah Re: Gorączki nawracające 24.06.15, 16:40
          Byłabym wdzięczna o podanie do pani maila ew. telefonu do Pani. Mój e-mail: sh82@o2.p. Bardzo by mi się przydały wszelkie info. Podejrzewamy u córki PFAPA. Anginy zaczęły jej się miesiąc i kilka dni przed 2 urodzinami tj 7 lutego tego roku i systematycznie co miesiąć (7 luty, 7 marzec, 6 kwiecień 30 kwiecień, 8 maj, 8 czerwiec) choruje na angine (no 8 czerwca było zapalenie gardła bez nalotów). I teaz mamy 24 czerwiec a chyba szykuje się znowu atak (o 2 tygodnie za wcześnie)
        • awuu Re: Gorączki nawracające 09.04.16, 22:59
          Lili czy możesz podać swojego maila? Szukam informacji dokładnie w tym temacie: PFPA. Nasz synek po raz kolejny męczy się z 39 a szukanie przyczyn jest mega czasochłonne i trudne. Lekarze działają tak wolno a on się tak męczy. Będę wdzięczna.
    • banika2 Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 10.06.15, 21:54
      Czy zauważyłyście sezonowość rzutów gorączek, u nas miedzy połową sierpnia a połową listopada nie ma gorączki,potem jest odstęp 2-miesięczny, jedno miesięczne na wiosnę choroba przyśpiesza, a latem jest masakra bo gorączka występuje co 10 dni- tydzień. Zrobiłam badania na poziom wit d był niedobór, w połowie listopada zaczęłam suplementować wit d i od sierpnia zeszłego roku syn miał tylko 3 ataki gorączki. Może to bez związku, ale polecam zrobić badania.
      • Gość: iw Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? IP: 213.158.222.* 10.06.15, 22:17
        U nas też zalecono badanie na poziom vit d3, co prawda nie zrobiliśmy, ale zaczęłam regularnie podawać przez jesień i zimę omegamed + vitd3 i od stycznia do maja mieliśmy spokój, potem przez kilka tygodni przerwałam podawanie i nastąpił nawrót choroby, nie wiem czy to zbieg okoliczności czy faktycznie kwas omega i vit d3 ma jakiś wpływ na to paskudztwo w każdym razie podaje od nowa i nie zamierzam już przerywać Z drugiej strony niby latem jest najwięcej vit d3 ze słońca więc powinna być właśnie wtedy przerwa w rzutach choroby a u nas w tamtym roku przez wakacje były nawroty co 3 tygodnie.
        Czasami zastanawiam się czy nie jest to jakieś powikłanie po szczepieniach skojarzonych .... nie wiadomo już co o tym myśleć i gdzie szukać przyczyny....
          • sgrgs Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 28.01.16, 02:30
            Przy anginach naloty na gardle są białe, przy pfapa są srebrne. Jeśli lekarz upiera się, żeby podać antybiotyk, nalezy najpierw pobrać wymaz z gardła, jesli to rzeczywiście angina, coś się wyhoduje i podanie leku było zasadne, jesli nic nie wyjdzie, a crp bedzie wysokie, to znaczy że to było pfapa. U nas po 1 dobie od pojawienia się gorączki crp wynosiło ok 150-200, ale już po 2 dobach było w okolicy 300. Normalnie przy anginie, czy innych "zwykłych" chorobach poziom crp 100 jest już wysoki, samo badanie krwii może wskazać kierunek działania.
            • awuu Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 09.04.16, 22:54
              witam, czy jesteście mi w stanie pomóc i powiedzieć jak udało Wam się zdiagnozować PFPA? Czy poza obserwacją są jakiekolwiek inne odchylenia np. w badaniach krwi? Co z CRP w przypadkach takich gorączek: jest w normie czy podwyższone? Nasz synek po raz kolejny już zmaga się z gorączką, tylko, że tym razem trzyma go już tydzień i wywołała infekcję. Szukamy wszelkiej pomocy i informacji, bo pomoc lekarska przychodzi i działa bardzo powoli.
                • mmadziulek Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 16.04.16, 16:58
                  warto w rzucie zbadać również białko amyloidu a - takie badanie odpłatnie wykonuje sieć laboratoriów synevo. W gorączkach nawrotowych zwykle ten wynik jest b.wysoki (kilkaset- przy normie do 10). Powinno się również oznaczyć kwas mewalonowy w moczu ( aby wykluczyc zaburzenia metaboliczne) Ciężko jest jednoznacznie stwierdzić, że to PFAPA...można jedynie mieć nadzieję... lub wykonać badania genetyczne. Poczytaj w sieci np.w przeglądzie reumatologicznym o gorączkach nawrotowych - są tam opisane różne zespoły nie tylko pfapa. Pfapa jest najłagodniejszym, nie powodującym powikłań z którego się wyrasta.... reszta to już grubszy kaliber niestety.
              • anya.w82 Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 19.04.16, 14:09
                Witam, nasze przypuszczenia potwierdził immunolog. Jeśli dziecko choruje to proszę dobrego immunologa poszukać, niestety pediatrzy są nie w temacie uncertain CRP u córeczki jest wtedy bardzo wysokie ponad 100 (najwyższe zanotowane 185), są też zmiany w innych parametrach krwi. Objawy jak przy anginie - ból nóżek, brzuszka, obłożony białym nalotem język, naloty na migdałach, powiększone węzły chłonne na szyi. USG brzuszka może w tym czasie wykazać powiększenie wątroby/i/lub/ śledziony. Co ciekawe poziom ASO jest w normie - gdyby była to angina paciorkowcowa powinien być niski.
    • tu_izaa Re: czy są tu mamy z zespołem PFAPA ? 16.08.18, 18:27
      WIyam drogie mamy... Moja córka ma nawracajace gorączki. Historia rozpoczyna sie po przeprowadzce do Niemiec. Córka ma wtedy niecałe 6 latek. Zaczynaja pojawiać sie wysokie temperatury w odstepach kilkutygodniowych. Temperatury po 41 nieraz nawet 42 st. Zazwyczaj w weekendy. W poniedzialek córka zawsze była juz zdrowa . Nie można byłó zauważyć ze w weekend walczyła z wysoką temperaturą. Goroczce nie towarzysza żadne godatkowe objawy. Tylko ból nóg czy stawów. Nie potrafi tego sprecyzowac. Byłam kilkaktotnie u lekarza zawsze odsyłano mnie tylko ze środkami na temperature. Ztaki z czasem pojawialy sie nieco rzadziej. Zazwyczaj dopada nas to w nowym miejscu gdy jedziemy na urlop do Polski lub innego kraju. Czesto jest to w 2 dniu zmiany klimatu. Temperatury pojawiaja sie równiez gdy pozostajemy u siebie w domu. W te wakacje dopadlo nas to juz 2 razy. Badania krwi i moczy ok. Czy ktoś spotkał sie z podobnymi objawami. Jeśli tak prosze o odpowiedz . I podzielenie sie swoją wiedzą. Pozdrawiam.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka